Barn med funktionsvarianter?

[Hyacinth]

Jodå, jag har flera vänner med barn med liknande problem så det är ett sort stöd...men ibland är det också skönt att skriva av sig, märker jag, det är som lättare att skriva.

Jag håller med dig, och det blir inte lika privat och känsligt.

 

[Bexzor]

Finns det inga fler föräldrar här med barn som har några funktionsvarianter? Jag gillar verkligen ordet så nu måste jag använda det haha. Jag har två barn med autism av lite olika slag, båda är högfungerande och väldigt intelligenta. Skolan är på tok för lätt (vilket jag inte bryr mig om alls egentligen eftersom det är det sociala som jag vill ska utvecklas ) men annars funkar det bara finfint. Bra med vänner har båda också, fantastiskt nog. Det som inte fungerar är samspelet mellan syskonen som är ett evigt mörker av bråk och regelrätta slagsmål, utbrotten hemma (jag har inte en enda hel köksstol) och övergångar (nu ska du gå till skolan, sova mm). Inga fler här som lever med detta?
Som förälder bär jag ständigt med mig en sorg som jag tycker är mest sorgen över att mina barn vet allt om Pokémon men inte har en aning vare sig om vad de åt till lunch igår och vad i all världen de vill ha till middag ikväll. Att jag inte kan samspela med dem på ett "normalt" sätt, av typen, vad hände i skolan idag då, jaså tyckte hon så, vad sa läraren då, hur kändes det då? Utan i stället möts jag av ett entonigt redogörande av den nya takomläggningen av skolans tak och exakt hur många tegelpannor ska användas och hur ska de ligga exakt egentligen och är verkligen det här det bästa att göra? Såklart älskar jag mina barn och tycker att de är helcoola men det är skönt att skriva av sig. För det är så jobbigt många gånger, och jag blir så trött.

Jag har en son med dubbeldiagnos. Utåt sätt märks inte hans problematik alls, det är många som frågat mig varför jag sökte utredning, och varför han har skoltaxi för speciella omständigheter. Jag har även hört att det beror på avsaknad av uppfostran - uttalat från folk som inte umgås med oss bör påpekas.

Det jag saknar är förståelse för hans bekymmer, bara för att han inte är våldsam eller otrevlig så betyder inte det att vårt liv är enklare. Jag får regelbundna samtal från skolan och från sonen själv gällande allt ifrån extra stöd på ett omprov och till att sonen missade skoltaxin då skolan bokat om utan att meddela utan tog för givet att sonen bara skulle veta att taxin blev tidigarelagd då sista lektionen blev inställd. Hans ordinarie "taxi-kontakt" på skolan ombokar hon bara om jag finner det nödvändigt, men trots den informationen till hennes vikarie så blev det totalmiss. Vi bor 2 mil från stan, så det är inte bara att kasta in 2 småbarn i bilen för att hämta en stressad son. Utan den gången kunde sambon sluta tidigare eftersom taxibolaget vägrade låta mig omboka då det var en sk bomresa, och givetvis hade de ansvariga slutat för dagen på skolan. Detta är bara ett urplock ur vårt liv, och jag önskar att folk förstod vilken jobb man gör dagligen för att få vardagen att fungera. Utåt sätt är sonen klipsk och social, så man ser inte hans bekymmer då han blivit expert på att dölja det.

Detta påverkar oss som familj då jag fick en depression hösten 2015 när jag blev gravid. Jag var sjukskriven hela graviditeten då mina graviditeter mest består av konstanta kräkningar och sjukhusbesök. Inget ovanligt för mig, men just den hösten blev det för mycket att ha en krävande son med NPF samt en 2 åring utöver min graviditet. Bebisen föddes i mars 2016, och de första månaderna var han endast nöjd om han fick ligga i min famn. I december 2016 sa min kropp stopp, och jag fick svårt att komma ur sängen på morgonen om sambon var ledig. Sambon var hemma en vecka, och nånstans där kom brytet vi behövde. Minste sonen lärde sig krypa och började bli nöjd att kunna vara själv, 3 åringen blev mer självständigt och äldsta sonen hade fått de insatser på skolan som behövdes.

 

[Kattennizze]

Jag har en son med dubbeldiagnos. Utåt sätt märks inte hans problematik alls, det är många som frågat mig varför jag sökte utredning, och varför han har skoltaxi för speciella omständigheter. Jag har även hört att det beror på avsaknad av uppfostran - uttalat från folk som inte umgås med oss bör påpekas.

Det jag saknar är förståelse för hans bekymmer, bara för att han inte är våldsam eller otrevlig så betyder inte det att vårt liv är enklare. Jag får regelbundna samtal från skolan och från sonen själv gällande allt ifrån extra stöd på ett omprov och till att sonen missade skoltaxin då skolan bokat om utan att meddela utan tog för givet att sonen bara skulle veta att taxin blev tidigarelagd då sista lektionen blev inställd. Hans ordinarie "taxi-kontakt" på skolan ombokar hon bara om jag finner det nödvändigt, men trots den informationen till hennes vikarie så blev det totalmiss. Vi bor 2 mil från stan, så det är inte bara att kasta in 2 småbarn i bilen för att hämta en stressad son. Utan den gången kunde sambon sluta tidigare eftersom taxibolaget vägrade låta mig omboka då det var en sk bomresa, och givetvis hade de ansvariga slutat för dagen på skolan. Detta är bara ett urplock ur vårt liv, och jag önskar att folk förstod vilken jobb man gör dagligen för att få vardagen att fungera. Utåt sätt är sonen klipsk och social, så man ser inte hans bekymmer då han blivit expert på att dölja det.

Detta påverkar oss som familj då jag fick en depression hösten 2015 när jag blev gravid. Jag var sjukskriven hela graviditeten då mina graviditeter mest består av konstanta kräkningar och sjukhusbesök. Inget ovanligt för mig, men just den hösten blev det för mycket att ha en krävande son med NPF samt en 2 åring utöver min graviditet. Bebisen föddes i mars 2016, och de första månaderna var han endast nöjd om han fick ligga i min famn. I december 2016 sa min kropp stopp, och jag fick svårt att komma ur sängen på morgonen om sambon var ledig. Sambon var hemma en vecka, och nånstans där kom brytet vi behövde. Minste sonen lärde sig krypa och började bli nöjd att kunna vara själv, 3 åringen blev mer självständigt och äldsta sonen hade fått de insatser på skolan som behövdes.

Ja jag är skitless på det där...som när jag sa till min äldste sons lärare att vi skulle utreda honom för autism och hon blev helt ställd...jamen han fungerar ju så bra och är så duktig i skolan! Han har ju god kompetens när det gäller lekar också är han ju såååå intelligent....han varken gapar eller skriker eller ställer till med bråk. Nä inte i skolan, välkommen hem säger jag bara när han slår sönder hela inredningen för att ett Pokémon-kort är borta typ...det är natuligtvis toppen att båda mina barn fungerar såpass bra i skolan och med vänner och att de tar ut allting hemma, men alltså man måste förstå vad man som förälder faktiskt har att kämpa med, varje dag. Jag menar, jag har ju knappast något liv utöver jobb och ta hand om mina barn. Och det är helt okej de flesta dagarna men ibland blir man trött och då när läraren säger sådana där saker blir man lite knäckt.

 

[Bexzor]

Ja jag är skitless på det där...som när jag sa till min äldste sons lärare att vi skulle utreda honom för autism och hon blev helt ställd...jamen han fungerar ju så bra och är så duktig i skolan! Han har ju god kompetens när det gäller lekar också är han ju såååå intelligent....han varken gapar eller skriker eller ställer till med bråk. Nä inte i skolan, välkommen hem säger jag bara när han slår sönder hela inredningen för att ett Pokémon-kort är borta typ...det är natuligtvis toppen att båda mina barn fungerar såpass bra i skolan och med vänner och att de tar ut allting hemma, men alltså man måste förstå vad man som förälder faktiskt har att kämpa med, varje dag. Jag menar, jag har ju knappast något liv utöver jobb och ta hand om mina barn. Och det är helt okej de flesta dagarna men ibland blir man trött och då när läraren säger sådana där saker blir man lite knäckt.

Ja precis. Jag såg tecknen väldigt tidigt, men fick hela tiden höra att han är ett normalt barn. Jag ansåg tex inte att det var till vanligheten att barn på förskolan klättrar upp på lekstugornas tak så som han alltid gjorde när de hade utelek, eller som när han 6 år gammal blev inblandad i ett stort bråk med innebandyklubbor då han sett det på en film.
Det tog 4 år från start till slut, och en envis mamma som stått på sig när skolan vägrat utredning, när BUP glömde av honom osv.

Jag känner igen mig i så mycket du skriver även om jag har andra sätt att handskas med. Det finns ingen energi över mer än till ett fåtal vänner utöver familjen. En tjejkompis tog flera gånger upp på min möhippa att jag inte har många vänner, nej det har jag inte för orken finns inte att träffa folk hela tiden. Vissa dagar svarar jag inte på sms eller samtal om det inte är viktigt, jag kan aldrig lägga ifrån mig telefonen för jag vet aldrig när sonen ringer. För det är bara till mig som han ringer när han blir stressad över något. Jag börjar studera i höst, då mitt jobb som undersköterska inte längre fungerar ihop med honom då även sambon arbetar oregelbundet. Jag förlängde min föräldraledighet för att få tid att anpassa sonen till skoltaxin och nya skolan. Såna små detaljer men ack så viktiga i hans värld.

Att åka och träna med en ljudlös telefon (sambon är hemma med alla barn) är himmelriket, och jag går in i en värld där jag är okontaktbar. Där är jag helt själv, och noterar inte ens om jag stöter på bekanta eftersom jag kopplar bort omvärlden.

 

[Elementary]

Jag är inte förälder, utan ett npf-"barn". Har även en npf-bror och en neurotypisk mamma. Hoppas det är okej att jag svarar ändå.
Reagerade nämligen över en sak i din text, att dina barn bråkar. Jag flyttade hemifrån som 16-åring då jag och lillebror inte längre kunde bo i samma hus. Vi höll på att slå ihjäl varandra (och ha sönder allt vi ägde). Mamma gick nästan sönder av sorg hela våran uppväxt.
Men! Nu är vi bästa vänner! Det vände efter... tre år isär kanske. Antar att vi båda behövde mogna. Nu, 12 år efter att jag flyttade ut, ska han flytta till samma stad som jag bara för att vi ska kunna umgås oftare. Han kommer till dess och hälsar på i 2-4v i taget. Vi trivs så oerhört bra ihop att barndomens bråk känns som en konstig dröm.

Det kanske blir helt annorlunda för dina barn men jag tänkte att du kanske behövde få lite hopp om saken iaf.
Heja dig och allt du kämpar med. En förälder som orkar med oss är det viktigaste som finns.

(Psst, melatonin är guld. Hoppas det funkar!)

 

[Raderad medlem 19815]

Åh va bra. Jag ska be om det nästa vecka.

Melatonin har fungerat jättebra för min kompis son med autism också.

 

[Raderad medlem 19815]

@kattenizze
Jag har en son på snart sex år som har adhd och fick sin diagnos när han var 4. Året innan han fick sin diagnos kändes allting väldigt tungt, det kändes som om ingenting fungerade i vår familj och jag hade svårt att älska min son. Jag gick in i en depression och går fortfarande på antidepressiva. Det var i sista stund som vi fick hjälp, annars tror jag att jag hade blivit sjukskriven.

Jag har hört en del säga att de inte får någon utredning, för oss var det inte alls så. Jag ringde till BUP och ville ha hjälp för att vi hade svårt att få vardagen att fungera och personen jag pratade med remitterade vidare till utredning.

Nu, två år senare, är situationen en helt annan vilket till stor del beror på en fantastisk förskola där han har fått en extra resurs och där hela personalen jobbar stenhårt med att alla barns förmågor och styrkor ska lyftas fram. Jag ser vilken fantastisk och underbar person han är och är så glad att jag har fått just honom.

Visst är det jobbigt, främst på vintern när han inte vill gå ut och man blir närmast fastlåst inomhus med en hyperaktiv storebror och en utsatt lillebror förutom den tid vi inte tillbringar på olika barnvänliga museer...Det kan också vara väldigt svårt att komma iväg på morgonen. Några dagar har vi helt enkelt inte fått iväg honom utan någon av oss har fått stanna hemma från jobbet.

Vi har också svårt med övergångar och jag tycker också att skärmberoendet är ganska jobbigt. Så fort han vaknar eller vi kommer hem så ska ipaden fram direkt, annars exploderar han. Vi försöker erbjuda andra saker men det blir ändå väldigt många timmar framför skärmen. Just nu är det minecraft vilket väl ändå är okej.

Han är duktig verbalt, har lätt för det sociala och många kompisar och utredningen visade höga poäng på intelligens. Men det är ju främst det exekutiva han har svårt för och som kan oroa mig när det gäller hans framtid. Att klara vardagen helt enkelt.

Vi har precis flyttat till en annan stad och han ska börja förskoleklass på en skola vi inte kände till något om. Som tur är verkar skolan toppen.

 

[Amha]

Jag har en person i min närhet som också har en diagnos inom autismspektrumet. Tänkte på oron för jobbet du nämnde.

Personen i fråga är mycket socialt kompetent och extremt duktig inom sitt område. Även en duktig lärare/föreläsare. Hen hittade ganska tidigt sitt intresse och har hela tiden "vetat" vad hen vill göra så att säga. Det kommer förfrågningar flera gånger i månaden från företag som vill att hen ska jobba för dem.

Diagnosens problem märks egentligen först på hemmaplan. Energin är helt slut och håller bara för det nödvändigaste efter en dag på jobbet. Det sociala batterier tar längre tid att ladda. Den sociala kompetensen kom med mycket övning men det var ju inte lätt alltså.

Det låter jättejobbigt att barnen lider av detta och det är nog knappast kul att leva med det heller men jag hoppas att jag i alla fall kunde hjälpa dig att lätta lite på oron kring framtida jobb.

 

[Kattennizze]

@kattenizze
Jag har en son på snart sex år som har adhd och fick sin diagnos när han var 4. Året innan han fick sin diagnos kändes allting väldigt tungt, det kändes som om ingenting fungerade i vår familj och jag hade svårt att älska min son. Jag gick in i en depression och går fortfarande på antidepressiva. Det var i sista stund som vi fick hjälp, annars tror jag att jag hade blivit sjukskriven.

Jag har hört en del säga att de inte får någon utredning, för oss var det inte alls så. Jag ringde till BUP och ville ha hjälp för att vi hade svårt att få vardagen att fungera och personen jag pratade med remitterade vidare till utredning.

Nu, två år senare, är situationen en helt annan vilket till stor del beror på en fantastisk förskola där han har fått en extra resurs och där hela personalen jobbar stenhårt med att alla barns förmågor och styrkor ska lyftas fram. Jag ser vilken fantastisk och underbar person han är och är så glad att jag har fått just honom.

Visst är det jobbigt, främst på vintern när han inte vill gå ut och man blir närmast fastlåst inomhus med en hyperaktiv storebror och en utsatt lillebror förutom den tid vi inte tillbringar på olika barnvänliga museer...Det kan också vara väldigt svårt att komma iväg på morgonen. Några dagar har vi helt enkelt inte fått iväg honom utan någon av oss har fått stanna hemma från jobbet.

Vi har också svårt med övergångar och jag tycker också att skärmberoendet är ganska jobbigt. Så fort han vaknar eller vi kommer hem så ska ipaden fram direkt, annars exploderar han. Vi försöker erbjuda andra saker men det blir ändå väldigt många timmar framför skärmen. Just nu är det minecraft vilket väl ändå är okej.

Han är duktig verbalt, har lätt för det sociala och många kompisar och utredningen visade höga poäng på intelligens. Men det är ju främst det exekutiva han har svårt för och som kan oroa mig när det gäller hans framtid. Att klara vardagen helt enkelt.

Vi har precis flyttat till en annan stad och han ska börja förskoleklass på en skola vi inte kände till något om. Som tur är verkar skolan toppen.

Ungefär så är det för mig också. Det är svårt. Är man ensam med äldste sonen funkar det hur bra som helst, men inte tillsammans med syskon. Han kan inte äta eller sova om de är i närheten. Just nu är han borta hos sin farmor i två veckor för att gå på läger och äta och sova. Han behöver vila upp sig. Sen ska han iväg över en vecka till en annan släkting. Jag känner mig värdelös som förälder som måste skicka iväg honom såhär, jag vet att han verkligen har det bra hos släktingarna men ändå. För jag orkar inte vakta honom dygnet runt och skydda småsyskonen. När vi är två föräldrar hemma så kan ju den ena föräldern vakta men nu så har vi delat upp våra semestrar vilket vi inte lär göra om. Sen behöver han gå upp i vikt, han är magrar av när han inte kan äta upp sig i skolan. Hemma kan han inte äta, trots att vi försöker dela upp dem utan då måste han bara vakta och helst nypa syskonen eller göra andra saker som att krypa under bordet för att nå dem. Han är snart 9 år och så jag hoppas vi kan få en lösning snart, vi ska till psykologen nästa vecka så då ska jag ta upp det här med medicin. Han har ju väldigt högt iq, men som sagt de exekutiva funktionerna är nedsatta. Jag tackar Gud för att jag arbetat mycket med barn med speciella behov, det gör att jag nog inte blir helt galen av min sits. Jag är trots allt rätt van.

 

[Tassetass]

Jag känner mig värdelös som förälder som måste skicka iväg honom såhär, jag vet att han verkligen har det bra hos släktingarna men ändå. För jag orkar inte vakta honom dygnet runt och skydda småsyskonen.

Du vet redan det här, men jag säger det ändå: det är inte meningen att du ska kunna vakta honom och skydda småsyskonen dygnet runt. Det är inte meningen att någon ska klara det. Jag tycker det är starkt av dig - och helt rätt! - att göra det som krävs för att han ska må bra men utan att offra dig själv och resten av familjen på köpet. Jag tycker att du verkar vara helt jävla awesome.

 

[Kattennizze]

Du vet redan det här, men jag säger det ändå: det är inte meningen att du ska kunna vakta honom och skydda småsyskonen dygnet runt. Det är inte meningen att någon ska klara det. Jag tycker det är starkt av dig - och helt rätt! - att göra det som krävs för att han ska må bra men utan att offra dig själv och resten av familjen på köpet. Jag tycker att du verkar vara helt jävla awesome.

Åh tack tack tack.

 

[TinyWiny]

Ungefär så är det för mig också. Det är svårt. Är man ensam med äldste sonen funkar det hur bra som helst, men inte tillsammans med syskon. Han kan inte äta eller sova om de är i närheten. Just nu är han borta hos sin farmor i två veckor för att gå på läger och äta och sova. Han behöver vila upp sig. Sen ska han iväg över en vecka till en annan släkting. Jag känner mig värdelös som förälder som måste skicka iväg honom såhär, jag vet att han verkligen har det bra hos släktingarna men ändå. För jag orkar inte vakta honom dygnet runt och skydda småsyskonen. När vi är två föräldrar hemma så kan ju den ena föräldern vakta men nu så har vi delat upp våra semestrar vilket vi inte lär göra om. Sen behöver han gå upp i vikt, han är magrar av när han inte kan äta upp sig i skolan. Hemma kan han inte äta, trots att vi försöker dela upp dem utan då måste han bara vakta och helst nypa syskonen eller göra andra saker som att krypa under bordet för att nå dem. Han är snart 9 år och så jag hoppas vi kan få en lösning snart, vi ska till psykologen nästa vecka så då ska jag ta upp det här med medicin. Han har ju väldigt högt iq, men som sagt de exekutiva funktionerna är nedsatta. Jag tackar Gud för att jag arbetat mycket med barn med speciella behov, det gör att jag nog inte blir helt galen av min sits. Jag är trots allt rätt van.

Jag lärde känna en förälder till ett barn med funktionsvarianter (så bra ord!) för många år sedan och hen sa något så otroligt klokt. "Ska jag orka älska mitt barn 24/7 så kan jag inte ta hand om henom 24/7". Att låta sitt barn vara med andra trygga vuxna också är aldrig fel. Det är en styrka att inse att det ibland behövs. Så känn dig inte värdelös som förälder. Känn dig istället väldigt väldigt bra som gör det som just nu är det bästa för ditt barn.

Jag vet inte om du redan har läst dem men vill ändå tipsa om böckerna "Kärleken till ett annorlunda barn" och "Lisas dagbok: när autismen tar över".

 

[Tassetass]

Jag lärde känna en förälder till ett barn med funktionsvarianter (så bra ord!) för många år sedan och hen sa något så otroligt klokt. "Ska jag orka älska mitt barn 24/7 så kan jag inte ta hand om henom 24/7".

När jag skrev mitt examensarbete så läste jag ett rättsfall där föräldrarna sa att de inte orkade eller hade tid att vara föräldrar till sitt multisjuka barn, för de var för upptagna med att vara vårdare. Ork och tid till lek, prat, gos, högläsning eller bara till att umgås fanns inte, för det fanns hela tiden något som behövde göras. Det slog verkligen rakt i magen på mig och illustrerar så väl verkligheten för många föräldrar som har barn som avviker från normen.

 

[TinyWiny]

När jag skrev mitt examensarbete så läste jag ett rättsfall där föräldrarna sa att de inte orkade eller hade tid att vara föräldrar till sitt multisjuka barn, för de var för upptagna med att vara vårdare. Ork och tid till lek, prat, gos, högläsning eller bara till att umgås fanns inte, för det fanns hela tiden något som behövde göras. Det slog verkligen rakt i magen på mig och illustrerar så väl verkligheten för många föräldrar som har barn som avviker från normen.

Precis. Det var förälderns ord som ringde i bakhuvudet på mig när jag blev så sjuk att jag inte längre kunde ta hand om mig själv. Jag ville verkligen inte att min familj skulle behöva känna så. Jag ville inte att mina barn någonsin skulle behöva tänka tanken, "hur ska mamma klara sig om jag..." utan att de skulle kunna leva sina liv som de ville, flytta hemifrån när de själva kände sig redo för det utan att behöva tänka så. Jag ville att vår relation skulle kunna förbli så vanlig som den någonsin kunde och att min familj aldrig skulle behöva känna sig som vårdare till mig. Många många har haft åsikter om att min sambo jobbar borta så mycket och har tyckt att han borde bytt jobb. Jag har aldrig velat det. Jag har uppmuntrat honom att fortsätta leva som han gjorde innan och fortsätta jobba med det han faktiskt har valt. Det är så enormt mycket som ändras ändå att man inte behöver göra det värre än vad det måste vara. Finns det hjälp att få så ska man försöka ta emot den även om gudarna ska veta att det är svårt.

 

[Raderad medlem 19815]

Ungefär så är det för mig också. Det är svårt. Är man ensam med äldste sonen funkar det hur bra som helst, men inte tillsammans med syskon. Han kan inte äta eller sova om de är i närheten. Just nu är han borta hos sin farmor i två veckor för att gå på läger och äta och sova. Han behöver vila upp sig. Sen ska han iväg över en vecka till en annan släkting. Jag känner mig värdelös som förälder som måste skicka iväg honom såhär, jag vet att han verkligen har det bra hos släktingarna men ändå. För jag orkar inte vakta honom dygnet runt och skydda småsyskonen. När vi är två föräldrar hemma så kan ju den ena föräldern vakta men nu så har vi delat upp våra semestrar vilket vi inte lär göra om. Sen behöver han gå upp i vikt, han är magrar av när han inte kan äta upp sig i skolan. Hemma kan han inte äta, trots att vi försöker dela upp dem utan då måste han bara vakta och helst nypa syskonen eller göra andra saker som att krypa under bordet för att nå dem. Han är snart 9 år och så jag hoppas vi kan få en lösning snart, vi ska till psykologen nästa vecka så då ska jag ta upp det här med medicin. Han har ju väldigt högt iq, men som sagt de exekutiva funktionerna är nedsatta. Jag tackar Gud för att jag arbetat mycket med barn med speciella behov, det gör att jag nog inte blir helt galen av min sits. Jag är trots allt rätt van.

Det låter enormt slitigt. Jag ser att du kämpar jättehårt, ha inte dåligt samvete för att han får vara hos sin farmor!

Hos oss fungerar det också väldigt mycket bättre när en av oss är själva med honom utan lillebror,allting blir mycket lugnare och går smidigare.

Vi har "bara" ett barn med funktionsnedsättning och du har två, det är väldigt mycket jobbigare.

Äta tillsammans gör vi inte så ofta, ofta äter min son på sitt rum för han har svårt att koncentrera sig och sitta stilla, tycker att vår mat luktar äckligt osv.

 

[lillamy73]

Jag lever i en familj där min make och barn har funktionsvariationer.
För mig kan det ibland kännas att jag är fast i en känslomässig bergochdalbana.
Kan ibland känna mig så otroligt ensam. Där ingen förstår hur det är.
Jag får hela tiden lyssna av deras mående. Men ingen lyssnar av mitt.
Måste alltid vara den starka och drivande annars händer ingenting. Blir jag svag kraschar alla och blir förvirrade. Måste alltid hålla huvudet högt.
Måste gå på alla möten med barnneurologen, skolan och alltid vara jour i min telefon.

Den som det varit mest med nu är min son som går i åttan.
otaliga möten med skolan då han går dit och sedan skolkar från lektionerna.
Han mår dåligt i skolan eftersom de "misshandlat" honom under hela hans skolgång genom att han inte fått rätt hjälp. Jag har kämpat sedan i trean att han ska få en resurs men skolan har motsatt sig det och nu visas det än värre. Blir så ledsen att allt ska handla om pengar.

Nu vill han inte ha hjälp och anpassningar. Han vill vara som alla andra som han uttrycker det. Han vill inte att det ska synas utåt att han har svårigheter. Sonen har ingen radar om vilka vänner som är vänner.
Och han har många vänner där vi hela tiden måste hålla koll så de inte drar in honom i skit.

Försökte igår ringa kommunen om anhörigstöd. Behöver ha någon ibland ibland att prata med.
Jag är väldigt noga med att jag vill prata med någon som vet var jag pratar om. Vill inte ha någon förståsigpåare som ger råd som är direkt knäppa. Kommunen har ingen sådan för tillfället fick jag reda. på .

Så TS du är inte ensam.. Fast man ibland tror att man är det.
kram

 

[Kattennizze]

Jag lever i en familj där min make och barn har funktionsvariationer.
För mig kan det ibland kännas att jag är fast i en känslomässig bergochdalbana.
Kan ibland känna mig så otroligt ensam. Där ingen förstår hur det är.
Jag får hela tiden lyssna av deras mående. Men ingen lyssnar av mitt.
Måste alltid vara den starka och drivande annars händer ingenting. Blir jag svag kraschar alla och blir förvirrade. Måste alltid hålla huvudet högt.
Måste gå på alla möten med barnneurologen, skolan och alltid vara jour i min telefon.

Den som det varit mest med nu är min son som går i åttan.
otaliga möten med skolan då han går dit och sedan skolkar från lektionerna.
Han mår dåligt i skolan eftersom de "misshandlat" honom under hela hans skolgång genom att han inte fått rätt hjälp. Jag har kämpat sedan i trean att han ska få en resurs men skolan har motsatt sig det och nu visas det än värre. Blir så ledsen att allt ska handla om pengar.

Nu vill han inte ha hjälp och anpassningar. Han vill vara som alla andra som han uttrycker det. Han vill inte att det ska synas utåt att han har svårigheter. Sonen har ingen radar om vilka vänner som är vänner.
Och han har många vänner där vi hela tiden måste hålla koll så de inte drar in honom i skit.

Försökte igår ringa kommunen om anhörigstöd. Behöver ha någon ibland ibland att prata med.
Jag är väldigt noga med att jag vill prata med någon som vet var jag pratar om. Vill inte ha någon förståsigpåare som ger råd som är direkt knäppa. Kommunen har ingen sådan för tillfället fick jag reda. på .

Så TS du är inte ensam.. Fast man ibland tror att man är det.
kram

Precis. Man vill inte ha goda råd och annat nedlåtande från förståsigpåare. Det är väl bara att säga till, hur svårt kan det vara? Du får sägs till att de inte får bråka med varandra, och du får väl vara strängare?! Jo tack, vi kan byta. Du kan få hålla min snart 9-åring när han får ett utbrott och slår och biter mig, lycka till säger jag bara. Nuförtiden tycker jag nog att jag inte får höra en massa nonsens om timeout och dylikt skit faktiskt. Det kanske har blivit mer kunskap för folk om vad en funktionsvariation innebär. Jag är van att jobba lågaffektivt så det använder jag oftast. Det är den enda som fungerar, och det är inte bara med mina barn utan även i mitt jobb med vuxna människor.

 

[Amha]

Jag lever i en familj där min make och barn har funktionsvariationer.
För mig kan det ibland kännas att jag är fast i en känslomässig bergochdalbana.
Kan ibland känna mig så otroligt ensam. Där ingen förstår hur det är.
Jag får hela tiden lyssna av deras mående. Men ingen lyssnar av mitt.
Måste alltid vara den starka och drivande annars händer ingenting. Blir jag svag kraschar alla och blir förvirrade. Måste alltid hålla huvudet högt.
Måste gå på alla möten med barnneurologen, skolan och alltid vara jour i min telefon.

Den som det varit mest med nu är min son som går i åttan.
otaliga möten med skolan då han går dit och sedan skolkar från lektionerna.
Han mår dåligt i skolan eftersom de "misshandlat" honom under hela hans skolgång genom att han inte fått rätt hjälp. Jag har kämpat sedan i trean att han ska få en resurs men skolan har motsatt sig det och nu visas det än värre. Blir så ledsen att allt ska handla om pengar.

Nu vill han inte ha hjälp och anpassningar. Han vill vara som alla andra som han uttrycker det. Han vill inte att det ska synas utåt att han har svårigheter. Sonen har ingen radar om vilka vänner som är vänner.
Och han har många vänner där vi hela tiden måste hålla koll så de inte drar in honom i skit.

Försökte igår ringa kommunen om anhörigstöd. Behöver ha någon ibland ibland att prata med.
Jag är väldigt noga med att jag vill prata med någon som vet var jag pratar om. Vill inte ha någon förståsigpåare som ger råd som är direkt knäppa. Kommunen har ingen sådan för tillfället fick jag reda. på .

Så TS du är inte ensam.. Fast man ibland tror att man är det.
kram

Om maken eller barnet har kontakt med psykiatrin kan du få anhörigstöd via dem men det vet du kanske.