Funderingar kring utmattning

[Kristall10]

Gjorde i dag ett självtest gällande ME som en ME-klinik har på deras hemsida. Jag kunde kryssa i i stort sett alla symptom.
Känns ju sådär. Ska ta upp det med min läkare vid nästa kontakt.
Är det någon här som har erfarenhet av ME?

 

[cirkus]

Gjorde i dag ett självtest gällande ME som en ME-klinik har på deras hemsida. Jag kunde kryssa i i stort sett alla symptom.
Känns ju sådär. Ska ta upp det med min läkare vid nästa kontakt.
Är det någon här som har erfarenhet av ME?

Ja tyvärr. En god väns barn har det och det är tufft. Allt tar orimligt mycket energi även roliga saker som på ett sätt ger energi gör också att personen är däckad dagen/dagarna efter.

 

[Kristall10]

Ja tyvärr. En god väns barn har det och det är tufft. Allt tar orimligt mycket energi även roliga saker som på ett sätt ger energi gör också att personen är däckad dagen/dagarna efter.

Precis så är det för mig. Som i dag tex. Var i stan igår, följde dottern till läkaren, gick i affärer en stund innan mitt kuratorsamtal och sedan åkte vi hem. Idag är jag däckad i soffan med feber och muskel/ ledvärk. Tål inte höga ljud, mycket rörelse eller ljus. Huvudvärk och allmän sjukdomskänsla

 

[manda]

Gjorde i dag ett självtest gällande ME som en ME-klinik har på deras hemsida. Jag kunde kryssa i i stort sett alla symptom.
Känns ju sådär. Ska ta upp det med min läkare vid nästa kontakt.
Är det någon här som har erfarenhet av ME?

Är det på Bragees hemsida så baseras det formuläret på diagnoskriterierna. Bra att lyfta med din läkare. Samtidigt kan det vara bra att veta att kunskapen om och därmed synen på ME varierar i vården, så får du inget gehör eller känner dig avfärdad kan det ändå vara värt att läsa mer för att själv få klarare bild om du vill söka en second opinion eller inte.

Vad undrar du över? Du kan PMa om du inte vill skriva här. Jag har fått ME (bl.a.) efter en covidinfektion.

 

[sorbifolia]

Gjorde i dag ett självtest gällande ME som en ME-klinik har på deras hemsida. Jag kunde kryssa i i stort sett alla symptom.
Känns ju sådär. Ska ta upp det med min läkare vid nästa kontakt.
Är det någon här som har erfarenhet av ME?

Ja, exmaken fick det efter att han varit utbränd ett tag. Och en nära vän har också fått diagnosen efter att ha kämpat med rätt tuffa saker psykiskt + kroniska sjukdomar. Låter inte osannolikt att du kan ha fått det - men annars är det ju i princip samma symptom som utmattningssyndrom/utbrändhet, förutom att ME anses vara kronisk...

Det som gjort störst skilnad för mina vänner är (förutom att ta hänsyn till sin kropp och inte försöka göra mera än man klarar av) att äta "rätt", dvs lågkarbo och undvika socker, ultraprocesserad mat, etc. som är dåligt för hjärnan och kroppen. Hur var det med dig, hade du några kroniska sjukdommar sedan innan?

 

[manda]

Klipper helt fult:

men annars är det ju i princip samma symptom som utmattningssyndrom/utbrändhet, förutom att ME anses vara kronisk...

Njae, det finns en mängd olika biomarkörer framför allt gällande hur kroppen svarar på ansträngning som skiljer sig. Bloggen Health Rising är ett bra ställe att läsa forskning om energibegränsande tillstånd, deras orsaker, särart och behandling. Säkert har vissa personer som diagnosticeras med utmattning ME. Om det beror på överlappande tillstånd eller feldiagnosticering går såklart inte att veta, men forskningsläget är klart kring att ME inte är utmattning och utmattning inte är ME.

 

[sorbifolia]

Klipper helt fult:


Njae, det finns en mängd olika biomarkörer framför allt gällande hur kroppen svarar på ansträngning som skiljer sig. Bloggen Health Rising är ett bra ställe att läsa forskning om energibegränsande tillstånd, deras orsaker, särart och behandling. Säkert har vissa personer som diagnosticeras med utmattning ME. Om det beror på överlappande tillstånd eller feldiagnosticering går såklart inte att veta, men forskningsläget är klart kring att ME inte är utmattning och utmattning inte är ME.

Jo, men dessa biomarkörer får man knappas fram genom ett online frågeschema. Så min poäng var att det inte går att veta säkert om TS har det ena eller det andra per nu.

Av nyfikenhet, hur ställdes din diagnos? Vore interessant om Sverige är längre fram än Norge på ME-diagnosticering...

 

[manda]

Jo, men dessa biomarkörer får man knappas fram genom ett online frågeschema. Så min poäng var att det inte går att veta säkert om TS har det ena eller det andra per nu.

Av nyfikenhet, hur ställdes din diagnos? Vore interessant om Sverige är längre fram än Norge på ME-diagnosticering...

Okej, då är jag med dig. Jag läste det som att det inte spelade roll för det är samma sjukdom/behöver samma behandling och så är det ju rakt inte. Nej biomarkörer syns såklart inte i frågeformulär och de används inte kliniskt vad jag vet pga emergent kunskap eller hög kostnad. Men i frågeformuläret frågas efter immunologiska, endokrina och autonoma manifestationer flera av dem rejält specifika tex att ha lägesberoende hjärtrusningar, avvikande cirkulation, temperaturintolerans vilket inte är vanligt vid utmattning. Genom att gå igenom det blir skillnaden i vardagen jämfört med utmattning ganska tydlig.

ME är ju i dagsläget kliniskt en uteslutningsdiagnos, och jag känner inte till någon fancy diagnosticering i Sverige genom biomarkörer, även om Bragee nyligen visat forskning som stöder fynd i enkelt genomförbara test (kortisol i saliv).

Min ställdes med uteslutande av andra orsaker, kriterieuppfyllnad, tilttest, smärtpunkttest och utredning av fysio- och arbetsterapeuter samt anamnes.

Över lag finns otillräcklig vård för patientgruppen vilket du säkert vet eftersom du har den i din närhet. Jag vet enstaka behandling som ges i Norge men inte i Sverige, dock pga för liten evidens i dagsläget vad jag förstått, och någon behandling som baseras i Norge (men inte som del av sjukvården) som kraftigt avråds enligt senaste konsensus då den visat sig skadlig. Jag vet inte hur välutvecklad ME-vården i Norge är i övrigt.

Tänker också att alla göra en otjänst av att jämföra likheterna och säga att det är så likt, när det i olikheterna finns karaktärsskillnader som gör att det är rent felaktigt att säga till någon (som just gjort en frågeformulär utformat av landets enda specialistmottagning för att fånga upp just dessa karaktärsskilnader och säger att mycket verkar stämma) att det inte går att skilja genom ett formulär på nätet.

Förlåt om det verkar barskt men kunskapsläget om ME är så katastrofalt att vi inte har råd med att låtsas som om det är ännu lägre.

 

[sorbifolia]

Okej, då är jag med dig. Jag läste det som att det inte spelade roll för det är samma sjukdom/behöver samma behandling och så är det ju rakt inte. Nej biomarkörer syns såklart inte i frågeformulär och de används inte kliniskt vad jag vet pga emergent kunskap eller hög kostnad. Men i frågeformuläret frågas efter immunologiska, endokrina och autonoma manifestationer flera av dem rejält specifika tex att ha lägesberoende hjärtrusningar, avvikande cirkulation, temperaturintolerans vilket inte är vanligt vid utmattning. Genom att gå igenom det blir skillnaden i vardagen jämfört med utmattning ganska tydlig.

ME är ju i dagsläget kliniskt en uteslutningsdiagnos, och jag känner inte till någon fancy diagnosticering i Sverige genom biomarkörer, även om Bragee nyligen visat forskning som stöder fynd i enkelt genomförbara test (kortisol i saliv).

Min ställdes med uteslutande av andra orsaker, kriterieuppfyllnad, tilttest, smärtpunkttest och utredning av fysio- och arbetsterapeuter samt anamnes.

Över lag finns otillräcklig vård för patientgruppen vilket du säkert vet eftersom du har den i din närhet. Jag vet enstaka behandling som ges i Norge men inte i Sverige, dock pga för liten evidens i dagsläget vad jag förstått, och någon behandling som baseras i Norge (men inte som del av sjukvården) som kraftigt avråds enligt senaste konsensus då den visat sig skadlig. Jag vet inte hur välutvecklad ME-vården i Norge är i övrigt.

Tänker också att alla göra en otjänst av att jämföra likheterna och säga att det är så likt, när det i olikheterna finns karaktärsskillnader som gör att det är rent felaktigt att säga till någon (som just gjort en frågeformulär utformat av landets enda specialistmottagning för att fånga upp just dessa karaktärsskilnader och säger att mycket verkar stämma) att det inte går att skilja genom ett formulär på nätet.

Förlåt om det verkar barskt men kunskapsläget om ME är så katastrofalt att vi inte har råd med att låtsas som om det är ännu lägre.

Okej, nej jag har inte sett just det frågeschemat så om det är såpass specifikt kan det ju tänkas att det som du säger fångar upp skilnadarna. Men oavsett så tycker jag inte vi behöver skrämma upp TS för mycket innan det är säkert hurvida det faktiskt är ME hon har.

Låter som ungefär samma typ av diagnosticering som görs här då, med små variationer. Mitt ex blev "erbjuden" den behandling som avråds, men vägrade. Tror knappast det finns någon särskilt "ME-vård" här, utan de flesta får klara sig själva... Tragiskt och frustrerande att man fortfarande inte kommit längre; med en sjukdom som verkar bli allt mera vanligt förekommande....

 

[Youma]

Vad är det för behandling som avråds?

 

[sorbifolia]

Vad är det för behandling som avråds?

Mkt kortfattat så går det på att man pushar sig själv att träna osv. och att vara "disciplinerad" även om man mår dåligt. De som faktiskt har ME blir sämre av "behandlingen", men enstaka som inte är diagnosticerade enligt gällande kriterier utan efter gamla utdaterade metoder (dvs de har mest sannolikt inte ME) har rapporterat förbättring...

 

[Vastgota]

Mkt kortfattat så går det på att man pushar sig själv att träna osv. och att vara "disciplinerad" även om man mår dåligt. De som faktiskt har ME blir sämre av "behandlingen", men enstaka som inte är diagnosticerade enligt gällande kriterier utan efter gamla utdaterade metoder (dvs de har mest sannolikt inte ME) har rapporterat förbättring...

Låter som samma som de försöker pracka på oss fibrofolk. Nej det funkar inte, vi blir också sämre av det.

 

[Youma]

Låter som samma som de försöker pracka på oss fibrofolk. Nej det funkar inte, vi blir också sämre av det.

Tycker det är samma med utmattning. Det som har funkat bäst för mig är Pacing. Att man har aktivitet, men också inplanerad vila, till och med på semestern. Det är faktiskt inge svårt alls att öka aktivitetsgraden när man inte längre måste vila mycket. Det kommer ju av sig självt. Att pusha på ger bara bakslag och att man känner sig värdelös.

 

[Kristall10]

Är det på Bragees hemsida så baseras det formuläret på diagnoskriterierna. Bra att lyfta med din läkare. Samtidigt kan det vara bra att veta att kunskapen om och därmed synen på ME varierar i vården, så får du inget gehör eller känner dig avfärdad kan det ändå vara värt att läsa mer för att själv få klarare bild om du vill söka en second opinion eller inte.

Vad undrar du över? Du kan PMa om du inte vill skriva här. Jag har fått ME (bl.a.) efter en covidinfektion.

Ja precis, det är formuläret på Bragees hemsida jag fyllt i. Har även läst en hel del om ME senaste dagarna och känner igen mig i det som beskrivs. Men jag hoppas så klart att det inte är det utan att det är utmattning och att jag blir bättre med tiden.
Hade sindbisvirus förra hösten och har aldrig känt mig riktigt pigg efter det. Trötthet och ledvärk har funnits kvar och blev tillslut värre och jag kraschade för snart ett år sedan och fick då diagnosen utmattningssyndrom. Jag vet att jag redan då frågade läkaren om det kunde finnas någon koppling till den virusinfektion jag hade men det kunde det inte enligt honom.
Nu behöver det ju inte ha ett samband, men tanken finns ju. Har utöver det haft mycket privat senaste åren som absolut varit en stor bidragande faktor till att jag kraschade.
Känns lite sådär att ta upp frågan om ME med läkaren. Läkaren är väldigt pådrivande till att jag ska gå upp i arbetstid och ”bli frisk”. Att ta upp ME känns som att han kommer att tänka att jag inte vill bli frisk.
Det är några veckor till nästa vårdkontakt så då hinner jag känna mer hur det funkar nu när jag börjat jobba 50% och utifrån det får jag se om jag tar upp frågan kring ME…

 

[farin]

@Kristall10
Är det via företagshälsovården du har läkar- och eller samtalskontakt? Om inte så rekommenderar jag att du ber din AG kontakta FHV för rehabmöte, för hjälp med din arbetsanpassning vid återgång efter sjukskrivning.
Jag jobbar med arbetslivsinriktaf rehab och en sak vi nästan alltid gör vid återgång efter utmattning är koncentrerad arbetstid med återhämtning, alltså jobba dina 25/50/75% fördelat på måndag-tisdag och torsdag-fredag med onsdag ledig för återhämtning. Finns så mycket att göra, jag kan skriva mer senare, är på väg ut nu.

 

[manda]

Ja precis, det är formuläret på Bragees hemsida jag fyllt i. Har även läst en hel del om ME senaste dagarna och känner igen mig i det som beskrivs. Men jag hoppas så klart att det inte är det utan att det är utmattning och att jag blir bättre med tiden.
Hade sindbisvirus förra hösten och har aldrig känt mig riktigt pigg efter det. Trötthet och ledvärk har funnits kvar och blev tillslut värre och jag kraschade för snart ett år sedan och fick då diagnosen utmattningssyndrom. Jag vet att jag redan då frågade läkaren om det kunde finnas någon koppling till den virusinfektion jag hade men det kunde det inte enligt honom.
Nu behöver det ju inte ha ett samband, men tanken finns ju. Har utöver det haft mycket privat senaste åren som absolut varit en stor bidragande faktor till att jag kraschade.
Känns lite sådär att ta upp frågan om ME med läkaren. Läkaren är väldigt pådrivande till att jag ska gå upp i arbetstid och ”bli frisk”. Att ta upp ME känns som att han kommer att tänka att jag inte vill bli frisk.
Det är några veckor till nästa vårdkontakt så då hinner jag känna mer hur det funkar nu när jag börjat jobba 50% och utifrån det får jag se om jag tar upp frågan kring ME…

Låter klokt.

Har du hunnit läsa om pacing? En ofrivillig eremit på insta/fb är en arbetsterapeut som lever med ME. Hon har en del material om det.

Fattar helt det osköna att lyfta det, just eftersom narrativet i samhället och vården till stor del är att folk med ME inte vill eller tänker fel så de blir sjuka. Men rent krasst så är det enda en dömande respons säger dig att just den personen inte kan hjälpa.

Bra att dokumentera vilken aktivitet som ger vilkentyp av symptom. Det låter både dig själv se samband som leder till lättare att undvika ansträngningsutlösta försämringar och dels för vården att kunna se ev skillnader mot utmattning.

 

[Jojo]

Ja precis, det är formuläret på Bragees hemsida jag fyllt i. Har även läst en hel del om ME senaste dagarna och känner igen mig i det som beskrivs. Men jag hoppas så klart att det inte är det utan att det är utmattning och att jag blir bättre med tiden.
Hade sindbisvirus förra hösten och har aldrig känt mig riktigt pigg efter det. Trötthet och ledvärk har funnits kvar och blev tillslut värre och jag kraschade för snart ett år sedan och fick då diagnosen utmattningssyndrom. Jag vet att jag redan då frågade läkaren om det kunde finnas någon koppling till den virusinfektion jag hade men det kunde det inte enligt honom.
Nu behöver det ju inte ha ett samband, men tanken finns ju. Har utöver det haft mycket privat senaste åren som absolut varit en stor bidragande faktor till att jag kraschade.
Känns lite sådär att ta upp frågan om ME med läkaren. Läkaren är väldigt pådrivande till att jag ska gå upp i arbetstid och ”bli frisk”. Att ta upp ME känns som att han kommer att tänka att jag inte vill bli frisk.
Det är några veckor till nästa vårdkontakt så då hinner jag känna mer hur det funkar nu när jag börjat jobba 50% och utifrån det får jag se om jag tar upp frågan kring ME…

Jag blev sjuk i mars 2020 och fick först nu i december komma till Bragee och påbörja utredning, för jag har aldrig lyckats komma tillbaka att arbeta mer än ca 8-10 timmar per vecka. Och så fort det blir något utöver det så har jag kraschat under lång tid. Låter som du kan ha utvecklat ME. Just PEM är ju klassiskt symtom. Jag har även pots och histaminintollerans.
Men det är förstås många andra diagnoser som måste uteslutas innan man kan få en diagnos.
Ska tillbaka i början av mars för att eventuellt få min diagnos.

Men! I januari ramlade jag över neuroplasticitetsträning. Läste på massor tills jag förstod vad det handlade om, kollade Youtubevideos mm. Startade min "hjärngympa" för tre veckor sedan och jag mår bättre än på sååå länge! Är gladare och har mer energi. Är noggrann med vila och kost, men jag har liksom fått tillbaka min livsgnista som varit borta i snart tre år!
Det finns olika varianter av neuroplasticitetsträning, bland annat dnrs.
Det handlar om att programmera om hjärnan att använda positiva nervbanor och lära hjärnan att inte använda de negativa nervbanorna lika flitigt.
Detta är väldigt känt utomlands men som vanligt ligger Sverige långt efter.
Det är förstås ingen spikrak väg uppåt, men jag har orkat åka till stan och fika efter en dag på jobbet för första gången på två år. Ridit aktivt ett par dagar i veckan utöver jobbet. Städat!! Tagit fler promenader. Lagat bättre mat. Och största skillnaden är mitt humör! Det är underbart.

 

[manda]

Okej, nej jag har inte sett just det frågeschemat så om det är såpass specifikt kan det ju tänkas att det som du säger fångar upp skilnadarna. Men oavsett så tycker jag inte vi behöver skrämma upp TS för mycket innan det är säkert hurvida det faktiskt är ME hon har.

Låter som ungefär samma typ av diagnosticering som görs här då, med små variationer. Mitt ex blev "erbjuden" den behandling som avråds, men vägrade. Tror knappast det finns någon särskilt "ME-vård" här, utan de flesta får klara sig själva... Tragiskt och frustrerande att man fortfarande inte kommit längre; med en sjukdom som verkar bli allt mera vanligt förekommande....

Ja.

Då hela vården i stort sett går ut på att neka folks insikt att de har ME för att inte de ska bli sjuka/få vatten på sin oroskvarn som enligt samhället är vad som skapar ME (helt emot forskningsläget), så tycker jag det är rimligt att hjälpa @Kristall10 navigera sin oro istället för att dämpa den.

Bra av ditt ex att orka stå upp för sig gällande riskfylld och enligt forskningen farlig ”vård”.

 

[Kristall10]

@Kristall10
Är det via företagshälsovården du har läkar- och eller samtalskontakt? Om inte så rekommenderar jag att du ber din AG kontakta FHV för rehabmöte, för hjälp med din arbetsanpassning vid återgång efter sjukskrivning.
Jag jobbar med arbetslivsinriktaf rehab och en sak vi nästan alltid gör vid återgång efter utmattning är koncentrerad arbetstid med återhämtning, alltså jobba dina 25/50/75% fördelat på måndag-tisdag och torsdag-fredag med onsdag ledig för återhämtning. Finns så mycket att göra, jag kan skriva mer senare, är på väg ut nu.

Jag har läkarkontakt och rehabkoordinator via HC och samtalskontakt via AG.
Jag jobbar tisdag och fredag på kontoret och onsdagar hemma. Har alltså måndag och torsdag ledigt. Jag fixade inte två dagar i rad på kontoret så efter möte med läkare och chef i höstas efter att ha jobbat 25% ett par veckor så blev det bestämt att jag fick jobba onsdagar och fredagar hemma. Nu efter jul har jag trappat upp så jag bara jobbar hemma en dag i veckan. Skulle absolut inte fixa två dagar i rad på kontoret. När jag jobbar hemma kan jag ligga i soffan och jobba mestadels av tiden.
Men ändå är jag helst slut. Har inte orkat med något i helgen, konstant huvudvärk, feber och sjukdomskänsla, led/muskelvärk, hjärndimma, yrsel. Försökte få mig ut i stallet flera gånger igår men det gick inte, jag hoppas jag kommer mig ut idag.

 

[Kristall10]

Ja, exmaken fick det efter att han varit utbränd ett tag. Och en nära vän har också fått diagnosen efter att ha kämpat med rätt tuffa saker psykiskt + kroniska sjukdomar. Låter inte osannolikt att du kan ha fått det - men annars är det ju i princip samma symptom som utmattningssyndrom/utbrändhet, förutom att ME anses vara kronisk...

Det som gjort störst skilnad för mina vänner är (förutom att ta hänsyn till sin kropp och inte försöka göra mera än man klarar av) att äta "rätt", dvs lågkarbo och undvika socker, ultraprocesserad mat, etc. som är dåligt för hjärnan och kroppen. Hur var det med dig, hade du några kroniska sjukdommar sedan innan?

Nej jag har inte några kroniska sjukdomar sedan innan. Hade sindbisvirus förra hösten och blev aldrig riktigt pigg efter det, vet inte om det har något samband.
Pga att jag kände mig så trött och orkeslös så skaffade jag hjälp med kost och träningsschema för att äta rätt, gå ner i vikt och bli starkare och piggare. Det enda som hände var att jag gick ner i vikt vilket förstås var superbra. Men blev inte piggare utan kraschade tillslut. Så jag äter rätt bra som det är nu, men skulle säker kunna dra ner ännu lite mer på kolhydraterna.