Risk för ärftlig sjukdom

[cirkus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Min vän som bär genen har en mycket bra approach till detta:

Så länge som jag inte är sjuk är jag frisk !

 

[Modest]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Var ditt svar verkligen till mig?
Eftersom jag inte pratade om fosterdiagnostik.

 

[TinyWiny]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Min vän som bär genen har en mycket bra approach till detta:

Så länge som jag inte är sjuk är jag frisk !

Ja det är ju väldigt bra om man kan tänka så men jag tror att det är få förunnat att kunna det. Din vän är stark som verkligen orkar leva och ändå veta.

 

[domesticus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Tack för ett nyanserat svar som lite sätter ord på en av känslorna jag har fått efter den här tråden

delvis kl
Jag läser och är tacksam för all input jag får från er i denna fråga och att jag inte har svarat jätteofta beror på att det är mycket att fundera på, inte på att jag struntar i det ni skriver. Emellanåt har jag dock fått dåligt samvete, då jag inte känner mig så kategorisk och svart-vit i mitt ställningstagande som vissa verkar vara. Lite som att jag borde känna att "det är bara att" och att det är helt självklart att det är egoistiskt att fundera på barn med den man som jag har valt att leva med.

Samtidigt är jag, återigen, överväldigad över hur ni tar er tid att svara seriöst, med otroligt många sakliga och såväl förnuftiga som empatiska argument. Tack! Ska läsa alla svar igen och se om jag kan komma med mer detaljerade svar på era inlägg

 

[Kattennizze]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Mja, om fostret eller något av fostren visar sig bära på den sjuka genen så kan man ju sluta sig till att pappan verkligen har genen.
Det vore förmodligen bättre att han testade sig först så att de vet om de behöver göra fosterdiagnosik eller inte. Men det är viktigt att veta just detta att det faktiskt inte bara är att testa sig.

Fast att göra PGD är strängt reglerat, så jag utgår ifrån att om man får göra detta så vet man om man har en viss sjukdom eller inte. Det är bara vissa sjukdomar som man får göra PGD för i Sverige, just med tanke risken för att undersöka kön etc som man inte vill göra i Sverige.

 

[Kattennizze]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Så är det ju, alla är olika. En bekant till min familj dog i Huntington, och av hennes fyra barn testade sig alla, utom en. Den sistnämda resonerade ungefär som du. Jag håller med dig om att det nog kan vara lätt att säga att det bara är att testa sig, men vad göra med svaret liksom? Bara för att vi har tekniken är de etiska övervägandena nog så komplicerade.

 

[cirkus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Ja. Det var till dig.
Varför skulle man annars ens tänka på IVF om man inte vill kolla fostren ?

Nu är jag inte säker, men känns en smula tveksamt att vården skulle gå med på att bekosta IVF om det inte är hundra att mannen bär på anlaget? Bara en fundering.

 

[cirkus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Det var det jag menade också. SOm svar på Charons fundering om vården skulle bekosta en IVF om man inte vet säkert att ena parten bär på sjukdomen

 

[Modest]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Mja, om fostret eller något av fostren visar sig bära på den sjuka genen så kan man ju sluta sig till att pappan verkligen har genen.
Det vore förmodligen bättre att han testade sig först så att de vet om de behöver göra fosterdiagnosik eller inte. Men det är viktigt att veta just detta att det faktiskt inte bara är att testa sig.

Hm, jag tror vi missförstår varandra.

Jag menar alltså att jag är tveksam till om vården bekostar IVF/PGD om det inte är säkerställt att mannen bär på HD-genen. Grejen med IVF/PGD är ju att kunna välja bort de embryon som bär på genen innan de blir till foster i kvinnans livmoder.

Sökte runt lite och hittade detta:

Innan PGD utförs måste det aktuella paret genomgå en noggrann genetisk undersökning för att fastställa risken för att ett allvarligt sjukt barn skall födas.

Källa: http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Omr...Enheter/Reproduktionsmedicin/Behandling/PGD-/

Alltså är det (tyvärr) omöjligt att få IVF/PGD utan att få reda på om man bär på sjukdomen eller ej, vilket var min egentliga undran.

Dock verkar det ju finnas bra alternativ om man bestämmer sig för att försöka

 

[cirkus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Alltså är det (tyvärr) omöjligt att få IVF/PGD utan att få reda på om man bär på sjukdomen eller ej, vilket var min egentliga undran.

Och vad jag menade är att det är ju meningslöst att kolla fostren om man inte vill veta för egen del. Får man ett besked att ett av fostren bär på en ärftlig sjukdom så har ju en av föräldrarna den. Så rent logiskt är det ju en kullerbytta att ens tänka tanken att kolla foster men inte vilja veta för egen del

 

[Modest]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Nu förstår jag vad du menar, självklart är det så!

 

[TinyWiny]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Så är det ju, alla är olika. En bekant till min familj dog i Huntington, och av hennes fyra barn testade sig alla, utom en. Den sistnämda resonerade ungefär som du. Jag håller med dig om att det nog kan vara lätt att säga att det bara är att testa sig, men vad göra med svaret liksom? Bara för att vi har tekniken är de etiska övervägandena nog så komplicerade.

Ja precis. Vad gör man om man får veta att man kommer bli sjuk och dö i en svår sjukdom? Vilka känslor rör det upp? Det är inte så enkelt som att bara testa sig utan man bör verkligen tänka igenom om man verkligen vill ha en stor del av sin framtid utstakad.
Folk brukar ju vara snabba med att påpeka att rutin ultraljudet man gör faktiskt är en allvarlig undersökning och att man bör tänka igenom innan vad man ska göra med svaret men här, där man inte ens kan välja om man ska behålla sin ev. framtid med ett sjukt barn eller om man ska göra abort och få chansen att få ett liv med ett friskt barn, ja då tycker många att det bara är att testa sig Jag har svårt att förstå det resonemanget.

 

[mino]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Som jag ser det är det inte lika meningsfullt att testa sig om man inte har planer på att skaffa barn. Risken för att man har genen är ju ganska hög om någon av ens föräldrar har sjukdomen eftersom den är ärftlig. För övrigt är ju detta inte någon ovanlighet för gravida kvinnor, dem rutintestar man ju mot Hepatit B och HIV (och ev nåt mer?). Man kan förvisso tacka nej, men jag gissar att de flesta tar testet.

För min del har det alltid varit viktigt att kunna ta hand om mina barn för egen kraft, både ekonomiskt och praktiskt. Självklart kan det hända oförutsedda saker i livet men att gå in i ett föräldraskap med vetskapen om att det finns hög risk för att man kommer att få lämna över sitt ansvar till andra känns för min del som ett ganska tungt vägande skäl när man funderar över barn. Och något jag i så fall skulle vilja ha en plan för.

 

[Kilauea]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Som jag ser det (efter att jag läst om sjukdomen): det tar tid innan det bryter ut. Under den tiden kan man ha ett lyckligt liv som ett par med barn. Sen att veta att man ska gå igenom sin partners död och sedan ta hand om barnet själv kan nog vara jobbigt. Men att inte få skaffa (ett friskt) barn (genom tester eller adoptera) tycker jag är lite hårt.

 

[Kattennizze]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Ja precis. Vad gör man om man får veta att man kommer bli sjuk och dö i en svår sjukdom? Vilka känslor rör det upp? Det är inte så enkelt som att bara testa sig utan man bör verkligen tänka igenom om man verkligen vill ha en stor del av sin framtid utstakad.
Folk brukar ju vara snabba med att påpeka att rutin ultraljudet man gör faktiskt är en allvarlig undersökning och att man bör tänka igenom innan vad man ska göra med svaret men här, där man inte ens kan välja om man ska behålla sin ev. framtid med ett sjukt barn eller om man ska göra abort och få chansen att få ett liv med ett friskt barn, ja då tycker många att det bara är att testa sig Jag har svårt att förstå det resonemanget.

Ja, jag tycker likadant om NUPP/KUB-testet, att man bör i förväg tänkt igenom vad man ska göra med svaret. Annars blir ju testet rätt meningslöst på ett sätt, och man belastar vården. Men antagligen beror det på att man vill skjuta obehagliga saker framför sig, och det är ju mänskligt, men då behöver man ju inte göra testet heller egentligen.

 

[Kattennizze]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Som jag ser det är det inte lika meningsfullt att testa sig om man inte har planer på att skaffa barn. Risken för att man har genen är ju ganska hög om någon av ens föräldrar har sjukdomen eftersom den är ärftlig. För övrigt är ju detta inte någon ovanlighet för gravida kvinnor, dem rutintestar man ju mot Hepatit B och HIV (och ev nåt mer?). Man kan förvisso tacka nej, men jag gissar att de flesta tar testet.

För min del har det alltid varit viktigt att kunna ta hand om mina barn för egen kraft, både ekonomiskt och praktiskt. Självklart kan det hända oförutsedda saker i livet men att gå in i ett föräldraskap med vetskapen om att det finns hög risk för att man kommer att få lämna över sitt ansvar till andra känns för min del som ett ganska tungt vägande skäl när man funderar över barn. Och något jag i så fall skulle vilja ha en plan för.

Risken är alltid 50 % om den ena av förälderna har sjukdomen. Det spelar ingen roll om ens syskon har det eller inte, utan risken är alltid 50% oavsett. Men menar du att man inte ska skaffa barn om man bär på en svår sjukdom som man vet om? En annan av mina vänner väntar barn och hen vet till 100 %att hen kommer att dö inom en 10-årsperiod, give or take några år i en svår sjukdom. Är det rätt eller fel av hen att skaffa barn? I alla fall jag kan inte sätta mig till doms över det och säga att du gör fel. Jag kan själv dö imorgon i en olycka, och lämna efter mig 3 barn. Livet har ju inga garantier alls för någon. Det kan ju tom vara så att ett botemedel dyker upp som kan bota min vän. Man vet inte helt enkelt.

 

[Kattennizze]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Som jag ser det (efter att jag läst om sjukdomen): det tar tid innan det bryter ut. Under den tiden kan man ha ett lyckligt liv som ett par med barn. Sen att veta att man ska gå igenom sin partners död och sedan ta hand om barnet själv kan nog vara jobbigt. Men att inte få skaffa (ett friskt) barn (genom tester eller adoptera) tycker jag är lite hårt.

Fast då vet man ju som partner om förutsättningarna, och kan ta ställning till det. Är jag beredd att ta hela föräldraansvaret, och hur påverkar det barnet, när min partner dör? Jag tänker ofta att det också kan hända mig, jag har ju inga garantier för att min man kommer att leva under våra barns barndom. Och inte jag heller för den delen.

 

[Sar]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Ja, jag tycker likadant om NUPP/KUB-testet, att man bör i förväg tänkt igenom vad man ska göra med svaret. Annars blir ju testet rätt meningslöst på ett sätt, och man belastar vården. Men antagligen beror det på att man vill skjuta obehagliga saker framför sig, och det är ju mänskligt, men då behöver man ju inte göra testet heller egentligen.

Som jag ser det ger NUPP/KUB vägledning om man vill gå vidare för att göra ett fvp eller ej. Fvp kan ju framkalla ett missfall men är helt tillförlitligt inom det de mäter, NUPP/KUB visar bara på en trolighet men ger ingen risk för fostret.

 

[Kilauea]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Fast då vet man ju som partner om förutsättningarna, och kan ta ställning till det. Är jag beredd att ta hela föräldraansvaret, och hur påverkar det barnet, när min partner dör? Jag tänker ofta att det också kan hända mig, jag har ju inga garantier för att min man kommer att leva under våra barns barndom. Och inte jag heller för den delen.

Fast man kan ju alltid hamna i en bilolycka och dö, med tanke på statistiken. Skulle man tänka så skulle ju ingen skaffa barn. Olyckor kan alltid ske.

Sen var det just det jag menade, man kan ta ställning när jag skrev " Sen att veta att man ska gå igenom sin partners död och sedan ta hand om barnet själv kan nog vara jobbigt."

 

[Kattennizze]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Javisst ger testet vägledning. Men jag menade bara att varför ska man ta testet och sen vägra göra FVP pga missfallsrisken? då hade man ju inte behövt göra NUPP från början, utan nöjt sig med att ta det som det kommer, vilket ju också är en helt rimlig inställning. Det blir alltid nya etiska frågor när tekniken hela tiden utvecklas, det var egentligen det jag mest ville belysa.