Den osynliga spärren

[Petruska]

@MiniLi och @escodobe

Det jag tänkte på var alltså främst det fall där någon närstående hjälper personen att komma iväg. Jag tänker mig att risken för att det mest blir en kleggig ömsesidig beroendesoppa, inte kan uteslutas. Tycker mig ha sett sånt.

 

[monster1]

Vad gäller hjälp att komma iväg så borde väl de kunna göra ungefär den insats som en boendestödjare kan hjälpa till med? Men det handlar ju förstås också om att någon måste vara ledig/hemma när du ska iväg.

och vara bered att bli sin närståendes vårdare snarare än närstående. Som anhörig så har jag ju trots allt ett eget liv att leva ett som inte går ut på att hålla reda på min närståendes möten och se till att hen kommer iväg på dessa.

 

[Badger]

Och det finns ju en gräns för både vad en boendestödjare och en närstående kan göra på den punkten. Om den som ska hjälpas iväg ramlar ihop i en krampande ångesthög på hallgolvet, är det ju inte mycket att göra.

Eller om personen utan synliga symtom sätter sig ner och säger att det inte går, det är en spärr. Kan andra personer ta bort ens spärr?

Det kan ju gå, vet ett fall med ett par bekanta som tog sig in på en plats med mycket kramar och gråt. Det släppte faktiskt permanent och liknande platser är inte längre ett problem. Men det var ju ett platsproblem snarare än ett allmänt problem iofs.

 

[Tora]

@Saeta jag har själv aldrig upplevt något av de problem du har så jag hoppas du kan ha lite överseende med mig om jag uttrycker mig klantigt.

Om jag sa till någon som var deprimerad att ”Du skall se att du blir frisk bara du tänker lite positiv och rycker upp dig lite” så skulle det bli ett ramaskri. Däremot verkar det okej att tro att du skulle fixa att gå hemifrån om du bara försökte tillräckligt mycket. Om du kunde komma förbi din spärr utan hjälp så hade du väl inte behövt söka hjälp för att komma förbi spärren?

Att ställa kravet ”du måste komma hit för mötet” direkt från början när personen söker hjälp för att denna inte kommer iväg hemifrån är i min värld ett extremt fyrkantigt tänkande. Du verkar ju behöva hjälp för att kunna ta dig iväg för att få hjälp för att komma iväg. Här måste ju instutionen som skall hjälpa dig tänka utanför boxen lite.

Sen tycker jag att bara det att du insett att du har ett problem och förstår att du måste göra något åt det för att det inte är hållbart i längden är ett stort steg åt rätt håll. Nu är det bara resten kvar.

Du har skrivit att du har svårt att komma på vad som triggar spärren. Om du i stället försöker analysera de gånger du kom iväg så kanske det kan ge någon liten ledtråd?

 

[Sassy]

Kan man lära sig att komma iväg på egen hand genom att bli konkret hjälpt iväg först? Jag hade inte litat på det.

För mig har hjälp av andra varit ett väldigt bra första steg. Stöd, sällskap och distraktion när det varit som värst. Efter att ha "lyckats" med hjälp ett par gånger funkar det bra att trappa upp svårigheten och göra själv. Nu är det väldigt länge sen jag behövde det handgripliga stödet, men jag tror jag hade suttit länge och harvat om jag inte haft hjälp med att starta processen. Det gäller för mig att lägga ribban extremt lågt för att bli av med en blockering, men med inställningen att jag ska ta mig till målet.

För vissa funkar det säkert bättre med lite mer press, för mig måste varje enskilt steg vara så enkelt att jag vet att det är lätt att genomföra. Sen är det "bara" att aldrig ge sig utan fortsätta ta de där små stegen varje dag, varje gång hindret visar sig. (Partner är tvärtom. Han behöver en rejäl deadline, ett viktigt mål och ibland ett hot om straff för att ta sig fram när det är motigt. Gissa hur många gånger vi råkat fälla krokben för varandra av oförståelse?)

 

[Dentaku]

och vara bered att bli sin närståendes vårdare snarare än närstående. Som anhörig så har jag ju trots allt ett eget liv att leva ett som inte går ut på att hålla reda på min närståendes möten och se till att hen kommer iväg på dessa.

Hålla reda på möten verkar ju inte vara något problem(och där finns många vettiga, tekniska hjälpmedel). Om jag ändå är hemma och har möjlighet känns det för egen del mer rimligt att jag hjälper min partner att komma iväg på ett viktigt möte än att en boendestödjare ska komma hem till oss och göra det. I synnerhet om det handlar om terapi som ska hjälpa partnern att leva mer självständigt.
Nu var ju TS anhöriga inte tillgängliga mestadels, om du läser mitt inlägg ser du att jag inte menar att de skulle hjälpa henne i stället för att leva sina egna liv.

 

[Kattennizze]

Jo, det är klart att det skiljer, det var ju lite det jag var inne på. Men för personer med NPF kan det bli rätt kontraproduktivt att läsa i den här tråden om vad de inte klarar utan hjälp eftersom deras hjärnor är annorlunda.

Fast jag tänker tvärtom, om man vet hur det sklijer sig borde man ju lättare kunna få anpassning och hjälp med sin funktionsnedsättning. Men det kan säkert uppfattas som du säger också.

 

[Qelina]

@Saeta Jag har inte läst tråden än men ska göra det. Vill spontant bara säga att jag har det liknande. Och att ha saker inplanerade, det är bland det värsta jag vet samtidigt som jag vet att det är bra för mig att ha planer och att komma ut, i mitt fall kan det kan handla om saker som att ta en dusch, byta kläder, träffa en kompis, gå till psykiatrin, gå till affären eller vad som helst.

Blir superstressad och vill bara inte, orkar inte, får ångest, oroar mig för allt, kan inte fokusera på något annat och jag mår pyton. Jag är som Ferdinand som bara vill sitta med sina blommor. Självklart uppskattar jag vänner och bekanta när vi väl ses och jag vet att min behandling är viktig, men jag orkar inte länge, hänger inte med i samtal och "försvinner" liksom bort, när en person säger ord nummer 2 i en mening har jag redan glömt ord 1. Så det är liksom så ansträngande att träffa folk. På mitt väldigt lilla 30-års firande (vi var väl 9 stycken) så gick jag hem 5-6 timmar (!) före övriga gäster. Kändes väl lite konstigt men jag klarade inte mer.

Och att gå med hunden, jag älskar det men ibland är tröskeln till det väldigt stor.

 

[Grazing]

Och det finns ju en gräns för både vad en boendestödjare och en närstående kan göra på den punkten. Om den som ska hjälpas iväg ramlar ihop i en krampande ångesthög på hallgolvet, är det ju inte mycket att göra.

Eller om personen utan synliga symtom sätter sig ner och säger att det inte går, det är en spärr. Kan andra personer ta bort ens spärr?

Men det gäller ju att träna och träna och träna på det. Tillslut när vanan att komma iväg finns så minskar spärrarna också. Är det så att personen bryter ihop så är det värsta som händer att den inte kommer iväg den dagen men nästa gång kanske det går bättre. Så andra kan absolut hjälpa till att ta bort spärrar.

 

[monster1]

Hålla reda på möten verkar ju inte vara något problem(och där finns många vettiga, tekniska hjälpmedel). Om jag ändå är hemma och har möjlighet känns det för egen del mer rimligt att jag hjälper min partner att komma iväg på ett viktigt möte än att en boendestödjare ska komma hem till oss och göra det. I synnerhet om det handlar om terapi som ska hjälpa partnern att leva mer självständigt.
Nu var ju TS anhöriga inte tillgängliga mestadels, om du läser mitt inlägg ser du att jag inte menar att de skulle hjälpa henne i stället för att leva sina egna liv.

Jag har som sagt en anhörig med den här typen av problem, att lägga över på en närstående att hen ska vara där och passa när det är dags för ett möte är ju helt ohållbart. Dessutom så är man ju inte som anhörig terapeut och kan hjälpa personen att hitta verktyg för att så småningom om själv hantera situationen. Min anhöriga är tillexempel helt värdelös på att ladda sin telefon vilket gör att hen inte går att nå och då fungerar heller en app. Det är ju heller inte så att resten av livet glider räkmacka när man delar det med en person som inte ens kan ta sig iväg på bokade möten, så resten av livet är ju hyggligt belastat utan att man behöver ta ytterligare uppgifter på sig.

 

[Grazing]

Jag har som sagt en anhörig med den här typen av problem, att lägga över på en närstående att hen ska vara där och passa när det är dags för ett möte är ju helt ohållbart. Dessutom så är man ju inte som anhörig terapeut och kan hjälpa personen att hitta verktyg för att så småningom om själv hantera situationen. Min anhöriga är tillexempel helt värdelös på att ladda sin telefon vilket gör att hen inte går att nå och då fungerar heller en app. Det är ju heller inte så att resten av livet glider räkmacka när man delar det med en person som inte ens kan ta sig iväg på bokade möten, så resten av livet är ju hyggligt belastat utan att man behöver ta ytterligare uppgifter på sig.

Fast det är ju bara en allmän välvilja att hjälpa till på ett sånt enkelt sätt att bara följa med personen ut genom dörren. Sånna här problem är ju heller sällan något som går att terapia bort oftast ändå, så det är ju inga sådana krav på dom anhöriga att dom på något vis ska prata en igenom det jobbiga. Det handlar bara om att hjälpa till att få iväg en person till möten som har betydelse för dens liv.

Sen är det så sällan det är läkarmöten och andra riktigt viktiga möten så dom få gånger det handlar om tycker jag nästan att anhöriga bör ställa upp på. Precis som man hjälper anhöriga och vänner på alla andra sätt i livet oavsett om det är att hjälpa till att handla/flytta eller vad som helst.

Och en person som inte kan ta sig iväg på möten kan fungera fint i livet i övrigt, alla är ju inte deprimerade vrak som ständigt behöver hjälp med allt. Man kan vara högfungerande och ändå ha såna här spärrar.

 

[Dentaku]

Jag har som sagt en anhörig med den här typen av problem, att lägga över på en närstående att hen ska vara där och passa när det är dags för ett möte är ju helt ohållbart. Dessutom så är man ju inte som anhörig terapeut och kan hjälpa personen att hitta verktyg för att så småningom om själv hantera situationen. Min anhöriga är tillexempel helt värdelös på att ladda sin telefon vilket gör att hen inte går att nå och då fungerar heller en app. Det är ju heller inte så att resten av livet glider räkmacka när man delar det med en person som inte ens kan ta sig iväg på bokade möten, så resten av livet är ju hyggligt belastat utan att man behöver ta ytterligare uppgifter på sig.

Och jag har själv den här typen av problem, då och då på nivån att jag behöver hjälp av anhöriga. Jag är rätt övertygad om att ingen av dem känner sig som min vårdare eller att de inte får leva sitt liv.
Situationen du beskriver låter apjobbig men den går inte att applicera på alla förhållanden. Det finns grader i helvetet. Jag blir inte vårdare till min(något förvirrade) anhöriga med diabetes bara för att jag påminner om insulinpennan.

 

[Petruska]

Men det gäller ju att träna och träna och träna på det. Tillslut när vanan att komma iväg finns så minskar spärrarna också. Är det så att personen bryter ihop så är det värsta som händer att den inte kommer iväg den dagen men nästa gång kanske det går bättre. Så andra kan absolut hjälpa till att ta bort spärrar.

Och där skulle jag då hellre se att någon som har det som arbete gör det, än att någon närstående gör det. Av väldigt många skäl.

 

[Grazing]

Och där skulle jag då hellre se att någon som har det som arbete gör det, än att någon närstående gör det. Av väldigt många skäl.

Men vad är det för arbete? Följa med någon ut genom dörren? Varför ska anhöriga skyddas något så extremt mot allt som har med psykiska problem hos anhöriga att göra. Det är inte farligt att följa någon genom dörren, man blir inte medberoende när det gäller sådana problem liksom.

 

[Petruska]

Men vad är det för arbete? Följa med någon ut genom dörren? Varför ska anhöriga skyddas något så extremt mot allt som har med psykiska problem hos anhöriga att göra. Det är inte farligt att följa någon genom dörren, man blir inte medberoende när det gäller sådana problem liksom.

Inte vet jag, boendestödjare, kanske. Jag ser inte det som min sak att känna till.

När det gäller medberoende så har vi diskuterat det förut, du och jag. Låt oss enas om att vi är oense.

 

[snorp]

Jag känner igen mig. Jag har AS samt hyperaktivitetsstörning (ospecificerad) som diagnoser. Jag har inga problem att ta mig ut genom dörren tillsammans med någon annan. Det behövs alltså ingen stöttning och pushande av en anhörig vi behöver bara ge oss iväg tillsammans. Det skulle nog inte fungera att min sambo bara följde mig ut genom dörren och sen gick in igen utan det är att åka och handla eller liknande tillsammans som funkar.

Är jag själv kan det däremot ta stopp, jag får inte ångest, blir inte deprimerad eller något sånt, det tar bara stopp. Jag förstår om @Saeta inte kan förklara exakt hur det känns eller vad som händer för det kan inte jag heller. Det blir liksom bara tomt. Ibland kan jag fastna i soffan, ibland kommer jag till hallen och bara fastna där, stirrar tomt framför mig på kläderna men kan inte förmå mig att röra mig och ta på mig jacka och skor. Ibland är det nått annat. Kan även få fysiska symptom så som illamående, yrsel, frossa eller annat.

Det som hjälpt mig är att ha hund. Självklart kan jag tycka att det är segt att gå ut med hunden när det regnar precis som andra hundägare men jag tar mig ändå ut. Min nuvarande hund är min assistanshund (NPF-hund) och en av hennes uppgifter är just att få ut mig genom dörren.

 

[monster1]

Fast det är ju bara en allmän välvilja att hjälpa till på ett sånt enkelt sätt att bara följa med personen ut genom dörren. Sånna här problem är ju heller sällan något som går att terapia bort oftast ändå, så det är ju inga sådana krav på dom anhöriga att dom på något vis ska prata en igenom det jobbiga. Det handlar bara om att hjälpa till att få iväg en person till möten som har betydelse för dens liv.

Sen är det så sällan det är läkarmöten och andra riktigt viktiga möten så dom få gånger det handlar om tycker jag nästan att anhöriga bör ställa upp på. Precis som man hjälper anhöriga och vänner på alla andra sätt i livet oavsett om det är att hjälpa till att handla/flytta eller vad som helst.

Och en person som inte kan ta sig iväg på möten kan fungera fint i livet i övrigt, alla är ju inte deprimerade vrak som ständigt behöver hjälp med allt. Man kan vara högfungerande och ändå ha såna här spärrar.

Det brukar ofta gå att lösa med rutiner, jag skulle aldrig orka vara tillsammans med någon där de är beroende av mig för att fungera.

Och jag har själv den här typen av problem, då och då på nivån att jag behöver hjälp av anhöriga. Jag är rätt övertygad om att ingen av dem känner sig som min vårdare eller att de inte får leva sitt liv.
Situationen du beskriver låter apjobbig men den går inte att applicera på alla förhållanden. Det finns grader i helvetet. Jag blir inte vårdare till min(något förvirrade) anhöriga med diabetes bara för att jag påminner om insulinpennan.

Det blir ju en extra tid att hålla reda på att man skall vara närvarande och hjälpsam på, så förutom alla mina egna göromål som handlar om bokade tider skall jag även närvara och hjälpa den anhöriga vid sina bokade tider. Jag skulle inte hålla reda på min anhöriges diabetes (och gör heller inte det), det blir ju ett väldigt ansvar på mig om det är jag som ska hålla reda på hens sjukdom. Tanken är ju även att hen ska arbeta mot att fungera själv, jag kanske inte alltid kommer vara närvarande och ska inte behöva vara det heller. En eller två gånger absolut men kontinuerligt under en längre period, absolut inte.

 

[Petruska]

Och jag har själv den här typen av problem, då och då på nivån att jag behöver hjälp av anhöriga. Jag är rätt övertygad om att ingen av dem känner sig som min vårdare eller att de inte får leva sitt liv.
Situationen du beskriver låter apjobbig men den går inte att applicera på alla förhållanden. Det finns grader i helvetet. Jag blir inte vårdare till min(något förvirrade) anhöriga med diabetes bara för att jag påminner om insulinpennan.

Att påminna en förvirrad (jag tolkar det som åldersdement) om insulin, kan jag göra. Men jag påminner inte min partner om insulin. Jag håller inte koll på hens diabetes. Varför skulle jag göra det? Det är ju hens kropp.

 

[Dentaku]

Att påminna en förvirrad (jag tolkar det som åldersdement) om insulin, kan jag göra. Men jag påminner inte min partner om insulin. Jag håller inte koll på hens diabetes. Varför skulle jag göra det? Det är ju hens kropp.

Då tolkar du väl vidlyftigt. Det handlar om förvirrad som i slarvig och påminnelser om att insulinpennan måste tas med om man ska iväg någonstans.
Om man inte behöver påminna är väl det toppen. Personligen upplever jag att det är jobbigare om man måste åka tillbaka och hämta en kvarglömd penna och i värsta fall även att personen får en insulinkänning.

 

[Dentaku]

Det brukar ofta gå att lösa med rutiner, jag skulle aldrig orka vara tillsammans med någon där de är beroende av mig för att fungera.

Det blir ju en extra tid att hålla reda på att man skall vara närvarande och hjälpsam på, så förutom alla mina egna göromål som handlar om bokade tider skall jag även närvara och hjälpa den anhöriga vid sina bokade tider. Jag skulle inte hålla reda på min anhöriges diabetes (och gör heller inte det), det blir ju ett väldigt ansvar på mig om det är jag som ska hålla reda på hens sjukdom. Tanken är ju även att hen ska arbeta mot att fungera själv, jag kanske inte alltid kommer vara närvarande och ska inte behöva vara det heller. En eller två gånger absolut men kontinuerligt under en längre period, absolut inte.

Kontinuerligt under en längre period låter som att du ser ett scenario med läkarbesök varenda vecka. Du upprepar dessutom nästan precis det jag skrivit(min fetning):

Om jag ändå är hemma och har möjlighet känns det för egen del mer rimligt att jag hjälper min partner att komma iväg på ett viktigt möte än att en boendestödjare ska komma hem till oss och göra det. I synnerhet om det handlar om terapi som ska hjälpa partnern att leva mer självständigt.

Att hålla reda på någons sjukdom har jag inte skrivit om någonstans, att läsa in det visar på att vi har helt olika scenarion framför oss.