Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

[SkorpSmulan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tack, ja lilla fluffplutten min.
Han hade tack och lov inga frakturer och inga inre skador så han har fått komma hem.
Men väldigt svårt att använda bakbenen.
Bara kämpa på och hoppas han ska bli frisk.

 

[Domino_s]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tack, ja lilla fluffplutten min.
Han hade tack och lov inga frakturer och inga inre skador så han har fått komma hem.
Men väldigt svårt att använda bakbenen.
Bara kämpa på och hoppas han ska bli frisk.

Vad skönt, då håller vi tummarna att kisse ska få ett snabbt tillfrisknande..

Och att det ska lösa sej med jobbet för din del.. Det låt inge kul med de långa dagarna..

Mvh Domino_s

 

[SkorpSmulan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tack tack. Håll dom hårt.
Ja det kommer inte gå. Bara söka vidare.
Inte det lättaste att hitta ett jobb som funkar när man är så här som man vart.

Vad jobbar ni andra med och hur funkar det?

 

[Domino_s]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Vad jobbar ni andra med och hur funkar det?

Jag går just nu och utbildar mej, till undersköterska. Tanken är att jag ska bli sjukgymnast när allt pluggande är färdigt. Vissa dagar funkar det utmärkt och läsningen går av bara farten, vissa dagar får jag läsa samma sida 10ggr och jag har ändå inte fattat vad det står.. Hur framtiden blir med jobb det återstår att se..

Har tidigare en utbildning inom hotell och restaurang (kock), men det har inte funkar, klarar ett tag på varje jobb, sen är det smack rätt in i väggen, totalstopp både fysiskt och psykiskt.. Oftast blir jag också ordentligt sjuk med infektioner i kroppen, rejäla förkylningar m.m.

Har också testat på att jobba som ridlärare i ca 6 mån, det gick faktiskt bättre än väntat trots tungt jobb. Men kombinationen ordentligt medicinerad (i förebyggande syfte) och att jag älskar att jobba med hästar höll ihop mej, dock brakade jag ihop rejält strax efter det att jag slutade.

Mvh Domino_s

 

[biffen]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jobbat mestadels med ekonomi, både på byrå o ute på företag.
Inte optimalt i stressiga perioder och jag har ofta varit sjuk.
Utbildat mig till uska , haft ströjobb, men har svårt att vara springvik...
Har även utb till hästmassör och jobbar delvis med detta i firman.

 

[Minett]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Vad jobbar ni andra med och hur funkar det?

Jag har världens bästa jobb och världens bästa arbetsgivare! (Är civilekonom och jobbar på Handelsbanken.) Började som sommarjobbare redan när jag läste på handelshögskolan. Tog min examen mitt under värsta krisen 1991 men fick ändå ett vikariat i banken som senare ledde till en fast tjänst (trots ett uttalat anställningsstopp i hela den svenska bankrörelsen. Hade en oerhörd tur där m a o!) Har sedan flyttat runt och jobbat med olika saker inom banken på olika orter, från Umeå i "söder" (där jag är uppväxt) till Kiruna i norr.

När min sjukdom blev akut 2003 jobbade jag som privatmarknadschef på ett av bankens största kontor i landet, med omfattande personalansvar. Trivdes oerhört bra med chefsrollen, men insåg snart att just personalansvaret inte var någon bra kombination med min sjukdom... Hur skulle jag orka med att finnas till för min personal när jag inte ens orkade med mig själv?! (Med många anställda är det ju nästan alltid någon som ligger i skilsmässa, är sjuk, har det jobbigt hemma på annat sätt eller har problem i arbetet av annan anledning.)

Har redan från första stund haft ett OERHÖRT stöd från min arbetsgivare! Först fick jag byta arbetsuppgifter (med bibehållen lön!) och började som företagsrådgivare på vårt kontor istället för att jobba som chef. Det arbetet har sedan successivt anpassats för att passa mig så bra som möjligt. Redan grunden är MKT bra, i o m att det är oerhört rörligt för att vara ett kontorsjobb - jag sitter aldrig på stolen långa stunder i taget. Rör mig mycket inom kontoret samt är ute hos kunderna. Så jag behöver inte utsätta mig för några statiska belastningar som annars är vanliga vid "kontorsjobb". Samtidigt innehåller det inga inga tunga lyft eller liknande.

Eftersom jag har en hel del enstaka sjukdagar då värken är för svår och har hindrat mig från att sova, så har vi succesivt anpassat min kundstock för att passa för detta. Kunder som ofta har "korta puckar" har jag lämnat över till kollegor medan kunder med en verksamhet där man hanterar lånebelopp på 50-500 mkr naturligt har en helt annan framförhållning och därför passar mig mycket bättre. Ju mindre jag behöver oroa mig för att min chef eller någon av kollegorna ska behöva "täcka upp" för mig när jag oväntat är borta, desto bättre för mig förståss! (Nej, självklart kan jag inte rå för att jag har mina sjukdagar... men det är verkligen lättare sagt än gjort att inte ha lite dåligt samvete... förstår att det är på samma sätt för många kollegor när de måste vab:a...)

Arbetsgivaren har även varit ett STORT stöd under alla de år som jag "stångats" mot FK. Trots att inga deltidstjänster finns hos oss egentligen har jag t ex utan diskussion beviljats tjänstledighet utan lön på 25 % vid de tillfällen när jag blivit utförsäkrad trots att jag hälsomässigt saknat möjlighet att gå upp till heltid igen.

Så jag är DEFINITIVT lyckligt lottad på jobb-området!

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Vad jobbar ni andra med och hur funkar det?

Jag jobbar inte, har provat olika jobb genom åren men det har inte funkat i längden. Nu har jag aktivitetsersättning, jobbar ca 5 timmar i veckan i djuraffär. Där trivs jag kanon, chefen är toppen hen vet själv hur det är med värk, vi hjälps åt och har jag en skitdag så kan jag säga det och bara låta bli det tyngsta. Vi har även anpassat så att jag aldrig börjat tidigt utan jobbar eftermiddagar då jag mår absolut sämst på morgonen. Nu ska jag igenom hela FK grejen igen, och jag märker redan hur det påverkar en både psykiskt och fysiskt. Min läkare tror att 50% är vad jag kanske kommer upp i till slut. Man vet ju aldrig va FK tycker dock, och det finns inte en suck i stan att jag kan ta ett vanligt jobb, ens på halvtid i dagsläget.

Ush jag får magknip bara av att tänka på det

 

[illernettan]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag jobbar fem timmar i veckan med mitt egna företag. Är så glad att FK lätmig göra det, då jag tycker att det blivit roligt att få pyssla med företaget. Har saknat lite av ansvaret och glädjen att få möta kunder osv.

 

[Minett]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Nu ska jag igenom hela FK grejen igen, och jag märker redan hur det påverkar en både psykiskt och fysiskt. Min läkare tror att 50% är vad jag kanske kommer upp i till slut. Man vet ju aldrig va FK tycker dock, och det finns inte en suck i stan att jag kan ta ett vanligt jobb, ens på halvtid i dagsläget.

Ush jag får magknip bara av att tänka på det

Oj, vad jag lider med dig... Vet så väl hur jobbigt det är att DESSUTOM behöva tampas med FK mitt i allt elände... Vilket typ av ersättning är det du söker från FK? Är det varaktig sjukersättning så har ju chanserna ökat fr o m i höstas då de ändrade sina riktlinjer för bedömningen av arbetsförmågan vid fibromyalgi. De måste nu även ta hänsyn till om man haft sina besvär länge. (Det var detta som nyligen gav mig rätt till ersättning tillslut.)

Håller tummarna för en bra lösning för dig!

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Nej fy för att tampas med myndigheterna.. Det är så fruktansvärt stressande och tärande Jag har kämpat med detta i 13år, men nu äntligen har jag fått en handläggare som jobbar för och med med mej, vilken skillnad!! Inget tjat om att jag är "bara si eller så gammal och måste jobba" utan hon förstår verkligen problemet och det gör mycket för hur man orkar. Ska i dagarna skicka in min ansökan om hel sjukersättning och jag hoppas att jag får igenom den så jag får lugn och ro.

 

[Minett]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Håller tummarna för dig också!

De nya riktlinjerna borde vara till din fördel också - i o m att du haft så länge. Det blir ju mycket svårare då för dem att hävda att man inte kan vara säker på att det är varaktigt...!

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Tack! Jag hoppas det ska gå vägen, jag har fått utrett av dem att det är varaktigt så det borde gå denna gången.. Men man vet aldrig!

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Oj, vad jag lider med dig... Vet så väl hur jobbigt det är att DESSUTOM behöva tampas med FK mitt i allt elände... Vilket typ av ersättning är det du söker från FK? Är det varaktig sjukersättning så har ju chanserna ökat fr o m i höstas då de ändrade sina riktlinjer för bedömningen av arbetsförmågan vid fibromyalgi. De måste nu även ta hänsyn till om man haft sina besvär länge. (Det var detta som nyligen gav mig rätt till ersättning tillslut.)

Håller tummarna för en bra lösning för dig!

Jag vet faktiskt inte hur det ser ut denna gången. Dom har ju alltid sagt att dom tycker jag är för ung för att säga att jag aldrig blir bra. Vilket jag på ett sätt håller med om men samtidigt så är det enormt tärande varje gång det ska göras om. Jag vill kunna jobba tex 50% i framtiden, men när i framtiden kan jag ju inte veta

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

*kl*
Hoppar in även om jag inte har fibro Har ingen diagnos alls men har sen 4,5 år ont i lederna i skov kombinerat med en grotesk trötthet och blir sämre. Ska till ny läkare i morgon så får vi se om jag kan komma förbi "det syns inget på blodprovet" den här gången.. Har fingrar som börjat böja sig åt fel håll också sista tiden, tappat funktion i handen så jag är ganska orolig.
Idag har jag hämtat ett lass hö och trodde jag skulle klara mig utan tradolan. Jomenvisst. Äckeltrött hela dan men hade inte så ont så jag ville inte ta några piller. Men nu på kvällen så.. Blir lite vettigare med smärtlindring, men diclofenac fungerar inte längre, får bara vattendiarre och noll effekt, andra basis jag testat fick jag så ont i magen av så jag trodde jag fått tarmvred, och tradolan vill jag vara försiktig med. Känns som moment 22 ibland.
Tränar i bassäng, simmar, yogar och har testat mig fram med maten , men nu räcker inte det.
Pluggar heltid distans och undrar hur jag ska klara jobb med den här tröttheten. Smärtan går att hantera, men inte den mentala dimman....

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Btw domino_s så bor jag i närheten (margreteholm) och har också tänkt testa solladan, om inte annat pga vädret just nu

 

[zeus]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

KL

Hej på er!

Jag har läst hela tråden och ser en väldig massa problem med kroppen som hör samman med EDS, Ehler Danlos Syndrom. Jag fick själv diagnosen EDS i somras. Men läkarna kan dessvärre inte mycket om EDS, så de flesta som har det får antingen inte diagnosen eller så får de ofta diagnos fibro eller kroniskt trötthetssyndrom. Vet mååånga med EDS som har gått denna väg, och inte fått EDS-diagnos fören många år senare.

EDS slår också väldigt olika. Från mkt milda problem, till gravt invalidiserande. Jag själv har levt ett hyfsat normalt liv. Haft problem med ryggen samt spänningshuvudvärk sedan jag var barn, men ändå kunnat leva normalt. I dryga tjugoårsålderna kom fler leder till som problem med fotleder, handleder, knän m.m. Jag utvecklade allergier och nu även astma. Men jag levde normalt tills jag var 29. Då brakade det totalt. Och jag har varit sängliggande i drygt ett år. Mina leder slogs ut och faller bokstavligt talat isär, hormonstörningar som lett till flera storlekar mindre bröst o viktuppgång på 35 kg på några månader och utebliven mens, utstört nervsystem m.m. Men de flesta med EDS drabbas INTE på detta dramatiska sätt. Det som triggade det hela är förmodligen en ridolycka 2009 som gav mig mycket stora besvär med rygg och bäcken. Tillslut orkade min sköra bindväv inte kompensera alla snedheter och ryggen brakade totalt. Och när ryggen o dess nerver inte hålls ihop ordentligt så brakar allt.

Med detta vill jag bara tipsa er om att gå in o läsa på om EDS. Kanske är det några av er som känner igen er i det. Det är en systemsjukdom som berör hela kroppen. Vissa har problem i hela kroppen, andra i vissa. När jag fick höra att jag förmodligen hade EDS gick jag in och läste om det, och där fanns hela mitt liv. Det förklarade oerhört mycket för mig.

Ni är välkomna att höra av er om ni har några frågor. Tror att min blogg ligger på min profil här för den som vill läsa.

Krya på er allihop!

MVH Zeus

 

[biffen]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag har varit inne på EDS då jag har en del symtom, men de flesta inte direkt allvarliga, tröttheten o värken då...

Blåmärken - alltid haft lätt att få.
Överrörlig - jajemän - har kollat den där skalan och har nog varit en fullpoängare tidigare, nu är jag för gammal...
Tunn hud, striae, fula ärr - jepp.
Blödande tandkött - jodå.
Värk o trötthet - jorå...
Fotlederna har jag vrickat brutalt x antal gånger.

Inte så elastisk i huden dock, men det är kanske inte ett krav för alla typer?

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Är det någon mer med fibro som har domningar/stickningar/brännande känsla i ena ansiktshalvan?
Jag har det periodvis och det är rätt obehagligt.. Går ifrån pannan, över ögat och ner i mungipan och hakan. Svider när jag blinkar. Eller kan det vara något annat?

 

[Domino_s]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Är det någon mer med fibro som har domningar/stickningar/brännande känsla i ena ansiktshalvan?
Jag har det periodvis och det är rätt obehagligt.. Går ifrån pannan, över ögat och ner i mungipan och hakan. Svider när jag blinkar. Eller kan det vara något annat?

Jag får domningar i ansiktet, sticker framförallt i läpparna. Kan även få "tics" vid ögonbrynen.. Får också dessa domningar/stickningar i både händer och fötter/vader.

Ibland när jag får domningar i ansiktet känner jag att jag får svårt att fokusera blicken och att ögonen inte riktigt hänger med. Aldrig känt att det svider i ögonen dock.

Mvh Domino_s

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Så är det för mej också, får flimmersyn och svårt att fokusera på texter och blir trött i ögonen fort.
Stickande och brännande känsla har jag över i stort sett hela kroppen, men i ansiktet kommer det lite då och då. Ska tala med läkaren om det nästa vecka.