Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tycker det var det bästa av matlagningen, lagom jobbigt och lagom funderande på vad som ska köpas

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

åh mandeltårta, såå gott!!

 

[SkorpSmulan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Gör inte speciellt mycket i påsk. Ska umgås med några vänner och pyssla om hästarna. Försöka ta långpromenader med hunden efter skoterspåren och så.
På söndag ska jag jobba lite.

*kl
Vad lustigt det är att natten till igår hade jag sovit riktigt bra och minst 8 timmar ändå var jag vansinnigt trött hela dan och bara låg och tupplurade, en hundpromenad och lite hästpyssel på kvällen.
Nu i natt har jag knappt sovit nånting men är inte alls lika trött idag. Knepigt.

 

[Stollan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Sovtröttheten blir mindre om hjärnan är överstimulerad.
Däremot blir det lätt sömnstörning med insomni när hjärnan är för mycket i varv.
Du är troligtvis övertrött.
Ju mer slut jag är desto mindre av sovtrötthet upplever jag. Desto svårare blir min insomni.
Det är skillnad på utmattning och sömnighet.

 

[SkorpSmulan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Aha
Efter att ha läst det där många varv så lät det rätt logiskt ja. Fast det tog ett bra tag för min hjärna att förstå.

 

[Stollan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Kan tänka mig det.
Oftast klumpar man ihop utmattning med att vara sömnig under ordet trött då det hos en frisk människa går hand i hand.
För mig med sjukdom där utmattning är stor medan sömnighet kan lysa med sin frånvaro så blir det så självklart att det är två olika saker så trött kan ha två olika betydelser.
Därför skiljer jag på sovtrötthet och trötthet pga utmattning.

 

[SkorpSmulan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Så sant.
Jag brukar kalla det zombietrött.
Och just denna zombie trötthet som inte går att förklara som folk inte förstår som inte varit där. Alla har varit trött och slut men inte zombietrött.

 

[Prosit]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Här är en till med samma problem. Mina diagnoser i skrivande stund är fibro, psoriasis, struma med antikroppar mot min egen sköldkörtel, vitiligo (autoimmun sjukdom), magmunsbråck, maladaptivt stressyndrom och ångest. = många tabletter varje dag. Just nu är jag för trött för att orka läsa hela tråden (fast jag sovit hela dagen) så jag favoritmarkerar den och återkommer. Men jag vill att du ska veta att du inte är ensam. I´ll be back

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Hur fungerade det där? Va det bra läkare?

Jag hade med mig alla provsvar som det tagits på mig innan. Läkaren va lite speciell (fast på ett bra sätt) Det gjordes inga prover där utan han frågade bara ut mig. Det tog över två timmar så grundligt va det åtminstone. Han sa nåt om att om man inte tillhör Göteborg kunde man få max 3 besök. Jag förstår att det kan va svårt att veta vart man ska sätta för diagnos på mig, om det blir ME eller inte. Min fina lista ser ut såhär just nu

Fibro
Dystymi
Aspergers
ADHD
RLS

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tack för att du delar med dej!! Får se om jag söker mej dit, jag har ju redan ett gäng diagnoser och alla möjliga och omöjliga prover är tagna.



Idag är jag rätt nöjd med mej själv! Trots olidlig värk har jag lyckats städa det mesta i huset. Många pauser och det har tagit hela dagen. Nu är det vila som gäller

 

[Stollan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Problemet är att Gottfries inte har kunskap nog om neuropsykiatriska funktionshinder och då ME/CFS (är rätt benäming sedan 2003 då de går efter Kanadakriterierna) innehåller en hel del symtom som kan likna så är de inte så villiga att sätta diagnos i det läget.
Det svaret fick en med ADHD när han var där för diagnostisering.
I slutänden gör det inte så mycket till eller från i alla fall när man redan har de diagnoser du har. Sjukersättning tex söks på ett huvudsymtom och då är det fördelaktigt med tex Aspergers framför ME/CFS då man vet att man bara kan habilitera Aspergers medan den bristande kunskapen om ME/CFS gör att det kan vara svårare och mer krävande att få sjukersättning för. Inte omöjlig dock. Min man fick det vid nyårsskiftet (här har både jag och maken ME/CFS och dottern Aspergers och ADHD) men besvärligare och det gäller att veta vad man skall göra för att hamna där.
Behandling är inte så mycket Gottfries kan göra som andra inte kan.
Mest att man inte behöver tjata sig till att få prova B-12 injektioner.

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

jag upplever inte att dom är tveksamma till att sätta diagnos pågrund av min ADHD, däremot tycker jag det är helt naturligt att dom vill vara säkra på att diagnosen är riktig. Eftersom fibro och ME har väldigt lika symptom kan ju det också göra det svårt.

För mig är det viktigt. Jag har dragits med den här tröttheten sen jag va 14 år gammal, en stor del av min uppväxt är bortkastad för att jag fått ligga och vila istället. Jag har läst mycket om både As och ADHD men jag tror inte tröttheten har med det att göra. Egentligen bryr jag mig inte så mycket om behandlingsalternativen som finns i nuläget, jag vet att det är väldigt skralt. Men för min egen sinnesfrid vill jag utreda om det är ME/CFS, det har varit min egen gissning i flera år och när man tagit upp tröttheten med läkare så bryr dom sig inte. Dom tror inte på att man kan vara så trött helt enkelt. Aspergers har jag ju i vilket fall som

 

[Stollan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Aspergern i sig kan ge trötthet och även ADHD men inte så man blir sängliggandes på det viset ME/CFS gör.
Egentligen är ME/CFS lätt att diagnostisera med cykeltest två dagar i rad men det är inte värt besväret.
Man kan se att uthålligheten är sämre dagen efter vid upprepningen.
Åt andra sidan måste man orka göra det och är man på min nivå får man vara glad att man orkar gå kort sträcka och det är inte värt chansning om det inte handlar om mild ME/CFS. Risken för betående problem är för stor.

Fibron är lätt att särskilja från ME/CFS pga de ömma tryckpunterna. Däremot är det svårare att särskilja mildare ME/CFS och fibromyalgins andra symtom om man har svårare fibromyalgi.
Har man svårare ME/CFS är det inga svårigheter att särskilja.

Däremot så ljud- och ljuskänslighet. Problem med synintryck, problem med arbetsminne osv finns ju inom autimsspektrumtillståndet och ADHD. Hjärntröttheten vid ME/CFS ger helt enkelt neurologiska symtom som är snarlika det man kan ha med dina andra diagnoser fast det är ju bara en bit på Kanada kriterierna. Jag antar att du också har endokrina- och immunella symtom som jag antar du dras med som inte finns vid Asperger och/eller ADHD.

Ser man till min man var man på Gottfries säker redan på första besöket. Både ME/CFS som vi redan visste och fibromyalgi som jag har misstänkt att han hade utvecklat på senare år. Det var ingen tvekan alls där och det på första besöket.

Jag kom på varför det är bra med diagnos. För om man i Norge får in pengar och kan forska vidare på cancerläkemedlet som gett någon helt frisk och flera mycket bättre i sin ME/CFS så kan man få den behandlingen om den väl blir godkänd. För sin egna skull kan det vara skönt för man slipper grubbla men vården man möter blir inte annorlunda.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

KL

Kommer in och önskar er alla en härlig påskafton! Peppar peppar har ingen mer i familjen blivit sjuk ännu och jag tänker fira påskafton i lugn och ro med barnen. Hunden drog omkull mig både igår kväll och i morse så jag känner mig lite mörbultad har bakat en banankaka och ska fixa kaffe och prova virka lite. Balsam för själen Kram till er alla.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

*S* höll också på att stå på arslet pga hunden i morse, min pappa kom gåendes med sin tik och min hunds mestis bästis. ATt hon just löpt gör henne inte mindre intressant för min hanhund.. Lyckan var fullständig och 40 kg överlycklig schäfer skuttade runt *pust*. Och det innan jag fått frukost och fått i mig värktabletterna.. När jag har ont brukar jag sätta på honom en grimma när vi går på promenad, han drar inte i kopplet, men är ung och glad och skuttar runt och det kan bli ryck, då gör grimman en hel del faktiskt.

*kl*
Gav fö upp på smärtan igårkväll och tog tradolan igen, efter att ha kollat upp att den fungerade med de andra smärtstillande. Måste ringa VC på tisdag och prata med dem om smärtlindring för det är trots Naprosyn 1000 och maxdos alvedon inte hanterbart. Jag blir inte smärtfri med tradolanen men det bli hanterbart iaf och jag kan få sova lite mer om nätterna. Livet stannar ju inte bara för att jag går och väntar på hjälp.. Hoppas de hittar något på ct röntgen så jag kan få lite bättre hjälp, jag blir galen snart, de enda leder som inte gör ont som f-n är yttersta fingerlederna, dito på tårna utom stortån. Käkarna har börjat göra ont (har bettskena) och jag vill inte ha käkledsinflammation igen. Rygg och nacke är väldigt jobbiga och jag är ordentligt svullen över SI lederna, är bättre på morgonen men sen svullnar det upp.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

hur gammal är din schäfer? Min leonberger är 8 mån i morgon och har precis passerat 40 kg sträcket

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

han är 3, borde precis ha blivit vuxen på riktigt men i skallen vete tusan om han inte precis lämnat unghundsstadiet *S* Han går under benämningen glader här hemma och får hopp och fnatt ryck med jämna mellanrum

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

hahah vad charmigt min hund och mina barn ger mig så otroligt mycket energi. En promenad med hunden, om så bara genom kvarteret, gosa in mig i hennes päls, ligga med hennes huvud i mitt knä, underbart.

Vad jobbigt med din värk hoppas att du kan få ngn hjälp med medicinen, det är ju en djungel av dom, det gäller ju bara att ha en läkare som är beredd att testa olika. Det finns bra mediciner men det är ju så individuellt vad man själv behöver. Jag personligen blir helt väck av Tradolan, spysjuk av Citodon, tycker Alvedon är som godis men däremot Arcoxia gjorde det mesta hanterbart.

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jahapp, nu är påskkalaset överstökat! Vi hade en supermysig eftermiddag/kväll! God mat, goda vänner och deras glada barn gjorde det till en riktigt mysig påsk
Men fy vad kass jag har varit det sista
Cymbaltan fick jag sluta med pga fruktansvärda biverkningar, fick inte sova en blund, puppillerna blev så stora att jag hade 2 mm iris synlig, flimmersyn, hjärtklappning, illamående, frossa och mer värk. Nu tänker jag inte testa fler "konstiga" mediciner.. Jag ORKAR inte mer!! Jag blir bara mer och mer stressad av alla misslyckade försök.
De senaste 2 veckorna har jag gått i ett töcken av smärta och sömnlöshet. Jag är så trött att jag inte kan tänka klart, vågar knappt köra de 5km vi har ner till byn pga tunnelseende och dålig reaktionsförmåga.

Idag har varit extremt. Ländryggen känns som att den ska gå av och benen blytunga. När jag går känns det som att jag inte har några trampdynor utan går direkt på benknotorna (tack och lov har jag ett par joya skor, samma som MBT fast mkt mjukare i sulan), armarna känns som om jag håller i en betongsugga samtidigt som om någon håller en svetslåga mot armbågarna. Natten till idag har jag bara slumrat och haft lite halvpanik över att armarna somnat och krampat. Speciellt armen som jag bröt för 7 veckor sedan (fick operera pga felläge och har fått insatt "märgspik")
Jag har legat på maxdos med citodonet, men det tar knappt inte ens udden av det onda, i desperation tog jag en oxycodone (har kvar sedan operationen) Det har i alla fall tagit bort myrkrypningarna i benen, men jag skulle tro att det är lite väl mkt smärtstillande instoppat i kroppen idag.

Vissa perioder är det fanimej skit!!! Tur att man har e tålmodig sambo som förstår att man inte är på topp.. Vi har i alla fall kunnat gå en promenad i sakta mak i vårsolen med våra goa hundar

Nu har jag gnällt klart för ikväll Jag hoppas ni alla fick en mysig påskafton!!

/LL

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

åh jag lider med dig. Jag hoppas verkligen för din skull att de kommer fram till ngt bra, har du provat Norspan-plåster? Arcoxia? av alla konstiga mediciner var det enkla Arcoxia som hjälpte lite grann för mig. Inte fullt ut men det blev drägligt iaf.
Antar att du ska på återbesök till ortopeden nu om någon/några veckor (jobbar på ortopeden hos oss) och då tycker jag att du ska nämna detta om att den armen somnat/krampat.