NIPT test

[Kattennizze]

Vi gjorde KUB och visste sedan innan att om så var fallet skulle vårt foster tas bort. Hade vi velat ha barnet oavsett så hade vi antagligen inte gjort varken NIPT eller KUB. Mamma valde t.ex. bort det för det spelade ingen roll för henne, medan det gjorde det för mig. Det finns inget rätt eller fel i en sån fråga och man får följa sin egen övertygelse. Jag skulle aldrig döma någon som valt att ta bort på grund av KUB/NIPT, precis som jag aldrig skulle döma eller tycka synd (finns det ens folk som resonerar så?) om nån som valt att behålla.

Vi resonerade också så, vi hade bestämt oss innan om resulatet hade varit dåligt. Annars hade vi avstått test öht.

 

[BernT]

Vi gjorde KUB trots att jag bara var 25. Vi fick betala runt 2000kr för det men det var det värt tycker vi. Vi hade inte behållt ett barn med DS/annat kromosomfel. Själva ''downs'' är väl inget problem egentligen däremot alla problem som följer tex hjärtfel. Vad jag sett i omgivningen så är det ovanligt att ett barn med DS har ''bara'' det utan ofta många andra bekymmer.

 

[Wingates]

Vi gjorde KUB trots att jag bara var 25. Vi fick betala runt 2000kr för det men det var det värt tycker vi. Vi hade inte behållt ett barn med DS/annat kromosomfel. Själva ''downs'' är väl inget problem egentligen däremot alla problem som följer tex hjärtfel. Vad jag sett i omgivningen så är det ovanligt att ett barn med DS har ''bara'' det utan ofta många andra bekymmer.

Jag tycker tvärtom.
Hjärtfel är vanligt och typ sköldkörtel problem - annars tycker jag personerna med downs i min närhet inte är särskilt mycket sjukare än andra, ffa inte när de kommit upp lite i ålder.
Numera är ju inte hjärtoperationen ett så stort ingrepp som när min bror var liten heller, så de stora fula ärren på bröstkorgen är ett minne blott.

 

[BernT]

Jag tycker tvärtom.
Hjärtfel är vanligt och typ sköldkörtel problem - annars tycker jag personerna med downs i min närhet inte är särskilt mycket sjukare än andra, ffa inte när de kommit upp lite i ålder.
Numera är ju inte hjärtoperationen ett så stort ingrepp som när min bror var liten heller, så de stora fula ärren på bröstkorgen är ett minne blott.

Kanske inte, men jag hade ändå inte behållt ett barn med DS har en bekant som har ett barn med DS och det är så mycket sjukdomar (allvarliga) och problem så föräldrarna är alldeles slutkörda jämt.

 

[Wingates]

Jag är så kluven alltså. Jag tycker o ena sidan att visst ska man kunna välja hur man vill ha det - men samtidigt gör det mig skitledsen att personer som min bror kanske kommer födas eftersom de "väljs bort".
Jag vet inte riktigt vilket ben jag ska stå på i frågan...

 

[Vogue]

Så i vårt fall handlar det inte alls om att vi inte skulle älska vårt barn oavsett eller att vi skulle skämmas eller liknande.
Utan vi vill helt enkelt ha ett friskt barn som får de bästa förutsättningarna för ett bra och långt liv både för oss och barnet/barnen.

Såg en nyhetsartikel om att ett nytt test snart kommer att komma som endast kräver blodprov i tidig vecka och att om alla väljer att betala för det och efter det väljer bort fostret med tex DS så kommer det inte att födas barn med DS om ca 30 år, STOR moralisk fråga men ändå intressant hur allt utvecklas.

 

[Imogen]

Så i vårt fall handlar det inte alls om att vi inte skulle älska vårt barn oavsett eller att vi skulle skämmas eller liknande.
Utan vi vill helt enkelt ha ett friskt barn som får de bästa förutsättningarna för ett bra och långt liv både för oss och barnet/barnen.

Såg en nyhetsartikel om att ett nytt test snart kommer att komma som endast kräver blodprov i tidig vecka och att om alla väljer att betala för det och efter det väljer bort fostret med tex DS så kommer det inte att födas barn med DS om ca 30 år, STOR moralisk fråga men ändå intressant hur allt utvecklas.

Det är väl det NIPT är? Endast blodprov tidigt i graviditeten.

Däremot vet jag inte om jag tror att det skulle innebära att det inte kommer födas några barn alls med DS. Jag vet flera som är lite äldre (då DS också är vanligare) och har kämpat länge med att få barn. Antingen pga brist på partner eller problem med fertiliteten. När de sen väl blivit gravida eller pratat om ev graviditet har risk för DS öht inte varit en faktor (kopplat till abort då). Tror inte det är så ovanligt att resonera så.

 

[lil-sis]

Det är väl det NIPT är? Endast blodprov tidigt i graviditeten.

Däremot vet jag inte om jag tror att det skulle innebära att det inte kommer födas några barn alls med DS. Jag vet flera som är lite äldre (då DS också är vanligare) och har kämpat länge med att få barn. Antingen pga brist på partner eller problem med fertiliteten. När de sen väl blivit gravida eller pratat om ev graviditet har risk för DS öht inte varit en faktor (kopplat till abort då). Tror inte det är så ovanligt att resonera så.

Jo NIPT är just det testet

 

[marytwice]

Hjärtfel är vanligt och typ sköldkörtel problem - annars tycker jag personerna med downs i min närhet inte är särskilt mycket sjukare än andra, ffa inte när de kommit upp lite i ålder.
Numera är ju inte hjärtoperationen ett så stort ingrepp som när min bror var liten heller, så de stora fula ärren på bröstkorgen är ett minne blott.

Som syster till en Downskille på 29 år, så upplever jag att mängden följdsjukdomar och problem som följer med downs ofta förminskas.
Hjärtproblem och sköldkörteln som tidigare nämnt, synproblem, överrörlighet, hörselproblem, autism, artros, tidig alzheimers för att nämna några.

I min drömvärld skulle detta inte vara några större problem för att ha en bra livskvalité - mycket är behandlingsbart idag.
Tyvärr så är min upplevelse av samhällets vilja att personer med downs eller andra funktionsnedsättningar ska kunna leva bra liv - väldigt liten.

De senaste 29 åren av mitt liv har bestått av att se mina föräldrar kriga med olika myndigheter nästan var eviga dag, för att min lillebror ska få den medicinska vård och den livskvalité han har rätt till.

Om inte min mamma, jag och vår lillebror gick in och hjälpte till både ekonomiskt och praktiskt så skulle min bror med downs väldigt sälla komma utanför sin ytterdörr.

Med detta vill jag bara visa på att det inte "bara" är downs, det är ett livsåtagade (vilket iofs alla barn är) som också påverkar eventuella syskon.
Den dagen min mor går bort, kommer jag och vår lillebror att få ta över fighten.
En fight jag gärna tar för min lillebror - men inte en fight jag är villig att utsätta mig för igen (med ett eget barn).

Så för min del är jag väldigt glad att möjligheterna till att testa (för det som går att testa) finns.

 

[BobberiBoo]

Det slog oss aldrig när vi väntade första att fostret kunde ha ds. Men nu när vi väntade andra så var man ju lite orolig. Vi hade valt att abortera om det hade visat sig ha ds och det allra mest pga stora systers skull, men även av självisk natur.

Jag tycker det är helt okej om man känner att man inte kommer orka med ett så pass "sjukt" barn. I slutändan så sjunker ju barnets livskvalité om föräldrarna inte orkar.

 

[Wingates]

Som syster till en Downskille på 29 år, så upplever jag att mängden följdsjukdomar och problem som följer med downs ofta förminskas.
Hjärtproblem och sköldkörteln som tidigare nämnt, synproblem, överrörlighet, hörselproblem, autism, artros, tidig alzheimers för att nämna några.

I min drömvärld skulle detta inte vara några större problem för att ha en bra livskvalité - mycket är behandlingsbart idag.
Tyvärr så är min upplevelse av samhällets vilja att personer med downs eller andra funktionsnedsättningar ska kunna leva bra liv - väldigt liten.

De senaste 29 åren av mitt liv har bestått av att se mina föräldrar kriga med olika myndigheter nästan var eviga dag, för att min lillebror ska få den medicinska vård och den livskvalité han har rätt till.

Om inte min mamma, jag och vår lillebror gick in och hjälpte till både ekonomiskt och praktiskt så skulle min bror med downs väldigt sälla komma utanför sin ytterdörr.

Med detta vill jag bara visa på att det inte "bara" är downs, det är ett livsåtagade (vilket iofs alla barn är) som också påverkar eventuella syskon.
Den dagen min mor går bort, kommer jag och vår lillebror att få ta över fighten.
En fight jag gärna tar för min lillebror - men inte en fight jag är villig att utsätta mig för igen (med ett eget barn).

Så för min del är jag väldigt glad att möjligheterna till att testa (för det som går att testa) finns.

Alltså jag vet exakt hur det är. Även jag har en bror med downs (och jag har arbetat flera år inom daglig verksamhet/familjen har varit engagerade i FUB) och jag säger inte att det är jobbigt att ha ett barn med downs - men det är inte som andra barn automatiskt är en dans på rosor.

Jag tycker enbart folk pratar om hur jobbigt det är med barn med downs i diskussioner.

 

[marytwice]

Jag tycker enbart folk pratar om hur jobbigt det är med barn med downs i diskussioner.

Intressant, min upplevelse är helt tvärt om.
Om jag talar med någon utanför familjen, så är det väldigt sällan jag hör något negativt.

Men självklart håller jag med om att det inte heller är helt nattsvart med downs.
Det finns ingen i världen som kan få mig att bli gladare än vad min bror kan.
Mer öppna och välkomnande personer än min bror och hans downs vänner är har jag nog aldrig träffat.

 

[Vogue]

Som syster till en Downskille på 29 år, så upplever jag att mängden följdsjukdomar och problem som följer med downs ofta förminskas.
Hjärtproblem och sköldkörteln som tidigare nämnt, synproblem, överrörlighet, hörselproblem, autism, artros, tidig alzheimers för att nämna några.

I min drömvärld skulle detta inte vara några större problem för att ha en bra livskvalité - mycket är behandlingsbart idag.
Tyvärr så är min upplevelse av samhällets vilja att personer med downs eller andra funktionsnedsättningar ska kunna leva bra liv - väldigt liten.

De senaste 29 åren av mitt liv har bestått av att se mina föräldrar kriga med olika myndigheter nästan var eviga dag, för att min lillebror ska få den medicinska vård och den livskvalité han har rätt till.

Om inte min mamma, jag och vår lillebror gick in och hjälpte till både ekonomiskt och praktiskt så skulle min bror med downs väldigt sälla komma utanför sin ytterdörr.

Med detta vill jag bara visa på att det inte "bara" är downs, det är ett livsåtagade (vilket iofs alla barn är) som också påverkar eventuella syskon.
Den dagen min mor går bort, kommer jag och vår lillebror att få ta över fighten.
En fight jag gärna tar för min lillebror - men inte en fight jag är villig att utsätta mig för igen (med ett eget barn).

Så för min del är jag väldigt glad att möjligheterna till att testa (för det som går att testa) finns.

Du satte mina fulla tankar till text, precis såhär är det, vilken medmänniska du är! heart

 

[Madick]

Hur tidigt kan man göra NIPT? Så pass att det räcker med medicinsk abort om man skulle välja det alternativet?

 

[Imogen]

Hur tidigt kan man göra NIPT? Så pass att det räcker med medicinsk abort om man skulle välja det alternativet?

Kan göras från v 10, så det är väl precis på gränsen så att det inte blir medicinsk.

 

[Pontevecchio]

Som syster till en Downskille på 29 år, så upplever jag att mängden följdsjukdomar och problem som följer med downs ofta förminskas.
Hjärtproblem och sköldkörteln som tidigare nämnt, synproblem, överrörlighet, hörselproblem, autism, artros, tidig alzheimers för att nämna några.

I min drömvärld skulle detta inte vara några större problem för att ha en bra livskvalité - mycket är behandlingsbart idag.
Tyvärr så är min upplevelse av samhällets vilja att personer med downs eller andra funktionsnedsättningar ska kunna leva bra liv - väldigt liten.

De senaste 29 åren av mitt liv har bestått av att se mina föräldrar kriga med olika myndigheter nästan var eviga dag, för att min lillebror ska få den medicinska vård och den livskvalité han har rätt till.

Om inte min mamma, jag och vår lillebror gick in och hjälpte till både ekonomiskt och praktiskt så skulle min bror med downs väldigt sälla komma utanför sin ytterdörr.

Med detta vill jag bara visa på att det inte "bara" är downs, det är ett livsåtagade (vilket iofs alla barn är) som också påverkar eventuella syskon.
Den dagen min mor går bort, kommer jag och vår lillebror att få ta över fighten.
En fight jag gärna tar för min lillebror - men inte en fight jag är villig att utsätta mig för igen (med ett eget barn).

Så för min del är jag väldigt glad att möjligheterna till att testa (för det som går att testa) finns.

Jag har all förståelse för att det är tufft men när jag var gravid kände jag "så säger testet att det är stor risk för DS, vi tar bort barnet. Nästa graviditet visar inga risker, under förlossningen hinner personalen inte med och barnet får en svår CPskada". Eller så får barnet cancer vid 2 års ålder, eller blir autistisk.

Att få ett barn är ett livslångt åtagande och jag tror man får ställa in sig på att det kommer kräva otroligt mycket av en själv. Oavsett hälsa. Visst kan NIPT skydda mot en del men idag tycker jag många verkar tro att det är en garanti mot att få ett sjukt barn.

 

[KattenKorven]

Vi bad att få göra KUB när jag var gravid med dottern, och hade det visat på hög risk för avvikelser så hade vi gått vidare med fostervattenprov. Vi hade inte behållit ett barn med kromosomavvikelser. Min man har autism och ADHD vilket komplicerar vårt vardagsliv en del, så vi testade för allt vi kunde. I vårt fall var det ett väldigt genomtänkt beslut grundat i vetskapen om att även föräldraskap till ett "friskt" barn skulle bli en utmaning.

 

[Miks]

Vi har gjort KUB testet med båda våra barn. På äldsta visade testet på en väldigt låg sannolikhet på alla mätpunkter. På den yngsta fick vi ett betydligt sämre resultat. Vi fick möjligheten och frågan om vi ville gå vidare med fostervattenprov. Det var inte ett enkelt val och vi tvekade tills sprutan satt i magen. Ångesten innan provet, ångesten efter provet, blåmärket på magen som vittnade om vad vi gjort och vad vi utsatt oss och bebisen för. Den evighetslånga väntan på brevet eller telefonsamtalet där vi skulle få veta om barnet i magen var livsdugligt (det var inte downs KUBet visade på) är inget jag önskar någon. Fy sjutton. Vi hade fortfarande inte beslutat för vad vi skulle göra om vi fick reda på att barnet bar på en allvarlig sjukdom. Det testades för en hel massa saker men vi valde bort det utökade DNA testet. Att känna bebisen sparka i magen men inte veta om vi skulle få träffa den.

Med den erfarenheten i bagaget skulle jag säga att det är lätt att säga vad man skulle göra. På pappret! När man ställs inför ultimatumet med en liten älskad sparkande bebis i magen så ställs livet på sin spets. Jag vet fortfarande inte hur vi valt om det visat sig att bebisen, som nu är vår älskade Lilla C, inte varit frisk. Det ger mig ofta svindelkänsla.

Jag välkomnar NIPT! Mest för att man ska slippa fostervattenprov och för att man ska kunna förbereda sig om man väljer att behålla ett barn med diverse variationer.

Mvh Miks

 

[Ainon]

Vi gjorde KUB med detta barn. Men hade väll inte riktigt till 100 beslutat oss vad vi ville göra om resultatet hade varit dåligt, men det lutade åt abort efter ett bekräftande fvp. Men vi var väll inte helt säkra på att vi skulle kunna klara av att genomföra abort om det inte handlade om att barnet i princip var livsodugligt utan "bara" hade DS.
Jag skulle ha mycket svårt att göra en abort efter v.12. Är ingen fanatisk abortmotståndare men när fostret börjar röra på sig och se ut som en människa så har Jag (!) personligen (!) svårt att se mig själv göra abort utom vid allvarliga fall. Tror jag skulle bryta ihop totalt psykiskt av att behöva föda fram ett foster i ex v16 och att jag (!) personligen (!) skulle känna mig som en mördare (Jag vet rent logiskt att fostret är helt livsodugligt utanför kroppen och respekterar kvinnor som beslutar sig för abort senare än så. Är som sagt inte säker på vad mitt val varit vid dåligt resultat)

Skulle det bli ett barn nr 2 senare kommer vi lägga pengarna på NIPT och göra det så tidigt som möjligt och abort vid ett dåligt resultat, av hänsyn till ffa barn nr 1. Visst att det kan ske komplikationer vid förlossning som ger svåra skador eller att barnet har något problem som inte syns på testen, men chansen är ju inte alltför stor och den risken får man leva med och hantera om det skulle ske. Är en risk man inte heller kommer ifrån med ett barn/foster som fått konstaterat problem redan med KUB/NIPT/UL.

 

[LucyPearl]

Hur tidigt kan man göra NIPT? Så pass att det räcker med medicinsk abort om man skulle välja det alternativet?

Denna info kan man läsa om NIPT och var anledningen att jag gjorde moderkaksprov direkt istället för att ev. få ett dåligt resultat på NIPT och sen behöva vänta för att kunna göra moderkaks-/fostervattenprov.

Att läsa på 1177: "Resultatet räknas som mycket säkert om NIPT visar att fostret inte har någon kromosomförändring. Då behövs inte fler tester.
Resultatet är inte lika säkert om testet visar på en misstänkt avvikelse. Det händer att testet visar på avvikelser fast det inte stämmer. Då behöver misstanken bekräftas med ett fostervattensprov eller moderkaksprov."