Någon mer med asperger/autism?

[Qelina]

Angående ensamhet eller inte har jag fått tänka om, som barn var jag blyg men vi var ett gäng barn på gatan som lekte, självklart började mobbningen redan där för att jag var annorlunda och då pratar vi ganska små barn. Sen i skolan sågs jag alltid som konstig, plockades in av lärare som jag var tvungen att sitta och äta med varje lunch och ha samtal med vilket gjorde dom andra avundsjuka.

I högstadiet blev jag första dagen i nya skolan dumpad av min bästis sen vi var 4 år, hon gick bara rakt förbi mig och satte sig bredvid hennes kusin och sen pratade hon inte med mig på två år. I den åldern var det så viktigt att ha en bästis. Och att vara COOL, hur tusan man nu är det? Jag var den enda i klassrummet som satt ensam vid ett bord när alla andra satt två och två. Sen införde dom bestämd placering och jag hamnade mittemellan några av dom absolut mest mobbande personerna.

I åttan och nian när jag pga all mobbing bytte till en annan skola så bestämde jag mig bara på en minut att aldrig låta någon trycka ner mig så. Jag stod i fönstret i mitt rum och Jon Bon Jovis låt "It´s my life" spelades på radion. Det gick inte snabbt men stor skillnad blev det, ett gediget arbete som tog år att få att fungera.

I gymnasiet var jag kanske inte mobbad ,men var helt utanför och det kan nog räknas som mobbing när jag tänker efter. Så även om jag inte blev aktivt mobbad där så sågs jag som annorlunda, udda, svår att tolka och ingen visste hur dom skulle förhålla sig till mig. Att sätta sig vid matbordet och ingen stannar utan att vänta in mig, skämta om mig i smyg, inte bjuda med på roliga saker osv. Jag hade inga vänner i klassen första terminen, sen började det kännas tråkigt att vara ensam precis hela dagarna, det fanns ett gäng tjejer som verkade jätte söta så jag började följa efter dom och analysera och träna på hur jämnåriga umgicks och det ledde till flera vänskaper.

Det här med att studera hur andra beter sig är viktigt för att komma in i samhället, att liksom läsa av se hur andra gör både i det sammanhanget i skolan och sen i typ alla sammanhang

Nu har jag få vänner, har två som mår psykiskt dåligt som ställs i 90 % av fallen, några jag träffar väldigt sporadiskt och min älskade familj och min brors sambo

 

[Qelina]

Ja gud ja, för många för att hålla reda på. Få lokala dock så de gånger någon är intressant finns hen alldeles för långt bort. Nätvänner i all ära men det fyller inte behovet tyvärr.
Finns en liten studiecirkel för andra som gjort viktoperation, tänkte försöka pallra mig dit när det kör igång igen. Har inga höga förhoppningar då jag tom blir utanför i asperger-grupper, men vem vet, lite social samvaro kan ändå göra gott. Har kikat lite på att gå på fikaträffar/pubträffar med folk från ett community jag hänger på också men det känns alldeles för läskigt än så länge Grupper överlag gör det svårare egentligen, när jag väl kommer in i en grupp så har gruppen i övrigt redan bildat band kors och tvärs som jag liksom inte kommer in i. Så i början är jag för tyst, sen är jag bara i vägen typ. Funkar bättre en och en, men känner samtidigt att jag inte kan vara hur kräsen som helst om jag ska kunna bryta den här skiten utan får försöka med grupperingar också.

Men eller hur! "Bitterfitta söker kompis", njae. Men jag ska testa när jag inte är en pms-kossa. Allt krut går till att försöka nätdejta annars, men helt vanliga kompisar vore ändå guld värt.

Jag tycker du verkar vara en jätte fin person och hade gärna träffat dig, vi skulle ju kunna mail dejta varandra om vi inte bor så pass att vi inte klarar av ren resa men om det går träffas jag gärna IRL också om jag bara får ställa in mig på det .

Jag har jätte svårt för grupper, gör typ allt fel men två och två är mycket lättare även om jag kan ha svårt att hänga med där också.

 

[Killaloe]

Jag försökte göra en vettig utbrytning diskussionen kring diagnoser till en egen tråd
https://www.bukefalos.se/threads/diskussion-kring-npf-diagnoser-utbruten.1478024/

Ser ni inlägg som jag missat och som borde flyttas till nya tråden, rapportera gärna dessa /mod

 

[gul_zebra]

Jag tycker du verkar vara en jätte fin person och hade gärna träffat dig, vi skulle ju kunna mail dejta varandra om vi inte bor så pass att vi inte klarar av ren resa men om det går träffas jag gärna IRL också om jag bara får ställa in mig på det .

Jag har jätte svårt för grupper, gör typ allt fel men två och två är mycket lättare även om jag kan ha svårt att hänga med där också.

Tack, du med! Gissar att vi bor långt ifrån men vem vet - jag håller till i Borlänge iaf

Har svårt för två och två jag också, men det brukar ge sig med tiden. Har man tur så säger jag nåt dumt sålänge, det kan jag bjuda på

 

[Qelina]

Ja, jag tänker främst på de neuropsykiatriska diagnoserna i det här fallet. Och jag kan förstå det där "ägandet" - typ att du egentligen kan gå "normalt", men MS lägger hinder ivägen. På ett liknande sätt tänker antagligen de som åberopar sina npf i alla möjliga sammanhang. Och där har jag svårt att följa dem.

Jag ser helt enkelt ingen meningsfull skillnad mellan "jag orkar/kan inte" och "jag orkar/kan inte pga min npf". I båda fallen är ju personen som den är. Ingen vet heller hurdan personen hade varit utan sin npf. (Jämfört med tex "det hade varit roligt, men jag orkar inte för jag har influensa". Där blir ju influensan mer en förklaring till att man inte är sig lik, pga man är sjuk.)

Alltså förlåt men här känner jag inte igen mig alls, dom flesta gångerna vi tar upp autismen är när problem uppstår, ibland komiska som vi kan skratta åt och en del problematiska vilket är det övervägande i det hela och då är det ingen ursäkt för att slippa utan för att kunna underlätta situationen så att jag klarar det. Typ som att bygga ena rullstolsramp så att dom med rullstol kommer in och får tillträde till ställen som andra tar för givet. Jag tycker det är ett bra sätt då att få ett namn på det, förklara varför för andra .Dom flesta som vet om det förstår mig bättre nu när jag har en diagnos, det tog ett tag för vissa men nu har dom flesta fattat att jag har en autism diagnos och inte kan, klarar eller att jag inte orkar allt. Att få diagnosen har varit min räddning, med dom närmaste behöver jag inte ens nämna när något hänger ihop med autismen utan dom vet, dom kan säga att det där beror på autismen och att dom förstår att det är svårt för mig och då hjälper dom till att få ihop allt.

Summa sumarum, det finns visst en skillnad i ork, det är skillnad på att vara "vanligt" trött och utmattad av allt som autismen innebär, den skillnaden förstår nog inte nt-personer. Sen tycker inte jag att dom flesta av oss med npf går runt och stoltserar med diagnosen och använder den som ursäkt, finns så klart undantag men för mig så vet min familj, min extra familj och två kompisar, ingen annan. Jo vården så klart.

Jag däremot har så mycket problem att mina föräldrar fått stiga in för att klara vardagen och allt det innebär.
Att man tar upp autism i jobb sammanhang tycker jag är bra, man orkar inte alltid lika länge, är mer rutinberoende osv men det finns massor av positiva saker som följer md npf diagnoser och då kan ledningen hjälp dig!

Att ha autism eller inte är två helt skilda värdar. Du kan stänga av alla intryck och perceptioner en stund, det kan inte jag. Projektet att ta på mig strumpor år nästintill omöjliga och måste planers in när jag ska diska.

I och med autismen får jag inte rätt vård, psyk har mig för anorexin, det bipolära och ångesten. Främst anorexin just nu. Men dom anser att autismen är en så försvårande faktor att dom inte vet hur dom ska hjälpa mig. AST-teamet vill inte ha mig för att dom aldrig haft en så gravt anorektisk patient och inte vågar ha någon sorts del i min vård. Fast nästa vecka ska vi försöka övertala dom och hoppas på ett samarbete.

 

[Petruska]

Alltså förlåt men här känner jag inte igen mig alls, dom flesta gångerna vi tar upp autismen är när problem uppstår, ibland komiska som vi kan skratta åt och en del problematiska vilket är det övervägande i det hela och då är det ingen ursäkt för att slippa utan för att kunna underlätta situationen så att jag klarar det. Typ som att bygga ena rullstolsramp så att dom med rullstol kommer in och får tillträde till ställen som andra tar för givet. Jag tycker det är ett bra sätt då att få ett namn på det, förklara varför för andra .Dom flesta som vet om det förstår mig bättre nu när jag har en diagnos, det tog ett tag för vissa men nu har dom flesta fattat att jag har en autism diagnos och inte kan, klarar eller att jag inte orkar allt. Att få diagnosen har varit min räddning, med dom närmaste behöver jag inte ens nämna när något hänger ihop med autismen utan dom vet, dom kan säga att det där beror på autismen och att dom förstår att det är svårt för mig och då hjälper dom till att få ihop allt.

Summa sumarum, det finns visst en skillnad i ork, det är skillnad på att vara "vanligt" trött och utmattad av allt som autismen innebär, den skillnaden förstår nog inte nt-personer. Sen tycker inte jag att dom flesta av oss med npf går runt och stoltserar med diagnosen och använder den som ursäkt, finns så klart undantag men för mig så vet min familj, min extra familj och två kompisar, ingen annan.

Jag däremot har så mycket problem att mina föräldrar fått stiga in för att klara vardagen och allt det innebär.
Att man tar upp autism i jobb sammanhang tycker jag är bra, man orkar inte alltid lika länge, är mer rutinberoende osv men det finns massor av positiva saker som följer md npf diagnoser och då kan ledningen hjälp dig!

Att ha autism eller inte är två helt skilda värdar. Du kan stänga av alla intryck och perceptioner en stund, det kan inte jag. Projektet att ta på mig strumpor år nästintill omöjliga och måste planers in när jag ska diska,

Nej. Jag kan inte stänga av intryck. Därför har jag lite olika prylar som.hjälper till med det. Hur andra gör vet jag inte. Jag har ju aldrig provat deras kroppar.

I övrigt så, ja, folk tänker olika kring de här sakerna. Där du ser en förklaring, gör jag inte det.

Att de personer som får de här diagnoserna har det jobbigt, har jag inte betvivlat. Det är öht inte min fråga.

 

[transmission]

Hörrni, jag måste fråga, efter hela den här diskussionen om NPF-diagnosers vara eller icke-vara. Hur gör ni egentligen när ni får höra saker i stil med "ja, vi har ju alla en släng av xxx" från folk som vet om er diagnos? Eller "ja men så känner alla" när ni försöker förklara olika svårigheter i vardagen. Jag upplever att jag har extremt svårt att förklara för andra hur jag faktiskt fungerar (jag har verkligen ingen skyldighet till det heller såklart) och det leder ibland till "bråk" med vänner/partner/kollegor som bara gör att jag känner mig som världens minsta människa som måste ha ljugit fram/hittat på min diagnos.

Jag försöker ofta att inte ta åt mig eller säga något alls, för det brukar inte komma något bra ur det. Men jag önskar också ibland att jag verkligen kunde förklara skillnaden när ingen annan fattar, eller komma med något bra svar som får tyst på folk. Till exempel kan jag bli "stum" i pressade situationer. Jag kan, hur mycket jag än försöker, inte prata. Detta har flera gånger uppfattats som att jag är en tjurig unge, samtidigt som jag sitter där panikslagen och bara önskar att jag kunde säga ett endaste ord. Just det här exemplet har folk haft extremt svårt att förstå, och jag vet inte alls hur jag ska förklara.

 

[Calmiche]

Hörrni, jag måste fråga, efter hela den här diskussionen om NPF-diagnosers vara eller icke-vara. Hur gör ni egentligen när ni får höra saker i stil med "ja, vi har ju alla en släng av xxx" från folk som vet om er diagnos? Eller "ja men så känner alla" när ni försöker förklara olika svårigheter i vardagen. Jag upplever att jag har extremt svårt att förklara för andra hur jag faktiskt fungerar (jag har verkligen ingen skyldighet till det heller såklart) och det leder ibland till "bråk" med vänner/partner/kollegor som bara gör att jag känner mig som världens minsta människa som måste ha ljugit fram/hittat på min diagnos.

Jag försöker ofta att inte ta åt mig eller säga något alls, för det brukar inte komma något bra ur det. Men jag önskar också ibland att jag verkligen kunde förklara skillnaden när ingen annan fattar, eller komma med något bra svar som får tyst på folk. Till exempel kan jag bli "stum" i pressade situationer. Jag kan, hur mycket jag än försöker, inte prata. Detta har flera gånger uppfattats som att jag är en tjurig unge, samtidigt som jag sitter där panikslagen och bara önskar att jag kunde säga ett endaste ord. Just det här exemplet har folk haft extremt svårt att förstå, och jag vet inte alls hur jag ska förklara.

Jag har fullständigt gett upp att försöka förklara för folk med den attityden, de är inte intresserade av att förstå. Tidigare försökte jag förklara med att jag inte kan sortera intryck, hjärnan hoppar runt och fokuserar på allt möjligt när jag ìnte har 120 % fokus på en sak, är usel på att läsa av folk och spenderar en stor del av energin till att försöka det m.m. men nu skiter jag i det och går oftast iväg om möjligheten finns.

Rekommendera att de läser en bok om diagnosen så slipper du förklara? Jag har hört att Paula Tilli(?) skriver väldigt bra om hur det är att leva med autism, varför en basal sak som att plocka upp posten kan vara jobbig etc. Har inte läst den själv dock men planerar för det.

 

[Kimmya]

@transmission Jag har ingen diagnos men jag dristar mig till att göra ett försök:

"Min diagnos betyder inte att jag har helt andra problem än andra utan att de är på en annan nivå och får mycket större konsekvenser för mitt liv än vad jag tror att du förstår."

Vill folk inte fatta så fattar de väl inte vad man än säger, så calmiches råd är säkert bättre..

 

[MiaMia]

Hörrni, jag måste fråga, efter hela den här diskussionen om NPF-diagnosers vara eller icke-vara. Hur gör ni egentligen när ni får höra saker i stil med "ja, vi har ju alla en släng av xxx" från folk som vet om er diagnos? Eller "ja men så känner alla" när ni försöker förklara olika svårigheter i vardagen. Jag upplever att jag har extremt svårt att förklara för andra hur jag faktiskt fungerar (jag har verkligen ingen skyldighet till det heller såklart) och det leder ibland till "bråk" med vänner/partner/kollegor som bara gör att jag känner mig som världens minsta människa som måste ha ljugit fram/hittat på min diagnos.

Jag försöker ofta att inte ta åt mig eller säga något alls, för det brukar inte komma något bra ur det. Men jag önskar också ibland att jag verkligen kunde förklara skillnaden när ingen annan fattar, eller komma med något bra svar som får tyst på folk. Till exempel kan jag bli "stum" i pressade situationer. Jag kan, hur mycket jag än försöker, inte prata. Detta har flera gånger uppfattats som att jag är en tjurig unge, samtidigt som jag sitter där panikslagen och bara önskar att jag kunde säga ett endaste ord. Just det här exemplet har folk haft extremt svårt att förstå, och jag vet inte alls hur jag ska förklara.

Jag har hört en liknelse som jag tycker är väldigt bra från en arbetsterapeut. Ska försöka får den hýfsat kort och heltäckande.

Utgångspunkten är att alla människor har en radda förmågor av olika slag (verbal förmåga, koncentrationsförmåga osv.) Som autist är en del av dessa kognitva förmågor nersatta, ibland på ett lite ologiskt vis så det blir en blandning av bra, halvbra och några ganska dåliga förmågor. Det är lättare att använda sina förmågor ihop på ett samordnat sätt om nivån på dem är jämn så de automatiskt blir samtrimmade. Så dels nedsättningarna, dels ojämnheten gör det svårare att använda det man ändå i grunden kan.

Sen har man inte altid full tillgång till sina förmågor så att man kan använda dem till sin tepretiska maxkapacitet, t.ex. om man är trött eller stressad. Det gäller för alla människor, men autister tappar tillgången till sina förmågor mycket snabbare av ganska små belastningar; och de utsätts ju för mer belasningar och har dessutom nedsatta förmågor redan från början. Det är därför det kan gå nerför så snabbt om man passerar en viss nivå av t.ex. stress/trötthet/affekt och även som känsligheten för diverse ströningar (t.ex. ljud) från omgivande miljön är större.

Och så kontentan för att göra det begripligt till NT-personen: Tänk dig att du har influensa med feber. Du upphör inte att fungera helt, men du tänker sämre, koncentrerar dig sämre, står ut med mindre oljud osv. Det viktigaste som att fixa mat kan du samla ihop dig för med en extra kraftansträngning. Men i gengäld blir du rätt slut efter det och gör helst inget mer innan du vilat. En influensa går över på en vecka och sedan är du piggare igen och då arbetar du lätt i kapp det som du struntade i när du var sjuk.

Ungefär så är vardagen för en autist varje dag. Det är som regel få specifika aktiviteter som du inte alls kan göra. Men du måste samla ihop ansträngningen för att klara av det och när orken gått till det ena så kanske den inte räcker för att göra det andra och då kan du helt enkelt inte göra det då. Förmågan finns hos dig i grunden, men du har inte tillräcklig tillgång till att kunna använda den - vid den tidpunkten och under de omständigheterna som är den situationen.

Sen kommer det dåliga dagar och extra påfrestande situationer. Och då är de som att ha influensa och magsjuka samtidigt. (frågan personen hur mycket de skulle göra om de hade det...) Ibland kan du behöva välja mellan att stå upp eller prata, för det är inte möjliget att göra båda sakerna samtidigt. Ja, bara att styra kroppens motorik så den står upp kan kräva att man tar av den medvetna energin till att uppräthålla den funktionen. För andra är det som krävs till att göra det så försumbart att de inte ens reflekterat att det kan vara resurskrävande att genomföra.

 

[MiaMia]

Till exempel kan jag bli "stum" i pressade situationer. Jag kan, hur mycket jag än försöker, inte prata. Detta har flera gånger uppfattats som att jag är en tjurig unge, samtidigt som jag sitter där panikslagen och bara önskar att jag kunde säga ett endaste ord. Just det här exemplet har folk haft extremt svårt att förstå, och jag vet inte alls hur jag ska förklara.

Just att prata innefattar ju flera krävande processer som är extra utmanande för en autist. Det sociala samspelet och kommuniktionen. Som ska göras samtidigt som du processar informationen om det som pratet handlar om (intellektuellt). Sen kan miljön med andra personer tillföra störningar och stress. Ofta avhandlar man frågor som innebär att man behöver göra olika ställningstaganden och fatta beslut.

Och allt detta måste processas tillräckligt fort för att de andra människornas agerande pågår i realtid och du kan inte agera i ett tempo som är 25% långsammare bara för att din hjärna skulle behöva det för att hinna med arbetet den ska göra. Jag tror att ifall det blir för stor eftersläpning där som man inte lyckas lösa kan det bidra till en sådan effekt att det inte fungerar att få ut orden.
Kanske speciellt om det är affekt inblandat som man har svårt att hantera eller om det finns utsatthet, obehag etc. i situationen, för selektiv mutism hos barn utan autism ska tydligen ha en nära koppling till det. Men jag tror att det hos vuxna autister kan vara bara/mest att man tillfäligt inte har tillgång till förmågan också. För att det är en så krävande aktivitet är det logiskt att det är en som kan drabbas först av tillfälliga bortfall.

Är det lättare för dig att kunna skriva när du inte kan tala? Kan du svara på enkla frågor genom att signalera ja/nej med nick/huvudskakning, eller förmedla enkla meddelanden genom t.ex. att peka?
Om omgivningen reagerar så negativt och därigenom ökar pressen så är det ju inte lätt att komma ur det heller. Antingen en paus eller att man backar till mer enkel och kravlös kommunikation en stund tror jag är framkomliga vägar.

 

[gul_zebra]

Hörrni, jag måste fråga, efter hela den här diskussionen om NPF-diagnosers vara eller icke-vara. Hur gör ni egentligen när ni får höra saker i stil med "ja, vi har ju alla en släng av xxx" från folk som vet om er diagnos? Eller "ja men så känner alla" när ni försöker förklara olika svårigheter i vardagen. Jag upplever att jag har extremt svårt att förklara för andra hur jag faktiskt fungerar (jag har verkligen ingen skyldighet till det heller såklart) och det leder ibland till "bråk" med vänner/partner/kollegor som bara gör att jag känner mig som världens minsta människa som måste ha ljugit fram/hittat på min diagnos.

Jag försöker ofta att inte ta åt mig eller säga något alls, för det brukar inte komma något bra ur det. Men jag önskar också ibland att jag verkligen kunde förklara skillnaden när ingen annan fattar, eller komma med något bra svar som får tyst på folk. Till exempel kan jag bli "stum" i pressade situationer. Jag kan, hur mycket jag än försöker, inte prata. Detta har flera gånger uppfattats som att jag är en tjurig unge, samtidigt som jag sitter där panikslagen och bara önskar att jag kunde säga ett endaste ord. Just det här exemplet har folk haft extremt svårt att förstå, och jag vet inte alls hur jag ska förklara.

Jag brukar mest konstatera att det finns grader i helvetet. Utöver det känns bara hopplöst att ens försöka och oftast står jag bara där och känner mig förminskad utan att öht orka försöka få personen att förstå. De personer jag hört sånt från tenderar att vara typ samma individer som ändå inte vill lyssna på en aspie så why bother liksom.
Om jag inte är jävligt grinig redan innan, blir jag tillräckligt förbannad så kan jag inte hålla käften. Vilket förvisso inte leder någonstans det heller när de ändå inte lyssnar på en.

 

[transmission]

Tack för alla era svar! Så himla bra allihopa.

Rekommendera att de läser en bok om diagnosen så slipper du förklara? Jag har hört att Paula Tilli(?) skriver väldigt bra om hur det är att leva med autism, varför en basal sak som att plocka upp posten kan vara jobbig etc. Har inte läst den själv dock men planerar för det.

Tack för boktipset! Jag har själv tänkt läsa någon sådan bok länge, tror min pojkvän skulle ha hjälp av det också även om han oftast är väldigt förstående.

Ett tag hade jag problem med min diagnos och var rätt arg över den. Trodde att jag skulle bli ”mer aspig” av att läsa på om den men har ju märkt att det är precis tvärtom. Eller ja, jag är ju jag men min förståelse för mig själv har ökat och jag accepterar mig mer och mer.

Just att prata innefattar ju flera krävande processer som är extra utmanande för en autist. Det sociala samspelet och kommuniktionen. Som ska göras samtidigt som du processar informationen om det som pratet handlar om (intellektuellt). Sen kan miljön med andra personer tillföra störningar och stress. Ofta avhandlar man frågor som innebär att man behöver göra olika ställningstaganden och fatta beslut.

Och allt detta måste processas tillräckligt fort för att de andra människornas agerande pågår i realtid och du kan inte agera i ett tempo som är 25% långsammare bara för att din hjärna skulle behöva det för att hinna med arbetet den ska göra. Jag tror att ifall det blir för stor eftersläpning där som man inte lyckas lösa kan det bidra till en sådan effekt att det inte fungerar att få ut orden.
Kanske speciellt om det är affekt inblandat som man har svårt att hantera eller om det finns utsatthet, obehag etc. i situationen, för selektiv mutism hos barn utan autism ska tydligen ha en nära koppling till det. Men jag tror att det hos vuxna autister kan vara bara/mest att man tillfäligt inte har tillgång till förmågan också. För att det är en så krävande aktivitet är det logiskt att det är en som kan drabbas först av tillfälliga bortfall.

Är det lättare för dig att kunna skriva när du inte kan tala? Kan du svara på enkla frågor genom att signalera ja/nej med nick/huvudskakning, eller förmedla enkla meddelanden genom t.ex. att peka?
Om omgivningen reagerar så negativt och därigenom ökar pressen så är det ju inte lätt att komma ur det heller. Antingen en paus eller att man backar till mer enkel och kravlös kommunikation en stund tror jag är framkomliga vägar.

Vilka fantastiska svar du kommer med, speciellt inlägg #390. Ska spara det!

Ja, jag kan både skriva och nicka när jag inte kan prata, jag har använt mig av det. Men även detta tas som barnsligt, tyvärr. Känner igen mig i det där med eftersläpning extremt mycket, men har aldrig haft ord för det förut. Så känns det jämt när jag är trött! Språket har jag märkt blir drabbat fort när jag är trött, jag blir väldigt svamlig och har svårt att hitta ord även vid ”liten” trötthet.

Återigen, tusen tack för dina svar! Dom är så pedagogiska och nu tror jag att jag har lite nya sätt att förklara för anhöriga hur jag fungerar.

 

[Qelina]

Jag har hört en liknelse som jag tycker är väldigt bra från en arbetsterapeut. Ska försöka får den hýfsat kort och heltäckande.

Utgångspunkten är att alla människor har en radda förmågor av olika slag (verbal förmåga, koncentrationsförmåga osv.) Som autist är en del av dessa kognitva förmågor nersatta, ibland på ett lite ologiskt vis så det blir en blandning av bra, halvbra och några ganska dåliga förmågor. Det är lättare att använda sina förmågor ihop på ett samordnat sätt om nivån på dem är jämn så de automatiskt blir samtrimmade. Så dels nedsättningarna, dels ojämnheten gör det svårare att använda det man ändå i grunden kan.

Sen har man inte altid full tillgång till sina förmågor så att man kan använda dem till sin tepretiska maxkapacitet, t.ex. om man är trött eller stressad. Det gäller för alla människor, men autister tappar tillgången till sina förmågor mycket snabbare av ganska små belastningar; och de utsätts ju för mer belasningar och har dessutom nedsatta förmågor redan från början. Det är därför det kan gå nerför så snabbt om man passerar en viss nivå av t.ex. stress/trötthet/affekt och även som känsligheten för diverse ströningar (t.ex. ljud) från omgivande miljön är större.

Och så kontentan för att göra det begripligt till NT-personen: Tänk dig att du har influensa med feber. Du upphör inte att fungera helt, men du tänker sämre, koncentrerar dig sämre, står ut med mindre oljud osv. Det viktigaste som att fixa mat kan du samla ihop dig för med en extra kraftansträngning. Men i gengäld blir du rätt slut efter det och gör helst inget mer innan du vilat. En influensa går över på en vecka och sedan är du piggare igen och då arbetar du lätt i kapp det som du struntade i när du var sjuk.

Ungefär så är vardagen för en autist varje dag. Det är som regel få specifika aktiviteter som du inte alls kan göra. Men du måste samla ihop ansträngningen för att klara av det och när orken gått till det ena så kanske den inte räcker för att göra det andra och då kan du helt enkelt inte göra det då. Förmågan finns hos dig i grunden, men du har inte tillräcklig tillgång till att kunna använda den - vid den tidpunkten och under de omständigheterna som är den situationen.

Sen kommer det dåliga dagar och extra påfrestande situationer. Och då är de som att ha influensa och magsjuka samtidigt. (frågan personen hur mycket de skulle göra om de hade det...) Ibland kan du behöva välja mellan att stå upp eller prata, för det är inte möjliget att göra båda sakerna samtidigt. Ja, bara att styra kroppens motorik så den står upp kan kräva att man tar av den medvetna energin till att uppräthålla den funktionen. För andra är det som krävs till att göra det så försumbart att de inte ens reflekterat att det kan vara resurskrävande att genomföra.

 

[Qelina]

Hörrni, jag måste fråga, efter hela den här diskussionen om NPF-diagnosers vara eller icke-vara. Hur gör ni egentligen när ni får höra saker i stil med "ja, vi har ju alla en släng av xxx" från folk som vet om er diagnos? Eller "ja men så känner alla" när ni försöker förklara olika svårigheter i vardagen. Jag upplever att jag har extremt svårt att förklara för andra hur jag faktiskt fungerar (jag har verkligen ingen skyldighet till det heller såklart) och det leder ibland till "bråk" med vänner/partner/kollegor som bara gör att jag känner mig som världens minsta människa som måste ha ljugit fram/hittat på min diagnos.

Jag försöker ofta att inte ta åt mig eller säga något alls, för det brukar inte komma något bra ur det. Men jag önskar också ibland att jag verkligen kunde förklara skillnaden när ingen annan fattar, eller komma med något bra svar som får tyst på folk. Till exempel kan jag bli "stum" i pressade situationer. Jag kan, hur mycket jag än försöker, inte prata. Detta har flera gånger uppfattats som att jag är en tjurig unge, samtidigt som jag sitter där panikslagen och bara önskar att jag kunde säga ett endaste ord. Just det här exemplet har folk haft extremt svårt att förstå, och jag vet inte alls hur jag ska förklara.

Det här råkar man ju ut för med jämna mellanrum och jag tror det beror på okunskap hos den som säger det men det känns också så förminskande av mig, som att alla har det så och då innebär det ju att jag är mycket sämre än alla andra för att jag inte klarar allt dom dom gör. För skulle alla ha en släng av något och dom klarar det men inte jag så är jag ju lat i den meningen.

Jag förklarar att alla kan ha vissa delar som stämmer överens med en diagnos men att det inte innebär att man har den diagnosen. En diagnos/nedsättning har man om man upplever flera kriterier, att dom har en påverkan på vardagen och livet och påverkar ens livskvalitet och vad man klarar eller inte. Och att allt liksom är som att ta en sak och gångra det med 100 så är man där.

Jag säger det att livet med autism och alla intryck och sensationer är som att vara ett rådjur mitt i stan, enormt stressade och utmattande och typ omöjligt att hantera-

 

[Dentaku]

Vad gäller anhöriga har jag tur. På ena förälderns sida har flera medicinsk utbildning och även om det inte förekommer NPF finns och har det funnits en del andra sjukdomar så det finns en vana av att vara inkännande. På andra förälderns sida - tja, man kan väl lugnt säga att det är där man hittar den genetiska faktorn.

När det gäller andra personer så orkar jag faktiskt inte förklara. Jag säger bara ingenting. Jag har inte energi nog för det.

 

[Qelina]

Tack för alla era svar! Så himla bra allihopa.



Tack för boktipset! Jag har själv tänkt läsa någon sådan bok länge, tror min pojkvän skulle ha hjälp av det också även om han oftast är väldigt förstående.

Ett tag hade jag problem med min diagnos och var rätt arg över den. Trodde att jag skulle bli ”mer aspig” av att läsa på om den men har ju märkt att det är precis tvärtom. Eller ja, jag är ju jag men min förståelse för mig själv har ökat och jag accepterar mig mer och mer.



Vilka fantastiska svar du kommer med, speciellt inlägg #390. Ska spara det!

Ja, jag kan både skriva och nicka när jag inte kan prata, jag har använt mig av det. Men även detta tas som barnsligt, tyvärr. Känner igen mig i det där med eftersläpning extremt mycket, men har aldrig haft ord för det förut. Så känns det jämt när jag är trött! Språket har jag märkt blir drabbat fort när jag är trött, jag blir väldigt svamlig och har svårt att hitta ord även vid ”liten” trötthet.

Återigen, tusen tack för dina svar! Dom är så pedagogiska och nu tror jag att jag har lite nya sätt att förklara för anhöriga hur jag fungerar.

Lina Limans bok "Konsten att fejka arabiska" är jätte bra för att förstå, det är helt ärligt som att den borde skriven av eller om mig och jag har fått en del anhöriga och en kontakt inom vården att läsa den och dom känner också igen mig i nästan allt.

Jag kan inte heller prata när det blir spänt, om någon är arg på mig, låter arg, pratar med hög röst, ställer frågor som jag inte är beredd på, kritiserar, vill ha svar på varför jag inte svarar osv så låser det sig bara. Kan också få så att munnen och käkarna låser sig så att jag rent praktiskt inte kan prata normalt även mitt i samtal och då om jag är spänd, har ångest, är rädd eller orolig. Jag är jätte rädd för höga röster och att tolka hur pass arg den andra är eller om det sen som dom säger handlar om omsorg men det kan jag inte känna. Får då skäll för att jag inte svarar och får höra att jag inte bryr mig, att jag inte lyssnar, varför jag bara inte gör som dom säger och att det sättet jag är på och vad jag gör nu är fel. Vet inte vad jag ska vara och kan inte prata och det blir en ond cirkel.

 

[Qelina]

Och som exempel på hur det påverkar min ork och min förmåga att hantera vardagen. Jag trimmade hunden imorse, tog kanske 80 minuter, sen dammsög och skurade jag golv vilket tog max 10 minuter och gick sen till affären 5 minuter bort. Det var ett stort misstag att fixa med det här men jag var tvungen för att jag skulle få besök, jag fyller nämligen 31 år idag och visste att jag skulle få besök av mina föräldrar vid halv fem men efter att ha trimmat hunden, köpt 1 liter mjölk och rengjort golvet var/är jag så totalt utmattad att jag inte ens ville ha besök. Däremellan hade jag ju tagit det lugnt men det hjälpte inte. En dag med på tok för mycket och jag vet ju det innerst inne men vill ju klara allt. Men jag bränner ut mig direkt.

Jag orkade inte vara social, jag längtade till att dom skulle åka hem redan när dom kom hit och hängde knappt med i samtalen, när dom varit här 30 minuter sinade all energi, insåg att jag ju inte kan köra iväg dom så tidigt men när dom varit här ca 70 minuter sa jag att det inte går mer, att jag var för trött. Jag orkade helt enkelt inte både städa inför ett besök och sen ha själva besöket

Orkade inte ens byta om, tog emot dom och farfar i mjukisbyxor, en stor tröja, osminkad och med håret överallt...

 

[Calmiche]

Tack för alla era svar! Så himla bra allihopa.



Tack för boktipset! Jag har själv tänkt läsa någon sådan bok länge, tror min pojkvän skulle ha hjälp av det också även om han oftast är väldigt förstående.

På Tumblr finns det också många bra bloggar, det finns en som heter Candidly autistic som förklarar väldigt bra och hon håller även på med en hemsida :-) hittade mycket där som jag aldrig fått veta tidigare men som stämde in. T.ex. hade jag aldrig fått veta att man kan reagera med att stänga ner istället för att bli utåtagerande och jag har aldrig vart utåtagerande. Var en episod jag inte kunde förstå vad det var, överstimulering o stress, jag var helt "borta" men inte panik el ångest... när jag läste en av hennes artiklar som handlade om skillnaden mellan shutdown och meltdown så var det en lättnad, exakt allting stämde in på en shutdown.

 

[Qelina]

På Tumblr finns det också många bra bloggar, det finns en som heter Candidly autistic som förklarar väldigt bra och hon håller även på med en hemsida :-) hittade mycket där som jag aldrig fått veta tidigare men som stämde in. T.ex. hade jag aldrig fått veta att man kan reagera med att stänga ner istället för att bli utåtagerande och jag har aldrig vart utåtagerande. Var en episod jag inte kunde förstå vad det var, överstimulering o stress, jag var helt "borta" men inte panik el ångest... när jag läste en av hennes artiklar som handlade om skillnaden mellan shutdown och meltdown så var det en lättnad, exakt allting stämde in på en shutdown.

Tack för tipset om blogg.

Angående att stänga ner så har min terapeut ritat upp det som att man har ett "tolerans fönster" inom vilket man kan hantera känslor och ångest. Kommer man utanför det kan man antingen komma in i flight, fight eller freeze. Det är alltså inte helt ovanligt att man liksom stänger ner och blir inåt, det är ett annat sätt för kroppen att reagera. Hur snabbt man reagera beror på vilken nivå man ligger på till "vardags" så att säga, jag har mycket ångest hela tiden och därför krävs det inte lika mycket för att jag ska komma utanför det här fönstret.

Jag är inte utåt agerande heller men om jag går utanför fönstret uppåt sätt eller vad man ska säga så kanske det blir att jag hanterar saker rent aktivt men inte riktat mot någon annan utan typ pressar mig till saker, svälter mig, blir rastlös och viftar med benen eller skakar på dom om jag sitter på en stol eller i en soffa även om jag är med folk och det kan vara enda sättet att hantera det på, var enormt mycket problem med det här förr och mina föräldrar brukade skämmas över mig och skälla på mig för att jag aldrig satt still Fick också skäll på sjukhuset och behandlingshemmet för det där, dom trodde att jag gjorde det för att gå ner i vikt men jag var så sjukt fylld av ångest så kroppen reagerade så. Kan också hålla på med händerna och fingrarna och liksom lägga dom på olika sätt.

Jag kan också sparka hårt med benen och vifta med dom eller slå på mig själv. Kan bli ganska ofta att jag ligger i sängen med extrem ångest och inte vet vad jag ska göra av allt och sparkar hårt upp och ner med benen tills jag blir utmattad. Då ser jag nog ganska konstig ut men det skiter jag i, det är bara jag och hunden här och jag måste få ut det.

Hamnar jag i freeze sitter jag bara och stirrar, kan göra det väldigt länge, tittar inte på något utan bara sitter, jag kan stirra på en kudde eller klocka eller en stol, vad det är spelar ingen roll. Eller så måste jag lägga mig med täcket över huvudet för att inte ha några intryck alls. Förut kunde jag efter frukosten lägga mig på stolarna i köket och ligga där i två timmar när jag hade ätit och kunde inte resa mig, fick till slut tvinga mig. Jag får också svårt att prata, kan inte skriva sms osv.