EDS var det ja...

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Oj då, hade visst inte skrivit testet! Förstår du inte testet kan du googla, finns lite bilder som kanske underlättar!
Här kommer ytterligare lite info från Socialstyrelsen!


Ett av symtomen vid Ehlers-Danlos syndrom är överrörlighet, som uppskattas med hjälp av Beightonskalan (max 9 poäng). Följande bedöms:

1) Översträckning av armbågen mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.

2) Översträckning av knäet mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.

3) Tummen vidrör underarmen, 1 poäng på varje sida.

4) Lillfingret kan översträckas (bakåtböjas) över 90 grader med handflatan liggande på bordet, 1 poäng på varje sida.

5) Nedåtböjning med raka knän och handflatorna i golvet, 1 poäng.

Varje led undersöks och vid överrörlighet på ena sidan ges 1 poäng, på båda sidor 2 poäng. För att kunna ställa diagnosen Ehlers-Danlos syndrom behövs dock minst tre olika kriterier:

I) Ledöverrörlighet med minst 5 av 9 poäng enligt Beightonskalan.

II)Övertöjbarhet i huden och hudskörhet. Hudtöjbarheten testas genom att lyfta på huden på underarmens undersida.

III)Blödningsbenägenhet, lätt att få blåmärken, spontana blödningar, till exempel näsblod och rikliga menstruationer.

Bedömningen måste dock göras utifrån personens ålder (en del blir stelare med åren), vilka symtom personen har haft tidigare och släkthistorien.

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Ja du verkar ha lite jälvaranamma! Var rädd om dig bara, så du inte hamnar där jag är!

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Men oj! Jag har ju totalt missat den här tråden. Ta det här på rätt sätt nu allihopa, men vad glad jag blev att se att det var så många här ändå med EDS...

Jag fick min diagnos i februari 2011 efter att ha sprungit hos olika läkare sedan 12-årsåldern. Många år fick jag höra att jag var för ung för att ha så ont, och/eller att jag bara inbillade mig. För min del var det en underbar lättnad att få diagnosen, men givetvis väckte den många frågor också. Det är fortfarande ett ständigt kämpande med läkare och vårdinstanser för min del så jag tar det i omgångar när jag orkar.

Just nu väntar jag på besked om huruvida jag har kärltypen eller inte, tog biopsi som skickades för analys i vintas så det borde komma när som helst... Jag uppfyller med råge samtliga tre kriterier och fick 9/9 på Beightonskalan vid mitt diagnosticeringsbesök.

Jag har tyvärr inte orkat läsa era långa inlägg då min rygg håller på att ta knäcken på mig just nu, men lovar att återkomma med min berättelse jag också. Kanske vi kan ha den här tråden som hjälp och stöd och tips till varandra? Jag känner i alla fall själv att jag verkligen saknar någon att bolla tankar och funderingar runt själva sjukdomen med. Någon som förstår hur man menar och hur man gör för att orka.

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Ja visst är det så att man får mycket inflammationer då man har eds, iaf om man är hårdare drabbad. Musklerna och muskelfästena får ju göra ledbandens arbete, det leder till muskulär uttröttning och inflammation. Dessutom består muskelhinnan samt muskelfästena av kollagen, så de är oxå skörare. Synd bara att läkarna inte har ngn kunskap om EDS. Tänk om man vetat att man haft sjukdomen långt tidigare. Då hade man varit lite mer rädd om sig och inte kört på för att "jag kan minsann som alla andra". Jag hade en önskan om att leva ett aktivt liv, rida, gå promenader, dansa, köra mc, skaffa familj, arbeta m.m. Allt det är borta nu. Nu drömmer jag om att kunna leva ett värdigt liv. Jag vill kunna gå mer än några minuter, duscha utan problem, leder som sitter fast (igen), gå på promenad, laga mat, sköta mitt hem. Men helst lite till...

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Äsch jag kunde inte slita mig från tråden... klistrar in min EDS-berättelse som jag postade samma dag jag fick remiss för utredning, i den saknas de senaste två åren. Jag blir ganska fort sämre. Jag är i dag 33 år gammal och har fått förvarningar om att jag kan räkna med att behöva rullator, gåstol eller elstol i 50-årsåldern.

Jag försöker verkligen lyssna på min kropp och ta pauser, inte överanstränga mig osv men samtidigt vill jag passa på att leva det liv jag vill leva nu - jag vet ju att åren går och att jag inte kommer att kunna göra det livet ut. Utan min underbara man hade jag aldrig kunnat ha hästarna, han tar allt det tunga så som mockning, bära hö och vatten osv.

Dock kan jag ju inte hålla mig från det jag tycker är roligt, så visst mockar jag även om det tar mig en timme, jag slår lite gräs med lien osv. Rida klarar jag fortfarande av någotsånär. Dåliga dagar får jag kanske ge upp efter en kvart men andra dagar kan jag klara ett helt träningspass bara jag får många skrittpauser. Jag har hästarna hemma på gården och är sjukskriven sedan många år (blir dock utförsäkrad igen i höst) och har hela dagen på mig att ta hand om dem i omgångar.

Det som har hänt sedan jag skrev den här sammanfattningen är bland annat att läkare har konstaterat att jag har snett bäcken och förmodligen rejäla artrosbildningar både i höft/bäcken och i ryggen, förmodligen även i knän, handleder och fotleder. Sjukgymnastiken i öppenvården kan inte hjälpa mig, och reumatologen tar inte emot mig eftersom EDS inte är reumatoligiskt. Hittills de här två åren har knät bara hoppat ur led en gång, axeln två gånger och käken håller jag inte lägre reda på...

----------
Jag hade ingen aning om att EDS fanns förrän för ett par veckor sedan då min psykiatriker fick höra att jag hade värkproblem, ställde ett par frågor och sedan genast rekommenderade mig att söka till primärvården för att utredas för EDS och på den vägen är det.

Jag har alltid varit lite "klumpig", jämt blåmärken osv, men inte tänkt så mycket på det. Är man mycket ute som liten och sedan när man växer upp hanterar mycket hundar och hästar så känns det inte som något konstigt. Det är ju inte så att man jämför med andra direkt. Jag hade som barn väldig klåda i hårbotten och även väldiga "utslag" eller "ruvor". Min mamma har alltid antagit att det var lindrig psoriasis. Jag har även alltid haft problem med magen och "ont i nyckelbenen" som jag försökte förklara. Inte lätt för en liten tjej på 5-6 år.

Min värk "debuterade" i 12-årsåldern. Jag fick väldigt ont i knäna och sökte i första hand skolsköterskan som sa att det var växtvärk. När det inte gick över gick jag vidare till vårdcentralen, och de vägrade lyssna på att jag hade mycket värk i släkten (då var det reumatism som "gällde" för allihopa). Efter en sväng med behandling mot infektioner i knälederna och senare inflammationer i desamma, så jag jag tillbaka till vårdcentralen och tjatade mig till en fullständig reuma-utredning. Jag var då 16 år gammal. Alla prover och röntgen gjordes, men de visade ingenting alls. En smula nöjd läkare konstatade att "vad var det jag sa" - du är för ung för att ha så ont.

Under den här tiden hade jag även börjat få problem med anklar och fotleder, vilket läkarna sa berodde på mina kängor...

Jag härdade ut, mest för att jag inte orkade med alla nedlåtande kommentarer och konstiga blickar. Värken fortsatte och jag höll ut tills min axel gick ur led. Den hade ju visserligen hoppat "i och ur" några gånger men den här gången var den verkligen helt ur läge. Jag hade inget annat val än att åka till akuten. De rättade till det hela och sedan var det inte mer med det.

Vid det här laget jag hade jag börjat distansiera mig från nära vänner mer och mer. Jag orkade helt enkelt inte hänga med i deras tempo med festande, gym, inlines, osv. Jag var konstant trött och ville verkligen inte visa mig i baddräkt på simhallen eller naken i omklädningsrummet på gymet. Mina hudbristningar över lår, bröst, mage och höfter sken som lysrör och jag ville verkligen inte att någon skulle se. Det räckte med en tidigare pojkvän som sett och genast kommenterat.

Året efter blev jag till slut övertalad att följa med på gymet, jag dushade dock när jag kom hem istället för där. Jag som hade hållt igång och tränat både hästar och hundar mer eller mindre hela mitt liv kände att jag verkligen saknat att hålla kroppen igång och kanske gick jag ut för hårt. Mitt i en rörelse i en av maskinerna smällde det till i hela gymet och det tog faktiskt ett tag för mig att inse att det var min axel som gått ur led igen. Jag vlle inte vara besvärlig så jag gick helt enkelt in i omklädningsrummet och "rättade till problemet" på egen hand så var allt bra. Jag har dock inte kunnat använda pec-dec-maskinen sedan dess, axeln hoppar till så fort den får lite motstånd vid en framåtrörelse. Ett par veckor senare var det stads-karnelval och jag körde radiobilar. Ytterligare en ljudlig smäll och min handled gick inte att röra. Jag vet faktiskt inte vad som hände. Nån gång under den här perioden fick jag diagnosen IBS för min mage. De misstänkte även att jag är laktosintolerant, men då jag ibland reagerar starkt på mjölkprodukter i mat och ibland inte så vet jag inte. Är rätten varm är reaktionen värre. Kall vanlig glass går bra ibland och ibland inte alls.

I 20-årsåldern gjorde jag dessutom en andra reumautredning, som inte heller visade något. Åter igen fick jag höra att jag var på tok för ung för att ha så ont.

Vid 22 går axeln ur led åter igen, vid det här laget är det så vanligt att det knappt ens gör ont, och jag har inga större problem att flytta tillbaka den på egen hand. Även käken har sedan en tid tillbaka börjat låsa sig och även den ibland gå helt ur led. Det löser jag enkelt genom att helt enkelt ta käken med mina båda händer och lyfta/bända den rätt. Det med käken började "lätt" men har på senare år blivit så pass vanligt att jag inte kan tugga tuggummi, äta segt bröd, gäspa för stort osv utan att käken antingen låser sig helt eller går helt ur led.

Jag var åter igen hos läkaren, den här gången på grund av nacken. Jag kunde inte röra huvudet alls och det kändes även väldigt styvt och stumt i skuldror och axlar - värre än vanligt. Diagnosen var "ryggskott i nacken" och jag skickades hem med rekommendation att köpa receptfri zon-salva.

25 år gammal har jag redan varit sjukskriven ett par år pga depression, social fobil, självmordsförsök och sömnproblem. Bland annat. Än så länge hade jag bara hunnit med en vända på sluten psykiatrisk enhet. Jag mådde verkligen skit, men under en period av ork bokade jag en läkartid för att höra mig för om det kunde vara fibromyalgi jag hade. Fibro var nu det som diskuterades bland mina sjuka släktingar.

Jag fick en tid till slut, efter mycket krångel, och möttes av en läkare som enbart ville diskutera riskera med att vara rökare. När jag till slut vågade avbryta och nämde fibro fick jag veta att det var nåt som egentligen inte fanns, utan hade hittats på av några gnälliga gamla kärringar för att de skulle ha en ursäkt att inte arbeta. Ingen hjälp där kan man säga. Snarare var det så menade han, eftersom jag berättade att jag var sjukskriven för depression, att jag inbillade mig värken. Psyket och fysiken sitter ihop var hans diagnos.

Efter det orkade jag inte mer. Ytterligare en vända på slutenvården, fler vändor på intensiven och cardiologen efter tablettöverdoser och genomklappningar.

Förra vintern halkade jag och slog knät ur led så pass att knäskålen låg snudd på i knävecket. Jag fick åka ambulans in och ligga kvar över natten. Jourhavande läkare frågade genast om det brukade hända och jag sa ju som det var - att axel, käke och även knä gick ur led titt som tätt - men så här långt bort har knäskålen inte varit innan. Han frågade lite till och efter att ha hört min familjs sjukdomshistoria rekommenderade han mig att komma in för att lämna blodprover för att kolla bindvävssjukdomar. Det gjorde jag och blodproverna visade sig vara helt normala.

Så... då hade jag till slut ett möte med min dåvarande psykiatriker (de byter ur läkarna på rullande band här, den här som jag gillade hade jag turen att ha hela fem månader) och så snart han hörde talas om min värk undrade han om jag var överrörlig. Jag visste inte vad jag skulle svara på det direkt, jag har alltid varit vig men det är mer eller mindre hela den del av släkten som jag har kontakt med. Efter ytterligare lite frågor så kände jag att han verkligen var nåt på spåren. Jag fick ett informationsblad som han skrev ut från EDS-siten och starka rekommendationer att genast kontakta öppenvården för diagnosticering.

Jag har aldrig fattat att jag är överrörlig, utan snarare tyckt att andra är stela som inte kan sätta handflatorna i golvet ett par decimeter bakom fötterna, att vika ner fingrarna mot armen osv.

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Listan på mina besvär som jag hade med mig till diagnosticeringen: (förutom den konstant närvarande värken då.)

-Återkommande luxationer och subluxationer (knä, axel, käke, fotled, skuldra)

-Blåmärken väldigt ofta
-Käken knakar konstant, låser sig elller går ur led ibland

-Benen viker sig plötsligt, åt fel håll - jag ramlar omkull

-Många missfall (några vid vecka 4-8, några 10-12 och ett vid fem månader)

-Låsningar och/eller kramp i blandade delar av kroppen

-Tandköttet blöder så fort jag borstar tänderna
-Många tänder har spruckit och splittrats. Många trasiga tänder, tänder ramlar ur hela eller i bitar

-Domningar i främst armar och ben

-Djupseendet försämras ibland, "dimsyn" 

-Kraftigt försämrad syn för varje år som går
-Koncentrationssvårigheter

-Mycket kraftig mensvärk samt kraftig blödning, mellanblödningar
-Mycket kraftiga smärtor både vid mens och ägglossning

-Konstant trötthet och matthet i kroppen

-Fryser konstant, känns som om skelettet är gjort av is

-Magen krånglar vad jag än äter (IBS-diagnos runt 98/99 samt laktosintolerans)

-Skakningar främst höger hand/arm men även vänster och även ben och huvud

-Tappar i perioder hår i stora tussar
-Stora sår/krustor i hårbotten, liknande psoriasis

-Bristningar i huden med stora breda ärr (bröst, lår, mage, höfter.)

-Sårig sprucken hud som flagar
-Fotsulorna så spruckna att jag ej kan gå barfota

-Känslig för beröring, övertöjbar hud

-Många tydligt synliga blodkärl lite här och var

-Återkommande ögoninflammationer

-"Ont i nyckelbenen" ilande smärta

-Huggande smärta ljumsken/upp mot magen på varierande sida

-Återkommande nässelutslag, klåda

-Plötslig smärta hela höger arm, övergår efter en stund till helt avdomnad och "stråk" av smärta längs armen och vid leder. nervbanor?

-Återkommande hudutslag utan klåda, som knölar. Biopsi visar follikulit varje gång de har provtagits (i handflatorna?)
-Återkommande urinvägsinfektioner
-Muskelknutar och knölar i hela ryggen och låren

Jag har garanterat missat massor både i listan och i min berättelse men det är jag i stora drag i alla fall.

Jag har färdtjänst och diskuterar med LSS-handläggaren om tandvårdskort. Jag anser att jag har rätt till det medan han anser att man måste ha stort vårdbehov i hemmet för att få det. Jag har tandvårdsintyg av min EDS-läkare men hon finns tyvärr i Uppsala och jag i Norrland så hon kan inte hjälpa mig mer än så.

 

[Nami]

Sv: EDS var det ja...

Jag har EDS och jag skulle inte ta mig ur sängen utan NASID läkemedel. Det är ett måsten för att hålla nere alla inflammationer dom dyker upp oavbrutet. Det kryllar av okunniga människor inom vården och det gäller att inte köpa allt. Sjukgymnaster är inte att leka med om dom inte kan EDS, dom förvärrar det som redan är.
Ska man få kompetent hjälp som vuxen får man leta efter läkare med kompetens. Det finns bla i Örebro på reumatologen och smärtenheten. I Värmland tycks det bara finnas läkare som har kunskapen men jobbar då endast med barn.
Finns 2 sjukgymnaster på sjukhuset som kan EDS.

 

[hag391]

Sv: EDS var det ja...

kl

Här är en till med EDS. Haft ont sen liten och ignorerade de så mkt som de gick och körde över kroppen. Så vid kanske 25 krashade kroppen så de va rullator för att ta sig fram. Var så stolt när jag tagit mig runt huset första gången.

Inte ens ett år sen jag fick en kombo mediciner som funkade att ta bort lite i alla fall. Även om jag hatar att behöva äta en massa så alternativet är sängläge. Är mkt säng nu oxå men har varit i en superperiod och härom dagen red jag 3 hästar och kunde gå efter

Har en häst inhyrd på lösdrift och är suveränt sätt att tvinga sig att röra på sig även om de gör ont så man vill spy.

Dock tillhör jag dom lyckliga som än så länge inte luxerar av sig själv. Dock hoppar de lätt ur med lite hjälp.

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Jag har aldrig fattat att jag är överrörlig, utan snarare tyckt att andra är stela som inte kan sätta handflatorna i golvet ett par decimeter bakom fötterna, att vika ner fingrarna mot armen osv.

Ha, ha precis så har jag alltid tyckt!!

Men jag blir så ledsen när jag läser hur du har blivit behandlad. Det verkar som alla vi med EDS behandlas illa av läkarna. Jag tror det är dels för att okunskapen är enorm samt att vår sjukdom till största delen inte syns. Det är ju inne i kroppen vi är trasiga. Stark är du som lyckats ta dig igenom det!!

Hur lever du idag? Kan du gå länge, laga mat, städa, arbeta något, motionera etc. Har du hittat några metoder eller hjälpmedel som hjälper dig?

Själv håller jag på att bli galen. Jag klarar iof att duscha själv och gå kanske 50 meter. SÅ visst har det varit små framsteg. Men varenda led är utslagen. Bara jag greppar telefonen så åker den nedersta tumleden ner och subluxerar. Ingen led som vill hålla ihop och de förbannade nyckelbenen slutar aldrig att knaka runt. Jag kan ju inte ens ta hand om mig själv. Och jag vill det . Svårt med med folk i omgivningen som inte förstår sjukdomens allvar. "Nemen du har ju levt normalt innan." "Det ordnar sig bara du tänker positivt". "Bara du komer ut och gör något roligt ska du se hur det ordnar sig".

Ibland vill jag bara skrika att jag är för helvete inte deprimerad utan fruktansvärt sjuk. Jag vill oxå skrika att om du nu tror att det är så jävla lätt så kan jag ta en slägga och slå loss ditt bäcken ur led, sen ska jag slå dina nyckelben ur led så att hela bröstbenet och alla revben dras upp. Sen ska jag vrida bäckenet bakåt åt vänster och överkroppen åt höger göra om dina muskler i rygg och bål och nacke så de drar och krampar åt olika håll. Då dras dina revben och muskelfästen fel. På det ska jag förstöra dina ledband och dina muskler så att alla leder, både små och stora, kommer fel och inte håller ihop. Dessutom ska du vara så muskelsvag att du knappt kan ta en dusch eller äta din mat eller sitta på en stol. Men det är nog så att många har inte empati eller inlevelseförmåga nog så att de ens kan ha en begynnande förståelse. Men jag kan bli galen ibland, jag vet inte hur många kränkande kommentarer jag fått. Ibland tänker jag att jag ska skriva upp dem, men what´s the point.

Skönt är det iaf att ha kontakt med andra i likartade situationer!

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Ja fy så dum man är tänker man i efterhand när man har kört över kroppen... Att man inte fattade att man var sjuk. Men inte lätt iof, jag hade iaf aldrig hört talas om sjukdomen innan.

Hur gammal är du nu, och hur ser ditt liv ut. Bor du ensam, har du personlig assistent, kan du gå längre sträckor, kan du sköta ditt hem osv?!

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Vad är NASID läkemedel? Antiinflammatoriskt?

Helt sjukt att man i Sverige kan bli så här sjuk och inte få någon hjälp. Hur ser ditt liv ut idag? Vad klarar du av att göra/inte göra? Luxerar du och lägger du det isf tillrätta igen?

 

[ameo]

Sv: EDS var det ja...

Vad är NASID läkemedel? Antiinflammatoriskt?

Helt sjukt att man i Sverige kan bli så här sjuk och inte få någon hjälp. Hur ser ditt liv ut idag? Vad klarar du av att göra/inte göra? Luxerar du och lägger du det isf tillrätta igen?

NSAID = Non Steroid Anti Inflammatoric Drugs
Alltså antiinflammatoriskt, precis som du gissade

 

[hag391]

Sv: EDS var det ja...

Ja fy så dum man är tänker man i efterhand när man har kört över kroppen... Att man inte fattade att man var sjuk. Men inte lätt iof, jag hade iaf aldrig hört talas om sjukdomen innan.

Hur gammal är du nu, och hur ser ditt liv ut. Bor du ensam, har du personlig assistent, kan du gå längre sträckor, kan du sköta ditt hem osv?!

Jag är född 74 och nu 75% sjukpensionär (efter mkt bråk och trassel) och pysslar i stallet övrig tid om jag har en bra dag.

Dock är den mesta tiden på dygnet i sängen men mot hur jag hade de innan så tycker jag att jag har de kanon bra (förutom ekonomin )

Hade diagnosen fibro i massa år och var en slump att jag träffade på en som kunde EDS när jag var och fick järn. Var ju mkt symtom som inte stämde in på fibro varav den biten att alla min tänder rasade och för 3 år sedan hade jag bara 4 tänder kvar resten var de bara rötter kvar. Tack vara EDS diagnosen så fick jag hjälp med tänderna. Även fast de inte är kul att ha löständer som gamlingarna så är de enormt mkt bättre än innan

Har lite över 3km till stallet (varav 2 uppför men går ju fort hem om man cyklar ) och har varken bil eller körkort så blir extramotion.

Jag tror att jag är i så pass bra skick pga jag inte luxerar hux flux (förutom ett finger som hoppar ibland). Promenera går oftast även om om de gör ont som fn.

Klarar numera vardagen själv även om man släppt på alla måsten så skitsamma att dammråttorna blivit hundar och sånt. Men när kroppen krashade helt så flyttade min lillasyster in hos mig för att hjälpa med vardagen.

Hade gett upp hästar helt då de gjorde för ont tills jag snubblade på islandshästarna igen

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Ha, ha precis så har jag alltid tyckt!!

Men jag blir så ledsen när jag läser hur du har blivit behandlad. Det verkar som alla vi med EDS behandlas illa av läkarna. Jag tror det är dels för att okunskapen är enorm samt att vår sjukdom till största delen inte syns. Det är ju inne i kroppen vi är trasiga. Stark är du som lyckats ta dig igenom det!!

Hur lever du idag? Kan du gå länge, laga mat, städa, arbeta något, motionera etc. Har du hittat några metoder eller hjälpmedel som hjälper dig?

Själv håller jag på att bli galen. Jag klarar iof att duscha själv och gå kanske 50 meter. SÅ visst har det varit små framsteg. Men varenda led är utslagen. Bara jag greppar telefonen så åker den nedersta tumleden ner och subluxerar. Ingen led som vill hålla ihop och de förbannade nyckelbenen slutar aldrig att knaka runt. Jag kan ju inte ens ta hand om mig själv. Och jag vill det . Svårt med med folk i omgivningen som inte förstår sjukdomens allvar. "Nemen du har ju levt normalt innan." "Det ordnar sig bara du tänker positivt". "Bara du komer ut och gör något roligt ska du se hur det ordnar sig".

Ibland vill jag bara skrika att jag är för helvete inte deprimerad utan fruktansvärt sjuk. Jag vill oxå skrika att om du nu tror att det är så jävla lätt så kan jag ta en slägga och slå loss ditt bäcken ur led, sen ska jag slå dina nyckelben ur led så att hela bröstbenet och alla revben dras upp. Sen ska jag vrida bäckenet bakåt åt vänster och överkroppen åt höger göra om dina muskler i rygg och bål och nacke så de drar och krampar åt olika håll. Då dras dina revben och muskelfästen fel. På det ska jag förstöra dina ledband och dina muskler så att alla leder, både små och stora, kommer fel och inte håller ihop. Dessutom ska du vara så muskelsvag att du knappt kan ta en dusch eller äta din mat eller sitta på en stol. Men det är nog så att många har inte empati eller inlevelseförmåga nog så att de ens kan ha en begynnande förståelse. Men jag kan bli galen ibland, jag vet inte hur många kränkande kommentarer jag fått. Ibland tänker jag att jag ska skriva upp dem, men what´s the point.

Skönt är det iaf att ha kontakt med andra i likartade situationer!

Precis så är det, både med läkare och med alla andra - men det syns ju inte att du är så sjuk? Och så en misstänksam min på det... jag drar mig för att berätta att jag är heltidssjukskriven sedan många år, just för att det inte syns och framförallt kanske för att jag har hästar.

Min sambo tar hand om det mesta i hushållet, dvs matlagning, disk, städning osv. Jag kan göra det, men det straffar sig så att säga. Han tar förstås även ofta det tunga arbetet med hästarna - mockning av lösdrifter, bära foder och vatten osv. När jag gör det själv så har jag diverse hjälpmedel med hjul eller medar på.. fyrhjuling, cykelkärra, ismetarkälke osv. Och tar förstås hela dagen på mig... att mocka är mysigt tycker jag.

Att gå till postlådan och hem igen är inget jag gärna gör (ca 1 km dit och hem) utan posten får ligga kvar om sambon är borta med jobbet eller liknande. Att cykla är helt uteslutet, då hoppar minst ett knä. Hundarna får heller inga promenader (vilket brukar kunna orsaka ramaskri i vissa kretsar) utan de är ute lösa tillsammans med mig. Antingen när jag sitter och fikar i en hage eller medan jag grejjar med något. Jag är på det stora hela väldigt dålig på att inse mina begränsningar och överanstränger mig väldigt ofta. Jag vill ju sååå gärna plocka bär, rensa ogräs, städa huset riktigt fint osv. att jag ofta börjar och måste inse att det inte går nånstans halvvägs färdig. Det tar på en psykiskt att inte klara av något...

Jag känner mycket väl igen mig i din frustration, du formulerade det på pricken rätt

Jag har turen/oturen att vara ganska vältränad, så även om jag är muskelsvag så orkar jag fortfarande bära t.ex. en fodersäck en kort sträcka osv (även om jag inte borde). Många tycker dock att jag är väldigt svag för att ha såna synliga muskler som jag har... de skulle bara veta hur de där musklerna får jobba. Jag rensade ogräs i salladslandet i går och hade i dag sådan värk i båda armarna att jag knappt kan sitta här och skriva...

Tyvärr har jag inte hittat några metoder som hjälper, ingen medicinering som jag har provat (och det är många genom åren) har fungerat, och jag har förutom färdtjänst ingen hjälp utifrån utan får lita helt och fullt till min underbara sambo. Så länge han orkar, det har varit några som till slut lessnar, vilket på ett sätt är förståeligt... (jag fick åtminstone en söt liten hund på köpet senast )

Jag arbetar inte alls sedan flera år tillbaka. Dels pga EDS och dels pga mina psykiatriska diagnoser. Det blir intressant att se vad arbetsförmedlingen säger den här rundan som utförsäkrad...

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Vad skönt att du ändå har blivit bättre! O skönt att du slipper luxationer, det gör ju så oooont. Måste vara härligt att kunna klara sig själv igen! Jag hoppas jag kommer dit oxå!

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Jag förstår dig precis! Jag har de sista åren sen olyckan pressat på av ren jävla envishet. Tänkte inte låta en trasig kropp och smärta stoppa mig. Och det gick ju, ett tag... Men det tar som du säger otroligt på psyket att inte kunna göra det man vill. Har du fler skador än knäna?!

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Tja, jag har gått i tre veckor snart med en käke som antingen låser sig eller hoppar ur, jag hade nog sovit hårt på kudden och det räckte för att det skulle skita sig igen

Axeln hoppar ur led ganska lätt också, t.ex. om en häst knycker till och jag inte släpper grimskaftet direkt (hur ofta gör man det?) Ja och så ryggen - bäckenet är snett så jag har muskelinflammationer i hela ländryggen och upåt, samt artros i höftlederna och förmodligen på fler ställen men de kan inte kolla det innan bäckenet är rättat. Just det verkar ingen kunna hjälpa mig med dock, eftersom sjukgymnasterna säger att de inte har tillräcklig (ingen alls) kunskap om EDS och reumatologen dit EDS-patienter tidigare har hänvisats inte tar emot såna som oss längre eftersom det inte är en reumatisk sjukdom. Jag har en stödkorsett som jag är dålig på att använda, men den hjälper lite i alla fall när jag väl har den på.

Fast just nu är det nog tänderna som ställer till det mest för min del. Eftersom jag tappar tänder, oftast i delar, samt har visdomständer som kommer upp helt för att sedan försvinna igen, så har jag nog ganska rejäla inflammationer i tandköttet och åtminstone två blottade tandrötter som gör sjukt ont. Inte minst den där det sitter en flisa kvar... men eftersom jag inte får något tandvårdskort har jag inte råd att göra nåt åt det hela så det är bara at knapra alvedon, äta mjuka saker (vilket jag ändå måste göra nu pga käken) och vänta ut det hela. Det brukar gå över på en månad eller två.

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Oj då, du har en del besvär du med.
Du som har problem med bäckenet oxå; vet du om man kan (stel) operera det?

 

[lewellyn]

Sv: EDS var det ja...

Ja det blir ju en del när man radar upp det så här Inget som man egentligen tänker på i vardagen ju, men att se det så sammanfattat gör ju att man funderar på varför man inte bara ligger på soffan hela dagarna...

Ingen aning om det går att steloperera, jag har inte funderat i de banorna (än) och inte blivit erbjuden något sådant. Nu är jag ju visserligen helt utan läkare med detta. Ingen vet något, ingen vill ta på sig mig och ingen kan hjälpa eller svara på frågor. Jitt "sista" hopp står nu till AF och FK, att de ska ha någon slags kontakter eller vet någon läkare som kan tänkas kunna hjälpa mig. Jag ska till AF på överlämningssamtal nästa vecka eftersom jag blir utförsäkrad, så vi får väl se vad de säger...

 

[zeus]

Sv: EDS var det ja...

Känner igen det där att ingen vet ngt... Jag har nu insett att sjukvården inte kan hjälpa mig. De har helt enkelt ingen kunskap.

Igår var jag på min 1a kraniosakrala behandling efter ett tips på ett eds-forum på fejjat. Visste inte riktigt vad jag skulle tro om det, men jag fick efftekt! Jag tror inte att det är slump. Men det återstår att se sen när jag tagit fler behandlingar! Det jag kände effekt på igår var ryggen, typ bröstryggen. De musklerna har krampat o varit trötta i flera v nu, o jag har haft svårt att andas. Men det hade jag inte igår!!! Dock är det tillbaka idag tyvärr.

Lycka till med FK!