EDS var det ja...

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Hur har det gått med FK o AF?!

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Jag var där i tisdags för "överlämning" från FK till AF. De frågade ganska omgående om jag har funderat på att söka permanent sjukersättning, och varför i hela friden jag inte får någon hjälp av LSS-handläggare eller liknande.

AF-tanten kommer inte att kalla mig på några möten eller sätta mig i nån aktivitet, utan jag får gå de här tre månaderna som utförsäkrad nu och sedan in i sjukförsäkringen igen. Precis som förra gången med skillnaden att jag kommer att söka permanent den här gången.

Hon satte även en "rörelsehindrad-markering" i AFs register så att det finns hos dem, samt ett par till diagnoskoder ifall nu den här handläggaren skulle förflyttas eller liknande - eller om jag skulle bli utförsäkrad i framtiden igen. De fick mitt intyg från diagnosticerande läkare också, samt det senaste läkarintyget från psykiatrin där även EDS tas upp.

Däremot kunde de inte svara på hur jag ska göra för att få med både EDS och mina psykiatriska diagnoser i ansökan om permanent sjukersättning. De påverkar min vardag lika mycket fast på helt olika sätt med slutresultatet att jag är helt värdelös på arbetsmarknaden... Alltid lika intressant (och frustrerande) at se hur personer på dessa instanser skruvar lite obekvämt på sig när man frågar om just det - och att de ber om ursäkt men att de inte riktigt vet hur eller om det går eller vad man ska göra... Systemet är inte gjort för att man ska vara sjuk på flera sätt - och verkligen inte för att man ska vara "ung" och sjuk utan att det syns (förutom en sån dag då ett ben eller en arm rycker, att man haltar osv)

Puh.

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Puttar på vår gamla tråd och undrar om det är nån av er som har barn? I såna fall, hur var graviditeten? Hur har ni mått efteråt? Fick ni några speciella insatser eller någon hjälp under själva graviditeten?

Jag är i vecka 31 och har så ont att jag ligger och gråter - dagligen. Skulle behöva all hjälp och alla tips jag bara kan få.

Liten uppdatering annars är att jag blev sjukskriven igen direkt efter mina andra period som utförsäkrad och att planerna är att söka permanent sjukersättning, men det får jag vänta med eftersom man tydligen inte kan söka det medan man är gravid.

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Oj då vännen. Tyvärr har jag inga direkta tips. Själv har jag varit så dålig sedan jag har kommit i barnafödande ålder/tankar, och med min kropp har det inte varit aktuellt att skaffa barn.

Var är den värsta smärtan? Fogarna kan ju gå extremt hårt åt då man har EDS. Det kan ju bli smärtsamt även för friska och lägg då till skör och dålig bindväv som ska hålla samman fogarna... Mitt enda tips, som du iof säkert redan kör med, är ett bäckenbälte. Det är ett smalt band (ca 5-cm) som man spänner runt bäckenet.

Ett annat tips är att avlasta kroppen liggande så mkt du kan. Att bada för att bli av med lite tyngdkraft är oxå bra. Kanske har du ett badhus i närheten där du kan åka och bubbla några dagar per vecka?! Så gör jag! Och när bubblet renas har jag en fällbar stol i bastun, asgött! Kanske kan vara ngt? De flesta med EDS mår ju gott av värme med. Men det finns ju en del som trivs bättre med kyla, som får mer ont av värme. Tillhör du den kategorin kan du ju lägga dig o guppa i vanliga bassängen! Lägg en frigolitplatta under huvudet och bara ligg o slappna av!

Lycka till och uppdatera gärna!

 

[ameo]

Sv: EDS var det ja...

(Girasol, som svarade tidigare i tråden, har en hel drös med barn - jag har hintat om tråden till henne, hon dyker säkert upp när tid finns...)

 

[Girasol]

Sv: EDS var det ja...

Hej hopp talltopp....

Är mitt i ett dunderskov och varit heltidssjuskriven sedan 9 september. Så det där om ett miniskov i somras kan vi ju glömma. Börjar arbetsträna knappt 25%. Var hos en underbar smärtläkare idag som kunde en del eds, ska få prova nån ny medicin som jag redan glömt vad den heter. I övrigt så har jag mest lust att jaga min vcläkare med mattpiskan runt kvarteret eftersom hon inte ens visste vad eds var för nåt då jag träffade henne, så det är som att vara tillbaka på 90talet och därtill andra läkare som vägrar skriva ut mina citodon då jag ber om receptförnyelse.

Nåväl, nog tjatat om detta.

Johodå, jag har fyra ungar -fast läkarna sa att jag inte skulle skaffa några. Den första graviditeten vart jag asdålig och mest sängliggandes och knaprade en del smärtstillande och en massa akupunktur och sedan lång sjukskrivning efter. Kejsarsnittad pga att ingen visste hur en förlossning skulle te sig med min kropp. sov med trochanterbälte på mig. Finns fasta och elastiska och mjuka så jag hade en mjukelastisk då jag sov.

Nr 2 oxå skitdålig. Axeln sabbad under snittet dessutom, så jag kunde inte använda armen på hur länge som helst.

Nr 3 hör å häpna, jag mådde ganska hyfsat, ungefär som en "frisk" människa med jobbig graviditet, så jag t o m jobbade lite . Foglossningar från helvetet precis som tidigare men i övrigt ganska ok.

Nr 4. samma som trean förutom att jag inte kräktes mer än 2 ggr på hela grav. Vid de tre första kräktes jag fram till 22 veckan.


Jag har vid samtliga grav haft så mycket foglossningar att jag haft superont redan innan det har varit dax att kissa på testet... Men har kört en hel del mindfulness samt taktil stimulering.. Kan låta sjukt men jag smeker mig själv... fast på armarna, jag svarar ganska bra på just det med lugn och ro hormon.

Värme och ge fanken i att träna mer än lättare basal kroppskännedom i liggande. Träna mycket andning och försökt att hitta en balans där jag tyvärr ätir mer smärtstillande än jag önskat, dock klarat mig med de man får äta i kombination med jävlar anamma att jag ska klara det och att det är förlösande skönt att gråta ögonen ur skallen då livet känns förjävligt.

Fick arbetsterapeuten att komma ut med en skrivbordsstol på hjul som jag hade i köket och åkte runt med, pall i duschen etc.

Sen kan jag tala om att jag krävde mer barnomsorg än vad som normalt ges och det beviljades, valde dagmamma för att skapa en mer familjelik situation, för jag behövde gigantiskt med sjukgymnastik och kommunen har inte haft problem med att bevilja det när bebbe var född. så jag hade halvtid istället för 15 timmar till storasyskon.

Kommer inte på så mycket mer just nu, för jag är på väg in i min tablettdimma av smärtstillande, så jag kanske kan somna snart. Men frågorna är fria så ska jag svara efter bästa förmåga -då jag har mer koll på tankeverksamheten.

Kram kram

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Tack för era svar!!

Ja saken är ju den att efter 10-talet missfall så var det ingen, mig själv inkluderad, som trodde att jag någosin skulle kunna få några barn (dvs behålla en graviditet) så det blev en liten chock för oss det här - om än väldigt välkommet då både jag och sambon längtat.

Tanken har funnits länge på att jag sulle sterelisera mig för att slippa missfall lite då och då (jag mår väldigt dåligt av alla p-medel jag har provat) men det har liksom inte blivit av då inget har hänt på flera år...

Konstigt nog så har inte fogarna varit värst. I början var det inflammationerna i ländyggen som var värst, och mina ganska instabila höftleder förstås - men läkaren som undersökte mig då sa att det inte var foglossning. Nu har det dock satt fart med även det och det knakar och brakar så fort jag rör mig, samt att det "ilar" i hela bäckenet. Jag har ett bäckenbälte men får såna jäkla sammandragningar av det att jag inte kan använda det.

Värst är definitivt knäna och anklarna. Varje kväll senast kl 18 ligger jag på soffan med sån smärta att jag krampar. Handlederna tar rejäl stryk av att jag måste stödja mig på allt så karpaltunnelsyndrom och den gamla vanliga värken har kommit som ett brev på posten där med.

I dag ska arbetsterapeuten ringa upp och meddela om hon tycker jag ska få en rullstol eller inte, samt att jag försås hoppas på andra eventuella hjälpmedel som kan finnas. Barnmorskan föreslog kryckor eller rullator för utomhusbruk men jag vet att jag inte kan använda dem utan att orsaka mer smärta så det tackade jag nej till.

Några smärtstillande har jag inte alls, men skulle få Citodon nu.
Träning osv är förstås helt uteslutet, jag kan gå ut och titta och klappa på hästarna lite men inte mer än så.

Jag har bad och simning på recept, men det kostar mig nästan 200 spänn tor i färdtjänst att åka till badhuset - det känns det inte värt att köpa en baddräkt för att bara prova på om det ger nåt så jag har skippat det.

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Ska kanske tillägga att jag är ju sjukskriven på heltid, och hade inte graviditeten kommit "ivägen" så hade jag varit mitt uppe i ansökan om permanent sjukersättning nu. Det måste jag vänta med nu tills kotten är ute, men i alla fall. Sambon kommer att ta pappaledigt på heltid mer eller mindre redan från början också.

Snitt är förresten heller inte aktuellt för min del, då de ser det som en för stor risk (om det inte blir absolut akut förstås).
Än så länge är jag bara glad att allt ser bra ut och att inget är på väg att hända... har väldigt mycket sammandragningar dygnet runt och kontrolleras regelbundet så jag inte börjar öppna mig.

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Åh vad härligt ändå, tänk att snart har du en alldeles egen liten knoddis! Massor med grattis till er! Och jag hoppas verkligen att smärtorna ger efter i o med förlossningen!

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

ja det är ju rent fantastiskt, jag gav ju upp den förhoppningen för mååånga år sedan - och i dag går jag in i vecka 34 med bebisen fortfarande kvar på insidan. Jag hoppas verkligen att smärtorna ger efter snabbt, för i dagsläget är det praktiskt taget outhärdligt... får se om det blir igångsättning eller om kotten behöver all tid den kan få.

 

[Girasol]

Sv: EDS var det ja...

Kl

Är fortfarande i mitt skov och just idag är jag heeelt slut och trött då kroppen sa tack men nej tack igår. Går på maxdos av vad jag nu får pilla i mig och känner en stor psykisk press då vi skriver uppsats i skolan. Jobbar 25% och arbetstränar 25% med start denna veckan. Förvisso mitt egna val, för 25% arbetsträning har gått ganska ok -eller inte men jag biter ihop. Måååste ta mig tillbaka och jag har ju dagar då det faktiskt funkar att jobba. Ska jobba imorgon och på lördag...

Nåväl kära vänner jag har ett problem och jag försöker leta här på buke för har för mig att det är här jag läst det. Att EDS är vanligare i Finland även om det finns i hela världen. (är ju själv halvfinne/ryss) men hittar inte infon, behöver ha det där namnet på den finske läkaren/professorn som ska vara kalasbra och detta som källa till info i uppsatsen vilken vi tillägnar just EDS..

De två studiekamrater jag skriver med blev båda ganska bestörta då de fick läsa om vad EDS innebär.. För de har inte förstått hur kass jag är eftersom jag kan bita ihop och knaprar halva apoteket just nu för att klara denna uppsats. Halkat lite efter i studierna och allt annat är åt helvete oxå. Men orkar inte ta det för då börjar jag bara gråta, är en sån dag idag... En sån där då man med tvång pallrar sig ur sängen och petar i sig smärtstillande och lilla vitamintabletten i hopp om att det är lite järnbrist i en hörna som orsakar tröttheten och inte skovet i sig -eller ännu värre, känslan av tegelväggen som närmar sig...

By the way... citodon + paraflex + ketogan och palexia är ingen superkombo... illamående och fyllekänsla idag

 

[Centaur]

Sv: EDS var det ja...

KL

Är det inte så att man kan påvisa EDS genom ett genetisk test? Det sa en reumatolog till mig för några år sen. Han ville jag skulle göra det pga överrörlighet och värk. Tänker jag inte göra, räcker bra med diagnoserna som redan finns.

Men ingen av er har blivit testade verkar det som? Varför inte?

 

[Girasol]

Sv: EDS var det ja...

Därför att en bindvävsbiopsi kan visa på att vara normal men man är ändå drabba,, Slår ju olika i kroppen.

Jag fick diagnos långt innan gentester kom. och bindvävsbiopsi ville inte läkarna ta. Inte jag heller

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

KL

Är det inte så att man kan påvisa EDS genom ett genetisk test? Det sa en reumatolog till mig för några år sen. Han ville jag skulle göra det pga överrörlighet och värk. Tänker jag inte göra, räcker bra med diagnoserna som redan finns.

Men ingen av er har blivit testade verkar det som? Varför inte?

Nja riktigt så enkelt är det inte. Det är enbart den vaskulära typen man kan göra DNA-test på för att påvisa, det är en enda genen man har identifierat än så länge. Jag minns inte hur säkert svaret var men över 90% säkerhet i alla fall har jag för mig.

Testet är svindyrt (tycker vården, tror det ligger på nånstans runt 15 000) och görs bara om en misstanke finns att man har den vaskulära typen. Jag är testad och har inte den typen tack och lov.

 

[Rosett]

Sv: EDS var det ja...

kl

Det är om EDS i Arga Doktorn nu på SVT1 om nån är intresserad.

 

[stjarnhimmel]

Sv: EDS var det ja...

Intressant program i SVT igår.. Vad trött man blir på sjukvården ibland!

 

[Korven]

Sv: EDS var det ja...

Såg i tidningen en som gått i 50 år odiagnosticerad. Hur är det möjligt?

 

[ameo]

Sv: EDS var det ja...

det var henne programmet handlade om

sjukvården (vårdcentralen) säger i ena andetaget att de inte har kunskap att ställa diagnosen och i nästa andetag tvärsäkert att det inte finns något som tyder på att hon har den diagnosen.
och i landstinget ifråga måste man ha en remiss från husläkaren, där det står att man har den diagosen, för att få komma till specialisten som kan fastställa att det är så. Typ
då måste man ork bråka själv.

 

[Korven]

Sv: EDS var det ja...

Ok såg inte programmet

 

[Tender]

Sv: EDS var det ja...

Jag har själv EDS och började få symptom för ca 10år sedan och just nu väntar jag på en remiss till specialist.
Har varit hos flera läkare, flera sjukgymnaster, psykolog ( Som även de sa att jag är inte psykiskt sjuk och visar inte tecken på detta heller) osv. så känner igen mig.

det jag inte förstår (ja jag kastar sten i glashus) är att när man vet att man är sjuk skaffar barn när man vet att det är 50% risk att även barnet blir sjukt tycker jag är rent av är elakt. efter att ha läst på forum är det inte heller ovanligt att man blir riktigt sjuk efteråt, många hamnar i rullstol osv.