Funderingar kring utmattning

[manda]

https://www.healthrising.org/treati...onic-fatigue-syndrome-mecfs-and-fibromyalgia/

Här är en bra länk

Ja! hela den bloggen är en fantastisk resurs kring ME, fibromyalgi, långcovid och besläktade tillstånd. Bloggaren är extremt väl insatt efter typ 30 år med ME och fibromyalgi där han tagit till sitt ”uppdrag” att sprida forskningsbaserad kunskap om dessa ofta misstolkade tillstånd.

@snöstorm Gällande saltvatten så använder jag 1 tsk i en liter vatten som jag dricker innan jag stiger upp vilket hjälper dysautonomin en del och kan mildra alla symptom som antas bero på låg blodvolym och/eller oväntat hög effekt av gravitationen på blodet. Ofta blandar jag saltet med örtte så smakar det mindre avigt. Om jag svettas så använder jag elektrolytpulver från bulk som bara innehåller salterna och inte massa andra e-ämnen i samma dryck.

@Rosett Bragee tar egenremiss till sin smärtmottagning, men inte till ME-mottagningen.

Om du vill dit @Kristall10 så kanske remiss via nätdoktor är ett sätt?

 

[skiesabove]

Ett tips angående huvudvärken som den jag känner blev hjälpt av är att dricka saltvatten. Det påverkar blodmängden som i sin tur påverkar huvudvärken. För hennes del gick det från ständig värk varje dag till att den bara gör sig påmind någon enstaka dag.

Intressant tips, och jag undrar om det verkligen är blodmängden?

Kan det inte vara ryggmärgsvätskan? För låg produktion kan ge huvudvärk, minnesproblem, massa tjafs (och för äldre kan det leda till alzheimers).

CFS innehåller mer natrium och klorid än blod gör, och kroppen tillverkar en halvliter av det per dag, och vätskan städar sen i hjärnan. Förenklat uttryckt
Jag håller på att läsa på om hur man får så god sömn och hjärnåterhämtning som möjligt pga hjärndimma .

 

[Kristall10]

Måste bara få skriva av mig lite.
Har blivit sämre, och efter naprapatbesök i måndags har jag varit i stort sett liggandes hela veckan. Bara orkat vara uppe korta stunder.
Är precis som att jag har influensan, fast än jag inte har det. Feber, muskel och ledvärk, ont i huvudet halsen och i armhålorna mm. Får mjölksyra i benen bara av att gå över gårdsplanen och det känns som att jag sprungit ett maraton.
Har fört symptomdagbok senaste veckorna och gått igenom kriterierna för ME ett par gånger. För varje gång kan jag bocka för ännu ett symptom.
Men läkaren säger att en ME diagnos inte kommer hjälpa mig då det inte finns någon bot och erbjuder mig stressterapi i stället.
Som tur är har jag en bra chef som gör vad hon kan för att hjälpa mig. Hon ska ha möte med kommunhälsan och deras läkare på tisdag. Håll tummarna att det är en vettigare person än min nuvarande läkare!

 

[Kristall10]

Kampen fortsätter…
Min chef var tidigare i veckan i kontakt med kommunhälsans läkare som fick veta om min situation och fick se min symptomdagbok som jag skrivit senaste månaderna. Han sa att detta ska tas på allvar och att jag ska be min läkare att skriva remiss till medicinkliniken snarast för detta måste utredas vidare. Han sa även att det absolut finns en koppling mellan min Ockelbosjuka som jag hade hösten -21 och ME.

Min läkare från VC ringde idag och jag berättade för honom hur jag mår och vad läkaren på kommunhälsan sagt.
Men det blev ett hånskratt och ett nej. ”Jag kommer inte skriva remiss till medicinkliniken, punkt” var hans kommentar. Vi blev ovänner innan samtalet var över och jag har nu fått instruktioner från kommunhälsan hur jag ska gå vidare genom att kontakta chefen för VC.
Så det har jag gjort och väntar nu på återkoppling.
Var så arg och ledsen efter samtalet med läkaren och nu är jag så trött att jag har lagt mig för kvällen.
Att det ska vara så svårt att få rätt hjälp…

 

[Jojo]

Kampen fortsätter…
Min chef var tidigare i veckan i kontakt med kommunhälsans läkare som fick veta om min situation och fick se min symptomdagbok som jag skrivit senaste månaderna. Han sa att detta ska tas på allvar och att jag ska be min läkare att skriva remiss till medicinkliniken snarast för detta måste utredas vidare. Han sa även att det absolut finns en koppling mellan min Ockelbosjuka som jag hade hösten -21 och ME.

Min läkare från VC ringde idag och jag berättade för honom hur jag mår och vad läkaren på kommunhälsan sagt.
Men det blev ett hånskratt och ett nej. ”Jag kommer inte skriva remiss till medicinkliniken, punkt” var hans kommentar. Vi blev ovänner innan samtalet var över och jag har nu fått instruktioner från kommunhälsan hur jag ska gå vidare genom att kontakta chefen för VC.
Så det har jag gjort och väntar nu på återkoppling.
Var så arg och ledsen efter samtalet med läkaren och nu är jag så trött att jag har lagt mig för kvällen.
Att det ska vara så svårt att få rätt hjälp…

Du måste byta läkare. Jag hann bli utförsäkrad för att min skitläkare inte gjorde sitt jobb och stod utan ersättning i 9 månader.
Nummer två, du kan skriva egenremiss. Jag skrev en egenremiss till bragee och fick komma in snabbt! De kräver att man genomgått en del undersökningar innan man får komma dit, men du kan skriva ändå så får de återkoppla med vad de eventuellt vill ha komplettering av.
ME är en uteslutningsdiagnos och har du tur så hittar man nåt annat på vägen mot diagnosen som går att behandla. Och annars får du iaf svar.

Och visst hjälper det att få veta vad som är fel! Jakten på svar är outhärdlig och bara det får en att bli sjukare varje dag. Sen kampen att bli trodd i sjukvården... Tro mig, jag vet!
All stress påverkar en negativt när man har ME. Jag fick tex goda besked från FK igår kväll och hela nattens sömn blev sabbad. Kroppen gick in i stressläge och jag kunde inte somna på flera timmar.
Det går att bli frisk från ME eller i sämsta fall hitta ett sätt att samarbeta med den så du inte blir sämre. Du måste hitta rätt verktyg för dig bara.

Jag tror att jag redan tipsat om neuroplasticitetsträning. Det handlar om att sätta hjärnan i ett läge där den får återhämtning och kan läka. Bygga upp nya nervbanor och stänga ner gamla dåliga sådana. Det bästa är att ju mer man tränar desto lättare blir det och till slut tänker man inte ens på det.
Den här träningen har gjort underverk för mig och jag mår 100 gånger bättre nu än jag gjorde i januari när jag började den resan. Många patienter på brageekliniken kör med det och de flesta mår mycket bättre! Det finns massor med yotubevideos om du söker på engelska.
Jag har fortfarande ME, men jag orkar så mycket mer! Livet är mycket lättare. Och jag har lärt mig hushålla med min dagsdos av energi så pass att jag inte kraschat på tre månader och då jobbar jag halvtid och rider lugnt ofta två dagar i veckan!

Kämpa på! Det kommer bli bättre!

 

[Kristall10]

Du måste byta läkare. Jag hann bli utförsäkrad för att min skitläkare inte gjorde sitt jobb och stod utan ersättning i 9 månader.
Nummer två, du kan skriva egenremiss. Jag skrev en egenremiss till bragee och fick komma in snabbt! De kräver att man genomgått en del undersökningar innan man får komma dit, men du kan skriva ändå så får de återkoppla med vad de eventuellt vill ha komplettering av.
ME är en uteslutningsdiagnos och har du tur så hittar man nåt annat på vägen mot diagnosen som går att behandla. Och annars får du iaf svar.

Och visst hjälper det att få veta vad som är fel! Jakten på svar är outhärdlig och bara det får en att bli sjukare varje dag. Sen kampen att bli trodd i sjukvården... Tro mig, jag vet!
All stress påverkar en negativt när man har ME. Jag fick tex goda besked från FK igår kväll och hela nattens sömn blev sabbad. Kroppen gick in i stressläge och jag kunde inte somna på flera timmar.
Det går att bli frisk från ME eller i sämsta fall hitta ett sätt att samarbeta med den så du inte blir sämre. Du måste hitta rätt verktyg för dig bara.

Jag tror att jag redan tipsat om neuroplasticitetsträning. Det handlar om att sätta hjärnan i ett läge där den får återhämtning och kan läka. Bygga upp nya nervbanor och stänga ner gamla dåliga sådana. Det bästa är att ju mer man tränar desto lättare blir det och till slut tänker man inte ens på det.
Den här träningen har gjort underverk för mig och jag mår 100 gånger bättre nu än jag gjorde i januari när jag började den resan. Många patienter på brageekliniken kör med det och de flesta mår mycket bättre! Det finns massor med yotubevideos om du söker på engelska.
Jag har fortfarande ME, men jag orkar så mycket mer! Livet är mycket lättare. Och jag har lärt mig hushålla med min dagsdos av energi så pass att jag inte kraschat på tre månader och då jobbar jag halvtid och rider lugnt ofta två dagar i veckan!

Kämpa på! Det kommer bli bättre!

Tack! Känns hoppfullt att höra att du funkar så pass bra ändå trots ME. Jag hoppas jag också kommer dit!

Var på läkarbesök hos kommunhälsan i veckan. Den läkaren är helt övertygad om att jag har ME. Fick fylla i flera olika skattningformulär och utifrån dem sa han att han kunde tydligt se att det handlade om trötthet och inte utmattning. Han sa att över 10 är dåligt, jag hade 29.
Har fått läkartid på hälsocentralen om ett par veckor så kommunhälsan tycker att vi ger läkaren på HC en chans till och ger det inte något så ska de försöka hjälpa mig så gott det går.
Håll tummarna för mig!

 

[Jojo]

Tack! Känns hoppfullt att höra att du funkar så pass bra ändå trots ME. Jag hoppas jag också kommer dit!

Var på läkarbesök hos kommunhälsan i veckan. Den läkaren är helt övertygad om att jag har ME. Fick fylla i flera olika skattningformulär och utifrån dem sa han att han kunde tydligt se att det handlade om trötthet och inte utmattning. Han sa att över 10 är dåligt, jag hade 29.
Har fått läkartid på hälsocentralen om ett par veckor så kommunhälsan tycker att vi ger läkaren på HC en chans till och ger det inte något så ska de försöka hjälpa mig så gott det går.
Håll tummarna för mig!

Håller alla tummar å tår!
Skönt att du har stöd från kommunhälsan. Det kommer bli bättre! Heja dig!

 

[Kristall10]

Då var besöket hos läkaren på hälsocentralen gjort. Är totalt däckad idag med feber, värk, hjärtklappning mm.
Han är verkligen en sjukt otrevlig människa, får högsta betyg i att trycka ner en i skorna och praktisera ”klappa på huvudet” och ”lilla gumman” metoden.
Han menar att jag inte blir frisk för att jag får ME som diagnos i stället för utmattningssyndrom, så därför kommer han inte att sätta den diagnosen även om jag uppfyller alla kriterier. ME är även enligt honom ”på modet nu” och ”en väldigt populär diagnos”.

Efter att ha argumenterat i typ en halvtimme med honom varför det är viktigt att jag får rätt diagnos och varför jag vill få remiss till specialistklinik (för att jag vill få ett liv igen, kunna göra saker och framförallt kunna jobba) så säger han detta: ”Men Kristall, du är 39 år, vad har du tänkt dig. Har du tänkt att du ska vara sjukskriven ända tills du går i pension?”
Och så den klassiska frågan ”Har du provat att gå promenader”

Tillslut när jag gav upp så skrev han ändå remiss till olika provtagningar, sjukgymnast, arbetsterapeut mm och i journalen står det att jag ska börja utredas så och utifrån resultat så ska han ta ställning till ev remiss till specialistklinik. Det är som att så länge jag kommer med ”lösningar” så säger han nej. För det är han och hans medicinska expertis som ska bestämma. Det påpekar han hela tiden. Att det är han som har den medicinska kunskapen och gör den medicinska bedömningen, inte jag.
Hur ska jag orka med detta?

 

[Jojo]

Då var besöket hos läkaren på hälsocentralen gjort. Är totalt däckad idag med feber, värk, hjärtklappning mm.
Han är verkligen en sjukt otrevlig människa, får högsta betyg i att trycka ner en i skorna och praktisera ”klappa på huvudet” och ”lilla gumman” metoden.
Han menar att jag inte blir frisk för att jag får ME som diagnos i stället för utmattningssyndrom, så därför kommer han inte att sätta den diagnosen även om jag uppfyller alla kriterier. ME är även enligt honom ”på modet nu” och ”en väldigt populär diagnos”.

Efter att ha argumenterat i typ en halvtimme med honom varför det är viktigt att jag får rätt diagnos och varför jag vill få remiss till specialistklinik (för att jag vill få ett liv igen, kunna göra saker och framförallt kunna jobba) så säger han detta: ”Men Kristall, du är 39 år, vad har du tänkt dig. Har du tänkt att du ska vara sjukskriven ända tills du går i pension?”
Och så den klassiska frågan ”Har du provat att gå promenader”

Tillslut när jag gav upp så skrev han ändå remiss till olika provtagningar, sjukgymnast, arbetsterapeut mm och i journalen står det att jag ska börja utredas så och utifrån resultat så ska han ta ställning till ev remiss till specialistklinik. Det är som att så länge jag kommer med ”lösningar” så säger han nej. För det är han och hans medicinska expertis som ska bestämma. Det påpekar han hela tiden. Att det är han som har den medicinska kunskapen och gör den medicinska bedömningen, inte jag.
Hur ska jag orka med detta?

Nummer ett, du måste kräva en ny läkare! Man har alltid rätt till en second opinion. Du har träffat en rigid gammal rövhatt som tror att ME är synonymt med latmask!

Nummer två. Förbered dig på att alla dessa undersökningar kommer bara ta kraft från dig. Jag mådde såååå himla dåligt av alla påfrestningar jag fick utstå av alla undersökningar. Besöken hos arbetsterapeuten sänkte mig totalt i ett par månader. Jag jobbade 25% under tiden men gick ständigt i nedåtspiral pga påfrestningen av arbetsproverna. Så när semestern kom kraschade jag och blev sängliggande hela ledigheten.
Efter jag repat mig hyfsat blev jag skickad på utmattningsrehab. Meditation, promenader, vattenträning, gym med mera. Det tog knäcken på mig igen. Kraschade och jobbade inte på drygt 3 månader.
Du behöver en läkare som förstår att alla dessa insatser kommer göra dig sjukare. För ME och utmattning är inte samma sak.
Fördelen när du genomgått allt detta och blivit sämre är att du då äntligen kommer bli betrodd och få bättre hjälp.

Styrkekram till dig!

 

[Keb71]

Då var besöket hos läkaren på hälsocentralen gjort. Är totalt däckad idag med feber, värk, hjärtklappning mm.
Han är verkligen en sjukt otrevlig människa, får högsta betyg i att trycka ner en i skorna och praktisera ”klappa på huvudet” och ”lilla gumman” metoden.
Han menar att jag inte blir frisk för att jag får ME som diagnos i stället för utmattningssyndrom, så därför kommer han inte att sätta den diagnosen även om jag uppfyller alla kriterier. ME är även enligt honom ”på modet nu” och ”en väldigt populär diagnos”.

Efter att ha argumenterat i typ en halvtimme med honom varför det är viktigt att jag får rätt diagnos och varför jag vill få remiss till specialistklinik (för att jag vill få ett liv igen, kunna göra saker och framförallt kunna jobba) så säger han detta: ”Men Kristall, du är 39 år, vad har du tänkt dig. Har du tänkt att du ska vara sjukskriven ända tills du går i pension?”
Och så den klassiska frågan ”Har du provat att gå promenader”

Tillslut när jag gav upp så skrev han ändå remiss till olika provtagningar, sjukgymnast, arbetsterapeut mm och i journalen står det att jag ska börja utredas så och utifrån resultat så ska han ta ställning till ev remiss till specialistklinik. Det är som att så länge jag kommer med ”lösningar” så säger han nej. För det är han och hans medicinska expertis som ska bestämma. Det påpekar han hela tiden. Att det är han som har den medicinska kunskapen och gör den medicinska bedömningen, inte jag.
Hur ska jag orka med detta?

Håller också med om att du borde byta läkare...
Eller kan Kommunhälsans läkare träda in nu, när den där visade sig vara en extrem rövhatt?
Det var ett bra inslag om ME på Nyhetsmorgon på fyran imorse; inför ME-dagen imorgon.

 

[manda]

Jag tänker som @Jojo, ingen annan än du kommer uppenbarligen värna dina gränser. Det blir en himla rävsax med att vara i händerna på vårdpersonal som inte förstår PEM (post exertional malaise) som tycker sig måsta utreda utan hänsyn till detta på sätt som ger försämring och samtidigt är du beroende av denne. Håller med om att du om du kan bör hitta annan vårdgivare. Att ha sådär låg kunskapsnivå om ME borde liksom inte ens vara lagligt. Eller det ÄR inte det. Läkare ska hålla sig uppdaterade. Din läkares förutfattade meningar om ME är baserade på dålig forskning som dementerats för länge sedan; decennier. Det är extremt lätt att få vårdskador, du upplever ju en just nu med ett vårdbesöksutlöst försämringsskov.

Här är utbildningsmaterial kring ME av kliniker för kliniker (läkare). Där länkas även nya NICE-riktlinjer (Storbritanniens socialstyrelsen). Även bateman horne centre har bra info. Orkar du lyfta med verksamhetschefen att du får skadlig vård genomförd utan hänsyn tagen till din symptombild?

Ledsen att du inte får stöd. Det handlar inte om dig! Det handlar inte om dig, utan om vården som inte är designad för multisystemsjukdomar. Det handlar inte om dig, utan om samhället som krampaktigt håller i narrativet att man blir bättre bara man anstränger sig tillräckligt. Att leva med (misstänkt) ME är en revolutionär handling. Varje dag måste normativa beteenden väljas bort för att skydda din hälsa. Heja dig!

 

[Kristall10]

Har inte orkat skriva förrän nu.
Svarar alla.
Mitt hopp ligger hos kommunhälsan. Vi ska träffas i början av juni och se hur allt är då. Tills dess så ska jag ta de prover som är ordinerade och göra ortostatisk prov.
Jag vill inget hellre än att byta läkare. Men alla avråder då det är mitt i sjukskrivning samt att jag inte har någon aning om hur nästa läkare kommer att ställa sig. Kan ju mycket väl bli samma visa igen.
Så jag avvaktar lite till.
Min chef som har varit helt fantastiskt och försökt hjälpa mig på alla sätt hon kan ska sorgligt nog sluta nu om ett par veckor. Jag hoppas den chef som tar över är lika hjälpsam.

 

[Jojo]

Har inte orkat skriva förrän nu.
Svarar alla.
Mitt hopp ligger hos kommunhälsan. Vi ska träffas i början av juni och se hur allt är då. Tills dess så ska jag ta de prover som är ordinerade och göra ortostatisk prov.
Jag vill inget hellre än att byta läkare. Men alla avråder då det är mitt i sjukskrivning samt att jag inte har någon aning om hur nästa läkare kommer att ställa sig. Kan ju mycket väl bli samma visa igen.
Så jag avvaktar lite till.
Min chef som har varit helt fantastiskt och försökt hjälpa mig på alla sätt hon kan ska sorgligt nog sluta nu om ett par veckor. Jag hoppas den chef som tar över är lika hjälpsam.

När sjukskrivningen varat i ett år är det suuuuuperviktigt att du har en läkare som förstår dina problem, annars kommer du förmodligen bli nekad förlängd sjukskrivning och tvingas hoppa på ett annat jobb. Under pandemin ökades gänsen till 450 dagar, jag vet inte om den fortfarande ligger kvar där eller om det är tillbaka på 365. Men efter den där gränsen krävs ett väldigt välskrivet läkarintyg för att du ska få fortsätta vara sjukskriven.
Ville bara nämna detta då det kom som ett slag i magen för mig när min sjukpeng nekades och jag var i väldigt dåligt skick just när det hände och fick lov att orka jobba för att ha råd med tak över huvudet.

 

[Kristall10]

När sjukskrivningen varat i ett år är det suuuuuperviktigt att du har en läkare som förstår dina problem, annars kommer du förmodligen bli nekad förlängd sjukskrivning och tvingas hoppa på ett annat jobb. Under pandemin ökades gänsen till 450 dagar, jag vet inte om den fortfarande ligger kvar där eller om det är tillbaka på 365. Men efter den där gränsen krävs ett väldigt välskrivet läkarintyg för att du ska få fortsätta vara sjukskriven.
Ville bara nämna detta då det kom som ett slag i magen för mig när min sjukpeng nekades och jag var i väldigt dåligt skick just när det hände och fick lov att orka jobba för att ha råd med tak över huvudet.

Det är 365 dagar som gäller nu. Jag får förlängd sjukpenning men på fortsättningsnivå. Alltså lägre ersättning än jag haft nu eftersom att det enligt sjukintyget inte framgår att jag riskerar att bli väldigt dålig av minsta ansträngning och därmed bara uppfyller ett av minst två krav för att få behålla nuvarande nivå. Jag hoppas det kan ändras framöver.

 

[Jojo]

Det är 365 dagar som gäller nu. Jag får förlängd sjukpenning men på fortsättningsnivå. Alltså lägre ersättning än jag haft nu eftersom att det enligt sjukintyget inte framgår att jag riskerar att bli väldigt dålig av minsta ansträngning och därmed bara uppfyller ett av minst två krav för att få behålla nuvarande nivå. Jag hoppas det kan ändras framöver.

Tyvärr verkar det vara lika höga krav på fortsättningsnivå. Jag var sjukskriven i nästan två år, varav det andra året på fortsättningsnivå. Sedan nekades den plötsligt pga att läkarintyget inte höll måttet efter ett visst brytdatum. Tror det var dag 550 då.
Överklagade men det har inte lett nånstans. Dock godkände de 9 månader senare ett helt nytt läkarintyg skrivet av en ny läkare. Så var tvungen att vara inskriven arbetssökande under tiden... Systemet är riktigt skruvat

Hoppas du har bättre tur och får vara sjukskriven i lugn och ro

 

[Kristall10]

Tyvärr verkar det vara lika höga krav på fortsättningsnivå. Jag var sjukskriven i nästan två år, varav det andra året på fortsättningsnivå. Sedan nekades den plötsligt pga att läkarintyget inte höll måttet efter ett visst brytdatum. Tror det var dag 550 då.
Överklagade men det har inte lett nånstans. Dock godkände de 9 månader senare ett helt nytt läkarintyg skrivet av en ny läkare. Så var tvungen att vara inskriven arbetssökande under tiden... Systemet är riktigt skruvat

Hoppas du har bättre tur och får vara sjukskriven i lugn och ro

Ja just nu är jag godkänd för fortsättningsnivå. Men förstår ju att det inte kommer godta det hur länge som helst. Det är verkligen inte lätt att vara sjuk…

 

[Kristall10]

Har nu senaste veckorna träffat arbetsterapeut och sjukgymnast samt varit på ännu en provtagning.
Arbetsterapeuten var jättebra och förstod helt och fullt mina problem och sa att de stämde bra med en (!) tidigare patient hon haft som senare fick diagnosen ME. Det var skönt att träffa någon som inte förminskade och ifrågasatte mina symptom.
Men däremot så sa hon inget som jag inte redan viste, dvs att planera aktiviteter så att jag alltid har lite energi kvar. Hon tyckte att jag enbart skulle utföra aktiviteter i 15 min och sedan vila och max 10 min lugna promenader. Svårt att leva sitt liv så.
Hon ville även att jag enbart ska jobba hemifrån men jag vill ju försöka vara på kontoret i alla fall en dag per vecka för att inte känna mig allt för utanför och isolerad.

Sjukgymnasten däremot vill försöka få in mer rörelse i min vardag och tyckte jag skulle utöka min rörelse med 10-15 min samt göra ett liggande träningsprogram och helst prova bassängträning också….

Alla dessa vårdbesök har gjort att jag inte orkat vara på kontoret alls på flera veckor och jag har fokuserat på att klara av skolavslutning, dotterns födelsedag och midsommar.

Jag är egentligen sämre nu än för ett år sedan då jag var heltidssjukskriven, men nu har ju detta tillstånd blivit vardag och känner jag mig lite piggare en dag så blir jag förvånad och fattar inte varför kroppen känns så annorlunda
Hade öroninflammation med 39.7 i temp för några veckor sedan. Kände mig inte sämre än vanligt bortsett från att jag var lite mer frusen och blev förvånad när tempen var så hög. Men det är den känslan jag alltid har i kroppen, känslan av att ha 39 graders feber. Så när jag väl hade det så reagerade jag inte på det.
Åh vad jag önskar att jag blir frisk snart!

 

[Amha]

Raderat

 

[sorbifolia]

Har nu senaste veckorna träffat arbetsterapeut och sjukgymnast samt varit på ännu en provtagning.
Arbetsterapeuten var jättebra och förstod helt och fullt mina problem och sa att de stämde bra med en (!) tidigare patient hon haft som senare fick diagnosen ME. Det var skönt att träffa någon som inte förminskade och ifrågasatte mina symptom.
Men däremot så sa hon inget som jag inte redan viste, dvs att planera aktiviteter så att jag alltid har lite energi kvar. Hon tyckte att jag enbart skulle utföra aktiviteter i 15 min och sedan vila och max 10 min lugna promenader. Svårt att leva sitt liv så.
Hon ville även att jag enbart ska jobba hemifrån men jag vill ju försöka vara på kontoret i alla fall en dag per vecka för att inte känna mig allt för utanför och isolerad.

Sjukgymnasten däremot vill försöka få in mer rörelse i min vardag och tyckte jag skulle utöka min rörelse med 10-15 min samt göra ett liggande träningsprogram och helst prova bassängträning också….

Alla dessa vårdbesök har gjort att jag inte orkat vara på kontoret alls på flera veckor och jag har fokuserat på att klara av skolavslutning, dotterns födelsedag och midsommar.

Jag är egentligen sämre nu än för ett år sedan då jag var heltidssjukskriven, men nu har ju detta tillstånd blivit vardag och känner jag mig lite piggare en dag så blir jag förvånad och fattar inte varför kroppen känns så annorlunda
Hade öroninflammation med 39.7 i temp för några veckor sedan. Kände mig inte sämre än vanligt bortsett från att jag var lite mer frusen och blev förvånad när tempen var så hög. Men det är den känslan jag alltid har i kroppen, känslan av att ha 39 graders feber. Så när jag väl hade det så reagerade jag inte på det.
Åh vad jag önskar att jag blir frisk snart!

Vad bra att du fått mera hjälp, och skönt att arbetsterapeauten var vettig... men tyvärr känns det ju inte som sjukgymnasten har samma erfarenhet med utmattningssjukdomar.... Är detta igenom kommunhälsan som du fått träffa dom?

Minns inte om jag skrivit det förut, men det ENDA som haft någon större positiv effekt för mina kompisar som har ME, är att köra strikt antiinnflamatorisk kost. Samt hushålla med sin energi så klart. Med det så lyckas de ha ett någorlunda okej liv och rida/vara i stallet, promenera med hunden, osv. Och den som varit "duktigast" med kosten har kunnat jobba litegrann emellanåt, upp emot 25-30% tror jag (stillasittande arbete) i bra perioder.

 

[Kristall10]

Vad bra att du fått mera hjälp, och skönt att arbetsterapeauten var vettig... men tyvärr känns det ju inte som sjukgymnasten har samma erfarenhet med utmattningssjukdomar.... Är detta igenom kommunhälsan som du fått träffa dom?

Minns inte om jag skrivit det förut, men det ENDA som haft någon större positiv effekt för mina kompisar som har ME, är att köra strikt antiinnflamatorisk kost. Samt hushålla med sin energi så klart. Med det så lyckas de ha ett någorlunda okej liv och rida/vara i stallet, promenera med hunden, osv. Och den som varit "duktigast" med kosten har kunnat jobba litegrann emellanåt, upp emot 25-30% tror jag (stillasittande arbete) i bra perioder.

Nej det är inte genom kommunhälsan utan via min hälsocentral. När jag försökte förklara för min läkare varför jag vill få remiss till specialistklinik så sa han att det inte behövs eftersom de har bra och kompetent personal här som kan göra samma jobb och skrev remiss till At och Sg.
Sg påstår att hon träffat många med ME och Post Covid och att de blivit hjälpta av främst bassängträning. Men jag sa att bara att ta mig till ett badhus är för ansträngande, jag blir ju trött bara av att duscha.
Försökte även förklara att har jag ork så är stallet och hästarna prio ett.

Jo jag har hört att antiinflammatoriskt kost ska ha effekt och har försökt tänka på det. Men har absolut inte varit strikt med det då det är så mycket gott jag vill äta
Men såklart är det värt att prova om det innebär att jag blir bättre av det.
Jag jobbar 25% men jobbar hemma mestadels. Är inte alltid jag orkar åka in på kontoret mina tre timmar en dag i veckan.

Värmen nu under sommaren tar verkligen energi. Tål inte alls värme längre