Någon mer med asperger/autism?

[Qelina]

Ja, jag ser ju att det landar så. Själv tänker jag att dina/mina/annans svaga sidor är en del av dig/mig/annan. För min del kvittar det om den svaga sidan kan kopplas till någon npf eller inte. Som jag ser det förklarar inte heller npf så mycket, diagnosen pekar på ett mönster. Det är en annan sak än en förklaring.

Det är väl rätt vanligt överlag, när man pratar om hur jobbig en massa skit är, att andra svarar med att visa sin jobbiga skit?

Man känner ju bara sina egna känslor inifrån, därmed vet man mest av alla om dem. Men också minst, eftersom man inte riktigt har något att jämföra med.

Som tex @Mabuse s exempel. Om vi har en nt och en npf som ska kommunicera, och de är som från olika planeter och talar olika språk - vad säger att inte båda är funktionsnedsatta i den situationen? För ingen av dem funkar det som faller sig naturligt. (Jag bortser nu från myndigetskontakter o dyl, där klickar ju regelverk in.) Med lite tur har nt-personen tillgång till ett större kommunikationsregister, sas, men det kan ju vara drastiskt beskuret vid vissa tillfällen.

Edit: plus att inte alla som har npf vet om att de har det. Den person som tas för nt kanske inte är det. Och givetvis vill inte alla som vet att de har en npf yppa den.

Alltså nu blir jag irriterad, jag har försökt att inte gå in i specifika inlägg men det här går över gränsen för vad som känns ok för mig som person med asperger. Jag fattar verkligen inte hur du tänker i dina inlägg, eller jo jag fattar ju men det är så långt från hur det faktiskt är att jag bara inte kan hålla mig längre. Känns tyvärr inte som att du har så mycket att tillföra en tråd som egentligen är till för oss med npf när du skriver sådana saker.

 

[Hedinn]

Det är klart det är jobbigt att ha en funktionsnedsättning, det tvivlar jag inte på. Och såklart är det otrevligt att köra över folk. Det artigare, om man inte orkar vara på helspänn och filtrera varje ord man säger, är väl att inte umgås, i så fall. Kan man inte det, låta bli att umgås alltså, så är det ju rätt vanligt att föräldrar till autistiska barn får utmattningsdepressioner etc också. För det kan kräva så otroligt mycket att ständigt anpassa sig.

Vad jag försöker säga är att det är en svår situation för bägge parter. Du verkar tro att det är busenkelt och inte kräver någon ansträngning att anpassa sig om man är neurotypisk. Så är det inte. Det kan vara utmattande på nivån att man blir sjuk av det för en neurotypisk också.

Det är det ju inte heller någon som skrivit att de kräver? Det finns önskemål om överseende från allmänheten, att inte bli otrevlig för att någon avbryter pga att de inte förstår och kan läsa av folk och situationer på samma sätt. Att släppa in även dem i samtalet och ha ÖVERSEENDE med att allt kanske inte går enligt ”reglerna”. That’s it. Den totala anpassningen och filtreringen har du tolkat in helt på egen hand.

Det här är en fantastisk tråd för de med problem att kunna ventilera allt och berätta om sina upplevelser. För oss andra är det också en fantastisk tråd, för att få mer insikt i hur andra kan uppleva omvärlden och vilka problem som finns i sånt många av oss ser som enkla vardagssaker. Jag har lärt mig massor.

Men har man inte intresse av det förstår jag faktiskt inte varför man läser tråden över huvud taget? Att påpeka att andra också har problem blir ju lite som att gå in i en diskussion om rasism och hävda att det faktiskt finns de stackare som blir kallade jävla svennar också, det blir liksom bara fel och man missar hela problematiken.

@Qelina Jag ber om ursäkt för att jag bidragit till sidospåret.

 

[Qelina]

Pratar du om hur folk är mest som du träffar eller är det någon speciell? Alla människor finns på skalorna av det som diskuteras. Jag tycker inte att det är särskilt typiskt en NT att köra över, stövla in och avbryta och sedan tycka att det är människor med NPF som ska lära sig. Det låter mer som enskilda som har svårt att ratta in det själva eller är oförskämda.

Jag kämpar också med turtagning men då mer i grupp. Tycker det är jättesvårt. Blir oftast jättestressad och får kämpa rejält med dåligt humör. Jag tycker nog dock att jag inte har rätten att lägga över mina svårigheter på andra eller att påföra min irritation på dem. Jag är irriterad och stressad, pga mina svårigheter, inte för att de gör fel.

Där håller jag med dig, min turtagnings problematik är mitt problem, visst att jag kan behöva hjälp ibland men jag känner att det är jag som behöver öva på det. Jag kan bli ledsen om någon kommenterar på ett tufft eller lite okänsligt sätt men det kan ju vara jag som gjorde "fel" från början. Även om jag has as eller inte vill jag lära mig något som jag visserligen inte lärt mig på 31 år men jag fortsätter öva.

Har en extra syster som vet om allt med as och vi är ärliga mot varandra, hon har sagt att jag kan öva på henne både med att säga hur jag verkligen mår och hantera saker, hon kan hålla upp handen eller helt enkelt säga ifrån rent muntligt när jag avbryter eller gör "fel", klart jag kan bli tillfälligt ledsen och skulle det vara en främling skulle jag ta illa upp men hon vet mina problem, vi är trygga i vår relation och det är bra för mig att öva på henne fast jag trots att vi känt varandra i 4 år inte kommit framåt...

 

[Qelina]

Något viktigt för mig är att inte pressa mig när jag är helt slut och inte klarar att få fram ett enda ord, när jag gått in i min bubbla, när omgivningen försvinner och jag bara är inne i mig själv. Jag orkar inte vara social länge, det kan vara 30 minuter ibland men oftast mellan max 1-2 timmar. 2 timmar är jag utmattad av så 1 timme är ganska lagom en bra dag. Men låt mig sen vara när jag inte kan prata. Acceptera att jag går hem tidigare från allt socialt, från julfirande, påsk, firanden, midsommar, vanliga familjeträffar, att jag inte orkar ha besök så länge som är "normalt" och får hitta på orsaker varje gång för att få iväg folk och då är min hund guld värd, det går alltid att säga att han behöver gå ut eller att jag ska äta fast jag inte ska det osv.

Jag gick till och med hem innan gästerna på mitt eget 30 års firande, helt socialt oacceptabelt kanske men jag klarade inte mer. Gick hem från julfirandet och satte mig och klippte cirklar ur pappkartonger som jag använder för att skriva kloka ord och saker jag vill tänka på, satt där på golvet och klippte över 100 cirklar för att varva ner och göra något monotont och få lugn. Jag vet att dom andra var kvar men jag vet inte ens vad andra gör om dom umgås längre än 2 timmar, vad pratar man om? Sitter man i köket, går man till soffan, hur länge är normalt att stanna, hur orkar dom, tar inte samtalen slut osv. Att hälsa på folk kan vara jätte jobbigt när man inte orkar och att jag inte vet hur det ska bli, jag är ofta jätte rädd innan för hur det ska bli och vill bara ställa in. Som fotokursen, jag ville gå den men motståndet fanns. Att gå hem mer än en timme innan alla andra kan ses som att jag tycker det är tråkigt så jag var noga med att säga att det var jätte kul. Tror jag ska prata med ledaren och berätta läget så hon inte tar illa upp vilket jag nu i efterhand fått höra att ledarna på hundkurserna jag gått har trott när jag alltid åkte hem tidigare.

 

[Petruska]

Att döma av rätt många trådar här så köper jag verkligen att det är något som är underordnat för dig, att du tycker att folk är som de är oavsett diagnos på ett ganska okomplicerat icke-dömande vis. Problemet är väl snarare att samhället inte riktigt ser ut så alla gånger, jag själv har iaf inte träffat på någon med den approachen någon gång, åtminstone inte i den kalibern riktigt. Tycker också att det är en rimlig strategi att tänka sig att de flesta nog gör så gott de kan, men samtidigt så blir det lätt lite förminskande om man tex. har en npf-diagnos och hela sitt liv haft svårt att passa in i samhällets normer, och inte "får" uttrycka svårigheterna.

Fast det är ju samhället det är fel på, inte npf-personer, tänker jag. Ju trängre normalitet samhället erbjuder, desto fler behöver diagnosticeras på olika vis. För mig känns det kontraproduktivt att då hävda diagnosernas rättmätiga plats och att förklara sina egenskaper i termer av diagnoser. Då bidrar man ju till att hålla normaliteten trång. Tänker jag.

 

[Petruska]

Alltså nu blir jag irriterad, jag har försökt att inte gå in i specifika inlägg men det här går över gränsen för vad som känns ok för mig som person med asperger. Jag fattar verkligen inte hur du tänker i dina inlägg, eller jo jag fattar ju men det är så långt från hur det faktiskt är att jag bara inte kan hålla mig längre. Känns tyvärr inte som att du har så mycket att tillföra en tråd som egentligen är till för oss med npf när du skriver sådana saker.

Hur vet du att jag inte har en npf? Hur vet du att mitt barn inte har det?

Och det här att självmord har varit den vanligaste dödsorsaken i min familj i generationer - vet du att det inte kan ha haft med npf-relaterade svårigheter att göra?

 

[Hedinn]

Fast det är ju samhället det är fel på, inte npf-personer, tänker jag. Ju trängre normalitet samhället erbjuder, desto fler behöver diagnosticeras på olika vis. För mig känns det kontraproduktivt att då hävda diagnosernas rättmätiga plats och att förklara sina egenskaper i termer av diagnoser. Då bidrar man ju till att hålla normaliteten trång. Tänker jag.

Fast då tror jag att man förminskar problemen som faktiskt finns när det kommer till autism/asperger. Det är ju inte bara normer det handlar om, utan grundläggande kommunikation. Att inte kunna läsa av kroppsspråk, ton eller tolka in annat än de faktiska ord som sägs ÄR ju handikappande, eftersom människans kommunikation består av så mycket mer än ord. Det är en grov förenkling att hävda att det handlar om normer.

 

[Petruska]

Fast då tror jag att man förminskar problemen som faktiskt finns när det kommer till autism/asperger. Det är ju inte bara normer det handlar om, utan grundläggande kommunikation. Att inte kunna läsa av kroppsspråk, ton eller tolka in annat än de faktiska ord som sägs ÄR ju handikappande, eftersom människans kommunikation består av så mycket mer än ord. Det är en grov förenkling att hävda att det handlar om normer.

Inte bara normer. Så klart.

Men åtminstone bup-personal som jag har träffat på, kunde se hur vissa skolor skickade många fler barn till utredning än andra. Förvisso anekdotiskt, men deras svar handlade om att olika typer av pedagogiskt arbete olika tydligt "får fram" de här problemen hos barn. Alltså, miljön kan hjälpa eller stjälpa.

Och då är jag rätt övertygad om att NPM, slimmade organisationer med mera, är väldigt exkluderande om man inte råkar vara stöpt i exakt "rätt" form, eller ha turen att hitta sin plats.

 

[Kattennizze]

Jag tycker det är sorgligt att samhället utreder oss och ger oss npf diagnoser. Men sen finns det inte någon hjälp att få. Jag är alldeles för "normal"

Exakt. Fast nu läste jag nånstans att fler med ast har börjat läsa vidare på universitetet. Kul!!

 

[grodan21]

Exakt. Fast nu läste jag nånstans att fler med ast har börjat läsa vidare på universitetet. Kul!!

Fast något hjälp och stöd för att inte bränna ut mig får jag inte, enligt psykolog var det bara en tidsfråga innan jag går in i väggen.

 

[MiaMia]

Inte bara normer. Så klart.

Men åtminstone bup-personal som jag har träffat på, kunde se hur vissa skolor skickade många fler barn till utredning än andra. Förvisso anekdotiskt, men deras svar handlade om att olika typer av pedagogiskt arbete olika tydligt "får fram" de här problemen hos barn. Alltså, miljön kan hjälpa eller stjälpa.

Och då är jag rätt övertygad om att NPM, slimmade organisationer med mera, är väldigt exkluderande om man inte råkar vara stöpt i exakt "rätt" form, eller ha turen att hitta sin plats.

Men det är ju självklart. Det är därför man har en terminologi där funktionsnedsättningen blir funktionshindrande först i en viss miljö. Samma mängd människor föds med samma egenskaper men det går att variera hur många av dem som upplever problem och hur stora de blir.

Men så länge det är det här samhället vi lever i och det inte finns några direkta tecken på nära förestående förändring så skulle det vara skönt om det inte pressades över en hela tiden att man borde klara ändå, i den miljön som man inte klarar av att fungera i.

Det är det som får en att till slut sätta sig ner med händerna för öronen och bara skrika "Jag kan inte!" För att man har ansträngt sig och försökt så mycket att man blir ett psykiskt vrak av det. Och då får man höra att det går ju inte om du inte försöker.

"Förändra samhället" känns inte som den relavanta nivån att lägga diskussionen om de konkreta problemen folk upplever dagligen.
Naturligtvis behövs en sådan analys också och för det större perspektivet. Men som svar till den som idag sitter och dunkar sitt huvud i en tegelvägg, dvs. i den här tråden, har det kanske inte sin rätta plats.

 

[Qelina]

Hur vet du att jag inte har en npf? Hur vet du att mitt barn inte har det?

Och det här att självmord har varit den vanligaste dödsorsaken i min familj i generationer - vet du att det inte kan ha haft med npf-relaterade svårigheter att göra?

Ditt svar har inget med det jag skrev att göra, jag kommenterade ditt sätt att uttrycka dig, din nedlåtande ton och vägran att lyssna och acceptera dom som tycker annorlunda. Du kan mycket väl ha npf men då talar du väldigt illa om dig själv också och det är ju sorgligt i sig. Dessutom har du ju hävdat på olika vis att det typ inte finns npf diagnoser utan att alla bara är olika, alla är olika men det innebär ju inte att det inte finns olika grupper i samhället som faller inom samt ramar när det gäller vissa saker, alla med diabetes är inte likadana men alla har problem med blodsockret

 

[Petruska]

Ditt svar har inget med det jag skrev att göra, jag kommenterade ditt sätt att uttrycka dig, din nedlåtande ton och vägran att lyssna och acceptera dom som tycker annorlunda. Du kan mycket väl ha npf men då talar du väldigt illa om dig själv också och det är ju sorgligt i sig. Dessutom har du ju hävdat på olika vis att det typ inte finns npf diagnoser utan att alla bara är olika, alla är olika men det innebär ju inte att det inte finns olika grupper i samhället som faller inom samt ramar när det gäller vissa saker, alla med diabetes är inte likadana men alla har problem med blodsockret

Nej, det är inte alls vad jag har hävdat.

 

[Mabuse]

Ja men typ.
Personligen förstår jag inte ens hur det är relevant varken i ett individperspektiv eller samhällsperspektiv. Det är ingen majoritet som är autister liksom, men tydligen ska man utgå från att varenda jävel man möter är det ändå? Och det ska alltså bara gälla oss med AST, inte neurotyperna som gott kan fortsätta klampa på bäst de vill även när de vet om att den de klampar över har AST, för neurotypen kan ju kanske ha svårt för nånting
Det är ju jävligt talande iaf. Thanks for proving my point liksom.

Hur vet du att NT-arna inte också gör sitt bästa? Du gör ditt bästa, personen du pratar med gör sitt bästa, och ändå blir det tokigt. Sånt händer ju faktiskt, tänker jag. Mitt intryck är att du har enormt höga förväntningar på NT-personers sociala förmåga. Och lever de inte upp till dina krav, nåde dem, de jävlarna!

 

[Petruska]

Fast något hjälp och stöd för att inte bränna ut mig får jag inte, enligt psykolog var det bara en tidsfråga innan jag går in i väggen.

Och psykologen såg inte det som en signal om att arbeta för att du tex hittar förhållningssätt eller strategier som kan skydda dig från att gå i väggen? (Det borde hen väl ha gjort?!)

 

[Petruska]

Men det är ju självklart. Det är därför man har en terminologi där funktionsnedsättningen blir funktionshindrande först i en viss miljö. Samma mängd människor föds med samma egenskaper men det går att variera hur många av dem som upplever problem och hur stora de blir.

Men så länge det är det här samhället vi lever i och det inte finns några direkta tecken på nära förestående förändring så skulle det vara skönt om det inte pressades över en hela tiden att man borde klara ändå, i den miljön som man inte klarar av att fungera i.

Det är det som får en att till slut sätta sig ner med händerna för öronen och bara skrika "Jag kan inte!" För att man har ansträngt sig och försökt så mycket att man blir ett psykiskt vrak av det. Och då får man höra att det går ju inte om du inte försöker.

"Förändra samhället" känns inte som den relavanta nivån att lägga diskussionen om de konkreta problemen folk upplever dagligen.
Naturligtvis behövs en sådan analys också och för det större perspektivet. Men som svar till den som idag sitter och dunkar sitt huvud i en tegelvägg, dvs. i den här tråden, har det kanske inte sin rätta plats.

Frågan är på vilket vis den analys som säger att nt-personer borde anpassa sig hjälper den npf-person som i detta nu dunkar huvudet i en tegelvägg? Så sett verkar de två analyserna sakna praktisk tillämpbarhet i akuta situationer i ungefär lika hög grad. Ingen av dem visar någon tydlig strategi.

 

[mandalaki]

Hur vet du att NT-arna inte också gör sitt bästa? Du gör ditt bästa, personen du pratar med gör sitt bästa, och ändå blir det tokigt. Sånt händer ju faktiskt, tänker jag. Mitt intryck är att du har enormt höga förväntningar på NT-personers sociala förmåga. Och lever de inte upp till dina krav, nåde dem, de jävlarna!

Tycker du verkligen att det verkar orimligt att människor med NPF ibland blir besvikna på hur andra bemöter dem och har fog för sin besvikelse? Att de skulle behöva större förståelse från omgivningen?

Jag förstår inte vad det ens är att argumentera emot.

 

[Qelina]

Något viktigt för mig är att inte pressa mig när jag är helt slut och inte klarar att få fram ett enda ord, när jag gått in i min bubbla, när omgivningen försvinner och jag bara är inne i mig själv. Jag orkar inte vara social länge, det kan vara 30 minuter ibland men oftast mellan max 1-2 timmar. 2 timmar är jag utmattad av så 1 timme är ganska lagom en bra dag. Men låt mig sen vara när jag inte kan prata. Acceptera att jag går hem tidigare från allt socialt, från julfirande, påsk, firanden, midsommar, vanliga familjeträffar, att jag inte orkar ha besök så länge som är "normalt" och får hitta på orsaker varje gång för att få iväg folk och då är min hund guld värd, det går alltid att säga att han behöver gå ut eller att jag ska äta fast jag inte ska det osv.

Jag gick till och med hem innan gästerna på mitt eget 30 års firande, helt socialt oacceptabelt kanske men jag klarade inte mer. Gick hem från julfirandet och satte mig och klippte cirklar ur pappkartonger som jag använder för att skriva kloka ord och saker jag vill tänka på, satt där på golvet och klippte över 100 cirklar för att varva ner och göra något monotont och få lugn. Jag vet att dom andra var kvar men jag vet inte ens vad andra gör om dom umgås längre än 2 timmar, vad pratar man om? Sitter man i köket, går man till soffan, hur länge är normalt att stanna, hur orkar dom, tar inte samtalen slut osv. Att hälsa på folk kan vara jätte jobbigt när man inte orkar och att jag inte vet hur det ska bli, jag är ofta jätte rädd innan för hur det ska bli och vill bara ställa in. Som fotokursen, jag ville gå den men motståndet fanns. Att gå hem mer än en timme innan alla andra kan ses som att jag tycker det är tråkigt så jag var noga med att säga att det var jätte kul. Tror jag ska prata med ledaren och berätta läget så hon inte tar illa upp vilket jag nu i efterhand fått höra att ledarna på hundkurserna jag gått har trott när jag alltid åkte hem tidigare.

Citerar mig själv, mitt inlägg försvann lite i debatten men jag undrar verkligen och vill så gärna veta om andra med ast känner igen sig och hur ni hanterar det och känner inför det? Eller om det bara är jag som har dessa problem ?

Hur ser nt personer på det? Blir ni ledsna, är det ett problem, ses jag som osocial? När ska man förklara att Hej hej , jag kan bara vara med er 30-60 minuter med er fast kursen är 2,5 timmar? Jag vill ju gå och den stunden jag är lite på g uppskattar jag och vill vara med, att inte orka gör mig ledsen. Att krokna helt efter 30 minuter eller som igår när jag dom 30 minuterna teori inte fattade ett ord för att det var ett nytt sammanhang, detaljer, nya lokaler, nya människor, saker att ta in och att det fanns så mycket detaljer i rummet att fastna i med tankarna. Samma med familj och vänner, får be om ursäkt för att jag inte orkar mer

 

[Kattennizze]

Citerar mig själv, mitt inlägg försvann lite i debatten men jag undrar verkligen och vill så gärna veta om andra med ast känner igen sig och hur ni hanterar det och känner inför det? Eller om det bara är jag som har dessa problem ?

Hur ser nt personer på det? Blir ni ledsna, är det ett problem, ses jag som osocial? När ska man förklara att Hej hej , jag kan bara vara med er 30-60 minuter med er fast kursen är 2,5 timmar? Jag vill ju gå och den stunden jag är lite på g uppskattar jag och vill vara med, att inte orka gör mig ledsen. Att krokna helt efter 30 minuter eller som igår när jag dom 30 minuterna teori inte fattade ett ord för att det var ett nytt sammanhang, detaljer, nya lokaler, nya människor, saker att ta in och att det fanns så mycket detaljer i rummet att fastna i med tankarna. Samma med familj och vänner, får be om ursäkt för att jag inte orkar mer

Jag kan ju inte uttala mig specifikt om just din kurs men generellt blir jag störd av att folk inte är med hela tiden. Jag vill inte att folk går, hellre att dom lägger sig ner på golvet och vilar än att dom går.

 

[Hyacinth]

Citerar mig själv, mitt inlägg försvann lite i debatten men jag undrar verkligen och vill så gärna veta om andra med ast känner igen sig och hur ni hanterar det och känner inför det? Eller om det bara är jag som har dessa problem ?

Hur ser nt personer på det? Blir ni ledsna, är det ett problem, ses jag som osocial? När ska man förklara att Hej hej , jag kan bara vara med er 30-60 minuter med er fast kursen är 2,5 timmar? Jag vill ju gå och den stunden jag är lite på g uppskattar jag och vill vara med, att inte orka gör mig ledsen. Att krokna helt efter 30 minuter eller som igår när jag dom 30 minuterna teori inte fattade ett ord för att det var ett nytt sammanhang, detaljer, nya lokaler, nya människor, saker att ta in och att det fanns så mycket detaljer i rummet att fastna i med tankarna. Samma med familj och vänner, får be om ursäkt för att jag inte orkar mer

Jag har inga problem med sånt. Var med så länge man vill/kan/orkar och så går man när man vill/måste. Jag skulle antagligen fråga om du vill ha någon info skriftligt eller på annat vis så du kan följa med hela kursen och fråga om något kan göras för att underlätta. Om det passar dig bäst att avvika så gör så. Återkommer du antar jag att du är nöjd.