Nu vill jag diskutera försäkringskassan.

[TinyWiny]

Det är ingen tävling att vara frisk eller sjuk, men man måste ju kunna diskutera. Och hitta sin väg. Uppenbarligen anser du att ingen annan förstår hur trött du är. Nä, det är möjligt, lika lite som du förstår vad trött innebär för någon annan.
Jag tror det finns folk som kämpar som fasen, både sjuka och friska. Det finns säkert de friska som borde vara sjukskrivna egentligen, sjukskrivna som inte borde vara det och allt däremellan.
Själv har jag fått 2 diagnoser bland 3 möjliga men har valt att inte veta vilka som det är. För så funkar jag. Jag vet hur jag skulle reagera.

Nej det är ingen tävling och jag vet att det är nästan omöjligt att förstå skillnaden för någon som inte varit där. Som jag skrev förut förstod inte jag heller innan jag hamnade där själv. Jag kan knappt förstå själv hur sjuk jag var tidigare, innan det vände, och då var jag ändå med. Det kravet lägger jag inte på andra. Jag har heller inget behov av att få andra att förstå, det släppte jag för väldigt längesedan för det gjorde mig bara ledsen och det slösade på den lilla energin jag har helt i onödan. Det är inte ens relevant att andra förstår men att lyssna på och tro på vad någon faktiskt säger är relevant och att då börja jämföra äpplen och päron blir helt galet. Jag väljer att lyssna när någon säger något och jag väljer också att försöka att inte lägga min egen tolkning i det utan just bara lyssna och tro på vad personen säger. Det är svårt men att försöka är en bit på vägen.

Jag vet också hur jag reagerar. Jag tar reda på allt jag kan om diagnosen och hittar vägar för att underlätta/tillfriskna. Det är mitt sätt.

 

[mandalaki]

Men där är ju skillnaden på sakna ork och sakna ork. Jag är helt med dig i stort, att det är bra att veta att de flesta är mer eller mindre trötta. Alla inte orkar jobba 40 h, träna tre ggr i veckan, laga långkok och hålla hemmet spotless. Jag älskar av den anledningen t ex ”family living - the true story”, ”instagram vs reality” osv. Lägg ambitionsribban rimligt. (Och jag är sjukt imponerad av alla föräldrar. Jag skulle aldrig orka!). Att inse det är okej orka t ex (vi är ändå på buke) åka till stallet eller gå ut med hunden eller leka lite med katten efter jobbet men inte den dagen orka laga nåt avancerat eller storstäda.

Men det är ändå inte samma sak som en person som inte ens orkar vara vaken efter jobbet. Den är nada tröstad av att veta att andra orkar lite mer men inte allt de vill. För det enda personen som inte orkar vara vaken efter jobbet vill är att då det så! Att orka leka med katten en stund innan man somnar. Att någon dag i veckan orka diska när man kommer från jobbet. Att någon gång orka fika med en vän.

Exakt. Säg till en person som sitter i rullstol och är ledsen för att hen inte kommer att kunna åka slalom igen ”Men jag kan gå och kan ändå inte åka slalom!”

(Kommer det nu ett hurtfriskt svar om handikappidrott så skjuter jag någon)

 

[Raderad medlem 6459]

Exakt. Säg till en person som sitter i rullstol och är ledsen för att hen inte kommer att kunna åka slalom igen ”Men jag kan gå och kan ändå inte åka slalom!”

Helt jäkla spot on!

 

[mandalaki]

Helt jäkla spot on!

Då skjuter jag inte dig!

 

[Raderad medlem 6459]

Då skjuter jag inte dig!

Yay!

 

[monster1]

Ja, jag försökte - uppenbarligen helt utan att lyckas - snarare visa på att jag tycker det är olyckligt att utgå från heltidsnorm och trötthet relaterat till detta när man dessutom har en sjukdom och/eller annan problematik att beakta. Det är också därför jag försökte vara tydlig med att också som fullt frisk är tröttheten i perioder helt överväldigande också för mig. Jag har inte på något sätt försökt föra en argumentation utifrån vad jag förstår att det (van)tolkas som: att jag jämför mig med sjuka och på något sätt menar att "om jag orkar så orkar ni". Tvärtom har jag verkligen försökt förklara att jag inte har några fysiska bekymmer, att jag har det väl förspänt som kan optimera livet för att palla med en rolig fritid osv. Precis det du säger: det är inte konstigt att många är väldigt trötta efter jobbet, med det tillägget att jag inte tycker att det är rimligt att 100% för alla ska vara norm och att jag inte tror att samhällsfinanserna på sikt kan bära den typen av norm med beaktande av de ökade krav jag tycker mig se på vad en meningsfull fritid ska innebära och de krav som många (kvinnor?) ställer på sig att upprätthålla hem och liknande till instagramskick.

Uppenbarligen uppfattas mina inlägg istället som att söker trampa på dem som redan har det svårt och jag inser att jag misslyckats fatalt med mina försök att förklara.

Det är nog för att det känns så långt ifrån den egna verkligheten att det blir som ett hån. Under min sjukdomsperiod orkade jag inte motionera hästen alls, jag träffade inte vänner eller gick med på några träffar, jag hade disk som stått på diskbänken odiskad mer än ett år, jag gjorde som du och köpte rena underkläder emellanåt för att jag inte lyckades tvätta. Efter 4 h arbete var jag tvungen att gå hem och lägga mig och jag var ändå relativt funktionell. Skammen med att inte orka sköta sin hygien är ju fruktansvärd, att inte orka tvätta sig, borsta tänderna, se till att det finns rena kläder, att hemmet är ok (och då menar jag som i att det är lite skitigt men åtminstone inte som i något avsnitt av samlarna på femman). Samtidigt trycker sjukvården på att man ska göra det som tillför energi det är enda sättet att bli frisk, sådant som fick dig att bli glad innan du blev så trött att du inte orkar känna glädje längre. Då måste det ju finns lite energi till det efter arbetet, hur ska det annars gå till. Hur ska man hålla sig frisk om man aldrig orkar motionera, sköta sina tänder eller laga vettig mat (jag levde på smörgåsar och choklad). Det måste ju finnas energi till det.

 

[Hippocampus]

Nej det är ingen tävling och jag vet att det är nästan omöjligt att förstå skillnaden för någon som inte varit där. Som jag skrev förut förstod inte jag heller innan jag hamnade där själv. Jag kan knappt förstå själv hur sjuk jag var tidigare, innan det vände, och då var jag ändå med. Det kravet lägger jag inte på andra. Jag har heller inget behov av att få andra att förstå, det släppte jag för väldigt längesedan för det gjorde mig bara ledsen och det slösade på den lilla energin jag har helt i onödan. Det är inte ens relevant att andra förstår men att lyssna på och tro på vad någon faktiskt säger är relevant och att då börja jämföra äpplen och päron blir helt galet. Jag väljer att lyssna när någon säger något och jag väljer också att försöka att inte lägga min egen tolkning i det utan just bara lyssna och tro på vad personen säger. Det är svårt men att försöka är en bit på vägen.

Jag vet också hur jag reagerar. Jag tar reda på allt jag kan om diagnosen och hittar vägar för att underlätta/tillfriskna. Det är mitt sätt.

Jag tillfrisknar men inte genom vården.
Jag tycker bara att du förminskar andras upplevelser genom att hela tiden försäkra de om du är värre trött än nån annan. Men det är min tolkning. Jag tror alla förstår skillnaden faktiskt, så gott det går för de.

 

[TinyWiny]

Jag tillfrisknar men inte genom vården.
Jag tycker bara att du förminskar andras upplevelser genom att hela tiden försäkra de om du är värre trött än nån annan. Men det är min tolkning. Jag tror alla förstår skillnaden faktiskt, så gott det går för de.

Det var inte vården som fick det att vända för min del heller Nu vet jag inte hur det spelar in men ändå.

Oj! Vad förvånad jag blir! Kan du citera där jag förminskar andras erfarenheter? Jag har aldrig ens andats om att jag är tröttare än någon annan så av vad jag har skrivit har du tolkat det så?
Jag tror faktiskt inte det. Få är de som kan ställa sig helt utanför sig själva och enbart och bara ta in utan att bedöma utifrån sina egna erfarenheter det någon säger till dem.

 

[sjoberga]

Men där är ju skillnaden på sakna ork och sakna ork. Jag är helt med dig i stort, att det är bra att veta att de flesta är mer eller mindre trötta. Alla inte orkar jobba 40 h, träna tre ggr i veckan, laga långkok och hålla hemmet spotless. Jag älskar av den anledningen t ex ”family living - the true story”, ”instagram vs reality” osv. Lägg ambitionsribban rimligt. (Och jag är sjukt imponerad av alla föräldrar. Jag skulle aldrig orka!). Att inse det är okej orka t ex (vi är ändå på buke) åka till stallet eller gå ut med hunden eller leka lite med katten efter jobbet men inte den dagen orka laga nåt avancerat eller storstäda.

Men det är ändå inte samma sak som en person som inte ens orkar vara vaken efter jobbet. Den är nada tröstad av att veta att andra orkar lite mer men inte allt de vill. För det enda personen som inte orkar vara vaken efter jobbet vill är att då det så! Att orka leka med katten en stund innan man somnar. Att någon dag i veckan orka diska när man kommer från jobbet. Att någon gång orka fika med en vän.

Det måste väl ändå vara mer deprimerande om man tror att avståndet till en frisks liv är 10 mil än verklighetens 1 mil? Visst är det skillnad i begreppen om att sakna ork; men det faktiska utfallet är kanske inte så stor skillnad. Sedan kan man lika lite som att jämför friskas trötthet med sjukas trötthet, jämföra en slags sjukdoms konsekvenser med en annans.

 

[sjoberga]

Så du anser att de som är för sjuka för att kunna arbeta heltid ska inte få ekonomisk hjälp utan istället jobba deltid?

Ja och nej - och i praktiken kanske det bara är semantik och det reella utfallet av en konstruktion kanske densamma. Kanske är det mer rimligt att sätta förväntan på 75% och att en oförmåga där under ska ge rätt till ekonomisk hjälp?

Jag tycker det är ett systemfel att förvänta sig att en genomsnittlig människa ska orka jobba 100% (40h i veckan), när verkligheten visar att många inte gör det.

(Dagens system är ju redan hyfsat begränsat därför att man får ersättning som procent av procent av högsta takbelopp, så i praktiken kanske det inte gör någon skillnad - utom att man redan i själva konstruktionen anser att en människa som orkar jobba 75% är en alldeles normalt presterande samhällsmedborgare). Istället för att en arbetsförmåga som understiger 100% direkt ska betraktas som ett sjukligt tillstånd där man prompt måste hitta en läkarställd diagnos oavsett om det gagnar någon eller inte.

 

[Alexandra_W]

Det måste väl ändå vara mer deprimerande om man tror att avståndet till en frisks liv är 10 mil än verklighetens 1 mil? Visst är det skillnad i begreppen om att sakna ork; men det faktiska utfallet är kanske inte så stor skillnad. Sedan kan man lika lite som att jämför friskas trötthet med sjukas trötthet, jämföra en slags sjukdoms konsekvenser med en annans.

Det är säkert individuellt. Ska jag utgå från mig så om det var 1 km eller 100 mil mellan mig och en frisk person var irrelevant när jag helt saknade ork. För 1 dm var som Mount Everest. Dvs det var ingen som helst tröst. När jag var nästan så återställd som jag blev och började jämföra med innan (den energinivån får jag nog aldrig igen) och insåg det inte var tillbaka där, då började jag jämföra med andra. DÅ är det en enorm hjälp veta att andra generellt inte har oceaner med ork. Men innan dess var det helt betydelselöst. Just för att 1 km var lika ouppnåeligt som 100 mil. Jag förstod inte ens hur jag skulle klara 5 cm nånsin igen.

Men kanske det är mer tröst för någon annan, jag har dock enbart mött de som reagerat ungefär som jag. Och där blir en frisk människas ”jag är också trött” enbart negativ. Lite som exemplet med ”jag kan gå men jag kan inte heller åka slalom” till en rullstolsburen.

 

[BornAgain]

En annan aspekt. Skammen. Kraven att man ska orka - inte sjukskriva sig för "lättja" eller difusa symptom. Att problem med trötthet bemöts med historier om hur andra minsann också är lite trötta men att de minsann anpassar sig (och väljer bort en tredje tävlingshäst eller ett sjuttiofemte styrelseuppdrag eller att alltid ha fräscha snittblommor i varje rum). Trötthet är trots allt ofta det första en person märker av en sjukdom.

Min vän med cancer och därigenom cancer fatigue: Vad hade inte kunnat vinnas om någon i hens arbetsmiljö - istället för att tala bakom ryggen om lätja och opålitlighet - hade kunnat fråga "hur mår du?". Då hade hen kanske sjukskrivit sig och gått till en läkare och kanske hade cancern upptäckts tidigare och hen hade kanske inte behövt lämna arbetslivet? Jag svär: det hade sparat statskassan motsvarande hens pension för hela livet på ett eller två år, plus att hen själv skulle mått bättre

 

[sjoberga]

Det är säkert individuellt. Ska jag utgå från mig så om det var 1 km eller 100 mil mellan mig och en frisk person var irrelevant när jag helt saknade ork. För 1 dm var som Mount Everest. Dvs det var ingen som helst tröst. När jag var nästan så återställd som jag blev och började jämföra med innan (den energinivån får jag nog aldrig igen) och insåg det inte var tillbaka där, då började jag jämföra med andra. DÅ är det en enorm hjälp veta att andra generellt inte har oceaner med ork. Men innan dess var det helt betydelselöst. Just för att 1 km var lika ouppnåeligt som 100 mil. Jag förstod inte ens hur jag skulle klara 5 cm nånsin igen.

Men kanske det är mer tröst för någon annan, jag har dock enbart mött de som reagerat ungefär som jag. Och där blir en frisk människas ”jag är också trött” enbart negativ. Lite som exemplet med ”jag kan gå men jag kan inte heller åka slalom” till en rullstolsburen.

Jag tänker att den rullstolsburne som drömmer om slalom och tror att alla icke rullstolsbundna kan åka slalom, mår bättre om hen vet att även jag som kan gå inte kan åka slalom oavsett om jag vill eller inte. Ännu bättre om hen visste att man kan åka slalom om man verkligen vill, även om man är rullstolsbunden.

Jag förstår dock poängen, så länge man inte är mottaglig för jämförelser med ens personer som är precis lika sjuka som man själv, så spelar det ganska liten roll om det är 1dm eller 100 mil. Men i ett sånt läge vet jag inte om man kastar ur sig saker som att man ska ha rätt till en meningsfull fritid, att man ska orka något efter jobbet och liknande heller. Det borde också vara långt utom räckhåll att fundera över.

 

[Kilauea]

Ja depression är en dödlig sjukdom. Jag har dock endast blivit beviljad sjukskrivning några få veckor för det när jag blev uppsagd. Och då fick jag kämpa hårt för att inte behöva gå till jobbet under uppsäjningstiden. Att gå till jobbet då var fullkomligt omöjligt. Jag var som en zombie.

Depression är en sjukdom. Har du depression är du sjuk, i olika grad beroende på hur svårt depressionen är. Detta oavsett vad FK säger och tycker.

 

[sjoberga]

En annan aspekt. Skammen. Kraven att man ska orka - inte sjukskriva sig för "lättja" eller difusa symptom. Att problem med trötthet bemöts med historier om hur andra minsann också är lite trötta men att de minsann anpassar sig (och väljer bort en tredje tävlingshäst eller ett sjuttiofemte styrelseuppdrag eller att alltid ha fräscha snittblommor i varje rum). Trötthet är trots allt ofta det första en person märker av en sjukdom.

Min vän med cancer och därigenom cancer fatigue: Vad hade inte kunnat vinnas om någon i hens arbetsmiljö - istället för att tala bakom ryggen om lätja och opålitlighet - hade kunnat fråga "hur mår du?". Då hade hen kanske sjukskrivit sig och gått till en läkare och kanske hade cancern upptäckts tidigare och hen hade kanske inte behövt lämna arbetslivet? Jag svär: det hade sparat statskassan motsvarande hens pension för hela livet på ett eller två år, plus att hen själv skulle mått bättre

Det är den här totalt skeva verklighetsbilden jag vänder mig så starkt emot. Om man verkligen tror det så kan man uppfatta det som ett hån, om man vet något om verkligheten för människor så bör man inte göra det.

 

[monster1]

Det måste väl ändå vara mer deprimerande om man tror att avståndet till en frisks liv är 10 mil än verklighetens 1 mil? Visst är det skillnad i begreppen om att sakna ork; men det faktiska utfallet är kanske inte så stor skillnad. Sedan kan man lika lite som att jämför friskas trötthet med sjukas trötthet, jämföra en slags sjukdoms konsekvenser med en annans.

Jag tyckte nog att det var mer uppmuntrande att få höra att "du ska inte behöva må så här" än att höra att så här är det för alla acceptera det. Det är inte sant att alla är trötta hela tiden, jag är tex inte det längre och jag jobbar nu 75% på egen bekostnad eftersom FK inte vill ha långa sjukskrivningar på låga procent. Nu fungerar jag, jag orkar äta vettigt (dvs köpa ingredienser och laga något av dom innan de ruttnat) och motionera (promenera ett par gånger i veckan), all ledigt tid spenderas inte i horisontalläge och jag sover inte bort hela lördagen. Jag känner att semestern är till för upplevelser snarare än enbart vila och desperata försök till att komma i kapp med hushållsarbete.

 

[monster1]

Jag tänker att den rullstolsburne som drömmer om slalom och tror att alla icke rullstolsbundna kan åka slalom, mår bättre om hen vet att även jag som kan gå inte kan åka slalom oavsett om jag vill eller inte. Ännu bättre om hen visste att man kan åka slalom om man verkligen vill, även om man är rullstolsbunden.

Jag förstår dock poängen, så länge man inte är mottaglig för jämförelser med ens personer som är precis lika sjuka som man själv, så spelar det ganska liten roll om det är 1dm eller 100 mil. Men i ett sånt läge vet jag inte om man kastar ur sig saker som att man ska ha rätt till en meningsfull fritid, att man ska orka något efter jobbet och liknande heller. Det borde också vara långt utom räckhåll att fundera över.

Fast du missar ju poängen, du kan ju lära dig åka slalom du har alla funktioner för det du väljer bara att inte göra det. Den rullstolsbundne kan inte lära sig stå på ett par skidor aldrig någonsin, det är inte en valmöjlighet. Val inte val... Det är poängen.

 

[monster1]

Det är den här totalt skeva verklighetsbilden jag vänder mig så starkt emot. Om man verkligen tror det så kan man uppfatta det som ett hån, om man vet något om verkligheten för människor så bör man inte göra det.

VIlken av verklighetsbilderna är det du vänder dig emot?

 

[nightcrawler]

Usch, den här tråden gör mej verkligen ledsen. Den får mej att skämmas och må dåligt. Att folk verkligen har så dålig förståelse. Jag har inget synligt handikapp. I andras ögon så kan jag säkert jobba som vem som helst. För det är väl inget fel på mej? Jag har kämpat i flera år med arbetsträning och praktik för att kunna jobba men inget funkar. Det psykiska funkar inte. Min ADD och ständigt återkommande depressioner gör att det inte funkar för mej. Ena dagen funkar det sen är jag helt knäckt i 3 dar. Det känns förjävligt att aldrig ha ork eller aldrig må riktigt bra. Jag försöker hålla igång mej med det som betyder nått. Gjorde jag inte det så skulle jag antagligen vara ännu sämre eller till och med död.

 

[sjoberga]

Fast du missar ju poängen, du kan ju lära dig åka slalom du har alla funktioner för det du väljer bara att inte göra det. Den rullstolsbundne kan inte lära sig stå på ett par skidor aldrig någonsin, det är inte en valmöjlighet. Val inte val... Det är poängen.

Nej, det har jag inte liksom många andra. Vi behöver inte gå in på det exakt, men alla handikapp syns inte på ytan som en rullstol. Och rullstolsburna KAN åka skidor om de verkligen vill.