Störiga saker vi stör oss på, del 28

[Gnist]

Dvs inte ämnade för små knähundar vid välbesökta historiska sevärdheter och caféer?

Exaktimente

 

[Dimmoln]

Åh vad jag också hade velat vara på Coldplay. En dag!

 

[Sel]

Jag är toktrött och klockan är inte ens elva. Helt värdelöst - jag lär inte få något vetigt gjort men om jag lägger mig nu vaknar jag före fan istället. No win.

 

[tanten]

Kristallsjuka Det är så totalt meningslöst och onödigt.

 

[TinyWiny]

Ja, jag kan förstå det.

Och det här att den individuella läkarens inställning till en sjukdom (till om den finns! Fast det är belagt i forskning sedan årtionden) kan bestämma vilken medicin som förskrivs. Att läkare som inte är uppdaterade kan säga saker som att enbart någon annan läkarkategori får förskriva en viss medicin, när det helt enkelt inte stämmer, det är häpnadsväckande.

Jag känner ingen som tycker att den bästa hjälpen kring hur de ska hantera sin ME, kommit av vården (oavsett om de varit sjuka tre eller trettio år. Så även om ”vi” har otroligt mycket ut av att bli sjuka i en tid när det går att tillgå information via internet och där ME-organisationer aktivt sökt upp sammanslutningar av individer med nytt postviralt tillstånd, så handlar det fortfarande om en försvinnande liten andel som blir a) trodda av vården b) hjälpta. Tyvärr. Om en inte förmår aktivt söka info så ges den inte nu heller.

Folk flyger Umeå/Göteborg Stockholm för att få vård vilket automatiskt utesluter de svårast sjuka. Du behöver nog inte bli så nedslagen. De allra flesta får lika obefintlig vård som tidigare och specialistmottagningarna stänger på löpande band.

Nej jag tror inte att vården hjälper så många men idag finns iallafall kunskapen även om enskilda inte har en susning och inte heller är intresserade av att ta reda på för att kunna hjälpa.

Tänk om internet hade funnits då med all den kunskapen som finns idag. Så mycket enklare det hade varit. Istället var det att uppfinna KBT, pacing och diverse annat som idag heter något men som då inte fanns alls. Det var det eller tyna bort som fanns att välja på.

Tänk om man hade sluppit få höra att det var depression och ångest och att det var fysisk aktivitet som var det bästa. Det får folk höra idag med men nu finns kunskapen online. Det fanns inte då. Att jag försökte förklara att jag inte ens var ledsen utan bara så fruktansvärt trött och att hjärtklappningen visserligen var obehaglig men att obehaget kom av att hjärtat rusade, inte innan, viftades bort. Med min bakgrund borde jag ha både ångest och depression ansåg de.

Jag är inte nedslagen. Däremot kan jag bli irriterad. Den stora skillnaden mellan de som tidigare hade ME/CFS och de som fått det nu är att det inte är de som står längst ner på samhällets trappa som drabbas utan alla samhällsgrupper, även starka sådana, drabbas. De är vana vid att få hjälp och de förutsätter att de ska få hjälp. Visst stänger mottagningar nu. Nyhetens behag är över och de starka grupperna är inte så starka längre och orkar inte slåss längre men det fanns mottagningar och de som liksom jag har varit sjuka I årtionden var inte välkomna dit. Det irriterar mig.

 

[skogaliten]

Nej jag tror inte att vården hjälper så många men idag finns iallafall kunskapen även om enskilda inte har en susning och inte heller är intresserade av att ta reda på för att kunna hjälpa.

Tänk om internet hade funnits då med all den kunskapen som finns idag. Så mycket enklare det hade varit. Istället var det att uppfinna KBT, pacing och diverse annat som idag heter något men som då inte fanns alls. Det var det eller tyna bort som fanns att välja på.

Tänk om man hade sluppit få höra att det var depression och ångest och att det var fysisk aktivitet som var det bästa. Det får folk höra idag med men nu finns kunskapen online. Det fanns inte då. Att jag försökte förklara att jag inte ens var ledsen utan bara så fruktansvärt trött och att hjärtklappningen visserligen var obehaglig men att obehaget kom av att hjärtat rusade, inte innan, viftades bort. Med min bakgrund borde jag ha både ångest och depression ansåg de.

Jag är inte nedslagen. Däremot kan jag bli irriterad. Den stora skillnaden mellan de som tidigare hade ME/CFS och de som fått det nu är att det inte är de som står längst ner på samhällets trappa som drabbas utan alla samhällsgrupper, även starka sådana, drabbas. De är vana vid att få hjälp och de förutsätter att de ska få hjälp. Visst stänger mottagningar nu. Nyhetens behag är över och de starka grupperna är inte så starka längre och orkar inte slåss längre men det fanns mottagningar och de som liksom jag har varit sjuka I årtionden var inte välkomna dit. Det irriterar mig.

Det här med att stänga mottagningar, och att de som drabbats av olika varianter av post virala symtom, skulle viftas bort i vanlig ordning, skrev jag om ganska tidigt i någon av Corona trådarna.

Det här stör mig, nu är vi där: de som fått postvirala symtom från Corona får föga hjälp, och de som fått det av annan sjukdom får ingen hjälp, det är precis som vanligt alltså.

Det har i alla tider förekommit att en andel som haft influensa eller andra virussjukdomar, får "trötthetssjuka".

Kalla det ME/CFS, men jag misstänker (utan bevis) att det är flera olika saker som ger liknande effekter, och som behöver olika vård beroende på.

Det som är väldigt tydligt dock, är att vården i största allmänhet dissar de drabbade. Misstror de drabbade, och det görs inga vettiga utredningar.
Sedan så ska man ändå vara öppen för att det finns en psykologisk del i de här sjukdomarna, samt att det är rätt vanligt att drabbade söker efter "the magic bullet", en snabb, enkel och lätt genomförd behandling. t.ex. ett piller, som på några veckor gör att man blir som innan.

Jag har ju haft TBE, som också ger sådana här effekter, men har man haft just TBE, så är vården ett litet uns mer intresserad, eftersom det är känt att det viruset skadar centrala nervsystemet...

 

[manda]

Det här med att stänga mottagningar, och att de som drabbats av olika varianter av post virala symtom, skulle viftas bort i vanlig ordning, skrev jag om ganska tidigt i någon av Corona trådarna.

Det här stör mig, nu är vi där: de som fått postvirala symtom från Corona får föga hjälp, och de som fått det av annan sjukdom får ingen hjälp, det är precis som vanligt alltså.

Det har i alla tider förekommit att en andel som haft influensa eller andra virussjukdomar, får "trötthetssjuka".

Kalla det ME/CFS, men jag misstänker (utan bevis) att det är flera olika saker som ger liknande effekter, och som behöver olika vård beroende på.

Det som är väldigt tydligt dock, är att vården i största allmänhet dissar de drabbade. Misstror de drabbade, och det görs inga vettiga utredningar.
Sedan så ska man ändå vara öppen för att det finns en psykologisk del i de här sjukdomarna, samt att det är rätt vanligt att drabbade söker efter "the magic bullet", en snabb, enkel och lätt genomförd behandling. t.ex. ett piller, som på några veckor gör att man blir som innan.

Jag har ju haft TBE, som också ger sådana här effekter, men har man haft just TBE, så är vården ett litet uns mer intresserad, eftersom det är känt att det viruset skadar centrala nervsystemet...

du är ju inte heller den enda som signalerade tidigt, utan alla existerande patientorganisationer och kliniskt verksamma gjorde det också. Utan någon som helst konsekvens hos beslutsfattare. Jag tänker att de behöver ju inte ens bry sig om människoödena, det skulle räcka att de brydde sig samhällsekonomiskt för min del.

Vi har vetat sedan sent 2020 att frekvensen långvariga besvär efter covid är långt högre än efter säsongsinfluensor. Nu visar det sig att 4 miljoner anställningar i usa är vakanta pga de som inte kommit åter i arbete efter covidinfektion (det är alltså bara de som inte ännu tillsats av annan arbetstagare). 36 miljoner personer enbart i Europa har långa besvär efter covid. Baserat på internationella siffror finns minst tvåhundratusen personer i Sverige med långa besvär efter covid och av dem skulle minst tjugo till fyrtio tusen vara ur arbete.

Även om inte en kotte skulle bry sig om de drabbade, så har det så stora samhällsekonomiska konsekvenser både gällande sjukvård och minskad arbetsförhet att någon borde fatta att det är skitkorkat att inte hjälpa oss och alla som sedan tidigare lever med liknande sjukdomar.

Nu har det kommit ett regeringsuppdrag till socialstyrelsen om att göra ett kunskapsstöd för långcovid och andra postvirala tillstånd. Den brittiska motsvarigheten (NICE) uppdaterade sitt kunskapsstöd 2021 med stora nyheter kring att nu avråda sådana insatser som tidigare rekommenderats trots att det varit känt i decennier att de är skadliga (GET, KBT). Det ger visst hopp inför utformningen av det svenska.

Jag tror anledningen till denna tröghet är att om vi spräcker narrativet att dessa sjukdomar är tankefel från individen och en ovilja att bli frisk, då skulle ju även alla de nu friska, som också vet att de vill vara friska, plötsligt hamna i riskzonen för postvirala tillstånd dessutom pekar tillstånden på en okunskap i skolmedicinen som rimmar illa med vår syn på att om man blir sjuk går man till doktorn som gör en frisk, men vi ”rättar oss inte i det leder” och det är så läskigt och frustrerande så det är lättare att tänka att det sitter i huvudet på den sjuka.

Edit pga hjärntrött.

 

[TinyWiny]

Det här med att stänga mottagningar, och att de som drabbats av olika varianter av post virala symtom, skulle viftas bort i vanlig ordning, skrev jag om ganska tidigt i någon av Corona trådarna.

Det här stör mig, nu är vi där: de som fått postvirala symtom från Corona får föga hjälp, och de som fått det av annan sjukdom får ingen hjälp, det är precis som vanligt alltså.

Det har i alla tider förekommit att en andel som haft influensa eller andra virussjukdomar, får "trötthetssjuka".

Kalla det ME/CFS, men jag misstänker (utan bevis) att det är flera olika saker som ger liknande effekter, och som behöver olika vård beroende på.

Det som är väldigt tydligt dock, är att vården i största allmänhet dissar de drabbade. Misstror de drabbade, och det görs inga vettiga utredningar.
Sedan så ska man ändå vara öppen för att det finns en psykologisk del i de här sjukdomarna, samt att det är rätt vanligt att drabbade söker efter "the magic bullet", en snabb, enkel och lätt genomförd behandling. t.ex. ett piller, som på några veckor gör att man blir som innan.

Jag har ju haft TBE, som också ger sådana här effekter, men har man haft just TBE, så är vården ett litet uns mer intresserad, eftersom det är känt att det viruset skadar centrala nervsystemet...

Jag närde en mycket kort tid ett hopp om att postcovid skulle dra igång forskning. Ganska snart visade det sig att de (inte alla såklart men många) inte ville "blandas ihop" med de som varit sjuka i årtionden. Jag kan absolut förstå den psykologiska effekten av att ställas inför insikten om vilken framtid man har och försöken att värja sig mot det men de bet sig själva i svansen. Hade de istället för att förneka vilken sjukdom de drabbats av använt sig av den makt endel hade så kanske både de och vi som varit sjuka länge idag hade kunnat se forskningsframsteg. Inte deras fel såklart, de reagerade rationellt men nu är makten endel hade borta och de sitter också längst ner på samhällsstegen.

Sorgligt dumt och onödigt.

Visst vill väldigt många ha en quick fix, operation eller medicin och det är inte så konstigt. Det är inte fel heller att vilja det. Iallafall inte när det finns så ytterst lite man i det läget kan göra själv.

Ja det är ju det. Ska man drabbas så ska det vara en såkallad godkänd orsak. Annars är du rökt.

Jag tror också att det är många delar i ME/CFS som inte stämmer för alla och att olika typer av behandling behövs. Endel pratar om falsk och äkta ME/CFS och det är ju för att endel svarar jättebra på vissa saker men för andra hjälper det inte alls. Det man vet idag är att har du ME/CFS blir du hjälpt av stora mängder b12. Tyvärr anser vården att det inte är bevisat så många får inte ens prova. Det krävs injektion så inget man fixar fram själv. De med falsk ME/CFS är precis lika sjuka men det beror inte på samma saker. Enligt vissa. Men eftersom det inte blir några forskningsanslag lär vi inte få veta heller.

 

[TinyWiny]

du är ju inte heller den enda som signalerade tidigt, utan alla existerande patientorganisationer och kliniskt verksamma gjorde det också. Utan någon som helst konsekvens hos beslutsfattare. Jag tänker att de behöver ju inte ens bry sig om människoödena, det skulle räcka att de brydde sig samhällsekonomiskt för min del.

Vi har vetat sedan sent 2020 att frekvensen långvariga besvär efter covid är långt högre än efter säsongsinfluensor. Nu visar det sig att 4 miljoner anställningar i usa är vakanta pga de som inte kommit åter i arbete efter covidinfektion (det är alltså bara de som inte ännu tillsats av annan arbetstagare). 36 miljoner personer enbart i Europa har långa besvär efter covid. Baserat på internationella siffror finns minst tvåhundratusen personer i Sverige med långa besvär efter covid och av dem skulle minst tjugo till fyrtio tusen vara ur arbete.

Även om inte en kotte skulle bry sig om de drabbade, så har det så stora samhällsekonomiska konsekvenser både gällande sjukvård och minskad arbetsförhet att någon borde fatta att det är skitkorkat att inte hjälpa oss och alla som sedan tidigare lever med liknande sjukdomar.

Nu har det kommit ett regeringsuppdrag till socialstyrelsen om att göra ett kunskapsstöd för långcovid och andra postvirala tillstånd. Den brittiska motsvarigheten (NICE) uppdaterade sitt kunskapsstöd 2021 med stora nyheter kring att nu avråda sådana insatser som tidigare rekommenderats trots att det varit känt i decennier att de är skadliga (GET, KBT). Det ger visst hopp inför utformningen av det svenska.

Jag tror anledningen till denna tröghet är att om vi spräcker narrativet att dessa sjukdomar är tankefel från individen och en ovilja att bli frisk, då skulle ju även alla de nu friska, som också vet att de vill vara friska, plötsligt hamna i riskzonen för postvirala tillstånd dessutom pekar tillstånden på en okunskap i skolmedicinen som rimmar illa med vår syn på att om man blir sjuk går man till doktorn som gör en frisk, men vi ”rättar oss inte i det leder” och det är så läskigt och frustrerande så det är lättare att tänka att det sitter i huvudet på den sjuka.

Edit pga hjärntrött.

Exakt. Rädsla. Tänk om de kunde tänka tvärtom.

 

[manda]

Jag närde en mycket kort tid ett hopp om att postcovid skulle dra igång forskning. Ganska snart visade det sig att de (inte alla såklart men många) inte ville "blandas ihop" med de som varit sjuka i årtionden. Jag kan absolut förstå den psykologiska effekten av att ställas inför insikten om vilken framtid man har och försöken att värja sig mot det men de bet sig själva i svansen. Hade de istället för att förneka vilken sjukdom de drabbats av använt sig av den makt endel hade så kanske både de och vi som varit sjuka länge idag hade kunnat se forskningsframsteg. Inte deras fel såklart, de reagerade rationellt men nu är makten endel hade borta och de sitter också längst ner på samhällsstegen.

Sorgligt dumt och onödigt.

Visst vill väldigt många ha en quick fix, operation eller medicin och det är inte så konstigt. Det är inte fel heller att vilja det. Iallafall inte när det finns så ytterst lite man i det läget kan göra själv.

Ja det är ju det. Ska man drabbas så ska det vara en såkallad godkänd orsak. Annars är du rökt.

Jag tror också att det är många delar i ME/CFS som inte stämmer för alla och att olika typer av behandling behövs. Endel pratar om falsk och äkta ME/CFS och det är ju för att endel svarar jättebra på vissa saker men för andra hjälper det inte alls. Det man vet idag är att har du ME/CFS blir du hjälpt av stora mängder b12. Tyvärr anser vården att det inte är bevisat så många får inte ens prova. Det krävs injektion så inget man fixar fram själv. De med falsk ME/CFS är precis lika sjuka men det beror inte på samma saker. Enligt vissa. Men eftersom det inte blir några forskningsanslag lär vi inte få veta heller.

Det finns forskare som blundar och förnekar sambandet, men det finns också de som vill se parallellerna och hjälpa alla. Om du inte känner till Todd Davenport (workwell foundation) så är det upplyftande läsning. Även Nancy Klima. Ny spännande forskning av Bhupesh Prusty om likheter och skillnader mellan grader av ME och långcovid när det kommer till reaktivering av herpesvirus.


Jag upplever beröringsskräcken mot ME är större i Sverige än utomlands tyvärr, samtidigt som även tex usas stora RECOVER-projekt får massiv kritik för sin ME-blindhet både gällande studiedesign och -frågeställningar.

Och för att vara on topic så är hela detta såklart extremt störigt.

 

[Luzzan]

Stör mig på de sura gubbarna som skulle lägga sig i när vi var på återvinningscentralen i dag. Det var alltså inte de anställda utan andra privatpersoner som skulle lägga näsan i blöt när vi skulle backa intill containrarna (vilket vi för övrigt klarar utan några som helst problem)

 

[Targa]

Apropå flexikoppel - så här ser mitt ben ut efter närkontakt med ett sådant.
En staffe i flexikoppel och en ägare som hade absolut noll koll på sin hund. Jag kom gående med mina två gårdisar när staffen kom farande och drog ett varv runt mina ben. Ägarens kommentar: "Den vill bara leka!"
Grymt störigt!!

 

[Masqueradee]

Stör mig också på flexi-koppel, och blir alltid lika rädd när jag ser stora hundar komma gåendes med det, framförallt när det är tydligt att ägaren har noll koll. Går ju liksom inte att greppa någonstans om något händer!

 

[parellikusken]

Magkatarr. Vaknade av det inatt och jag har fortfarande inte fått bukt med det.

 

[Mineur]

Diskussionen om vården vid ME/CFS och långcovid är väldigt intressant, men den får gärna tas i en egen tråd. Jag försökte bryta ut men det blev för rörigt, tyvärr!

/Mod

 

[Gnist]

Folk.. Speciellt 2 typer av folk.

De "berättigade", går genom livet och inbillar sig att de har noll skyldigheter, noll ansvar och att vad än de vill ska de få, vad än de tycker så är det en sanning.
Och
"Jaaag har minsann haft XX i 20 år" = underförstått alltså att de anser att de vet mer utan ha nån koll på andras erfarenheter.

 

[Hippocampus]

”Jag har egentligen inte råd”. Fan vad jag hatar det utrrycket. Antingen har du pengar eller ej. Punkt slut.

 

[bettysmatte]

”Jag har egentligen inte råd”. Fan vad jag hatar det utrrycket. Antingen har du pengar eller ej. Punkt slut.

Det uttrycket använder jag ofta. Då handlar det om saker som jag vill köpa men inte borde. Pengarna borde sparas, alternativt användas till något vettigare.

 

[Hippocampus]

Det uttrycket använder jag ofta. Då handlar det om saker som jag vill köpa men inte borde. Pengarna borde sparas, alternativt användas till något vettigare.

Hatar det. För mig finns det bara två alternativ. Inga pengar eller pengar. Sådana uttryck tycker jag är hånfullt mot de som inga pengar har.

 

[_Elly_]

Jag skulle nog säga att jag "behöver prioritera annat med mina pengar". Känns tydligare på något sätt