Äntligen, ÄNTLIGEN!

Efter så många år som jag gått och inte gjort något alls.
Efter all väntan på hjälp.
Efter oändligt många försök att passa in, försöka göra det rätta osv, så har jag ÄNTLIGEN fått mitt svar.

Jag har fått min ADD diagnos nu. Och det var ingen tvekan om att det var ADD heller. Det känns så oerhört skönt. Som en lättnad! Jag har äntligen fått en förklaring till varför jag är som jag är. Varför jag har dessa svårigheter som jag faktiskt har. Varför jag ibland inte klarar av vissa saker som är hur normalt som helst för en annan. Men framför allt. Jag slipper bli kallad LAT! Det är så fruktansvärt underbart att äntligen veta att jag faktiskt inte är en lat jävel som "ska rycka upp sig".


Ni som fått era diagnoser, hur kände ni när ni fick dom?

Det var väldigt dubbelt för mig. Jag blev dels lättad iom att jag skulle få prova medicinering som kunde hjälpa mig. Jag hade hela livet kämpat så in i helsike med att klara vardagen och misslyckats. Jag hade genomgått diverse långa och jobbiga behandlingar av olika slag. De gav viss effekt. Men jag mådde fortfarande skit.
Jag blev också ledsen iom att jag förlorat så mycket tid. Jag var över 30 när jag fick diagnosen.

Medicinen hjälper mig väldigt! Jag klarar idag väldigt mycket mer än förr. Och framför allt så mår jag bättre under tiden.
Jag kan också idag när jag vet mer om min problematik försöka hitta lösningar som gör att jag får så mycket struktur som möjligt i vardagen och därför kan lägga min energi och mitt fokus på annat, jobba etc.
Så länge som man ser sin diagnos som något som bara ger en en guidening till att nå sina mål, kanske på en annan väg än man trott, ser jag det som något bra.
Om man använder den som ett hinder är det skit.
 
Om någon satt på min axel och sa sådana här saker till mig dagarna i ända så skulle jag nog också vara deprimerad och lägga ner.
DU måste ändra DITT tankesätt och det är NU!
Jag lärde mig nån gång att hjärnan inte gör skillnad på om det är du själv som säger nåt bra till dig själv eller nån annan person.
 
@tuaphua vad härligt att du ändå kände så mycket positivt när du fick din diagnos. Även fast du fick vänta så oerhört länge! Det är fruktansvärt hur lång tid vissa (dom flesta?) får vänta på utredning!!
 
@tuaphua vad härligt att du ändå kände så mycket positivt när du fick din diagnos. Även fast du fick vänta så oerhört länge! Det är fruktansvärt hur lång tid vissa (dom flesta?) får vänta på utredning!!

Ja, men är det så att man svarar bra på medicineringen så är ju diagnos ett plus. Då kan man ju få rätt medicin.
Den gör ju inte att man blir botad eller att mn mår perfekt. Men det blir iaf lite lättare.
I mitt fall så gör den att jag dels att jag lättare orkar ta mig ur sängen på morgonen. Den gör att jag kan fokusera och strukturera bättre. Och jag sover också lite bättre om nätterna.

Jag är en sån som annars hållit igång snudd på maniskt för att sen regelbundet crasha då jag inte klarar av det tempot jag håller och all aktivitet jag tar mig för i något försök att hålla mig vaken och lindra ångest. Jag kan heller inte sova iom att jag hela tiden får ADHD-ryck när jag just ska somna. Då kickar ngt in och jag vaknar till.
Med medicinen så håller jag en mer normal och jämn energinivå hela dagen och är då inte lika benägen att få energipåslagen nattetid.
Jag måste fortfarande ta hög dos insomningstabletter 2 ggr/natt. Men jag kan iaf sova ett gäng timmar då.

Man orkar liksom må dåligt och kämpa på ett annat sätt om man får sova mer.

Sen tycker jag att min ADHD också kan vara en tillgång. Man har ju ibland lätt att fixera sig på saker, fastna. Det gynnar absolut mig i mitt jobb. Jag är väldigt detaljmedveten och kan få ett "fejkat tålamod" iom den här låsningen. Jag kan pilla med smådetaljer betydligt längre än de flesta orkar och får därmed ett höjt slutresultat.

Man får liksom försöka se vad man kan hitta för bra saker i det hela. Något finns det garanterat!
 
@Saeta Du har inte svarat på whwycds frågor angående askaplaska. Så är det i varje tråd, du säger att du provat massor av våra tips, men du kan aldrig berätta hur länge, när, hur? Varför tog du inte morgonturen i stallet? Varför erbjuder du inte hjälp t.ex. i stallet eller i någon affär?
TS är alltså skyldig att redovisa allt hon provat? :cautious:
 
Tror du inte att personen reducerat sig till sitt problem oavsett om den fått ett namn på det eller ej?
Jag tror det mer handlar om bristen på stöd, hjälp och förståelse/empati i samhället. Det är ju lite som handikapporganisationerna säger, en funktionsnedsättning är bara ett handikapp om samhället gör det till det. Så det är egenligen lika viktigt att vi kan bemöta och stötta personer med psykiska besvär som att vi ser till att ta bort trösklar i byggnader och sätter ned rillade plattor vid övergrånställen. Men sanningen är att det är jättesvårt att få stöd och hjälp när man har ett funktionshinder som inte syns på utsidan. Det är så självklart att man inte kan gå om man sitter i rullstol men ingen tror en om man säger att man faktiskt inte KAN fullfölja en uppgift när man har ett koncentrations handikapp, utan de tror att det handlar om "inställning".

Inte för att det har med tråden att göra men vet du hur svårt det är att ta sig fram i samhället med rullstol? Vet du vad man får för hjälp? Bara en sådan enkel sak som att folk bara i undantagsfall öppnar dörren för en och till i stort sett varenda affär är det någon eländig kant eller tröskel man ska över eller någon matta som rullstolshjulen fastnar i. Om man överhuvudtaget kommer in i affären är det så trångt där inne att det ofta är fullkomligt omöjligt att åka runt där så du måste ha någon med dig som kan hämta grejerna åt dig. Titta själv kan du oftast glömma.
Folk kör på dig med sina kundvagnar i mataffären, klappar en på kinden och pratar med en som om man var förståndshandikappad och istället för att prata med dig som sitter i rullstolen så pratar de med den man har med sig istället när man ställer en fråga eller försöker betala för det man har köpt.
Ofta är det krångligt och svårt att ta hissen och på vissa ställen får man till och med gå och be om lov att använda hissen för att ta sig upp. På vissa hissar ska man trycka in knappen hela tiden och då gäller det att du är stark i nyporna för knappen är svår bara att trycka in och sedan ska den hållas inne under färd för annars stannar hissen. Jag klarar inte av att hålla inne den själv t ex. Så, enkelt i rullstol? Absolut inte! Det finns varken hjälp, stöd, empati eller förståelse när man använder rullstol, det kan jag lova dig. Se bara hur många det är som resonerar som så att "jag ställer mig på handikapplatsen, det tar ju bara fem minuter. Eller, jag sitter ju kvar så om det kommer någon som behöver platsen så kan de ju säga till." Att en person som behöver handikapprutan kanske inte kan skutta ur bilen, säga till människan som har snott en plats de inte har rätt till och be hen flytta på sig det tänker de inte på. Det är ju just därför man har fått parkeringstillståndet för att man har svårt att ta sig fram. De som parkerar på handikapplatsen utan tillstånd tänker inte heller på att för att de hade snott platsen av ren lathet så kanske någon annan fick åka hem igen i oförrättat ärende för hen kunde ju inte ens parkera. Var finns empatin i det?

Något som kan vara bra att veta så att folk slipper se ut som fågelholkar när man ser någon resa sig ur rullstolen är att övervägande delen personer som använder rullstol kan gå men det kan vara alltifrån några steg till några hundra meter men att de just den dagen bara kan gå kanske 10 meter pga smärta eller annat. Väldigt många människor använder bara sin rullstol ibland när de ska ta sig längre sträckor eller t ex gå i ett köpcentra för att de inte klarar av att gå så långt. Antingen just den dagen eller inte alls.

Jag tänkte faktiskt precis som du innan när jag "bara" hade svårt för att gå och stå men att jag faktiskt klarade av att gå igenom mataffären och med nöd och näppe klarade av att stå i kön. Då tänkte jag att tänk om det hade synts utåt. Jag tyckte att det var retligt att jag inte kunde packa ner varorna utan alltid var tvungen att vänta på att den som var med mig hjälpte mig för jag fick så många sura blickar då för att jag inte hjälpte till så att det gick snabbare. Ingen såg ju hur mycket smärtor som florerar i min kropp eller kunde veta att om jag hade försökt lyfta mjölkpaketet så skulle tummen luxera på högra handen om jag hade otur och att jag faktiskt är så svag i den vänstra handen att jag inte kan lyfta ett paket mjölk med den. De ser ju inte heller hur mycket mer smärta det skulle orsaka om jag själv försökte packa. De kunde ju inte veta att jag faktiskt rent fysiskt inte var kapabel till att plocka ner mina varor själv.

Sanningen är den att i dagens samhälle så får man inte ha någon funktionsnedsättning alls för samhället är inte anpassat för människor som inte är fullt friska. Du kan inte ens höra dåligt eller ha tinnitus för då är det jättejobbigt att höra vad personalen hos tandläkaren eller vårdcentralens kassa säger eftersom det där ofta står en radio och surrar. Du har ingen chans att gå i klädaffärer eller ja, gå i dem kan du väl men du lär ju inte höra vad folk säger till dig för musiken är på så högt att du faktiskt omöjligt kan urskilja orden. Hela samhället är anpassat för friska människor. Möjligtvis att du kan se lite dåligt men bara lite isåfall. Du får ju inte ha några större problem med synen eller så för då kan du helt plötsligt inte köra bil längre för det blir ju livsfarligt och det är i många fall nödvändigt idag för att kunna ta dig till jobb, skola och dagis.

Nä, samhället accepterar helt enkelt inga funktionshinder oavsett vad hur fina intentioner är på pappret. Det spelar ingen roll om funktionshindret är fysiskt eller psykiskt. Problemen finns där tyvärr iallafall i mötet med samhället. Det som är lite lustigt i det hela är att alla människor hade mått bättre om de slapp konfronteras med hög musik i affären och slapp snubbla på mattor och trösklar. Folk med barnvagn hade haft det enklare när de skulle ta sig in i och gå runt i affärerna om de hade varit dörröppnare och bredare gångar. Så små och enkla medel men nej, det har alltid varit så och då ska det fortsätta vara så.

Förlåt @Saeta för att jag snodde din tråd lite men jag tycker att det är viktigt att uppmärksamma att funktionshinder ställer till det mer än nödvändigt för oss.
 
Inte för att det har med tråden att göra men vet du hur svårt det är att ta sig fram i samhället med rullstol? Vet du vad man får för hjälp? Bara en sådan enkel sak som att folk bara i undantagsfall öppnar dörren för en och till i stort sett varenda affär är det någon eländig kant eller tröskel man ska över eller någon matta som rullstolshjulen fastnar i. Om man överhuvudtaget kommer in i affären är det så trångt där inne att det ofta är fullkomligt omöjligt att åka runt där så du måste ha någon med dig som kan hämta grejerna åt dig. Titta själv kan du oftast glömma.
Folk kör på dig med sina kundvagnar i mataffären, klappar en på kinden och pratar med en som om man var förståndshandikappad och istället för att prata med dig som sitter i rullstolen så pratar de med den man har med sig istället när man ställer en fråga eller försöker betala för det man har köpt.
Ofta är det krångligt och svårt att ta hissen och på vissa ställen får man till och med gå och be om lov att använda hissen för att ta sig upp. På vissa hissar ska man trycka in knappen hela tiden och då gäller det att du är stark i nyporna för knappen är svår bara att trycka in och sedan ska den hållas inne under färd för annars stannar hissen. Jag klarar inte av att hålla inne den själv t ex. Så, enkelt i rullstol? Absolut inte! Det finns varken hjälp, stöd, empati eller förståelse när man använder rullstol, det kan jag lova dig. Se bara hur många det är som resonerar som så att "jag ställer mig på handikapplatsen, det tar ju bara fem minuter. Eller, jag sitter ju kvar så om det kommer någon som behöver platsen så kan de ju säga till." Att en person som behöver handikapprutan kanske inte kan skutta ur bilen, säga till människan som har snott en plats de inte har rätt till och be hen flytta på sig det tänker de inte på. Det är ju just därför man har fått parkeringstillståndet för att man har svårt att ta sig fram. De som parkerar på handikapplatsen utan tillstånd tänker inte heller på att för att de hade snott platsen av ren lathet så kanske någon annan fick åka hem igen i oförrättat ärende för hen kunde ju inte ens parkera. Var finns empatin i det?

Något som kan vara bra att veta så att folk slipper se ut som fågelholkar när man ser någon resa sig ur rullstolen är att övervägande delen personer som använder rullstol kan gå men det kan vara alltifrån några steg till några hundra meter men att de just den dagen bara kan gå kanske 10 meter pga smärta eller annat. Väldigt många människor använder bara sin rullstol ibland när de ska ta sig längre sträckor eller t ex gå i ett köpcentra för att de inte klarar av att gå så långt. Antingen just den dagen eller inte alls.

Jag tänkte faktiskt precis som du innan när jag "bara" hade svårt för att gå och stå men att jag faktiskt klarade av att gå igenom mataffären och med nöd och näppe klarade av att stå i kön. Då tänkte jag att tänk om det hade synts utåt. Jag tyckte att det var retligt att jag inte kunde packa ner varorna utan alltid var tvungen att vänta på att den som var med mig hjälpte mig för jag fick så många sura blickar då för att jag inte hjälpte till så att det gick snabbare. Ingen såg ju hur mycket smärtor som florerar i min kropp eller kunde veta att om jag hade försökt lyfta mjölkpaketet så skulle tummen luxera på högra handen om jag hade otur och att jag faktiskt är så svag i den vänstra handen att jag inte kan lyfta ett paket mjölk med den. De ser ju inte heller hur mycket mer smärta det skulle orsaka om jag själv försökte packa. De kunde ju inte veta att jag faktiskt rent fysiskt inte var kapabel till att plocka ner mina varor själv.

Sanningen är den att i dagens samhälle så får man inte ha någon funktionsnedsättning alls för samhället är inte anpassat för människor som inte är fullt friska. Du kan inte ens höra dåligt eller ha tinnitus för då är det jättejobbigt att höra vad personalen hos tandläkaren eller vårdcentralens kassa säger eftersom det där ofta står en radio och surrar. Du har ingen chans att gå i klädaffärer eller ja, gå i dem kan du väl men du lär ju inte höra vad folk säger till dig för musiken är på så högt att du faktiskt omöjligt kan urskilja orden. Hela samhället är anpassat för friska människor. Möjligtvis att du kan se lite dåligt men bara lite isåfall. Du får ju inte ha några större problem med synen eller så för då kan du helt plötsligt inte köra bil längre för det blir ju livsfarligt och det är i många fall nödvändigt idag för att kunna ta dig till jobb, skola och dagis.

Nä, samhället accepterar helt enkelt inga funktionshinder oavsett vad hur fina intentioner är på pappret. Det spelar ingen roll om funktionshindret är fysiskt eller psykiskt. Problemen finns där tyvärr iallafall i mötet med samhället. Det som är lite lustigt i det hela är att alla människor hade mått bättre om de slapp konfronteras med hög musik i affären och slapp snubbla på mattor och trösklar. Folk med barnvagn hade haft det enklare när de skulle ta sig in i och gå runt i affärerna om de hade varit dörröppnare och bredare gångar. Så små och enkla medel men nej, det har alltid varit så och då ska det fortsätta vara så.

Förlåt @Saeta för att jag snodde din tråd lite men jag tycker att det är viktigt att uppmärksamma att funktionshinder ställer till det mer än nödvändigt för oss.

Ja, jag vet att det är jättesvårt och har aldrig sagt något annat och då är det ändå ett synbart funktionshinder.
 
Så oerhört klokt inlägg och bra skrivet av dig! Nu vet ju inte jag hur det är att leva med ett synligt funktionshinder, men av de jag känner så kan jag ändå försöka sätta mig in i det. Och det måste vara fruktansvärt. Heja dig!!
 
Du får gärna beskriva konkret hur man gör när man undviker att identifiera sig med sin sjukdom/funktionsnedsättning. Speciellt i den fasen då man lär sig om den och försöker hitta lösningar på hur man ska hantera den och den skapar problem som är så stora att man inte klarar av att leva ett normalt liv.

Jag kan ju berätta hur jag gjorde. Jag har inte ADD eller ADHD utan fysiska sjukdomar men det är precis lika enkelt att identifiera sig med dem har jag märkt på andra som har liknande diagnoser som jag. Jag har CRPS i min vänstra arm. Jag har EDS, jag har central sensitisiering i hela kroppen, jag har gastropares och en svår hörselnedsättning och tinnitus på båda öronen.

CRPS betyder komplext regionalt smärtsyndrom och innebär att man har en mycket svår avgränsad smärta oftast i en arm eller i ett ben. Jag fick det efter att en häst hade bitit mig i armbågen och då bitit av bägge nerverna som tyvärr inte hittade varandra igen. Detta innebär att jag har så svåra smärtor att jag inte kan ta på min egen arm eller hand eller ha på mig några kläder som sitter åt eller som har hårda sömmar utan allt måste vara mjukt och töjbart. Skulle någon ta tag i mig är risken stor att jag spyr eller svimmar av smärta.
Jag fick för några år sedan en ryggmärgsstimulator inopererad vilket sänder ut elektriska impulser som stör ut ca 40-50% av smärtan. Det gör att när den är på kan jag peta på min arm, däremot inte stryka över den för det gör alltför ont. Jag kan inte heller ha något som sitter åt eller något hårt mot armen trots ryggmärgsstimulatorn.

EDS betyder Ehlers-Danlos syndrom och är en bindvävssjukdom. Enkelt förklarat så luxerar och subluxerar många leder och lederna blir lösa. Man räknar med att en musklerna hos en person med EDS får jobba ca 300 gånger hårdare för att hålla lederna intakta vilket självklart leder till att musklerna krampar, blir trötta och man får snabbt mjölksyra. Detta ger självklart mycket smärta i hela kroppen. Eftersom allt i kroppen hålls ihop av bindväv så påverkas också hela kroppen så en person med EDS har i normalfallet också problem med IBS . Även andra problem med de inre organen är vanligt. Det finns olika typer utav EDS men skulle jag gå in på det så hade jag fått skriva hela natten. Den som är intresserad får googla.

Central sensitisiering innebär att man har en så ökad känslighet för smärta pga att man har gått med svår smärta så länge att det har blivit en överretning i ryggmärgen så att all beröring gör ont. Det som för en frisk människa enbart känns som beröring blir svår smärta för någon med central sensitisiering. Att stå upp gör ont. Att ha jeans på sig gör ont så det är samma sak där, rör mig inte alls helst och alltid mjuka kläder. Jag är så smärtkänslig att jag inte ens kan gå i kortärmad eller i linne ens inomhus eftersom luften gör ont mot huden. Jag har alltså alltid heltäckande kläder. Bara händer och huvud är otäckta. Jag är ute väldigt lite eftersom blåsten är jobbig mot ansikte och händer även när det är varmt. Är jag hemma och går ut så har jag alltid vantar på mig iallafall tills det blir 25 grader varmt. Jag sitter aldrig ute bara för att. Alla muskler och alla leder gör ont, ja hela kroppen skriker av smärta.

Gastropares innebär förlamad mage. Magsäcken bearbetar inte maten som den ska utan man får tugga allt supernoga, bara äta det som är mellan 4-40 grader varmt och absolut inga trådiga livsmedel, skaler, frön, nötter, hela korn eller annat hårt som kan fastna i övergången till tarmen som bara är 1-2 mm stor. Fastnar något eller om man äter något som är för varmt så ger det extrema smärtor i attacker som kan misstas för hjärtinfarkt eftersom det strålar upp mot bröstet. Jag lever på musli och yoghurt mestadels. Ibland kan jag äta bröd och ibland något ägg och ibland även en avsvalnad pizza margareta, alltså med enbart ost på. Jag har ändå tur som kan äta. Eftersom man spyr mycket och ofta så får de som är hårt drabbade ha sond.

Jag har dessutom en svår hörselnedsättning och tinnitus. Jag hör det över 90 db utan hörapparater och det är aldrig tyst i huvudet.

Jag behöver väl knappast skriva att jag äter mängder med mediciner med alla biverkningar det ger men utan dem skulle jag aldrig orka överleva. Smärtorna hade tagit livet av mig.
Jag har inte sovit en hel natt på snart 14 år eftersom jag vaknar utav att det gör så ont trots sömntabletter. Jag sover normalt sett 1 timme och 20 minuter i taget. Ibland bara 40 minuter. Någon enstaka gång kan det hända att jag sover 3 timmar och en handfull gånger har jag sovit 4 timmar.
Jag kan gå ca 20 meter och stå upp i någon minut.

Jag vägrar säga att det är mina smärtor, mina sjukdomar eller på något sätt antyda att de tillhör mig eller är endel utav min identitet och det har varit självklart för mig ifrån början. När jag förlorade funktion efter funktion i kroppen har jag sörjt men samtidigt tänkt att en dag så kommer jag kunna göra det där igen. Jag kommer kunna rida en tur i skogen på flera timmar och jag kommer kunna gå på långpromenader igen. Jag kommer kunna köra bil hur långt jag vill och jag kommer kunna baka och laga mat igen, jag kommer kunna sy igen, jag kommer kunna gå ut och dansa igen och framförallt så kommer jag att kunna jobba igen. Det är sjukdomar som förföljer mig och som härjar i min kropp och läkarna säger att alla sjukdomarna är livslånga men det vägrar jag gå med på. Det finns inget annat alternativ än att jag ska bli frisk. För mig är det självklart. Att på något vis bli hon i rullstolen, hon med smärtorna eller hon som hör så dåligt skulle jag aldrig kunna bli. Man har alltid ett val oavsett vad som drabbar en. Man väljer hur man tacklar det som kommer till en i livet. Visst hade jag gärna valt bort kunskapen om att det är så men nu vet jag att det faktiskt är så. Visst jag kan inte göra det jag vill idag men en dag så kommer jag göra det.
 
Jag kan ju berätta hur jag gjorde. Jag har inte ADD eller ADHD utan fysiska sjukdomar men det är precis lika enkelt att identifiera sig med dem har jag märkt på andra som har liknande diagnoser som jag. Jag har CRPS i min vänstra arm. Jag har EDS, jag har central sensitisiering i hela kroppen, jag har gastropares och en svår hörselnedsättning och tinnitus på båda öronen.

CRPS betyder komplext regionalt smärtsyndrom och innebär att man har en mycket svår avgränsad smärta oftast i en arm eller i ett ben. Jag fick det efter att en häst hade bitit mig i armbågen och då bitit av bägge nerverna som tyvärr inte hittade varandra igen. Detta innebär att jag har så svåra smärtor att jag inte kan ta på min egen arm eller hand eller ha på mig några kläder som sitter åt eller som har hårda sömmar utan allt måste vara mjukt och töjbart. Skulle någon ta tag i mig är risken stor att jag spyr eller svimmar av smärta.
Jag fick för några år sedan en ryggmärgsstimulator inopererad vilket sänder ut elektriska impulser som stör ut ca 40-50% av smärtan. Det gör att när den är på kan jag peta på min arm, däremot inte stryka över den för det gör alltför ont. Jag kan inte heller ha något som sitter åt eller något hårt mot armen trots ryggmärgsstimulatorn.

EDS betyder Ehlers-Danlos syndrom och är en bindvävssjukdom. Enkelt förklarat så luxerar och subluxerar många leder och lederna blir lösa. Man räknar med att en musklerna hos en person med EDS får jobba ca 300 gånger hårdare för att hålla lederna intakta vilket självklart leder till att musklerna krampar, blir trötta och man får snabbt mjölksyra. Detta ger självklart mycket smärta i hela kroppen. Eftersom allt i kroppen hålls ihop av bindväv så påverkas också hela kroppen så en person med EDS har i normalfallet också problem med IBS . Även andra problem med de inre organen är vanligt. Det finns olika typer utav EDS men skulle jag gå in på det så hade jag fått skriva hela natten. Den som är intresserad får googla.

Central sensitisiering innebär att man har en så ökad känslighet för smärta pga att man har gått med svår smärta så länge att det har blivit en överretning i ryggmärgen så att all beröring gör ont. Det som för en frisk människa enbart känns som beröring blir svår smärta för någon med central sensitisiering. Att stå upp gör ont. Att ha jeans på sig gör ont så det är samma sak där, rör mig inte alls helst och alltid mjuka kläder. Jag är så smärtkänslig att jag inte ens kan gå i kortärmad eller i linne ens inomhus eftersom luften gör ont mot huden. Jag har alltså alltid heltäckande kläder. Bara händer och huvud är otäckta. Jag är ute väldigt lite eftersom blåsten är jobbig mot ansikte och händer även när det är varmt. Är jag hemma och går ut så har jag alltid vantar på mig iallafall tills det blir 25 grader varmt. Jag sitter aldrig ute bara för att. Alla muskler och alla leder gör ont, ja hela kroppen skriker av smärta.

Gastropares innebär förlamad mage. Magsäcken bearbetar inte maten som den ska utan man får tugga allt supernoga, bara äta det som är mellan 4-40 grader varmt och absolut inga trådiga livsmedel, skaler, frön, nötter, hela korn eller annat hårt som kan fastna i övergången till tarmen som bara är 1-2 mm stor. Fastnar något eller om man äter något som är för varmt så ger det extrema smärtor i attacker som kan misstas för hjärtinfarkt eftersom det strålar upp mot bröstet. Jag lever på musli och yoghurt mestadels. Ibland kan jag äta bröd och ibland något ägg och ibland även en avsvalnad pizza margareta, alltså med enbart ost på. Jag har ändå tur som kan äta. Eftersom man spyr mycket och ofta så får de som är hårt drabbade ha sond.

Jag har dessutom en svår hörselnedsättning och tinnitus. Jag hör det över 90 db utan hörapparater och det är aldrig tyst i huvudet.

Jag behöver väl knappast skriva att jag äter mängder med mediciner med alla biverkningar det ger men utan dem skulle jag aldrig orka överleva. Smärtorna hade tagit livet av mig.
Jag har inte sovit en hel natt på snart 14 år eftersom jag vaknar utav att det gör så ont trots sömntabletter. Jag sover normalt sett 1 timme och 20 minuter i taget. Ibland bara 40 minuter. Någon enstaka gång kan det hända att jag sover 3 timmar och en handfull gånger har jag sovit 4 timmar.
Jag kan gå ca 20 meter och stå upp i någon minut.

Jag vägrar säga att det är mina smärtor, mina sjukdomar eller på något sätt antyda att de tillhör mig eller är endel utav min identitet och det har varit självklart för mig ifrån början. När jag förlorade funktion efter funktion i kroppen har jag sörjt men samtidigt tänkt att en dag så kommer jag kunna göra det där igen. Jag kommer kunna rida en tur i skogen på flera timmar och jag kommer kunna gå på långpromenader igen. Jag kommer kunna köra bil hur långt jag vill och jag kommer kunna baka och laga mat igen, jag kommer kunna sy igen, jag kommer kunna gå ut och dansa igen och framförallt så kommer jag att kunna jobba igen. Det är sjukdomar som förföljer mig och som härjar i min kropp och läkarna säger att alla sjukdomarna är livslånga men det vägrar jag gå med på. Det finns inget annat alternativ än att jag ska bli frisk. För mig är det självklart. Att på något vis bli hon i rullstolen, hon med smärtorna eller hon som hör så dåligt skulle jag aldrig kunna bli. Man har alltid ett val oavsett vad som drabbar en. Man väljer hur man tacklar det som kommer till en i livet. Visst hade jag gärna valt bort kunskapen om att det är så men nu vet jag att det faktiskt är så. Visst jag kan inte göra det jag vill idag men en dag så kommer jag göra det.

För mig är det väldigt tveeggat, mycket av rehabilliteringen vid psykiska sjukdomar handlar om acceptans. Att acceptera att man inte är som "alla andra", för så länge man kämpar emot och envist försöker göra precis som alla andra så blir man sjukare (eller egentligen får man följd sjukdomar som depression). Det är först när man accepterar att det finns ett problem/hinder etc som man kan hitta vägar och rutiner för att lösa det. Många av dom som har ADD eller ADHD bränner ju ut sig i sina försöka att vara som alla andra och göra som alla andra och får följdsjukdomar. När man då försöker förklara att man inte kan göra som alla andra så blir folk irriterade och talar om för hen att hen minsan inte ska identifitera sig med sin sjukdom, alla kan ju allt i dagens samhälle, för det handlar ju bara om vilken inställning man har. Istället för en möjlighet har det blivit ett krav.

Men alla kan inte allt och det måste man också acceptera som omvärld. Förhoppningsvis kan man göra tillräckligt av det som man vill för att leva ett fullgott liv. Det handlar också om att samhället genom att acceptera att det finns människor som fungerar annorlunda skapar möjligheter för personer med annorlunda behov.

Jag tycker att folk både i den här tråden och i verkligheten använder det ska identifieringsproblemet som ett sätt att inte låta en tala om sitt funktionshinder/sjukdom. Man får inte känna sig begränsad av att man har en funktionsnedsättning dvs använda den som en "ursäkt". Du ska helt enkelt låtsas som om det inte finns vilket gör livet lättare för alla andra med eftersom det heller inte syns, eftersom problemet då inte längre finns så behöver ingen ta hänsyn och man kan skylla allting på att du är lat och inte "vill". Herregud, Einstein var ju dyslektiker och Justin Timberlake lär ha ADHD det finns inga ursäkter för att man inte både är geni och popstjärna bara för att man har ett litet psykiskt funktionshandikapp.
 
Exakt. Man kan inte förändra en situation man inte accepterar som den är.
När man accepterar sina svårigheter kan man jobba med dem.
Fortsätter man trycka ner sig själv och tro att man är ett hopplöst fall finns det ingenting som någonsin kommer hjälpa, utan man försätter sig mer eller mindre medvetet i känslor som hjälplöshet och oförstående, förnekelse o.s.v.
Oavsett hur mycket man påstår att man försöker så säger det väl sig sjävt att det är ett oföränderligt utgångsläge.
Man kan helt enkelt inte hjälpa någon som inte vill blir hjälpt alt. påstår sig vara ett hjälplöst, hopplöst och "värdelöst" fall.
Det kan ingen diagnos i världen ändra på.
 
Senast ändrad:
För mig är det väldigt tveeggat, mycket av rehabilliteringen vid psykiska sjukdomar handlar om acceptans. Att acceptera att man inte är som "alla andra", för så länge man kämpar emot och envist försöker göra precis som alla andra så blir man sjukare (eller egentligen får man följd sjukdomar som depression). Det är först när man accepterar att det finns ett problem/hinder etc som man kan hitta vägar och rutiner för att lösa det. Många av dom som har ADD eller ADHD bränner ju ut sig i sina försöka att vara som alla andra och göra som alla andra och får följdsjukdomar. När man då försöker förklara att man inte kan göra som alla andra så blir folk irriterade och talar om för hen att hen minsan inte ska identifitera sig med sin sjukdom, alla kan ju allt i dagens samhälle, för det handlar ju bara om vilken inställning man har. Istället för en möjlighet har det blivit ett krav.

Men alla kan inte allt och det måste man också acceptera som omvärld. Förhoppningsvis kan man göra tillräckligt av det som man vill för att leva ett fullgott liv. Det handlar också om att samhället genom att acceptera att det finns människor som fungerar annorlunda skapar möjligheter för personer med annorlunda behov.

Jag tycker att folk både i den här tråden och i verkligheten använder det ska identifieringsproblemet som ett sätt att inte låta en tala om sitt funktionshinder/sjukdom. Man får inte känna sig begränsad av att man har en funktionsnedsättning dvs använda den som en "ursäkt". Du ska helt enkelt låtsas som om det inte finns vilket gör livet lättare för alla andra med eftersom det heller inte syns, eftersom problemet då inte längre finns så behöver ingen ta hänsyn och man kan skylla allting på att du är lat och inte "vill". Herregud, Einstein var ju dyslektiker och Justin Timberlake lär ha ADHD det finns inga ursäkter för att man inte både är geni och popstjärna bara för att man har ett litet psykiskt funktionshandikapp.

Ja självklart är det precis som du skriver men för mig är det skillnad på att tänka, "jag kan inte ta en långpromenad nu men jag tänker inte ge upp och låta sjukdomen vinna över mig utan jag tänker kämpa för att på något sätt kunna göra det igen". Till att tänka, "nä, jag har ju så ont, min smärta gör att jag inte kan göra det eller detta. Det är lika bra att jag ger upp. Jag har ju så ont och det är så synd om mig."

Det handlar för mig inte om att strunta i min kropps signaler eller att hela tiden försöka göra mer än vad jag kan. Det är snarare så att jag verkligen lyssnar på min kropps signaler så att jag ska kunna ta tillvara min ork på bästa möjliga sätt. Det handlar om att inte bli den där tjejen i rullstolen som har så ont utan fortfarande vara jag fast jag råkar sitta i rullstol och ha en massa sjukdomar och symptom. Jag vill inte reduceras till en massa sjukdomar eller en massa funktionsnedsättningar utan jag vill i första hand vara jag. Sedan att jag släpar på en massa skit kommer i andra hand och givetvis måste det tas hänsyn till det för annars klarar jag mig inte men det är inte så att jag säger: Hej, jag heter TinyWiny och jag har CRPS, EDS, centralsensitisiering, gastropares och jag hör väldigt dåligt och har tinnitus utan det är ju först när det är relevant som jag tar upp det. Om någon t ex vill krama mig så förklarar jag att jag har väldigt ont så att hen får krama mig försiktigt också får jag stålsätta mig för att kunna hantera den smärtan kramen genererar men det är ju ändå så att den smärtan är värd det som kramen ger. Eller om jag står upp och någon börjar prata så säger jag att jag måste sätta mig ned för att det gör för ont att stå upp. Om någon kommer med ett stort paket och vill att jag tar emot det så får jag ju be henom ställa ner det eftersom jag både har ont och är så försvagad i armarna att jag omöjligt kan bära paketet. Om någon vill bjuda mig på mat så får jag förklara att jag har gastropares och vad det innebär. Om någon talar väldigt tyst och håller handen för munnen när de talar så får jag ju berätta att jag hör dåligt och att jag omöjligt kan läsa på hens läppar om hen håller handen för munnen eller höra vad hen säger när hen pratar så tyst. Jag får ju också förklara om någon vill att jag ska hänga med på något eller göra något att min ork är kraftigt begränsad både pga smärtor, att jag aldrig får sova ordentligt och pga den mängd morfin jag äter varje dag så att jag helt enkelt inte klarar av att göra allt jag vill utan måste prioritera väldigt hårt vad jag gör och vad jag utsätter mig för. Jag får ju också förklara om jag ska åka bil med någon att hen får köra väldigt försiktigt eftersom mina leder är väldigt lösa och det kan räcka att köra ner i en håla i vägen för att jag ska få ett nytt diskbråck i ryggen och att en häftig inbromsning kan göra whiplashskadan sämre eftersom min nacke är så lös. För mig är det iallafall väldigt stor skillnad att säga nä, jag har så ont, jag kan inte göra det eller att säga; -nej tyvärr. Jag ska till tandläkaren på måndag så jag kan tyvärr inte ta en fika på söndag för då hinner jag inte vila upp mig tillräckligt för att klara tandläkarbesöket på måndag.

Man måste inte identifiera sig med de sjukdomar och funktionshinder man har utan man kan leva ett så bra liv som det bara går iallafall. Man får självklart anpassa sig efter vad kroppen, psyket och själen klarar men man kan inte bara sätta sig ned och säga nej, jag har (valfri sjukdom eller funktionshinder) så jag klarar ingenting. Alla klarar någonting. Ingen är värdelös. Se bara på den fantastiska födelsedagstråden jag fick. Trots att jag har dessa förbannade sjukdomar så kunde jag iallafall göra att någon mådde lite bättre. Jag kan iallafall vara en medmänniska och lyssna när någon har det svårt. Någon annan har någon annan egenskap som är jättebra, det gäller bara att hitta den och inte ge upp. Det är skillnad på att skylla på sjukdomen eller funktionsnedsättningen eller förklara att pga det eller detta så kan jag inte dansa på lina hur mycket jag än skulle vilja det. Jag kan kämpa för att om möjligt komma dit men det finns en orsak till att jag inte har lika lätt att lära mig det som andra har.
 
Det är skillnad på att skylla på sjukdomen eller funktionsnedsättningen eller förklara att pga det eller detta så kan jag inte dansa på lina hur mycket jag än skulle vilja det. Jag kan kämpa för att om möjligt komma dit men det finns en orsak till att jag inte har lika lätt att lära mig det som andra har.
Ja men hur många utifrån kan se den skillnaden och bedöma om man skyller på sjukdomen eller bara försöker förklara att man faktiskt inte kan?
 

Liknande trådar

Kropp & Själ Lite luddig rubrik kanske men kom inte på något som riktigt passade. Det är är apropå tråden om hur man klarar ett tråkigt jobb där det...
2 3 4
Svar
62
· Visningar
6 303
Senast: Grazing
·
  • Låst
  • Artikel Artikel
Dagbok Jag kommer emellanåt på mig själv med att ta en titt om min dotter @EmmaFilippa skrivit något här. Detta trots att jag mycket väl vet...
6 7 8
Svar
140
· Visningar
19 193
Senast: MML
·
Övr. Barn Hej på er alla kloka! Förlåt för ett långt inlägg men jag har verkligen ett behov av råd och tips. Jag har sen en tid tillbaka...
2
Svar
26
· Visningar
3 767
Senast: Anonymisten
·
Relationer Jag såg att min gamla tråd från i våras hade låsts, men jag fick så himla mycket fina och kloka ord av er den gången, så jag gör ett...
7 8 9
Svar
166
· Visningar
24 387

Bukefalos, Hästnyheter, Radannonser

Allmänt, Barn, Dagbok

Hund, Katt, Andra Djur

Hästrelaterat

Omröstningar

  • Tvättstugedrama
Tillbaka
Upp