Risk för ärftlig sjukdom

[domesticus]

Är det egoistiskt att skaffa barn när risken för att barnet ska bli sjukt är 50% (om det visar sig att ena föräldern bär på genen)?

Sjukdomen i fråga är Huntingtons och den eventuellt blivande pappan har inte testat sig (än). Men OM han har genen (och därmed kommer att insjukna + att det är 50% risk att barnet får det), är det då "tillräckligt" för att avstå att försöka skaffa egna barn?

Hur hade ni tänkt?

 

[klockmalva]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Ja, jag tycker att det är fel och egoistiskt .... Men jag kan också förstå det.

Men! Det finns det fler bra lösningar.
Dels kan man inseminera med någon annans sperma (= åka till DK) (vilket en del får göra av andra skäl, te.x att mannen inte har fungerande doningar, brist på man mm.).
Sen kan man också adoptera.

 

[mino]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

När det gäller en sjukdom som Huntingtons som väl alltid är dödlig och har ett plågsamt sjukdomsförlopp så är det en riktigt dålig idé att skaffa biologiska barn. Om inte annat för det fruktansvärda i att man vet om att man förmodligen har gett sina barn en för tidig dödsdom redan från början. Vilken ångest!

Sen kan man fundera över det riktiga i att öht skaffa barn (inte biologiska då) med en person som man vet om kommer att dö för tidigt. Där är jag mer tveksam till hur jag skulle besluta. Huntingtons kan man vara sjuk i under flera flera år, frågan är hur tungt det blir för familjen och om man medvetet vill låta sina barn genomlida det.

Så jag hade nog varit lite tveksam till att öht bilda familj med en person man vet bär på anlaget för Huntingtons.

 

[Kricko_S]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Man kan nog gora en PGD for det. (Preimplantation genetic diagnosis)

 

[Badger]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Precis vad jag tänkte, Huntingtons borde väl definitivt platsa för val av embryon, om man kan hitta det genetiskt i dem vill säga.

 

[Kricko_S]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Har fragat experten! Det kan man och det an en av de vanligaste diagnoserna for folk som gor PGD i Sverige

 

[AgentCarter]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Jo, jag tycker det är egoistiskt och inte minst elakt mot en själv. Skulle du vilja veta att ditt barn kommer dö innan dig?
Jag har levt med vetenskapen att vi bara har min bror på lånad tid, det har varit väldigt jobbigt i vissa stunder och outhärdligt då han har varit sjukare.

Men eftersom det är en sjukdom som ligger i generna kan ni göra fostervattensprov och se om fostret bär på sjukdomen eller ej, om den är bärare går det att abortera.
Fast jag tror att PGD är vad som är lättast för psyket.

 

[mizzmaria]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Om man vet om att pappan har sjukdomen så kommer ni att vid ev graviditet bli erbjudna ett fostervattensprov där man kollar om fostret bär på den dåliga genen, och i så fall erbjudas att göra abort.
Så chansa kan ni ju, men ni får istället vara beredda på att ta smällen med en enligt mig ganska sen abort och med alla känslor det innebär.

Såg att någon redan hunnit före med samma svar...

 

[klockmalva]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Så jag hade nog varit lite tveksam till att öht bilda familj med en person man vet bär på anlaget för Huntingtons.

Fast har man sjukdomen själv kanske man ska försöka leva sitt liv så gott och rikt man bara kan medan man har chansen. Sjuk och dö kan man ju även bli även om man inte har genetiken för det..
och älskar man en person som ha ren sjukdom eller risk att få en sjukdom måste man väl få leva "ändå"....

Men biologiska barn ... näe..

 

[domesticus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

*stjäl sista knappen*

Den eventuellt blivande pappan har inte testat sig än, så vi vet inte om han bär på genen eller ej.

Vad gäller PGD, har jag förstått rätt att man bara kan göra det vid IVF?

mizzmaria: Kan sjukdomen/genen alltså upptäckas med hjälp av ett fostervattensprov?


Är alldeles för dåligt påläst märker jag.

 

[Kricko_S]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

PGD ar att man gor nagra embryor med IVF, sen gentestar man dem, valjer de som inte bar pa den daliga genen och stoppar in dom i mamman igen.
Hogst oteknisk forklaring

 

[domesticus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

En bra förklaring, tack

 

[mino]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Det beror ju helt på vad det är för sjukdom. Huntingtons är en sjukdom som utifrån det lilla jag vet är väldigt allvarlig och plågsam.

Googlade som hastigast och det står att alla som har anlaget får sjukdomen, att man kan leva med den i 15 år innan man dör och att man gradvis sjuknar in både till kropp och själ (rörelsehindrad + demens). Sjukdomen bryter vanligtvis ut i 30-50 års ålder.

Om inte annat så tycker jag inte att det är särskilt ansvarsfullt av en person som vet att den bär på genen att ta på sig ansvaret för ett barn.

 

[klockmalva]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

...Poäng....
Det är ganska bra att vara (minst) två vuxna kring ett barn faktiskt. Jag har själv blivit "sjuk" nu och har dåliga dagar (som idag) svårt att ens ta hand om mig själv.
Det är min man som fixar det mest (läs: allt) vad gäller barn och hushåll nu. Det är INTE roligt, men idag tänkte jag faktiskt att det är en salig tur att vi är två! Jag kan te.x inte hämta dottern på dagis idag, inte ens med bilen. (och jag hade inte kunnat ta hand om henne om hon varit hemma idag ) nu är det här som tur var inte för evigt men ...

Så ...
Om man nu har barn med en person som har te.x huntingtons, och partnern insjuknar kanske man måste ta han dom både den personen, och barnet, och sig själv och ... NÄ, det är nog ingen idé ... fy så hemskt ...

 

[Madick]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

*kl*

Jag har en person i min närhet som har Huntingtons och det önskar jag ingen att ha. Fy vilken vidrig sjukdom. Jag skulle inte chansa, utan om jag visste att jag absolut ville ha barn och risken fanns skulle jag göra allt för att vara säker på att barnet inte fick det.

 

[domesticus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

delvis kl

Jag är tacksam för er input. Detta med eventuella barnplaner är nytt och jag har har inte satt mig in i funderingarna ordentligt förrän nu. Ju mer jag läser desto mer inser jag att min inledande fråga nog har ett självklart svar.

Steg ett är i alla fall att han ska testa sig.

 

[AgentCarter]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Och jag håller självklart tummarna för att testet går bra!
Däremot tycker jag nog inte att ni ska undvika att skaffa (friskt)barn om det är något ni gärna båda önskar och du kan tänka dig att leva ensam med barnet. Speciellt inte om ni har ett starkt kontaktnät runt er som kan hjälpa till om det blir svårt.

Jag kommer fortfarande ihåg en som var med i en random tanttidning som hade en väldigt allvarlig genetisk sjukdom, att han hade minst 5 barn med större delen samma sjukdom gjorde bara att det var mer synd om honom enligt texten

 

[domesticus]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Steg ett är i alla fall att han ska testa sig.

Citerar mig själv. "Ska" testa sig var kanske lite dumt skrivet. Självklart kan inte jag allena bestämma att han ska göra det. Det är ju en tung börda att bära om man får ett negativt besked. Men för att eventuellt skaffa barn känns det som en förutsättning.

 

[AgentCarter]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Jo, självklart är det så. Men jag tror nog det kan vara bra för honom med, då kan han kanske göra förebyggande åtgärder som visserligen inte stoppar sjukdomen men kanske förlänger tiden innan den byter ut. Dessutom så måste det väl pågå forskning kring sjukdomen? För dem kanske det kan vara bra att följa din sambo/man. Mycket kan hända inom forskningen på relativt få år som kan vara till hjälp för er.

 

[mizzmaria]

Sv: Risk för ärftlig sjukdom

Nej, förlåt jag skrev fel innan! Menade moderkaksprov och inte fostervattensprov.

PGD som någon skrev om lät ju betydligt bättre men det kan jag inget om.
Hoppas allt löser sig för er, verkligen ingen rolig situation att hamna i