Multipel skleros

[EmmaBovary]

Jag har fått min kallelse idag!!! På torsdag nästa vecka. Känns overkligt när man väntat så.

 

[Tonto]

Jag har fått min kallelse idag!!! På torsdag nästa vecka. Känns overkligt när man väntat så.

Äntligen!

 

[EmmaBovary]

Äntligen!

Ja Även om en del inom mig tänker att ignorance is bliss, speciellt nu när jag är okej utöver händer som jävlas, och att det kommer kännas tungt om det blir en diagnos. Men jag vet ju såklart att det är bättre att få reda på vad som är fel för att kunna må bättre i framtiden.

 

[hagel]

Vad hjälpsamma och vanliga ni alla är Normalt kanske man inte ska måla fan på väggen innan något är diagnostiserat, och läkaren påpekade såklart att hon skickat iväg en del med klassiska MS-symtom som visat sig vara något annat (eller inget alls). Man ska ju hoppas på det, men jag utgår hellre ifrån att det är möjligt att jag har att göra med det här så jag inte blir helt krossad den dagen jag får besked.

Jag är i gång med utredning för malignt melanom och reagerar som du .

Fördelen med min läkares starka misstanke om MM är att jag får köra i gräddfilen (dvs. akut-akut utredning), vilket innebär att jag ska vara färdigutredd inom 14 dagar från remissen skickas (vilket var igår) .

Men den här känslomässiga berg-och-dal-banan kunde jag faktiskt tänka mig att slippa!

Hoppas du får snabbt svar och bra behandling!

 

[EmmaBovary]

Jag är i gång med utredning för malignt melanom och reagerar som du .

Fördelen med min läkares starka misstanke om MM är att jag får köra i gräddfilen (dvs. akut-akut utredning), vilket innebär att jag ska vara färdigutredd inom 14 dagar från remissen skickas (vilket var igår) .

Men den här känslomässiga berg-och-dal-banan kunde jag faktiskt tänka mig att slippa!

Hoppas du får snabbt svar och bra behandling!

En väldigt bitterljuv gräddfil det där

Jag tror att min läkares grad av misstankar har ändrats under tiden sedan remissen skickades iväg, jag har inte läst den, men då var det väl uppenbart en misstanke, men kanske inte just stark. Fick ett intyg av läkaren till CSN för att jag missade att tentera av en kurs under sommaren, och där stod det "stark misstanke", vilket jag inte tror är ord läkare slänger sig så lättvindigt med. Men hur som helst! Under den här perioden har jag tyckt att det varit jobbigt när folk i min närhet, som såklart vill väl, haft något emot min attityd om att jag hellre räknar med det värsta, försökt peppa och sagt "det är säkert ingenting!". Har känts lite som att mina upplevelser och vad jag fött höra av läkaren inte tas på allvar, som att jag överdriver.

Och detsamma, verkligen! Din skit låter ju läskigare än min skit.

 

[EmmaBovary]

Idag smäller det, så att säga. Sedan skulle det ta upp till sju arbetsdagar innan jag får resultatet.

 

[EmmaBovary]

Då var det avklarat, och det var värre på ett sätt som jag inte riktigt visualiserat. Jag tänkte att själva grejen, ljudet och det trånga utrymmet skulle vara det jobbiga. Men jag hade snarare VÄLDIGT svårt för att ligga still och veta att jag INTE får röra mig. Vilket jag iof borde kunnat räkna ut då jag är typen som kan få panikångest när jag medvetet verkligen försöker att slappna av. Att inte få hosta, nysa, harkla sig eller helst knappt svälja (om man inte tryckte på knappen alltså) blev för mig tortyr och jag har aldrig känt ett större behov av att göra alla ovanstående samtidigt med stesolid intravenöst blev det hanterbart, men när de gick över från hjärna till halsrygg, och sa att det var ännu viktigare att jag låg still, behövde jag få påfylld dos.

 

[Azalea]

Då var det avklarat, och det var värre på ett sätt som jag inte riktigt visualiserat. Jag tänkte att själva grejen, ljudet och det trånga utrymmet skulle vara det jobbiga. Men jag hade snarare VÄLDIGT svårt för att ligga still och veta att jag INTE får röra mig. Vilket jag iof borde kunnat räkna ut då jag är typen som kan få panikångest när jag medvetet verkligen försöker att slappna av. Att inte få hosta, nysa, harkla sig eller helst knappt svälja (om man inte tryckte på knappen alltså) blev för mig tortyr och jag har aldrig känt ett större behov av att göra alla ovanstående samtidigt med stesolid intravenöst blev det hanterbart, men när de gick över från hjärna till halsrygg, och sa att det var ännu viktigare att jag låg still, behövde jag få påfylld dos.

Inget är ju svårare att låta bli än när man absolut inte får. Fy! Skönt att stesoliden hjälpte. Hur lång tid dröjer det innan man får provsvar?

(Missade det du skrev innan om provsvar, sorry!)

 

[Amha]

Då var det avklarat, och det var värre på ett sätt som jag inte riktigt visualiserat. Jag tänkte att själva grejen, ljudet och det trånga utrymmet skulle vara det jobbiga. Men jag hade snarare VÄLDIGT svårt för att ligga still och veta att jag INTE får röra mig. Vilket jag iof borde kunnat räkna ut då jag är typen som kan få panikångest när jag medvetet verkligen försöker att slappna av. Att inte få hosta, nysa, harkla sig eller helst knappt svälja (om man inte tryckte på knappen alltså) blev för mig tortyr och jag har aldrig känt ett större behov av att göra alla ovanstående samtidigt med stesolid intravenöst blev det hanterbart, men när de gick över från hjärna till halsrygg, och sa att det var ännu viktigare att jag låg still, behövde jag få påfylld dos.

ja visst är det helt skumt vad det börjar klia på näsan när man ligger med den där hjälmen på sig? Eller att man kommer på att man ligger helt snett och skulle vilja flytta sig en halv centimeter.

 

[EmmaBovary]

ja visst är det helt skumt vad det börjar klia på näsan när man ligger med den där hjälmen på sig? Eller att man kommer på att man ligger helt snett och skulle vilja flytta sig en halv centimeter.

Haha. ja aldrig har det kliat så mkt på någons näsa någonsin som då, typ

 

[lundsbo]

Haha. ja aldrig har det kliat så mkt på någons näsa någonsin som då, typ

Jag har en vän som fick MS för några år sedan. En aggressiv variant med skov som syndes på MR av hjärnan. Hon svarade inte knappt på någon bromsmedicin. För 1 år sedan lades hos in och de silade blodet på något innan de gav grymma doser med cellgifter för att slå ut allt. Sedan fick hon tillbaka det utsilade (stamceller?). Sedan isolering på sjukhus i väntan på att immunförsvaret skulle börja repa sig.

Sedan hem med massa restriktioner, inga blommor, inte hålla i ett äpple och massa mer. I våras fick hon börja om med barnvaccinationerna då även detta var utraderat. Efter behandlingen har de inte kunna se några nya skador i hjärnan så det ser mycket lovande ut. Tror det var något testprojekt hon var med i och jag TROR att behandlingen fås av vissa med blodcancer. Så det är mycket nytt på gång i alla fall.

 

[EmmaBovary]

Jag har en vän som fick MS för några år sedan. En aggressiv variant med skov som syndes på MR av hjärnan. Hon svarade inte knappt på någon bromsmedicin. För 1 år sedan lades hos in och de silade blodet på något innan de gav grymma doser med cellgifter för att slå ut allt. Sedan fick hon tillbaka det utsilade (stamceller?). Sedan isolering på sjukhus i väntan på att immunförsvaret skulle börja repa sig.

Sedan hem med massa restriktioner, inga blommor, inte hålla i ett äpple och massa mer. I våras fick hon börja om med barnvaccinationerna då även detta var utraderat. Efter behandlingen har de inte kunna se några nya skador i hjärnan så det ser mycket lovande ut. Tror det var något testprojekt hon var med i och jag TROR att behandlingen fås av vissa med blodcancer. Så det är mycket nytt på gång i alla fall.

Gud, det där första fick mig nästan att kräkas och jag började gråta (det är ju en jävla berg-och-dalbana att vänta på svar) men texten är ju egentligen hoppfull och ett bra exempel på hur forskningen går framåt

 

[baraclara]

Gud, det där första fick mig nästan att kräkas och jag började gråta (det är ju en jävla berg-och-dalbana att vänta på svar) men texten är ju egentligen hoppfull och ett bra exempel på hur forskningen går framåt

Förstår att det är jättejobbigt att vänta! Hoppas du får svar fort

 

[EmmaBovary]

Förstår att det är jättejobbigt att vänta! Hoppas du får svar fort

Hoppas jag med. Och tack igen för alla PM

Förresten är det idag den första dagen sedan den andra juli som jag mår i stort sett som vanligt. Känner av liiite av domningarna i vänsterhanden, men det är väldigt lite. Haft ork att ta tag i saker och ting, pluggat ridit, cyklat och känner att jag orkar mer ikväll. Det har inte heller hänt. Det gör det ju också bitterljuvt, för det känns nog mer välkommet med en eventuell diagnos när man mår röv än när man nästan är helt ok (bara för att jag skrev det här blir jag väl sängliggande imorgon )

 

[baraclara]

Hoppas jag med. Och tack igen för alla PM

Förresten är det idag den första dagen sedan den andra juli som jag mår i stort sett som vanligt. Känner av liiite av domningarna i vänsterhanden, men det är väldigt lite. Haft ork att ta tag i saker och ting, pluggat ridit, cyklat och känner att jag orkar mer ikväll. Det har inte heller hänt. Det gör det ju också bitterljuvt, för det känns nog mer välkommet med en eventuell diagnos när man mår röv än när man nästan är helt ok (bara för att jag skrev det här blir jag väl sängliggande imorgon )

Förstår precis hur du känner! Men underbart att du mår så mycket bättre!!!

Om du skulle få en MS-diagnos kommer du snabbt att få bromsmedicin, och det är då möjligt att du aldrig mer får något märkbart skov.

 

[lundsbo]

Gud, det där första fick mig nästan att kräkas och jag började gråta (det är ju en jävla berg-och-dalbana att vänta på svar) men texten är ju egentligen hoppfull och ett bra exempel på hur forskningen går framåt

Det var inte meningen att "sänka" dig utan att visa att det finns hopp och nya behandlingar för sådant som bara för några år sedan såg mycket mörkare ut! Min vän fick chansen att prova denna behandling och läkarna hoppas att det är ett sätt att få sjukdomen i träda. Min vän har nu varit fri från skov 1 helt år och det är helt fantastiskt! Behandlingen utfördes i Linköping.

Själv är jag extra känslomässigt engagerad i min väns sjukdom då min mamma förlorade sin mamma vid 12 års ålder i MS. På 50-talet fanns inte så mycket att göra. Det är fantastiskt med all forskning och allt läkarna vet och kan göra idag! Jag har en annan ridkompis som fick sin diagnos för 10 år sedan som fungerat bra på bromsmedicin. Hon har även gjort uppehåll med medicin och fått 2 barn . Kämpa på!

 

[EmmaBovary]

Det var inte meningen att "sänka" dig utan att visa att det finns hopp och nya behandlingar för sådant som bara för några år sedan såg mycket mörkare ut! Min vän fick chansen att prova denna behandling och läkarna hoppas att det är ett sätt att få sjukdomen i träda. Min vän har nu varit fri från skov 1 helt år och det är helt fantastiskt! Behandlingen utfördes i Linköping.

Själv är jag extra känslomässigt engagerad i min väns sjukdom då min mamma förlorade sin mamma vid 12 års ålder i MS. På 50-talet fanns inte så mycket att göra. Det är fantastiskt med all forskning och allt läkarna vet och kan göra idag!

Jag förstod, och uppskattade det Jag är bara en smula labil!

Vet du hur lång tid din vän fick ligga på isolering förresten?

 

[lundsbo]

Jag förstod, och uppskattade det Jag är bara en smula labil!

Vet du hur lång tid din vän fick ligga på isolering förresten?

Hon låg inne nästan en månad (de mätte något immunförsvarvärde hon skull upp till innan hon blev utsläppt). Hennes man fick hälsa på då de inte har småbarn och hon inte riskerade småbarnsbaciller. Hon hade ångest för isoleringen innan men hon tyckte det gick hur bra som helst! Bra personal och egen uteplats där hon kunde sitta.

 

[ainasoja]

@lundsbo din vän hade "tur" att få stamcellsbyte.

Det är ovanligt att få det men vissa gånger finns det inget annat alternativ.

Det är en tuff behandling och har man tur så slipper man bli sjukare dock funkar det bara på 68% av dom som blir behandlade.

Men alla jag träffat och läst om som fått stamcellsbyte har varit förskonade från fler skov.

Hade jag fått stamcellsbyte hade jag varit glad men jag är inte aktuellt pga att jag troligtvis har progressiv MS nu.

 

[Madde_padde]

Skönt att ha mr avklarad :-) bra jobbat!'!

Sist jag var in stog de i kallelsen att jag skulle röntga hjärnan väl där och röntgat hjärnan säger de att de är hjärna och rygg, då hjälpte de inte med maxdos stesolid i mitt fall men hjärna kom med hur som! Å faktiskt fanns de några stackars hjärnceller kvar va de verkade