Hjärntumör

[Crossline]

Lånar tråden.
Någon som har erfarenhet av metastaser i hjärnan? Huvudtumören har opererats bort, ett halvår senare upptäcktes metastaser i samma område som tumören hade suttit.

 

[HeleneK]

Lånar tråden.
Någon som har erfarenhet av metastaser i hjärnan? Huvudtumören har opererats bort, ett halvår senare upptäcktes metastaser i samma område som tumören hade suttit.

Vet du vilken sorts tumör det var?

 

[Crossline]

Vet du vilken sorts tumör det var?

Ingen aning tyvärr.

 

[HeleneK]

Ingen aning tyvärr.

Om det är Gliom, vilket är en av de vanligare formerna av hjärntumörer så är det tyvärr obotligt och fler tumörer kan uppkomma oavsett om den första tumören tas bort.

 

[HeleneK]

Vad gör man nu?
Operationen gick bra och han var i princip som vanligt direkt efter. Sen fick vi vänta tills igår på besked om vad det handlade om för sort. Beskedet var sämsta möjliga. Glioblastom grad 4. När man söker på nätet är det bara mörker.... Medianlivslängd från att man blivit diagnostiserad ca 1 år...... 10 % lever efter 5 år. Obotligt....
Den drabbade är en av våra närmsta vänner, sambons barndomsvän som också är sambo med min barndomsvän. Vi som åker på semester tillsammans, firar midsommar ihop, som umgås jämt. De har en son som är strax över året och en bebis som är beräknad i november.
Jag vet inte hur jag ska samla mina tankar....
De är så sjukt starka och pratar om att forskningen går framåt och att de kommer besegra detta. De är helt fantastiska! Men statistiken säger något helt annat....
Jag kan inte låta bli att tänka på att han inte kommer att finnas kvar hos oss.
Att hon ska bli ensam med två små barn.....

Vad ska de göra med huset som är halvfärdigt?
Vad ska han göra med sitt företag?

Hur ska jag göra för att få ordning i mitt huvud, någon som har några bra förslag?

 

[Amha]

Vad gör man nu?
Operationen gick bra och han var i princip som vanligt direkt efter. Sen fick vi vänta tills igår på besked om vad det handlade om för sort. Beskedet var sämsta möjliga. Glioblastom grad 4. När man söker på nätet är det bara mörker.... Medianlivslängd från att man blivit diagnostiserad ca 1 år...... 10 % lever efter 5 år. Obotligt....
Den drabbade är en av våra närmsta vänner, sambons barndomsvän som också är sambo med min barndomsvän. Vi som åker på semester tillsammans, firar midsommar ihop, som umgås jämt. De har en son som är strax över året och en bebis som är beräknad i november.
Jag vet inte hur jag ska samla mina tankar....
De är så sjukt starka och pratar om att forskningen går framåt och att de kommer besegra detta. De är helt fantastiska! Men statistiken säger något helt annat....
Jag kan inte låta bli att tänka på att han inte kommer att finnas kvar hos oss.
Att hon ska bli ensam med två små barn.....

Vad ska de göra med huset som är halvfärdigt?
Vad ska han göra med sitt företag?

Hur ska jag göra för att få ordning i mitt huvud, någon som har några bra förslag?

Jag förstår dina tankar men vill nog ändå säga att du bör släppa deras eventuella dilemman med huset och liknande. Säg att du gärna vill hjälpa om du kan så får de be om hjälp och råd om du vill ge dem det.

De har rätt i att forskningen går framåt och det du finner på nätet är antikt redan när det kommer ut. Det betyder dock inte att han klarar sig men de måste få hålla fast vid hoppet om att kunna leva längre än 1-5 år. Jag håller tummarna för att han lever åtminstone några år till och framförallt att han klarar av att ta tillvara på den tiden han har kvar. Försök att göra det ni med. Jag tror att det är viktigt att minnas med glädje. Väldigt sorgligt, jag blir ledsen för deras och er skull.

 

[Exit]

Beklagar verkligen, vilket eländigt besked! Jag har ingen erfarenhet av precis samma situation men nog av besked om obotliga sjukdomar inom familjen. Det jag kan säga utgåede från mig själv är bara att det är viktigt att på något sätt få utlopp och få uttrycka sina tankar och rädslor. Detta är ju en stor sorg och kris som ni hamnat i. Hoppas att du och din sambo kan finna stöd av varandra! Hur er vän och hans familj vill att ni stöttar kanske ni måste diskutera med dem helt enkelt. Jag tror också att det är en process där man vill diskutera/förtränga/ta sig an situationen på olika sätt beroende på hur lång tid som gått.

Hur som helst, jag håller alla tummar och hoppas på det bästa. Ta hand om varandra!

 

[Monifa]

En gammal kompis opererades när han var 9 år. Hade problem med epilepsi några år men har nu vart fri sedan 14 års ålder.

 

[Amha]

En gammal kompis opererades när han var 9 år. Hade problem med epilepsi några år men har nu vart fri sedan 14 års ålder.

Missade du uppdateringen?

@HeleneK tror som tidigare skrev också att det är viktigt att prata med dem hur de vill att ni agerar. För mig, när jag väntade besked om min hjärntumör, var det av högt värde att inte behöva bära alla andra. Jag kan tänka mig att jag tänkt likadant om jag fått ett tungt besked.

 

[HeleneK]

En gammal kompis opererades när han var 9 år. Hade problem med epilepsi några år men har nu vart fri sedan 14 års ålder.

Har han också gliobastom grad 4? Hur gammal är han nu?

 

[HeleneK]

Missade du uppdateringen?

@HeleneK tror som tidigare skrev också att det är viktigt att prata med dem hur de vill att ni agerar. För mig, när jag väntade besked om min hjärntumör, var det av högt värde att inte behöva bära alla andra. Jag kan tänka mig att jag tänkt likadant om jag fått ett tungt besked.

Ja, det tror jag också. När vi träffar dem pratar vi om allt annat än hjärntumörer, om inte de själva tar upp det. Vi försöker hitta på saker tillsammans för att de ska få tänka på annat. Dagen efter första beskedet åkte vi till Skansen. Sen åkte vi till Vaxholm och lunchade en annan dag. Att umgås med dem är enkelt, vi pratar om framtiden som vi alltid har gjort. Det är när vi inte är med dem som det är som jobbigast.

 

[HeleneK]

Jag försöker hitta information om hur länge den som levt längst med sjukdomen har klarat sig. Om 10 % klarat sig i 5 år, så kanske det finns någon som klarat sig i 10 år. Och är det någon som kommer att slå rekordet så är det just han.

 

[skerper]

Pappa opererade bort en tumör men det kom tillbaka en igen och det gick inte bra ! Så har jag en nära väns dotter som fick det då hon var 14 och den satt illa till så det gick inte heller bra .Men det beror väl var dom sitter hur det ska gå .Då vissa klarar sig utmärkt och andra inte

 

[HeleneK]

Pappa opererade bort en tumör men det kom tillbaka en igen och det gick inte bra ! Så har jag en nära väns dotter som fick det då hon var 14 och den satt illa till så det gick inte heller bra .Men det beror väl var dom sitter hur det ska gå .Då vissa klarar sig utmärkt och andra inte

Det sura är ju att oavsett om man får bort en så kommer de tillbaka. Denna operationen gick ju utmärkt och hade det inte varit för ärret på hans huvud hade man inte vetat någonting. Men nu ska han börja med behandling och det vet man ju inte hur han reagerar på.

 

[Amha]

Ja, det tror jag också. När vi träffar dem pratar vi om allt annat än hjärntumörer, om inte de själva tar upp det. Vi försöker hitta på saker tillsammans för att de ska få tänka på annat. Dagen efter första beskedet åkte vi till Skansen. Sen åkte vi till Vaxholm och lunchade en annan dag. Att umgås med dem är enkelt, vi pratar om framtiden som vi alltid har gjort. Det är när vi inte är med dem som det är som jobbigast.

Då gissar jag att han går på samma mottagning som jag av resmålen att döma, inte helt otroligt att det är samma läkare med. Han är i goda händer. Det löser sig på något sätt. Läkare och forskare är duktiga och flitiga idag.

 

[Monifa]

Har han också gliobastom grad 4? Hur gammal är han nu?

Ber om ursäkt, missade uppdateringen
Jag vet inte vilken typ det var mer än att den var elakartad. Han är 24 år nu.

 

[HeleneK]

Då gissar jag att han går på samma mottagning som jag av resmålen att döma, inte helt otroligt att det är samma läkare med. Han är i goda händer. Det löser sig på något sätt. Läkare och forskare är duktiga och flitiga idag.

Får man fråga vad det är du har? Vill du inte skriva ut det här kanske du vill skicka pm?

Läkarna kändes väldigt duktiga och förtroendeingivande.

 

[skerper]

Den här sjukdomen är jag vet inte vad jag ska säga ..Mamma har fått en obotlig på ett annat ställe som kommer att ta död på henne inom en snar framtid .Hon är bara 67 men medelåldern för mina närmaste är inte högre så det är bara att vänta på sin tur som det verkar !

 

[ainasoja]

Det sura är ju att oavsett om man får bort en så kommer de tillbaka. Denna operationen gick ju utmärkt och hade det inte varit för ärret på hans huvud hade man inte vetat någonting. Men nu ska han börja med behandling och det vet man ju inte hur han reagerar på.

Min morbror gick bort i samma sorts hjärntumörer och samma grad.

Han opererades 2 gånger och behandlades men dom återkom hela tiden. Tyvärr.

Han fick 2 år som dom men överlevde nästan 4,5 år.

Han bodde hemma hela denna tiden och familjen slutade aldrig leva i nuet eller att njuta av livet.

 

[HeleneK]

Ber om ursäkt, missade uppdateringen
Jag vet inte vilken typ det var mer än att den var elakartad. Han är 24 år nu.

Ingen fara. Det skulle vara fantastiska nyheter om det fanns någon som hade levt i över 10 år med den sjukdomen.