Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

[Minett]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Mitt blir också värre när det blir extra stressigt och är mycket som snurrar i hjärnan..

Mvh Domino_s

Under förra året gick jag en JÄTTEBRA webbaserad kurs om kronisk smärta, sammanställd utifrån den senaste forskningen. Där fick jag lära mig mycket som jag inte visste redan, trots att jag tycker att jag läst allt jag kommit över under de 10 år som jag nu varit sjuk...

En MKT intressant sak var det som kallades "hjärnans portvakt". Det kommer hela tiden tiotusentals impulser till hjärnan, men det finns ett slags "portvakt" som sorterar dessa och avgör vilka som ska "släppas in". Om man t ex har molande ryggont men plötsligt skär sig i fingret, så kommer smärtan från fingret att prioriteras och man kommer tillfälligt inte att känna av ryggen. Detta kan man utnyttja till sin fördel genom att t ex massage och varma bad ger samma typ av nervimpulser som när man skurit sig i fingret. Så genom att ta ett varmt bad kan man alltså blockera smärtsignaler!

Dessutom är det så att "portvakten" jobbar olika intensivt under olika perioder. Ironiskt nog är det så att ju sämre man mår i övrigt, desto slarvigare blir "portvakten" och släpper igenom fler smärtsignaler. Men desto bättre man mår i övrigt desto hårdare blir "portvakten" och släpper igenom färre smärtsignaler. Allt som påverkar "måendet" negativt ökar den upplevda smärtan, oavsett om det är en förkylning, deppighet, stress eller annat. Men med denna kunskap kan man ju faktiskt påverka mängden upplevd smärta - även när det som i mitt fall inte finns några mediciner som "biter" på den eller som kan ta bort orsaken till smärtan.

För mig har det inneburit att jag lättare kan "unna" mig att göra sådant jag vet att jag blir glad av/mår psykiskt bra av när jag har ont. För det är ju faktiskt vetenskapligt bevisat att detta hjälper! Så även om jag är så dåligt att jag varit hemma från jobbet så kan jag åka till stallet och klappa hästen. Eller jag ska ju egentligen göra det JUST DÄRFÖR att jag har så ont att jag behövt vara hemma från jobbet!

 

[biffen]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Det här tror jag är mycket viktigt! Och självklart är värken som jävligast när man mår dåligt på flera plan.

Jag testade faktiskt en app med hypnos mot smärta (gratisapp) häromdagen. Tycker nog att det hjälpte en hel del för stunden, och upprepar man att lyssna ppå denna kan man säket hantera smärtan på ett mer omedvetet plan, vilket ju vore toppen

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

KL

Jag hade en riktigt dålig dag igår med svullna leder och väldigt ont. Men hade bestämt mig för att träna på kvällen så jag tog mig faktiskt iväg. Tog en värktablett innan och gjorde sådant jag inte behövde använda händerna till då dessa var galet svullna, kändes som att huden minskat 3 storlekar och fingrarna var som prinskorvar gåbandet funkade ypperligt liksom maskiner för benen och jag mådde så bra efteråt. Är så stolt över mig själv att jag åkte trots att jag helst ville ligga under täcket och tycka synd om mig själv.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Låter väldigt logiskt men inte så mycket som pratas om! Tack för att du delade med dig

 

[biffen]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

kl

Har haft en jobbig vecka! Det enda jag kan se som förändrats är att jag började med B12... jag hoppas verkligen inte att det är den som spökar - MEN ska göra ett experiment och inte ta den på några dagar nu.
Gillar klarheten i skallen den gett dock

Har jobbat lite och jag älskar ju mitt jobb vilket underlättar enormt när det är tungt. Var lite jobbigt med bilkörningen en av dagarna bara. Har även lyckats rida någon gång - glömmer ju både trötthet och värk oftast när jag rider. Minns dock när jag plågade mig upp på hästryggen vid några tillfällen för att jag bara skulle ut och jag är glad att min häst var jättesnäll.. då jag halvsovande skrittade en liten vända bara... det var dock direkt efter väggsmällen och jag kunde sova dygnet om, om jag hade fått...

Nu imorse insåg jag att min mobiltelefon dött!!! Vilket är en smärre katastrof då jag har "hela livet" på den, med jobb och kontakter, larm, påminnelser och listor.... Var lätt skakad innan jag fick liv i den... tydligen hade den inte tagit laddning som den skulle trots att det såg så ut igår innan jag somnade.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

KL

Jag hade en riktigt dålig dag igår med svullna leder och väldigt ont. Men hade bestämt mig för att träna på kvällen så jag tog mig faktiskt iväg. Tog en värktablett innan och gjorde sådant jag inte behövde använda händerna till då dessa var galet svullna, kändes som att huden minskat 3 storlekar och fingrarna var som prinskorvar gåbandet funkade ypperligt liksom maskiner för benen och jag mådde så bra efteråt. Är så stolt över mig själv att jag åkte trots att jag helst ville ligga under täcket och tycka synd om mig själv.

Visst är det skönt efteråt jag kör samman, men till simhallen. Tar det emot brukar jag tänka på dels hur skönt det är att bara vara i vattnet och dels på att få sitta i bastun efteråt. Har årskort på simhallen, bra investering.

*kl*

Vad gör ni för att underlätta vardagslivet? Här har vi (jag och maken) försökt förenkla så mycket som möjligt. Har skaffat städhjälp varannan vecka dels för att slippa tänka på det och dels för att dammtorka, skura osv gör ont för mig och jag är utslagen ett par dagar efteråt. Maken hjälper till med att tömma skottsäkras och mockat ibland i stallet, ska saker fixas hjälps vi åt och ser till att ha bra verktyg. Vi är hyresgäster på en stor gård, bara det gör det lättare också, de storga sakerna är inte vårt ansvar
Jag har börjat använda handtag på mjölkpaketen, knivar med vinklade handtag, burköppnare och lite sånt för att slippa belasta händer och handleder. Även om det är små saker så märker jag att det blir lättare. Tyckte det var jobbigt att börja använda, jag har alltid varit stark och den som klarat allt, men nu ser jag det som smärtlindring. Behöver stöd för handlederna när jag gör saker, nu lindar jag, men ska se till att få träffa arbetsterapeut.

Finns det andra saker som kanhjälpa upp vardagen? Jag använder snösläde och ett tema och drar saker på vintertid för att slippa bära (hö etc) och min dragvillige hund drar pulka med dyngan till dyngstacken med glädje, han får även dra ris och annat i trädgården. Har fått en skrinda som han ska få dra nu när det är barmark snart. Vi skaffade en billig fyrhjulibg också och tanken är att skaffa en tippbar släpkärra till den för att mocka hagar, ha för gödsel, trädgårdsavfall etc.
Vad har ni för tips?

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Var iväg hos terapeuten igår, egentligen var det meningen att vi skulle prata om smärthantering och hur man ska tänka sej för i vardagen. Men diskuterade allt annat, sorgen att man är sjuk och hur jag lever idag mot förr.
Det var så skönt att få kräka ur sej ilskan och frustrationen över sjukvård, försäkringskassan och begränsningarna det innebär att alltid ha ont!!

Terapeuten tyckte inte KBT var något jag skulle ha någon nytta av, men jag fick gärna komma tillbaka om jag bara ville ha någon utomstående att prata med!
En riktigt härlig genomgo kvinna som jag klickade med direkt

Hon skulle hjälpa mej i kontakten med både läkare och försäkringskassan om det behövdes.

Vad glad man kan bli mitt i allt elände! Trots att kroppen skriker av smärta så mår jag i alla fall bra i själen.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Härligt! Det är bra att få häva ur sig sånt till någon som förstår.

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Det va riktigt skönt!! Hon brydde sej på riktigt och lyssnade verkligen på allt jag sa
Hon skulle skriva ett långt utförligt svar till min läkare inför besöket nästa vecka, hon tyckte att det fick finnas gränser för hur mycket de skulle stressa upp hela systemet på mej med mediciner och korta sjukskrivningsperioder. Hoppas nu det får någon effekt..

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

håller tummarna!

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tack

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Har någon av er varit på Gottfries för bedömning? Jag funderar på att skicka en egenremiss till dem då jag misstänker att jag har ME/CFS då jag har alla symptom men inte diagnosen..

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

har inte tänkt den tanken nej.. men jag har hört talas om dom i jobbet det kan ju inte bli sämre av att söka sig till dom så bodde jag närmare hade jag nog absolut funderat på det.

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Ja jag har varit där en gång, ska dit i april igen. Tog mig ca ett år att få tid..

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Känner att jag har mycket att diskutera med min läkare på tisdag, hoppas hon har gott om tid

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Hur fungerade det där? Va det bra läkare?

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

hur var det där? nackdelen med att bo längre upp i landet är att det är så långt till alla mottagningar.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

KL

Nu har jag påskledigt i 4 dagar, kunde ha börjat bättre. Jag har så ont så jag knappt kan röra mig och minsta dottern blev magsjuk igår kväll. Efter att ha varit vaken med henne halva natten halvsov jag 2 timmar innan jag gav upp och lade mig och tittade på tv i stället. Svårt att sova när man hela tiden halvlyssnar om det händer ngt.. Känns rätt meningslöst att ordna ngt speciellt i helgen, vi var bortbjudna på middag i morgon men har ringt och avbokat det nu (jag håller rätt hårt på 48 timmars-regeln med magsjuka). Barnen skulle också till pappan idag och fiska och grilla etc. Så vi bänkar oss väl i soffan och kollar på film Vad gör ni denna helg?

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

huu, magsjuka..

Här blir det också lugnt, jag är också riktigt risig i kroppen. Fick hoppa över en naprosyn pga magen i förrgårkväll och kan ju konstatera att även om jag har ont med tabletterna så är det ingenting om hur ont det gör utan dem.. Då gör det för ont att sitta..
Var och simmade igår, underbar smärtslindring faktiskt, sen in i bastun tills jag såg ut som en kräfta. Vi har funderingar på att åka in till Rosenlundsbadets relaxavdelning i helgen, men har inte bestämt närmare än så. Bubbelbad och ångbastu vore verkligen inte fel

Mina föräldrar och makens föräldrar kommer förbi på lite mat och fika i morgon så jag ska göra en mandeltårta. Det blir inget märkvärdigt, bara trevligt att umgås lite. Även fast vi bor nära varandra är det mycket till vardags så man inte ses så mycket.
Mysa med hästarna också så klart.

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Påskafton ska firas hemma hos oss i vanlig ordning. Vi har alltid knytkalas med ett gäng vänner och jag tog på mej den jobbiga delen av matlagningen =köpa sill och fixa efterrätt Jag vägrar stå och göra Jansson, köttbullar mm till 10pers! Tänker inte stressa upp en redan böldvärkande kropp med att stå och fixa med sånt.

Glad påsk på er!