Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Vad jobbar ni andra med och hur funkar det?

Jag jobbar som assistent och sekreterare/receptionist på en mottagning på sjukhuset. Skrev lite om hur det går i mitt första inlägg, det går bra på jobbet. Det måste ju gå bra på något sätt.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag har något liknande, fast jag får som "punkt"kramper, eller kraftiga stickningar över hjärtat och bröstkorgen. Vissa så kraftfulla att jag kippar efter andan. Känns som om någon nyper mej riktigt hårt eller pekar med ett finger rätt in emellan revbenen..
Detta har läkaren förklarat är kraftiga muskelsammandragningar, att det blir lite fel med impulserna/nervimpulserna från hjärnan när jag är riktigt trött..
Kanske är något liknande du har?

Mvh Domino_s

Detta har jag oxå, riktigt mycket sista perioden, kanske hänger ihop med mycket stress? Jäkligt obehagligt!

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

jag har ont när jag tar andetag och om någon petar på bröstkorgen, ibland hugger det också och på mig beror det på att brosket mellan revbenen är inflammerat. Räcker med ett lätt tryck på brosket för att det ska göra jävligt ont.
Mer info :https://reumatikerforbundet.org/reumatism/diagnoser/kostokondrit-och-tietzes-syndrom/

 

[biffen]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Kl

Ömhet i kroppen, mycket smärtsamt med armbågar och små knäna när barn klättrar på en..
Överarm, utsida lår, vid knäna, bröstkorg ömmar vid tryck och på rätt ställe känns det som om det är stora blåmärken.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

ahh jag har aldrig tagit upp det med min reumatolog men jag har haft det i omgångar i flera år, ibland lättare besvär och ibland svårare som när jag tar djupare andetag och hugger till, precis som du skriver.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Ja, det tenderar att försvinna i det stora hela

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Har en riktig skitdag idag. Sömnen blev det inte så mycket med pga värk, får ha en kudde under fötterna för det gör för ont att ha dem på madrassen. Händerna gör ont och ryggen håller bara tyst om jag ligger på rygg, som väl är är jag ryggsovare
Promenad var skönt, lättade lite men det märks hur mycket kraft det tar med värken i lederna, musklerna är helt slut. Väntar på tid för röntgen, läkaren (som var mycket bra och tom ringde i veckan för att höra hur jag mår!) trodde bechterews, även m det inte förklarar felställningarna i fingrarna. Men efter röntgen ska jag få remiss till reumatolog iaf.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Skönt om det kan hända någonting!! Man kan nästan ta vilken diagnos som helst, bara man får en diagnos för ovissheten är inte kul när man mår dåligt men aldrig får veta vad det är. Jag kom till reumatologen efter ett halvår på distrikt men väl på reumatologen tog det över 2 år innan jag fick min diagnos SLE. Det har varit röntgenundersökningar och provtagningar hit och dit och jag vet inte allt. Alla mina prover är superbra hur dålig jag än känner mig så det har varit att leta efter en nål i en höstack.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Syns inget på prover för mig heller, har haft så här i 4,5 år även om det går i skov så det är inte oavbrutet iaf. SLE har jag funderat över, särskilt som jag är solkänslig och har haft ett fjärilsutslag, läkaren på vc tog antiDNA prov, men det var negativt. Får se vad jag kan få för hjälp. Precis som du säger är allt bättre än ovissheten, tror ju man är galen, inbillningssjuk, lat, whatever

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

så det har aldrig synts något på dina prover? Har läst runt lite och det blodprov som togs sist är tydligen bara positivt för 50% av alla med SLE (trots att allmänläkaren påstod annorlunda, men å andra sidan är han inte rätt person att göra den utredningen... Men skicka remisser kostar pengar..). Felställningar i händerna kan tydligen komma av SLE också.
Är väl egentligen ite värt något att spekulera, men det är svårt att låta bli.

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Syns inget på mina prover heller. Känns som jag tagit vartenda prov som existerar det enda som nånsin visat sig har varit dom här sista vitaminerna (B,folsyra,järn, Dvitamin) men dom har varit bra innan.

Och jag har lärt mig att hata den meningen "alla prover ser bra ut"

Allt ser bra ut men det är INTE bra. Man vill hitta felet och kunna åtgärda det.

kl
Jag är dödstrött, hade velat gråta ett par timmar och sen sova ett par dagar. Är psykiskt helt utmattad och kan inte börja på nånting. Igår fick jag reda på att min pappa har cancer

 

[biffen]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

kl

(Hazel beklagar cancerbeskedet)

Jag är så förbannat trött på att vara trött och ömklig med värk nu.
Har en downperiod igen helt klart och just nu är värken påtagligare än vad den brukar vara. Minns en period för något år sen då värken överträffade tröttheten, men efter den har det varit omvänt fram till nu... Därför klagar jag knappt på att jag har ont när jag är hos doktorn, tröttheten är det stora problemet, även om jag nästan alltid har ont. Enda gången jag känner mig smärtfri och pigg är direkt efter narkos, mår som en prinsessa på uppvaket :0

Men att vara utan diagnos som stämmer är oerhört påfrestande, ALLT sitter ju tydligen bara i huvudet..
Alla provsvar har alltid sett bra ut, finns inget att ta på för läkare. Allt är så normalt, jag är frisk som en nötkärna... Blev närmast glad när den rejäla D-vitaminbristen uppenbarade sig /inget sådant prov är taget tidigare/ och att jag ligger något lågt på b12 (vilket jag uppmärksammade själv och fick påpeka..) samt något förhöjt på homocystein. Tänkte att nu är vi något på spåren som ger trötthet iaf.

Men en vecka på B12 har inte hjälpt märkvärdigt, bara klarare i skallen vilket är skönt, men däremellan ordentliga dippar då jag nästan svimmat av trötthet och tilltagande värk. Tänker att B12 kanske höjer prestationsförmågan och gör att jag gör mer än jag borde..?

Funderar på att söka mig till en annan läkare, privat. För att se om man kan få en ordentligare genomgång och undersökning. Iofs var jag till en smärtläkare, expert på ME/CFS i november (därav provtagningarna) som inte kunde sätta diagnos direkt utan skulle gräva vidare i min historik. Sen blev det tyst, tvärtyst.. Svarar inte på mejl trots att vi skulle hålla kontakten därigenom.. så besviken och jag orkar inte bråka.

Fattar inte att de inte är nyfikna, vill ta reda på VAD det är som gör mig så jävla trött och dålig att jag inte orkar jobba fullt ut? Var är intresset? Jag behandlar ju själv och det som driver mej är ju att ta reda på mer, lära mer och försöka hjälpa!

KRÄKS på skiten snart. VILL inte något hellre än att fungera och kunna jobba fullt ut och "få" finnas till utan dåligt samvete för att man inte har pengar för att man inte orkar och inte kan.... DET HÄR gör mig deprimerad och ledsen. Det orsakar dock inte hela skiten... Den utspelar sig på fysisk nivå, förmodligen på cellnivå - jag får inte fram energi...

Ursäkta att jag broderar ut mej men jag är så förbannat trött på detta.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Min reumatolog har tagit provet ANA på mig flera ggr för att det ska visa pos om man har SLE, detta har varit neg på mig flera ggr men nu på slutet är det det enda avvikande provet, har ändrats från neg till pos. Annars är CRP, sänka, blodstatus, ja allt hur bra som helst. Jag borde vara kärnfrisk! Men min ena hand har förändrats mycket med ett felställt lillfinger, översträckning av en led, tappat enormt mycket styrka: vänster hand är normal på 200, min högra är mellan 40-50. Jag har väldigt ont i handleden i musklerna. Denna hand ställer till med jäkla mycket trassel. Annars har jag kronisk SI-ledsinflammation. Jag svarar väldigt bra på kortison, behöver inte alls hög dos av detta för att bli bättre, nu äter jag Plaquenil på försök och mår mycket bättre i muskelsmärtorna. Men tar inte alls på tröttheten.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Beklagar cancerbeskedet

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Det är inget fel att breda ut sig. Någonstans måste man ju få göra det. Och alla i denna tråd vet ju vad denna trötthet innebär. Jag upplever att det endast är dom som upplever det själv som verkligen förstår. Andra kan tro att de gör det, men inte fullt ut. Jag förstår att det måste vara ett rent helvete att inte få hjälp någonstans ifrån. Frustrerande! Om jag vore läkare skulle jag definitivt tycka att sådana här saker vore det mest intressanta och velat forska vidare på.

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

kl

Men att vara utan diagnos som stämmer är oerhört påfrestande, ALLT sitter ju tydligen bara i huvudet..

Jag fick akut nackspärr och skrek av smärta när jag försökte röra mig. Åkte in till akuten där en sjuksköterska sa att "man känner efter när man är deppig" och vred till mitt huvud (för att visa att jag bara hittade på??) och mamma fick fånga mig när jag svimmade.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Min reumatolog har tagit provet ANA på mig flera ggr för att det ska visa pos om man har SLE, detta har varit neg på mig flera ggr men nu på slutet är det det enda avvikande provet, har ändrats från neg till pos. Annars är CRP, sänka, blodstatus, ja allt hur bra som helst. Jag borde vara kärnfrisk! Men min ena hand har förändrats mycket med ett felställt lillfinger, översträckning av en led, tappat enormt mycket styrka: vänster hand är normal på 200, min högra är mellan 40-50. Jag har väldigt ont i handleden i musklerna. Denna hand ställer till med jäkla mycket trassel. Annars har jag kronisk SI-ledsinflammation. Jag svarar väldigt bra på kortison, behöver inte alls hög dos av detta för att bli bättre, nu äter jag Plaquenil på försök och mår mycket bättre i muskelsmärtorna. Men tar inte alls på tröttheten.

Intressant, känner igen mig mycket i det du beskriver med handstyrka, handleder och fingrar. Hoppas Plaquenilen hjälper lite mot tröttheten framöver. Personligen kan jag ta att ha ont, men inte den mentala härdsmältan.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tråkigt med din pappa, hoppas han blir frisk!

 

[biffen]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

*jösses*

Ska man verklgien behöva jaga hjälp och kanske tom söka sig utomlands för att bli LYSSNAD på?

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Klart du ska "häva ur" dig Man behöver få göra det, men det är inte lätt att göra till närmaste och vänner hela tiden heller, känns som de får ta mycket.
Förstår verkligen din frustration över att inte få hjälp! Man är så maktlös och utlämnad. Jag har också en reservplan att söka mig privat om jag inte får hjälp nu genom landstinget, vilket jag tycker är sjukt att behöva göra också. För då krävs det att man har ekonomiska resurser för att få hjälp och det är inte ett samhälle jag vill ha iaf. Vet inte hur ni har det med vårdval hos er, i mitt fall ringde jag direkt till reumatologen i jönköping och frågade vad jag skulle göra, där suckade sköterskan när jag berättade och sa BYT vårdcentral så hoppas jag vi får en remiss väldigt snart. Jag hoppas du kan få hjälp, det är skit att man ska behöva bråka och ta reda på allt själv bara för att man inte har något som direkt syns på ett blodprov