Multipel skleros

[ainasoja]

Hon står på antihistaminer varje dag samt kortison av och till....Nä det förstår jag, de fick ju stanna droppet flera gånger för att ge mera kortison..

Fel. Dom stannade droppet och gav mer antihistaminer, inte kortison.

Det är inte heller något avvikande. På mig får dom göra det varenda gång dom ökar upp det till 125 mll/timme.

Det är en helt normal reaktion på den sortens medicin.

Ju mer den bromsar ju mer biverkningar och risker finns det.

 

[Fjordfrälst]

Men som sagt, återigen. All denna överkänslighet är det som påverkar henne allra mest, kan ju inte ha djur längre, måste ha STENKOLL på vad hon äter..sen är ju aldrig MS roligt att leva med, vad man än har för symtom av sjukdomen.

 

[Fjordfrälst]

Mamma sa ju själv att de gav henne kortison när de stannade droppet x flera....

 

[Fjordfrälst]

Kortison intravenöst...konstigt om de säger fel..?

 

[ainasoja]

Mamma sa ju själv att de gav henne kortison när de stannade droppet x flera....

Jag är själv MS patient och har fått Mabthera flertalet gånger och som jag skrev innan så får jag själv stoppa droppet varenda gång.

Man får antihistaminer pga att man får en allergisk reaktion och det är nog det även hon fått.

Aldrig hört om någon som fått mer kortison under droppet eftersom vi redan får en hög dos 1 timme innan droppet startas.

 

[ainasoja]

Kortison intravenöst...konstigt om de säger fel..?

Kan även vara så att patienten uppfattar fel.

Sedan är det svårt att föra ett resonemang om vad hon får eller inte med en tredje part som inte ens vet namnet på bromsmedicinen.

 

[athena_arabians]

Jag är själv MS patient och har fått Mabthera flertalet gånger och som jag skrev innan så får jag själv stoppa droppet varenda gång.

Man får antihistaminer pga att man får en allergisk reaktion och det är nog det även hon fått.

Aldrig hört om någon som fått mer kortison under droppet eftersom vi redan får en hög dos 1 timme innan droppet startas.

Det låter märkligt, ja. Jag blev också pre-medicinerad med kortison+antihistamin när jag blev allergisk mot en medicin som gavs intravenöst och aldrig att jag fick mer kortison under behandlingen (eller antihistamin, den första dosen räckte i det här fallet).

Som sagt, autoimmuna sjukdomar kommer ofta med allergier och medicinerna vi tar gör ju inte det hela bättre.

 

[Fjordfrälst]

Pratade med mamma nyss . Mabthera heter droppet hon fick och de sa mycket tydligt till henne att de gav både antihistaminer och kortison de gånger de stannade av den

 

[ainasoja]

Pratade med mamma nyss . Mabthera heter droppet hon fick och de sa mycket tydligt till henne att de gav både antihistaminer och kortison de gånger de stannade av den

Då är hon ett undantag även där. Extra kortison under droppet gång tyder på mycket allvarliga reaktioner på droppet.

Även fast jag fortfarande hävdar att man brukligt bara får antihistaminer.

Hoppas att det blir bättre med tiden för henne och att reaktionerna blir mindre.

 

[ainasoja]

Måste tillägga en sak bara om det @TessanJ skrev ang byte av bromsmedicin för hennes mammas del.

Det är inte ovanligt att man får byta broms med tiden. Den man tar kan man utveckla antikroppar mot, den slutar bromsa, man får reaktioner på medicinen mm

Man börjar oftast på Linje 1 mediciner och tar det några år sedan får man byta "upp" sig av olika anledningar.

( glömde bort det när jag reagerade på allergi och MS )

 

[Fjordfrälst]

Jo, min kära mamma är som sagt ett undantag ....Tyvärr reagerar hon värre på detta än de flesta Att folk reagerar, det har hon fått klart för sig då det ju givetvis, är en stark medicin, men hon blir riktigt dålig. Läkaren var tvungen att ordinera mer kortison för hon skulle reda ut denna gången, hon är lite orolig för hur det ska gå nästa gång såklart...

Ja det känner jag igen, därför hon har som du ainasoja skriver, fått byta då de tappat verkan efter en tid..Men som sagt. Mamma är ett extremfall...

 

[Ingela_S]

@Ingela_S har du FB så finns det forum för anhöriga som man kan gå med. Men det kanske du visste redan?

Nej, det visste jag inte, jag är inte så aktiv på FB. Men det kan vara bra att veta, så jag tackar för tipset.

Min sambo har mått bra sen förra skovet 2014 och känner inte av något annat än huvudvärk i samband med behandlingstillfällena nu. Så även om en del av mig vill veta vad som kanske väntar framöver, så vill en annan del inte veta nåt mer alls. "Den dagen, den sorgen" typ. Så länge han mår bra så kan jag inte göra något mer för honom, än att se till att vi lever det liv vi vill leva och gör det mesta möjliga av vår tid tillsammans.

 

[EmmaBovary]

Hade egentligen inte tänkt outa besvär här, men känner ett behov av att skriva av mig. Det har ju varit en tröst att läsa här att många i stort sett verkar leva ett bra liv, trots sjukdomen och jag har ju inte ens fått en diagnos ännu men jag mår just nu väldigt eländigt.

Har domningskänslor och känselbortfall i hela magen, sidan av ryggen, underlivet och framsidan av låren. Det gör inte ont, men det är så jävla obehagligt! Nu har jag även fått väldig ont under fötterna, såpass att det gör ont av att ha dem i golvet när jag sitter ned. Det är möjligt att det inte har med de andra besvären att göra, utan kan komma sig av att jag gått stelt och konstigt. Men det gör ju verkligen att jag i stort sett är sängliggande nu och det rimmar INTE väl med att jag lider av vissa ätstörda tendenser och har en enorm ångest för att jag inte kan ut och motionera som vanligt. Känner att jag blir tjockare och tjockare per timme i stort sett. Och jag vet ju att den biten inte är den viktiga, egentligen, men jag lyckas inte riktigt tänka annorlunda än så.

Sedan är jag livrädd för att jag inte ska lyckas förmå mig att studera, och jag har deadlines för olika saker i augusti. Rent fysiskt borde jag ju kunna, men oron tär så. Sedan borde dessa saker redan ha varit klara, men är det inte på grund av att jag lider av ganska stora psykiska problem som satt käppar i hjulet. Dessa problem gör också att allt känns otäckare, jag har under flera år gått på knäna och varit på gränsen att inte orka mer och nu kanske jag utöver mina psykiska problem får fysiska problem så att det blir en uppförsbacke även där. Det känns så hopplöst...

Ursäkta gnäll.

 

[ainasoja]

@EmmaBovary det är inget gnäll. Mycket av det du känner nu är normalt vid misstanke om kronisk sjukdom.

Skriv ner värken i fötterna. Det finns mediciner mot det.

Jag har det själv med men hjälp av mediciner så har fötterna slutat göra ont.

 

[athena_arabians]

@EmmaBovary: Det är inte lätt att ha en kronisk sjukdom och än värre om det är en allvarlig sjukdom. Vara rädd och gnälla är helt ok.

Jag bestämde mig för att leva så mycket jag kunde när jag fick min diagnos (Morbus Crohn). Dvs det är inte antalet år som räknas utan innehållet. Medicineringen är heller inte rolig eller riskfri. Jag vet att mitt liv med största sannolikhet är förkortat jämfört med om jag vore frisk, både pga sjukdomen i sig och pga medicinerna. Jag är ok med det även om vissa dagar är tyngre än andra. Då bryter jag ihop lite men kommer igen.

 

[baraclara]

Sedan är jag livrädd för att jag inte ska lyckas förmå mig att studera, och jag har deadlines för olika saker i augusti. Rent fysiskt borde jag ju kunna, men oron tär så. Sedan borde dessa saker redan ha varit klara, men är det inte på grund av att jag lider av ganska stora psykiska problem som satt käppar i hjulet. Dessa problem gör också att allt känns otäckare, jag har under flera år gått på knäna och varit på gränsen att inte orka mer och nu kanske jag utöver mina psykiska problem får fysiska problem så att det blir en uppförsbacke även där. Det känns så hopplöst...

Har du någon samtalskontakt? Ta hand om dig!

 

[EmmaBovary]

Har du någon samtalskontakt? Ta hand om dig!

Jag har haft, men den avslutades eftersom att vi inte kom någonstans efter flera år. Är i processen att få e ny, vilket tar tid. Var i kontakt med dem senast idag eftersom att de glömt bort att höra av sig. Påtalade att jag var i lite större behov idag, men det lär inte gå snabbare för det sa de, men jag får lov att höra av mig till deras mobila team för samtal.

 

[EmmaBovary]

@EmmaBovary det är inget gnäll. Mycket av det du känner nu är normalt vid misstanke om kronisk sjukdom.

Skriv ner värken i fötterna. Det finns mediciner mot det.

Jag har det själv med men hjälp av mediciner så har fötterna slutat göra ont.

Inser såklart på en nivå att det är normalt, men en annan håller inte med. Som det brukar vara

Det var skönt att höra! Och jag har varit i kontakt med vården idag för olika provsvar och tog då upp värken.

 

[EmmaBovary]

@EmmaBovary: Det är inte lätt att ha en kronisk sjukdom och än värre om det är en allvarlig sjukdom. Vara rädd och gnälla är helt ok.

Jag bestämde mig för att leva så mycket jag kunde när jag fick min diagnos (Morbus Crohn). Dvs det är inte antalet år som räknas utan innehållet. Medicineringen är heller inte rolig eller riskfri. Jag vet att mitt liv med största sannolikhet är förkortat jämfört med om jag vore frisk, både pga sjukdomen i sig och pga medicinerna. Jag är ok med det även om vissa dagar är tyngre än andra. Då bryter jag ihop lite men kommer igen.

Ditt förhållningssätt är nog det bästa att ha vid en kronisk sjukdom, och i mina ögon är det beundransvärt. Jag inser ju att det är så man bör tänka, men det är som sagt redan en uppförsbacke så sett för min del, gällande att leva så mycket man kan. Jag har varit sjukskriven i flera år, börjat pluggat igen men har inte kommit hamn än. Utgångsläget är att jag redan nu har isolerat mig väldigt mycket och valt bort sociala aktiviteter, eller aktiviteter överhuvudtaget och jag är väldigt rädd för att det ska bli dubbelt så illa nu. Och jag förstår såklart att man vill ruska om mig och säga "men gör inte så då!" men det har liksom inte fungerat även om jag försökt anamma ett annat tankesätt.

Har förresten en vän med samma sjukdom som du har, hjälpte henne mycket i hennes stall för några år sedan, det verkar verkligen inte vara en dans på rosor (Fast det blev väl inte bättre av att hon vägrade göra som läkarna sa, och operera bit en bort inflammerad tarm eftersom att hon då inte skulle kunna rida på tre månader ).

 

[athena_arabians]

Ditt förhållningssätt är nog det bästa att ha vid en kronisk sjukdom, och i mina ögon är det beundransvärt. Jag inser ju att det är så man bör tänka, men det är som sagt redan en uppförsbacke så sett för min del, gällande att leva så mycket man kan. Jag har varit sjukskriven i flera år, börjat pluggat igen men har inte kommit hamn än. Utgångsläget är att jag redan nu har isolerat mig väldigt mycket och valt bort sociala aktiviteter, eller aktiviteter överhuvudtaget och jag är väldigt rädd för att det ska bli dubbelt så illa nu. Och jag förstår såklart att man vill ruska om mig och säga "men gör inte så då!" men det har liksom inte fungerat även om jag försökt anamma ett annat tankesätt.

Har förresten en vän med samma sjukdom som du har, hjälpte henne mycket i hennes stall för några år sedan, det verkar verkligen inte vara en dans på rosor (Fast det blev väl inte bättre av att hon vägrade göra som läkarna sa, och operera bit en bort inflammerad tarm eftersom att hon då inte skulle kunna rida på tre månader ).

För mig känns det mest tragiskt att jag var tvungen att få en svår sjukdom för att inse att jag ville leva. Innan trodde jag inte jag skulle bli 30 ens, det kändes som om jag rusat mot (och längtat efter) min egen död (har mått väldigt dåligt psykiskt under lång tid samt anorektiker). Vid första undersökningen var cancer på bordet som diagnos och då insåg jag att jag ville leva och är det det kommer jag att slåss. Nu var det ju inte så illa men slåss gör jag. Medicinerna jag står på nu gör att jag är symptomfri men jag måste ta väldigt höga doser för att de ska ha någon verkan vilket gör mig nervös helt ärligt. Viss mat fungerar inte, tex paprika, kål och baljväxter i stil med linser och kikärtor men de är ju inga större problem att undvika. Fortsätter det så här slipper jag operation.

Jag vägrar låta sjukdomen hindra mig, inom rimliga gränser. En vän till en kollega har också Crohns och är medlem av ett elitstridsförband och har jobbat i Afghanistan! Kan han få det att fungera så kan jag (vi har haft samma medicinering, dropp som ges på sjukhus).