Multipel skleros

[Madde_padde]

En helt ytlig fråga till er som har MS, som jag av någon anledning hakat upp mig på just nu mitt i allt: brukar man få tunnare hår/avfall av bromsmedicinerna?

Stor kram!!

Min kropp slog bakut jag tappade hår, mådde som om jag blivit överkörd av tåget osv men bytte broms så upphörde problemen :-)

 

[Madde_padde]

Stor kram!!! Och gråt på!!!

Min egen upplevelse var att livet återgick till "normalt" igen så snart chocken hade lagt sig. Nu tänker jag knappt på det! Så det är väl mitt bästa tips, att försöka leva på som förr! (lättare sagt än gjort...)

Läkaren har remitterat mig och skickat iväg röntgenbilderna (om jag nu fattat det rätt), eller ja igår sa hon att hon skulle göra det idag, så jag hoppas att det är gjort. Hon uppmuntrade ändå att ringa, bla. för att se om remissen för ryggmärgsprov är inne.

Ja, många av mina nära blev lite förbannade över att jag fick höra det där via telefon, jag själv tycker att det var bästa sättet. Man vill ju bryta ihop lite efteråt, och det är inte så roligt att vara på en mottagning. Visst har jag frågetecken, för jag kommer ihåg lite luddigt. Bla. så vet jag att det nämndes att jag har minst 17 förändringar eller inflammationer (eller kanske plack?!) i hjärnan, någon neråt ryggen. Det vore kanske bra att veta vad som är vad...och om det är "mycket" eller "lite". Det lät på läkaren som att det inte fanns direkta tvivel på att det var MS iaf. Men då förstår jag inte varför de inte sätter in medicin snabbare än vad det kommer ta innan jag får göra ryggmärgsprov.

Och du har talat på gruppen förr, men jag är en av de där avarterna till fossiler som vägrar Facebook. Däremot såg forumet som @baraclara länkade lovande ut, men jag kanske är för gammal? Är ju 30 och ingen ungdom!

Jag är 32 och ungdom så du är ju väldigt ung må jag säga!! Välkommen dit

 

[EmmaBovary]

Det är inte antalet förändringar/plack/inflammationer som är det relevanta men man ska ha minst 2 förändringar för att misstänka MS.

Det finns dom som har 4 st förändringar som har större problem än vad jag har och jag har över 30 st. Allt beror på var dom sitter.

Varför du ska lönnar prov på ryggmärgsvätskan är för att se om det finns förändringar där i och för att kunna utesluta bla borrelia.

Och pst du är ingen fossil. Jag är snart 40 år!

Är det något du undrar över ställer nog både @baraclara och jag upp och svarar på frågor via pm här på buke

Okej, det ska bli väldigt skönt att få prata med en neurolog som granskat plåtarna sedan och kan förklara mer. Och gällande borrelia så testades jag för det i början när jag blev dålig, men det låter ju vettigt att se om det finns ytterligare förändringar där. Rätt ska ju vara rätt, och man lär ju tjäna på att veta om hur mkt förändringar det rör sig om innan man sätter in medicin. Hoppas bara att det inte ska dröja månader...

Haha, att jag uttryckte mig med ord som fossil var väl för att jag är bakåtsträvande och vägrar facebook, men jag trodde inte att man räknades som ungdom när man är över 30

Du och @baraclara har verkligen varit guld värda!

 

[ainasoja]

@EmmaBovary när du får träffa neurologen så kan du be att få prata med en kurator som är knuten till neurologen.

Denna kan hjälpa dig med mycket som tex kontakt med FK, arbetsterapeut, sjukgymnast, besvara frågorna mm som du har.

Sedan finns det även väldigt mycket info böcker och broschyrer som du kan få av sköterskan på neurologen.

Ang bromsmediciner så kan jag ganska mycket själv. Har haft merparten av dom som finns på marknaden så är det något du funderar över i framtiden så svarar jag gärna på det jag kan.

 

[EmmaBovary]

@EmmaBovary när du får träffa neurologen så kan du be att få prata med en kurator som är knuten till neurologen.

Denna kan hjälpa dig med mycket som tex kontakt med FK, arbetsterapeut, sjukgymnast, besvara frågorna mm som du har.

Sedan finns det även väldigt mycket info böcker och broschyrer som du kan få av sköterskan på neurologen.

Ang bromsmediciner så kan jag ganska mycket själv. Har haft merparten av dom som finns på marknaden så är det något du funderar över i framtiden så svarar jag gärna på det jag kan.

Det ska jag göra! Men blä vad det känns drygt att jag bor såpass långt som tio mil från sjukhuset. Sedan har jag läst att i stort sett alla neurologer som fanns på sjukhuset (KSS i Skövde) slutade ifjol och att de hyr in. Vilket ju försämrar både väntetider och gör att jag inte lär få en och samma (vilket man kanske aldrig får iof). Förhoppningsvis kanske de skakat fram någon, artikeln var från början av året.

Jag har försökt läsa på det jag kunnat hitta, som är förståeligt för en lekman. Frågan är hurpass bra eller dåligt det är att på förhand tycka att någon medicin verkar bättre än en annan, för neurologen vet ju bättre. Och innan har jag haft erfarenheten att läkare inte gillar när man har egna idéer. Ni är ju många i tråden som talat om mabthera, och jag har läst mycket gott om den. Vet du om den kan sättas in som den första bromsmedicinen? Sen känns det ju hemskt det man läst om läkemedelsbolagen vs. läkarkåren gällande nationella riktlinjer om just mabthera, och det kanske är dumt att hoppas på en medicin man kanske inte får av sådana skäl (om vi nu förutsätter att det låter som att den skulle vara bra för mig)

 

[ainasoja]

Det ska jag göra! Men blä vad det känns drygt att jag bor såpass långt som tio mil från sjukhuset. Sedan har jag läst att i stort sett alla neurologer som fanns på sjukhuset (KSS i Skövde) slutade ifjol och att de hyr in. Vilket ju försämrar både väntetider och gör att jag inte lär få en och samma (vilket man kanske aldrig får iof). Förhoppningsvis kanske de skakat fram någon, artikeln var från början av året.

Jag har försökt läsa på det jag kunnat hitta, som är förståeligt för en lekman. Frågan är hurpass bra eller dåligt det är att på förhand tycka att någon medicin verkar bättre än en annan, för neurologen vet ju bättre. Och innan har jag haft erfarenheten att läkare inte gillar när man har egna idéer. Ni är ju många i tråden som talat om mabthera, och jag har läst mycket gott om den. Vet du om den kan sättas in som den första bromsmedicinen? Sen känns det ju hemskt det man läst om läkemedelsbolagen vs. läkarkåren gällande nationella riktlinjer om just mabthera, och det kanske är dumt att hoppas på en medicin man kanske inte får av sådana skäl (om vi nu förutsätter att det låter som att den skulle vara bra för mig)

Jodå Mabthera kan sättas in som första behandling. Inga problem alls!

 

[EmmaBovary]

Jodå Mabthera kan sättas in som första behandling. Inga problem alls!

Men låter jag dum om jag föreslår det? Som sagt, jag är på det klara med att jag inte vet bättre än neurologen, men det låter ju som en bra medicin. Jag frågade den jag talade med när jag ringde om det får lov att bli en dialog gällande vilken medicin, och det sa hon iaf. Så det tycker jag känns bra. Vill inte höra att "nu sätter vi dig på den här medicinen" utan ett samtal där man väger för och nackdelar.

 

[baraclara]

Men låter jag dum om jag föreslår det? Som sagt, jag är på det klara med att jag inte vet bättre än neurologen, men det låter ju som en bra medicin. Jag frågade den jag talade med när jag ringde om det får lov att bli en dialog gällande vilken medicin, och det sa hon iaf. Så det tycker jag känns bra. Vill inte höra att "nu sätter vi dig på den här medicinen" utan ett samtal där man väger för och nackdelar.

Självklart ska du vara delaktig i valet av behandling! Särskilt med tanke på de många alternativ som finns. Håller alla tummar för att du får en neurolog du känner förtroende för! De allra flesta läkare VILL ha en dialog och komma fram till en lösning som båda är nöjda med.

I mitt landsting börjar de gärna med något av de läkemedel som enligt nationella riktlinjer räknas som förstahandspreparat. Det är läkemedel som är måttligt effektiva, men med färre biverkningar, t.ex Tecfidera eller Aubagio. Vid otillräcklig effekt eller besvärande biverkningar testar man något annat.

25% av bromsbehandlingen i Sverige utgörs av Mabthera. I Umeå ges det ofta som första läkemedel. Jag ser många fördelar med Mabthera, bl.a:
- har prövats under många år (behandling mot lymfom och RA) med förhållandevis få biverkningar
- visat sig vara väldigt effektiv för många
- glest mellan behandlingarna (oftast var 6e månad)
- en "smidig" behandling om du så småningom vill bli gravid
Jag ska själv påbörja Mabthera-behandling i veckan så är lite extra taggad!

 

[EmmaBovary]

Självklart ska du vara delaktig i valet av behandling! Särskilt med tanke på de många alternativ som finns. Håller alla tummar för att du får en neurolog du känner förtroende för! De allra flesta läkare VILL ha en dialog och komma fram till en lösning som båda är nöjda med.

I mitt landsting börjar de gärna med något av de läkemedel som enligt nationella riktlinjer räknas som förstahandspreparat. Det är läkemedel som är måttligt effektiva, men med färre biverkningar, t.ex Tecfidera eller Aubagio. Vid otillräcklig effekt eller besvärande biverkningar testar man något annat.

25% av bromsbehandlingen i Sverige utgörs av Mabthera. I Umeå ges det ofta som första läkemedel. Jag ser många fördelar med Mabthera, bl.a:
- har prövats under många år (behandling mot lymfom och RA) med förhållandevis få biverkningar
- visat sig vara väldigt effektiv för många
- glest mellan behandlingarna (oftast var 6e månad)
- en "smidig" behandling om du så småningom vill bli gravid
Jag ska själv påbörja Mabthera-behandling i veckan så är lite extra taggad!

Haha, det låter lite lustigt att vara extra taggad på en medicin. Men jag förstår ju varför, man hoppas ju på att den ska göra ens liv bättre. Och jag tänkte att det nog var så, att de inte vill sätta in den utan att testa någon som ingår i de nationella riktlinjerna (om man inte bor i Umeå då, det har jag läst på många ställen!). Vet du med dig om det är en markant skillnad i biverkningar gällande de med måttlig effekt och just Mabthera? Antar ju iof att det ser olika ut på en individnivå. När jag läser sånt här blir jag iaf glad att jag aldrig har tänkt tanken att skaffa barn, så det behöver jag inte ta med i beräkningen. Fast iof, bara för att jag vet att det blir bökigare så vill jag väl med ens ha barn. Det vore typiskt mig. På samma vis som det känns lite skrattretande att mitt immunförsvar attackerar sitt eget nervsystem, det är också "classic Emma". På samma vis som det känns typiskt mig att få en sjukdom vars officiella färg är den färgen jag tycker sämst om

Förresten, ni som kan mer. Jag har stött på att man kan se samband mellan D-vitaminbrist, körtelfeber och MS. Jag har haft båda. Hur vanligt är det egentligen att det har ett samband?

 

[athena_arabians]

@EmmaBovary: Du ska absolut vara delaktig i medicinvalet. Givetvis kan du inte kräva en viss behandling men delaktig, javisst. Jag är tyvärr lite för envis för mitt bästa så när min doktor ville sätta mig på en viss medicin i ett tidigt skede sparkade jag bakut. Jag var dålig, både fysiskt och psykiskt, och hade genomgått en tuff medicinering med kortison.

När läkaren bara sa åt mig att ta den utan dialog sa jag aldrig i livet. Det var dumt, det vet jag nu, men min läkare vet också att för att min behandling ska fungera måste jag få vara med. Min integritet gällande min egen kropp är oerhört stark och medicinerna tämligen otäcka. Jag är påläst och vill förstå, dvs han får ta den tiden att förklara för mig. Det är liksom inte huvudvärkstabletter jag tar.

Det kvittar vilken sjukdom man har (jag har Crohns) men ska man ta tämligen elaka mediciner måste man få vara delaktig.

 

[Gimlan]

Haha, det låter lite lustigt att vara extra taggad på en medicin. Men jag förstår ju varför, man hoppas ju på att den ska göra ens liv bättre. Och jag tänkte att det nog var så, att de inte vill sätta in den utan att testa någon som ingår i de nationella riktlinjerna (om man inte bor i Umeå då, det har jag läst på många ställen!). Vet du med dig om det är en markant skillnad i biverkningar gällande de med måttlig effekt och just Mabthera? Antar ju iof att det ser olika ut på en individnivå. När jag läser sånt här blir jag iaf glad att jag aldrig har tänkt tanken att skaffa barn, så det behöver jag inte ta med i beräkningen. Fast iof, bara för att jag vet att det blir bökigare så vill jag väl med ens ha barn. Det vore typiskt mig. På samma vis som det känns lite skrattretande att mitt immunförsvar attackerar sitt eget nervsystem, det är också "classic Emma". På samma vis som det känns typiskt mig att få en sjukdom vars officiella färg är den färgen jag tycker sämst om

Förresten, ni som kan mer. Jag har stött på att man kan se samband mellan D-vitaminbrist, körtelfeber och MS. Jag har haft båda. Hur vanligt är det egentligen att det har ett samband?

Jag har en helt annan typ av kronisk sjukdom men där vill man absolut att patienten ska vara delaktig i behandlingen, det ökar chanserna att man sköter sin medicinering och att behandlingen får goda resultat, typ så iaf

 

[ainasoja]

Men låter jag dum om jag föreslår det? Som sagt, jag är på det klara med att jag inte vet bättre än neurologen, men det låter ju som en bra medicin. Jag frågade den jag talade med när jag ringde om det får lov att bli en dialog gällande vilken medicin, och det sa hon iaf. Så det tycker jag känns bra. Vill inte höra att "nu sätter vi dig på den här medicinen" utan ett samtal där man väger för och nackdelar.

Just starkare bromsmedicin man får desto värre är biverkningarna.

Mabthera är linje 3 behandling och är stark.

Neurologen har alla provsvar samt en MR att förlita sig på och tar sitt beslut om bromsmedicin utefter vad dom visar.

Hade jag kunnat hade jag hellre tagit en broms i form av tabletterna som finns på marknaden just nu.

Mindre bök med sånt och mindre biverkningar.

Mabthera har tryckt ner mitt immunförsvar för effektivt och jag har ett immunförsvar som numera är för svagt.

Ang D vitaminer så tycker jag absolut att du ska ta upp det med neurologen. Jag har D vitaminer på recept.

I Västerås tar dom prover på D vitaminerna med jämna mellanrum för att kolla hur man ligger till.

 

[baraclara]

Mabthera har tryckt ner mitt immunförsvar för effektivt och jag har ett immunförsvar som numera är för svagt.

Eftersom jag själv ska påbörja Mabthera snart... Hur pass mycket infektioner har du fått? Känner du dig alltid lite krasslig? Min läkare har antytt att de allra flesta inte får distinkt ökad infektionsrisk av Mabthera, så det är därför jag undrar!

 

[ainasoja]

Eftersom jag själv ska påbörja Mabthera snart... Hur pass mycket infektioner har du fått? Känner du dig alltid lite krasslig? Min läkare har antytt att de allra flesta inte får distinkt ökad infektionsrisk av Mabthera, så det är därför jag undrar!

Inte alltid krasslig men när jag får förkylningar så sitter dom i länge.

Jag har även fått lunginflammation 2 ggr på 3 år nu.

Man lär sig att passa sig för folk som är förkylda.

Sedan ser jag till att tex inte röra ledstänger, trycka på "öppna dörren knappar" med armen och undviker även handtag i offentliga miljöer.

Jag tvättar händerna så fort jag kommer hem och har även med mig våtservetter och handsprit i väskan så jag kan tvätta händerna någorlunda ordentligt och sedan sprita dom även om jag inte har tillgång till rinnande vatten och tvål.

Tack vare att jag är så pass noga med handhygienen så har jag sluppit ha allt för många virus.

Tog mig dock några år att inse att det hjälpte mig. Första åren var jag konstant förkyld.

Sedan är det väldigt olika. Många av dom som får Mabthera mår hur bra som helst.

Jag är inte en av dom. Jag har mått pissigt i flera år pga Mabthera infusionerna men numera mår jag ok.

Dom räknar med att biverkningarna lugnar ner sig efter 2 år och det verkar vara så för mig med.

 

[baraclara]

Man lär sig att passa sig för folk som är förkylda. Sedan ser jag till att tex inte röra ledstänger, trycka på "öppna dörren knappar" med armen och undviker även handtag i offentliga miljöer.

Jag tvättar händerna så fort jag kommer hem och har även med mig våtservetter och handsprit i väskan så jag kan tvätta händerna någorlunda ordentligt och sedan sprita dom även om jag inte har tillgång till rinnande vatten och tvål. Tack vare att jag är så pass noga med handhygienen så har jag sluppit ha allt för många virus. Tog mig dock några år att inse att det hjälpte mig. Första åren var jag konstant förkyld.

Sedan är det väldigt olika. Många av dom som får Mabthera mår hur bra som helst. Jag är inte en av dom. Jag har mått pissigt i flera år pga Mabthera infusionerna men numera mår jag ok.

Dom räknar med att biverkningarna lugnar ner sig efter 2 år och det verkar vara så för mig med.

Det låter som att du har haft det riktigt tufft! Men skönt att det har lugnat ner sig lite. Vilken dos får du?

Jag får helt enkelt hålla tummarna för att jag inte blir infektionskänslig! Att undvika förkylda skulle bli en utmaning för mig, eftersom jag åker mycket kollektivt och arbetar inom sjukvården.

 

[ainasoja]

Det låter som att du har haft det riktigt tufft! Men skönt att det har lugnat ner sig lite. Vilken dos får du?

Jag får helt enkelt hålla tummarna för att jag inte blir infektionskänslig! Att undvika förkylda skulle bli en utmaning för mig, eftersom jag åker mycket kollektivt och arbetar inom sjukvården.

Första gångerna var det full dos. Numera kör vi på halv dos.

Mina IGG värden blev ändå för låga, skulle fått ny dos i september men pga värdena haft vi skjutit upp den.

Ska lämna nya prover när min antibiotika kur är slut. Är ingen idé att lämna nya prover när jag har lunginflammation och äter antibiotika. Dom blir felvisande.

Men som jag skrev innan. Dom flesta mår jättebra på Mabthera och märket inget av den.

 

[EmmaBovary]

Just starkare bromsmedicin man får desto värre är biverkningarna.

Mabthera är linje 3 behandling och är stark.

Neurologen har alla provsvar samt en MR att förlita sig på och tar sitt beslut om bromsmedicin utefter vad dom visar.

Hade jag kunnat hade jag hellre tagit en broms i form av tabletterna som finns på marknaden just nu.

Mindre bök med sånt och mindre biverkningar.

Mabthera har tryckt ner mitt immunförsvar för effektivt och jag har ett immunförsvar som numera är för svagt.

Ang D vitaminer så tycker jag absolut att du ska ta upp det med neurologen. Jag har D vitaminer på recept.

I Västerås tar dom prover på D vitaminerna med jämna mellanrum för att kolla hur man ligger till.

Har för mig att man kan ge Mabthera som olika linjer? Men jag kanske är ute och cyklar. Och det där låter lite värre än det mesta andra jag läst.

@Madde_padde och @Skogstokig kanske kan komma med erfarenheter också? Vill minnas att de får Mabthera.

 

[Madde_padde]

å jag minns inte tror de är 2a linjens broms?! Jag minns inte tabletterna och mabthera sa de till mig att de är samma linje, dock har tabletterna väldigt mycket biverkningar och jag vågade inte ta dem därav mabthera

Jag har haft betaferon som räknas som en av de mildaste bromsarna som finns och mådde skit! 3,5 år av huvudvärk, ont i kroppen och väldigt dålig sömn pga msen visade sig när jag slutade med medicinen i samband med ivf bero på betaferonet! Sen jag slutade ta sprutorna så mår jag som vem som hellst!

Mabtheran har jag än så länge bara fått en gång i juni och känner ingeting, hade allergisymptom när jag fick droppet men fick bara mer allergimedicin. Däremot så påpekade sambon här i sommras att jag ofta tömmer sten i skorna nuförtiden, under våra fem år tillsammans har jag inte kännt att jag har sten i skorna sen 2,5 månad ungefär kan knappt heller gå barfota på sen längre för de gör ont under fötterna! Man ska inte bli bättre av mabtheran utan den ska bara bromsa men nått har uppenbarligen hänt och jag har fått tillbaka min känsel i fötterna :-)

 

[EmmaBovary]

@EmmaBovary: Du ska absolut vara delaktig i medicinvalet. Givetvis kan du inte kräva en viss behandling men delaktig, javisst. Jag är tyvärr lite för envis för mitt bästa så när min doktor ville sätta mig på en viss medicin i ett tidigt skede sparkade jag bakut. Jag var dålig, både fysiskt och psykiskt, och hade genomgått en tuff medicinering med kortison.

När läkaren bara sa åt mig att ta den utan dialog sa jag aldrig i livet. Det var dumt, det vet jag nu, men min läkare vet också att för att min behandling ska fungera måste jag få vara med. Min integritet gällande min egen kropp är oerhört stark och medicinerna tämligen otäcka. Jag är påläst och vill förstå, dvs han får ta den tiden att förklara för mig. Det är liksom inte huvudvärkstabletter jag tar.

Det kvittar vilken sjukdom man har (jag har Crohns) men ska man ta tämligen elaka mediciner måste man få vara delaktig.

Jag är också lite för envis för mitt eget bästa, och är medveten om det och därför försöker jag att inte sikta in mig på en medicin FÖR mycket så att jag inte blir för trångsynt när läkaren ger förslag. Men jag vill absolut ha en dialog, och jag hoppas också på en läkare som tar sig tid att förklara ingående, för jag tänker bli påläst och vill förstå.

 

[ainasoja]

Har för mig att man kan ge Mabthera som olika linjer? Men jag kanske är ute och cyklar. Och det där låter lite värre än det mesta andra jag läst.

@Madde_padde och @Skogstokig kanske kan komma med erfarenheter också? Vill minnas att de får Mabthera.

Mabthera är linje 3 broms member många får den som första medicin pga att den är så pass effektiv och för att den visat sig ha långa verkningstid.

Vet flera som fått den i 3 år för att sedan endast bli kollade så den fortfarande verkar.

Men det är olika mellan landstingen. Tyvärr....