Multipel skleros

[athena_arabians]

Du har säker rätt, men det låter inte riktigt så här? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27038238

Ms-sjuksköterskan och allmänläkarspecialisten jag talade med i samband med lumbalpunktionen sa att jag med största sannolikhet från medicin från linje 2. Där finns det inte så många alternativ tror jag. Och såklart ska jag inte bestämma själv, det går ju inte. Får jag höra att Tysabri är ett bättre alternativ än andra för just mig, så får man väl väga fördelar mot nackdelar. Men som det känns nu får jag nästan panikångest bara jag tänker på det, och man måste ju ta hänsyn till levnadsituationen också. Såklart väger ju hälsan tyngre, men finns det annat så är jag väldigt mkt mer intresserad av det.

Försök andas och ta det lugnt. Jag har dragit igenom en drös mediciner, den ena otrevligare än den andra. En del har fungerat, en del har inte haft någon effekt och en del har slutat fungera (och gav mig en allergichock ). Vad jag vill säga är att försök att inte ta ut något i förskott, fokusera på att få sjukdomen i schack oavsett hur läkarna vill behandla den. Jag kan tillägga att jag är också bra på att googla

För min egen del ser jag det som att slåss. Jag slåss varje gång jag tar tabletterna, jag slåss varje gång jag tar min spruta. Vissa dagar kanske det är eld upphör och allt är skit men det är ok det också. Det är bara att ta nya tag nästa dag

Det praktiska brukar ordna sig på något vis. Kanske finns det en Bukefalist i närheten som kan hjälpa till?

 

[baraclara]

Men du, det är ju det jag försökt skriva hela tiden, att det är en studie där patienter fått Tysabri innan Det är väl dock en av ganska få jämförande studier som finns av just de två, därför jag läst!

Och jag veeeet, men jag är sådan som person. Jag får ingen ro om jag inte gör det, och jag har varit medveten om att det kanske får mig mer inställd på en medicin än vad jag skulle blivit annars. Så det är lite pest eller kolera, men det har hjälpt mig fungera okej nu. Och tack för lyckönskningen snälla du!

Jag tycker att det är bra att du läser på, även om det är läkaren som tar beslutet i slutändan. Om just du kommer att få några biverkningar går ju tyvärr inte att säga i förväg. Lycka till hos neurologen idag!

 

[sjunga]

Hej! Jag har MS.
Fick diagnosen när jag var 17. Hade ett rejält skov där jag spydde hela natten på grund utav att hela rummet snurrade. Inte snurrade som i "åh jag är så full, det snurrar". Utan allt var upp och ner. Jag åkte till sjukhuset, fick diagnosen hjärncancer först men efter att ha blivit röntgad i MR och fått en oerhört duktig läkare så blev diagnosen MS. Jag känner inte av det ett dugg. Har inte haft ett enda skov på 4 år, tar min medicin och det är det. Tog tysabri först men har nu tagit mabthera i 1 år. Röntgas varje år och de ser ingen aktivitet av MS. Så sjukdomen är där men inte där om jag det låter logiskt på något sätt.
Får gärna höra av dig i PM om du vill fråga något.

 

[EmmaBovary]

Nu är jag nyss hemkommen.

Till att börja med så gillade jag neurologen massor! Väldigt trevlig man. Jag förstod inte riktigt det som sas om ryggmärgsvätskan. Som jag förstod de fanns det flera indikatorer man kunde ha för att se om det var MS, men jag hade bara en av dem. Sen var det strul på mina plåtar, så ingen har fått dem från GBG än, och informationen jag fått om 17 förändringar var fel, det var flera som var såpass stora som 1,7 cm. Vet inte hur många. Ska få se plåtarna och få det förklarat vid tillfälle. Iaf är min sjukdom väldigt aktiv, så som jag trodde blev det linje två. Först sas såklart Tysabri som exempel, sa kort att jag helst inte ville och frågade om det fanns en möjlighet för Mabthera. Han verkade nästan bli glad för förslaget, sa inte ett skit om Gilenya utan pratade om positiva erfarenheter om Mabthera. Ska börja på onsdag om mina prover är bra!

 

[EmmaBovary]

Jag tycker att det är bra att du läser på, även om det är läkaren som tar beslutet i slutändan. Om just du kommer att få några biverkningar går ju tyvärr inte att säga i förväg. Lycka till hos neurologen idag!

Fick beröm av både sköterska och läkare, de sa att det var sällan de träffat på någon så påläst patient såhär i början kan ju gå lite åt båda håll, vissa läkare verkar inte gilla att man läst, men eftersom att jag delvis läst evidensbaserade studier så var det ju bra.

 

[ainasoja]

Fick beröm av både sköterska och läkare, de sa att det var sällan de träffat på någon så påläst patient såhär i början kan ju gå lite åt båda håll, vissa läkare verkar inte gilla att man läst, men eftersom att jag delvis läst evidensbaserade studier så var det ju bra.

Jag har bara träffat läkare som tyckt att det är bra att jag är påläst.

Hoppas dina prover är bra så du kan få börja med broms snarast.

Jag ska lämna prover imorgon och se om mina provet blivit bättre så jag kan få Mabthera igen.

Har skjutit på den i snart 3 menade pga att mina prover var åt pipsvängen sist.

 

[EmmaBovary]

Jag har bara träffat läkare som tyckt att det är bra att jag är påläst.

Hoppas dina prover är bra så du kan få börja med broms snarast.

Jag ska lämna prover imorgon och se om mina provet blivit bättre så jag kan få Mabthera igen.

Har skjutit på den i snart 3 menade pga att mina prover var åt pipsvängen sist.

Det är ju också tack vare er här jag är påläst också, så tack!

Hoppas de är bra!!!

 

[EmmaBovary]

Försök andas och ta det lugnt. Jag har dragit igenom en drös mediciner, den ena otrevligare än den andra. En del har fungerat, en del har inte haft någon effekt och en del har slutat fungera (och gav mig en allergichock ). Vad jag vill säga är att försök att inte ta ut något i förskott, fokusera på att få sjukdomen i schack oavsett hur läkarna vill behandla den. Jag kan tillägga att jag är också bra på att googla

För min egen del ser jag det som att slåss. Jag slåss varje gång jag tar tabletterna, jag slåss varje gång jag tar min spruta. Vissa dagar kanske det är eld upphör och allt är skit men det är ok det också. Det är bara att ta nya tag nästa dag

Det praktiska brukar ordna sig på något vis. Kanske finns det en Bukefalist i närheten som kan hjälpa till?

Försök andas och ta det lugnt. Jag har dragit igenom en drös mediciner, den ena otrevligare än den andra. En del har fungerat, en del har inte haft någon effekt och en del har slutat fungera (och gav mig en allergichock ). Vad jag vill säga är att försök att inte ta ut något i förskott, fokusera på att få sjukdomen i schack oavsett hur läkarna vill behandla den. Jag kan tillägga att jag är också bra på att googla

För min egen del ser jag det som att slåss. Jag slåss varje gång jag tar tabletterna, jag slåss varje gång jag tar min spruta. Vissa dagar kanske det är eld upphör och allt är skit men det är ok det också. Det är bara att ta nya tag nästa dag

Det praktiska brukar ordna sig på något vis. Kanske finns det en Bukefalist i närheten som kan hjälpa till?

Jag försöker också se det som att slåss, nu blev det den medicinen jag hoppats på. Den är lite starkare, dvs. kanske jag mår lite sämre men för sjukdomens del är det bättre i det långa loppet. Och läkaren verkade vara inne på samma linje.

 

[Madde_padde]

Har tänk på dig! Hur går de för dig?

 

[EmmaBovary]

Har tänk på dig! Hur går de för dig?

Vad rart av dig! Missade dock att det hade kommit ett nytt inlägg i tråden, så svaret blev lite sent.

Jag fick min infusion den 2:a november, alltså för snart en månad sedan. Det gick förhållandevis bra, blev väldigt trött under hela tiden och fick problem med kliande i halsen och svårt att andas under någon halvtimme, men droppet behövde inte stannas av. Dagen efter så upplevde jag ännu mer kliande i halsen, en stor fläck på ena kinden och att maten inte smakade något men det har gått över. Nu i efterhand har jag varit sjuk hela tiden, hade en förkylning i kroppen när jag fick droppet, även om den ansågs som lindrig nog för att jag skulle kunna få droppet har den fått ny fart och gått runt på alla sätt en förkylning kan. Hållit mig undan från folksamlingar fram tills i helgen, och är lite nervös över hur infektionskänslig jag kommer att bli, annars känns det bra!

 

[ainasoja]

@EmmaBovary lev som vanligt och håll dig inte undan folk pga rädsla för att bli smittad av något.

Se bara till att tvätta händerna när du kommer hem så klarar du dig undan det mesta.

Det enda du ska vara uppmärksam på är om någon i din närhet nyss insjuknat i en förkylning och hålla dig undan dom första 3 dagarna.

 

[EmmaBovary]

@EmmaBovary lev som vanligt och håll dig inte undan folk pga rädsla för att bli smittad av något.

Se bara till att tvätta händerna när du kommer hem så klarar du dig undan det mesta.

Det enda du ska vara uppmärksam på är om någon i din närhet nyss insjuknat i en förkylning och hålla dig undan dom första 3 dagarna.

På sjukhuset rekommenderade de att att undvika folksamlingar så gott det gick i tre veckor, och eftersom jag ändå varit dålig så har det fallit sig naturligt att följa det rådet. Men i helgen var jag både på bio och åkte kollektivt, utrustad med handsprit så tanken är såklart att försöka återgå till det normala. Fast lite nojig är jag såklart innan jag fått hum om hur jag fungerar nu. Det har funnits dagar då jag tänkt att men hjälp, är det såhär det kommer bli framöver jämt, när förkylningen börjat om med full kraft så fort det vart lite bättre. För jag märker absolut en skillnad så sett före och efter droppet, trots att det är så kort tid. Men det blir kanske bättre om jag har tur En annan grej som tillkommit är torra ögon, jag antog först att det var förkylningen men personen jag pratade med i telefon på VC för råd om ögondroppar, eftersom att jag aldrig haft torra ögon innan, sa att det kan vara MS-symtom. Hoppas inte för det suger!

 

[ainasoja]

@EmmaBovary underligt. Ingen jag känner eller har läst om har fått några sådana råd.

Men, men.

Du handsprit i handväskan är väl ok men det tar inte bort allt. Köp ett par tunna fingervantar istället och ha på dig.

Kanske inte hos folk men typ när du åker hiss, buss, rulltrappa mm

 

[athena_arabians]

@EmmaBovary: Man är skitnojig i början av immundämpande medicinering men man blir avtrubbad efter ett tag

Något av det första som hände mig kort efter de tagit till storsläggan med medicin var lite kul. Jag hälsade på kompisar i Sthlm när en annan gammal kompis kom dit för att hämta lite grejor. Han hade familjen med sig och jäntorna var asförkylda, verkligen så illa det kan vara. När de skulle gå viskade de till sin pappa om de kunde få en kram (av någon underlig anledning brukar barn tycka om mig ) och givetvis fick de det

Jag blev naturligtvis asförkyld sedan men det var det värt

 

[EmmaBovary]

@EmmaBovary underligt. Ingen jag känner eller har läst om har fått några sådana råd.

Men, men.

Du handsprit i handväskan är väl ok men det tar inte bort allt. Köp ett par tunna fingervantar istället och ha på dig.

Kanske inte hos folk men typ när du åker hiss, buss, rulltrappa mm

Det har jag haft ändå nu när det är höst och går mot vinter, utan att jag funderat närmare på det, så det var ju bra

 

[EmmaBovary]

@EmmaBovary: Man är skitnojig i början av immundämpande medicinering men man blir avtrubbad efter ett tag

Något av det första som hände mig kort efter de tagit till storsläggan med medicin var lite kul. Jag hälsade på kompisar i Sthlm när en annan gammal kompis kom dit för att hämta lite grejor. Han hade familjen med sig och jäntorna var asförkylda, verkligen så illa det kan vara. När de skulle gå viskade de till sin pappa om de kunde få en kram (av någon underlig anledning brukar barn tycka om mig ) och givetvis fick de det

Jag blev naturligtvis asförkyld sedan men det var det värt

Tänker också att man inte blir lika orolig när det gått en tid. Gällande barndelen av berättelsen så är det här en sida jag ser som positiv, jag är inte förtjust i barn och ser det som en väldigt bra ursäkt att slippa överdriven kontakt

 

[athena_arabians]

Tänker också att man inte blir lika orolig när det gått en tid. Gällande barndelen av berättelsen så är det här en sida jag ser som positiv, jag är inte förtjust i barn och ser det som en väldigt bra ursäkt att slippa överdriven kontakt

Jag är inte överförtjust i barn heller men alla deras barn är raringar Dvs jag gillar barn jag tycker är söta (och som inte låter konstant)

 

[EmmaBovary]

Jag är inte överförtjust i barn heller men alla deras barn är raringar Dvs jag gillar barn jag tycker är söta (och som inte låter konstant)

Det finns såklart undantag även i mina ögon, men jag tänker på barn rent generellt. Exempelvis har min pappa anammat att jag är mer infektionskänslig, och därför tycker han att det är en bra idé att jag skippar ett julfirande med hans partners döttrars ungar (som jag knappt känner och därför gärna slipper)

 

[Artax]

Hur går det för dig @EmmaBovary ?

 

[EmmaBovary]

Hur går det för dig @EmmaBovary ?

Det går egentligen ganska bra, förutom att kroppen är stresskänslig och jag känner av skovrester när jag är stressad eller trött. Sedan har jag fått en ökad problematik med fatigue, var faktiskt nyss i kontakt med ms-sjuksköterskan och hörde mig för gällande att få Modafinil utskrivet. Jag kommer nog känna mig lite hopplös om jag inte får lov att testa, eftersom att jag redan gör så gott jag kan gällande alla tips som finns gällande att bemästra fatigue, och vissa går verkligen inte att göra något åt dessutm. Vidare så har jag fortsatta problem med händerna, där smärta ibland tillkommit.

Gulligt av dig att undra hur det går för mig!