Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

[prinsus_]

Min son är 6,5år och fick sin ADHD-diagnos för snart ett år sedan. Jag har skrivit trådar här på Buke ett flertal gånger genom åren sen han föddes som en ventil för att orka med när jag egentligen skulle vilja ta mitt liv eller bara rymma och aldrig återvända. Han har alltid varit väldigt svårhanterlig, hyperaktiv och krävande och det är ständiga bråk. Han har bristande impulskontroll och koncentrationssvårigheter och han är dessutom rädd för att vara själv så man måste tex följa honom till toaletten och vi kan inte lämna ett rum utan att säga till och när han ska sova måste vi ligga och hålla om honom tills han somnar. Varje morgon vaknar han med ett ilsket vrål och det är svårt att hitta kläder som han kan tänka sig att ha på sig. Morgonrutinerna tar 1,5-2h innan vi kommer iväg på grund av allt det här och på kvällen tar det 2-3h från det vi börjar med kvällsmat tills han sover. Varje steg och varje moment kräver massor av tillsägelser och påminnelser och däremellan är han skitsur, arg och krånglar mycket. Det går inte att ha med honom i en affär pga att han är så hyperaktiv (möjligen korta svängar in på ett litet ICA) och ingen annan än våra egna föräldrar skulle bjuda hem oss eftersom det blir kaos. Han har kompisar men det är ingen som vill komma och leka flera dagar i sträck för han är väldigt intensiv och bossig och ska styra och ställa med kompisarna.

Han har börjat medicinera men det är tveksam effekt så vi vill byta preparat men allting tar ju evigheter på BUP. Vi stod i kö i ett år för utredning, när han fått diagnos stod vi i kö i åtta månader för att få recept på medicin som visade sig ha tveksam effekt men vi har ändå hållit på med en upptrappning till maxdos med snigelfart. Vi har stått i kö för att få gå en föräldrautbildning och behandlingsprogram för sonen i ett år.

Hur ska vi orka? Finns det någon annan som har en bra strategi för hur man ska stå ut med det här livet? Det är ett dubbelt stigma eftersom man blir socialt isolerad samt att folk tittar snett och tror att man inte kan uppfostra sitt barn.

Det är så himla hemskt men jag kan inte älska mitt barn. Jag tänker nästan varje dag att jag önskar att han aldrig hade fötts. Jag kan inte vara ensam hemma med honom för jag är rädd att jag blir för arg på honom så vi måste antingen ha min man hemma eller åka ut på något eller också får han vara på fritids trots att jag är ledig. Igår var vi på tropikhuset och badhuset och det var ändå bråk och fel och sura miner halva dagen. Det tar så mycket kraft och energi. När han somnat på kvällen är man så trött och sur så man vill bara dö. Jag vill inte leva det här livet, hur ska man stå ut?

 

[Mli]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Vardagen kan verkligen vara tuff för oss föräldrar med barn med någon variant av funktionsnedsättning. Våra barn behöver föräldrar som orkar. Vänd dig till BUP/BUH eller din lokala vårdcentral och förklara hur du mår och se till att du får den stöttning du behöver. Terapi i form av mindfullness, stresshantering etc. Terapi behöver inte alltid vara att gräva i barndomen, det kan också handla om "här och nu" och om att optimera dagen med de resurser man har. Skapa fungerade strategier för vardagen.
Visst kan ADHD ge rätt till stöd via LSS? Det kan innebära att du får hjälp med lite barnvakt medans du får chans att ladda batterier. Vi måste ju ta ansvar för att våra barn ska få bästa möjliga omsorg, och då får vi också ta ansvar för att vi själva ska orka ge dem det. Har du inte möten regelbundet på BUH? Jag hade blivit skogstokig om jag hade behövt vänta så länge med att få insatt medicin. Vårdgarantin gäller även barn. Stå på dig med att inte acceptera sådana väntetider! Lätt att säga för mig som har ett bra BUH. Men om du inte står på dig så se till att någon annan gör det åt dig. Hoppas det löser sig med medicinbytet så ni kan få det lite lugnare.

 

[escodobe]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

jag håller med Mli! Kontakta soc och se om ni kan få hjälp!
Ta även kontakt med någon förening och se om ni.kan få mer information,tips och kanske prata med andra i samma sits.

 

[MayGrace]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Jag hör egentligen inte hit men har själv två funktionsnedsättningar bland annat ADHD som mina föräldrar många gånger under min uppväxt blivit gråhåriga på. Är vuxen idag.
Man har rätt att få hjälp via sin kommun och LSS.
Min mamma slogs länge för att få hjälp ch skam den som ger sig. Idaghar jag hjälp via kontaktperson.
Stå på er de finns hjälp att få och man har rätt till de!

 

[Rumpnissen]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Vill bara inflika med att enbart adhd inte ger rätt till lss-insatser. Däremot finns mycket stöd att få via socialtjänstlagen.

 

[No1]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Vill bara inflika med att enbart adhd inte ger rätt till lss-insatser. Däremot finns mycket stöd att få via socialtjänstlagen.

Ekonomisk hjälp kan underlätta.
Det finns att söka både vårdbidrag och handikappersättning.
Det som krävs är tung dokumentation.


Jag har hjälpt personer genom denna process och nyligen kunde en förälder, som slagits i över åtta år med skola och myndigheter, slutligen sätta punkt.

Det började när barnet var mycket litet, 2-3 år, och föräldern kände på sig att något var galet.
Barnet blev av andra, skolpersonal och vård, förklarad som "normal" men stökig. Efter ett par år blev den en utredning och barnet diagnosticerades med ADHD. Föräldern stod trots allt på sig att det måste vara något mer.
Föräldern uttryckte sig ungefär lika uppgivet och frustrerat som TS, hade svårt att älska sitt barn och barnet uppvisade alla möjliga problem som saknades hos äldre syskon.

Efter att föräldern drivit vård och skola till vansinne (och blivit anklagad för att vara en extrem förälder som letar fel på sitt barn) kom remiss till ett specialteam inom AD-diagnoser/Autism/Asperger.
Den nya utredningen, som tog cirka fyra månader totalt visade att barnet även hade viss grad av autism. Det tog specialteamet bara ett par veckor innan de tyckte det var uppenbart att det handlade om autism men tog sig tid att verkligen göra en noggrann utredning.


Nu får familjen all hjälp som behövs, ny medicinering, ekonomiskt bidrag för merkostnader (barnet har en tendens att ha sönder saker), extra hjälp i skolan mm.


Det som fascinerar är att det verkar hända lite för ofta: barn som faktiskt uppmärksammas men förklaras som normala men lite jobbiga. Först flera års tjat för att få den första diagnosen och sedan ytterligare flera års tjat att få en ny mer korrekt och komplett.
Det verkar även vara så att den som gapar högst får bäst utdelning.

 

[Ottilia]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Det verkar även vara så att den som gapar högst får bäst utdelning.

Det är väldigt sant. Hjälpen man får beror också på vilken kommun man bor i. Jobbade ett tag med lss och lite med socialtjänstlagen och vissa kommuner ger avslag per rutin bara för att det är så få som överklagar. Andra kommuner är fantastiska och verkligen har en vilja att hjälpa sina medborgare.


kl
Vårdbidrag kan man få för merkostnader men också för merarbete, men det är svårt för ett barn som "bara" har adhd. Det vill till att man har bra läkarintyg som är specifika samt att man har en bra dokumentation om merkostnaderna.

Det finns även möjlighet att få stödfamilj och avbytarservice i hemmet lite beroende på det hjälpbehov som finns.

Beträffande att hantera honom så som han är nu så vet jag att vissa som har barn med adhd har upplevt att barnen blivit lugnare och mer harmoniska av att sporta mycket. Men det kanske är för tidigt för en sån liten att gå på fotboll eller liknande?

 

[Sar]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Jag har egentligen inga råd att ge utan ville bara säga att jag har tänkt på er/dig och undrat hur det har gått.
För mig som är oinsatt i problematiken låter det helt stört att det ska ta så lång hjälp på BUP att en förälder nästan hinner gå under innan barnet (och föräldrarna) får hjälp. Har ni pratat med någon om stödfamilj eller avbytare? Jag tänker mig att förhållandet er föräldrar emellan också tar stryk när det är som det är och barnet tar så mycket stöd och kraft. Möjligheten borde ju också finnas för dig som förälder att få något slags samtalsstöd för att hitta verktyg att hantera livet som det är nu. Stor kram!

 

[frej]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Jag fascineras alltid över detta fenomen att föräldrar till bokstavs barn måste slåss och bråka för sina rättigheter i ett modernt svenskt samhälle, TS verkar ha det nog tufft i dagsläget...

Korttids boende eller kontakt familj är mitt förslag

 

[Mli]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

*kl*

Ekonomiskt bidrag som vårdbidrag, och även hjälp via LSS är inget man får utan kamp om barnet "bara" har ADHD. En kamp som måste tas i samma vardag som man behöver hjälp att klara av - utan extra kamp med myndigheter... Ibland är inte korttids eller avlösare hemma lösningen av problemet, långsiktigt anser jag att det är bättre att hitta sätt att själv klara av vardagen. Se till att du har tillräckligt med resurser i form av egen energi och stöd utifrån först, innan du lägger energi på något annat än att hantera vardagen med ditt barn. All energi som du lägger på myndighetskamp måste tas någonstans ifrån. Fråga om någon utanför er familj kan hjälpa till med all myndighetskontakt så att du tills vidare kan se till att hjälpa dig själv att orka tills du får hjälp av myndigheterna?

 

[No1]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Jag fascineras alltid över detta fenomen att föräldrar till bokstavs barn måste slåss och bråka för sina rättigheter i ett modernt svenskt samhälle, TS verkar ha det nog tufft i dagsläget...

Korttids boende eller kontakt familj är mitt förslag

Det finns mindre pengar och resurser än diagnosbarn, därav den snåla fördelningspolitiken.

 

[Stollan]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Fast jag tycker att det är fel att mitt barn som har Aspergers och ADHD men är mycket lugnare där LSS används för hennes skull då vi föräldrar inte behöver avlatsning eftersom hon är *skötsam* så länge hon håller ihop mentalt. Det är bara då hennes ADHD märks av tex medan ts föräldrar inte alls har den rättigheten per automatik för pojken *bara* har ADHD.
Till ts säger jag att när han blir äldre kolla upp skolor som har NPF som inriktning. Flera av dem har boende och en lugn och stadig miljö.
Det du inte kan få igenom via LSS (om de säger att du inte är berättigad) kan du söka via SOL.
Se till att börja få avlastning så du och din man kan umgås som par dvs se om det finns lämplig avlastningsfamilj så ni minst får en helg i månaden åt er eller gärna 2. Sök avlösning som då kommer hem till er familj och passar sonen så både du och din man kan komma iväg. Har du tur så är det en person som kan hjälpa dränera sonen lite. Det kommer blir lugnare med

 

[Stollan]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Fast jag tycker att det är fel att mitt barn som har Aspergers och ADHD men är mycket lugnare där LSS används för hennes skull då vi föräldrar inte behöver avlatsning eftersom hon är *skötsam* så länge hon håller ihop mentalt. Det är bara då hennes ADHD märks av tex medan ts föräldrar inte alls har den rättigheten per automatik för pojken *bara* har ADHD.
Till ts säger jag att när han blir äldre kolla upp skolor som har NPF som inriktning. Flera av dem har boende och en lugn och stadig miljö.
Det du inte kan få igenom via LSS (om de säger att du inte är berättigad) kan du söka via SOL.
Se till att börja få avlastning så du och din man kan umgås som par dvs se om det finns lämplig avlastningsfamilj så ni minst får en helg i månaden åt er eller gärna 2. Sök avlösning som då kommer hem till er familj och passar sonen så både du och din man kan komma iväg. Har du tur så är det en person som kan hjälpa dränera sonen lite. Sedan glömde jag resten jag skulle säga för jag råkade skicka i väg för fort. Se om det finns ett nätverk i din närhet och ibland finns det anhörighetsgrupper där man kan träffa andra i liknande situation.

 

[Brandgul]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Men vad säger barnen? Tycker de det är okej att behöva åka bort 1-2 ggr i månaden? Känner de sig inte undanskuffade?

 

[Amha]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Det beror väl på? Är det någon som har tid och ork för barnet är det väl bra? Sen behöver man ju inte säga "du ska få barnvakt för att du är så jobbig". Det finns ju fler, bättre sätt att formulera sig. Det kanske är jättebra att någon kommer och tar hand om barnet och ger det allt det behöver medan föräldrarna är ute och ägnar varandra lite tid så de i sin tur orkar ge allt sen?

 

[Sar]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

En av barnens förskolekompisar har avlastning varannan helg och för honom verkar det vara helt ok. I avlastningsfamiljen har han bonussyskon och de bor helt annorlunda mot för hans ordinarie boende så vad jag har förstått går det jättebra!

 

[Keb71]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

KL

Vet inte om detta är till någon hjälp, men jag har en kompis i samma stad som är familjehem för en kille som antogs ha minst ADD/Autism och Asperger när han kom till dem för ett år sedan.

Hon visade en bok som kan vara till hjälp:
"The Out-of-Sync child - Recognizing and coping with sensory processing disorder" av Carol Stock Kranowitz.

Du har mina fulla sympatier, hoppas att du kan få hjälp med kontaktfamilj/avlastning via kommunen.

/Keb

 

[Keb71]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

(Kunde inte redigera mitt tidigare inlägg)

Har börjat läsa det första kapitlet och det beskriver fyra olika barn.
Det första beter sig ganska exakt som din son.

/Keb

 

[nyfikenienstrut]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Du har min fulla förståelse för hur du känner... Jag har ganska stor erfarenhet av barn som din son genom mitt arbete. Som förälder till barn med svår adhd så måste man orka bråka, adhd ger inte med automatik några extra pengar till barn/elever.

Ligg på hos BUP för att få ny medicin. För de med svår adhd är rätt medicin och styrka A och O. Jag har varit med om när man bytt preparat och barnet blivit "värre". Barn som växer behöver se över dosen ofta.

Man kan få avlastningsfamilj genom soc. Problemet är bara att det är svårt att hitta lämpliga familjer och det är ibland svårt för barnet att acceptera att åka iväg till någon "ny" varannan helg.

Du får skicka ett pm om du vill ha fler "goda råd"!. Jag anser mig vara rätt kunnig i det mesta kring de här barnen och har erfarenhet från förskola upp till vuxen ålder.

 

[Rosett]

Sv: Ni andra vars barn har ADHD, hur orkar ni?

Vet inte om detta är till någon hjälp, men jag har en kompis i samma stad som är familjehem för en kille som antogs ha minst ADD/Autism och Asperger när han kom till dem för ett år sedan.

Aspergers är en typ av autism, han kan inte ha båda...