- Svar: 52
- Visningar: 8 303
Först tänkte jag skriva i en kropp som inte orkar, men grejen är att ju längre tid jag varit sjuk desto mer en del av mig känns kroppen. Tidigare i mitt liv har jag identifierat mig rätt hårt med mitt intellekt och bara kört på. Tagit kroppen för given, som ett verktyg eller instrument för "mig" att leva mitt liv. Nu tar kroppen plats i min upplevelsesfär på ett helt nytt sätt. Den har blivit en huvudkaraktär i det nuvarande livskapitlet och jag vill vara schysst mot den. Jag vill ge mig själv bästa möjliga omhändertagande samtidigt som det är svårt med begränsad ork. Jag har hjälp. Just nu har jag den hjälp jag behöver för att få vardagen att funka och är så evinnerligt lättad att bo i ett land med ett skyddsnät. Men det här med att få vardagen att funka har helt andra definitioner än för ett halvår sedan, än för tre år sedan.
Senaste månaderna har jag varit så himla dålig och det har fått mig att tänka så många olika saker. Egentligen ville jag skriva här då, men orkade inte. Orkade inte skriva pga mjölksyra. Jo tal-till-text funkade. Jag har lärt mig att tal-till-text funkar även när min andning är så dålig att jag pratar ett ord i taget. Det känns som en kommunikativ trygghet. Trodde kanske inte den skulle kunna tolka vad jag sa. Logopeden i mig tänker på bildstöd, att förbereda skriven basal kommunikation för om jag inte orkar. Det känns lätt bisarrt men också smart att tänka framåt. Jag har inte agerat på den tanken än. Såklart vet jag inte om det kommer fler bakslag, eller om de blir lika djupa, värre eller mildare. Men så dålig som jag varit nu är tungt. Och samtidigt förstår jag att det kan bli långt värre också, vilket skrämmer mig lite. Jag har ansträngningsutlösta försämringar och den senaste som varit sedan mitten av februari har varit brutal. Jag var ute i 15 minuter för att prova den nya motorn till rullstolen och det knäckte mig så hårt. Svårt att förutse vad som funkar och inte. Eller ja i alla fall i bra perioder. I dåliga perioder är det lätt att förutse; inget funkar. Vilket inte stämmer för det är bara ett fåtal gånger jag inte kommit till toa själv. Jag har lärt mig att mixad mat gör att jag orkar äta när det egentligen känns oöverstigligt. Upplevelsen ger nytt perspektiv där det inte är självklart att kunna äta själv, gå på toa, vända sig i sängen. Både skrämmande och tacksamhetsskapande.
En sak som verkligen får mig att vilja ha en fantastisk livskvalitet, trots begränsningar, är en kommande forskningsstudie som mäter sjukdomens svårighetsgrad och även upplevd behandlingseffekt genom självskattad livskvalitet. (de svårast sjuka ska inkluderas och sjukdomens svårighetsgrad bedöms av egenskattad hälsorelaterad livskvalitet. Fast de allra svårast sjuka exkluderas för utvärderingsbatteriet är massivt och klarar man inte det får man inte vara med, vilket är rimligt. Men jag hade hoppats få vara med när de säger att de vänder sig till "de svårast sjuka") Jag blir så arg! Så brutalt ableistiskt att utgå från att svårare sjukdom ger sämre livskvalitet. Så mycket ”du är din prestation” eller ditt värde ligger i vad du klarar i det studieupplägget. Jag förstår att de väljer så. När jag träffade ena läkaren som driver studien och hade med mig just det formulär som de nu ska använda som primärt behandlingseffektmått, så hade jag fyllt i ett visst värde och hennes respons blev "men stämmer verkligen det där, som du berättat om dina besvär så tycker jag det låter mer som [ett värde hälften så lågt som min skattning]". Baserat på hur jag beskrivit min funktion och mina symptom så bestämde hon åt mig att min livskvalitet är lägre än jag upplever den. Tack, liksom!
Många sjuka som jag kommit att lära känna, väntar på/längtar efter att få sitt liv tillbaka. Jag saknar och sörjer många saker jag inte kan. Ibland djupt. Saknar att lägga mig i hängmattan och bara njuta istället för att behöva gå in efter fem minuter för att ljus, ljud och vind är för ansträngande. Saknar många sammanhang, vänner, aktiviteter. Samtidigt stämmer det inte för mig att vänta på livet. Jag lever uppenbarligen. Det känns som att den väntan för mig nedvärderar livet som det ser ut nu. Jag märker också att i alla fall en del av mig varit driven av att "göra bra", kanske prestera men mer prestation i form av att bidra. Det är hotande för självbilden att inte kunna det. Samtidigt är det skönt att skala av lager av beteenden som funnits men kanske egentligen inte varit superbra för mig. Jag kan helt enkelt inte behaga och göra folk glada genom prestation. Men jag märker att jag faktiskt gör folk glada av att jag finns! Oavsett att jag inte kan fixa och greja eller bidra ekonomiskt som förr. Det är en väldigt fin upptäckt och jag känner mig privilegierad över att få uppleva det. Monterar ned lite internaliserad ableism.
Samtidigt är det skitjobbigt att släppa in hemtjänst och sjukvård i hemmet och framför allt att de är så många olika. Att behöva arbetsleda med en trött och sjukt intryckskänslig hjärna. Jag har gjort bildstöd till tvättstugan, haha! Väldigt bra. Skulle egentligen vilja göra för andra moment också för att kunna få dem mer anpassade till mina behov, inte utsättas för så mycket intryck. Det dubbla i att vara tacksam över att det finns hjälp å ena sidan och utelämnad till deras (varierande) kompetens å andra sidan.
Sjukvården orkar jag inte riktigt tänka på. VC säger "prata med din behandlande läkare" och den behandlande läkaren går inte att få tag på senaste halvåret. Nu äääntligen har kanske VC fattat situationen så jag har fått mer hjälp senaste veckorna. Hela förra sommaren gick jag med vätska i lungsäcken för att sagda läkare var på åtta veckor semester (som han säkert behövde så väl för att inte bränna ut sig, det är inte det). Sköterskan såg i början av hans semester att det "finns ett vääldigt långt remissvar här från din DT" men ingen annan kunde återkoppla till mig tidigare och jag härdade ut (dum som jag var) tills jag fick åka in akut och äntligen fick hjälp. Bra lärdom - försök inte härda ut när det känns outhärdligt.
En konstig och praktisk grej är att när jag mår som sämst så finns varken direkt några känslor eller tankar. Jag gissar att det är därför jag bara känner ett stort behov av att uttrycka mig nu. Just det, jag har långcovid som presenterar ME-likt. Både lungor, det autonoma nervsystemet och kärlen fick sig en rejäl törn, vad jag vet i nuläget.
Vad jag vill med att skriva är nog dels utlopp. Det är så himla skönt att ha ord, att orka formulera, att se mina tankar - att ha dem! Samtidigt är jag glad för erfarenheter kring att leva med långvarig livsomvälvande sjukdom. Hur hanterar ni hjälpbehov, tacksamhet, integritet, livskvalitet och sorgen?
Senaste månaderna har jag varit så himla dålig och det har fått mig att tänka så många olika saker. Egentligen ville jag skriva här då, men orkade inte. Orkade inte skriva pga mjölksyra. Jo tal-till-text funkade. Jag har lärt mig att tal-till-text funkar även när min andning är så dålig att jag pratar ett ord i taget. Det känns som en kommunikativ trygghet. Trodde kanske inte den skulle kunna tolka vad jag sa. Logopeden i mig tänker på bildstöd, att förbereda skriven basal kommunikation för om jag inte orkar. Det känns lätt bisarrt men också smart att tänka framåt. Jag har inte agerat på den tanken än. Såklart vet jag inte om det kommer fler bakslag, eller om de blir lika djupa, värre eller mildare. Men så dålig som jag varit nu är tungt. Och samtidigt förstår jag att det kan bli långt värre också, vilket skrämmer mig lite. Jag har ansträngningsutlösta försämringar och den senaste som varit sedan mitten av februari har varit brutal. Jag var ute i 15 minuter för att prova den nya motorn till rullstolen och det knäckte mig så hårt. Svårt att förutse vad som funkar och inte. Eller ja i alla fall i bra perioder. I dåliga perioder är det lätt att förutse; inget funkar. Vilket inte stämmer för det är bara ett fåtal gånger jag inte kommit till toa själv. Jag har lärt mig att mixad mat gör att jag orkar äta när det egentligen känns oöverstigligt. Upplevelsen ger nytt perspektiv där det inte är självklart att kunna äta själv, gå på toa, vända sig i sängen. Både skrämmande och tacksamhetsskapande.
En sak som verkligen får mig att vilja ha en fantastisk livskvalitet, trots begränsningar, är en kommande forskningsstudie som mäter sjukdomens svårighetsgrad och även upplevd behandlingseffekt genom självskattad livskvalitet. (de svårast sjuka ska inkluderas och sjukdomens svårighetsgrad bedöms av egenskattad hälsorelaterad livskvalitet. Fast de allra svårast sjuka exkluderas för utvärderingsbatteriet är massivt och klarar man inte det får man inte vara med, vilket är rimligt. Men jag hade hoppats få vara med när de säger att de vänder sig till "de svårast sjuka") Jag blir så arg! Så brutalt ableistiskt att utgå från att svårare sjukdom ger sämre livskvalitet. Så mycket ”du är din prestation” eller ditt värde ligger i vad du klarar i det studieupplägget. Jag förstår att de väljer så. När jag träffade ena läkaren som driver studien och hade med mig just det formulär som de nu ska använda som primärt behandlingseffektmått, så hade jag fyllt i ett visst värde och hennes respons blev "men stämmer verkligen det där, som du berättat om dina besvär så tycker jag det låter mer som [ett värde hälften så lågt som min skattning]". Baserat på hur jag beskrivit min funktion och mina symptom så bestämde hon åt mig att min livskvalitet är lägre än jag upplever den. Tack, liksom!
Många sjuka som jag kommit att lära känna, väntar på/längtar efter att få sitt liv tillbaka. Jag saknar och sörjer många saker jag inte kan. Ibland djupt. Saknar att lägga mig i hängmattan och bara njuta istället för att behöva gå in efter fem minuter för att ljus, ljud och vind är för ansträngande. Saknar många sammanhang, vänner, aktiviteter. Samtidigt stämmer det inte för mig att vänta på livet. Jag lever uppenbarligen. Det känns som att den väntan för mig nedvärderar livet som det ser ut nu. Jag märker också att i alla fall en del av mig varit driven av att "göra bra", kanske prestera men mer prestation i form av att bidra. Det är hotande för självbilden att inte kunna det. Samtidigt är det skönt att skala av lager av beteenden som funnits men kanske egentligen inte varit superbra för mig. Jag kan helt enkelt inte behaga och göra folk glada genom prestation. Men jag märker att jag faktiskt gör folk glada av att jag finns! Oavsett att jag inte kan fixa och greja eller bidra ekonomiskt som förr. Det är en väldigt fin upptäckt och jag känner mig privilegierad över att få uppleva det. Monterar ned lite internaliserad ableism.
Samtidigt är det skitjobbigt att släppa in hemtjänst och sjukvård i hemmet och framför allt att de är så många olika. Att behöva arbetsleda med en trött och sjukt intryckskänslig hjärna. Jag har gjort bildstöd till tvättstugan, haha! Väldigt bra. Skulle egentligen vilja göra för andra moment också för att kunna få dem mer anpassade till mina behov, inte utsättas för så mycket intryck. Det dubbla i att vara tacksam över att det finns hjälp å ena sidan och utelämnad till deras (varierande) kompetens å andra sidan.
Sjukvården orkar jag inte riktigt tänka på. VC säger "prata med din behandlande läkare" och den behandlande läkaren går inte att få tag på senaste halvåret. Nu äääntligen har kanske VC fattat situationen så jag har fått mer hjälp senaste veckorna. Hela förra sommaren gick jag med vätska i lungsäcken för att sagda läkare var på åtta veckor semester (som han säkert behövde så väl för att inte bränna ut sig, det är inte det). Sköterskan såg i början av hans semester att det "finns ett vääldigt långt remissvar här från din DT" men ingen annan kunde återkoppla till mig tidigare och jag härdade ut (dum som jag var) tills jag fick åka in akut och äntligen fick hjälp. Bra lärdom - försök inte härda ut när det känns outhärdligt.
En konstig och praktisk grej är att när jag mår som sämst så finns varken direkt några känslor eller tankar. Jag gissar att det är därför jag bara känner ett stort behov av att uttrycka mig nu. Just det, jag har långcovid som presenterar ME-likt. Både lungor, det autonoma nervsystemet och kärlen fick sig en rejäl törn, vad jag vet i nuläget.
Vad jag vill med att skriva är nog dels utlopp. Det är så himla skönt att ha ord, att orka formulera, att se mina tankar - att ha dem! Samtidigt är jag glad för erfarenheter kring att leva med långvarig livsomvälvande sjukdom. Hur hanterar ni hjälpbehov, tacksamhet, integritet, livskvalitet och sorgen?
Senast ändrad:
) Samtidigt åker jag så lite så den där ”friheten” är näst intill fiktiv sett till hur sällan orken räcker för utflykter. Men ändå! Det matchar min bild av ett fint liv. 
