Störiga saker vi stör oss på, del 28

[Catsu]

Gör det? Märkligt att det inte får skrivas ut till patienter med ME/CFS och hjärntrötthet då. Jag har iallafall fått tvärnej med hänvisning till att det enbart får skrivas ut av specialist inom psykiatrin för adhd. En läkare till och med skämtade om att visst kan han skriva recept men apoteket kommer sätta stopp.

Vissa regioner skriver ut men inte andra.
Själv har jag en medicin för parkinson mot min hjärntrötthet. Det varierar stort mellan de olika regionerna. Fram till nyligen skrevs det inte ut något alls i Jönköping som jag tillhör. Det enda man fick var en fatigue-skola där man fick lära sig diverse sätt att hantera det.

 

[Krålus]

Fick förresten svar från Hemglass dit jag tydligen mejlat ( vem är jag???) inom 13 min efter deras support öppnat. De kunde inte se några fel i min rutt men skulle höra av sig till lokalkontoret Kundtjänst tipsade om att beställa men om det ändå dröjer till de kommer hit känns det onödigt. Nu syns inget kommande datum.

Det brukar inte synas datum på en gång...


Alltså vi har handlat 1 ggn det låter som vi handlar jämt.

 

[_Elly_]

Det brukar inte synas datum på en gång...


Alltså vi har handlat 1 ggn det låter som vi handlar jämt.

Nä det kan vara så ibland men nu är det ju högsäsong och att området missades helt. Funderar på att åka till grannområdet men fattar inte hur jag tar mig till deras stopp. Förvirrande område
Jag handlar sällan men mitt eget stopp är precis utanför

 

[TinyWiny]

Vissa regioner skriver ut men inte andra.
Själv har jag en medicin för parkinson mot min hjärntrötthet. Det varierar stort mellan de olika regionerna. Fram till nyligen skrevs det inte ut något alls i Jönköping som jag tillhör. Det enda man fick var en fatigue-skola där man fick lära sig diverse sätt att hantera det.

Jag har inte ens fått någon fatigueskola. Inte för att jag hade orkat med det men det hade varit trevligt att iallafall erbjudas något.

 

[Rosett]

Det är ju inte heller bra. De som behöver den ska ju få den även om de råkar få diagnosen nu och inte tidigare.

Men ja. Alldeles för lätt att få tag på. Det ska enbart skrivas ut på rätt indikation, dvs. adhd och av specialist inom psykiatrin. Ändå vet jag flera som har fått adhd-medicin utskrivet mot hjärntrötthet och ME/CFS.

Attentin är inte ens godkänt för vuxna men läkare får skriva ut det ändå om de tycker det passar patienten.

 

[TinyWiny]

Attentin är inte ens godkänt för vuxna men läkare får skriva ut det ändå om de tycker det passar patienten.

Där ser man!

 

[TinyWiny]

Har kompressionsstrumpor hela dagarna varje dag
Det hjälper lite
Var ännu värre innan jag började med det

En annan sak som hjälper mig är att använda olika skor. Det som funkar bäst för mig är att ha minst tre olika att byta emellan. Jag går alltid i löparskor men av olika typer. Ska jag iväg någonstans där skorna behöver vara på mer än en timme har jag med andra skor så jag kan byta mellan dem.

 

[manda]

Gör det? Märkligt att det inte får skrivas ut till patienter med ME/CFS och hjärntrötthet då. Jag har iallafall fått tvärnej med hänvisning till att det enbart får skrivas ut av specialist inom psykiatrin för adhd. En läkare till och med skämtade om att visst kan han skriva recept men apoteket kommer sätta stopp.

Jag känner flera personer med ME (efter covid) och dysautonomi som har det för hjärntröttheten via deras kardiolog (region Sthlm). Tror de flesta börjat med modafinil men om tillräcklig effekt uteblivit har de kunnat prova attentin. Vad jag fattat måste en vara en total superhjälte på pacing för att inte totalkrascha av ”falsk energi” från medicinen.

 

[Rosett]

Jag har inte ens fått någon fatigueskola. Inte för att jag hade orkat med det men det hade varit trevligt att iallafall erbjudas något.

Det finns ju andra mediciner, t.ex modafinil och guanfacin men din läkare kanske har sagt nej om dem också(?).
Strattera också, den är ju inte narkotikaklassad men vet inte om den kan hjälpa vid ME/CFS.

 

[Hippocampus]

Släng in lite Baby Shark också, så blir det kanske bättre?

Nnneeeeejjjjjj! Fan, nu är det försent.

 

[Rosett]

Vaknade 4:20 i morse, är nu trött och uppvarvad och har ont i ögonen, ville ta en powernap på dan men det gick inte.

 

[TinyWiny]

Jag känner flera personer med ME (efter covid) och dysautonomi som har det för hjärntröttheten via deras kardiolog (region Sthlm). Tror de flesta börjat med modafinil men om tillräcklig effekt uteblivit har de kunnat prova attentin. Vad jag fattat måste en vara en total superhjälte på pacing för att inte totalkrascha av ”falsk energi” från medicinen.

Jag känner lite, kul för dem. Men det är ju så. Ska man drabbas av ME/CFS så ska man inte drabbas sådär 30 år innan utan efter en känd sjukdom. Ja jag blir irriterad ibland. Folk som har varit sjuka i sammanhanget en pisskvart får hjälp men inte de som varit sjuka i årtionden.

Att man måste vara bra på pacing gäller oavsett om man vill ha någon form av liv och det är ju kul för de som slipper uppfinna det själva utan kan få lära sig hur man gör av vården.

 

[_Elly_]

Vattnar ute. Någon jävel har snott min tomat Spanat in den, redo för att ätas i dagarna av äldre släkting som verkligen vill ha solmogna tomater. Så... gnElly fortsätter att sura för allt går bara åt skogen hela tiden

 

[iNHALE]

Kan inte bestämma mig om jag ska köra ned till Falsterbo imorgon eller inte.

 

[manda]

Jag känner lite, kul för dem. Men det är ju så. Ska man drabbas av ME/CFS så ska man inte drabbas sådär 30 år innan utan efter en känd sjukdom. Ja jag blir irriterad ibland. Folk som har varit sjuka i sammanhanget en pisskvart får hjälp men inte de som varit sjuka i årtionden.

Att man måste vara bra på pacing gäller oavsett om man vill ha någon form av liv och det är ju kul för de som slipper uppfinna det själva utan kan få lära sig hur man gör av vården.

Ja, jag kan förstå det.

Och det här att den individuella läkarens inställning till en sjukdom (till om den finns! Fast det är belagt i forskning sedan årtionden) kan bestämma vilken medicin som förskrivs. Att läkare som inte är uppdaterade kan säga saker som att enbart någon annan läkarkategori får förskriva en viss medicin, när det helt enkelt inte stämmer, det är häpnadsväckande.

Jag känner ingen som tycker att den bästa hjälpen kring hur de ska hantera sin ME, kommit av vården (oavsett om de varit sjuka tre eller trettio år. Så även om ”vi” har otroligt mycket ut av att bli sjuka i en tid när det går att tillgå information via internet och där ME-organisationer aktivt sökt upp sammanslutningar av individer med nytt postviralt tillstånd, så handlar det fortfarande om en försvinnande liten andel som blir a) trodda av vården b) hjälpta. Tyvärr. Om en inte förmår aktivt söka info så ges den inte nu heller.

Folk flyger Umeå/Göteborg Stockholm för att få vård vilket automatiskt utesluter de svårast sjuka. Du behöver nog inte bli så nedslagen. De allra flesta får lika obefintlig vård som tidigare och specialistmottagningarna stänger på löpande band.

 

[dobbis]

Jag visste att dom förbaskade getingarna skulle komma åt mig på ett eller annat sätt, trots idoget bekämpande så fanns det några ilskna jävlar kvar som kastade sig över mig när jag vände på en planka, stod på en stege och kom snabbt ner, resultat några mindre skador men tack o lov ostucken.

 

[Tuvstarr]

Små virriga tanter med små virriga hundar. Med flexikoppel. I folksamlingar.
Nu klassificieras jag väl som hundhatare också, efter att ha haft åsikter om flexikoppel. Vem uppfann ens sådana? I vilket sammanhang är de praktiska? I varje fall inte i något av de sammanhangen jag sett idag...

 

[Gnist]

flexikoppel. Vem uppfann ens sådana? I vilket sammanhang är de praktiska?

När man har en jakthund, som inte går att ha lös (pga drar handlöst ut på jakt) och man vill att den ska kunna röra sig lite fritt på hemmaplan

 

[Tuvstarr]

När man har en jakthund, som inte går att ha lös (pga drar handlöst ut på jakt) och man vill att den ska kunna röra sig lite fritt på hemmaplan

Dvs inte ämnade för små knähundar vid välbesökta historiska sevärdheter och caféer?

 

[tanten]

Dvs inte ämnade för små knähundar vid välbesökta historiska sevärdheter och caféer?

Svar nej. Niklas Erik Johan
Nej.