Någon mer med asperger/autism?

[Petruska]

Jag har Asperger och ADD men brukar säga att jag är lite allmänt "npf-ig". Jag är egentligen inte klockren inom någon diagnos men har väldigt mycket av det som räknas inom npf i stort eller "essens", för den som känner till det begreppet. Jag strävar efter att vara så öppen med mina diagnoser som möjligt för att lite chocka folk ur stereotypen av en person med asperger.

För mig är det en förklaringsmodell. Ett sätt (av många) att beskriva hur jag fungerar. Jag lever i hög grad som vilken annan Svensson som helst, med det avgöranse undantaget att jag dagligen aktivt använder mig av ett nystan av kompensatoriska strategier. Att ständigt övervaka och anpassa sitt beteende tröttar. Jag stänger av helt så fort någon andas något om att "ta vara på var dag som det vore din sista" - det går inte! Dagsformen varierar kraftigt och jag orkar inte hålla uppe den energinnivån som krävs av mig under längre tid. Det ingen ser är de oceaner med tid som jag lägger på att sova, spela hjärndöda mobilspel och konsumera samma bok/tv-serie/film/låt om och om och om igen.

Men hur vet du att inte en massa människor som inte har någon diagnos inte gör likadant?

 

[Petruska]

Eller "Det är inte svårt" (nej, inte för dig kanske...)
alt. "Du kan EGENTLIGEN om du bara vill/försöker"

Men det är ju ett hopplöst svar oavsett om du är diagnostiserad eller inte. Jag tycker att det är nästan skrämmande att det alltså skulle vara okej att säga så till folk utan diagnoser.

 

[gul_zebra]

@Petruska Det är en sak att ha svårt för ditten eller datten, det är något helt annat när svårigheten är en del av en funktionsnedsättning. Det går inte att jämföra, det enda det gör är att man är fruktansvärt förminskande gentemot oss med funktionsnedsättningar.

 

[Petruska]

@Petruska Det är en sak att ha svårt för ditten eller datten, det är något helt annat när svårigheten är en del av en funktionsnedsättning. Det går inte att jämföra, det enda det gör är att man är fruktansvärt förminskande gentemot oss med funktionsnedsättningar.

Men igen. Du vet ju inte (heller) hur andra har det?

 

[Raderad medlem 120709]

Men hur vet du att inte en massa människor som inte har någon diagnos inte gör likadant?

Fast med den logiken så ska vi NPF-are alltså aldrig uttala oss om hur det är att leva med våra funktionshinder, för vi vet ju inte om en massa neurotypiska också har det på samma vis? Alltså ursäkta, men det känns rätt huvudlöst att säga så i en tråd där vi specifikt har tillfrågats hur våran vardag ser ut och hur vi hanterar de problem som ett NPF medför. Att då komma med argumentet att "normala" också kan ha det svårt får det att framstå som att du försöker prata över huvudet på oss, och jag hoppas verkligen att det inte är din avsikt.

 

[gul_zebra]

Men igen. Du vet ju inte (heller) hur andra har det?

Du vet uppenbarligen inte hur vi med diagnoser har det. Det har inte slagit dig att man får en diagnos av en anledning? Hade intensiteten i våra svårigheter varit normal så hade vi ju liksom inte fått någon diagnos heller.

Det är som när folk med huvudvärk jämför det med migrän. Kom igen liksom.

 

[nullo-modo]

Tycker det finns 2 sidor.

Fösta är den enskilda personen som har diagnosen som ju självklart kan hitta saker som hjälper till i vardagen så den fungerar, där är det ju inget tal om saken.

Den andra sidan är skrämmande tycker jag, varför inte bara se andra medmänniskor som dom är med styrkor och svagheter som ju alla har, varför ska det vara så svårt att se och acceptera att vi är olika och inte stöpta i samma form.

 

[Youma]

Min bästa vän fick sin diagnos i vuxen ålder. Nog för att vi har vetat innan, men kanske hoppades på mer allmän hjälp med anpassning (ex.vis på arbetsförmedlingen) men icke.

Dignosen är bra för viktigpettrar som tror att "man bara får försöka hårdare" när någonting inte fungerar, eller att saker går att träna bort, ex.vis hur man nu skulle träna på hur hjärnan sorterar intryck...

Varje begränsning i sig kanske kan finnas hos "normala" individer också, ex. känslighet för smaker, ljud, ljus, hur material upplevs på kroppen, etc, men här är det en samling av olika svårigheter som inte kan direkt tränas bort.

Man kan dock gå runt de, om man tar sig an saker strategiskt!

Ex. känslighet för texturer och smaker i mat, innebär att vännen kommer aldrig att "lära" sig att äta nya saker bara sådär. Det är som att säga " jo, men om du anstränger dig, så kommer du lära dig att tycka om att äta bajs, all bajs som finns, bara du slutar pjåska sådant! " fast hen kommer kaskadkräkas ju mer hon anstränger sig. Därmed, spontana restaurangbesök, eller resor till länder med obekant mat blir svårt.

Istället för att inbilla sig att det går över bara hen försöker tillräckligt, så kollar man upp vilka som lagar mat som hen tolererar, eller hittar på en annan variant av äta ute, ex. picknick, foodcourt, etc. På resan, packar tillräckligt med torrmat ifall det krisar.

Sen kan man bjuda på smakprover av ny mat, utan tvång, eller större förhoppningar som hen känner sig pressad av. Då händer det ibalnd att man hittar nåt nytt!

För mig är skillnaden mellan NPF och Annat, just att man kan inte lära bort vissa saker som hör NPF'et till, man kan bara gå runt de. Att bara acceptera saker som de är, är lite av en björntjänst. Om min vän inte vågar resa för att hen inte vet om hen hittar nåt att äta, så ser jag till att vi löser det ändå.

 

[nullo-modo]

Ex. känslighet för texturer och smaker i mat, innebär att vännen kommer aldrig att "lära" sig att äta nya saker bara sådär. Det är som att säga " jo, men om du anstränger dig, så kommer du lära dig att tycka om att äta bajs, all bajs som finns, bara du slutar pjåska sådant! " fast hen kommer kaskadkräkas ju mer hon anstränger sig. Därmed, spontana restaurangbesök, eller resor till länder med obekant mat blir svårt.

Istället för att inbilla sig att det går över bara hen försöker tillräckligt, så kollar man upp vilka som lagar mat som hen tolererar, eller hittar på en annan variant av äta ute, ex. picknick, foodcourt, etc. På resan, packar tillräckligt med torrmat ifall det krisar.

Sen kan man bjuda på smakprover av ny mat, utan tvång, eller större förhoppningar som hen känner sig pressad av. Då händer det ibalnd att man hittar nåt nytt!

Just konsistens på mat har jag samma som din vän, är helt övertygad om att jag skulle svälta om det var mellan svält eller äta det jag inte klarar av konsistensen på.
Att resa ser jag inte som några bekymmer då mycket mat finns värden över i butikerna.

 

[parellikusken]

En sak som alltid slagit mig när det gäller barn och autism eller vad man nu har för personlighet så är just ridning väldigt bra. För mig som har svårt för det exekutiva, alltså planera, strukturera, organisera, verkställa, utföra och avsluta projekt, så är just ridning väldigt bra. Du har en häst oavsett på ridskola eller privat, som du måste ta hand om och du behöver rutiner för att din häst ska må så bra som möjligt. Om du ska rida måste du utföra sadling och tränsning enligt ett visst mönster etc etc. Det är som en lärolektion varje gång. Du måste också kunna parera oförutsedda händelser, vilket kan vara oerhört stressande för en person med dessa svårigheter, men också oerhört lärorikt. Om jag fick önska något så är det precis som @Petruska skriver, stöd till de som inte har diagnos (idag kommer man inte ens till BUP om man inte har väldigt avancerade svårigheter) och sen att de som vill får rida. Det tror jag många skulle kunna bli hjälpta av.

Min bror fick just hjälp av ridning som barn. Dels var han bästa vän med en blind kille som red i enskild grupp på ridskolan där min bror också fick vara med, dels fick han hjälp av habiliteringen med att få gå på ridgrupper. Han fick det inte för sin AS utan för sina motoriska problem (som för honom hörde ihop med dyslexin på något underligt sätt) och det hjälpte honom mycket.
Nu är min häst för långt bort från honom och han är på tok för tung för honom, annars hade han gärna fått börja rida honom.

 

[Youma]

Just konsistens på mat har jag samma som din vän, är helt övertygad om att jag skulle svälta om det var mellan svält eller äta det jag inte klarar av konsistensen på.
Att resa ser jag inte som några bekymmer då mycket mat finns värden över i butikerna.

Här är det inte bara matsorten, utan exakheten som också måste stämma. Alltså, så räcker inte "makaroner" , utan det måste vara makaroner av ett visst märke , eller som minst något som är tillräckligt nära både smak och konsistensmässigt. Annars går det ner bara hjälpligt.

Det gäller smör, ketchup, makaroner, nästan allt. Annars så smakar det inte "samma" och det blir helfel istället.

Jag förstår mycket väl, själv kan jag inte äta några dagen-efter rester uppvärmda i micro, för att skillnaden blir så stor, att det blir äckligt. Däremot så går micromat ok, de rätterna smakar alltid "samma".

 

[durachiny]

Ni som har har diagnoser på autismspektrumet hur känner ni att det har påverkat eran förmåga och möjlighet för vänskaps och kärleksrelationer? Hur har ni träffat era partners om ni har alternativt hur har det hindrat er från att kunna träffa en partner?

 

[MiaMia]

Men igen. Du vet ju inte (heller) hur andra har det?

Men div. psykologer osv. som forskat har ju lite koll?

Det är vedertagen kunskap att det finns utvecklingsrelaterade kognitiva avvikelser bakom och inte bara är en del av normalvaritationen i populationen.
Blir som att säga att det finns en massa andra människor som också har hosta, utan att beakta att det är viss skillnad på ifall den orsakas av TBC, lungcancer eller förkylning.

 

[Elo]

Jag fick min diagnos som 28 åring. Diagnosen i sig var inte det viktiga, utan själva utredningen. Den satte ord på en del av mina problem, och gjorde en hel del saker synliga för mig som jag inte visste att de inte fungerade optimalt.

Jag behöver starthjälp (eller, sparka ut baken ur soffan hjälp). Är jag riktigt mentalt trött kan det vara för mycket att behöva gå och lägga sig, om jag sitter i ett annat rum. Det kan ta timmar att komma ur soffan. Det är skitstörigt.

Jag klarar all sorts mat (förutom några maträtter/ingredientser som jag tycker smakar vidrigt) på samma nivå som de flesta neurotypiska. Däremot har jag NOLL filter på ljud (och har upplevt det där med att folk trodde jag inte lyssnade, men det vara bara det att jag inte kunde sortera ut vad som var riktat mot mig). Och känsel, att köpa kläder är ett helt projekt, speciellt om modet går åt ett håll som är helt mot vad jag behöver.

Stimmar gör jag oftast med hjälp av känsel, tex har jag en sten som är helt slät på en sida och rugglig på den andra som jag kan ha i fickan och fippla med när jag behöver det. Annars så kan jag tex riva sönder skinnet när jag 'kliar mig', eller bita sönder tungan.

Jag behöver ha typ samma struktur på vardagen MEN jag kan inte lita på att jag gör saker på rutin. Då släpper jag ut hästen utan täcke i -20 grader, eller häller mjöl i teet på morgonen, eller har tvål på tandbortsten i stället för tandkräm.

Att jag ändå klarar mig ganska bra har med kompensatoriska strategier och en hög intelligens att göra, men det betyder också att jag ofta blir helt mentalt utslagen när jag kommer hem från jobbet, efter jag umgåtts och lossats vara normal eller behövt göra fler än en extra-sak på en dag.

Jag gillar att göra nya saker, MEN DET ÄR SKITJOBBIGT. Göra nya saker/saker på nya platser gör oftast att jag behöver sova typ 12 tim/dygn i några dagar efter vad det nu är vi har gjort. Det betyder inte att jag inte tyckte om det, men ibland får man tacka nej, helt enkelt för att jag inte har tid att sova så mycket.

Jag har lyckats be om hjälp på jobbet 1 gång pga min diagnos, vi skulle ut på konferans och jag visste att jag inte skulle orka båda dagarna. Pratade med chefen och fick till en deal som funkade. Jag var hemskt tacksam för detta.

Ni som har har diagnoser på autismspektrumet hur känner ni att det har påverkat eran förmåga och möjlighet för vänskaps och kärleksrelationer? Hur har ni träffat era partners om ni har alternativt hur har det hindrat er från att kunna träffa en partner?

Jag har några få goda vänner. Jag har svårt att komma ihåg att kontakta dem regelbundet, för det är inte viktigt för mig. DE är viktiga för mig, men ibland har jag inget att säga, och småprat är bara konstigt. Så jag har en regel att om jag inte sagt något annat till dem under veckan, så måste jag fråga hur det är på söndag varje vecka. Jag behöver alltså vänner som är villiga att ibland ta 'bördan' av att hålla ansvaret för kontakten.

Samma sak med familjen, det är inte det att jag inte tycker om dem, jag bara 'glömmer' att kontakta dem på en månad eller sju om det inte är något jag vill prata med dem om. Inte för att de inte är viktiga för mig, men för att jag inte förstår behovet av att randomly prata med folk bara för att prata med folk.

Kärleksrelationer är jättesvårt. Samma som med andra relationer så har jag svårt att bära ansvaret för att en sådan skall fungera. Jag har aldrig varit så där 'fjärilar i magen' kär som folk påstår att man kan vara (och inte är påhitt på samma nivå som magi). Jag har haft 3st relationer 6 månader, 1 år, 2,5 år, men det har inte funkat i slutänden.

Jag VILL ha någon att ha en relation med, att dela min vardag med, att kunna luta sig mot när det är jobbigt. Men jag är inte särskilt intresserad av sex (det mest avtändande jag vet är när andra människor rör vid mig) och jag har oddsen mot mig. Bara 20% av AST kvinnor har någon gång en långvarig kärleksrelation, medan hos männen är siffran 80%.

 

[Tonto]

Ni som har har diagnoser på autismspektrumet hur känner ni att det har påverkat eran förmåga och möjlighet för vänskaps och kärleksrelationer? Hur har ni träffat era partners om ni har alternativt hur har det hindrat er från att kunna träffa en partner?

Jag är autistisk och är generellt ganska ointresserad av människor. Går i perioder. Har inte varit ett hinder för att ha vänskap eller kärleksrelationer, har varit tillsammans med min man i snart 6 år.

 

[Raderad medlem 19815]

Men det är ju ett hopplöst svar oavsett om du är diagnostiserad eller inte. Jag tycker att det är nästan skrämmande att det alltså skulle vara okej att säga så till folk utan diagnoser.

Även om personen har tillräckligt med hyfs att inte säga rakt ut ”du borde öva mer” eller vad det kan vara så kanske den tänker så vIlket påverkar hur den agerar gentemot personen ifråga.

Sen är det tyvärr inte så enkelt som du får det att framstå, att folk tar hänsyn till andra personers svårigheter oavsett om det finns en diagnos eller ej. Må så vara att det är så i de kretsar där du umgås men det är verkligen inte så överallt.

 

[Snubbelfot]

Och ni som inte autism, vilka fördomar och/eller tankar har ni om autistiska personer?

De senaste 2-3 åren har jag haft anledning att reflektera och lära mig en del om NPF, framför allt via min partners jobb. Både om NPF generellt och med/av enskilda personer med NPF, med övervikt av ganska lågfungerande personer vilket förstås färgar mina intryck.
Några erfarenheter som jag själv tycker känns viktigare än andra är...

Diversitet
AST och NPF i allmänhet kommer i väldigt många varianter, precis som människor överhuvudtaget, och det är förödande att anta att en människa med autism eller aspergers har samma egenskaper, problem och förmågor som en annan människa. Med det sagt, och med litet bäring på det som @Petruska var inne på förut om förklaringsvärde, så upplever jag ändå att begreppen som sådana kan ge mig värdefull ledning. Problemområden inom autism och aspergers uppträder ju ofta, om än inte alltid, i kombinationer och flertal. Det betyder att jag har möjlighet att vara uppmärksam och underlätta på fler områden än det kanske mest uppenbara och uttalade, om jag vet att en människa har en AST-diagnos.

Tydlighet och kommunikation
Jag lär mig mycket om tydlighet i kommunikation, om betydelsen av - och utmaningarna med - ordlös kommunikation, med strukturerad information, bildstöd, teckenstöd mm
Titt som tätt får jag anledning att stanna upp och omvärdera mina egna signaler och budskap, både till innehåll och form. Situationerna kan bli rätt humoristiska och aha-upplevelserna slående.

Perception (och kognition)
Alla upplever inte allting på samma sätt, och många människor med autism upplever sinnesintryck på sätt som kan vara svåra för andra att föreställa sig. Det kan handla om beröring, om synintryck, om lukter, om ljud etc. Sinnesintryck som jag själv kanske upplever som marginella och blygsamma kan någon annan uppleva som störande och rent av outhärdliga. Sammanhang och samband som jag själv kanske pusslar ihop utifrån olika intryck kanske inte alls är självklart att sätta ihop på samma sätt för någon med autism.

 

[Görel]

Jag har en förälder som inte är diagnosticerad men har många aspergerdrag. Både jag och mitt syskon har yrken som gett oss kunskaper inom området och föräldern passar in på flera kriterier. Föräldern säger själv att denne känner igen sig i mycket.

Under uppväxten har föräldern varit annorlunda, svår att förstå och stundtals obegriplig i sitt reaktionsmönster. Vi har haft stora problem i vår relation ända från min barndom upp till jag var över 25. Sedan jag började bemöta föräldern på ett mer fyrkantigt (som motsats till känslomässigt), strukturerat och förberedande sätt har våran relation förbättrats oerhört mycket.

 

[gul_zebra]

Ni som har har diagnoser på autismspektrumet hur känner ni att det har påverkat eran förmåga och möjlighet för vänskaps och kärleksrelationer? Hur har ni träffat era partners om ni har alternativt hur har det hindrat er från att kunna träffa en partner?

Jag upplever det som ett stort hinder. Det var lättare i skolan, när man träffade folk automatiskt varje vardag. Jag var ofta utanför även bland vänner, var ofta reservkompisen och umgicks sällan utanför skoltid, men fick visst umgänge iaf. Tills gymnasiet - bodde på internat ihop med ett litet gäng kompisar och vi umgicks i stort sett hela tiden. Tills det blev sommar iaf och efter det hamnade vi på olika boenden. Blev plötsligt väldigt ensam och blev aldrig tillfrågad om att hänga med på fester eller nånting, utan mig gick man till för tjänster.

Nu är jag 32, har inga vänner alls att umgås med och ingen plats där man träffar folk naturligt som på skoltiden. Har gått i tjejgrupp för aspergare via habiliteringen men lyckas tom bli utanför där. Har en ledsagare för att inte bli isolerad och vore det inte för att jag bor nära min familj så hade jag varit helt ensam, något som är en stor skräck att jag kommer bli med tiden när mina föräldrar dör och den syster som vill umgås med mig skaffar ett liv på annat håll.
Någon kärleksrelation har jag aldrig haft. Det är typ högsta drömmen att någon gång hitta någon som älskar mig som jag är, men jag tenderar att bara duga till att doppa kuken i. När det är slut på dopp är det även slut på kontakt.

Det som stör är att jag är högfungerande, jag är inte helt hopplös på socialt samspel även om det finns brister och jag borde inte ha så pass stora problem som jag har. När jag väl umgås med folk går det ju bra liksom. Men jag verkar ha skrivet i pannan att jag är paria och jag vet inte hur fan jag ska sudda ut det.

 

[snorp]

Dagsformen varierar kraftigt och jag orkar inte hålla uppe den energinnivån som krävs av mig under längre tid. Det ingen ser är de oceaner med tid som jag lägger på att sova, spela hjärndöda mobilspel och konsumera samma bok/tv-serie/film/låt om och om och om igen.

Känner igen det här så väl. Det blir många timmar per dag i soffan med mobilspel och gärna se om gamla filmer. De flesta ser inte hur man kraschar när man kommer hem från nått. Ofta behöver man inte ens ha gjort nått men måste få den återhämtningen ändå.

Jag har asberger och hyperaktivitetsstörning (ospecificerad) som diagnoser. Kan inte reglera min energiåtgång utan går all in oavsett vad jag gör. Ibland kan jag hålla igång i timmar utan paus. Lika bra att köra på när jag har en bra dag och orkar sr för jag vet aldrig hur det är med energi imorgon. Ibland händer ingenting och ibland händer massor. Men behovet att vara ensam och att vila mycket finns alltid där.