Multipel skleros

[EmmaBovary]

Vad hjälpsamma och vanliga ni alla är Normalt kanske man inte ska måla fan på väggen innan något är diagnostiserat, och läkaren påpekade såklart att hon skickat iväg en del med klassiska MS-symtom som visat sig vara något annat (eller inget alls). Man ska ju hoppas på det, men jag utgår hellre ifrån att det är möjligt att jag har att göra med det här så jag inte blir helt krossad den dagen jag får besked.

 

[EmmaBovary]

Jag fick diagnosen 2012. Har hittills haft två skov (som jag märkt av).
Under gymnasietiden fick jag känselnedsättning/"sockerdricka" i högra halvan av kroppen, gick tillbaka av sig själv efter ca en vecka. Läkarna hittade då inte vad felet var, men såhär i efterhand har jag förstått att detta troligtvis var skov nr 1.
Vid skov nr 2 fick jag en ordentlig synnedsättning på ena ögat. For på läkarbesök på ögonmottagningen på morgonen och kom hem på kvällen, efter många många timmar i olika väntrum, provtagningsrum och undersökningsrum, med en ganska säker MS-diagnos. MR gjordes dagen därpå och jag fick diagnosen bekräftad. Hade vid det tillfället 13 olika inflammationer i hjärnan (och det var bara den minsta av dem, på synnerven, som jag kände av ). Synen återgick till det normala efter 1-2 veckor.
Ett par dagar efter MR sattes jag in på behandling med Mabthera (ges intravenöst via dropp) och nu 4 år senare har jag inga symtom eller alls några besvär av min MS. Påminns oftast bara om att jag faktiskt har det när kallelse till MR eller behandling dimper ner i brevlådan (en gång /år)

Ang. MR-undersökning: Det är astråkigt och för ett jäkla oväsen, har man tur kan man få lyssna på musik i hörlurar. Jag brukar somna i tunneln Kan tänka mig att det är otäckt om man har klaustrofobi, annars är det mest bara väldigt väldigt tråkigt...

Men gud vad skönt att du inte har symtom idag Ger medicinen några speciella biverkningar?

 

[Skogstokig]

Men gud vad skönt att du inte har symtom idag Ger medicinen några speciella biverkningar?

Inga alls Tyvärr är det ett dyrt läkemedel som inte alla landsting erbjuder. Men det finns även många andra som också verkar fungera väldigt bra.
Vad jag fått höra av min läkare så har väldigt mycket hänt inom MS-forskningen (inkl. mediciner) de senaste 10-15 åren. Från att för varje gång han träffat sina patienter sett dem bara bli stadigt sämre och sämre, till att många av patienterna numera blir bättre istället

 

[Madde_padde]

Jag får också mabthera bor i Örebro! Bara fått en behandling än så länge men inga biverkningar

 

[hastflicka]

Jag har gjort timslanga MR undersokningar flera ganger. Jag somnar som en stock och vaknar surt nar de knackar pa roret och oroligt fragar om jag mar bra. For mig ar det helt odramatiskt och valdigt skont da jag alltid fatt klara besked om det vi undersoker.

 

[athena_arabians]

@EmmaBovary: Jag har ingen erfarenhet av MS men jag har gjort MR och det är mest tråkigt och högljutt (fast man fick ju lurar så de kunde prata med en). Nu tog min en vansinnig tid men det var för att kontrasten inte gick ner som den skulle (jag drack den, jag har problem med tarmarna) så jag fick stå där och hoppa och sedan testade de igen. Det tog några gånger innan de fick vad de behövde

Jag kände absolut ingen klaustrofobi men jag har inte problem med det sedan tidigare. Det enda jag sa åt teknikerna var att om de körde musik i lurarna fick det inte vara något skräp utan helst Sabaton!

 

[Ingela_S]

Min sambo har MS och fick sin diagnos 2010 (innan jag träffade honom) efter känselbortfall i ett ben. Jag har förstått att behandlingsrekommendationerna är olika för olika landsting, min sambo fick börja med sprutor som man ger själv. Någon av sorterna slutade han med pga biverkningarna och en pga att han fick nytt skov (känselbortfall i ansiktet). 2014 fick han gå över till Tysabris, som ges som dropp en gång i månaden. Den har funkat klockrent, inga biverkningar och inga nya skov eller förändringar som syns på MR. Fick sluta efter 2 år pga att han utvecklat antikroppar mot JVC-virus, vilket gör att risken för allvarliga biverkningar ökar med Tysabris. Han har istället fått börja på Mabthera och får sin andra behandling idag. Enda biverkningen han fått än så länge är huvudvärk, men överkomlig sådan. Jag hoppas det fortsätter så och att han kan fortsätta med denna behandlingen. Det enda jag märker av MS:en på honom är att när han blir trött så blir han extremt trött på en gång, annars lever han precis som vanligt med både jobb och fritidsintressen som tidigare.

Som anhörig tycker jag det är mest jobbigt att veta att MS inte går att bota och att man inte vet hur hans MS kommer yttra sig i framtiden. Sambon vägrar låta MS:en påverka något, han jobbar som vanligt och det är istället jag som söker information om de olika behandlingarna och läser om folks liv och erfarenheter på olika forum. Jag tycker det är skönt att veta att man inte är ensam.

 

[Ingela_S]

Det händer ju mycket på forskningssidan för MS, vilket är positivt. Sambon kan ibland tycka det är lite jobbigt, att det inte kommit längre redan. Just det där att det inte finns något färdigt svar, att man får prova sig fram med behandlingar, får honom att känna sig som en försökskanin.

 

[ainasoja]

Jag har min diagnos sedan 2013.

Måste dock påpeka att jag inte lider av MS, jag lever med sjukdomen men lider inte på något sätt.

En MS diagnos var förut nästan räknat som en dödsdom vilket ändrat sig med hjälp av dagens bromsmediciner.

MS är som snöflingor. Finns inte 2 stycken med MS som får exskt likadana skov eller symtom av den sjukdomen.

Något många har är Fatigue ( hjärntrötthet ) och det tror sig komma pga skadorna på hjärnan som man tyvärr får vid MS. Låter brutalt men det är det inte.

Jag blir själv trött av höga ljud och mycket folk. Klarar dock av det med hjälp av Concerta som egentligen är en medicin mot ADHD.

Jag får en bromsmedicin som heter Mabthera. Min MS är klassad som aggressiv men med hjälp av Mabthera så har sjukdomen stannat upp och lugnat sig.

Det pågår otroligt mycket forskning kring MS och bromsmediciner just nu.


Det poppar upp nya mediciner och försök med jämna mellanrum vilket är glädjande.

Jag har själv skov vis förlöpande MS men misstanke finns om att jag gått över till progressiv MS. Dvs min MS har slutat komma i skov ( skov= försämringar), vid progressiv MS så kommer försämringarna smygande och inte lika plötsligt som vid skov vis.

Tidigare fanns det ingen broms mot progressiv MS men numera behandlas även dom med Mabthera då forskningen visat på att den även kan bromsa upp progressiv MS.
När jag fick min diagnos så fick man vänta på minst 2 konstaterade skov innan man fick bromsmedicin men numera sätts det in omedelbart för att minska skadorna man kan få vid ev skov.

Det finns 3 linjer av bromsmedicin. Linje 1 bromsar mindre och har mindre biverkningar.
Linje 2 bromsar bättre men har även mer biverkningar och sedan finns linje 3 som bromsar bäst men som även har värre biverkningar.

Jag tänker inte ljuga och säga att det är en dans på rosor med MS. Det är tufft att leva med det men man hittar ett sätt som fungerar till slut.

På dom flesta sjukhus finns det ett MS team med neurologer, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och kuratorer. Kuratorn kan vara värt att begära en kontakt med om du upplever det jobbigt om du får en MS diagnos.

Dom är guld värda!

En MRT på hjärnan tar runt 45 minuter pga att man först gör det utan kontrast vätska och sedan kör dom samma serie igen fast med kontrast.

Du kommer att få en infart i armen där dom kan ge dig Stesolid om du upplever det jobbigt att ligga där.

Berätta åt personalen på röntgen redan när du kommer dit att du är nervös/orolig för undersökningen så kommer dom att berätta åt dig hur allt går till och visa dig rummet mm innan du får lägga dig där.

Du får en knapp att hålla i handen under undersökningen och den trycker du på om du upplever att du får panik. Då åker britsen ut ur röret automatiskt.

Jag arbetar själv 100% numera men har långa perioder av sjukskrivningar bakom mig.

Sista perioden på 4 år är till stor del pga bromsmedicinen och dess påverkan på immunförsvaret. Jag har bla haft lunginflammation, flertal UVI, inflammationer i luftrör mm men nu har det återställt sig och min kropp accepterar bromsmedicinen och biverkningarna har lugnat sig.

Ett tips på något du kan göra redan nu är att börja äta B vitaminer och även 2000 IE D- vitaminer per dag eftersom forskningen visar på att det är bra för MS patienter att äta det.

Något som är oerhört viktigt är att du skriver ner alla dina frågor innan du får träffa en neurolog och ta gärna med dig någon dit som kan hjälpa dig att komma ihåg alla svaren du får.

Fråga gärna om det är något du undrar över och om du vill gå med i MS grupp på FB där det finns många med erfarenhet och vilja att hjälpa nydiagnostiserade med svar så kan du skicka mig ett PM med ditt namn så fixar vi det.

Den gruppen är hemlig och går inte att söka på.

 

[ainasoja]

@Ingela_S har du FB så finns det forum för anhöriga som man kan gå med. Men det kanske du visste redan?

 

[Fjordfrälst]

Min mamma lever tyvärr med MS sedan några år hade säkert det innan diagnosen sattes då det ofta kommer smygande men det som gjorde att hon började utredas var en plötslig synnervsinflammation. Mamma har ovanligt opåverkat minne och har hitills jobbat heltid i hemtjänsten på ett ställe (säg vilket som inte är det!) som är stressigt och högt arbetstryck samt skött sina oftast 6-8 kvigor varje dag med sedvanlig mockning. Nu kan hon inte ha djur längre då hon pga sin MS utvecklat MYCKET allergi mot histaminer samt citronsyra så vete sjutton hur många ambulansfärder det blev förra året pga starka överkänslighetsreaktioner säger de men hon måste ta kortison och blir det som värst även adrenalin vilket sliter på hjärtat... Tyvärr utvecklade hon även allergi mot djur, mamma som älskar och brinner för djuren... Annars, ja hon har påverkad balans (men går bra ändå så länge hon slipper gå i helt mörker...) och mår dåligt av sommarvärmen vilket är klassiskt.. Hon har haft det mycket kämpigt men försöker se glädjen i livet ändå, för sjukdomen kunde ha varit värre än den ändå redan är..

 

[Fjordfrälst]

Oj blev rörigt där om allergier mot mat plötsligt bland djuren

 

[ainasoja]

@TessanJ jag har aldrig stött på någon, hört om någon ellet läst om någon som utvecklat allergier mot något pga MS.

Jag tycker ändå att jag är ganska påläst om MS.

 

[Fjordfrälst]

Så har läkare och neurologssk förklarat det, och tacksamt nog är detta ovanligt. Det är bara det..Att min kära mamma brukar lyckas med det som är mindre vanligt...

 

[Fjordfrälst]

Hon har blitt allt värre, reagerar mot tvålar, duschcremer, gräs, ja allt möjligt! Läkaren har sagt att i värsta fall kan hon bli elallergiker också

 

[escodobe]

Hon har blitt allt värre, reagerar mot tvålar, duschcremer, gräs, ja allt möjligt! Läkaren har sagt att i värsta fall kan hon bli elallergiker också

Vad i hela friden är det för läkare?

 

[ainasoja]

Hon har blitt allt värre, reagerar mot tvålar, duschcremer, gräs, ja allt möjligt! Läkaren har sagt att i värsta fall kan hon bli elallergiker också

Tycker snarare det låter som att det är pga bromsmedicinen om hon får någon.

Men jag är inte neurolog.

Min neuro har sagt åt mig att mina allergier inte beror på MS utan andra orsaker och att man inte utvecklar allergier för att man har MS.

Ska absolut ta upp detta med honom igen dock och det kan vara så för min del med.

Däremot är det vanligt att man får/har fler autoimmunashudomar sjukdomar och inte bara MS men att dom visar sig allt eftersom.

 

[Fjordfrälst]

Hon har hört både det jag skriver om och det du ainasoja skriver om, motsägelsefullt.
Vi ska bena ut det lite mer. ..Mamma hade en mot sjukdomen toppenbra medicin (minns inte vilken den var, hon har testat flera genom åren..) som bromsade mkt fint! Men pga den som hon utvecklade all denna som de kallar överkänslighet, men hon reagerar ändå som de vore allergi samt måste medicinera som det, vilket är jättesynd. Nu har hon ett nytt dropp (ej tysabri,) vilket hon reagerar på med...

 

[ainasoja]

Hon har hört både det jag skriver om och det du ainasoja skriver om, motsägelsefullt.
Vi ska bena ut det lite mer. ..Mamma hade en mot sjukdomen toppenbra medicin (minns inte vilken den var, hon har testat flera genom åren..) som bromsade mkt fint! Men pga den som hon utvecklade all denna som de kallar överkänslighet, men hon reagerar ändå som de vore allergi samt måste medicinera som det, vilket är jättesynd. Nu har hon ett nytt dropp (ej tysabri,) vilket hon reagerar på med...

Då har hon inte utvecklat överkänslighet pga MS utan pga medicin.

Annat dropp är antingen Lemtrada eller Mabthera och då premedicineras man med antihistaminer, Alvedon och kortison pga att kroppen reagerar på det stora antalet celler som dör samtidigt.

Alla premedicineras innan dom får dom två medicinerna. Inget konstigt alls.

 

[Fjordfrälst]

Hon står på antihistaminer varje dag samt kortison av och till....Nä det förstår jag, de fick ju stanna droppet flera gånger för att ge mera kortison..