Autistisk bror

[monster1]

Både och. Själv blev jag utskälld för att jag inte såg glad ut när jag öppnade julklappar som barn tex och bland andra barn var mobbing och utfrysning ett faktum. Klassikern "titta på mig när jag pratar med dig!" känner nog de flesta igen även utan att vara autister.

Det finns ju rentav exempel på det här i tråden, det är tydligen jätteutmattande att socialisera med oss autister.

Jösses fick flashbackar direkt, och det där "jag vet ju att du kan" och "se nu glad ut när vi kommer dit"..inte konstigt man levt med depressioner och dålig självkänsla egentligen.

Så det är mer ett outtalat krav från samhället att vara på ett visst sätt än att du upplevt att när du berättar att du lever med autism så säger folk åt dig att rätta in dig i ledet?

Jag har såklart också fått till mig de där sakerna när jag växte upp, de ingick i någon form av standardfostran som jag tror (och hoppas) är på väg bort idag när man låter barn ha mer integritet än vad som kanske var vanligt tidigare.

 

[skiesabove]

Jösses fick flashbackar direkt, och det där "jag vet ju att du kan" och "se nu glad ut när vi kommer dit"..inte konstigt man levt med depressioner och dålig självkänsla egentligen.

Ja igenkänningen är alltför hög . Och säg inte att maten är äcklig! Ät upp allt!

Eller "sluta krångla med kläderna nu, du får lära dig stå ut med att det klämmer och känns"

 

[Grazing]

Så det är mer ett outtalat krav från samhället att vara på ett visst sätt än att du upplevt att när du berättar att du lever med autism så säger folk åt dig att rätta in dig i ledet?

Jag har inte upplevt att folk förväntar sig att jag ska anpassa mej när jag sagt till, däremot så har många ändå otroligt svårt att ta in det och blir obekväma, dom vet inte hur dom ska agera verkar det som.

Det är lättare för mig med främmande och ytligt bekanta att bara agera normalt så att jag ska slippa den här obekvämheten och risken att bli ifrågasatt. Sen har jag sen hela mitt liv mer eller mindre gått med en glad yta utåt så gott jag kan för att det helt enkelt gör det lättare för folk, så det är så invant.

 

[gul_zebra]

Så det är mer ett outtalat krav från samhället att vara på ett visst sätt än att du upplevt att när du berättar att du lever med autism så säger folk åt dig att rätta in dig i ledet?

Jag har såklart också fått till mig de där sakerna när jag växte upp, de ingick i någon form av standardfostran som jag tror (och hoppas) är på väg bort idag när man låter barn ha mer integritet än vad som kanske var vanligt tidigare.

Hur får du det till att vara outtalat när det är saker som uttalas?
Det mesta är såklart outtalat, folk är artiga och vi är inte så dumma att vi inte förstår själva att vi inte accepteras som vi är. Men när det väl kommer till kritan är det uppenbart när folk tex inte vill umgås med oss, när vi förväntas träna på diverse svårigheter för att passa in oavsett följden det får för oss, när vi inte får jobb för att vi är för socialt inkompetenta för att kunna skrubba en toalett.

 

[Grazing]

Funderar lite. Det är flera i tråden som är på spektrum. De kan uttrycka sig mycket bra i skrift och flera postar ju här regelbundet. Kanske göra något liknande, chatta, eller skriv till varandra?

Kanske chatta är för stressande, men att skriva till varandra borde fungera bättre? Det behöver inte vara sms där det finns en förväntan att svara, utan bara kravlöst som här på buke.

Mina problem hänger med i skriften också..oftast. Jag är ganska så platsberoende och kan kommunicera bra på vissa platser, mindre bra på andra. Ska jag tex skriva sms till tex läkare eller sådana så går jag ut och går och skriver ute istället.

Att det fungerar på forum för mig är nog det att det finns ingen förväntan eller ett måste att skriva, jag skriver för att jag vill helt enkelt. Mina kommunikationsproblem hänger nog mycket ihop med prestation och krav och förväntningar.

 

[Eurydome]

Att i det här sammanhanget kalla det en funktionsvariation är fruktansvärt bagatelliserande och nedlåtande. Det är en funktionsnedsättning.

Skillnaden är att vi autister förväntas anpassa oss hela tiden. Men det är såklart jättesynd om dig som får anpassa dig litegrann emellanåt

Jag föredrar själv ordet funktionsnedsättning, men därifrån till att anse att ordet funktionsvariation är "fruktansvärt bagatelliserande och nedlåtande" är både orättvist och att göra det väldigt svårt för sig. Många med funktionsnedsättning använder själva den benämningen och människor som använder det menar väl. Ta det för vad det är.

 

[Mkb]

Jag har en bror som blev diagnostiserad med autism i barndomen, aspekter hette det då.
Vi är båda runt 40 år nu, så vi båda har levt med diagnosen på olika sätt länge. Han genom att ha den och jag genom att mitt enda syskon har diagnosen.

Jag älskar min bror, men vi har tyvärr inte mycket till relation. Det är en sorg för mig och något jag från min sida vill förändra.
Problemet är att jag nästan alltid känner mig sårad efter att vi umgåtts eller pratat.

Min bror visar nämligen inget som helst intresse för mitt liv eller mig som person. Han ställer aldrig några frågor om mig och mitt liv, berättar jag något får jag aldrig följdfrågor. Därför blir det så att våra samtal rör sig kring min bror och hans intressen hela tiden. Vilket är okej, men jag känner mig sårad över att det känns som att han inte bryr sig alls om mig eller är nyfiken på hur jag hat det.

Jag har pratat med mina föräldrar om det och för dom är det likadant, de berättar om sitt och min bror säger okej och sedan går konversationen in på min bror.
De har hittat en acceptans för detta som jag har svårt att göra, även om även de kan känna sig lite ledsna över det de också.

Jag har även pratat med min psykolog som jag hade förut om det, hon är bra på npf. Det hon sa är att det ofta är så med autister och att man får acceptera att det är så och inte ta det för personligt.

Men jag tar det personligt och hela situationen gör mig ledsen. Jag vill ha en fin relation med honom, men det är svårt..

Någon som varit i min sits? Eller har andra tankar kring det?
Hur skulle ni hanterat relationen?

Det finns så många olika sätt att kommunicera, att ställa frågor är ju bara ett sätt. Ett annat sätt är att man bara rakt av säger allt det som man i stunden vill ha sagt, så att inga följdfrågor krävs. Gör man själv mer på det viset, såsom din bror eventuellt gör (om han nu inte förväntar sig följdfrågor precis som du), så kommer kanske inte alltid frågorna naturligt. För man kanske till exempel utgår från att personen redan har berättat precis det som den ville berätta.

Frågor kan ju generellt vara ganska svårt. Problemet med frågor är att man kan bli anklagad för att bedriva ett förhör, alternativt att det kan vara svårt att komma på rätt sorts följdfrågor och särskilt när det rör människors privatliv. Alltså frågor som varken är tråkiga och därmed smått meningslösa eller tvärtom för mycket och därmed en möjlig källa till konflikt. Det kan vara svårt att veta vad en bra följdfråga är, särskilt om man inte har en nära relation.

Så i din sits hade det kanske gått att prova att tänka lite mindre på frågor och när samtalet börjar handla för mycket om din bror helt enkelt på eget initiativ styra över samtalet på dig igen. Till exempel genom att relatera till något han sagt eller bara byta ämne tvärt om det är vad som krävs. Det är klart att ett samtal kan börja kännas obalanserat om allt kretsar kring ena parten så du kanske kan prova att fixa den biten utan att samtidigt förvänta dig frågor, och se om det känns bättre eller blir någon skillnad överhuvudtaget.

 

[gul_zebra]

Jag föredrar själv ordet funktionsnedsättning, men därifrån till att anse att ordet funktionsvariation är "fruktansvärt bagatelliserande och nedlåtande" är både orättvist och att göra det väldigt svårt för sig. Många med funktionsnedsättning använder själva den benämningen och människor som använder det menar väl. Ta det för vad det är.

Det handlar som sagt om i vilket sammanhang ordet används.

 

[monster1]

Hur får du det till att vara outtalat när det är saker som uttalas?
Det mesta är såklart outtalat, folk är artiga och vi är inte så dumma att vi inte förstår själva att vi inte accepteras som vi är. Men när det väl kommer till kritan är det uppenbart när folk tex inte vill umgås med oss, när vi förväntas träna på diverse svårigheter för att passa in oavsett följden det får för oss, när vi inte får jobb för att vi är för socialt inkompetenta för att kunna skrubba en toalett.

Outtalat eftersom det är krav som ställs på alla, men är svårare att tillmötesgå om man har autism det är alltså inte specifikt riktat mot någon grupp. Det är en allmän förväntan som kan vara svårare att leva upp till. En samhällsnorm helt enkelt som slår olika hårt mot olika personer beroende på hur de är.

 

[Mabuse]

Att i det här sammanhanget kalla det en funktionsvariation är fruktansvärt bagatelliserande och nedlåtande. Det är en funktionsnedsättning.

Skillnaden är att vi autister förväntas anpassa oss hela tiden. Men det är såklart jättesynd om dig som får anpassa dig litegrann emellanåt

Tja, det är inte lätt. En del tycker att begreppet ”funktionsnedsättning” är otroligt nedlåtande och ska undvikas. Och andra tycker tvärtom och blir upprörda om man inte gör det.

En del med diagnos tycker att man absolut måste använda ”funktionsvariation” och aldrig ”funktionsnedsättning”, för annars är man nedlåtande och påstår att de som har diagnos är sämre när de bara är annorlunda.

Andra med diagnos tycker tvärtom att man absolut måste använda ”funktionsnedsättning” och aldrig ”funktionsvariation” för annars bagatelliserar man att det faktiskt handlar om en nedsatt förmåga, och de svårigheter det innebär.

Förslag på vilket begrepp man kan använda så att man inte riskerar att förolämpa nån?

 

[Enya]

Tja, det är inte lätt. En del tycker att begreppet ”funktionsnedsättning” är otroligt nedlåtande och ska undvikas. Och andra tycker tvärtom och blir upprörda om man inte gör det.

En del med diagnos tycker att man absolut måste använda ”funktionsvariation” och aldrig ”funktionsnedsättning”, för annars är man nedlåtande och påstår att de som har diagnos är sämre när de bara är annorlunda.

Andra med diagnos tycker tvärtom att man absolut måste använda ”funktionsnedsättning” och aldrig ”funktionsvariation” för annars bagatelliserar man att det faktiskt handlar om en nedsatt förmåga, och de svårigheter det innebär.

Förslag på vilket begrepp man kan använda så att man inte riskerar att förolämpa nån?

Funktionsnedsättning eftersom det är ett begrepp som Socialstyrelsen rekommenderar?

 

[Nikan]

Man byter/går från begrepp till begrepp, då orden laddas med negativitet. Jag ser snarare mer problem med de som gör begreppen negativa. Det är som det är, krångla inte till det så, lägg inte in så mycket i ett ord. Detta är allmänt riktat.

 

[Eurydome]

Det handlar som sagt om i vilket sammanhang ordet används.

Mitt resonemang gäller oavsett sammanhang.

 

[Palermo]

Både och. Själv blev jag utskälld för att jag inte såg glad ut när jag öppnade julklappar som barn tex och bland andra barn var mobbing och utfrysning ett faktum. Klassikern "titta på mig när jag pratar med dig!" känner nog de flesta igen även utan att vara autister.

Det finns ju rentav exempel på det här i tråden, det är tydligen jätteutmattande att socialisera med oss autister.

Vanligtvis vet man väl knappt om någon är autist eller inte. Jag vet inte när det gäller någon av mina kollegor tex, vi är ungefär 130 pers inom vår enhet.

När det gäller grupperna jag arbetar med, inte kollegor, vet jag om de specifikt anmäler att de har vissa behov som ger vissa rättigheter, pga funktionshinder (det kan vara hörselskada eller npf eller annat). Annars inte. Jag brukar inte komma ihåg vilka i grupperna det faktiskt är. De vet ju själva när deras rättigheter gäller. Det behöver jag inte hålla reda på.

Jag har aldrig fått papper om att jag måste prata på ett visst sätt eller andra detaljer i kommunikationen.

 

[Mabuse]

Funktionsnedsättning eftersom det är ett begrepp som Socialstyrelsen rekommenderar?

Säg det till dem som går i taket om man använder det. You can’t win, tänker jag. Hur man än gör är det någon som blir upprörd för att man säger fel.

Jag brukade använda funktionsnedsättning, tills någon på Buke skällde ut mig att det ordet får man inte använda. Oavsett vad socialstyrelsen säger. Så då använde jag funktionsvariation, och då får man skäll för det.

Och sen kommer det en tredje som säger att man inte ska bry sig så mycket om ord, så det är fel att ägna energi åt att välja rätt också.

Det är ett veritabelt minfält det här!

 

[Mabuse]

Både och. Själv blev jag utskälld för att jag inte såg glad ut när jag öppnade julklappar som barn tex och bland andra barn var mobbing och utfrysning ett faktum. Klassikern "titta på mig när jag pratar med dig!" känner nog de flesta igen även utan att vara autister.

Det finns ju rentav exempel på det här i tråden, det är tydligen jätteutmattande att socialisera med oss autister.

Det finns ju exempel i tråden på att det är jätteutmattande för autister att umgås med icke-funktionshindrade/varierade också.

Så det är väl jobbigt för båda sidor, tänker man.

 

[Eurydome]

Och sen kommer det en tredje som säger att man inte ska bry sig så mycket om ord, så det är fel att ägna energi åt att välja rätt också.

Är det mig du syftar på här?

 

[SpanskaLoppan]

Jag har en tonåring som är autistisk/lever med autism - vad man nu vill säga - i min närhet. Så pass nära att jag ofta avlastar föräldrarna och har tonåringen hos mig så att de hinner se småsyskonen i familjen också.

Tonåringen är en jättefin person som jag har känt hela livet. Hen vill säkerligen inte ställa till det för andra eller orsaka problem. Men pga sina svårigheter så hamnar hen ofta i konflikter eller blir själv besviken. Mycket för att hen inte vill vara "onormal"(vilket i sig är typ det normalaste som finns hos en högstadieelev tror jag?)och för att hens önskemål och förväntningar helt enkelt inte är genomförbara annat än i bästa fall hemma hos hen själv.

T vill ha vänner - många vänner - som på film. Och en BFF. Men T klarar inte de sociala reglerna. T ser alltid arg ut och blänger riktigt ilsket. T svarar knappt på tilltal - det är jättesvårt att ha en dialog även för mig som är vuxen och inläst på vad diagnosen innebär. T vet inte vad hen vill prata om men absolut inte om kärlek och att vara ihop och sånt och T är jättebesviken och frustrerad över att det är det enda de andra i klassen pratar om.
Klart att jag tycker att T förtjänar vänner - hen ÄR omtänksam och snäll. Men hens förväntning på umgänget går inte riktigt ihop. Hen vill att alla ska umgås som förut, när de klättrade i klätterställningen, hoppade hoppstylta och gungade. Ingen av de andra vill göra det.
T vill ha konversationer men ser inte problemet när hen inte svarar. Samtidigt är T upprörd över att ingen låter hen prata. Men hen säger ingenting? Vad ska neurotypikern göra för att visa hänsyn här? Det är fel att prata, det är fel att inte göra det. T är ofta frustrerad även på mig för att jag gör fel. Jag pratar när hen vill prata. Jag anpassar mig och ger längre svarstid för att T i lugn och ro ska kunna formulera sitt svar. T blir då upprörd för att jag inte hjälper hen att få fram det hen vill säga. Men det kan jag inte för jag vet ju inte vad T vill säga eftersom hen inte säger ett ljud? Försöker jag hjälpa till att få fram ett svar - då stressar jag T och låter hen inte prata.
Jag förstår ju att T vill ha en konversation med mig, att hen vill men inte kan ta in det jag sagt, bilda en uppfattning om innebörden, formulera ett svar och få ut det genom munnen i rätt tonläge och med rätt kroppsspråk. Men jag kan ju dock inte heller göra det här åt T. Det jag kan göra är att antingen acceptera att inte få ett svar(på riktigt acceptera men då hamnar jag ju i en vårdarroll istället för vänskapsroll och det är kanske lite mycket begärt av gemene högstadieelev?)eller försöka hjälpa till att formulera nåt som vi båda förstår. Men T vill ju inte nåt av det?

T vill inte ha kläder som känns. Sömmar, lappar, knappar, passform etc ska vara som att ha ingenting på sig. Men T vill ha jeans. Inte joggers, jeggings etc utan riktiga jeans ska det vara, helst från HM. Men de ska inte kännas. Var hittar man vanliga jeans som inte har sömmar eller är stela i tyget? Jag vet att det finns kläder som designas med just sensoriska problem i åtanke - men de duger ju inte?

T vill hålla på med sport, lagsport. Men hen vill inte öva på att ta instruktioner, något som hen har väldigt svårt med. T vill inte heller träna på själva sporten eller på att samspela med lagkamraterna. T vill bara vara duktig på den här sporten. Utan att träna. T vill vara lagets stjärna. Men inte träna.

Ofta kan jag acceptera att någon svarar taktlöst, särskilt om jag vet att det finns en problematik bakom. Ibland tar jag åt mig och blir ledsen men bearbetar det med hjälp av vetskapen att personen själv inte har en aning om hur sårande det var att säga så.
Som tidigare exempel i tråden - "jag vill inte träffa dig på torsdag" och "på torsdag passar inte så bra".
Om jag får svar 1 så undrar ju jag, varför inte? Är det fel dag? Vilken dag passar då? Eller vill du helt enkelt inte träffa just mig? Vill du träffa mig en annan dag? Jag upplever(pga min neurotypiska krångelförmåga?)det svaret som det allra knepigaste eftersom det leder till så många följdfrågor.
Svar 2 ger mig direkt fler ledtrådar. Det passar alltså inte på torsdag. En annan dag skulle alltså vara bättre och jag kan genast föreslå lördag istället utan att passera alla andra frågeställningar. Passar ingen av dagarna jag föreslår så ger det mig en ledtråd till att personen nog inte vill träffa just mig. Alls. Men hen vill heller inte vara elak utan försöker avsluta bekantskapen på ett sätt som inte är så hjärtskärande uppenbart och gör mig ledsen. Jag kan alltså känna att hen iaf har försökt bespara mig jobbiga känslor genom att göra så. Då kan jag gå hem och avvakta att hen hör av sig - om hen inte gör det så uppfattade jag nog rätt. Om jag vill och känner att jag orkar kan jag själv ta kontakt och be hen vara ärlig kring om det är så att hen inte är så intresserad av att ses mer.
Det som två personer här, som har diagnosen autism, tyckte var det enkla och ärliga svaret är alltså det allra svåraste för mig som neurotypiker.

Jag håller med om att neurotypiker bör ge utrymme till de som pga funktionsnedsättningar faktiskt inte kan anpassa sig eller gör det till väldigt stor kostnad för sitt mående. Men någonstans tar ju våra förmågor också slut? Vi är inte heller superhjältar som alltid förstår, alltid orkar, alltid kan anpassa. Ibland gör situationen vi befinner oss i att även jag som neurotypiker helt enkelt saknar möjlighet att anpassa så som(eftersom det är den diagnos tråden handlar om)personen med autism behöver/önskar. Ibland är önskemålen faktiskt inte genomförbara. Jag kan inte både vara tyst och prata samtidigt. Jag kan inte veta på förhand vad personen med autism behöver i just den här stunden. Jag vill visa hänsyn men samtidigt är jag ju också människa? Jag gör fel och misstag. Autister är också unika individer vilket innebär att det finns lika många olika behov och åsikter kring bemötande som det finns personer med diagnosen autism.
Även om jag är neurotypisk så kan jag inte på förhand veta hur varenda en av dessa individer vill bli bemötta - jag är inte tankeläsare. Att vi neurotypiker verkar ha så lätt att umgås är, tror jag, för att vi just har förmågan att tolka det som sägs simultant med kroppsspråk och tonlägen. Och att det går på automatik så vi kan göra annat samtidigt. Då ser det lätt ut. Men ta bort mimik och tonlägen så blir det svårt för oss också. Vi gissar också då. Kanske ÄR det faktiskt lika utmattande för neurotypiker att förhålla sig till autister som det är i det omvända fallet? Sen har den som lever med autism svårigheten att samhällets normer inte är anpassade alls till hur man fungerar. Allt är en en utmaning och utmattande och skapar osäkerhet och en känsla av misslyckande - lite som jag ofta känner mig efter att ha umgåtts med tonåringen T eller ett par andra, vuxna, individer med samma problematik. Skillnaden är att jag inte behöver uppleva det så fort jag går utanför dörren. Och därför är jag med på att anpassa mig - men jag kan reta mig på hur lätt det verkar se ut att vara för mig, från den autistiska personen sida. Då sägs det är det "bara är att", men det är faktiskt inte alltid bara för mig heller.

Idag resonerade jag med T t ex ang klasskamraternas intresse för kärlek och relationer. T vill att de inte är intresserade av sånt för det är inte T. Men om det går att kräva att andra INTE ska vara intresserade för att du inte är det T, ska ingen få ha en relation då? Eller om man vänder på det, om du kan kräva att de INTE ska vara intresserade av relationer - då borde de kunna kräva att du SKA vara det? Det var ju jättetaskigt tyckte T. Jag också. Men båda alternativen alltså.

Eller varför har en sida större rätt att kräva saker? Och var ska de gränserna gå? Vi kommer aldrig kunna ha ett samhälle eller sociala koder som passar ALLA. Det finns ju andra typer av svårigheter än de autister upplever. Personer med ADHD behöver andra hänsyn visade. Några har en lätt utvecklingsstörning som inte märks tydligt men ger svårigheter för personen att hänga med i konversation. Nån hör dåligt och behöver anpassningar av ljudmiljön för att kunna uppfatta vad som sägs. Någon behöver att man pratar långsamt och tydligt. En annan tycker att det är skitjobbbigt när man är övertydlig för de har redan en uppfattning om vad man tänker säga och kämpar för att inte avbryta(individer med ADHD vågar jag påstå ofta kämpar med detta?) Det GÅR INTE, ens för den som är neurotypisk, att alltid anpassa och göra det rätt. Och jo, jag tycker att vi får lov att säga det högt.
Det här med hänsyn och förståelse går faktiskt åt två håll - även om en mycket väl kan förväntas kunna gå mer till mötes. Man förlorar inte allt ansvar för hur man ser på eller bemöter andra människor för att man har svårt att göra det på rätt sätt. En del saker förstår man sig inte på, men man får acceptera att andra är så eller så ändå. Jag fattar verkligen inte grejen med att vara orolig och rädd för allt, känner mig oerhört provocerad av "fjompiga" människor som beter sig som att allt är orsak till panik. Men en del är sådana - det är förmodligen jobbigare för dem än för mig. Ibland måste jag umgås med dem på t ex arbetsplats eller om det är gemensamma bekanta. De gör ju faktiskt inget elakt. Jag accepterar att de är som de är och försöker underlätta för dem genom att själv vara lugn. Men jag förstår det verkligen inte alls. Precis likadant så försöker jag underlätta för den som jag märker ha en diagnos eller som själv är öppen med det, men jag kan inte alltid be om ursäkt för min"normalhet"...

 

[Mabuse]

Jag har en tonåring som är autistisk/lever med autism - vad man nu vill säga - i min närhet. Så pass nära att jag ofta avlastar föräldrarna och har tonåringen hos mig så att de hinner se småsyskonen i familjen också.

Tonåringen är en jättefin person som jag har känt hela livet. Hen vill säkerligen inte ställa till det för andra eller orsaka problem. Men pga sina svårigheter så hamnar hen ofta i konflikter eller blir själv besviken. Mycket för att hen inte vill vara "onormal"(vilket i sig är typ det normalaste som finns hos en högstadieelev tror jag?)och för att hens önskemål och förväntningar helt enkelt inte är genomförbara annat än i bästa fall hemma hos hen själv.

T vill ha vänner - många vänner - som på film. Och en BFF. Men T klarar inte de sociala reglerna. T ser alltid arg ut och blänger riktigt ilsket. T svarar knappt på tilltal - det är jättesvårt att ha en dialog även för mig som är vuxen och inläst på vad diagnosen innebär. T vet inte vad hen vill prata om men absolut inte om kärlek och att vara ihop och sånt och T är jättebesviken och frustrerad över att det är det enda de andra i klassen pratar om.
Klart att jag tycker att T förtjänar vänner - hen ÄR omtänksam och snäll. Men hens förväntning på umgänget går inte riktigt ihop. Hen vill att alla ska umgås som förut, när de klättrade i klätterställningen, hoppade hoppstylta och gungade. Ingen av de andra vill göra det.
T vill ha konversationer men ser inte problemet när hen inte svarar. Samtidigt är T upprörd över att ingen låter hen prata. Men hen säger ingenting? Vad ska neurotypikern göra för att visa hänsyn här? Det är fel att prata, det är fel att inte göra det. T är ofta frustrerad även på mig för att jag gör fel. Jag pratar när hen vill prata. Jag anpassar mig och ger längre svarstid för att T i lugn och ro ska kunna formulera sitt svar. T blir då upprörd för att jag inte hjälper hen att få fram det hen vill säga. Men det kan jag inte för jag vet ju inte vad T vill säga eftersom hen inte säger ett ljud? Försöker jag hjälpa till att få fram ett svar - då stressar jag T och låter hen inte prata.
Jag förstår ju att T vill ha en konversation med mig, att hen vill men inte kan ta in det jag sagt, bilda en uppfattning om innebörden, formulera ett svar och få ut det genom munnen i rätt tonläge och med rätt kroppsspråk. Men jag kan ju dock inte heller göra det här åt T. Det jag kan göra är att antingen acceptera att inte få ett svar(på riktigt acceptera men då hamnar jag ju i en vårdarroll istället för vänskapsroll och det är kanske lite mycket begärt av gemene högstadieelev?)eller försöka hjälpa till att formulera nåt som vi båda förstår. Men T vill ju inte nåt av det?

T vill inte ha kläder som känns. Sömmar, lappar, knappar, passform etc ska vara som att ha ingenting på sig. Men T vill ha jeans. Inte joggers, jeggings etc utan riktiga jeans ska det vara, helst från HM. Men de ska inte kännas. Var hittar man vanliga jeans som inte har sömmar eller är stela i tyget? Jag vet att det finns kläder som designas med just sensoriska problem i åtanke - men de duger ju inte?

T vill hålla på med sport, lagsport. Men hen vill inte öva på att ta instruktioner, något som hen har väldigt svårt med. T vill inte heller träna på själva sporten eller på att samspela med lagkamraterna. T vill bara vara duktig på den här sporten. Utan att träna. T vill vara lagets stjärna. Men inte träna.

Ofta kan jag acceptera att någon svarar taktlöst, särskilt om jag vet att det finns en problematik bakom. Ibland tar jag åt mig och blir ledsen men bearbetar det med hjälp av vetskapen att personen själv inte har en aning om hur sårande det var att säga så.
Som tidigare exempel i tråden - "jag vill inte träffa dig på torsdag" och "på torsdag passar inte så bra".
Om jag får svar 1 så undrar ju jag, varför inte? Är det fel dag? Vilken dag passar då? Eller vill du helt enkelt inte träffa just mig? Vill du träffa mig en annan dag? Jag upplever(pga min neurotypiska krångelförmåga?)det svaret som det allra knepigaste eftersom det leder till så många följdfrågor.
Svar 2 ger mig direkt fler ledtrådar. Det passar alltså inte på torsdag. En annan dag skulle alltså vara bättre och jag kan genast föreslå lördag istället utan att passera alla andra frågeställningar. Passar ingen av dagarna jag föreslår så ger det mig en ledtråd till att personen nog inte vill träffa just mig. Alls. Men hen vill heller inte vara elak utan försöker avsluta bekantskapen på ett sätt som inte är så hjärtskärande uppenbart och gör mig ledsen. Jag kan alltså känna att hen iaf har försökt bespara mig jobbiga känslor genom att göra så. Då kan jag gå hem och avvakta att hen hör av sig - om hen inte gör det så uppfattade jag nog rätt. Om jag vill och känner att jag orkar kan jag själv ta kontakt och be hen vara ärlig kring om det är så att hen inte är så intresserad av att ses mer.
Det som två personer här, som har diagnosen autism, tyckte var det enkla och ärliga svaret är alltså det allra svåraste för mig som neurotypiker.

Jag håller med om att neurotypiker bör ge utrymme till de som pga funktionsnedsättningar faktiskt inte kan anpassa sig eller gör det till väldigt stor kostnad för sitt mående. Men någonstans tar ju våra förmågor också slut? Vi är inte heller superhjältar som alltid förstår, alltid orkar, alltid kan anpassa. Ibland gör situationen vi befinner oss i att även jag som neurotypiker helt enkelt saknar möjlighet att anpassa så som(eftersom det är den diagnos tråden handlar om)personen med autism behöver/önskar. Ibland är önskemålen faktiskt inte genomförbara. Jag kan inte både vara tyst och prata samtidigt. Jag kan inte veta på förhand vad personen med autism behöver i just den här stunden. Jag vill visa hänsyn men samtidigt är jag ju också människa? Jag gör fel och misstag. Autister är också unika individer vilket innebär att det finns lika många olika behov och åsikter kring bemötande som det finns personer med diagnosen autism.
Även om jag är neurotypisk så kan jag inte på förhand veta hur varenda en av dessa individer vill bli bemötta - jag är inte tankeläsare. Att vi neurotypiker verkar ha så lätt att umgås är, tror jag, för att vi just har förmågan att tolka det som sägs simultant med kroppsspråk och tonlägen. Och att det går på automatik så vi kan göra annat samtidigt. Då ser det lätt ut. Men ta bort mimik och tonlägen så blir det svårt för oss också. Vi gissar också då. Kanske ÄR det faktiskt lika utmattande för neurotypiker att förhålla sig till autister som det är i det omvända fallet? Sen har den som lever med autism svårigheten att samhällets normer inte är anpassade alls till hur man fungerar. Allt är en en utmaning och utmattande och skapar osäkerhet och en känsla av misslyckande - lite som jag ofta känner mig efter att ha umgåtts med tonåringen T eller ett par andra, vuxna, individer med samma problematik. Skillnaden är att jag inte behöver uppleva det så fort jag går utanför dörren. Och därför är jag med på att anpassa mig - men jag kan reta mig på hur lätt det verkar se ut att vara för mig, från den autistiska personen sida. Då sägs det är det "bara är att", men det är faktiskt inte alltid bara för mig heller.

Idag resonerade jag med T t ex ang klasskamraternas intresse för kärlek och relationer. T vill att de inte är intresserade av sånt för det är inte T. Men om det går att kräva att andra INTE ska vara intresserade för att du inte är det T, ska ingen få ha en relation då? Eller om man vänder på det, om du kan kräva att de INTE ska vara intresserade av relationer - då borde de kunna kräva att du SKA vara det? Det var ju jättetaskigt tyckte T. Jag också. Men båda alternativen alltså.

Eller varför har en sida större rätt att kräva saker? Och var ska de gränserna gå? Vi kommer aldrig kunna ha ett samhälle eller sociala koder som passar ALLA. Det finns ju andra typer av svårigheter än de autister upplever. Personer med ADHD behöver andra hänsyn visade. Några har en lätt utvecklingsstörning som inte märks tydligt men ger svårigheter för personen att hänga med i konversation. Nån hör dåligt och behöver anpassningar av ljudmiljön för att kunna uppfatta vad som sägs. Någon behöver att man pratar långsamt och tydligt. En annan tycker att det är skitjobbbigt när man är övertydlig för de har redan en uppfattning om vad man tänker säga och kämpar för att inte avbryta(individer med ADHD vågar jag påstå ofta kämpar med detta?) Det GÅR INTE, ens för den som är neurotypisk, att alltid anpassa och göra det rätt. Och jo, jag tycker att vi får lov att säga det högt.
Det här med hänsyn och förståelse går faktiskt åt två håll - även om en mycket väl kan förväntas kunna gå mer till mötes. . (kapat pga för många tecken)..

Vilket bra och genomtänkt inlägg! Du sätter ord på många av de funderingar och problem jag haft i ämnet.

T ex detta med ”Jag vill inte träffa dig på torsdag” vs ”På torsdag passar inte så bra att ses”. Just så skulle jag också resonera. Det är ju inte så roligt att bli avvisad, och då är språkliga nyanser ett bra sätt att undvika det. Slippa sätta varandra i en situation där man ska säga (eller få höra): Jag vill inte träffa dig.

För det är ju inte roligt att vare sig säga eller höra.

Och anpassning känns ibland som att man vrider sig som masken på en krok, hur man bär sig åt så gör man fel. Det gäller på, för de flesta, tror jag.

 

[skiesabove]

Jag tycker det låter som att tonåring T inte har fått den hjälp och vägledning av föräldrarna som den behövt, tidigare i livet. Alla de saker som du beskriver att T vill, men simultant inte vill kämpa för, är sånt som åtminstone jag tycker är lämpligt att träna tidigare i livet. För en neurotypiker kanske det tränas redan när dom är 4-6 år gamla, och för en autistisk person kanske det är lite senare. Jag tränar min egen dotter (snart 10 år) i de frågorna rätt mycket. I höstas började vi med basket tillexempel, med ganska mycket försnack och utvärdering före/efter träningarna. Jag låter henne prata, ställer frågor, och erbjuder mitt perspektiv. Jag peppar och stöttar. Jag förklarar sociala regler, förväntningar, ger exempel på hur saker kan kännas för mig, och frågar hur det känns för henne.

Att det är svårt för dig att kommunicera med tonåring T tror jag inte enbart är att hen är autistisk, utan också "otränad" i sånt som vanligtvis föräldrar lär sina barn (sociala förväntningar, emotionell reglering) och det är kanske inte helt rättvist att du ska vara i föräldrarollen om du inte är det? Men det verkar vara det som behövs, alltså en vuxen de kan få lära sig av.

Om du vill ha den rollen kanske hab eller kommunens föräldrasupport kan erbjuda stöd och tips?

Jag har en tonåring som är autistisk/lever med autism - vad man nu vill säga - i min närhet. Så pass nära att jag ofta avlastar föräldrarna och har tonåringen hos mig så att de hinner se småsyskonen i familjen också.