Den osynliga spärren

[Niyama]

Vissa spärrar är alldeles för svåra att överkomma ensam, och det finns hjälp att få för det.

Fast man kan ju i alla fall försöka. TS har ju inte ens funderat på i vilket steg problemet kommer, vad hon gör då, vad hon skulle kunna göra annorlunda. Hon bara konstaterar att det är en spärr och den är omöjlig att ta sig förbi ibland.

 

[Dentaku]

Det är som att säga till en mutist att prata, att den kan bara den har motivationen osv. Vissa saker går bara inte helt enkelt att bryta bara genom motivation och vilja. Vissa problem kräver hjälpen från grunden och då krävs det någon som är på plats och puttar fram en.

Det är självklart möjligt att TS problematik är av den typen. Men det är lite farligt att få det att låta som om det beror på NPF, vi är ju flera med samma bakgrund som arbetat med just detta på egen hand.

 

[Kattennizze]

En del av behandlingen kan ju faktiskt vara att dyka upp.
Jag har precis anmält mig till en kurs i improvisationsteater. Typ det värsta jag kan tänka mig. Men när en vän kom med förslaget och jag insåg hur stor motviljan var anmälde jag mig. Jag vägrar låta sånt stoppa mig numer. Skulle jag falla till föga och låta bli smittar det av sig på andra delar av mitt liv, och jag jobbar med att prata inför folk, hålla utbildningar, kommunicera osv.
Det blir ohållbart.

Ja fast du är normalfungerande (eller, skojar bara!). Ts har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, hjärnan ser och fungerar helt annorlunda. Ändå krävs det av samhället att de ska göra en himla massa saker, ibland undrar jag hur det skulle se ut om vi tvingades leva i deras värld. Klart en förutsättning för att få behandling och hjälp är att dyka upp till behandlingen/arbetsträningen/whatever. Självklart. Men inte alls om man har en hjärna som faktiskt fungerar helt annorlunda än den normalstörda. Det är tämligen meningslöst att försöka motivera med ditten och datten om man inte förstår den grundläggande problematiken bakom. Det är ju inte så att en person med npf vill sitta på kammaren och uggla utan en att de oftast inte kan. De vet inte hur man bär sig åt. För att ta ett närliggande exempel från mitt eget liv så skulle min son med autistiska drag gå in i en godisaffär för att köpa godis, han har varit i affären säkert trettio gånger. Jag skulle till grannaffären för att göra ett ärende och kommer tillbaka 20 min senare. Sonen står kvar på exakt samma fläck. Jag undrar varför han inte plockat godis (som han tycker är jättekul). Ja men du sa ju inte att jag skulle ta en påse, bara att jag skulle plocka godis...Och det här är en unge med mensa-nivå på iq-tester. Att klä på sig, duscha och sen gå ut är ju helt oöverstigliga bekymmer om man inte har en hjärna som klarar av att klura ut hur det ska gå till. Det behövs stöd, stöd och mera stöd. Och den här funkisvarianten försvinner inte bara för att man är vuxen, däremot kan man uveckla bättre strategier för att klura ut hur man gör. Så i stället för att ge peppande råd till TS tycker jag att det enda vettiga är att TS får det stöd hen har rätt till för att klara sin vardag och få en bättre livskvalitét och det är sorgligt tycker jag att vården har misslyckats så fatalt i det här fallet låter det som.

 

[Kattennizze]

Det är självklart möjligt att TS problematik är av den typen. Men det är lite farligt att få det att låta som om det beror på NPF, vi är ju flera med samma bakgrund som arbetat med just detta på egen hand.

Vilket är helt fantastiskt men jag tänker att man har olika resurser även med npf och ts i det här fallet verkar ju lida brist på det. Men du känns ärligt talat som ett hopp för mina barn för tillfället...(oroar mig som 17 såklart hur det ska gå för dem)

 

[Dentaku]

Vilket är helt fantastiskt men jag tänker att man har olika resurser även med npf och ts i det här fallet verkar ju lida brist på det. Men du känns ärligt talat som ett hopp för mina barn för tillfället...(oroar mig som 17 såklart hur det ska gå för dem)

Jo, det är klart att det skiljer, det var ju lite det jag var inne på. Men för personer med NPF kan det bli rätt kontraproduktivt att läsa i den här tråden om vad de inte klarar utan hjälp eftersom deras hjärnor är annorlunda.

 

[Saeta]

Nu har jag läst hela tråden en gång till och jag undrar fortfarande vad som händer när spärren dyker upp.
Får du ångest?
Står du med jackan på och världen liksom försvinner och du hittar dig själv i soffan en timme senare?
Svimmar du?
Är det som att du säger till dig själv NEJ NEJ inte gå ut?
Är spärren en röst som säger stopp?
Är det en röst som säger - men vänta lite nu, har du inte lite ont i magen?
VAD är spärren?

Jag funderar ju mycket på varför vår son gör si eller så eller inte gör si eller så, han har massor med spärrar och jag tänker mycket på hur han som vuxen sen ska hitta sätt att låsa upp dom. Han kunde till exempel stå fem minuter i badrummet för att borsta tänderna men inte göra det -För det tar så lång tid. Men han stod där? Lika lång tid. Först trodde vi ju att det bara var ett barns sätt att undvika tandborstning men sen så insåg vi att det dessutom var något mer.

Jag önskar att jag visste, det hade förenklat väldigt mycket för mig. Men tyvärr kan jag inte riktigt ge dig ett ärligt och klart svar. För jag vet inte. Inte mer än vad jag redan har försökt berätta i tråden.

Min spärr är iallafall ingen röst. Det enda jag kan förklara är åter igen att det är som ett vakuum. En tystnad. Och då menar jag inte att allt blir helt tyst omkring mig eller i mig, utan det är "som att det blir tyst". Som att allt bara fryser fast, även fast jag inte fastnar (fasiken vad mycket fast det blev).

Det är väl som att det helt plötsligt bara kommer upp en gigantisk mur framför som stoppar upp.

 

[Saeta]

Jo, det är precis vad det handlar om.

Ledsen att behöva säga det, men du har fel.

 

[MiniLi]

Jag önskar att jag visste, det hade förenklat väldigt mycket för mig. Men tyvärr kan jag inte riktigt ge dig ett ärligt och klart svar. För jag vet inte. Inte mer än vad jag redan har försökt berätta i tråden.

Min spärr är iallafall ingen röst. Det enda jag kan förklara är åter igen att det är som ett vakuum. En tystnad. Och då menar jag inte att allt blir helt tyst omkring mig eller i mig, utan det är "som att det blir tyst". Som att allt bara fryser fast, även fast jag inte fastnar (fasiken vad mycket fast det blev).

Det är väl som att det helt plötsligt bara kommer upp en gigantisk mur framför som stoppar upp.

Vad händer rent beteendemässigt?
Står du still i hallen? Fastnar i soffan? Osv.
Testa att börja tänka kring konkreta beteenden och lämna tills vidare anledning

 

[Saeta]

Det verkar som om du behöver hitta strategier för att de facto ta dig igenom spärren. Ja.
För ingen annan kommer att kunna lyfta bort den åt dig.

Jag tror inte det handlar om oförståelse från vårdens sida utan snarare en insikt i att det tyvärr är du själv som måste hitta strategier för att komma förbi.

Och det är något du och fler andra här tror att jag inte fattar? Att det är något som jag själv måste jobba med?
Men är det så mycket begärt att be vården (jag räknar alltså in psyk här) om hjälp?

 

[Saeta]

Alltså jag tror det är jättebra med boendestöd, jag vet om ett par som har adhd och de har stöd. Fast de fysiskt inte har något fysiskt fel och är relativt unga, men de måste ha det för att kunna strukturera sitt liv så de kommer iväg till sina jobb, städa och laga mat. Jag tror du med skulle behöva det, för det här handlar inte om att ta sig i kragen och dylikt utan det är ju en funktionsnedsättning.

Exakt precis så! Jag hoppas verkligen att det är något jag kan få nu, helst igår! Många tror tyvärr att det bara är att ta sig i kragen, rycka upp sig och vilja tillräckligt mycket. Så är inte fallet. Det funkar säkert för många, men för vissa kan det vara fruktansvärt nedvärderande att få höra sånt. Är tyvärr van

 

[Gnist]

Fast @Saeta det folk här säger är att det är du som måste komma på vad den där spärren är, hur den yttrar sig, vad som får den att dyka upp, sätta ord på vad det är som händer. Därefter går det att få hjälp med att hantera den, att få hjälp att ta sig igenom den.

Man måste ju först veta vad problemet är innan man kan behandla det och det gäller för psykiska sjukdomar likaväl som fysiska sjukdomar och för att vården ska komma fram till ett svar, så måste man sätta ord på vad som felas, hur det känns osv.

 

[Saeta]

Fast man kan ju i alla fall försöka. TS har ju inte ens funderat på i vilket steg problemet kommer, vad hon gör då, vad hon skulle kunna göra annorlunda. Hon bara konstaterar att det är en spärr och den är omöjlig att ta sig förbi ibland.

Men fyfan vad elakt sagt. Vadå inte försöka. Vad vet du om det?

 

[Saeta]

Vad händer rent beteendemässigt?
Står du still i hallen? Fastnar i soffan? Osv.
Testa att börja tänka kring konkreta beteenden och lämna tills vidare anledning

Det kan nog vara både och. Men jag ska hur som helst börja skriva ner varje gång. Om jag kommer ihåg ibland funkar inte ens trettioåtta stora A4-lappar, olika larm osv som påminnelse. Men oftast gör det ju det.

 

[Niyama]

Men fyfan vad elakt sagt. Vadå inte försöka. Vad vet du om det?

Du skrev ju att du inte visste vad du gjorde (rent fysiskt) när spärren dök upp, du kunde inte beskriva en vanligt gång det hände. Om du har så dåligt minne att du inte minns sånt så får du väl skriva upp. Men som du beskriver det verkar du inte gjort särskilt mycket för att förstå problemet.

 

[Luff]

Ehhh, har det rensats inlägg i den här tråden utan att moderator skrivit något?

 

[Saeta]

Först - jag blir jätteglad att så många svarar och kommer med bra tips och berättar om liknande erfarenheter. Tack!

Det här med förståelse verkar vara något negativt för många. För mig är det en självklarhet med förståelse. Eller, jag kräver såklart inte att folk ska förstå. Men eftersom flera här inne säger att det här är ett så vanligt problem så borde ju dessa också förstå.

Men okej, vi byter ut ordet förståelse mot acceptans. Jag kräver att bli accepterad och lyssnad på. Jag har träffat mängder med olika läkare, psykologer och allt där mellan. Om jag blir accepterad och lyssnad på? Nej. Det hör inte till vanligheten. Jag har träffat en läkare som verkligen tagit sig tiden att lyssna på mig utan att köra över mig. Den läkaren träffade jag för över 10 år sen och hen är en läkare som jag nog aldrig kommer glömma. Det är viktigt att bli accepterad och sedd. Det är viktigt att bli lyssnad på och att folk förstår vad det är jag pratar om. Och jag ser inte det som mycket begärt inom vården och speciellt då psykiatrin. Deras jobb är ju att hjälpa folk som mig.

Att bli lyssnad på, att bli sedd, att bli accepterad och förstådd har INGENTING att göra med att jag ska slippa vissa saker. Det handlar verkligen inte om det. Ändå verkar många här tro det. Och det skrämmer mig. OM jag inte hade velat ha hjälp så hade jag för det första inte ens sett min spärr som ett problem. Då hade jag troligtvis njutit av livet och dess härligheter. Att säga att jag saknar vilja, motivation eller inte har försökt tillräckligt är fruktansvärt nedvärderande och förminskande. Det är elakt och riktigt vidrigt. Folk får tänka så, folk får ha vilka åsikter dom vill, jag skiter i det. Men varför medvetet såra någon? Varför fortsätta med det snacket? Och nu pratar jag inte bara om folk här på buke utan även läkare och liknande människor.

OM jag hade kunnat så hade jag också fungerat som "vem som helst". OM jag hade kunnat så hade jag inte haft dom här problemen. OM det hade varit något som jag idag kunde ta mig igenom så hade det inte varit ett lika stort problem. Men det ÄR det. Det ÄR ett gigantiskt problem. Något som många försöker förminska genom att säga att "det är bara att göra det ändå, för det kommer kännas bättre efteråt".
Och fine, det funkar säkert jättebra för den personen eller för många andra. Men inte för alla och speciellt inte för mig. För mig är det ett hårt jävla slag i ansiktet. Och det är inte okej.

Jag förstår inte ens varför någon tolkar in något i det jag skriver, som jag aldrig ens har nämnt. Jag har aldrig sagt att jag inte tänker jobba och kämpa för att ta mig förbi mina problem. Jag VET att det är jag som i slutänden måste göra jobbet själv. Men är det så fel att be om hjälp? Jag vet att många tycker att det är hemskt att be om hjälp. Och jag håller på ett sätt med, jag vill inte behöva be om hjälp. Jag vill kunna klara mig själv. Men jag KAN inte. Därför ber jag om hjälp. Att då få höra att "det bara är att gå igenom spärren trots att det är svårt" och att ingen annan kan hjälpa mig med det här än jag själv, det är hemskt.

Det går självklart att framföra sina åsikter på olika sätt. Och jag diskuterar gärna kring det här. Men jag tänker inte diskutera eller prata med någon som bestämt sig hur det är redan innan vi ens börjat prata. Många här har alltså redan en bestämd åsikt om mig och tror sig veta hur jag tänker och fungerar, mer än vad jag själv vet om mig själv. Visst om det hade varit någon jag känner väl, men här inne känner jag ingen.

Slutrantat för idag.
Och igen, tack till er som på riktigt kommer med tips och råd och hjälp och egna erfarenheter!

 

[Saeta]

Du skrev ju att du inte visste vad du gjorde (rent fysiskt) när spärren dök upp, du kunde inte beskriva en vanligt gång det hände. Om du har så dåligt minne att du inte minns sånt så får du väl skriva upp. Men som du beskriver det verkar du inte gjort särskilt mycket för att förstå problemet.

Igen, ditt sätt att prata till mig är otroligt förminskande.

 

[Saeta]

Ehhh, har det rensats inlägg i den här tråden utan att moderator skrivit något?

Har det? Jag vet faktiskt inte

 

[LenaH]

Ehhh, har det rensats inlägg i den här tråden utan att moderator skrivit något?

Ja, typ tre stycken.
Och eftersom jag gjorde det så är det en bra idé att släppa det spåret, därför raderade jag också det du just skrev.

/mod

 

[Niyama]

Igen, ditt sätt att prata till mig är otroligt förminskande.

Du tycker inte det är förminskande när folk tycker att du är helt okapabel att själv jobba med problemet?