Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

[TinyWiny]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jahapp, jag som trodde att alla papper och utredningar va gjorda. Men ICKE!!! Idag ringde min handläggare och hon ville skicka mej på en teamutredning, TMU kallades den. De ville få en bättre bild av hur jag är påverkad av mina besvär, så nu är det väl bara att va beredd på att bli synad i sömmarna igen

Är det någon av er som gjort en TMU? Va det en bra utredning?

Knapplånar mej själv:
Idag ska jag äntligen plocka stygnen, kommer kännas lyxigt att duscha utan påse på armen igen!!

Jag gjorde en sådan för många år sedan. Jag tyckte faktiskt att den var riktigt bra.
Tyvärr blev det inget av deras förslag till rehab men deras förslag var bra iallafall.

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Det låter ju bra! Det är dock inte prat om någon rehab för min del utan jag ska göra utredningen för att F-K vill ha en mer samlad bild av mina besvär. Det räckte tydligen inte med de 10 sidorna som smärtteamet skrivit och inte de 4 sidor långa utlåtandet som min ordinarie läkare gjort heller. Sedan har de 13 års dokumentering sedan innan också. Men, jag gör vad de vill ha gjort

 

[TinyWiny]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Nej det var inte tal om rehab för mig heller utan just för att försäkringskassan skulle ha mer underlag men de hade massor med förslag iallafall. Tänk om jag hade fått all den rehaben, då kanske jag hade mått bättre idag.

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Exakt så tänker jag också! Tänk om de satt in rehaben redan när jag skadade ryggen år 2000? Undrar hur min vardag sett ut då. Antagligen mycket roligare än nu

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Vad trist eg att så många i Sverige måste genomgå utredningar för att FK ska få mer underlag men inte själva få något ut av det som rehab, insatser etc. Det finns en ryggklinik här uppe någonstans där man kan få rehab men vägen dit är nog väldigt lång tror jag.. När jag var liten fick min mamma åka till en ryggrehabklinik i Åre, då när hennes fibromyalgi debuterade, hon låg där i flera månader och jag bodde hos mormor och morfar under tiden. Detta är ca 25 år sedan. Vet inte om det hjälpte så mkt dock..

 

[TinyWiny]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Ja det är tråkigt att samhället inte bryr sig mera. Hade jag fått vård genast när olyckan hände så hade jag förmodligen inte varit sjuk alls idag. Jag försöker att inte tänka så för det är så lätt att bli bitter men nog slår mig tanken ibland hur det hade kunnat vara...

Att man sen inte får den rehabiliteringen som man faktiskt behöver och som yrkespersonal rekommenderar på dylika utredningar är ju bara för sorgligt. Visst kostar det och visst är utgången oviss men hade en tredjedel kunnat bli friska och jobba som innan, en tredjedel blivit bättre och kunnat jobba deltid och resterande tredjedel visserligen fortfarande var sjuka men mådde ändå bättre så vore vinsten så oerhört stor. Både i mänskligt lidande och i pengar. Tyvärr så räknas inte mänskligt lidande överhuvudtaget och eftersom rehab kostar så menar alltför många att det inte är värt det. Idag när så många dessutom kastas ut ifrån försäkringarna så kan de ju helt strunta i de som är sjuka och/eller skadade.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Jag blir helt vansinnig på det där, rehabilitering borde vara det mest primära efter en skada! Allt annat är ekonomiskt och mänskligt vansinne! Och det är inget man kan skylla på den omgjorda sjukförsäkringen heller, det var samma även innan. Även om någon inte kan komma tillbaka helt eller ens delvis i arbete kan det innebära mindre hjälpbehov, en besparing det med. Men det går väl på olika kostnadsställen så det räknas inte...

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Såg i går på yogan att min vänstra handled har förändrats, knölen från armbågsbenet är väldigt framträdande och handleden ser ut att vara vriden mot utsmidande och sluttar samtidigt som handen är vriden mot lillfingersidan.. Blir rätt orolig med tanke på hur fort det har förändrats både fingrar och nu detta

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

som väntat så var blodproverna (anti-ccp, blodstatus och crp) normala. Bara vänta på röntgen om en vecka och se vad som händer. Jag håller fortfarande på att bli galen och oroar mig verkligen för hur jag ska kunna jobba (gick 2 km i obanad terrän i fredags och höll på att smälla av fick så ont ifötterna, en arbetsdag går jag 1-1,5 mil i mycket varierande terräng!) och det är frustrerande att inte veta, jobbet måste göras nu i sommar och det känns inte kul att komma i sista sekunden och sätta arbetsgivaren i skiten heller om det visar sig att jag inte klarar av att jobba. Utöver att sommarjobbet är en stor del av årets inkomst som student :/
Har försökt göra lite normala saker även i helgen, men får för ont efter korta stunder, utöver tröttheten.

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

hur har det gått med handoperationen?

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Den blev struken så jag har inte op:at mig än lär inte bli förrän till hösten nu..

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Surt att det dröjer så länge!

 

[Lazy Lady]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Fasen vad tråkigt att behöva vänta så länge... Står du på återbudslista?

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Nej det är en enda doktor som kan göra operationen så det är bara att invänta på att han har nästa polop-mottagning vilket han inte har nu innan semestern han har ungefär 2-3 st sådana i månaden och nu kommer han vara ledig några veckor. Otroligt surt. Ska till arbetsterapeuten på reumatologen på tisdag och få ngn slags skena till fingret så att det får vila lite.

Har ätit kortison nu 1 vecka i morgon och jag märker minsann ingen skillnad i tröttheten *sur* idag har jag sovit mer än jag varit vaken. Har samlat på mig en hel del vätska så jag vill inte fortsätta med den heller.

 

[chiara]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Halloj hoppas alla haft en ok helg. I helgen var det SLE-helg i Stockholm, tänk om jag vetat det i tid så jag kunnat vara med. Internationella SLE-dagen var i fredags och det var föreläsningar av doktorer etc. Nästa år ska jag dit!
Jag kanske nu kan känna ngn liten liten miniskillnad på tröttheten. Igår var jag trött men inte så att jag kunde sova. Det är en stor bit på vägen! Fick också vattendrivande i fredags så i helgen har jag fått ut mängder av vätska, jäkla rännande på toa så jag mår bättre. Dock är min medicin slut och den kommer till apoteket i slutet av veckan så jag blir sammanlagt utan en vecka. Otroligt dumt. Så går det när man väntar med att hämta ut till sista dagen Min frossa börjar komma tillbaka. Det var det första jag märkte skillnad på när jag började med Plaquenil, min frossa och nattsvettningar försvann och det var såå härligt Annars lunkar livet på. Ska iväg på min första hundutställning 6 juni så vi tränar och tränar. Så sjukt nervös Inofficiell men man måste ju börja med något

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Håller tummarna att det fortsätter åt rätt håll! Är piggare själv och har fokuserat på att göra roliga saker varje dag, rida och fixa en stund i trädgården, eftersom det ger mer energi.
Nu ska jag iväg och röntga händerna, får se vad som syns där!

 

[Prosit]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Här är det mörbultat och stelt idag. Helgen har gått åt till att vårstäda balkongen. Skrubbat väggar, tagit bort gamla mattan, skurat golvet och alla saker, på med ny och fin matta, passa till och skära ut för stolpar o sånt. Är jäkligt paj, men fint blev det Har lyckats vrida till höger knä nån gång under lördagen, för det är svullet och gör ont. Alltid ska det vara nåt nytt liksom. Idag ska jag åka på min bassängträning o försöka pressa bort lite kalorier, och i morgon har jag fått en plåtning i Eskilstuna på förmiddagen. Två islandsryttare med sina hästar. Sånt är alltid roligt, och det är såna saker som håller mig på fötter. För ett par veckor sen var jag på en stor plantskola/butik och fotade blommor, fick riktigt fina bilder. Sen vidare till en floristbutik efter det och fotade butiken åt dem för en kommande hemsida. Får jättefin respons på bilderna, o då blir det liksom lättare att hålla sig upprätt några dagar trots värken

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

kul med fotograferandet Att göra saker, även om det gör mer ont efteråt, lyfter helt klart. Man får hitta allt som ger mersmak, även om det "kostar" i lite mer smärta ett tag.

*kl*
Varit på röntgen nu, men tar en vecka innan svar.. Har varit på "icke landstingskliniker" tidigare gånger jag röntgats, har alltid fått svar rätt omgående då så en veckas väntan känns rätt lång.. Blev lite fundersam över att röntgensköterskan promt drog mina fingrar "rätt", när jag själv räta ut dem är de vikta mot lillfingersidan, men de är rörliga och de fick inte ligga som jag själv KAN lägga dem utan skulle ändras. "Svanhals"fingret försökte hon lägga rätt också, trots att jag skulle sträcka på fingrarna samtidigt och då kan jag inte ha det rakt. Är det inte felen på fingrarna de vill titta på? Visst behöver de se ledspringor och ledytor också, men blev som sagt fundersam över att hon drog fingrarna i ett annat läge än jag kan ha dem i utan att möblera om med andra handen.
Handleden skulle hon försöak ta med sa hon, får se om det blir så eller inte.. Annars får jag väl gå en ytterligare gång till VC, få ännu en remiss och vänta ytterligare ett par veckor på röntgentid för att kolla det separat... Känns aningens ineffektivt om jag ska vara ärlig..

Fixat mer i trädgården i helgen, i lördags var jag riktigt pigg (älskar min trädgård så det ger energi att pyssla) och tog visst ut mig, hade inte så ont när jag höll på men när jag satt mig ner sen så fyyyyy vad ont jag fick i händer och särskilt fötterna.. Blev ingen sömn alls den natten.. Känner fortfarande av det, men försöker ignorera det så långt det går. Jag måste röra på mig och vara ute! Har än så länge sluppit nässelutlsagen jag brukar få på våren, solskyddsfaktor till trots Gör det roligare att njuta av solen!

 

[Hazel]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

kl

jag har ÄNTLIGEN fått tid till neurologen för min RLS, har bara gått till doktorn med det sen juli förra året

 

[Angua]

Sv: Denna extrema trötthet.. Tänk om den gick att stänga av..

Är väl nästan läge att säga Grattis då
Hoppas du får bra hjälp! Värdelöst när man inte kan sova pga något som kan åtgärdas trots allt.