Barn med funktionsvarianter?

[Kattennizze]

Finns det inga fler föräldrar här med barn som har några funktionsvarianter? Jag gillar verkligen ordet så nu måste jag använda det haha. Jag har två barn med autism av lite olika slag, båda är högfungerande och väldigt intelligenta. Skolan är på tok för lätt (vilket jag inte bryr mig om alls egentligen eftersom det är det sociala som jag vill ska utvecklas ) men annars funkar det bara finfint. Bra med vänner har båda också, fantastiskt nog. Det som inte fungerar är samspelet mellan syskonen som är ett evigt mörker av bråk och regelrätta slagsmål, utbrotten hemma (jag har inte en enda hel köksstol) och övergångar (nu ska du gå till skolan, sova mm). Inga fler här som lever med detta?
Som förälder bär jag ständigt med mig en sorg som jag tycker är mest sorgen över att mina barn vet allt om Pokémon men inte har en aning vare sig om vad de åt till lunch igår och vad i all världen de vill ha till middag ikväll. Att jag inte kan samspela med dem på ett "normalt" sätt, av typen, vad hände i skolan idag då, jaså tyckte hon så, vad sa läraren då, hur kändes det då? Utan i stället möts jag av ett entonigt redogörande av den nya takomläggningen av skolans tak och exakt hur många tegelpannor ska användas och hur ska de ligga exakt egentligen och är verkligen det här det bästa att göra? Såklart älskar jag mina barn och tycker att de är helcoola men det är skönt att skriva av sig. För det är så jobbigt många gånger, och jag blir så trött.

 

[lil-sis]

Klart att du ska skriva av dig. Man behöver häva ur sig för att orka.

 

[ameo]

Finns det inga fler föräldrar här med barn som har några funktionsvarianter?

jodå, om än en lindrig variant

Utan i stället möts jag av ett entonigt redogörande av den nya takomläggningen av skolans tak och exakt hur många tegelpannor ska användas och hur ska de ligga exakt egentligen och är verkligen det här det bästa att göra?

här är det dagliga ingående redogörelser om ångloken på Ölands Järnväg, som lades ner 1961...

 

[Ray]

Finns det inga fler föräldrar här med barn som har några funktionsvarianter? Jag gillar verkligen ordet så nu måste jag använda det haha. Jag har två barn med autism av lite olika slag, båda är högfungerande och väldigt intelligenta. Skolan är på tok för lätt (vilket jag inte bryr mig om alls egentligen eftersom det är det sociala som jag vill ska utvecklas ) men annars funkar det bara finfint. Bra med vänner har båda också, fantastiskt nog. Det som inte fungerar är samspelet mellan syskonen som är ett evigt mörker av bråk och regelrätta slagsmål, utbrotten hemma (jag har inte en enda hel köksstol) och övergångar (nu ska du gå till skolan, sova mm). Inga fler här som lever med detta?
Som förälder bär jag ständigt med mig en sorg som jag tycker är mest sorgen över att mina barn vet allt om Pokémon men inte har en aning vare sig om vad de åt till lunch igår och vad i all världen de vill ha till middag ikväll. Att jag inte kan samspela med dem på ett "normalt" sätt, av typen, vad hände i skolan idag då, jaså tyckte hon så, vad sa läraren då, hur kändes det då? Utan i stället möts jag av ett entonigt redogörande av den nya takomläggningen av skolans tak och exakt hur många tegelpannor ska användas och hur ska de ligga exakt egentligen och är verkligen det här det bästa att göra? Såklart älskar jag mina barn och tycker att de är helcoola men det är skönt att skriva av sig. För det är så jobbigt många gånger, och jag blir så trött.

Kan trösta dig med att jag sällan får svar på vad det var till lunch, vad man vill ha till middag mer än glass och vad som hände i skolan Inget om takpannor heller.
Ingenting och minns inte eller vet inte är vanligaste svaren...

 

[Killaloe]

Jag har inga egna barn och således inte heller någon med en funktionsvariation. Men i mitt jobb möter jag många barn med olika funktionsvariationer och det jag många gånger tänker på är vilket otroligt jobb så många föräldrar gör med sina barn för att dessa ska få så bra förutsättningar i tillvaron! (Jag är såklart även förundrad över så många av barnen som kan så mycket efter sina egna förutsättningar, som kämpar på och som är fantastiska - så ingen tror att jag bara ser föräldrarna till barnen)

Jag tycker liksom att det är tufft ibland på jobbet, men jag kan gå hem, så jag kan inte föreställa mig hur det är att vara förälder i sådana lägen. Men jag är förundrad över hur många som orkar och hur mycket de allra flesta orkar! All heder till er föräldrar som kämpar på tillsammans med era barn.

 

[Meibla]

Har en med autism och en outredd (bup vägrar då hon håller ihop i skolan). Men vi ser tydliga tecken på att hon har nån form av npf
Även här är det totalt kaos mellan de två, de kan inte vistas i samma rum utan att halvt slå ihjäl varandra.
Den med diagnos kommer aldrig någonsin ihåg vad de ätit i skolan, vad de gjort osv. Babblar på om allt annat totalt orelevant istället.
Förberedelser och påminnelser är A och O här hemma. Bävar lite nu inför sommarlovet då alla rutiner ändras :S

 

[Elo]

Den med diagnos kommer aldrig någonsin ihåg vad de ätit i skolan, vad de gjort osv. Babblar på om allt annat totalt orelevant istället.

Den här inställningen tycker jag är hemsk. Tyvärr.

Jag menar. För mig (och tydligen också era barn) så är maten irrelevant och därför inte värd att notera. Vad barnen då väl märker och som de tycker är relevant nog att komma ihåg och att vilja berätta för någon annan, det tycker ni då är irrelevant.

Det tog måååååånga år innan jag kom över obehaget med att äta så till den grad att mat blev något intressant, och att det kunde finnas andra orsaker att äta än 'fylla på förråden'.

 

[Kattennizze]

Den här inställningen tycker jag är hemsk. Tyvärr.

Jag menar. För mig (och tydligen också era barn) så är maten irrelevant och därför inte värd att notera. Vad barnen då väl märker och som de tycker är relevant nog att komma ihåg och att vilja berätta för någon annan, det tycker ni då är irrelevant.

Det tog måååååånga år innan jag kom över obehaget med att äta så till den grad att mat blev något intressant, och att det kunde finnas andra orsaker att äta än 'fylla på förråden'.

Om du syftar på mitt inlägg så försöker jag beskriva en sorg över hur det är, inte att jag tycker att mitt barn är fel eller gör fel när han maler på om takpannornas varande eller icke-varande. Ja, jag blir döless, jag blir också döless på min andra sons Pokémonfigurer och dess alla utvecklingar och alla dessa stopp jag måste besöka. Mina barn skulle också bli döless om jag satte igång och malde om mina intressen men det gör jag såklart inte, jag är vuxen och vet hur det sociala samspelet fungerar och jag har heller inte autism. Självklart både lyssnar jag och respekterar jag mina barns behov av att prata om dessa tegelpannor samtidigt som jag på ett smidigt sätt försöker lära dem viktiga saker, som när man kommer säger man hej, när man går säger man hej då. Jag fattar mycket väl att det är fullständigt avgörande superviktigt för min ena son hur dessa tegelpannor ligger på taket (det är dessutom ett fiktivt exempel som jag tog för att skydda min sons integritet ). Anledningen till att jag skapade tråden är inte klaga på mina barn utan som ett sätt att få mer energi och bearbeta saker. Mina barn fungerar ju i skolan men allt kommer ut hemma i stället och det har lett till stora slitningar mellan mig och min partner.

 

[Meibla]

Den här inställningen tycker jag är hemsk. Tyvärr.

Jag menar. För mig (och tydligen också era barn) så är maten irrelevant och därför inte värd att notera. Vad barnen då väl märker och som de tycker är relevant nog att komma ihåg och att vilja berätta för någon annan, det tycker ni då är irrelevant.

Det tog måååååånga år innan jag kom över obehaget med att äta så till den grad att mat blev något intressant, och att det kunde finnas andra orsaker att äta än 'fylla på förråden'.

Fast nu tolkar du som du vill Frågar man vad han har ätit, gjort osv, så är det faktiskt inte relevant att vaktmästaren klippt gräset, att en vit bil står på parkeringen, vilket det gör varje dag, osv. Kommer han och säger att maten var jäääättegod, och man frågar vad det var för mat, så minns han noll (även om det är 10 min sen han åt) och börjar prata om helt andra saker. Men det är knappast så att vi tvingar honom att byta ämne. Vi pratar om det han kommer in på, han får berätta och förklara hur han tänker osv (vilket slutar med att han hinner byta ämne femton gånger till). Men föräldrar måste inte tycka att allt är intressant eller relevant i sammanhanget.
Dessutom, så skulle det faktiskt vara skoj o veta vad han åt som var så gott, med tanke på hur selektiv med mat han faktiskt är, och knappt äter i skolan alls

 

[MM]

Den här inställningen tycker jag är hemsk. Tyvärr.

Jag menar. För mig (och tydligen också era barn) så är maten irrelevant och därför inte värd att notera. Vad barnen då väl märker och som de tycker är relevant nog att komma ihåg och att vilja berätta för någon annan, det tycker ni då är irrelevant.

Det tog måååååånga år innan jag kom över obehaget med att äta så till den grad att mat blev något intressant, och att det kunde finnas andra orsaker att äta än 'fylla på förråden'.

Men åh, gå på oss som är en npf-förälder. Som att vi inte har nog i vardagen liksom
Därav jag väljer att inte svara TS. Man får fan ta mig bara skit tillbaka hur man än gör med sina npf-barn. Gör du si eller gör du så men hur du än gör så är det bara i andras ögon.

//less

Sorry TS
Vi är fler men jag avstår att skriva mer.

 

[Kattennizze]

Men åh, gå på oss som är en npf-förälder. Som att vi inte har nog i vardagen liksom
Därav jag väljer att inte svara TS. Man får fan ta mig bara skit tillbaka hur man än gör med sina npf-barn. Gör du si eller gör du så men hur du än gör så är det bara i andras ögon.

//less

Sorry TS
Vi är fler men jag avstår att skriva mer.

Jag har nog aldrig fått skit tror jag. Men jag är ju rätt trött som det är så det behövs ju inte mycket. Det svåraste just nu är sömnen, mina kan inte sova så nu har de snittat på 7 timmar varje natt i flera månader och orkar därför ingenting. Vi får ju natta i timmar på kvällen och de sover ändå inte. Nu ska vi snart till psykologen så jag ska be denne kontakta en doktor som kan skriva ut sömnmedel så sommaren blir någorlunda uthärdlig, jag är ensam med dem i tre veckor....eller åtminstone två...
Ett annat stort problem som jag har är min partner som är den som mina barn ärvt autismen ifrån. Han har dock ingen diagnos men har vissa svårigheter som liknar mina barns i allra högsta grad. Och det är jättejobbigt eftersom jag undermedvetet anklagar honom för mina barns problem. Det är naturligtvis helt galet men nu är jag bara en enkel människa med fel och brister jag också. Ibland blir jag bara så irriterad, häromdagen kom en dagisfröken och kläcker ur sig att ja men ni har ju en sådan tur att era barn är så intelligenta, de kan ju bli precis vad de vill....jag tänkte bara, är hon dum i huvudet? Man kommer ingenstans med intelligens idag och det lär ju bara bli värre i framtiden. Arbetsklimatet är ju stenhårt, du ska vara driven, social, ha vassa armbågar, ta intiativ....det är helt kört för mina ungar. Om de ska forska ska de söka anslag och skriva bra artiklar och slå sig ihop med folk som kan hjälpa dem....de kommer att falla direkt. Det är därför vi har så många hemmasittande unga människor med npf liksom....

 

[Meibla]

Jag har nog aldrig fått skit tror jag. Men jag är ju rätt trött som det är så det behövs ju inte mycket. Det svåraste just nu är sömnen, mina kan inte sova så nu har de snittat på 7 timmar varje natt i flera månader och orkar därför ingenting. Vi får ju natta i timmar på kvällen och de sover ändå inte. Nu ska vi snart till psykologen så jag ska be denne kontakta en doktor som kan skriva ut sömnmedel så sommaren blir någorlunda uthärdlig, jag är ensam med dem i tre veckor....eller åtminstone två...

Melatonin har varit vår räddning. Från att han har varit vaken fram till typ 00-01, och vaknat efter några timmar, (med en väldigt trött, sur och ovillig kille på mornarna som resultat) så somnar han numera en halvtimme efter han fått tabletten,sover hela natten och vaknar utvilad.

 

[Kattennizze]

Melatonin har varit vår räddning. Från att han har varit vaken fram till typ 00-01, och vaknat efter några timmar, (med en väldigt trött, sur och ovillig kille på mornarna som resultat) så somnar han numera en halvtimme efter han fått tabletten,sover hela natten och vaknar utvilad.

Åh va bra. Jag ska be om det nästa vecka.

 

[Meibla]

Åh va bra. Jag ska be om det nästa vecka.

Det tycker jag. Det är iaf värt ett försök även om det inte funkar på alla. Ett stort plus är ju dessutom att det är kroppens eget hormon och jag har aldrig märkt några biverkningar

 

[Hyacinth]

Men åh, gå på oss som är en npf-förälder. Som att vi inte har nog i vardagen liksom
Därav jag väljer att inte svara TS. Man får fan ta mig bara skit tillbaka hur man än gör med sina npf-barn. Gör du si eller gör du så men hur du än gör så är det bara i andras ögon.

//less

Sorry TS
Vi är fler men jag avstår att skriva mer.

Tråkigt, du är himla vettig och jag uppskattar alltid dina inlägg rörande barn.

 

[Hyacinth]

@Kattennizze jag har ingen input då det är något som finns i bekantskapskretsen men jag vet för lite. Det måste vara stentufft, och är man själv helt ointresserad av takpannor etter värre. Det enda jag vet hjälpt min bekants barn är dels att är man hungrig äter man, lite oavsett vad man äter. Äter hen chips är det bättte än alternativet inget alls. Medicin för hela dygnet så hen funkar i skolan och hemma. Föräldern jag känner har samma problematik som sitt barn, de är vansinnigt lika på gott och ont.
Den vuxna är bullrig, högljudd, gåpåig och som en tornado. Och en fantastiskt rolig, kreativ, omtänksam, generös människa jag är vän med sedan 20 år tillbaka i tiden. En av de främsta i Sverige inom sitt yrke. Relationer är svårt på grund av intensiteten, men särbo funkar ypperligt. Jag tänker att barn- och tonår är pest för många med diagnoser, men att många också hittar sin grej och blir lyckliga vuxna.

 

[Kattennizze]

@Kattennizze jag har ingen input då det är något som finns i bekantskapskretsen men jag vet för lite. Det måste vara stentufft, och är man själv helt ointresserad av takpannor etter värre. Det enda jag vet hjälpt min bekants barn är dels att är man hungrig äter man, lite oavsett vad man äter. Äter hen chips är det bättte än alternativet inget alls. Medicin för hela dygnet så hen funkar i skolan och hemma. Föräldern jag känner har samma problematik som sitt barn, de är vansinnigt lika på gott och ont.
Den vuxna är bullrig, högljudd, gåpåig och som en tornado. Och en fantastiskt rolig, kreativ, omtänksam, generös människa jag är vän med sedan 20 år tillbaka i tiden. En av de främsta i Sverige inom sitt yrke. Relationer är svårt på grund av intensiteten, men särbo funkar ypperligt. Jag tänker att barn- och tonår är pest för många med diagnoser, men att många också hittar sin grej och blir lyckliga vuxna.

Jo man får verkligen hoppas på det, att de hittar sin grej liksom, De har ju noll intiativkraft men väl avdelade arbetsuppgifter går ju jättebra om de inte är för enkla. Jag hoppas ju på att de kan bli framgångsrika forskare som sin far men är djupt bekymrad över hur hård den akademiska världen är, eller kanske har blivit. Nåja, de har ju lätt för språk så de kan ju alltid söka lyckan på universitet någonannanstans tänker jag med bättre villkor. Eller så blir de rörmokare och är nöjda med det! Tänk vilka intressanta saker som rör! Har idag fått en föreläsning om precis det....
Alltså det går ändå ganska bra att styra in samtalsämnena med den äldsta där vi båda två är intresserade av. Just nu ligger han bredvid mig och läser boken " ett barn blir till" och den tycker jag också är superintressant.

 

[Kattennizze]

Men just idag sover en vän över till ett av mina barn som inte har någon problematik alls. Och det som märks allra tydligast är just problemen med övergångarna, att ta sig ut, att hitta sin jacka, sina skor, oroa sig för hur det ska bli ute, ha tvångshandlingar, borsta tänderna, spotta, lägga tillbaka tandborsten....sitta ned, öppna munnen, tugga och svälj. Och utöver det slå sina andra syskon. Stå på bordet och danska naken när vi ska ut....ja listan är oändlig lång....

 

[Hyacinth]

Men just idag sover en vän över till ett av mina barn som inte har någon problematik alls. Och det som märks allra tydligast är just problemen med övergångarna, att ta sig ut, att hitta sin jacka, sina skor, oroa sig för hur det ska bli ute, ha tvångshandlingar, borsta tänderna, spotta, lägga tillbaka tandborsten....sitta ned, öppna munnen, tugga och svälj. Och utöver det slå sina andra syskon. Stå på bordet och danska naken när vi ska ut....ja listan är oändlig lång....

Det kan inte vara lätt, det måste kännas rätt sorgligt. Jag tror de flesta hittar sätt att hantera det på. Och att det är jobbigare för dig än dem. Har DU någon att prata med? Typ andra föräldrar i samma situation?
Sen tänker jag att avlastning är fina grejer.
Det finns en barnserie som heter Kollokungen, den är himla fin och handlar om en tjej med en (i och för sig ganska gravt) autistisk bror och känslorna omkring som jag såg tillsammans med dottern. Den tog upp många svåra känslor på ett bra sätt.

 

[Kattennizze]

Det kan inte vara lätt, det måste kännas rätt sorgligt. Jag tror de flesta hittar sätt att hantera det på. Och att det är jobbigare för dig än dem. Har DU någon att prata med? Typ andra föräldrar i samma situation?
Sen tänker jag att avlastning är fina grejer.
Det finns en barnserie som heter Kollokungen, den är himla fin och handlar om en tjej med en (i och för sig ganska gravt) autistisk bror och känslorna omkring som jag såg tillsammans med dottern. Den tog upp många svåra känslor på ett bra sätt.

Jodå, jag har flera vänner med barn med liknande problem så det är ett sort stöd...men ibland är det också skönt att skriva av sig, märker jag, det är som lättare att skriva.