Multipel skleros

[baraclara]

Läkaren ringde för någon halvtimme sedan, när jag såg numret tänkte jag att livet inte kommer se likadant ut efter det här samtalet. Jag var livrädd för en hjärntumör, även om jag visste att det inte var troligt. Och det var det ju inte iaf. Men jag har med största sannolikhet MS. Måste ringa till neurologen på KSS i skövde och höra hur det går med remissen för ryggmärgsprov, och lite annat vad som gäller. Men det orkar jag inte idag, idag kommer jag nog bara orka gråta ögonen ur mig.

Stor kram!!! Och gråt på!!!

Min egen upplevelse var att livet återgick till "normalt" igen så snart chocken hade lagt sig. Nu tänker jag knappt på det! Så det är väl mitt bästa tips, att försöka leva på som förr! (lättare sagt än gjort...)

 

[ainasoja]

Läkaren ringde för någon halvtimme sedan, när jag såg numret tänkte jag att livet inte kommer se likadant ut efter det här samtalet. Jag var livrädd för en hjärntumör, även om jag visste att det inte var troligt. Och det var det ju inte iaf. Men jag har med största sannolikhet MS. Måste ringa till neurologen på KSS i skövde och höra hur det går med remissen för ryggmärgsprov, och lite annat vad som gäller. Men det orkar jag inte idag, idag kommer jag nog bara orka gråta ögonen ur mig.

Du ska inte behöva ringa

Din läkare ska remittera dig igen och hänvisa till röntgenbilderna.

Alt så skickar du ett meddelande via mina vårdkontakter till avdelningen så får dom kontakta dig.

Att få ett MS besked via telefon är traumatiskt.

Vill du gå med i en ms grupp på FB så har jag en bra grupp åt dig där du kan ställa alla 10 000 frågor som dyker upp i huvudet just nu.

Men då måste du skicka PM till mig för den gruppen är hemlig och går inte att söka på

Kram

 

[baraclara]

Det finns även ett forum för unga med ms: http://ungmedms.com

 

[EmmaBovary]

Jag har inte skrivit tidigare, och vet egentligen inte vad jag ska skriva nu..Jobbigt besked. Skickar en cyberkram ❤

Jag blir väldigt glad för cyberkramar just nu (annars hatar jag dem ), så tack!

 

[vallhund]

Jag blir väldigt glad för cyberkramar just nu (annars hatar jag dem ), så tack!

 

[EmmaBovary]

Du ska inte behöva ringa

Din läkare ska remittera dig igen och hänvisa till röntgenbilderna.

Alt så skickar du ett meddelande via mina vårdkontakter till avdelningen så får dom kontakta dig.

Att få ett MS besked via telefon är traumatiskt.

Vill du gå med i en ms grupp på FB så har jag en bra grupp åt dig där du kan ställa alla 10 000 frågor som dyker upp i huvudet just nu.

Men då måste du skicka PM till mig för den gruppen är hemlig och går inte att söka på

Kram

Läkaren har remitterat mig och skickat iväg röntgenbilderna (om jag nu fattat det rätt), eller ja igår sa hon att hon skulle göra det idag, så jag hoppas att det är gjort. Hon uppmuntrade ändå att ringa, bla. för att se om remissen för ryggmärgsprov är inne.

Ja, många av mina nära blev lite förbannade över att jag fick höra det där via telefon, jag själv tycker att det var bästa sättet. Man vill ju bryta ihop lite efteråt, och det är inte så roligt att vara på en mottagning. Visst har jag frågetecken, för jag kommer ihåg lite luddigt. Bla. så vet jag att det nämndes att jag har minst 17 förändringar eller inflammationer (eller kanske plack?!) i hjärnan, någon neråt ryggen. Det vore kanske bra att veta vad som är vad...och om det är "mycket" eller "lite". Det lät på läkaren som att det inte fanns direkta tvivel på att det var MS iaf. Men då förstår jag inte varför de inte sätter in medicin snabbare än vad det kommer ta innan jag får göra ryggmärgsprov.

Och du har talat på gruppen förr, men jag är en av de där avarterna till fossiler som vägrar Facebook. Däremot såg forumet som @baraclara länkade lovande ut, men jag kanske är för gammal? Är ju 30 och ingen ungdom!

 

[EmmaBovary]

Stor kram!!! Och gråt på!!!

Min egen upplevelse var att livet återgick till "normalt" igen så snart chocken hade lagt sig. Nu tänker jag knappt på det! Så det är väl mitt bästa tips, att försöka leva på som förr! (lättare sagt än gjort...)

Jag hoppas ju att det blir så. Uppenbarligen har jag säkert haft det här ett tag, dvs. blir det egentligen som vanligt. Nervös över mediciner och biverkningar dock.

Men hur snabbat skulle du säga att det blev lite mer som vanligt för dig, efter ny medicin och så?

 

[EmmaBovary]

Om man blir akut sämre så brukar man uppsöka akuten oavsett om man har diagnos eller ej.

Jag uppsökte akuten innan jag hade min MS diagnos. Helt rätt enligt läkarna.

Vill bara säga att jag fick höra att det är rätt sätt av min läkare nu med, att de inte kan göra något för mig på VC om jag blir sämre, utan då ska jag vända mig till akuten.

 

[lil-sis]

Läkaren har remitterat mig och skickat iväg röntgenbilderna (om jag nu fattat det rätt), eller ja igår sa hon att hon skulle göra det idag, så jag hoppas att det är gjort. Hon uppmuntrade ändå att ringa, bla. för att se om remissen för ryggmärgsprov är inne.

Ja, många av mina nära blev lite förbannade över att jag fick höra det där via telefon, jag själv tycker att det var bästa sättet. Man vill ju bryta ihop lite efteråt, och det är inte så roligt att vara på en mottagning. Visst har jag frågetecken, för jag kommer ihåg lite luddigt. Bla. så vet jag att det nämndes att jag har minst 17 förändringar eller inflammationer (eller kanske plack?!) i hjärnan, någon neråt ryggen. Det vore kanske bra att veta vad som är vad...och om det är "mycket" eller "lite". Det lät på läkaren som att det inte fanns direkta tvivel på att det var MS iaf. Men då förstår jag inte varför de inte sätter in medicin snabbare än vad det kommer ta innan jag får göra ryggmärgsprov.

Och du har talat på gruppen förr, men jag är en av de där avarterna till fossiler som vägrar Facebook. Däremot såg forumet som @baraclara länkade lovande ut, men jag kanske är för gammal? Är ju 30 och ingen ungdom!

Du kan ju boka ett besök för att gå igenom allt igen, så gör alltid jag när jag efter att ha fått fundera lite på vad man egentligen sade och vad det innebär. Det har fungerat för mig eftersom jag då hunnit förbereda mig lite och funderat på frågor.

 

[Cattis_E]

*kram*

 

[EmmaBovary]

Du kan ju boka ett besök för att gå igenom allt igen, så gör alltid jag när jag efter att ha fått fundera lite på vad man egentligen sade och vad det innebär. Det har fungerat för mig eftersom jag då hunnit förbereda mig lite och funderat på frågor.

Jag ringde precis till neurologiavdelningen på sjukhuset, och fick en del svar (uppenbarligen inte gällande vad de där 17 förändringarna var, för plåtarna var inte inne) men hur det kommer gå till, och vilken tid det bör ta. När plåtarna kommer in så granskar neurologen dem, sen kommer han besluta sig för vad som ska göras. Har jag inte hört något själv inom en vecka ska jag ringa igen. Frågade om ryggmärgsprov var absolut nödvändigt, och som väntat var det så, men det skulle nog inte behöva ta så lång tid, baserat på vad neuro tycker om plåtarna. Sen dröjer det svaret allt från en till fyra veckor. Sedan fick jag numret till en MS-sköterska som jag kan ringa om jag har fler frågor.

 

[EmmaBovary]

Jag ringde precis till neurologiavdelningen på sjukhuset, och fick en del svar (uppenbarligen inte gällande vad de där 17 förändringarna var, för plåtarna var inte inne) men hur det kommer gå till, och vilken tid det bör ta. När plåtarna kommer in så granskar neurologen dem, sen kommer han besluta sig för vad som ska göras. Har jag inte hört något själv inom en vecka ska jag ringa igen. Frågade om ryggmärgsprov var absolut nödvändigt, och som väntat var det så, men det skulle nog inte behöva ta så lång tid, baserat på vad neuro tycker om plåtarna. Sen dröjer det svaret allt från en till fyra veckor. Sedan fick jag numret till en MS-sköterska som jag kan ringa om jag har fler frågor.

Oj, glömde att jag skulle skriva att tiden med läkaren på VC känns överflödig, jag får nog alla de svaren inom en vecka, hon kan nog inte så mkt inom området heller

 

[Cattis_E]

Jag ringde precis till neurologiavdelningen på sjukhuset, och fick en del svar (uppenbarligen inte gällande vad de där 17 förändringarna var, för plåtarna var inte inne) men hur det kommer gå till, och vilken tid det bör ta. När plåtarna kommer in så granskar neurologen dem, sen kommer han besluta sig för vad som ska göras. Har jag inte hört något själv inom en vecka ska jag ringa igen. Frågade om ryggmärgsprov var absolut nödvändigt, och som väntat var det så, men det skulle nog inte behöva ta så lång tid, baserat på vad neuro tycker om plåtarna. Sen dröjer det svaret allt från en till fyra veckor. Sedan fick jag numret till en MS-sköterska som jag kan ringa om jag har fler frågor.

Vad bra att du orkade ringa så snart ändå.
Hoppas det känns skönt at tha mer kunniga kontakter.
Ja ytterligare tid på vc kanske du kan avboka?

 

[TinyWiny]

Läkaren har remitterat mig och skickat iväg röntgenbilderna (om jag nu fattat det rätt), eller ja igår sa hon att hon skulle göra det idag, så jag hoppas att det är gjort. Hon uppmuntrade ändå att ringa, bla. för att se om remissen för ryggmärgsprov är inne.

Ja, många av mina nära blev lite förbannade över att jag fick höra det där via telefon, jag själv tycker att det var bästa sättet. Man vill ju bryta ihop lite efteråt, och det är inte så roligt att vara på en mottagning. Visst har jag frågetecken, för jag kommer ihåg lite luddigt. Bla. så vet jag att det nämndes att jag har minst 17 förändringar eller inflammationer (eller kanske plack?!) i hjärnan, någon neråt ryggen. Det vore kanske bra att veta vad som är vad...och om det är "mycket" eller "lite". Det lät på läkaren som att det inte fanns direkta tvivel på att det var MS iaf. Men då förstår jag inte varför de inte sätter in medicin snabbare än vad det kommer ta innan jag får göra ryggmärgsprov.

Och du har talat på gruppen förr, men jag är en av de där avarterna till fossiler som vägrar Facebook. Däremot såg forumet som @baraclara länkade lovande ut, men jag kanske är för gammal? Är ju 30 och ingen ungdom!

Be din läkare gå igenom allt med dig om någon vecka. Skriv ner alla frågor som kommer under tiden och ta med dig dem. Ta gärna med dig någon som du litar på och be läkaren skriva ner, rita och visa så att du kan gå tillbaka sedan. Skriv gärna ner svaren du får på dina frågor. Att ta in något så traumatiskt tar tid och läkare är vana vid att förklara flera gånger. Man stänger ofta av vid sådana besked och det är svårt att minnas detaljer om vad som sades. Jag vet att vissa saker trillade ner först efter jag hade berättat för flera, det var som att jag inte insåg vad jag faktiskt sa eller vad det innebar förren efter ett tag så prata är mitt råd. Prata så mycket du behöver och tillåt dig att bryta ihop så ofta och så mycket som du behöver. "Det stora är inte att aldrig falla utan att resa sig efter varje fall".

Kramar.

 

[baraclara]

Och du har talat på gruppen förr, men jag är en av de där avarterna till fossiler som vägrar Facebook. Däremot såg forumet som @baraclara länkade lovande ut, men jag kanske är för gammal? Är ju 30 och ingen ungdom!

Nejdå, de flesta är i den åldern!

 

[EmmaBovary]

Be din läkare gå igenom allt med dig om någon vecka. Skriv ner alla frågor som kommer under tiden och ta med dig dem. Ta gärna med dig någon som du litar på och be läkaren skriva ner, rita och visa så att du kan gå tillbaka sedan. Skriv gärna ner svaren du får på dina frågor. Att ta in något så traumatiskt tar tid och läkare är vana vid att förklara flera gånger. Man stänger ofta av vid sådana besked och det är svårt att minnas detaljer om vad som sades. Jag vet att vissa saker trillade ner först efter jag hade berättat för flera, det var som att jag inte insåg vad jag faktiskt sa eller vad det innebar förren efter ett tag så prata är mitt råd. Prata så mycket du behöver och tillåt dig att bryta ihop så ofta och så mycket som du behöver. "Det stora är inte att aldrig falla utan att resa sig efter varje fall".

Kramar.

Blev så att jag fick svar på det mesta när jag ringde till neurologavdelningen istället, och kommer få veta när när de granskat mina plåtar. Läkaren på VC är ju inte specialiserad inom det här, så jag tror att jag får bättre svar på det här viset.

 

[baraclara]

Jag hoppas ju att det blir så. Uppenbarligen har jag säkert haft det här ett tag, dvs. blir det egentligen som vanligt. Nervös över mediciner och biverkningar dock.

Men hur snabbat skulle du säga att det blev lite mer som vanligt för dig, efter ny medicin och så?

Jag hade turen att få minimalt med biverkningar av min medicin. Däremot innebar den lite nya rutiner. Efter en knapp månad, när jag hade trappat upp till rätt dos, tänkte jag inte så mycket på mig själv som "sjuk" längre. Jag reflekterade inte direkt över varför jag tog tabletterna utan det hade blivit en vana.

 

[EmmaBovary]

Jag hade turen att få minimalt med biverkningar av min medicin. Däremot innebar den lite nya rutiner. Efter en knapp månad, när jag hade trappat upp till rätt dos, tänkte jag inte så mycket på mig själv som "sjuk" längre. Jag reflekterade inte direkt över varför jag tog tabletterna utan det hade blivit en vana.

Kanske en dum fråga, men vad för nya rutiner kom med?

 

[baraclara]

Kanske en dum fråga, men vad för nya rutiner kom med?

De allra flesta behöver nog inga nya rutiner Men för mig handlade det dels om att ens komma ihåg tabletterna. Jag har använt mig av en app! Just mitt läkemedel skulle tas morgon och kväll efter större måltid, och jag har alltid varit dålig på att äta frukost... Så i början fick jag helt enkelt tvinga i mig extra mycket mat på morgonen, vilket var kämpigt. Men faktiskt så har detta gjort att jag har lättare för frukost nu och ofta vaknar hungrig!

 

[ainasoja]

Läkaren har remitterat mig och skickat iväg röntgenbilderna (om jag nu fattat det rätt), eller ja igår sa hon att hon skulle göra det idag, så jag hoppas att det är gjort. Hon uppmuntrade ändå att ringa, bla. för att se om remissen för ryggmärgsprov är inne.

Ja, många av mina nära blev lite förbannade över att jag fick höra det där via telefon, jag själv tycker att det var bästa sättet. Man vill ju bryta ihop lite efteråt, och det är inte så roligt att vara på en mottagning. Visst har jag frågetecken, för jag kommer ihåg lite luddigt. Bla. så vet jag att det nämndes att jag har minst 17 förändringar eller inflammationer (eller kanske plack?!) i hjärnan, någon neråt ryggen. Det vore kanske bra att veta vad som är vad...och om det är "mycket" eller "lite". Det lät på läkaren som att det inte fanns direkta tvivel på att det var MS iaf. Men då förstår jag inte varför de inte sätter in medicin snabbare än vad det kommer ta innan jag får göra ryggmärgsprov.

Och du har talat på gruppen förr, men jag är en av de där avarterna till fossiler som vägrar Facebook. Däremot såg forumet som @baraclara länkade lovande ut, men jag kanske är för gammal? Är ju 30 och ingen ungdom!

Det är inte antalet förändringar/plack/inflammationer som är det relevanta men man ska ha minst 2 förändringar för att misstänka MS.

Det finns dom som har 4 st förändringar som har större problem än vad jag har och jag har över 30 st. Allt beror på var dom sitter.

Varför du ska lönnar prov på ryggmärgsvätskan är för att se om det finns förändringar där i och för att kunna utesluta bla borrelia.

Och pst du är ingen fossil. Jag är snart 40 år!

Är det något du undrar över ställer nog både @baraclara och jag upp och svarar på frågor via pm här på buke