Diskussion kring npf-diagnoser (Utbruten)

[Petruska]

Som sagt var, vi befinner oss alla på spektrumskalan...

Jo.

 

[Petruska]

Som sagt var, vi befinner oss alla på spektrumskalan...

Vilket är en del av det som gör att jag är obekväm med diagnospratet. Hur vet personer med diagnoser att de skiljer sig så mycket från personer utan diagnoser? Och omvänt, för all del.

 

[Sassy]

Vilket är en del av det som gör att jag är obekväm med diagnospratet. Hur vet personer med diagnoser att de skiljer sig så mycket från personer utan diagnoser? Och omvänt, för all del.

Nivån av hinder. Jag har flera vänner som på enskilda punkter är "väldigt" aspiga , skillnaden är att de inte har den övergripande problematiken och har möjlighet att kompensera för sina egenheter. Det är ju inte en själv som ställer diagnos, utan en specialist på området. Själv var jag vuxen innan jag fattade att andra oftast inte fungerar som jag gör.

Det är väl därför kvinnor ofta får diagnos sent i livet, svårigheterna finns där men det är inte förrän man är vuxen som förmågan att kompensera inte längre räcker till. Som barn beskrivs vi ofta som "känsliga och blyga", i kombination med "kräsen" och "orolig" målas en bild av en bräcklig och bortklemad flicka istället.

(Och så finns det garanterat en mängd som min pappa, i de flesta avseenden autistisk men med en kompenserande omgivning och precis så välfungerande att han aldrig kraschar.)

 

[Petruska]

Nivån av hinder. Jag har flera vänner som på enskilda punkter är "väldigt" aspiga , skillnaden är att de inte har den övergripande problematiken och har möjlighet att kompensera för sina egenheter. Det är ju inte en själv som ställer diagnos, utan en specialist på området. Själv var jag vuxen innan jag fattade att andra oftast inte fungerar som jag gör.

Det är väl därför kvinnor ofta får diagnos sent i livet, svårigheterna finns där men det är inte förrän man är vuxen som förmågan att kompensera inte längre räcker till. Som barn beskrivs vi ofta som "känsliga och blyga", i kombination med "kräsen" och "orolig" målas en bild av en bräcklig och bortklemad flicka istället.

(Och så finns det garanterat en mängd som min pappa, i de flesta avseenden autistisk men med en kompenserande omgivning och precis så välfungerande att han aldrig kraschar.)

Precis. Det är inte en själv som ställer diagnos. Men det är en själv - när det gäller det som jag har lite problem med på området, alltså - som åberopar sin diagnos i tid och otid som någon sorts förklaring på saker. Och då ofta saker som tex jag inte ens tycker behöver förklaras. Det är en själv som säger att odiagnostiserade gör ditten och datten, som i det jag kommenterade. Osv. Det är nåt med den roll de här diagnoserna har fått i vårt prat, och kanske i vårt sätt att förstå världen, som jag inte blir klok på.

Alltså, på det hela taget tycker jag inget tydligt i de här frågorna. Men jag har någon sorts hanteringsproblem här, som du märker.

 

[Kattennizze]

Precis. Det är inte en själv som ställer diagnos. Men det är en själv - när det gäller det som jag har lite problem med på området, alltså - som åberopar sin diagnos i tid och otid som någon sorts förklaring på saker. Och då ofta saker som tex jag inte ens tycker behöver förklaras. Det är en själv som säger att odiagnostiserade gör ditten och datten, som i det jag kommenterade. Osv. Det är nåt med den roll de här diagnoserna har fått i vårt prat, och kanske i vårt sätt att förstå världen, som jag inte blir klok på.

Alltså, på det hela taget tycker jag inget tydligt i de här frågorna. Men jag har någon sorts hanteringsproblem här, som du märker.

Jag tänker att det handlar om precis det du har varit inne på, nämligen att normal-mallen verkligen har krympt. Idag känns det som att de unga ffa från medelklassen är mer kälkborgerliga än vad mina morföräldrar var på sin tid. Det finns inget utrymme för misstag, excentriskhet, hippies, eller något slags sökande. Det är idag så att precis alla ska pressas in i mallen och klippa sig och skaffa ett jobb. Annars tillhör man förlorarna. Jag tror att då blir också utrymmet för t ex mina barn så väldigt mycket mindre och det är väl därför man söker en förklaring antar jag.

 

[Petruska]

Jag tänker att det handlar om precis det du har varit inne på, nämligen att normal-mallen verkligen har krympt. Idag känns det som att de unga ffa från medelklassen är mer kälkborgerliga än vad mina morföräldrar var på sin tid. Det finns inget utrymme för misstag, excentriskhet, hippies, eller något slags sökande. Det är idag så att precis alla ska pressas in i mallen och klippa sig och skaffa ett jobb. Annars tillhör man förlorarna. Jag tror att då blir också utrymmet för t ex mina barn så väldigt mycket mindre och det är väl därför man söker en förklaring antar jag.

Samtidigt som den förklaringen då i sin tur bidrar till att bibehålla normaliteten snäv. Eller, den sorts förklaringar vi överhuvudtaget har tillgång till, när vi börjar leta, är förklaringar av en typ som passar in i den värld där normaliteten krymper. Andra förklaringar skulle ju kunna handla om andra saker än avvikelser hos individer. Men det är inte de förklaringarna vi lättast kan få. (Vi kan så klart hitta på dem själva, men vi har svårt att få dem med någon auktoritet bakom.)

Jag tänker nog också att jag själv, och många i min närhet, som själva har rätt mycket drag av samma saker som personer med den här typen av diagnoser har, att vårt/mitt utrymme påverkas av om vi/jag skulle visa oss/mig vara diagnostiserbar/- eller inte. Och det kan jag inte riktigt acceptera. Jag är ju samma person oavsett.

 

[MiaMia]

Jag tänker nog också att jag själv, och många i min närhet, som själva har rätt mycket drag av samma saker som personer med den här typen av diagnoser har, att vårt/mitt utrymme påverkas av om vi/jag skulle visa oss/mig vara diagnostiserbar/- eller inte. Och det kan jag inte riktigt acceptera. Jag är ju samma person oavsett.

Det där förstår jag inte. Diagnosen berättar hur den personen är och fungerar. Ett deskriptivt verktyg.

De begränsningar man möts av är nästan helt kopplade till ens avvikande eller bristande funktion och hur den samspelar med omgivningen (eller vilka problem den skapar för mig internt som bristande arbetsminne och sekundär stress). Just för att du fortfarande är samma person i samma miljö så förändras det inte nämnvärt.

Hur gör själva diagnosens exeistens att utrymmet begränsas? Jag tycker att det är ett verktyg som ger möjlighet att öka förståelsen för personens fungerande och begränsningar (för denne själv och, vid behov, för omgivningen) vilket ger ökade möjligheter att hantera/kompensera osv.

 

[Petruska]

Det där förstår jag inte. Diagnosen berättar hur den personen är och fungerar. Ett deskriptivt verktyg.

De begränsningar man möts av är nästan helt kopplade till ens avvikande eller bristande funktion och hur den samspelar med omgivningen (eller vilka problem den skapar för mig internt som bristande arbetsminne och sekundär stress). Just för att du fortfarande är samma person i samma miljö så förändras det inte nämnvärt.

Hur gör själva diagnosens exeistens att utrymmet begränsas? Jag tycker att det är ett verktyg som ger möjlighet att öka förståelsen för personens fungerande och begränsningar (för denne själv och, vid behov, för omgivningen) vilket ger ökade möjligheter att hantera/kompensera osv.

Därför att det är (delvis) subjektivt vad som uppfattas som "avvikande" nog för att meningsfullt kunna diagnostiseras. De här npf-diagnoserna är ju bra exempel på det genom att de är relativt nya (en del av dem i alla fall) och dessutom har blivit mycket vanligare under en tid. När vi tycker att vi behöver en diagnos för något tillstånd, berättar det något om både hur vi ser på tillståndet ifråga och på normaliteten.

Jfr homosexualitet, som definierades som en sjukdom fram till 1976 i Sverige. I dagens svenska verklighet, ryms homosexualitet ganska bra inom det hyfsat normala (med könsneutral äktenskapsbalk osv).

 

[Sassy]

Jag tänker nog också att jag själv, och många i min närhet, som själva har rätt mycket drag av samma saker som personer med den här typen av diagnoser har, att vårt/mitt utrymme påverkas av om vi/jag skulle visa oss/mig vara diagnostiserbar/- eller inte. Och det kan jag inte riktigt acceptera. Jag är ju samma person oavsett.

Diagnoser är till för att den som verkligen behöver det ska kunna få rätt stöd (och för det behövs en begriplig funktionsbeskrivning), för att klara skola, mellanmänskliga relationer och jobb. För att kunna navigera i en värld som innebär en ständig kulturkrock, tom med de allra närmaste. För att slippa känna ett konstant "jag gör fel, men hur f-n ska jag göra??". För att få lära sig kommunicera på ett sätt som gör att relationer fungerar hyggligt och man slipper förstöra för sig i rent oförstånd.

För att få verktyg att hantera att alla kläder skaver på kroppen, att inte kunna få i sig mat med fel konsistens för att den vänder i munnen, för att kunna förstå att det inte är "trams". För att få hjälp att förstå hur man kan anpassa till synes enkla uppgifter så att man kan ta hand om sig själv som den vuxna människa man är. För att kunna få anpassningar från samhället när så krävs, eftersom det som de flesta brukar klara faktiskt inte går.

Nog är det väl rimligt att rätten till ett så fungerande liv det går går före en excentrisk oro att tryckas in i normalmallen? (Alla vet väl ändå att ingen människa är riktigt "normal", det borde vara så utanför det här diskussionsämnet att det inte behöver tas upp.)

 

[Petruska]

Diagnoser är till för att den som verkligen behöver det ska kunna få rätt stöd (och för det behövs en begriplig funktionsbeskrivning), för att klara skola, mellanmänskliga relationer och jobb. För att kunna navigera i en värld som innebär en ständig kulturkrock, tom med de allra närmaste. För att slippa känna ett konstant "jag gör fel, men hur f-n ska jag göra??". För att få lära sig kommunicera på ett sätt som gör att relationer fungerar hyggligt och man slipper förstöra för sig i rent oförstånd.

För att få verktyg att hantera att alla kläder skaver på kroppen, att inte kunna få i sig mat med fel konsistens för att den vänder i munnen, för att kunna förstå att det inte är "trams". För att få hjälp att förstå hur man kan anpassa till synes enkla uppgifter så att man kan ta hand om sig själv som den vuxna människa man är. För att kunna få anpassningar från samhället när så krävs, eftersom det som de flesta brukar klara faktiskt inte går.

Nog är det väl rimligt att rätten till ett så fungerande liv det går går före en excentrisk oro att tryckas in i normalmallen? (Alla vet väl ändå att ingen människa är riktigt "normal", det borde vara så utanför det här diskussionsämnet att det inte behöver tas upp.)

Inget jag säger bör tolkas som att jag inte tycker att folk ska få den hjälp de behöver. Och jag ser inte det dilemma du vill ställa mig inför. Eller, dilemmat är falskt. Det finns många fler möjligheter.

Men jag tillåter mig att fundera över det här fenomenet med de här diagnoserna.

 

[Petruska]

Diagnoser är till för att den som verkligen behöver det ska kunna få rätt stöd (och för det behövs en begriplig funktionsbeskrivning), för att klara skola, mellanmänskliga relationer och jobb. För att kunna navigera i en värld som innebär en ständig kulturkrock, tom med de allra närmaste. För att slippa känna ett konstant "jag gör fel, men hur f-n ska jag göra??". För att få lära sig kommunicera på ett sätt som gör att relationer fungerar hyggligt och man slipper förstöra för sig i rent oförstånd.

För att få verktyg att hantera att alla kläder skaver på kroppen, att inte kunna få i sig mat med fel konsistens för att den vänder i munnen, för att kunna förstå att det inte är "trams". För att få hjälp att förstå hur man kan anpassa till synes enkla uppgifter så att man kan ta hand om sig själv som den vuxna människa man är. För att kunna få anpassningar från samhället när så krävs, eftersom det som de flesta brukar klara faktiskt inte går.

Nog är det väl rimligt att rätten till ett så fungerande liv det går går före en excentrisk oro att tryckas in i normalmallen? (Alla vet väl ändå att ingen människa är riktigt "normal", det borde vara så utanför det här diskussionsämnet att det inte behöver tas upp.)

Och så är det ju jättefint att mina funderingar är excentrisk oro. Medan dina är mer genuina, vad än folk tror.

 

[kryddelydd]

Så klart kan en diagnos skydda personen ibland. Sen tycker jag väl "att man kan bara man vill" o dyl ofta är lika dumt som de där frågorna vi skrev om förut. Dvs, fler än diagnostiserbara skulle må bra av att slippa sånt. Men det är kanske utopiskt.

För egen del hamnar jag på ruta ett igen liksom: kan du inte så kan du inte. Det är du som inte kan. Oavsett diagnos. Men jag fattar användbarheten.

Intressanta tankar.

Och jag håller med om att det här med att söka diagnoser verkar löpa lite galet.
En del individer verkar "gömma sig" bakom en diagnos.

Å andra sidan finns det ju individer som verkligen får en hjälp att hantera vardagen genom att bli diagnosticerad, och använder diagnosinsikten på ett väldigt konstruktivt sätt.
"aha, jag har autismspektrumstörning! Då är det därför det där blir svårt för mig, och då får jag ju tänka extra på X, Y och Z för att det ska fungera bättre!"

Jag har umgåtts en del med en kille med Aspergerdiagnos, eftersom han var ihop med en tjej i mitt umgänge. Han har berättat hur hans mamma har tränat, tränat, tränat honom på socialt samspel för att han skulle kunna fungera så bra som möjligt. Och han uttryckte sig i positiva, uppskattande termer kring detta.
Det är klart att det kostar mer mental energi att "hålla ihop sig" om man känner att man behöver det för att fungera.

Men att det många gånger verkar som om skolan "behöver" en diagnos på eleverna för att sätta in tillräckligt med hjälp är bedrövligt och lite skrämmande.
Det har ju i viss mån inneburit att skolan "drivit på" utredningar och diagnosticering av barn och ungdomar.
Det kan ju ha hjälpt många - men det leder ju till en del praktiska problem för individerna också. Till exempel om/när man ska ta körkort. Plötsligt krävs ett läkarintyg. Och vem i hela världen ska skriva det intyget?
BUP inte längre aktuella pga ålder. Vuxenpsyk ofta inte intresserade. Habiliteringen - kanske för dem som har kontakter där. Vårdcentralen - där brukar det landa, men precis som påpekats tidigare så har vårdcentralerna som regel inte kunskaper kring autismspektrumstörningar eller andra NPF så det är inte självklart att vårdcentralerna är så pigga på att hjälpa till heller och de kan "slingra sig" genom att prioritera ner sådana intyg allra lägst.

Och att bjuda på förklaringen - bakgrunden - i form av en diagnos är nog oftast inte nödvändigt, nej. Och tillför egentligen kanske inte så mycket mer.

 

[MiaMia]

Därför att det är (delvis) subjektivt vad som uppfattas som "avvikande" nog för att meningsfullt kunna diagnostiseras. De här npf-diagnoserna är ju bra exempel på det genom att de är relativt nya (en del av dem i alla fall) och dessutom har blivit mycket vanligare under en tid. När vi tycker att vi behöver en diagnos för något tillstånd, berättar det något om både hur vi ser på tillståndet ifråga och på normaliteten.

Jfr homosexualitet, som definierades som en sjukdom fram till 1976 i Sverige. I dagens svenska verklighet, ryms homosexualitet ganska bra inom det hyfsat normala (med könsneutral äktenskapsbalk osv).

En stor del av utvecklingen inom Npf handlar om att kunskapen inte har funnits innan. Man har inte förstått att de kognitiva nedsättningarna har varit separata från intellektuella nedsättningar, att samma bakomliggande problem kan se så olika ut när det är de yttre beteendena man iakttar osv. Teknisk utveckling har förändrat möjligheterna till kunskap om processer i hjärnan enormt. Så att det finns mer användbara diagnoser betyder inte automatiskt att vi har ökat avvikandestämplingen och speciellt inte att det varit primärorsaken till utvecklingen.

Mänsikorna har trots allt haft samma svårigheter innan det fanns en diagnos att använda också. Och idag finns många som fått sina diagnoser sent som talar om vilken förbättring det är att förstå vad som skapar de problem som de upplevt. Inte att det var bättre att klacificeras som "normal". Att behöva leva som en fullfungerande när man de facto inte var det.
Sen tillkommer en samhällsförändring som missgynnar nfp-gruppen också. Samma grad av avvikelse hos individerna ger större svårigheter och därmed större behov av att hantera dem och då även benämna och tala om dem. Av rent konkreta skäl för att miljön/samhället är sådant att graden av funtionshinder blir större.

Visst en subjektivitet på marginalen om var de exakta gränserna går. Men inte rörande fenomenets existens.

 

[MiaMia]

Måste säga att detta hur diagnoserna används och inte används tycker jag är en diskussion i sig. Som innehåller intressanta samhällsfrågor och aspekter av individers sociala beteende.
Som inte helt ska blandas med om diagnoserna är motiverade att finnas och vilken grad av avikelser de egentligen speglar.

Men sen röstar jag med övriga för en utbrytning. Detta var en så otroligt bra tråd med alla inifrånbeskrivningar och givande funderingar om autismens egenskaper, dess uttryck hos olika individer osv.

 

[Kattennizze]

Ni har helt rätt, diagnosprat hör inte hemma i denna tråd. Ber om ursäkt och hoppas moderator bryter ut.

 

[Vassi]

Vilket är en del av det som gör att jag är obekväm med diagnospratet. Hur vet personer med diagnoser att de skiljer sig så mycket från personer utan diagnoser? Och omvänt, för all del.

Som flera andra svarat både dig och i tidigare diskussion i tråden; för att de anses ha svårigheter som innebär en kliniskt signifikant nedsatt funktionsnivå. För att för många (inte alla) har vägen innan en diagnos inneburit en hel massa "misslyckanden" och psykisk ohälsa i en strävan att klara sånt som andra inte ens behöver ägna en tanke. Det är liksom inte samma sak som att vara lite charmigt eccentrisk eller udda.
Det är säkert inte din mening men att hårt driva frågan om huruvida autism faktiskt innebär svårigheter utöver det vanliga eller inte, i en tråd där flera redan har förklarat sina svårigheter på ett bra sätt framstår som tanköst och rent ut oempatiskt. Återigen, säkert inte din mening, men det framstår som att din vilja att framställa dig själv som öppensinnad och som någon som ser människan inte diagnosen är viktigare än att läsa vad personerna du skriver om faktiskt har att säga.

Edit: ber om ursäkt om någon upplever att jag pratar för generaliserande eller över huvudet på dem

 

[Calmiche]

I så fall har jag och hälften av mina kollegor också aspergers.

Då var det kanske ett dåligt exempel men var det enklaste exemplet jag kunde komma på, blir lätt långrandigt när jag ska förklara. Överlag så märks det dock rätt tydligt, spec på en arbetsplats, att jag uppfattar betydligt färre småsignaler än mina kollegor och är allmänt omedveten när det är nåt tjafs mellan några, just för att jag inte uppfattar alla signaler. Skulle alla säga vad de tycker och vill istället för att sitta o analysera kroppsspråk, miner etc så skulle det va enklare för alla.

 

[MiaMia]

Som flera andra svarat både dig och i tidigare diskussion i tråden; för att de anses ha svårigheter som innebär en kliniskt signifikant nedsatt funktionsnivå. För att för många (inte alla) har vägen innan en diagnos inneburit en hel massa "misslyckanden" och psykisk ohälsa i en strävan att klara sånt som andra inte ens behöver ägna en tanke. Det är liksom inte samma sak som att vara lite charmigt eccentrisk eller udda.
Det är säkert inte din mening men att hårt driva frågan om huruvida autism faktiskt innebär svårigheter utöver det vanliga eller inte, i en tråd där flera redan har förklarat sina svårigheter på ett bra sätt framstår som tanköst och rent ut oempatiskt. Återigen, säkert inte din mening, men det framstår som att din vilja att framställa dig själv som öppensinnad och som någon som ser människan inte diagnosen är viktigare än att läsa vad personerna du skriver om faktiskt har att säga.

Edit: ber om ursäkt om någon upplever att jag pratar för generaliserande eller över huvudet på dem

Autism handlar ganska lite om att "verka lite udda". @Petruska
Det är det intrycket som andra kan få om man är hyfsat högfungerande. Så det som märks för en oinsatt iakttakare är lite beteenden som man inte riktigt kan placera/tolka. Att det inte märks mer än så beror i regel på att man kompenserar och anstränger sig en massa för att prestera på en så bra nivå (medvetet eller omedvetet)
För personen själv handlar det primärt om funktionssvårigheter och följderna av dem. Mycket mer påtagligt och inverkande på vardagslivet. Att andra uppfattar en som lite udda blir sällan vässentligt så länge det inte kopplas till ett socialt stigma, som att man blir mobbad i skolan eller att folk bemöter en illa pga det.

 

[Raderad medlem 120709]

Att det inte märks mer än så beror i regel på att man kompenserar och anstränger sig en massa för att prestera på en så bra nivå (medvetet eller omedvetet)

Det här verkar vara något som många inte alls förstår. Visst, jag kan maskera min autism så att jag för andra framstår som "normalstörd", men det tar så otroligt med energi att jag flera gånger har blivit utbränd av skådespeleriet. Men ändå måste jag fortsätta med det, för det är så himla mycket som 'vanliga' tar för givet som jag inte alls kopplar och därför måste kompensera för på olika vis.

Att då få det uppslängt i ansiktet att diagnoser egentligen är lite onödiga, för alla är ju egna på ett eller annat sätt, det får mig att må illa. Det känns som något som handlar mer om egot på den som gör uttalandet, något slags 'jamen jag ser bara individer, inte diagnoser', för att hen själv vill se sig som så accepterande och öppen. Att det sker på bekostnad av respekt och lyhördhet till vad vi som faktiskt har diagnoserna säger, det verkar inte så viktigt...

 

[Vassi]

Det känns som något som handlar mer om egot på den som gör uttalandet, något slags 'jamen jag ser bara individer, inte diagnoser', för att hen själv vill se sig som så accepterande och öppen. Att det sker på bekostnad av respekt och lyhördhet till vad vi som faktiskt har diagnoserna säger, det verkar inte så viktigt...

Precis vad jag ville få fram, men du formulerade det bättre!