NPF- utredning

[Wille]

Stryka under i texten gör mycket för mig. Och sedan skumläsa med fokus på det markerade om det krävs repetition.
Hade bett att få det som utskrifter om det är mer omfattande texter, bara för att det gör så stor skillnad för mig att läsa på papper mot dator.

Det är inte så lätt att skriva ut när texterna är fotografier på texter i tidningar och som jag på datorn kan förstora upp så jag ser vad som står. En del är så klart pdfer men min skrivare är svartvit och dålig.

 

[MiaMia]

Och jag skulle vilja lägga till att sitta med en blyertspenna och anteckna i bokens/artikelns marginaler också, när man stöter på något man tycker känns extra viktigt.

Ja, allt är olika varianter på samma typ av stöd egentligen. Man behöver hitta sin form.
Jag använder bara blyerts och ska ha ha hela satser eller fraser strukna. Med enstaka förstärkande markeringar i kanten. Min syster använder överstrykningspennor i sjutton olika färger och stryker enstaka ord, men på flera olika ställen bara i en mening. Kan knappt läsa en bok som hon varit i...

 

[em-pirre]

Jag har nu suttit i en grupp för autister på fb och diskuterat. Rent allmänt så verkar de flesta inte tro att jag har autism.

Själv känner jag mig bara så förtvivlad över att livet är som det är. Jag får aldrig någon rätsida på mina problem.

Nu kan ju ingen i gruppen (här eller där) ge dig en diagnos, men spontant, on du frågar mig, så tycker jag att du absolut kan vara inom autismspektrum.

Problemet är väl kanske just nu att depressionen stör så det är svårt att veta vad som är vad.

 

[Wille]

Nu kan ju ingen i gruppen (här eller där) ge dig en diagnos, men spontant, on du frågar mig, så tycker jag att du absolut kan vara inom autismspektrum.

Problemet är väl kanske just nu att depressionen stör så det är svårt att veta vad som är vad.

Jag har förstått att åsikterna går isär. Själv känner jag bara igen mig delvis i en sådan diagnos och delvis så känner jag inte igen mig.

Ytterligare en försvårande omständighet kan vara min uppväxt som var både kaotisk och traumatisk.

 

[Thaliaste]

Jag fick det förklarat för mig av en vän på ett sätt som åtminstone jag tyckte gav mig ett annat perspektiv på "orkar inte/kan inte" och "men om du gör något gott/kul/tillräckligt positivt orkar du väl?". Sedan jag själv blev utmattad för ett par år sedan kan jag själv också relatera mycket mer till det hen beskrivit och har själv faktiskt haft användning av en del energibesparande strategier som hen berättat om, men med skillnaden att för mig blir mina symptom betydligt bättre allteftersom jag återhämtar mig, vilket det inte blev för henom. (Hen är dock hjälpt av mediciner nu)

Tänk dig att du när du äter mat alltid skulle vara tvungen att stå på ett ben, utan att ta stöd mot något. Det är så det är för dig helt enkelt. Det går ju såklart utmärkt att äta även om man står på ett ben, man äter ju med munnen och inte med fötterna. Men det kommer vara rätt arbetsamt, och en del av hjärnan kommer hela tiden att behöva vara fokuserad på att hålla balansen. Det kommer att vara trevligare att äta god mat än äcklig mat, men allra mest lockande kommer att vara att sätta ner andra foten och gå därifrån.

Och tänk dig att du medan du läser ett recept eller en bok har hörlurar i öronen med radio på som hela tiden hoppar mellan olika frekvenser. Du kommer att kunna ta dig igenom receptet, boken eller TV-programmet, för du KAN ju läsa. Du KAN alfabetet, du KAN svenska, du FÖRSTÅR ju vad orden betyder. Men det kommer vara ansträngande för dig att behålla fokus, särskilt när ljudet i öronen inte ens håller sig till en frekvens utan hela tiden hoppar runt och byter spår. Du kommer att behöva ta dig igen en liten bit i taget, och du kanske kommer att tappa bort dig. Du kommer att klara det, men det kommer att kosta energi.

Just att vanliga vardagsaktiviteter kräver så mycket mer energi är problemet för min vän. Hen vet hur man gör, men fick inte ihop sin vardag. När ALLT kräver mer energi räcker inte batteriet till helt enkelt, och det är ju inte så konstigt heller om hen hela tiden måste köra med turbon påslagen för att något alls ska bli gjort. Det finns inga mellanlägen där, full gas eller totalt stopp, och då tar bensinen i tanken snabbt slut. (Och just växlingen mellan gas och broms har drivit mig till vansinne under våra år tillsammans, men numera kan även jag se tecknen och förstå och underlätta i vår relation på ett helt annat sätt än tidigare)

Och ett konkret exempel från min egen vardag gällande lust som motivationsfaktor kontra energiåtgång, där jag själv haft nytta av samma tänk för att hantera min hjärntrötthet i samband med utmattning.

Jag har haft en fysisk skada som gjort att jag för några år sedan varit tvungen att sluta springa/jogga. Jag har egentligen aldrig riktigt gillat löpträning men innan skadan var det en inarbetad vana och konditionen var bra. När skadan läkt började jag med gruppträning på gym istället. Under detta år när jag inte kunnat gå på gym utan därför börjat löpträna igen har det varit helt obeskrivligt tungt att komma igång igen. Pratade lite om detta med min vän som utifrån sina strategier gav mig ett toppenråd.

Eftersom jag tyckte (tycker...) det är så dödens tråkigt att springa så ville jag absolut inte springa samma runda varje gång utan körde alltid på "jag springer på känsla, den väg jag känner för idag och så långt eller kort jag vill". Nu har jag helt bytt strategi. Springer exakt samma runda (har ett par olika med olika längd) och allra helst i sånt där aptrist motionsspår där man blir omsprungen av en massa hurtbullar i knalliga spandexkläder. Varför byta bort friheten och lusten i mina rundor? Jo, det min vän fick mig att förstå var att jag med min hjärndimma gjorde mig själv en björntjänst genom att försöka motivera mig genom att jag i varje steg skulle ha alla valmöjligheter öppna och drivas av min egen lust. I verkligheten gjorde det löpningen mycket jobbigare då min hjärna i varje korsning ska fatta beslut om jag ska välja höger, vänster eller rakt fram (dvs vända hemåt eller bortåt). Numera har jag inte det valet, vägen är redan utstakad från start till mål och det enda min hjärna behöver ta ställning till är vilken hastighet som är lämplig. Tråkigare, javisst, men så mycket mindre energikrävande och DET är vad min trötta hjärna behöver för att jag över huvud taget ska lyckas med uppgiften.

 

[bettysmatte]

Ja, allt är olika varianter på samma typ av stöd egentligen. Man behöver hitta sin form.
Jag använder bara blyerts och ska ha ha hela satser eller fraser strukna. Med enstaka förstärkande markeringar i kanten. Min syster använder överstrykningspennor i sjutton olika färger och stryker enstaka ord, men på flera olika ställen bara i en mening. Kan knappt läsa en bok som hon varit i...

Ja, en fungerande studieteknik är verkligen A och O. Sitter den, så kan man lära sig nästan vad som helst !

 

[Thaliaste]

Inte så mycket men lite har jag väl läst. Jag trodde inför min npf-utredning att jag kunde ha add, men fick inte den diagnosen.

Jag har nog inte undvikit någon hjälp alls. Men jag funderar mycket över varför jag är som jag är. Det finns så många obesvarade frågor.

Du kanske ska läsa lite mer? Om både ADD och ADHD. Du verkar ju nu se dig själv och dina svårigheter på ett annat sätt än när du gjorde den utredningen. Om det var ett tag sedan den gjordes finns det dessutom mycket mer beskrivit idag som har särskilt fokus på kvinnor, så du kanske läser informationen på ett annat sätt idag.

Jag är ingen expert inom området men i mina öron är svårigheter med sociala relationer en sak, och svårigheter med att starta aktiviteter och behålla fokus en helt annan sak. Det är dock vanligt att ha problem med båda, vilket du också verkar ha, men jag tror det är bra att ha med sig den sorteringen du försöker förstå dig själv och söker information om olika diagnoser. Och som tidigare sagts, ingen får total igenkänning på allt, vi är ju alla olika människor.

 

[Raderad medlem 120709]

Jag har förstått att åsikterna går isär. Själv känner jag bara igen mig delvis i en sådan diagnos och delvis så känner jag inte igen mig.

Men så funkar det ju, även för oss som redan har solklar diagnos. Jag känner verkligen inte igen mig i alla beskrivningar av hur andra autister har det, men ändå befinner jag mig helt klart inom spektrumet. Det är ju just därför det är ett spektrum, för att variationerna är stora även om vissa saker är väldigt typiska och finns i någon grad hos alla - i regel sånt som ändå hör till diagnoskriterierna.

För övrigt så hör svajigt mående till diagnosen. Jag har kronisk men någorlunda funktionell depression, och det anser jag vara ungefär så normalfungerande som jag någonsin kan bli... Man kan också vara betydligt känsligare för trauman och eftereffekterna av dem. Olika former av trauma är faktiskt oroväckande vanligt bland autister, ofta pga att vi försökt för hårt att passa in i en värld som inte fungerar för oss. Jag tror alltså att allt har ett samband, och att det är viktigt att greppa det för att undvika felbehandling.

 

[MiaMia]

Men så funkar det ju, även för oss som redan har solklar diagnos. Jag känner verkligen inte igen mig i alla beskrivningar av hur andra autister har det, men ändå befinner jag mig helt klart inom spektrumet. Det är ju just därför det är ett spektrum, för att variationerna är stora även om vissa saker är väldigt typiska och finns i någon grad hos alla - i regel sånt som ändå hör till diagnoskriterierna.

För övrigt så hör svajigt mående till diagnosen. Jag har kronisk men någorlunda funktionell depression, och det anser jag vara ungefär så normalfungerande som jag någonsin kan bli... Man kan också vara betydligt känsligare för trauman och eftereffekterna av dem. Olika former av trauma är faktiskt oroväckande vanligt bland autister, ofta pga att vi försökt för hårt att passa in i en värld som inte fungerar för oss. Jag tror alltså att allt har ett samband, och att det är viktigt att greppa det för att undvika felbehandling.

Och tänka på att den i grunden nedsatta funktionen ligger i de bakomliggande hjärnfunktionerna. Det blir alltså olika hur de konkreta symptomen kommer ut. Bl.a. beroende på hur man är som person i övrigt med sina funktioner och egenskaper och vilka erfarenheter man kombinerar det med.

En extrovert resp. introvert person med dålig social förmåga kan ge helt olika effekter utåt.
Har man en massa kompensationsstrategier kan det som syns för andra bli att man har kört slut på sig pga. så mycket presterande över sin egentliga kapacitet, medan någon med brist på strategier kan misslyckas med en massa (ofta simpla) aktiviteter istället.

 

[Wille]

Du kanske ska läsa lite mer? Om både ADD och ADHD. Du verkar ju nu se dig själv och dina svårigheter på ett annat sätt än när du gjorde den utredningen. Om det var ett tag sedan den gjordes finns det dessutom mycket mer beskrivit idag som har särskilt fokus på kvinnor, så du kanske läser informationen på ett annat sätt idag.

Jag är ingen expert inom området men i mina öron är svårigheter med sociala relationer en sak, och svårigheter med att starta aktiviteter och behålla fokus en helt annan sak. Det är dock vanligt att ha problem med båda, vilket du också verkar ha, men jag tror det är bra att ha med sig den sorteringen du försöker förstå dig själv och söker information om olika diagnoser. Och som tidigare sagts, ingen får total igenkänning på allt, vi är ju alla olika människor.

När jag läser om det så är det också mycket som inte stämmer. Svårigheter att starta och genomföra aktiviteter kan bero på depressionen. Innan jag kraschade körde jag ju på bara, men det ledde ju också till att jag blev utmattad. Så att bara mosa på var kanske inget vinnande koncept. Men jag vet inte.

Men det där med att jag aldrig lyckas hålla ordning, inte kan improvisera mat och måste följa recept slaviskt, är ju problem som alltid har funnits och det har stört mig i åratal. Jag är ju nämligen pedant egentligen. Jag vill ha ordning och reda. Men i stället omges jag alltid av kaos.

 

[Thaliaste]

När jag läser om det så är det också mycket som inte stämmer. Svårigheter att starta och genomföra aktiviteter kan bero på depressionen. Innan jag kraschade körde jag ju på bara, men det ledde ju också till att jag blev utmattad. Så att bara mosa på var kanske inget vinnande koncept. Men jag vet inte.

Eller så är det tvärtom..? Att du blivit deprimerad för att du känner dig misslyckad som inte klarar av det du vill, saker som andra klarar av. Och att du kraschat för att du är tvungen att ge full gas för att genomföra saker som andra kan göra med bara halv gas.

Vad som är orsak och verkan är svårt att bena ut, men just därför tänker jag att det är viktigt att du får hjälp att vrida och vända på det (förhoppningsvis av den psykolog du redan har ett samarbete med, men jag har förstått att kunskapen om npf varierar...).

Särskilt när du skriver att du inte mår bättre av behandlingen mot depression, så kan man fundera över om ni löser rätt problem. Om du har en medicin som dämpar din ångest, så kanske den dämpar hela dig? Du kanske skulle ha mer hjälp av strategier för att komma igång, och en medicin som hjälper dig att behålla fokus? Men jag vet förstås inte utan spånar bara om vad som kan finnas utanfördin ruta.

Men det där med att jag aldrig lyckas hålla ordning, inte kan improvisera mat och måste följa recept slaviskt, är ju problem som alltid har funnits och det har stört mig i åratal. Jag är ju nämligen pedant egentligen. Jag vill ha ordning och reda. Men i stället omges jag alltid av kaos.

Kanske för att oordningen kostar energi eftersom varje pryl du ser ligga på fel plats ger en stimuli, och ordning ger lugn i din lättstimulerade hjärna?

 

[Cherarriduracell]

När jag läser om det så är det också mycket som inte stämmer. Svårigheter att starta och genomföra aktiviteter kan bero på depressionen. Innan jag kraschade körde jag ju på bara, men det ledde ju också till att jag blev utmattad. Så att bara mosa på var kanske inget vinnande koncept. Men jag vet inte.

Men det där med att jag aldrig lyckas hålla ordning, inte kan improvisera mat och måste följa recept slaviskt, är ju problem som alltid har funnits och det har stört mig i åratal. Jag är ju nämligen pedant egentligen. Jag vill ha ordning och reda. Men i stället omges jag alltid av kaos.

Det här är väldigt typiska grejer en närstående med npf också känner är centralt. Grejer ackumuleras, stök överallt och det blir svårt att få ordning eftersom hen är pedant egentligen och ska det ändå städas måste det vara korrekt och på djupet eftersom annars är det ju ändå stökigt och pedantinsatsen tar så mycket energi att den inte blir av. Mat varieras mellan fåtalet rätter hen lärt sig utantill men orkas oftast inte med och få blir det mackor, kakor, jordnötter eller inget.

 

[Eurydome]

När jag läser om det så är det också mycket som inte stämmer. Svårigheter att starta och genomföra aktiviteter kan bero på depressionen. Innan jag kraschade körde jag ju på bara, men det ledde ju också till att jag blev utmattad. Så att bara mosa på var kanske inget vinnande koncept. Men jag vet inte.

Men det där med att jag aldrig lyckas hålla ordning, inte kan improvisera mat och måste följa recept slaviskt, är ju problem som alltid har funnits och det har stört mig i åratal. Jag är ju nämligen pedant egentligen. Jag vill ha ordning och reda. Men i stället omges jag alltid av kaos.

Levde du under stark press och stress med höga krav både i och utanför arbetet? Eller vad var det som gjorde att du blev utmattad?

Det är inte ovanligt att personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättning kraschar efter att i många år slitit hårt för att anpassa sig och leva upp till samhällets krav. Krav som för en person med npf kan vara omöjliga att leva upp till I längden.

 

[Thaliaste]

Och tänka på att den i grunden nedsatta funktionen ligger i de bakomliggande hjärnfunktionerna. Det blir alltså olika hur de konkreta symptomen kommer ut. Bl.a. beroende på hur man är som person i övrigt med sina funktioner och egenskaper och vilka erfarenheter man kombinerar det med.

En extrovert resp. introvert person med dålig social förmåga kan ge helt olika effekter utåt.
Har man en massa kompensationsstrategier kan det som syns för andra bli att man har kört slut på sig pga. så mycket presterande över sin egentliga kapacitet, medan någon med brist på strategier kan misslyckas med en massa (ofta simpla) aktiviteter istället.

Ja, så viktigt det är att komma ihåg att oavsett diagnos så har alla människor fler egenskaper och en större personlighet än diagnosen! Så hur resultatet kommer i uttryck kan vara helt olika.

 

[Kilauea]

Nej, jag hade problem redan innan jag började med medicin.

Så otroligt jobbigt sätt.

Men hur tänker du det ska vara att plugga? Att man kan allt på en gång?

 

[Inte_Ung]

Jag vet inte riktigt. Muntliga instruktioner har jag jätteproblem med, men vet inte om det är samma med information. Tror det är lättare. Jag lär mig ju nånting på utbildningen.

Jag var suverän på läs-inlärning i tonåren. Jag kunde läsa en text en gång och kom sedan ihåg vad jag läst. Men sedan 10-15 år är det inte så. Jag slutade läsa böcker då för jag kunde inte längre minnas vad jag hade läst.

Har du berätta det för en läkare eller din psykolog?
Det verkar ju inte bra alls.

 

[Sassy]

Nu kan ju ingen i gruppen (här eller där) ge dig en diagnos, men spontant, on du frågar mig, så tycker jag att du absolut kan vara inom autismspektrum.

Problemet är väl kanske just nu att depressionen stör så det är svårt att veta vad som är vad.

Håller helt med!
Problemet är väl att om man söker sig till autism-forum kommer man bara få kontakt med en väldigt begränsad del av alla som har en diagnos, och förmodligen den delen som har ett behov av att diskutera svårare typer av symptom. Det kan vara precis lika handikappande att ha en mängd diffusa symptom.

När jag läser om det så är det också mycket som inte stämmer. Svårigheter att starta och genomföra aktiviteter kan bero på depressionen. Innan jag kraschade körde jag ju på bara, men det ledde ju också till att jag blev utmattad. Så att bara mosa på var kanske inget vinnande koncept. Men jag vet inte.

Men det där med att jag aldrig lyckas hålla ordning, inte kan improvisera mat och måste följa recept slaviskt, är ju problem som alltid har funnits och det har stört mig i åratal. Jag är ju nämligen pedant egentligen. Jag vill ha ordning och reda. Men i stället omges jag alltid av kaos.

Det du beskriver låter väldigt mycket som autismspektrum eller add/adhd för mig, med depression "ovanpå". Väldigt mycket av det du skriver kunde ha varit jag eller någon av mina vänner med liknande diagnoser innan vi fått bättre koll på hur vi funkar.

 

[MiaMia]

Det här är väldigt typiska grejer en närstående med npf också känner är centralt. Grejer ackumuleras, stök överallt och det blir svårt att få ordning eftersom hen är pedant egentligen och ska det ändå städas måste det vara korrekt och på djupet eftersom annars är det ju ändå stökigt och pedantinsatsen tar så mycket energi att den inte blir av. Mat varieras mellan fåtalet rätter hen lärt sig utantill men orkas oftast inte med och få blir det mackor, kakor, jordnötter eller inget.

Jag tror ordningen kan vara en hanteringsstrategi också.
Att genomföra en aktivitet eller hitta saker försvåras och blir krävande om "osäkerhetsmoment" och "oplanerade avvikelser från flödesschemat" behöver göras för att en sak inte finns där den ska finnas, eller något är ivägen så man inte kan ställa ifrån sig kastrullen där den brukar ställas.

Så det behöver inte vara pedanteri i vanlig mening, där man värderar ordningen i sig, utan det är en praktisk lösning som svarar mot ett behov som ger förutsättningar att fungera.

Därför blir förlust av ordning så lätt ett eskalerande problem för att bara fortsätta klara de vanliga aktiviteterna kräver mer när man dessutom behöver lägga massiva resurser på att städa sig tillbaka till samma nivå. Samtidigt som det förmodligen finns en orsak till att man tappade ordningen från början, typ en svacka eller extra belastning.

 

[Cherarriduracell]

Jag tror ordningen kan vara en hanteringsstrategi också.
Att genomföra en aktivitet eller hitta saker försvåras och blir krävande om "osäkerhetsmoment" och "oplanerade avvikelser från flödesschemat" behöver göras för att en sak inte finns där den ska finnas, eller något är ivägen så man inte kan ställa ifrån sig kastrullen där den brukar ställas.

Så det behöver inte vara pedanteri i vanlig mening, där man värderar ordningen i sig, utan det är en praktisk lösning som svarar mot ett behov som ger förutsättningar att fungera.

Därför blir förlust av ordning så lätt ett eskalerande problem för att bara fortsätta klara de vanliga aktiviteterna kräver mer när man dessutom behöver lägga massiva resurser på att städa sig tillbaka till samma nivå. Samtidigt som det förmodligen finns en orsak till att man tappade ordningen från början, typ en svacka eller extra belastning.

Det har du helt rätt i, personen titulerar sig själv som pedant likt ts så det var därför jag använde det ordet.

 

[Thaliaste]

Levde du under stark press och stress med höga krav både i och utanför arbetet? Eller vad var det som gjorde att du blev utmattad?

Den tanke jag får är att den här frågan - uttalad eller i värsta fall bara outtalad antagen - är helt central i ett läge där det är risk för felbehandling. Jag har ingen som helst faktabaserad källa till min gissning, men jag tror att det kan vara en vanlig föreställning att man måste haft tusen järn i elden för att bli utbränd, och att det i sig gör att det finns risk att man använder sig av den förklaringsmodellen både som läkare/psykolog och som patient - för att det är vad man har. I verkligheten verkar det vara så att med npf-diagnos kan man snarare bränna ut sig "i vardagen" medan man samtidigt är väldigt framgångsrik på ett jobb eller en hobby. Eller så lyckas man inte alls med jobb och hobby, för att man inte lyckas med mat, sömn, hygien och att ta sig iväg.

Det kan vara olika men att man nog ska akta sig för att tro att man måste haft sjuttioelva olika aktiviteter, ett ansvarsfullt och stressigt jobb osv, för att ha skäl nog att bli utmattad. Särskilt om det finns npf i bakgrunden, då blir kartan en helt annan.