Någon mer med asperger/autism?

[transmission]

Jag känner dock inte alls igen mig i att ha svårt för empati, jag bryr mig jätte mycket, ibland på bekostnad av mig själv och mina förmågor och begränsningar. Men det kan bli lite fel ibland, jag vill alltid ha kontroll och hjälpa andra och fokuserar då på vad jag kan göra just då. Som när min mormor dog, där i början grät jag inte alls utan tog hand om min mamma och min moster, hämtade servetter när dom grät, kramade om dom men visade inte så mycket själv. Mamma berättade också att när min morfar fick en stroke och hamnade i koma när jag var 9 år så var alla jätte ledsna och grät men jag visade ingenting fast jag älskade honom otroligt mycket och stod honom närmast av alla barnbarn. Men som jag minns det var jag ju jätte ledsen, bara det att jag grät i duschen då ingen såg eller höll allt inom mig. Tror egentligen inte att det alltid är så bra att hålla allt inom sig. Jobbar sedan typ 14 år i terapi på att hitta konstruktiva sätt att hantera känslor på.

+ @MiaMia och @Calmiche vad intressant ni skriver om empati, det här får mig att känna mig lite mer hoppfull och inte som en känslokall människa. Jag har tidigare fått förklarat för mig (av psykolog) att vi (autister) visst har svårt med empati och att det är vanligt, men det tänds en liten "aha!" lampa i mitt huvud när jag läser det ni skriver om att inte förstå och att inte visa känslor själv. För jag känner så extremt mycket för mina närmsta att det ibland slår över istället.

 

[gul_zebra]

Vill skriva något i tråden men har svårt att få till en bra berättelse... Har iallafall en nära vän och fd arbetskamrat med Aspbergers och ADHD (ev autism också, just nu minns jag inte ). I början när vi jobbade ihop funkade det inte alls tills jag förstod att jag behövde vara brutalt ärlig och tydlig i vad jag ville säga. Vi lärde känna varann bättre och nu är vi nära vänner och jag skulle kunna benämna henne som min bästa vän
Ibland gör hon mig ledsen genom att plötsligt ändra något vi har bestämt men jag vet att hon inte gör det av illvilja utan att ”hon bara är sån”. Hon är väldigt mycket och intensiv men rolig och oförutsägbar! Hon har lärt mig mycket, även om mig själv. Hon har haft det svårt i livet, det vet jag, men hon är mycket klokare än hon själv tror och smart! Har ett jobb hon är bra på men stressar ofta och tar på sig lite för mycket. Har svårt att säga nej. Hon har inga problem att säga hur bra hon är vilket dock kan stöta sig med folk (tyvärr).
Hon blir lätt trött och kan somna typ 17 en jobbdag och vaknar helst inte innan 12 på helgen, vilket försvårar saker om vi ska göra något ihop då jag är småbarnsförälder som typ vaknar 05 varje dag
Hon är dock bra på att sätta sig in i andras känslor och ofta känner jag att det bara är hon som förstår vad jag menar/tänker/känner om vissa saker!
Ja, jag vet inte vad jag ville få sagt med detta men ville mest berätta om min fina vän som har dessa diagnoser

(Hon fick Aspbergersdignosen i vuxen ålder, 40+)

Asperger är autism

 

[cambodia]

Asperger är autism

Är det så?!
Tack för upplysningen

 

[Qelina]

Jag har förlikat mig med hur jag fungerar, mina svårigheter och styrkor och jag tycker det är så skönt at kunna förklara för andra varför det blir som det blir ibland, att jag kanske missar något, tolkar på ett annat sätt osv. Pratade med en kompis idag om det här med att välja saker ovh hon utbrast att "Ja herregud, jag har ju handlat med dig några gånger och jag är själv kräsen kring frukt och grönsaker men du tar det till en helt annan nivå, det är ju liksom bara gröna äpplen, hur länge kan man stå och vrida och vända på dom och bedöma varje frukt för att sen gå därifrån tomhänt?".

Nu blir det mycket prat i tråden om svårigheter men jag har på egen hand funderat på det bra aspergern/autismen innebär för mig. Det finns faktiskt en hel del. En av mina kontaktpersoner inom psykiatrin tog upp när vi pratade lite om hur veckan varit att jag inte får glömma bort att min asperger också är en kraft och en sida hos mig som gör att jag klarar saker som dom flesta nt-personer inte gör. Tror det är bra att komma ihåg det, inte bara det svåra och det som ger problem, att jobba fram en nyanserad bild av sig sig själv

 

[Dentaku]

Jag har, som kanske framgått, också en autismspektrumdiagnos. Jag vet faktiskt inte riktigt vilken jag anses ha enligt dagens terminologi; jag vet att när diagnosen ställdes så uppfylldes inte kriteriet för specialintressen tillräckligt för att det skulle räknas som AS och nu har väl terminologin ändrats helt ändå.

Jag fick diagnosen först i 30-årsåldern, efter att ha kraschat totalt i tillvaron några år tidigare när jag insjuknade i bipolär sjukdom och i samband med det även fick diagnosen ADD. Trots medicinering och terapi fortsatte jag att ha ångest väldigt ofta utan att jag egentligen visste varför, en ångest som följt mig ända sedan slutet på mellanstadiet/början på högstadiet. Jag tyckte att det var jobbigt att gå och handla och när det var som värst ville jag inte ens lämna lägenheten. En läkare som jag hade tillfälligt pratade om stressutlöst agorafobi och frågade om jag någonsin utretts för asperger men det slog jag ifrån mig - jag hade ju inga problem att prata med folk! Ett tag efter att min ordinarie läkare var tillbaka föreslog hon dock en utredning och förklarade noga att autismspektrumstörningar ofta ser annorlunda ut hos kvinnor eftersom vi lär oss att kompensera för den bristande sociala förmågan rent intellektuellt men att det också är väldigt krävande. Jag hade stort förtroende för henne och gick med på en utredning som alltså gav ett väldigt tydligt resultat.

Det var den diagnos som var svårast att acceptera, faktiskt. Kanske för att jag aldrig reflekterat över att jag skulle kunna ha den, kanske för att den inte går att medicinera. Men bitarna föll faktiskt på plats. Och när jag började anpassa mitt liv efter att jag kanske inte fungerar som en "normal" människa blev jag ångestfri för första gången på väldigt länge. Jag ser till att inte ha för mycket sociala aktiviteter, jag förklarar för omgivningen när jag inte orkar umgås på ett vanligt socialt sätt(till min mamma kan jag t ex säga att det är ok att hon pratar så länge hon inte ställer några frågor som jag måste svara på) och när det är så illa att jag inte ens vill ha någon fysisk kontakt för att det känns direkt smärtsamt. I stället kan jag varva ner hjärnan med att sitta i timmar och lägga in statistik i mina egna små databaser. (Eventuellt har jag specialintressen ändå... )

Jag har sjukersättning på halvtid och ett jobb med lönebidrag på halvtid. Tyvärr är jag inne i ett depressivt skov just nu, det första på väldigt länge, så jag har varit sjukskriven ett tag. Orsaken är att jag pressat mig själv för mycket. Det är roligt att jobba, jag gör nytta och jag tog över fler ansvarsområden tills det tog stopp. Chefen är jättebra, så det är inte alls så att de pressar mig, det är mest så att det nog inte riktigt märks att jag har en funktionsnedsättning där - förrän det verkligen märks. Jag gick tillbaka för tidigt och snabbt och det blev värre så nu sitter jag här. Den här gången ska jag ta det väldigt lugnt när jag börjar jobba igen, det suger att må dåligt igen.

Vad gäller socialt umgänge så är det jättelätt i situationer som har tydliga regler för hur man gör är inga problem. Jag är en mästare på cocktailpartyn, t ex. Att stöta på någon man känner halvbra i ett oväntat sammanhang är mycket svårare. Det värsta är när jag är lite trött, då kan det kännas som om jag hamnat på en helt annan planet.

 

[Calmiche]

+ @MiaMia och @Calmiche vad intressant ni skriver om empati, det här får mig att känna mig lite mer hoppfull och inte som en känslokall människa. Jag har tidigare fått förklarat för mig (av psykolog) att vi (autister) visst har svårt med empati och att det är vanligt, men det tänds en liten "aha!" lampa i mitt huvud när jag läser det ni skriver om att inte förstå och att inte visa känslor själv. För jag känner så extremt mycket för mina närmsta att det ibland slår över istället.

Härligt Ja, tyvärr är det ju många som tror att vi inte har känslor o allt möjligt.

 

[MiaMia]

+ @MiaMia och @Calmiche vad intressant ni skriver om empati, det här får mig att känna mig lite mer hoppfull och inte som en känslokall människa. Jag har tidigare fått förklarat för mig (av psykolog) att vi (autister) visst har svårt med empati och att det är vanligt, men det tänds en liten "aha!" lampa i mitt huvud när jag läser det ni skriver om att inte förstå och att inte visa känslor själv. För jag känner så extremt mycket för mina närmsta att det ibland slår över istället.

Mentalisering är man dålig på.
Påverkar ...mycket.
https://www.specialnest.se/hjalpmedel/mentalisering-att-se-sig-sjalv-utifran-och-andra-inifran

Kanske något i denna intresserar också http://media.pedagogisktperspektiv....y_of_mind_vad-ar_det_egentligen_for_nagot.pdf

Jag tycker det är så synd att man ofta bara nämner ett urval sekundärsymptom (som empatiproblemet) och inte förklarar vad som "egentligen" är den underliggande autismen. Det blir så mycket bättre föresåelse både för vad som blir problem, varför och hur de kan hanteras. Gynnar både autisterna själva och andra om det kan lyftas fram mer enligt mig. Även om jag begriper att det inte är helt lättförståelig information för alla och i alla sammanhang. (hjärnan sysslar med avancerade och komplexa saker )

 

[Gry]

Jag har aldrig haft specialintressen för visst är det helt normalt att som 10-åring kunna hantera ett ställverk för starkström, veta i detalj varför sk. "järnbrand" kan uppstå i en generator i ett kraftverk och fö. i detalj kunna allt om energiframställning i ett vattenkraftverk och veta hur man lindar en elmotor eller generator,,,,,,,,

Har du läst på om särbegåvning och relaterat det till dig själv?

 

[Gry]

Läst
Jag hoppas verkligen att flickorna som "får" diagnos i skolålder kommer få det bättre längre fram. Erfarenheten jag har hittills är att det gått rejält åt helvete innan den kommer bara. Men så träffar jag dom oftast under en av de tuffaste tiderna i livet, vet ju att många får det bättre när de kan välja sitt eget sammanhang i annan utsträckning än någon kan göra i grundskolan.
Det är tydligt att mer kunskap behövs inom vård, skola och samhället i stort.

Jag blir så oerhört frustrerad på detta! Jag arbetar som specped på en skola. Det är vårdnadshavare som godkänner en ev basutredning eller inte. Alla vh vill inte. En del har svårigheter själv, en del vill inte se eller förstå. En basutredning måste syfta till att skolan behöver mer kunskap, inte för att en elev ska få en diagnos. Det är inte skolans uppdrag. Det är mao lite prestige att inte skicka vidare elever till bup, eftersom man då också säger att skolan inte vet. Detta gör att elever och vh inte får tillgång till allt vad det innebär. Lägg därtill att skolan absolut inte ska behöva en diagnos för att göra anpassningar. Inga konstigheter, så ska det vara. Men det innebär ju också att så mkt annat blir stängt; Lss, föräldragrupper, arbetsterapeuter etc.

Det är faktiskt helt sjukt att det är skolan som ska ansvara för en basutredning innan bup. Skolan ingår inte i ngn vårdgaranti, där finns inte utbildad personal, vi omfattas inte av rätt lagar, skolan är patetiskt känslig för ”vad som är inne” och massa löst tyckande och gurus. Det är sjukt otillfredställande.

 

[hrafn]

Ni som har fått diagnos inom autismspektrat som vuxna, upplevde ni främst att ni fick en förklaring till era svårigheter i och med diagnosen? Ni grunnar inte på vad som beror på diagnosen och vad som eventuellt kan ha andra förklaringar?

För egen del balanserar jag ständigt mellan att å ena sidan trivialisera mina svårigheter (och tänka att jag nog egentligen inte uppfyller diagnoskriterierna) och å andra sidan tänka att en stor del av mina sociala problem beror på svårigheter med att hantera den stora mängd visuella och auditiva stimulin som krävs för att exempelvis föra en konversation i en stökig miljö.

Det faktum att jag studerar kognitionsvetenskap har kanske också lett till att det inte alltid känns givet att acceptera tesen om att det är min hjärna som fungerar annorlunda. När jag genomgick utredningen läste jag samtidigt en kurs i situerad kognition, som kortfattat innebär att kognition inte enbart handlar om de processer som sker inne i hjärnan, utan att individens interaktion med den fysiska eller sociala omgivningen också är en betydande del.

Det var en ganska märklig känsla att genomgå diverse kognitiva tester samtidigt som kursen bland annat inkluderade Barbara Rogoffs böcker som tar upp kopplingen mellan kognition och kultur. Exempelvis har Rogoff studerat hur man ser på barns lärande i olika kulturer. I samband med att man intervjuade föräldrar samtidigt som deras barn lekte intill råkade man upptäcka att det fanns stora skillnader i förmågan att uppfatta vad som hände i barnens interaktion samtidigt som den vuxne pratade med intervjuaren. Amerikanska föräldrar tenderade att fokusera på en sak i taget och vara oförmögna att se vad som hände i syskonens lek när de var upptagna med intervjun. Föräldrar som bodde på landsbygden i Centralamerika hade tvärt om förmåga att rikta uppmärksamhet både mot intervjuaren och barnen samtidigt. Den stora skillnaden mellan de två grupperna var framför allt att amerikanerna var vana vid att interagera med en person i taget, medan de centralamerikanska föräldrarna var vana vid att interagera med många människor samtidigt.

Det handlar alltså inte om att det skulle finnas medfödda skillnader, utan att miljön bidrar till att forma exempelvis förmågan att hantera stora mängder stimuli samtidigt. Det här säger naturligtvis inte att autism inte skulle en biologisk grund. Däremot kan jag känna att man lite väl lättvindigt antar att svårigheter som faller inom autismspektrat måste vara enbart medfött när hjärnan samtidigt är väldigt plastisk och påverkas av individens miljö.

Ursäkta om det låter som att jag ifrågasätter autism som fenomen, det gör jag självfallet inte. För egen del kan jag däremot tycka att delar av mina svårigheter skulle kunna förklaras på annat sätt. Själva diagnosen känns ändå bra att ha, framför allt eftersom jag nu för första gången har fått vissa anpassningar av studierna, som gjort stor skillnad. Bara det faktum att jag slapp sitta i en stor sal och skriva tenta, samt fick en extra timme gjorde att stressen inför det kursmomentet minskade radikalt.

 

[avslutat medlemskap]

Har du läst på om särbegåvning och relaterat det till dig själv?

Nej, finns det nåt som heter så? Det hade jag ingen aning om.

 

[avslutat medlemskap]

@Gry Du satte just ord på det jag är, efter lite googlande nu så föll saker på sin plats klockrent, ALLT stämde med särbegåvad. TACK!

Nu kan jag bara konstatera att psykologen hade totalt helfel, jag är särbegåvad och högkänslig, högkänslig har jag vetat om länge och redan som liten var jag rena "markradarn" för jag kunde peka ut var ledningar gick, vilket jag i vuxen ålder fick bekräftat av en ingenjör hos kommunen, han kunde inte släppa att jag som 9-åring pekade ut var huvudvattenledningen låg och att jag konstaterade att ritningen var felritad, dom grävde ett nytt hål och hittade ledningen precis där jag sa och det var mer än 10 meter från där den skulle vara enligt ritningen.

Sen skyller jag på högkänsligheten att jag kan interagera med djur som jag gör, dom vet vad jag tänker och jag vet vad dom tänker, vi hamnar alltså på samma plan och det har jag testat åtskilliga gånger genom att locka till mig djur enbart genom tanken, djur som annars inte alls bryr sig om främmande människor.

 

[Qelina]

Jag blir så oerhört frustrerad på detta! Jag arbetar som specped på en skola. Det är vårdnadshavare som godkänner en ev basutredning eller inte. Alla vh vill inte. En del har svårigheter själv, en del vill inte se eller förstå. En basutredning måste syfta till att skolan behöver mer kunskap, inte för att en elev ska få en diagnos. Det är inte skolans uppdrag. Det är mao lite prestige att inte skicka vidare elever till bup, eftersom man då också säger att skolan inte vet. Detta gör att elever och vh inte får tillgång till allt vad det innebär. Lägg därtill att skolan absolut inte ska behöva en diagnos för att göra anpassningar. Inga konstigheter, så ska det vara. Men det innebär ju också att så mkt annat blir stängt; Lss, föräldragrupper, arbetsterapeuter etc.

Det är faktiskt helt sjukt att det är skolan som ska ansvara för en basutredning innan bup. Skolan ingår inte i ngn vårdgaranti, där finns inte utbildad personal, vi omfattas inte av rätt lagar, skolan är patetiskt känslig för ”vad som är inne” och massa löst tyckande och gurus. Det är sjukt otillfredställande.

Jag har en anhörig som är i liknande situation som dig och också upplever det problemet och frustration.Att det ska få vara så och inte sätta barnens behov i första hand oavsett diagnos eller ej är galet tycker jag.

 

[Qelina]

Har haft samma behandlare i massor av år, en sen 2007, en från 2009 och nu en från 2016. Dom känner mig ut och in.Jah vågar vara öppen mot dom och litar på dom. Dom blir inte arga på mig pga anorexin utan skiljer på mig och sjukdomen och det är så skönt,

Alla behandlare jag haft dom senats minst 8 år har varit säkra på autism men det som är så frustrerande är att det inte finns någon samverkan mellan AST-teamet och äs-teamet. AST-teamet ansen att jag är för sjuk för deras insatser och psykiatrin vet inte hur dom ska hantera någon med ganska mycket asperger och autism problematik. Så jag faller mellan stolarna. Pratade med dietisten idag och hon sa att när vi pratar så märks det så väl att det inte är någon "vanlig" anorexi utan att autismen spelar en enorm roll, att det hörs på hur jag resonerar, agerar, säger,gör, tänker och vilka svårigheter jag har. Jag får gång på gång från olika behandlare höra att jag Jar en annorlunda anorexi, att jag är svårbehandlad, att dom inte vet vad dom ska göra. Vad innebär det? Ska jag låta alla diagnoser sänka mig som Titanic ?

Dom har haft problem innan med mig men nu sa diestisten idag att problemen ned anorexi gör det mycket svårare inom det inte är enbart anorexi och jag har ju både autism, anorexi, bipolärsjukdom och Generaliserat ångestsyndrom.

Dom hade tagit upp mig på äs-teamtests veckoträff och alla är frustrerade allt från undersköterskor, fysioterapeut,sjuksköterskot, arbetsterapeuten ,dietist ovh överläkare gånger 2.Ingen vet hur dom ska hjälpa mig och där står jag. Jag kämpar och kämpar men det går liksom inte.

Svenny Kopp sa att bland flickor och kvinnor har ca 20% av dom med autism någon form av äs. Varför finns då ingen vård för det? Hur ska jag fixa det här?

 

[Energi]

Har haft samma behandlare i massor av år, en sen 2007, en från 2009 och nu en från 2016. Dom känner mig ut och in.Jah vågar vara öppen mot dom och litar på dom. Dom blir inte arga på mig pga anorexin utan skiljer på mig och sjukdomen och det är så skönt,

Alla behandlare jag haft dom senats minst 8 år har varit säkra på autism men det som är så frustrerande är att det inte finns någon samverkan mellan AST-teamet och äs-teamet. AST-teamet ansen att jag är för sjuk för deras insatser och psykiatrin vet inte hur dom ska hantera någon med ganska mycket asperger och autism problematik. Så jag faller mellan stolarna. Pratade med dietisten idag och hon sa att när vi pratar så märks det så väl att det inte är någon "vanlig" anorexi utan att autismen spelar en enorm roll, att det hörs på hur jag resonerar, agerar, säger,gör, tänker och vilka svårigheter jag har. Jag får gång på gång från olika behandlare höra att jag Jar en annorlunda anorexi, att jag är svårbehandlad, att dom inte vet vad dom ska göra. Vad innebär det? Ska jag låta alla diagnoser sänka mig som Titanic ?

Dom har haft problem innan med mig men nu sa diestisten idag att problemen ned anorexi gör det mycket svårare inom det inte är enbart anorexi och jag har ju både autism, anorexi, bipolärsjukdom och Generaliserat ångestsyndrom.

Dom hade tagit upp mig på äs-teamtests veckoträff och alla är frustrerade allt från undersköterskor, fysioterapeut,sjuksköterskot, arbetsterapeuten ,dietist ovh överläkare gånger 2.Ingen vet hur dom ska hjälpa mig och där står jag. Jag kämpar och kämpar men det går liksom inte.

Svenny Kopp sa att bland flickor och kvinnor har ca 20% av dom med autism någon form av äs. Varför finns då ingen vård för det? Hur ska jag fixa det här?

Nu har jag inte anorexi utan en annan ätstörning, men upplever samma som du att man hamnar mellan stolarna.

Jag fick påbörja ätstörningsbehandling men det var för strikt för min AST. Det togs ingen hänsyn till att jag på grund av överkänslighet inte klarade till exempel vissa smaker eller konsistenser utan jag kunde bara bli frisk om jag åt enligt schema och "vågade prova" nya saker.

 

[Gry]

@Gry Du satte just ord på det jag är, efter lite googlande nu så föll saker på sin plats klockrent, ALLT stämde med särbegåvad. TACK!

Nu kan jag bara konstatera att psykologen hade totalt helfel, jag är särbegåvad och högkänslig, högkänslig har jag vetat om länge och redan som liten var jag rena "markradarn" för jag kunde peka ut var ledningar gick, vilket jag i vuxen ålder fick bekräftat av en ingenjör hos kommunen, han kunde inte släppa att jag som 9-åring pekade ut var huvudvattenledningen låg och att jag konstaterade att ritningen var felritad, dom grävde ett nytt hål och hittade ledningen precis där jag sa och det var mer än 10 meter från där den skulle vara enligt ritningen.

Sen skyller jag på högkänsligheten att jag kan interagera med djur som jag gör, dom vet vad jag tänker och jag vet vad dom tänker, vi hamnar alltså på samma plan och det har jag testat åtskilliga gånger genom att locka till mig djur enbart genom tanken, djur som annars inte alls bryr sig om främmande människor.

Det är skönt att du äntligen fått fatt i något som skulle kunna beskriva dina fantastiska förmågor. Samtidigt känner jag en sorg över att du, framförallt din omgivning, om det nu är särbegåvad du är, inte förstått detta tidigare. Så mycket förmåga, så mycket kreativitet, så mycket missförstånd!! Eller ja, du har ju ändå fått utlopp för kreativitet och intelligens, och hittat din egen väg, men jag tolkar dina inlägg som att du kanske inte alltid har blivit förstådd(?) Fortsätt att läs på nätet! Kolla också på föreläsningar via ur.se, och på youtube. Roland S Persson har en föreläsning som är fantastisk. Ta hand om dig.

 

[avslutat medlemskap]

Det är skönt att du äntligen fått fatt i något som skulle kunna beskriva dina fantastiska förmågor. Samtidigt känner jag en sorg över att du, framförallt din omgivning, om det nu är särbegåvad du är, inte förstått detta tidigare. Så mycket förmåga, så mycket kreativitet, så mycket missförstånd!! Eller ja, du har ju ändå fått utlopp för kreativitet och intelligens, och hittat din egen väg, men jag tolkar dina inlägg som att du kanske inte alltid har blivit förstådd(?) Fortsätt att läs på nätet! Kolla också på föreläsningar via ur.se, och på youtube. Roland S Persson har en föreläsning som är fantastisk. Ta hand om dig.

Tack för dom fina orden Gry.

Missförstådd, ja, jag har många gånger varit för ung och kunnat för mycket och skulle jag berätta hälften av vad jag gjort skulle jag få stämpeln mytoman. Kreativiteten är något jag är rädd om och använder flitigt och det finns alltid många vägar till målet brukar jag säga. Efter olyckan går ju inget så fort längre och vissa dagar inte alls men jag kommer att kämpa på och det får ta den tid det tar.

Jag ska fortsätta att läsa på nätet och lyssna på föreläsningarna du tipsade om, kanske allting klarnar tills det är dags att lägga locket på för evigt.

Humorn förstörde iallafall inte olyckan och det är jag evigt tacksam över trots att vissa här på buke ibland blir förbannade på min sjuka humor, men det bjuder jag på. Eller som min gode vän kyrkoherden sa, "lova att aldrig ändra på dig".

 

[Qelina]

Nu har jag inte anorexi utan en annan ätstörning, men upplever samma som du att man hamnar mellan stolarna.

Jag fick påbörja ätstörningsbehandling men det var för strikt för min AST. Det togs ingen hänsyn till att jag på grund av överkänslighet inte klarade till exempel vissa smaker eller konsistenser utan jag kunde bara bli frisk om jag åt enligt schema och "vågade prova" nya saker.

Dagvård och slutenvård fungerar inte för mig för det man gör där kan jag inte ta med hem så att säga och jag upplever det som väldigt hemskt med mycket av maten, den är för kall, för rinnig, för tjock, för lite krydda, fel konsistens och på tider jag anser är helt fel. Jag har ju även tvång på var jag ska sitta vid olika måltider, vilka kläder jag ska ha, om jag ska läsa en specifik bok eller se en specifik serie, att titta på en annan serie än den jag brukar se går inte, då kan jag inte äta alls.

En av dom sakerna i matväg som jag hatar mest är potatis, tycker verkligen det är vidrigt vilket jag tror hänger ihop med konsistensen men på dagvård och sjukhus är det i princip alltid det. Räknade ut hur många av veckans 14 luncher och middagar som det var potatis och om jag inte missminner mig så var det 10 av 14 måltider. Fy fasiken. Eller när dom serverar frukt som man måste ta av och konsistensen är vidrig men alla tycker bara jag är bortklemad eller larvig när det faktiskt är väldigt jobbigt

Har gått i dagvård runt 8-10 ggr varav den sista perioden var 1,5 år i sträck. Har aldrig blivit hjälpt av det. Vissa perioder har jag gått en dag mindre i veckan än dom andra även innan jag fick autism diagnosen för att det var så tydligt att jag inte orkade med allt det innebar med fokus, att vara i grupp och att både lyssna och första och det sociala samspelet. Det hände också att jag var så trött och borta pga anorexin och sen den extra bördan i form av autismen gjorde att jag inte klarade av att vara med utan fick sitta utanför i en fåtölj när do andra hade grupp, för att det var för mycket med allt omkring och jag behövde få egen tid att samla energi till att klara hela dagar i grupp.

 

[Qelina]

Nu har jag inte anorexi utan en annan ätstörning, men upplever samma som du att man hamnar mellan stolarna.

Jag fick påbörja ätstörningsbehandling men det var för strikt för min AST. Det togs ingen hänsyn till att jag på grund av överkänslighet inte klarade till exempel vissa smaker eller konsistenser utan jag kunde bara bli frisk om jag åt enligt schema och "vågade prova" nya saker.

Min dietist är jätte bra när det gäller sådana här saker, hon vet att det inte bara är att ge mig ett matschema, att jag inte klarar att följa det, att jag har för mycket tvång och regler och tycker det är svårt med många maträtter och hon vet att jag rent psykiskt inte är där att jag skulle klara det. Hon har känt mig sen senast 2008. Hon vet att det är otroligt ångestframkallande med minsta lilla ändring. Så vi har ärligt talat gett upp det där med matschema och jobbar istället med vad är rimligt för mig.Det kanske aldrig blir så att jag kommer följa ett matschema rakt igenom, vi pratade om det och det är ok för mig att inte äta lagad mat både lunch och middag men att det ändå ska bli komplett och sammansatt kost.

Just nu jobbar vi I myrsteg, tyvärr går jag ite åt fel håll men jag jobba på att vänds det.Så svårt att förändra minsta lilla.



Däremot är det till stor med matschema så man lär vad som är normalt ovh nödvändigt men jag kan allt det så det är inte i okunskap utan en härlig kombo av anorexi och autism

 

[Qelina]

Jag pratade med min dietist idag och som vanligt hade dom tagit upp mig på deras behandlingskonferens, ingen vet vad dom ska göra med mig, varken överläkarna, dietisten, fysioterapeuten, sjuksköterskorna och undersköterskorna. Dom anser att jag behöver hjälp av mer än äs-enheten (ätstörningsenheten) eftersom dom upplever min autism försvårandet och att jag inte kan ta till mig det dom brukar göra och att den på så sätt står i vägen för äs-behandling och att det som fungerar på andra utan autism inte gör det på mig.

AST-teamet (autismspektrumstillstånds teamet) nekade deras förra remiss om mig med förklaringen att jag är för sjuk i min anorexi. Men nu vill äs-enheten försöka igen och inte bara lämpa över mig dit utan hitta ett samarbete. Det hoppas jag i alla fall, att jag får ha kvar mina personer på enheten för jag vill inte lämna dom.

Men vi är alla överens om att något måste hända och nu står överläkaren som står högst i rang i hela regionen bakom remissen och då kanske det händer något.

Att reda i vad som är anorexin och vad som är autismen är inte direkt lätt alltid men ju mer jag går hos dom desto mer autistiska saker upptäcker dom och det vet dom inte hur man behandlar. Jag lär mig också mer om mig själv och förstår mer och mer men vad gör det för skillnad om jag ändå inte kan förändra?

Det är svårt att ta till mig muntliga eller skriftliga instruktioner och överföra det till praktiken och vardagslivet, där tar det stopp. Jag kan prata och lyssna men sen går det inte mer.

Allt jag gör känns som första gången så det blir som att uppfinna hjulet varje dag. Som nu i förra veckan, då missade jag ett päron som jag brukade äta, och bara för att jag missat det en dag så kan jag nu inte ta tillbaka det och våga äta det igen, för jag åt det ju inte dagen innan och då blir det som att ta kampen om att börja äta det igen lika svårt som det var första gången. Det blir en spärr där.

Är det bara jag eller kan någon känna igen sig i det här med rutiner som bryts och ritualer? Att alltid behöva kriga för samma saker om och om igen?