Risk för ärftlig sjukdom

[sillysinta]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Ja jag tycker att det är helt fel att skaffa barn i en sådan situation. Seciellt när procentsatsen är så pass hög. Totalt förkastligt faktiskt och jag ifrågasätter om man är en lämplig föräldrar öht. Et är inget fel på att adoptera. Jg älskar mitt adopterade barn precis lika mycket som mina biologiska. Även utan sjukdom så tycker jag att fler borde avstå och adoptera. DeT är faktiskt någonting jag ångrar på äldre dagar. Fst jag älskar mina barn ändå förstås.

 

[Zewz]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Jag och min man testade oss för en recesivt ärftlig muskelsjukdom som visade sig finnas i min familj. Jag bar på genen, men inte min man. Hade han också burit på den hade våra barn haft 25% risk att födas med denna sjukdom, som gör att barnet aldrig kommer kunna krypa, gå, stå eller ens sitta upprätt själva. De flesta behöver även hjälp med andning och matintag (de kan inte svälja).
Hade det visat sig att min man burit på genen hade det gått att kolla med fostervattenprov, men det vete sjutton om vi inte hade avstått helt då.

Det där är jättesvåra frågor. Känns också märkligt att tänka tanken att min fina brorsdotter kanske hade blivit bortvald i fosterstadiet om detta upptäckts då.

När det gäller en så allvarlig sjukdom som diskuteras här hade det för mig inte varit något alternativ. Då är jag hellre barnlös.

 

[domesticus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Ja jag tycker att det är helt fel att skaffa barn i en sådan situation. Seciellt när procentsatsen är så pass hög. Totalt förkastligt faktiskt och jag ifrågasätter om man är en lämplig föräldrar öht.

Oj, hårda ord.

Jag startade tråden för att få lite hjälp att sortera tankarna i denna, för mig nya situation. Eftersom jag aldrig tidigare har ställts inför frågeställningen var/är svaren allt annat än svart-vita. De börjar dock röra sig mer från de jämna, grå nyanserna till något som börjar likna klarhet. Jag tror faktiskt inte att jag förtjänar att ifrågasättas som lämplig förälder med anledning av att denna situation inte känns kristallklar och att jag därför försöker ta in åsikter från andra.

 

[SweetPanther]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Det är två frågor som ni som par samt du själv måste besvara: 1. Vill du skaffa biologiska barn med mannen ifråga? 2. Vill du skaffa barn med mannen ifråga? Sedan är det även upp till mannen ifråga förstås om han ens vill testa sig?

Tyvärr, vad gäller adoption, är det inte så enkelt så som jag förstått det, då det kan bli svårt att genomföra om man som förälder har en allvarlig sjukdom som riskerar att hindra en i sitt föräldraskap. Jag är inte helt insatt i detaljerna, men om jag uppfattat det rätt är det många länder som har regler vad gäller kroniska sjukdomar.

Nu tycker jag inte att någon egentligen har med att göra hur ni hanterar barnfrågan, men hade jag varit i din situation hade jag inte skaffat biologiska barn med de förutsättningarna, och jag hade nog inte heller skaffat barn med mannen ifråga. Jag är i en situation där min blivande partner riskerar att inte vara en förälder fullt ut i framtiden, och jag är medveten om att det inte finns några garantier, men detta är ett inte helt enkelt etiskt ställningstagande som måste tas. Då gäller våran situation ändå en sjukdom som har betydligt bättre förutsättningar än Huntingtons, även om den fortfarande är allvarlig. Dock inte ärftlig i hög grad.

Tillägg: Jag själv står i valet mellan inga barn eller barn med mannen ifråga. Men avgörande i det enskilda fallet är ju förstås om man är villig att bli ensamstående förälder pga sjukdom redan i planeringsfasen, samt om man har stöttning på annat håll.

 

[lillsmurfagirl]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

jag antar att du tycker så om kvinnor som råkar bli gravida med engånsligg också som vet dom kommer bli ensamstående?

TS

Gör testet, om det visar sig han är bärare/kommer bli sjuk är det sedan upp till er vad ni väljer. Det går att undvika att ert barn blir sjuk, vilket du redan läst om i tråden. Om ni väljer skaffa barn får du vara beredd på att ta större ansvar än din kille (sen om han blir sjuk, finns det väl assistenter eller?), se även till att det finns andra människor runt er som ställer upp, som finns som förebilder till ert barn.

Jag menar det finns kvinnor som skaffar barn på egen hand..

Jag har en kompis vars mamma gick bort när hon var 10. Hon fick vara med när hennes mamma blev sämre och sämre i cancer. Men hon har väldigt lyckliga minnen ifrån sin barndom då hon hade ett stort stöd av sin pappa och mormor..

/lillsmurfagirl som just nu är under utredning för att se om jag är bärare på en allvarlig sjukdom...

 

[SweetPanther]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Nu vet jag att du svarade ngn annan, men jag uppfattade det inte som så att sillysinta menade att det är förkastligt att skaffa barn på egen hand? Snarare att problemet är risken för ärftlighet? Men jag kan ha fel.

Jag ser själv inget fel med att skaffa barn på egen hand, men om man planerar för att barnet ska ha två föräldrar så tycker jag personligen att det är skillnad på om man veterligen redan har en sjukdom som man vet kommer hindra en i sitt föräldraskap, och ett senare insjuknande i annan sjukdom (ex cancer). Det finns ju inga garantier här i livet, men det är upp till var och en att avgöra om fördelarna överväger nackdelarna. Själv förlorade jag min mor vid 15, och jag har inte ångrat min barndom, däremot skulle jag känna mig väldigt stressad över vetskapen att jag förlorar min man, sakta men säkert, och eventuella barn förlorar sin pappa, redan när jag är i planeringsfasen. Man kan absolut inte hjälpa om barn förlorar en förälder, men om man vet det från början, särskilt skulle jag tycka när tillståndet sakta försämras, så hade inte jag gjort det. Men jag skulle absolut inte döma andra för att de gör ett annat val.

 

[lillsmurfagirl]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

aha, då kanske jag missförstod? men om det finns risk för ärftlighet så finns det ju undersökningar man kan göra så barnet med största sannolikhet inte får sjukdomen

jag förstår ditt synsätt, men det är nog svårt att tänka så alla gånger när man står där själv och verkligen vill ha barn men kanske är sjuk.

 

[SweetPanther]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Javisst är det så, om barnet kan undvika att få genen ifråga så är det klart att det inte är ett problem ur den synpunkten.

Mitt synsätt är ju bara ur en anhörigs perspektiv. I vårat fall är jag övertygad om att min partner vill ha barn, trots sjukdom. Han är inte lika pessimistiskt (realistiskt...) lagd som jag är. Jag är just nu åtminstone i läget att jag hellre väljer partnern än barn, trots att jag väldigt gärna vill skaffa barn om ett par år. Jag har även full förståelse för att de som är sjuka av en eller annan anledning vill skaffa barn, även i de fall prognosen för när barnen är 5-15 år inte är särskilt bra. Dock är det som sagt upp till paret ifråga att avgöra om fördelarna överväger nackdelarna, och framförallt att väga riskerna mot varandra. Sålänge man gör ett informerat beslut, och är villig att ta konsekvenserna för agerandet (dvs se till att barnens behov fortfarande blir tillgodosedda). Men beräknas partnern inte vara i ett skick att ta hand om sig själv (låt stå barn) då bör man nog åtminstone överväga vilka möjligheter man har med förebilder och hjälp i sin närhet. Men givetvis ska man inte endast leva i "worst-case-scenario"-eländet konstant, men det är där riskavvägningen kommer in.

 

[Kattennizze]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

KL
Jag tycker att det är självklart att använda PGD för att barnet inte ska bli sjukt. Det är ju som en vanlig IVF-behandling. Huntingtons är det tillåtet att använda PGD för och det är ju helt rimligt.

 

[Sar]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Använder man PGD så har man ju uteslutit risken för sjukdomen och då ser jag inga problem med att skaffa barn. Däremot måste man ju vara medveten om risken att man blir ensamstående förälder men den risken existerar ju i olika grad i alla förhållanden så den ser jag inte som en faktor som skulle göra så att jag avstod från att skaffa barn.

 

[cirkus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Det är nog tyvärr så att just med Huntington så finns inga förebyggande åtgärder. Det enda man kan hoppas på om man har genen är att sjukdomen bryter ut sent. Eller att forskningen kommit längre och det finns hjälp

 

[cirkus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Totalt förkastligt faktiskt och jag ifrågasätter om man är en lämplig föräldrar öht.

Protest !
Jag har en väldigt god vän som bär på genen och är en av de absolut bästa föräldrarna jag vet !

 

[Görel]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Klokt av dig att reflektera kring detta, jag har träffat alltför många som stoppar huvudet i sanden och kör på och sen försöker hantera smällen.
Att skaffa barn med någon som har/kan ha en ärftlig sjukdom handlar ju inte bara om ifall sjukdomen ärvs av barnen, det handlar också om hur man ställer sig till att bli ensam förälder om den andre kommer att dö i förtid av sin sjukdom.

Att adoptera är tyvärr inte ett alternativ i din situation. Länder som ger barn vill att barnen får friska föräldrar. Barnen har redan genomgått en separation då de skildes från sin biologiska förälder, man ska inte medvetet utsätta barnet för fler genom att ge det en förälder som dör i förtid. De länder som ger barn till makar där en har någon sjukdom gör det bara om sjukdomen inte beräknas förkorta livet.

 

[AgentCarter]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Fast det kanske gör något att hålla sig i bra fysisk form och inte dricka t.ex.? Alltså, jag förstod att det inte finns så mycket att göra men att träna och äta rätt brukar kunna hjälpa till lite i de flesta fall, absolut inte så man kan ha ett vanligt liv men något.

Sen tror jag att det är bra för forskningen att man testar sig, men du har nog bättre koll än jag på hur det är

 

[ameo]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Misstänker att du inte har läst något alls om Huntingtons sjukdom? Den är ju genetisk och bryter nog ut oavsett hur vältränad man är.

Det kan kanske tyckas vara lite ett lite oromantiskt sätt att tillverka barn, att redan från början befrukta äggen utanför livmodern och sortera ut embryon som inte bär på den defekta genen. Men man får nog ta romantiken vid sidan av och se det som en fantastisk möjlighet att få barn som slipper detta lidande. Just eftersom den möjligheten finns ser jag ingen anledning att låta bli att bli föräldrar.

Men jag hoppas att ts partner inte ens bär på den defekta genen, så att han slipper sjukdomen alls!

 

[sillysinta]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Vad fan har ensamstående föräldrar med saken att göra? Ärver ensamstående föräldrar automatiskt ner svåra livshotande sjukdomarbelt plötsligt? Släng dig i väggen.

Till ts
Ja, det är hårda ord och jag tycker inte heller att det är överdrvet. Allt för få människor ifrågasätter barnaskaffanet och et tycker jag är totalt obegripligt. Det är viktiga beslut, en helt ny människa som skall ansvaras för och det tycker folk att andra inte skall ifrågasätta. Men andra petitesser kan man få rota i gott man vill.
Nu är det ju också så att du faktiskt frågar om hjälp och råd, och du lyssnar till dem och funderar. Du har alltså redan ifrågasatt dig själv och andra, vilket jag tycker tyderpå viss självdistans och klokhet.
Skulle man ge fan i att undersöka alternativ och beräkningar tyxker jag att bra mycket fler borde ifrågasätta ena lämplighet som förälder. Inte bara som den elaka rösten oer nätet.

 

[_bed_of_roses_]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

ja jag tycker det är egoistiskt.

Jag skulle aldrig sätta ett barn till världen om jag visste att det kunde få sjukdomen då risken är 50/50. Tycker inte det är värt att leva så, eller jag skulle inte vilja att mina föräldrar satt mig till världen om dom visste det och jag kunde få sjukdomen.

Tycker inte det är rättvist mot varken föräldrarna eller barnet.

 

[trazel]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

*****ångrade mig*****

 

[lillsmurfagirl]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

du behöver inte vara otrevlig mot mig bara för att jag kanske missförstod vad du skrev...

Jag tänkte att du kanske menade att eftersom den ena föräldern med största sannolikhet kommer gå bort så var detta oansvarigt.. inte om själva ärftligheten för det kan man ju faktiskt förhindra

 

[mino]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

*KL*
Måste säga att jag är lite förbluffad över att så många anser att det är rätt av en människa att skaffa barn när den bär på en dödlig sjukdom och jag undrar lite hur ni resonerar. För egen del så skulle jag inte känna mig bekväm med att sätta ett barn till världen som jag med all sannolikhet inte kan ta hand om till vuxen ålder och dessutom medvetet orsakar dem smärtan att förlora en förälder i förtid. Anser ni att det är oproblematiskt att en människa (i det här fallet pojkvännen) som om han bär på genen kommer att dö i förtid och dessutom utsätta sina nära för ett utdraget lidande under sjukdomen väljer att skaffa barn? Jag anser inte att det är svart eller vitt, men för mig räcker det definitivt inte med resonemanget "det är väl bara att göra PGD så är problemet ur världen". Problemet är större än enbart det genetiska arvet, anser jag.