Våren var fruktansvärt jobbig med många vårdbesök, möten med chef mm. Sommaren blev helt okej efter några veckor då jag kunnat leva mitt liv lite på sidan av familjens när alla varit lediga och inga tider att passa.
Men nu har allt dragit igång igen och jag ligger helt däckad i soffan med feber, värk, hjärtklappning, yrsel och illamående.
Vi är bjudna på en enkel bröllopsfest i em, ett par timmar bara hemma i parets trädgård. Har sett fram emot det och kändes som att det skulle vara en lagom tillställning för mig.
Men efter möte med läkare tidigare i veckan och långt möte med kommunhälsan igår där fem personer utöver jag själv var med och pratade och ställde frågor så är det nu uteslutet att gå på bröllopsfesten.
Det positiva med veckan är ändå att läkaren äntligen erkände att jag uppfyller alla kriterier för ME/CFS och nu skrivit det som diagnos. Samtidigt så sa han att det inte är mer de kan göra för mig utan jag får använda de verktyg jag fått av AT och SG, vilket i praktiken inte är några verktyg alls.
Om ca en månad ska kommunhälsan på örja en utredning kring min arbetsförmåga. Det blir 4-5 pass på flera timmar där frågor ställs, tester görs osv. Allt detta ville de skulle ske under en och samma vecka, jag fick den tillslut att gå med på att boka det över två veckor. Trots att jag suttit och berättat att jag knappt orkar vara inne på jobbet mina tre timmar en gång i veckan så trodde de att jag skulle kunna göra alla de testerna under samma vecka, vilket jag tänker infinerar att de inte haft npgon tidigare ME-parient. Det är verkligen svårt för folk att förstå den väldiga begränsning sjukdomen innebär.
Jag vill ju gärna kunna jobba mina 25%, och förhoppningen är att om allt lugnar ner sig så småningom så kanske jag kan utöka mina arbetsuppgifter och kanske till och med gå upp till halvtid. Men just nu känns det avlägset då belastningen bara ökar igen.
Saknar sommaren och det lite mer normala liv jag kunde leva då…