Förresten, på ett liknande tema: sonens bästa kompis har ett allvarligt och väldigt ovanligt medfött genetiskt fel. Barnen föds friska, men eftersom vissa saker i kroppen inte fungerar som de ska, så utvecklas man i fel riktning ganska snabbt, får stora mentala och fysiska handikapp (bl a ett speciellt utseende) och dör inom några år. Nu finns det nya behandlingar att sätta in, men de är så pass nya att man inte riktigt vet hur mycket de kan hjälpa - den äldsta i Sverige med syndromet är 16 tror jag, och sonens kompis är en av de första att prova en ny behandling som peppar peppar verkar hjälpa bättre. Men man vet inte, helt enkelt.
Familjen är av förklarliga skäl inte jätteöppna med det, eftersom det är en svår sjukdom och det är rätt jobbigt för dem, de vet inte hur det kommer gå med barnet och det krävs en del jobbiga sjukhusvistelser och operationer för att försöka ställa till rätta sånt som sjukdomen ställer till med. Med stigande ålder kommer förmodligen effekterna av sjukdomen bli tydligare.
Frågan är nu hur man hanterar detta med sonen? Vi har inte sagt något om att kompisen har detta, det känns inte som vår sak, och vi vill inte lägga på en femåring att hålla tyst på dagis om något som den familjen själva har valt att inte gå ut med. Däremot börjar det tyvärr märkas lite vartefter de blir större, kompisen verkar lite yngre än sin ålder, är lite mindre och orkar inte lika mycket, och det leder till att de lite glider isär, sonen hakar istället på tuffare killar som busar och bråkar mer. Vilket känns synd, för de passar egentligen väldigt bra ihop, och jag märker på sonen att han egentligen mår bättre av att hänga med bästisen än med grabbarna bus, och det känns också jättetråkigt att det förmodligen är sjukdomen som gör att de inte leker riktigt lika mycket. Hur gör man? Ska man vara lite krass är ju också det här något som troligen inte kommer bli bättre med tiden, samtidigt har barnen en jättefin relation, som det också känns värt att ta lite vara på.
Familjen är av förklarliga skäl inte jätteöppna med det, eftersom det är en svår sjukdom och det är rätt jobbigt för dem, de vet inte hur det kommer gå med barnet och det krävs en del jobbiga sjukhusvistelser och operationer för att försöka ställa till rätta sånt som sjukdomen ställer till med. Med stigande ålder kommer förmodligen effekterna av sjukdomen bli tydligare.
Frågan är nu hur man hanterar detta med sonen? Vi har inte sagt något om att kompisen har detta, det känns inte som vår sak, och vi vill inte lägga på en femåring att hålla tyst på dagis om något som den familjen själva har valt att inte gå ut med. Däremot börjar det tyvärr märkas lite vartefter de blir större, kompisen verkar lite yngre än sin ålder, är lite mindre och orkar inte lika mycket, och det leder till att de lite glider isär, sonen hakar istället på tuffare killar som busar och bråkar mer. Vilket känns synd, för de passar egentligen väldigt bra ihop, och jag märker på sonen att han egentligen mår bättre av att hänga med bästisen än med grabbarna bus, och det känns också jättetråkigt att det förmodligen är sjukdomen som gör att de inte leker riktigt lika mycket. Hur gör man? Ska man vara lite krass är ju också det här något som troligen inte kommer bli bättre med tiden, samtidigt har barnen en jättefin relation, som det också känns värt att ta lite vara på.