EDS var det ja...

[Girasol]

Sv: EDS var det ja...

kl

Det är om EDS i Arga Doktorn nu på SVT1 om nån är intresserad.

Jag såg det och bitvis storbölade jag. Det är precis samma som jag gick igenom och ändå fick jag min diagnos för sisådär tio år sen och sjukvården har inte kommit längre??!!! Jisses så jag grät, jobbigt att det kom så nära och rev upp en del minnen. Minnen där sjukvården sa att jag hade ms, fibromyalgi, var inbillningssjuk, lat, intelligenstester osv osv. Det gör mig så inihelvete förbannad när det går prestige i saker.

Jag har under detta år kommit i kontakt med flera för mig nya läkare och en sa på ett rehabmöte: Gira är den första patient jag någonsin träffat som har sjukdomen eds och jag kommer aldrig att få träffa någon mer innan jag går i pension. Inte så smart precis, men hon vill iallafall väl och numera vågar jag tro att hon tror på mig och jag tänker hålla kvar henne som min vc-läkare. Av övriga tre specialister så har två ställt samma diagnos, var och en för sig , vid olika tillfällen medan den tredje mest konstaterade att det är det jag ju har...


Jag hade dock hoppats på ett ännu mer informativt program om just sjukdomen, även om det är otroligt viktigt att belysa kompetensbristen som råder.

Gira

 

[Rosett]

Sv: EDS var det ja...

Jag tror det kan vara många som har eds men är diagnostiserade med fibromyalgi och annat.

 

[TinyWiny]

Sv: EDS var det ja...

Du hade rätt zeus. Det var EDS. Jag fick diagnosen för några veckor sedan och börjar väl landa i den nu. Det som stör mig är att jag under alla de sju åren jag gick hos smärtläkaren så undersökte han inte hela kroppen en enda gång. Han undersökte ju armen som var orsaken till att jag kom dit men när smärtorna spred sig till hela kroppen och jag beskrev hur det kändes när leder subluxerade eller var påväg att luxera så menade han bara att det kan kännas så när man har central sensitisiering men att de inte var påväg ur och att de inte subluxerade på riktigt.

För några veckor sedan fortsatte mitt underben framåt som så många gånger förr när jag reste på mig och när jag kom till läkaren på vårdcentralen med svåra smärtor i knät så konstaterade han att miniskerna hade kommit i kläm och han frågade han om jag hade EDS. Jag svarade sanningsenligt att jag aldrig hade fått diagnosen men att jag ju hade funderat på den själv. Han undersökte mig lite noggrannare och menade sedan att det är EDS jag har. Han skickade remiss till ortoped tekniska så att jag äntligen ska få ett ordentligt knäskydd så knät slipper hålla på och överböja sig.

Det känns skönt att äntligen få ett svar men det var ju inte det svaret jag ville ha.

 

[ameo]

Sv: EDS var det ja...

Jag har en dotter som är betydligt mer överrörlig än jag är (jag har inte EDS, vad jag vet) som jag innerligt hoppas att det inte är EDS.
Hur funkar det med barn och EDS? Är de fullt överrörliga från början eller blir det värre med åren?
Hon har ganska ofta ont både här och där, tyvärr.

Du hade rätt zeus. Det var EDS. Jag fick diagnosen för några veckor sedan och börjar väl landa i den nu.

...

Det känns skönt att äntligen få ett svar men det var ju inte det svaret jag ville ha.

förstår att du inte ville ha det svaret, men fördelen är ju att du i alla fall kan få rätt hjälp nu, i form av ortoser och sånt antar jag.

 

[TinyWiny]

Sv: EDS var det ja...

Jag vet väldigt lite om barn och EDS egentligen men både jag och mina barn har alltid varit väldigt överrörliga. Däremot behöver man inte vara överrörlig för att ha EDS. Det finns flera olika "grenar" inom EDS. EDS är ju ett syndrom så även om många symptom är lika så är det också mycket som är olika. Googla på symptom EDS så hittar du de olika kriterierna.

För min del har stukningarna och de oförklarliga smärtorna avlöst varandra och därför jag har jag alltid varit jättenoga med att mina barn alltid skulle ha ordentliga skor när de växte upp. Jag som växte upp på sjuttiotalet tvingades ha träskor med allt vad det innebar av smärtsamma stukningar. Jag kunde verkligen inte gå i träskor något som mina föräldrar alltid drev med mig för och kallade mig för klumpig.
Mina barn har aldrig fått ägna sig åt aktiviteter som stretchar lederna såsom dans och gymnastik eftersom en läkare sa till mig det redan när de var ganska små när han såg hur överrörliga de är.

Om du misstänker EDS så sök redan nu. Det brukar ta lång tid innan man faktiskt får diagnosen och den brukar inte heller sättas på barn under 5-6 år. Jag vet att det ska finnas någon bra läkare nedåt Kalmar. Jag kan försöka kolla upp vad han heter om du vill?

Något som känns skönt nu att jag har fått en förklaring till väldigt mycket. På ett sätt så känns det ju skönt att få veta vad det är som har plågat mig hela livet men det är ju det där med ärftligheten... Nu kommer förhoppningsvis inte mina barn bli lika dåliga som jag för jag klarade ju ganska mycket tidigare när jag var vältränad. Det är ju först efter många år som sjuk och med det förtvinade muskler som mina leder började hoppa. Mina barn kommer heller inte ägna sig åt hårt kroppsarbete något som också kommer underlätta för dem eftersom de inte kommer slita på sina kroppar som jag gjorde de åren jag jobbade som hästskötare. De kan också redan nu börja träna sina kroppar så att deras leder får så mycket stöd som möjligt av musklerna.

 

[ameo]

Sv: EDS var det ja...

jag menade nog inte att ställa frågan direkt till dig, men det var snällt att du svarade.

Hittade detta:

EDS-HT/HMS hos Barn

Symptomen man söker för är ofta:
•ont i knäna
•ont i fötterna
•ont lite överallt särskilt efter idrott
•ont i benen kvällar och nätter typ “växtvärk”
•nedsatt fysisk ork – muskeltrött
•allmän trötthet
•problem i skolan
•jobbigt skriva – skrivkramp
•sömnproblem

Fynd vid undersökning – något av följande vid snabb undersökning
•överrörliga fingrar, handleder, armbågar
•översträcker fingrarna så handryggen får en ordentlig böj
•stort gap, får lätt in 4 fingrar på tvären
•plattfot, insidan hänger ner (pronerar) vid stående
•överrörliga axlar (kan dra fingerkrok med sig själv bakom ryggen)
•överrörliga axlar: handflator ihop som “Indisk hälsning Namaskar” men på ryggen
•klickande leder (mer än “normalt”)
•blåmärken på ovanliga ställen (d v s ej smalbenen)
•sitter gärna som ett W på golvet

Fetmarkerar det jag direkt kan säga stämmer i någon mån... (de flesta av de ickemarkerade symptomen har jag aldrig kollat...)
Och inser att jag ska ringa vårdcentralen i morgon!

 

[TinyWiny]

Sv: EDS var det ja...

Ja det kan nog vara bra att du/ni kollar upp det omgående så att hon får den hjälp och det stöd hon behöver både med ortoser, sulor och dylikt men också extra stöd och hjälp i skolan om det behövs. Hon kan också behöva hjälp med att försiktigt träna upp musklerna runt lederna så att förloppet går långsammare och också få den smärtlindring hon ev. behöver.

Tyvärr är kunskapen om EDS väldigt dålig i vården. Vissa läkare har inte ens hört talas om EDS och ännu fler tror att man måste ha full pott på Breighton skalan för att ha EDS och även ha väldigt stretchig hud men så är det inte. Många gånger får man själv kolla upp vad som faktiskt gäller (fullständiga kriterier finns på socialstyrelsens hemsida bland ovanliga diagnoser) och lämna över till läkaren. Många läkare vågar inte ställa diagnos utan man skickas runt bland olika instanser eller tas inte ens emot.

Jag hoppas att ni får den hjälp ni behöver. På Facebook finns det sidor för föräldrar till barn med EDS. Där finns det säkerligen massor av kunskap. Iallafall finns det det på den fb sidan för vuxna med EDS som jag är medlem på.

 

[Chili]

Sv: EDS var det ja...

Min mamma har fått diagnosen EDS. Hon har varit sjukskriven nu i några år, sedan hennes ryggoperation (stelopererad). Hon klarar av ganska mycket, men passerar hon gränsen för vad som är 'för mycket' kan hon knappt ta sig ur sängen sen på två dagar. Det kan handla om att hon dammsugit, rensat ogräs eller gått en för lång promenad. Men tack vare nya hunden som är mycket aktiv har hon tvingats ut på promenader, vilket jag tror stärkt henne. Hon har ofta gjort mer än hon orkat, men jag tror det hjälper i längden. Hon kan gå mycket fortare, och längre sträckor, än förr. Hon orkar mer per dag än förr. Dock består nervproblemen, som främst kom efter rygg.op - stickningar, kittlande, dragande, pirrande...

Det är alltid ny skit med hennes kropp, så att säga. Oförklarliga utslag och exem, oändliga brustna små blodkärl i fötter och händer, smärtor överallt i kroppen som dyker upp utan anledning. Med mera.

Jag är 26 och har fått mer och mer problem med kroppen. Är överrörlig och blir väldigt lätt överansträngd när jag tränar. Har dragit knäet ur led 2007 och knäna har blivit ett problem sedan jag slutade rida 2012. Så länge jag höll igång med hästarna mådde jag jättebra i kroppen, var stark, hade bara ont i ryggen ibland (bristande muskler där) och kunde göra saker utan att bli överansträngd. Idag måste jag trappa upp låååångsamt om jag t.ex. ska börja med promenader, eller annan träning. Har väldigt elastisk hud och är överrörlig i nästan alla leder, fingrar och tår är rätt normala.

Alla råd jag har fått har varit - TRÄNA! Håll musklerna starka så de orkar stabilisera. Trappa upp långsamt, men bli aldrig helt ur form. Jag har vrickat fötter, haft problem med ryggen, fått kroniska inflammationer pga. stillasittande arbete eller överansträngning och diverse skador (främst pga hästarna), så jag har sjukgymnastiska övningar på lager för hela kroppen egentligen... Just nu är jag ur form pga tidsbrist och bortprioriterat, men är på't och tänker komma igen. Mest troligt har även jag EDS och jag hoppas att jag inte tittar på min framtid när jag tittar på min mamma. Jag hoppas att jag med rätt träning i lagom dos kan undvika att hamna där.

Tillägg: Även min mamma har fått KÄMPA för den här diagnosen och sin operation. Kämpa som fan. De har sagt fibromyalgi. De har sagt inbillingssjuk. De har sagt att "lilla du, man kan inte ha så ont som du påstår att du har". De har sagt att hon var för ung, då henns problem började i 20-års åldern. De har skickat hem henne med alvedon när hon var så dålig att hon inte ens kunde gå eller ta sig ur rullstolen de rullande ut henne i från sjukhuset, utan att ens ta reda på vad den bakomliggande orsaken var. Hennes läkare på VC motarbetade hela tiden och sjukgymnasten satte henne på alldeles för hårda träningsprogram så hon bara kollapsade till slut.
Men... så fort hon till slut lyckats träffa en läkare som gav diagnosen EDS... Ja, då togs hon plötsligt på allvar. Från en dag till en annan. Nu får hon hjälp, och de lyssnar faktiskt på henne. Sisådär 30 år senare...

 

[ameo]

Sv: EDS var det ja...

Vi har tid på vårdcentralen nästa fredag, fick komma till en läkare som ska ha jobbat på barnmottagningen på sjukhus tidigare och hoppas det blir bra.
Kopierar in det jag hittade en gång till och fetmarkerar några till som jag nu låtit henne testa.

EDS-HT/HMS hos Barn

Symptomen man söker för är ofta:
•ont i knäna
•ont i fötterna
•ont lite överallt särskilt efter idrott
•ont i benen kvällar och nätter typ “växtvärk” snarare ont lite överallt på kvällar och nätter
•nedsatt fysisk ork – muskeltrött
•allmän trötthet
•problem i skolan
•jobbigt skriva – skrivkramp
•sömnproblem

Fynd vid undersökning – något av följande vid snabb undersökning
•överrörliga fingrar, handleder, armbågar
•översträcker fingrarna så handryggen får en ordentlig böj
•stort gap, får lätt in 4 fingrar på tvären
•plattfot, insidan hänger ner (pronerar) vid stående
•överrörliga axlar (kan dra fingerkrok med sig själv bakom ryggen)
•överrörliga axlar: handflator ihop som “Indisk hälsning Namaskar” men på ryggen
•klickande leder (mer än “normalt”)
•blåmärken på ovanliga ställen (d v s ej smalbenen)
•sitter gärna som ett W på golvet

Det var ju synd att inte varken HC-läkaren eller ortopeden vi träffade tänkte tanken på något av detta när vi sökte för hennes plattfot - som är "mjuk", fotvalvet sjunker bara ner när hon står på foten - för bara ett år sedan...

 

[Centaur]

Sv: EDS var det ja...

kl

Ni som gått från fibromyalgi/ME diagnoser till EDS, upplever ni att ni kan få bättre hjälp så att ni mår bättre nu eller är det sak samma förutom namnet?

Med andra ord, är det någon poäng i att "bråka" sig till den diagnosen om man har många symptom eller är det bortkastad tid och energi att åka runt till olika sjukhus och sk specialister för utredning ännu en gång?

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Inte jag, men min mamma har haft de diagnoserna och har nu fått EDS-diagnos istället. Hon fick kämpa ganska länge, tror hon började strax efter att jag fick min diagnos och det ör snart fyra år sedan. Hon upplever det som en stor lättnad.

Kl
Ni som har barn, hur tidigt kan man börja se EDS på barn? Min dotter är bara 8 månader, men jag tänker så klart redan på om hon kan ha ärvt min sjukdom.

Jag är förresten sjukpensionerad nu mer, efter över 10 år i sjukskrivning. Inte enbart pga EDS men det är väl den övervägande anledningen.