Någon mer med asperger/autism?

[Vassi]

För att återgå till frågan i TS om fördomar. Jag jobbar "kring autism", om en kan säga så. Tidigare med utredning, nu senast inom skolan och snart tillbaka till att jobba direkt med barn och deras föräldrar igen. Har lärt mig massor men har garanterat massor med fördomar kvar också! Anarkoautism har varit jäkligt bra att läsa för att möta fördomar jag inte var medveten om att jag hade.
Senaste arbetsplatsen har gjort mig ännu mer allergisk mot relativiserande "alla barn är ju individer" och liknande, för att det i mina senaste fall har det gått hand i hand med att inte göra de anpassningar som krävs, antingen av ovilja, missriktad välvilja eller oförståelse. Med brasklappen att jag tyvärr mest bara får "komma in" när saker gått väldigt fel

Och för att återkoppla till mina fördomar vill jag tacka er som skriver i tråden, det är guld värt att få era perspektiv och erfarenheter

 

[Energi]

vad intressant. Vilka områden brukar det vara hos den där heltidsarbetande? sociala svårigheter? Jag tror att du har rätt i det där, att det märks på andra områden.

Jag har varit heltidsarbetare inom ett väldigt socialt arbete. Jag har svårt att tro att någon kollega eller kund märkte av min AS, jag har lärt mig det sociala spelet väl.
Men, det kommer inte naturligt för mig vilket gör att jag måste analysera och anpassa mig in absurdum för att verka "normal".
Jag var helt död efter en arbetsdag. Jag orkade inte gå på toa, duscha, äta eller ens lägga mig i sängen. Ibland sov jag i bilen för jag kunde inte ta mig in från bilen.

Nu har jag barn och heltidsarbete finns inte på världskartan. Det gör att jag kan vara hyfsat normal hemma.

 

[MiaMia]

Och eftersom känsligheten är så stor för hur faktorer i omgivningen, stress & affekt, andra människors agerande osv. påverkar så mycket så kan det sluta väldigt olika för personer som i grunden hade samma potential från början.

Jag tror att de flickor som får diagnos medan de fortfarande går i skolan idag kommer klara sig (genomsnittligt) bättre på arbetsmarknaden än de som däckat av psykiska följdverkningar och nu får diagnos då de är 35. För de får chansen att medvetet söka sig positioner där de kan fungera innan det gått för mycket fel. Och kan lära sig sina egna behov och strategier innan de slitit ut sig på att klara sig och göra rätt genom att "vara normala".

Sen tror jag att vad man har för personlighet i övrigt liksom läggs ihop med autismprofilen så att olika delar av förmågorna förstärks eller försvagas beroende på hur de samverkar. Om man är verbal och extrovert t.ex. så är chanserna att kompensera i fråga om kommunikation större. Så de praktiska problemen av autismen på just den punkten blir mindre (men bara att det syns mindre, inte att man är mindre autistisk i grunden) Å andra sidan kan det ibland vara jättejobbigt att kompensera mycket, så det behöver inte alltid vara till fördel.

 

[MiaMia]

För att återgå till frågan i TS om fördomar. Jag jobbar "kring autism", om en kan säga så. Tidigare med utredning, nu senast inom skolan och snart tillbaka till att jobba direkt med barn och deras föräldrar igen. Har lärt mig massor men har garanterat massor med fördomar kvar också! Anarkoautism har varit jäkligt bra att läsa för att möta fördomar jag inte var medveten om att jag hade.
Senaste arbetsplatsen har gjort mig ännu mer allergisk mot relativiserande "alla barn är ju individer" och liknande, för att det i mina senaste fall har det gått hand i hand med att inte göra de anpassningar som krävs, antingen av ovilja, missriktad välvilja eller oförståelse. Med brasklappen att jag tyvärr mest bara får "komma in" när saker gått väldigt fel

Och för att återkoppla till mina fördomar vill jag tacka er som skriver i tråden, det är guld värt att få era perspektiv och erfarenheter

Kan rekommendera denna bok om du vill läsa mer om egen upplevelse och förstå autism. Förutom att berätta sin historia så beskriver hon autismen väldigt bra också.

 

[athena_arabians]

Jag har människor omkring mig (som jag tycker enormt mycket om) med olika NPF. Såvitt jag vet har jag ingen NPF även om jag kan vara lite fyrkantig i mitt tänkande ibland och har en lättare (mycket hanterbar) OCD.

Det jag uppskattar är att de säger rent ut åt mig hur jag bäst bemöter dem. Jag vet på ett ungefär hur olika NPF visar sig men vi pratar ju fortfarande om individer (jag försöker verkligen se mina medmänniskor som individer, NPF eller ej). Dvs jag vill verkligen bemöta dem på ett bra sätt men behöver hjälp av dem för att göra det. Det lärde jag mig av en underbar person som är aktiv i den här tråden

Jag kan tillägga att jag läser människor väldigt bra (har en tendens att vara högkänslig) men min slutsats blir lätt fel när det gäller de med NPF eftersom jag tolkar enligt en normalfungerande. Jag är ödmjukt tacksam för att få lära mig hur jag bättre möter de som inte fungerar som jag gör.

 

[gul_zebra]

vad intressant. Vilka områden brukar det vara hos den där heltidsarbetande? sociala svårigheter? Jag tror att du har rätt i det där, att det märks på andra områden.

Det vete sjutton, finns alla möjliga varianter antar jag. Jag är inte en av de
Sociala svårigheter absolut, men likadant finns aspies som har lättare för det och svårare för annat.

 

[Vassi]

Kan rekommendera denna bok om du vill läsa mer om egen upplevelse och förstå autism. Förutom att berätta sin historia så beskriver hon autismen väldigt bra också.

Läst
Jag hoppas verkligen att flickorna som "får" diagnos i skolålder kommer få det bättre längre fram. Erfarenheten jag har hittills är att det gått rejält åt helvete innan den kommer bara. Men så träffar jag dom oftast under en av de tuffaste tiderna i livet, vet ju att många får det bättre när de kan välja sitt eget sammanhang i annan utsträckning än någon kan göra i grundskolan.
Det är tydligt att mer kunskap behövs inom vård, skola och samhället i stort.

 

[gul_zebra]

Jag måste för övrigt rekommendera nyfikna att kolla upp Temple Grandin! Finns både spelfilm och dokumentärer om/med henne. Tycker att hon på ett väldigt tydligt sätt sätter ord på diagnosen, och spelfilmen om hennes liv är riktigt bra

 

[Vassi]

Jag måste för övrigt rekommendera nyfikna att kolla upp Temple Grandin! Finns både spelfilm och dokumentärer om/med henne. Tycker att hon på ett väldigt tydligt sätt sätter ord på diagnosen, och spelfilmen om hennes liv är riktigt bra

Oh ja, och hennes TEDtalk är också riktigt bra!
Claire Danes gör en bra insats i spelfilmen.

 

[MiaMia]

Jag har människor omkring mig (som jag tycker enormt mycket om) med olika NPF. Såvitt jag vet har jag ingen NPF även om jag kan vara lite fyrkantig i mitt tänkande ibland och har en lättare (mycket hanterbar) OCD.

Det jag uppskattar är att de säger rent ut åt mig hur jag bäst bemöter dem. Jag vet på ett ungefär hur olika NPF visar sig men vi pratar ju fortfarande om individer (jag försöker verkligen se mina medmänniskor som individer, NPF eller ej). Dvs jag vill verkligen bemöta dem på ett bra sätt men behöver hjälp av dem för att göra det. Det lärde jag mig av en underbar person som är aktiv i den här tråden

Jag kan tillägga att jag läser människor väldigt bra (har en tendens att vara högkänslig) men min slutsats blir lätt fel när det gäller de med NPF eftersom jag tolkar enligt en normalfungerande. Jag är ödmjukt tacksam för att få lära mig hur jag bättre möter de som inte fungerar som jag gör.

Jag tycker mänskilgheten tenderar att dela sig i två grupper.
De som kan ta att man pratar explicit om sådant och hanterar det intellektuellt istället för med de outttalade sociala/känslomässiga koderna. Som klarar att genomföra det, förstår poängen, och inte blir obekväma av det ovana.
De som inte kan koppla bort sin "autopilot" att tolka/kommunicera som de brukar. Med dem hjälper det sällan att förklara. Även om de i grunden är välvilligt inställda så verkar det inte fungera för dem att kunna ställa om. Exemplevis att sätta ord på det som vanligtvis förmedlas med ickeverbalt.

 

[gul_zebra]

Oh ja, och hennes TEDtalk är också riktigt bra!
Claire Danes gör en bra insats i spelfilmen.

Det har jag inte sett faktiskt, måste ta en titt framöver!
Ohja, hon är helt jäkla lysande i rollen

 

[athena_arabians]

Jag tycker mänskilgheten tenderar att dela sig i två grupper.
De som kan ta att man pratar explicit om sådant och hanterar det intellektuellt istället för med de outttalade sociala/känslomässiga koderna. Som klarar att genomföra det, förstår poängen, och inte blir obekväma av det ovana.
De som inte kan koppla bort sin "autopilot" att tolka/kommunicera som de brukar. Med dem hjälper det sällan att förklara. Även om de i grunden är välvilligt inställda så verkar det inte fungera för dem att kunna ställa om. Exemplevis att sätta ord på det som vanligtvis förmedlas med ickeverbalt.

Ja, alltså... jag kan ju inte stänga av min förmåga att läsa folk men jag kan ju välja hur jag använder den sas, speciellt när jag vet att mina slutsatser kan bli fel. Jag lägger verkligen ingen värdering i en ev NPF, den personen råkar bara inte fungera som jag gör och då behöver jag hjälp att bemöta denne. Mer komplicerat än så är det inte för min del.

 

[MiaMia]

Ja, alltså... jag kan ju inte stänga av min förmåga att läsa folk men jag kan ju välja hur jag använder den sas, speciellt när jag vet att mina slutsatser kan bli fel. Jag lägger verkligen ingen värdering i en ev NPF, den personen råkar bara inte fungera som jag gör och då behöver jag hjälp att bemöta denne. Mer komplicerat än så är det inte för min del.

Jag uttryckte mig nog fel. Den behöver inte stängas av, bara modifieras eller köras med tillägsprogram.
Men att de människorna verkar ha väldigt svårt att tolka något på annat sätt än efter sina vana koder och modeller. Alltså tänka om så som du beskriver. Även om man säger till och de nickar och verkar förstå så blir det ändå inte så.
Jag lägger inte heller någon värdering i att vissa inte klarar av att göra anpassningen. Men noterar att man vinner mycket på att hålla sig till de som är mer "autismkompatibla" än andra i de fall man har möjlighet att välja.

 

[grodan21]

vad intressant. Vilka områden brukar det vara hos den där heltidsarbetande? sociala svårigheter? Jag tror att du har rätt i det där, att det märks på andra områden.

Jag är heltids arbetande. Ett problem för mig är att det inte finns någon aktivitet som ger mig energi, även det som jag tycker om att göra kostar energi. Har problem med det sociala. I perioder är jag så trött efter jobbet att jag inte orkar resa mig upp ur soffan när jag kommit hem.

 

[MM]

En helt ärlig fråga till er som vet, hur mkt varierar graden av funktionsnedsättning bland er som har diagnos? är det väldigt stor variation eller det kanske inte går att säga?

Stor variation. Jag kan ta mig själv och mina tre barn som alla ligger inom spektrumet. Vi har alla olika grader. Vi går från autistiska drag till autism grad 3, alltså från att vara högfungerande och klara sig själv med lite mindre anpassningar till att vara beroende av andra resten av livet.
Sedan är det variationer inom den nivån man ligger på, allas nedsättningar visar sig på olika vis så och kriterierna för autism gäller ju för alla men man behöver inte ha alla kriterier inom ett område, därav är autism så brett. Säg att det finns 5 kriterier inom ett område och du måste ha 3. Person ett har 1, 2 och 3 och person två har 3, 4 och 5. Så två personer med autism kan ha helt olika problematik.

 

[Problematisk]

Min hund är certifierad assistanshund för mig, en sk npf-hund.

Nyfiken, skulle du vilja berätta lite mer om det? Vad gör din hund, hur har det gått till att få den certifierad osv?

 

[Problematisk]

Jag har ingen diagnos (än iallafall) men utredning är på gång. Efter att ha läst boken @MiaMia tipsat om, läst på och tittat på youtubevideor, läst den här tråden osv så blir jag bara mer och mer övertygad om att jag är inom autismspektrumet. Samtidigt blir jag frustrerad och orolig för att INTE få en diagnos för att jag inte kan sätta ord på det på rätt sätt, inte kan göra mig förstådd som jag vill, "verkar normal" (jag vet att det låter fruktansvärt illa att säga så, de/vi med autism är ju också normala, men det är sånt jag fått höra) och för att det känns som att psyk här överlag inte har fattat att tjejers/kvinnors autism kan visa sig på lite andra sätt än killars/mäns.
Vad gör jag om jag efter utredningen får veta att jag enligt dem INTE har nån diagnos, fast jag själv "vet" att jag har det? Jag har MASSOR av anteckningar från "konsten att fejka arabiska" som jag känner igen mig så bra i, jag nickade instämmande till vart och varannat inlägg i den här tråden osv. Men jag kan ju inte förmedla det på ett bra, tydligt sätt?!

Som när jag en kort period hade "stöd" (det var iallafall tanken) av personligt ombud. Hen följde med på ett viktigt möte med försäkringskassan. Jag kände att jag inte fick fram vad jag ville förmedla, vilket jag sa till hen efteråt när hen frågade hur jag tyckte det kändes. "Men så ska du inte känna, jag tycker du pratade bra!" var svaret jag fick.
Tydligt exempel på när det blir cirkelgång för mig. Jag visste att jag inte hade fått fram det jag ville få fram, jag märkte att jag inte fick den responsen jag isåfall skulle ha fått. Ändå uppfattades det som att jag "pratade bra"
Hamnar ni i såna situationer? När folk liksom inte "tror på" era svårigheter och inte fattar vad ni försöker förmedla? Hur hanterar ni sånt?

 

[Irmelinis]

Det vete sjutton, finns alla möjliga varianter antar jag. Jag är inte en av de
Sociala svårigheter absolut, men likadant finns aspies som har lättare för det och svårare för annat.

Sociala svårigheter är en enormt stor bit i det hela. Den innefattar så mycket. Att ständigt bli missförstådd, att ha ett bristande kroppsspråk så att andra inte kan läsa av en (detta tycker folk är skrämmande, har de sagt till mig), att inte klara av att vara i grupp, att inte ha energi till att hänga med på after work och andra tillställningar där resten av jobbet skapar relationer med varandra. Att inte kunna automatisera själva samspelet med andra, ofta skapar man ett nytt "jag" för varje person man pratar med, för det blir enklare för en själv att ha ett manus att följa, och att upprätthålla det är utmattande. Ens hjärna kan fastna totalt och störa sig på detaljer hos andra människor, som att någon uttalar ett ord fel eller inte utför sina arbetsuppgifter enligt reglerna (jag vill inte vara sådan, men min hjärna reagerar så starkt när något är "fel")


Andra saker i arbetsmiljön som är väldigt jobbiga är när rutiner ändras. När någon man jobbar med är sjuk och hela dagen kan se annorlunda ut. Byte av personal eller chefer. När andra rör ens grejer på jobbet, eller ska kommentera på vad man äter/inte äter, vad man gör/inte gör. Plus en massa annat...

 

[Irmelinis]

-Almost half (44%) of children identified with ASD has average to above average intellectual ability.

-About 1 in 59 children has been identified with autism spectrum disorder (ASD) according to estimates from CDC’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network.

-ASD is reported to occur in all racial, ethnic, and socioeconomic groups.

-Japan was estimated to have the highest rate of autism among with approximately 161 children per 10,0000 with the disorder.

-Only 16% of autistic adults in the UK are in full-time paid employment, and only 32% are in some kind of paid work

 

[snorp]

Nyfiken, skulle du vilja berätta lite mer om det? Vad gör din hund, hur har det gått till att få den certifierad osv?

Jag kan skicka ett PM med länk till den blogg jag skrev när vi utbildade oss. Bloggen uppdateras inte längre men jag tror den ger svar på dina frågor. Har du fler frågor sen är det bara att fråga på.