Hur hantera vuxet barn med autism nivå 1?

[escodobe]

Jag säger helt sonika till maken att "mina skedar är slut, du får ta över en stund" så leder han runt mig som en unge och jag kan vila hjärnan en stund Jag orkar en, kanske två "projekt" på en dag. Om vi måste gå i fler än två butiker så är jag helt jäkla matt och rätt oanvändbar i den tredje.

Maken har liknande problem, men på andra områden. Skönt att iaf kunna referera till känslan och få hjälp med avlastning i stunden.

En framräckt snickers "ät"
- Jag är inte hungrig, jag är sur
"ät, för min skull"
en halv snickers senare
"Okey - jag var hungrig..."

 

[the_connemara]

Mycket av detta har jag försökt förklara för min sambo, men blir tyvärr överkörd ofta. Tex att handla efter ha varit på kalas, jag kan göra det men jag orkar det egentligen inte!

Det är inte bra ❤

 

[grodan21]

Det är inte bra ❤

Jag är nog rätt bra på att förneka min diagnos fick den tidigt, var 13, så jag hade inget val och vill vara som alla andra

 

[förvirrad]

Jag svarar nu utifrån en autists (Asperger) perspektiv.
Först och främst jag förstår din frustration. Situationen är allt annat än önskvärd för någon part. Det känns dock för mig som om det inte är ett problem utan flera staplade på varandra som tar sitt uttryck i uppsatsen både för dig och för din avkomma.

[...] Hen kan ju inte sätta sig in i andras situation, så hur får jag hen att förstå att vi inte klarar av detta.

Det här gjorde mig väldigt ledsen att läsa då det är den äldsta och vanligaste myten/fördomen om autism. Autister kan visst sätta sig in i andras situation. Vi är inte empatilösa monster som vandrar runt på gatorna. Jag skulle snarare säga att de flesta autister har mer empati än den genomsnittlige NT personen helt enkelt för att livet gett oss så många smockor så vi lärt oss mycket om området. NPF personer tycker ju ofta om att umgås med djur och är ofta duktig på det och det är inget man blir bra på utan en stor dos av empati och vilja att sätta sig in i andras situation. Det vi är dåliga på ligger på ett helt annat plan.

[...]Man kan lägga orden i munnen på hen. Alltså - Vill du bo själv? hen svarar då kanske ja. Frågar man då hur hen har tänkt att göra för att lösa det så rycker hen på axlarna och svarar att hen inte vet. Det är något hen har gjort i hela hens liv. Vi upplevde det under hela uppväxten som att hen gjorde så för att hen var rädd för att hen skulle svara fel.[...]

Jag tror inte det är en rädsla för att svara fel utan någon h*n verkligen inte vet. Jag kan relatera till det. Saker blir ett oöverstigligt berg av saker som måste göras och alla delarna måste passa in i helheten och så har man ingen koll på ungefär hälften av grejerna och så är det kört. Det handlar mer om för många saker som inte går att greppa än att vara rädd för att göra fel. Det kan givetvis finnas en komponent av rädsla för att göra fel. När man år ut och år in känner att man är en fyrkantig kloss som pressas in i ett runt hål där helt normala vardagliga saker blir fel och skapar ilska och frustration från omgivningen så sjunker toleransen för att utsätta sig för det.

Jag har läst en kandidat och hade velat gå vidare med en master men fick under uppsatsen inse att det vore direkt idiotiskt att försöka ta en master eftersom jag mådde uselt av att skriva den. Jag hamnade lite i samma situation som den du beskriver med att göra helt meningslösa saker och bli försenad. Det var hemskt.

Jag kan i nuläget inte ge några tips om hur ni ska lösa detta. Jag löste det tillslut genom ren vrånghet men det kostade mycket, kanske för mycket.

 

[monster1]

Ja säkert är det så. Så även om det bästa såklart antagligen hade varit en studentlägenhet för fem år sedan är nog det bästa just nu att riva av uppsatsen, få ett jobb och sedan flytta.

Det är säkert det bästa om man klarar av att göra det. Det finns ju helt säkerligen en anledning till att personen sökte hjälp och utredning från början. Dvs det fanns ett problem och hen sökte hjälp för det och blev utredd. Nu har hen svar på vad problemet består i men inga verktyg för att hantera det. Själv brände jag ut mig under min examensuppsats genom att bara köra på. Med följden att jag sedan är dåligt fungerande i arbetslivet. Jag har inte autism på någon nivå.

 

[Pilot]

Jag har läste lite olika inlägg och får ett intryck av att hen har slut på energi och det kanske inte bara är att hen "inte får tummen ur" eller orkar strukturera upp något. Hen kanske hade behövt vara sjukskriven?
Att studera kan vara väldigt tufft och även om det har funkat hittills så är kanske orken är borta och hen går på sparlåga just nu. Då blir det lätt att allt känns som press för hen vet säkert att hen har att göra och vad som krävs, dåligt samvete för att det bara blir TV och videospel, men det är ett otroligt bra sätt att få stänga av hjärnan och slippa tänka allt för mycket.

 

[monster1]

Först, i de flesta kommuner finns det ett anhörigstöd och inte sällan anhöriggrupper där man kan delta för att få perspektiv och ventilera sin frustration.

Sen, fundera lite varför du får sådan panik över detta just nu (har du själv satt en mental deadline för när barnet ska flytta ut?). Barnet verkar ju ha bott hemma länge efter att det nått vuxen ålder, det måste ju funnits flera tillfällen då det varit lämpligt att knuffa ut hen ur boet så att säga. Varför får du panik just nu när hens liv står lite på en knivspets med en helt ny diagnos att förhålla sig till samt en masteruppsats att fokusera på. Spelar det någon roll om mastern tar en eller två terminer till? Inskriven på universitetet kan man ju vara ändå. Hen tar ju ändå inte studielån?

Förutom de stora frågorna på master och diagnos har hen säkert tankar på hur hens liv ska se ut efter att studierna är klara och arbetslivet och "vuxenlivet" ska ta vid. Kommer hen att klara ett arbetsliv inom det hen studerat osv kommer hen klara att bo själv med allt vad det innebär. Det är ju stora frågor för ditt barn att hantera, samtidigt som du har panik? (Vilket hen helt säkerligen känner av det gör man ju när man bor ihop även om du säkert tycker att du döljer det väl). Min uppfattning som levt som neurotypisk i en familj med npfer på olika nivå är att problemet inte består i att inte känna empati eller förståelse utan att uttrycka dessa känslor. Den person som hade diagnosen autism i den familjen jag levde kunde inte förklara eller ibland heller inte analysera vad hen kände. Så de korta och torftiga svar du får är ett typiskt tecken på det skulle jag säga i ett utifrån perspektiv. Antagligen skramlar det runt massor av frågor där inne som behöver svar men det syns inte på utsidan och kanske kan hen inte uttrycka dom heller.

 

[monster1]

Jag har läste lite olika inlägg och får ett intryck av att hen har slut på energi och det kanske inte bara är att hen "inte får tummen ur" eller orkar strukturera upp något. Hen kanske hade behövt vara sjukskriven?
Att studera kan vara väldigt tufft och även om det har funkat hittills så är kanske orken är borta och hen går på sparlåga just nu. Då blir det lätt att allt känns som press för hen vet säkert att hen har att göra och vad som krävs, dåligt samvete för att det bara blir TV och videospel, men det är ett otroligt bra sätt att få stänga av hjärnan och slippa tänka allt för mycket.

Ja ett ganska vanligt light ångestdämpande skulle jag säga. Distraktion från tunga tankar.

 

[Red_Chili]

Jag tror inte det är en rädsla för att svara fel utan någon h*n verkligen inte vet. Jag kan relatera till det. Saker blir ett oöverstigligt berg av saker som måste göras och alla delarna måste passa in i helheten och så har man ingen koll på ungefär hälften av grejerna och så är det kört. Det handlar mer om för många saker som inte går att greppa än att vara rädd för att göra fel. Det kan givetvis finnas en komponent av rädsla för att göra fel. När man år ut och år in känner att man är en fyrkantig kloss som pressas in i ett runt hål där helt normala vardagliga saker blir fel och skapar ilska och frustration från omgivningen så sjunker toleransen för att utsätta sig för det.

Ja, eller bara att frågan är ställd med fel ord så att innebörden känns fel. Jag vet inte hur många gånger jag hamnat i situationer (med familjemedlemmar som känner mig väl, kan tilläggas) där jag tror att jag svarat på rätt fråga, och de inte är "nöjda" med mitt svar (för att jag inte svarat allt om de grejer de frågat om). Om jag då istället har svarat med en motfråga, bett dem vara mer specifika eller liknande, då har jag blivit tittad på som om jag driver med dem.

Jag har fått höra att jag "medvetet försöker provocera" osv, och allt jag vill är bara att få möjligheten att förstå! "Tyvärr" har jag ingen som helst intellektuell nedsättning, vilket gör att folk tenderar att tro att jag driver med dem eller vill vara jobbig när jag hamnar i situationer där jag inte förstår. "Du är ju så smart, hur kan du inte fatta vad jag säger?" Sedan undrar folk varför jag blir så sur. Jag blir inte sur. Jag blir deppig, frustrerad, ledsen över att aldrig få förstå... Sur blir jag inte. Och eftersom jag inte blir sur/arg så ansåg psykologen först att jag inte kunde ha adhd heller, för har man det, då blir man arg. Att framstå som arg i andras ögon pga autism och extremt mycket frustration/besvikelse, det räknades inte...

 

[super]

Om ditt barn har autism så har hen rätt till LSS. Så prova att kontakta socialen och be att få hjälp där. Dom kanske tom kan hjälpa till med lägenhet etc.

 

[clusia]

Det hade kunnat gå om hen inte hade diagnos upplever jag. Hen visar inget intresse i nuläget för att flytta hemifrån och har svårt att klara av att ta ett "skitjobb". Troligtvis beroende på sin funktionsnedsättning skulle jag tro. Det är inte möjligt att få hen att ta det initiativet självmant. Man kan lägga orden i munnen på hen. Alltså - Vill du bo själv? hen svarar då kanske ja. Frågar man då hur hen har tänkt att göra för att lösa det så rycker hen på axlarna och svarar att hen inte vet. Det är något hen har gjort i hela hens liv. Vi upplevde det under hela uppväxten som att hen gjorde så för att hen var rädd för att hen skulle svara fel.

Jag skulle kunna tänka precis som du. Det är väl bara att bita ihop och göra liksom. Bara det att det funkar uppenbarligen inte så om man är autistisk. Otroligt frustrerande för mig, som inte kan sätta mig in i hur mitt barn funkar. Man blir lätt förbannad istället

Jag tänker att det är där ni behöver stötta isf. Att det är okej att hoppa av och göra något annat. Inte fortsätta pusha för något som hen inte vill/klarar av.

Jag är förövrigt autistisk och om det var något som gjorde att jag växte så var det att komma loss från mina föräldrar.

 

[Inte_Ung]

Nej, det är ju så. Barnet är vuxet, men mamman är desperat och kommer på knäppa idéer för att få ungen att göra något åt sin situation.

Det jag får ut ur tråden är det till största delen verkar vara ett ekonomiskt problem.
Hur har ni gjort med CSN?
Försörjningsstöd och sjukersättning är också något ni borde undersöka.
Det vuxna Barnet verkar ha gått in i väggen och behöver nog mest av allt ledigt och vila.
Sjukskrivning? Med försörjningsstöd?

Autism gör ju studier och livet så enormt energikrävande att det antagligen inte finns mer kraft kvar just nu.
Därav blockeringen, det är tomt helt enkelt.

Om själva boendet tillsammans med er föräldrar är ett problem så kan ju tillfälliga andrahandskontrakt vara en lösning.
Om det blir ett glapp så finns ju föräldrahemmet som backup.
Men typ 3 månader i fred i en i övrigt tom lägenhet kan ju ge den frid som uppsatsen behöver.

 

[Sonic76]

Sonen har autism (aspberger)
Han bor hos mig just nu
Hans dröm är att starta sitt företag och bli självständig.
Han jobbar dock men tackar nej till jobb alldeles för ofta.
Dock arbetar han som vikarie i skolan och på en mack.
Detta innefattar ju massor av social kontakt som kör slut på honom
För att få honom att komma igång med företaget så har jag satt honom i kontakt med olika personer som kan hjälpa till.
Men mår han dåligt så kommer det inte att funka.
Han har press på sig att ha en inkomst just nu och det är supertufft för honom då han måste jobba med sånt som är jobbigt
Jag stöttar så gott jag kan och låter honom vara när han behöver.
Det kanske är så att ditt barn behöver hjälp utifrån. Dock vet jag att min son har svårt att ringa och få hjälp så jag brukar råda honom att skicka ett meddelande först

 

[a1agnlju]

Först, i de flesta kommuner finns det ett anhörigstöd och inte sällan anhöriggrupper där man kan delta för att få perspektiv och ventilera sin frustration.

Sen, fundera lite varför du får sådan panik över detta just nu (har du själv satt en mental deadline för när barnet ska flytta ut?). Barnet verkar ju ha bott hemma länge efter att det nått vuxen ålder, det måste ju funnits flera tillfällen då det varit lämpligt att knuffa ut hen ur boet så att säga. Varför får du panik just nu när hens liv står lite på en knivspets med en helt ny diagnos att förhålla sig till samt en masteruppsats att fokusera på. Spelar det någon roll om mastern tar en eller två terminer till? Inskriven på universitetet kan man ju vara ändå. Hen tar ju ändå inte studielån?

Förutom de stora frågorna på master och diagnos har hen säkert tankar på hur hens liv ska se ut efter att studierna är klara och arbetslivet och "vuxenlivet" ska ta vid. Kommer hen att klara ett arbetsliv inom det hen studerat osv kommer hen klara att bo själv med allt vad det innebär. Det är ju stora frågor för ditt barn att hantera, samtidigt som du har panik? (Vilket hen helt säkerligen känner av det gör man ju när man bor ihop även om du säkert tycker att du döljer det väl). Min uppfattning som levt som neurotypisk i en familj med npfer på olika nivå är att problemet inte består i att inte känna empati eller förståelse utan att uttrycka dessa känslor. Den person som hade diagnosen autism i den familjen jag levde kunde inte förklara eller ibland heller inte analysera vad hen kände. Så de korta och torftiga svar du får är ett typiskt tecken på det skulle jag säga i ett utifrån perspektiv. Antagligen skramlar det runt massor av frågor där inne som behöver svar men det syns inte på utsidan och kanske kan hen inte uttrycka dom heller.

Vi har försökt att få hen att tänka/ önska en flytt hemifrån betydligt längre än bara nu. Paniken, eller kanske snarare frustrationen, kommer av att hen nu äntligen har hittat en utbildning som har mycket goda förutsättningar till jobb inom ett område hen är mycket intresserad av (generationsskifte inom branschen) och därmed en god möjlighet för hen att försörja sig och stå på egna ben. Men för att få dessa jobb krävs examen från utbildningen.

En del av frustrationen är förstås också att vi inte har en susning om hur hen tänkt eller önskar/ drömmer när det gäller att flytta hemifrån eftersom hen inte berättar för oss. Det är axelryckningar och "vet inte" som gäller i den typen av konversationer. När man som förälder ständigt möts av detta är det lätt att bli frustrerad och orolig. Vill hen stå på egna ben? Bryr hen sig över huvud taget? Det troliga är naturligtvis att hen vill stå på egna ben, men men lever i ett moment 22. Men vi når inte fram och är rädda för att hen ska se även de här samtalen som tjat, precis som det mesta annat verkar anses vara tjat enligt hen.

Man måste ha med i sammanhanget att vi har väldigt dålig kommunikation vilket inte gör saken lättare. Alltså, inte bråk och tjafs, utan att vi inte pratar med varandra. Hen föredrar att ligga på sitt rum framför att ta en fika eller titta på en film med oss t ex.

 

[Inte_Ung]

Det är axelryckningar och "vet inte" som gäller i den typen av konversationer.

Jag för min del tror att det är det ärliga svaret.
Personen i fråga vet inte.
Då så kommer det ju inte att komma några andra svar på samma fråga.

 

[a1agnlju]

Jag för min del tror att det är det ärliga svaret.
Personen i fråga vet inte.
Då så kommer det ju inte att komma några andra svar på samma fråga.

Så kan det vara, men hur hjälper man då hen att börja reda i det så att hen faktiskt så småningom vet vad hen vill. Som det är nu så kommer ju ingen fram till något svar på problemen. Vi kan inte förstå oss på barnets situation och hen står och stampar i "vet inte".

 

[a1agnlju]

Jag svarar nu utifrån en autists (Asperger) perspektiv.
Först och främst jag förstår din frustration. Situationen är allt annat än önskvärd för någon part. Det känns dock för mig som om det inte är ett problem utan flera staplade på varandra som tar sitt uttryck i uppsatsen både för dig och för din avkomma.

Det här gjorde mig väldigt ledsen att läsa då det är den äldsta och vanligaste myten/fördomen om autism. Autister kan visst sätta sig in i andras situation. Vi är inte empatilösa monster som vandrar runt på gatorna. Jag skulle snarare säga att de flesta autister har mer empati än den genomsnittlige NT personen helt enkelt för att livet gett oss så många smockor så vi lärt oss mycket om området. NPF personer tycker ju ofta om att umgås med djur och är ofta duktig på det och det är inget man blir bra på utan en stor dos av empati och vilja att sätta sig in i andras situation. Det vi är dåliga på ligger på ett helt annat plan.

Jag tror inte det är en rädsla för att svara fel utan någon h*n verkligen inte vet. Jag kan relatera till det. Saker blir ett oöverstigligt berg av saker som måste göras och alla delarna måste passa in i helheten och så har man ingen koll på ungefär hälften av grejerna och så är det kört. Det handlar mer om för många saker som inte går att greppa än att vara rädd för att göra fel. Det kan givetvis finnas en komponent av rädsla för att göra fel. När man år ut och år in känner att man är en fyrkantig kloss som pressas in i ett runt hål där helt normala vardagliga saker blir fel och skapar ilska och frustration från omgivningen så sjunker toleransen för att utsätta sig för det.

Jag har läst en kandidat och hade velat gå vidare med en master men fick under uppsatsen inse att det vore direkt idiotiskt att försöka ta en master eftersom jag mådde uselt av att skriva den. Jag hamnade lite i samma situation som den du beskriver med att göra helt meningslösa saker och bli försenad. Det var hemskt.

Jag kan i nuläget inte ge några tips om hur ni ska lösa detta. Jag löste det tillslut genom ren vrånghet men det kostade mycket, kanske för mycket.

Jag får omformulera mig. Hen kan inte visa att hen förstår och sätter sig in i vår situation. Hur ska vi då kunna veta att hen tar in det vi berättar för hen?

Det måste vara skitjobbigt att känna sig missförstådd hela tiden. Jag kan omöjligt sätta mig in i den situationen. Och det är väl lite där vi befinner oss. Hen kan inte lägga ord på hur hen känner/tycker/vill och vi kan inte läsa hens tankar.

 

[monster1]

Vi har försökt att få hen att tänka/ önska en flytt hemifrån betydligt längre än bara nu. Paniken, eller kanske snarare frustrationen, kommer av att hen nu äntligen har hittat en utbildning som har mycket goda förutsättningar till jobb inom ett område hen är mycket intresserad av (generationsskifte inom branschen) och därmed en god möjlighet för hen att försörja sig och stå på egna ben. Men för att få dessa jobb krävs examen från utbildningen.

En del av frustrationen är förstås också att vi inte har en susning om hur hen tänkt eller önskar/ drömmer när det gäller att flytta hemifrån eftersom hen inte berättar för oss. Det är axelryckningar och "vet inte" som gäller i den typen av konversationer. När man som förälder ständigt möts av detta är det lätt att bli frustrerad och orolig. Vill hen stå på egna ben? Bryr hen sig över huvud taget? Det troliga är naturligtvis att hen vill stå på egna ben, men men lever i ett moment 22. Men vi når inte fram och är rädda för att hen ska se även de här samtalen som tjat, precis som det mesta annat verkar anses vara tjat enligt hen.

Man måste ha med i sammanhanget att vi har väldigt dålig kommunikation vilket inte gör saken lättare. Alltså, inte bråk och tjafs, utan att vi inte pratar med varandra. Hen föredrar att ligga på sitt rum framför att ta en fika eller titta på en film med oss t ex.

Du kan ju inte styra över huruvida ditt barn kommer att klara av att ta examen nu. Det kanske inte ens är det viktigaste för ditt barn just nu?

Men vad är viktigast för dig? Är det viktigaste att ditt barn flyttar ut? Isåfall vilka möjligheter finns det för det i den situation där ni är nu. Står hen i bostadskö så hen har möjlighet till att få en lägenhet om hen har en inkomst?

Angående kommunikationssvårigheterna kanske ni kan få hjälp med dom via vården som ditt barn får. Det finns även kurser att gå. Läs på https://attention.se/.

 

[monster1]

Jag får omformulera mig. Hen kan inte visa att hen förstår och sätter sig in i vår situation. Hur ska vi då kunna veta att hen tar in det vi berättar för hen?

Det måste vara skitjobbigt att känna sig missförstådd hela tiden. Jag kan omöjligt sätta mig in i den situationen. Och det är väl lite där vi befinner oss. Hen kan inte lägga ord på hur hen känner/tycker/vill och vi kan inte läsa hens tankar.

Det kan finnas en möjlighet om ditt barn accepterar det att få träffa terapeuten tillsammans.

 

[Rosett]

Det kan också vara så att en enkel grej som veta exakt när frukost och middag ska ätas (och att det helst är samma tid varje dag) skulle underlätta, att veta var övriga familjen ska göra, hur planerna inför helgen ser ut mm (AST-personer kan bli oerhört stressade av att andra verkar helt oberörda av sådana saker och gå helt i baklås)). Det är inte säkert att det är närvaron av familjen som stressar utan ovissheten om vad som händer/ska hända och att ingen verkar bry sig om det är planerat eller inte.

Att bli en "AST-familj" påverkar alla. Alla måste bli bättre på att tex: planera ("vi handlar på torsdagar, tvättar på lördagar"), bestämma tider, hålla det man lovar och informera. Jag vet, jag lever med en AST1 och saker som att försöka spontanshoppa på väg hem från jobbet eller inte planera semestern i månader i förväg skapar oerhörd stress och dåligt mående. Man får anpassa sig lite helt enkelt och snart blir det även rutin och självklarheter även för en annan. Men det är ovant i början ...

Känner inte riktigt igen mig. Själv mår jag sämre av bestämda scheman så att planera så där funkar inte. Fast det kommer nog av min PTSD.
Däremot om jag ska t.ex. på vårdbesök så måste jag få veta det helst en månad innan så jag hinner processa det i hjärnan.
Kan inte träffa folk spontant utan behöver några veckor på mig och det känns ändå jobbigt.
Men om jag länge tänkt på att det vore kul att träffa X, så är hjärnan redan förberedd så om X då skriver ”har du lust att ses i morgon”, så har jag ju redan hunnit processa det och är redo att ses och det känns ganska ok.