Någon mer med asperger/autism?

[Vallmo]

Precis! Jag har ju varit sjuk mycket själv. Har bipolär sjukdom. Så det ligger ju nära till hands att tänka att man inte ”orkar” sätta gränser och sånt.
Sen har ju barnet en pappa som tar väldigt mycket ansvar för sonen, vilket är en himla tur.
Vi lever alla ihop ska jag tillägg-

 

[Bapelsin]

Jag undrar om det finns någon med autism som kan känna igen sig i det här eller vet hur man ska underlätta.

Jag ser alla detaljer men kan inte ta in en helhet. Som exempel nu när vi skulle resa. Jag började skriva en lista två veckor innan resan. Sen började jag packa ett par dagar innan. Men det tog bara stopp. Jag satt på golvet och bara stirrade på väskan och listan och visste inte var jag skulle börja. Hämtade alla saker och la på golvet och blev sittande i ytterligare en timme, sen tog jag alla lösa saker som deo, solkräm, linser, hårborste, rakhyvlar, tandborste, schampo, böcker osv och la helt sonika ner allt i två påsar som jag tryckte ner i väskan, jag saknar nämligen förmågan att organisera och sortera saker trots att många verkar tro att alla med autism är som robotar och gör allt mekaniskt. Jag har rutiner, tvång och ritualer. Men jag kan inte skapa ordning. Min garderob och min byrå och mina lådor i köket är kaos, jag lägger bara ner allt. T.ex. har jag köksapparater och blomjord och Frolic i en låda och i strumplådan samlas trasiga och udda sockar med hela par fast jag bara använder 20% av dom för att jag inte klarar av sömmarna på dom flesta strumporna för att det gör för ont i mig av sömmar. Mamma hjälpte mig att organisera mitt förråd på 60 minuter som jag inte hade klarat på 9 år. Hon gav mig lådor att gå igenom och sa vad jag skulle göra, jag blev stressad och bad henne att bara säga en sak i taget så då gjorde hon det, bad mig titta på sockarna och sa inget mer förrän jag sa att jag var klar och då visade hon på vantarna osv osv så det blev begripligt för mig. Hon kunde liksom placera in lådorna i förrådet så att det gick att komma in, men nu har jag förstör allt igen

Men tillbaka till packandet. När jag hade öst i alla lösa prylar la jag ner kläderna och insåg att det aldrig skulle gå att stänga väskan och jag hade ingen aning om hur jag skulle hitta vad jag ville i röran. Insåg att jag var tvungen att börja om helt, tog flera små påsar och organiserade lite mer i kategorier men det tog mig ytterligare två timmar att göra detta, och då handlade det om typ 5 klänningar, en kjol, några linnen, underkläder, badkläder och hygienartiklar.

Samma när jag ska städa, jag blir bara stående här oh stirrar och har skrivit en lista med 30 punkter som jag ska fixa när jag städar för det går liksom inte att bara skriva på planeringen att jag ska städa, jag måste få detaljerna och ändå vet jag knappt hur jag ska börja. Eller som idag när jag behövde både vika tvätt och plocka ur diskmaskinen, jag visste inte hur jag skulle börja och med vad och kände paniken stiga och undrade om jag skulle klara av att göra allt annat jag ska idag för att hjärnan redan vid sju gick på högvarv och gjorde mig galen.

Är det bara jag som har det så här?

Jag har det precis såhär. Måste göra saker på exakt samma sätt varje gång för att det ska funka. När jag ska diska måste jag först ställa ner all disk i diskhon på exakt rätt sätt, sen måste jag diska i exakt rätt ordning och ställa på exakt rätt sätt i diskstället. Skulle aldrig kunna diska utan att ställa ner i diskhon. Men jag skulle heller aldrig kunna diska om disken redan stod i diskhon.
När jag ska packa måste jag först bädda sängen så den är slät. Sen plockar jag fram det jag ska packa och lägger i ordentliga högar enligt system. Sen velar jag i hundra år och byter ut plagg osv innan jag tillslut kan packa ner i väskan.
När jag ska städa måste jag ta rum för rum. Vilket betyder att när rum ett är klart är det betydligt stökigare i de andra rummen eftersom sakerna från rum ett hamnat där. Sen är rum ett stängt och inget får komma in där. Då tar jag rum två enligt samma system. Tillslut är alla rum städade och alla saker ligger där de ska.

I övrigt gör jag ofta steg ett men slutför nästan aldrig steg två. Jag monterade ner lilla barnets loftsäng (steg ett) och ställde delarna utanför hans rum. Dör stod de i två år innan jag plockade undan dem (steg två). Nu två år senare står de fortfarande i förrådet här inne för att jag inte fixat att antingen bära ner dem till källarförrådet eller ännu hellre köra dem till tippen (steg tre).

Så nej, du är inte ensam.

 

[Vallmo]

@Vallmo och @Bapelsin vad jag önskar att alla de här "det är ju bara" människorna kunde ta och hålla käften. Tänk om alla bara kunde sluta ge råd som ingen frågar efter och inte vill ha. Det är så nedvärderande mot den de drabbar när folk slänger ur sig vad man själva anser är goda råd och det lägger bara ytterligare sten på bördan.

(Med detta sagt hoppas jag att du @Lillefrun inte tog illa upp av mitt råd. Jag utgick ifrån att det var råd du ville ha och ber om ursäkt om så inte var fallet.)

Tack @TinyWiny Precis så känns det.
Eller delar av min familj. Det märks inte alls när han är med oss. Nej, det beror faktiskt på att han kan ”skärpa” sig några timmar för att fullständigt braka ihop hemma sen.

 

[Bapelsin]

Precis! Jag har ju varit sjuk mycket själv. Har bipolär sjukdom. Så det ligger ju nära till hands att tänka att man inte ”orkar” sätta gränser och sånt.
Sen har ju barnet en pappa som tar väldigt mycket ansvar för sonen, vilket är en himla tur.
Vi lever alla ihop ska jag tillägg-

Jag är också bipolär, och har aspergers. Det är en utmaning emellanåt som ensamstående mamma. Tur att sonen med aspergers har samma drag som jag har. Han äter också gärna samma mat varje dag, tex

Barnens pappa bor nära och barnen bor varannan vecka. Vi har ett bra samarbete och i perioder när jag har det väldigt jobbigt får de vara mer hos honom. Min 15-åring känner till min sjukdomsbild.

 

[Bapelsin]

Tack @TinyWiny Precis så känns det.
Eller delar av min familj. Det märks inte alls när han är med oss. Nej, det beror faktiskt på att han kan ”skärpa” sig några timmar för att fullständigt braka ihop hemma sen.

”Skärpa sig”. Fy Dan var jag hatar det uttrycket!

 

[Bapelsin]

@Vallmo och @Bapelsin vad jag önskar att alla de här "det är ju bara" människorna kunde ta och hålla käften. Tänk om alla bara kunde sluta ge råd som ingen frågar efter och inte vill ha. Det är så nedvärderande mot den de drabbar när folk slänger ur sig vad man själva anser är goda råd och det lägger bara ytterligare sten på bördan.

(Med detta sagt hoppas jag att du @Lillefrun inte tog illa upp av mitt råd. Jag utgick ifrån att det var råd du ville ha och ber om ursäkt om så inte var fallet.)

Men eller hur! Och det gäller ju inte bara detta utan allt i livet. Vikt tex, tänk vad mycket bättre många skulle må om ”goda råd” inte fanns (om man inte själv frågar).

 

[Lillefrun]

Anafranil gick överlag bra, väldigt bra effekt men jag fick rejäla, konstiga svettningar i ansiktet och under ögonen vid minsta lilla ansträngning så det sattes ut. Fick illamående vid mat också men det är ju enklare hantera.
Men jisses vilka hemska biverkningar du fick! Rent otroligt egentligen man reagerar så olika. Jag gissar du fick det utsatt när du blev utskriven så du slapp det?

Jag blev insatt på Sertralin istället. Haft det 2 veckor på låg dos och frånsett illamående första dagarna så verkar det funka riktigt bra. Men är ju mildare än Anafranil så. Läkaren sa att jag är tydligen väldigt känslig för mediciner, det är låga doser jag reagerat på. Men så skönt med medicin och känna att hjärnan helt plötsligt kan använda logik igen istället för att stressa upp sig konstant

Överlag har jag en enormt hög omsättning av mediciner i kroppen så jag går på så höga doser lugnande och stabiliserande att det enligt vården skulle däcka en 150 kg man i en vecka och då tar jag extra utöver det vid behov dvs i princip varje dag. Varje läkare jag kommer till tittar chockat på mig och frågar om medicinlistan verkligen stämmer, det kan inte vara möjligt enligt dom. Men just Anafranilen blev jag dålig av, tror det var just chocken för kroppen att det kom rakt in i blodomloppet med droppet.

Dom valde mellan det och ECT och provade Anafranilen men andra gången blev det ECT och det hjälpte inte ett dugg, har stora minnesluckor och mina föräldrar har sagt att det varit väldigt obehagligt ibland när dom märker hur mycket som fattas. Jag har tydligen både röstat i EU valet och en massa annat utan att veta om det, åkt med dom på permissioner och gjort saker jag inte har en aning om. Vet inte vilket år det var men tror det kan ha varit 2014 och jag vet inte hur länge jag var inlagd och månaderna runt omkring är helt borta.

Jag har andra mediciner nu, efter många års experimenterande har jag en bra medicinering, jag har ångest fortfarande och mår väl inte på topp men jag är i alla fall inte så där djupt deprimerad som jag var förr och får färre hypomana perioder också. Utan medicinerna är jag ett vrak tyvärr.

 

[Calmiche]

Överlag har jag en enormt hög omsättning av mediciner i kroppen så jag går på så höga doser lugnande och stabiliserande att det enligt vården skulle däcka en 150 kg man i en vecka och då tar jag extra utöver det vid behov dvs i princip varje dag. Varje läkare jag kommer till tittar chockat på mig och frågar om medicinlistan verkligen stämmer, det kan inte vara möjligt enligt dom. Men just Anafranilen blev jag dålig av, tror det var just chocken för kroppen att det kom rakt in i blodomloppet med droppet.

Dom valde mellan det och ECT och provade Anafranilen men andra gången blev det ECT och det hjälpte inte ett dugg, har stora minnesluckor och mina föräldrar har sagt att det varit väldigt obehagligt ibland när dom märker hur mycket som fattas. Jag har tydligen både röstat i EU valet och en massa annat utan att veta om det, åkt med dom på permissioner och gjort saker jag inte har en aning om. Vet inte vilket år det var men tror det kan ha varit 2014 och jag vet inte hur länge jag var inlagd och månaderna runt omkring är helt borta.

Jag har andra mediciner nu, efter många års experimenterande har jag en bra medicinering, jag har ångest fortfarande och mår väl inte på topp men jag är i alla fall inte så där djupt deprimerad som jag var förr och får färre hypomana perioder också. Utan medicinerna är jag ett vrak tyvärr.

Skönt du fått till fungerande medicinering även om det inte är helt hundra bra. ECT, låter hemskt att tappa så mycket minnen

 

[Lillefrun]

@Lillefrun har du någon kontakt med vården? Det här är ju något en arbetsterapeut borde kunna hjälpa till med. Om du får hjälp med att skriva tydliga steg för steg scheman för var sak du vill kunna göra blir det ju lite liknande som när din mamma hjälpte dig.

Jag går hos psykiatrin och här i regionen har dom en dum regel att man bara får gå hos antingen psykiatrin eller AST-teamet. Nu har dom lyckats få till ett undantag så jag ska få komma till AST-teamet och prata igen med dom. Har varit där på planering för flera år sedan och fått gå i en grupp för personer med AST diagnoser. Nu hoppas jag på mer konkret hjälp. Står i kö för boendestöd men det är långt kötid här och därför skickade min läkare in ett intyg till dom om att jag är i stort behov och högprioriterad för att se om det går att skynda på processen.

Mamma har sagt att hon ska hjälpa mig med garderober och byrån och köket och förrådet men hon är själv sjukskriven pga utmattning och smärta så det känns inte bra att lägga det på henne heller, vill hellre ha boendestöd så jag får hjälp därifrån och mamma kan vara mamma utan att bli en sorts behandlare, vill vara vuxen och är redan väldigt beroende av mina föräldrar så jag vill klara vissa saker på "egen hand" även om det krävs hjälp av utomstående.

Behöver hjälp med balansen också så det blir hållbart.

 

[Raderad medlem 120709]

Kom att tänka på det här efter de senaste inläggen - jag har ofta fått och får fortfarande kommentarer om att det inte märks på mig att jag är autistisk. Då ofta i situationer där jag maskerar så hårt att jag är nära att explodera... cred till mina skådespelartalanger, antar jag. Det är verkligen inte hållbart, för så fort jag kommer ur synhåll så klappar jag ihop totalt. Jag lever med konstant utmattning pga denna pissiga överlevnadsteknik.

Jag ser det alltså inte som något positivt att ha "kamouflage", snarare är det något som gör att andra inte tar mina svårigheter på allvar när jag faktiskt vågar tala om dem. De ser mig hjälpligt behärska en typ av situation och så tror de att jag bara behöver rycka upp mig när jag påtalar problem med andra situationer, för "du klarar ju av X så bra!" Det känns som att jag är på god väg att avsäga mig all form av socialt umgänge eftersom jag inte förstås eller respekteras om jag visar mitt sanna jag.

 

[gul_zebra]

Ang kommentarer om att det inte märks att man har AS... Jag gillar den här

 

[Lillefrun]

Ang kommentarer om att det inte märks att man har AS... Jag gillar den här

 

[TinyWiny]

Tack @TinyWiny Precis så känns det.
Eller delar av min familj. Det märks inte alls när han är med oss. Nej, det beror faktiskt på att han kan ”skärpa” sig några timmar för att fullständigt braka ihop hemma sen.

Jag upplever att det för många är värre just det där att barnet (eller den vuxne) kan skärpa sig ett tag. Det gör det hela så mycket svårare för andra att fatta hur vardagen faktiskt är och att när hemmets dörr stängs (efter gäster eller när hen kommer hem) så rasar precis allt. Jag förstår också så väl varför man gör så. Jag vill själv inte visa utåt att jag är sjuk (även om jag inte har just sådan problematik utan andra) och numera kan jag spela frisk i några timmar (det var ju omöjligt när rullstolen behövde vara med) vilket gör att andra inte fattar alls utan tror att jag plötsligt blivit frisk. Nu tycker inte jag att man behöver förstå heller och jag tror inte ens att det går att förstå, jag menar, jag kan inte fatta nu hur jag överlevde när det var som värst och jag var ju ändå med och upplevde det på första parkett! Det räcker så väl att lyssna på den som faktiskt vet hur det är och acceptera att det är så.

 

[TinyWiny]

Men eller hur! Och det gäller ju inte bara detta utan allt i livet. Vikt tex, tänk vad mycket bättre många skulle må om ”goda råd” inte fanns (om man inte själv frågar).

Ja det gäller precis och exakt allt!

 

[Vallmo]

Jag upplever att det för många är värre just det där att barnet (eller den vuxne) kan skärpa sig ett tag. Det gör det hela så mycket svårare för andra att fatta hur vardagen faktiskt är och att när hemmets dörr stängs (efter gäster eller när hen kommer hem) så rasar precis allt. Jag förstår också så väl varför man gör så. Jag vill själv inte visa utåt att jag är sjuk (även om jag inte har just sådan problematik utan andra) och numera kan jag spela frisk i några timmar (det var ju omöjligt när rullstolen behövde vara med) vilket gör att andra inte fattar alls utan tror att jag plötsligt blivit frisk. Nu tycker inte jag att man behöver förstå heller och jag tror inte ens att det går att förstå, jag menar, jag kan inte fatta nu hur jag överlevde när det var som värst och jag var ju ändå med och upplevde det på första parkett! Det räcker så väl att lyssna på den som faktiskt vet hur det är och acceptera att det är så.

Stämmer precis på både min son och mig själv.
Det är extremt irriterande att inte bli respekterad när man berättar hur vardagen är.

 

[TinyWiny]

Jag går hos psykiatrin och här i regionen har dom en dum regel att man bara får gå hos antingen psykiatrin eller AST-teamet. Nu har dom lyckats få till ett undantag så jag ska få komma till AST-teamet och prata igen med dom. Har varit där på planering för flera år sedan och fått gå i en grupp för personer med AST diagnoser. Nu hoppas jag på mer konkret hjälp. Står i kö för boendestöd men det är långt kötid här och därför skickade min läkare in ett intyg till dom om att jag är i stort behov och högprioriterad för att se om det går att skynda på processen.

Mamma har sagt att hon ska hjälpa mig med garderober och byrån och köket och förrådet men hon är själv sjukskriven pga utmattning och smärta så det känns inte bra att lägga det på henne heller, vill hellre ha boendestöd så jag får hjälp därifrån och mamma kan vara mamma utan att bli en sorts behandlare, vill vara vuxen och är redan väldigt beroende av mina föräldrar så jag vill klara vissa saker på "egen hand" även om det krävs hjälp av utomstående.

Behöver hjälp med balansen också så det blir hållbart.

Det finns så korkade regler om vissa saker så man undrar hur någon ens kom på dem från första början!

Håller tummarna för att du får den hjälp du behöver omgående. Förstår verkligen att du inte vill lägga det på din mamma och att ha någon utomstående kan faktiskt vara bättre på många sätt, det håller jag helt med dig om. Att du och din mamma får ha eran relation är enormt viktigt.

 

[Lillefrun]

Stämmer precis på både min son och mig själv.
Det är extremt irriterande att inte bli respekterad när man berättar hur vardagen är.

Jag får verkligen anstränga mig för att klara av sociala situationer och orkar inte så länge. En eller två timmar kan vara det jag klarar, andra dagar inget. Ibland klarar jag längre tid men då är det verkligen så att jag får anstränga mig. Jag behöver lång återhämtning efter sociala situationer, även efter med dom jag trivs allra bäst med.

Ibland tror andra att jag inte har asperger/autism för att jag verkligen anstränger mig att inte visa det, men jag har också varit mobbad sen jag var liten för att jag är annorlunda och "konstig" och "fel" och jag märker själv att det blir fel ibland och skäms väldigt mycket. Men jag kan också smälta in ett tag men det går liksom inte lätt. Det är lättast för mig i små sammanhang, med en person i taget, sen blir det bara mer och mer att hålla koll på. Men oavsett vilket är det inte lätt att umgås med andra, jag trivs bäst med mina djur, numera hundarna, förr hästarna.

Alla svårigheter som inte har med det sociala att göra är svåra för andra att förstå, som det här med hur jag fungerar med rutiner och ritualer och tider och att saker ska vara på samma sätt. Andra vill vara spontana och hitta på lite och tycker det är jobbigt att jag vill planera och veta hur saker ska vara i förväg, dom förstår inte. Hur kan t.ex. en viss stol att sitta på avgöra om jag klarar av att prata eller inte? Och varför hör jag inte vad dom på en föreläsning säger för att föreläsaren har en tröja med text på och det enda som får plats i mitt huvud är orden på tröjan, om och om igen läser jag orden på tröjan i en timme och vet inte alls vad hon pratar om. Sista exemplet var i höstas, på tröjan stod det "Winterfell, 66, Winter is coming" och enligt broschyren skulle hon prata om add och autism men ärligt hörde jag inte ett ord.

Och alla detaljer, det bara fastnar och hos min terapeut kan jag ibland inte prata för att en tråd är lös i hennes skor, eller en söm på min tröja känns obehaglig eller att mönstret på stolen är helt ologiskt och jag har stirrat på den där stolen i två år nu utan att kunna släppa det.

 

[Grazing]

Kom att tänka på det här efter de senaste inläggen - jag har ofta fått och får fortfarande kommentarer om att det inte märks på mig att jag är autistisk. Då ofta i situationer där jag maskerar så hårt att jag är nära att explodera... cred till mina skådespelartalanger, antar jag. Det är verkligen inte hållbart, för så fort jag kommer ur synhåll så klappar jag ihop totalt. Jag lever med konstant utmattning pga denna pissiga överlevnadsteknik.

Jag ser det alltså inte som något positivt att ha "kamouflage", snarare är det något som gör att andra inte tar mina svårigheter på allvar när jag faktiskt vågar tala om dem. De ser mig hjälpligt behärska en typ av situation och så tror de att jag bara behöver rycka upp mig när jag påtalar problem med andra situationer, för "du klarar ju av X så bra!" Det känns som att jag är på god väg att avsäga mig all form av socialt umgänge eftersom jag inte förstås eller respekteras om jag visar mitt sanna jag.

Sånt här är så svårt för mig iallafall, om jag umgås med folk tex som "tillåter" mig att leva ut mina problem och anpassas för mycket för dom så blir jag snabbt värre på allting. Förväntningar om att jag ska vara "normal" gör att jag inte faller ner för djupt i mina orationella tankegångar. Samtidigt så blir jag också extremt trött när jag har "låtsats" vara normal.

Men det är ju samtidigt så att tror folk jag är normal och orkar och kan lika mycket som andra så blir dom också extremt oförstående när det är nånting jag inte klarar av. Jag har ju mutism och kan prata utan större problem när folk förväntar sig det, förväntar dom sig inte det och är förstående så kan jag inte säga ett ord. Hur andra ser mig styr helt och hållet hur jag är nästan.

Men för mig så är det mer positivt faktiskt att umgås och vara med folk som förväntar sig att jag ska vara "normal". Jag tar hellre att vara helt slut ett tag efter mitt "normala" beteende, det är en balansgång man får lära sig att hantera, att dra sig tillbaka i rätt tid innan man blir för trött osv.

 

[Raderad medlem 120709]

Men för mig så är det mer positivt faktiskt att umgås och vara med folk som förväntar sig att jag ska vara "normal". Jag tar hellre att vara helt slut ett tag efter mitt "normala" beteende, det är en balansgång man får lära sig att hantera, att dra sig tillbaka i rätt tid innan man blir för trött osv.

Och för mig är det precis tvärtom, jag behärskar inte det där "normala" tillräckligt bra, med resultatet att jag i sociala sammanhang känner mig som en tickande bomb - när och hur kommer jag att göra bort mig? Pressen att vara Rätt finns alltid där, och jag känner ingen som helst trygghet i andras förväntningar att jag ska framstå på ett visst sätt. Jag är inte typen som förändras beroende på hur andra ser mig, så det är svårt att vara flexibel beroende på umgänget.

Jag har provat det där med att försöka gå undan och det har inte haft någon större effekt eftersom det inte är mängden tid som är grundproblemet. Roligt om den metoden har fungerat för dig, men personligen så verkar den enda konkreta lösningen vara att främst (eller till och med endast) umgås med personer som vet varför jag kan bete mig på ett sätt som verkar udda. Vet de att jag är ett ufo så kanske de inte ser sådär hjärtekrossande förbryllade ut och skrattar obekvämt när jag råkar säga fel sak för 10,000:e gången, liksom...

Att uppehålla charaden i år efter år är inte värt det - jag går bara sönder inombords. Men jag är medveten om att det sticker i ögonen på folk att säga så - jag får ju inte ge upp, jag måste fortsätta slita ont så kanske jag kan träna bort hela min problematik och bli som en Riktig Människa till slut.

 

[Vallmo]

Jag upplever att det för många är värre just det där att barnet (eller den vuxne) kan skärpa sig ett tag. Det gör det hela så mycket svårare för andra att fatta hur vardagen faktiskt är och att när hemmets dörr stängs (efter gäster eller när hen kommer hem) så rasar precis allt. Jag förstår också så väl varför man gör så. Jag vill själv inte visa utåt att jag är sjuk (även om jag inte har just sådan problematik utan andra) och numera kan jag spela frisk i några timmar (det var ju omöjligt när rullstolen behövde vara med) vilket gör att andra inte fattar alls utan tror att jag plötsligt blivit frisk. Nu tycker inte jag att man behöver förstå heller och jag tror inte ens att det går att förstå, jag menar, jag kan inte fatta nu hur jag överlevde när det var som värst och jag var ju ändå med och upplevde det på första parkett! Det räcker så väl att lyssna på den som faktiskt vet hur det är och acceptera att det är så.

Det värsta är faktiskt också när dom insinuerar att dom är bättre än vi. Att vårat föräldraskap ifrågasätts på det viset. Sen har vi dom som berättar för oss hur vårat barn är.
Nu har det visserligen inte hänt på länge. Tack och lov.