Multipel skleros

[Skogstokig]

Yes, får också mabthera!
Hittills inga biverkningar alls (*peppar peppar* osv..), upplever tom att jag hållit mig friskare sedan jag började få det. Tidigare har jag åkt på vartenda skruttförkylning som gått och fått dras med dem längre. Numera verkar jag bara åka på det någon gång/år, blir i princip däckad i 4-5 dagar och sen är jag frisk igen har inte ändrat mina vanor så det beror i alla fall inte på att jag blivit renligare eller något sånt..

 

[EmmaBovary]

Tar och uppdaterar här, även om det kanske inte är så intressant för någon annan att läsa, så är det skönt att få en ventil och skriva av sig.

Vad i kontakt med sjukhuset idag, förra vecka sa de att jag skulle ringa idag om jag inte hört något innan dess, och det hade jag inte gjort. Då kunde den jag pratat med se att idag så skrevs det information om att jag ska få förtur till läkartid, hon kunde inte svara på om det bara gällde planering eller ryggmärgsprov, men det lät inte så troligt med bara planering. Så nästa vecka eller veckan efter det trodde hon. Känns skönt att få förtur, men lite läskigt att det behövs (fast jag vet ju att det alltid är bra att sätta in medicin så fort som möjligt). Gäller det ryggmärgsprov så blev jag lovad att jag ska få stesolid på plats, eftersom att jag är livrädd för det. Tyckte jag att det var jobbigt att ligga till på MR kommer jag nog få ännu mer panik av att ligga still med en jävla nål i ryggen Gäller det planering så ska jag hur som helst sätta mig och börja anteckna saker jag funderar på, som tex. om jag kan få d-vitaminer utskrivna osv, sedan tänker jag sitta och läsa på lite om de olika bromsmedicinerna och skriva kortare anteckningar om dem så att jag enklare kan hänga med på läkarens kommande förslag och föra en diskussion.

Sedan blev jag föreslagen att ringa sjukhusets MS-sjuksköterska imorgon och få svar på lite andra funderingar.

Slutligen så har jag fått kontakt med alla lärare jag har nu under hösten, och det verkar som att det ska gå att lösa med lite senare inlämningar (inte fått något gjort nu för att jag mått så dåligt och varit så omtumlad). Sedan vet jag ju inte hur dålig jag blir av tex. ryggmärgsprovet och om jag blir sängliggande i en vecka av huvudvärk eller ej, och hur jag kommer må i början av bromsen, men det finns iaf en bra dialog med samtliga, så jag hoppas att det ska gå - bara lite långsammare. Vill väldigt gärna få klart min master den här terminen.

Var även i kontakt med psykiatrin, egentligen väntar jag på en läkartid där, för att byta antidepp, men jag vill inte göra det nu under hösten när jag kommer vara labil av allt nytt, så jag vågar helt enkelt inte byta nu. Det var inga problem, står fortfarande i kö för samtalskontakt men läkartiden skjuts på framtiden.

 

[vallhund]

Tar och uppdaterar här, även om det kanske inte är så intressant för någon annan att läsa, så är det skönt att få en ventil och skriva av sig.

Vad i kontakt med sjukhuset idag, förra vecka sa de att jag skulle ringa idag om jag inte hört något innan dess, och det hade jag inte gjort. Då kunde den jag pratat med se att idag så skrevs det information om att jag ska få förtur till läkartid, hon kunde inte svara på om det bara gällde planering eller ryggmärgsprov, men det lät inte så troligt med bara planering. Så nästa vecka eller veckan efter det trodde hon. Känns skönt att få förtur, men lite läskigt att det behövs (fast jag vet ju att det alltid är bra att sätta in medicin så fort som möjligt). Gäller det ryggmärgsprov så blev jag lovad att jag ska få stesolid på plats, eftersom att jag är livrädd för det. Tyckte jag att det var jobbigt att ligga till på MR kommer jag nog få ännu mer panik av att ligga still med en jävla nål i ryggen Gäller det planering så ska jag hur som helst sätta mig och börja anteckna saker jag funderar på, som tex. om jag kan få d-vitaminer utskrivna osv, sedan tänker jag sitta och läsa på lite om de olika bromsmedicinerna och skriva kortare anteckningar om dem så att jag enklare kan hänga med på läkarens kommande förslag och föra en diskussion.

Sedan blev jag föreslagen att ringa sjukhusets MS-sjuksköterska imorgon och få svar på lite andra funderingar.

Slutligen så har jag fått kontakt med alla lärare jag har nu under hösten, och det verkar som att det ska gå att lösa med lite senare inlämningar (inte fått något gjort nu för att jag mått så dåligt och varit så omtumlad). Sedan vet jag ju inte hur dålig jag blir av tex. ryggmärgsprovet och om jag blir sängliggande i en vecka av huvudvärk eller ej, och hur jag kommer må i början av bromsen, men det finns iaf en bra dialog med samtliga, så jag hoppas att det ska gå - bara lite långsammare. Vill väldigt gärna få klart min master den här terminen.

Var även i kontakt med psykiatrin, egentligen väntar jag på en läkartid där, för att byta antidepp, men jag vill inte göra det nu under hösten när jag kommer vara labil av allt nytt, så jag vågar helt enkelt inte byta nu. Det var inga problem, står fortfarande i kö för samtalskontakt men läkartiden skjuts på framtiden.

 

[EmmaBovary]

Tack för kramen, och alla andra gånger du gillat inlägg och gett en kram

 

[EmmaBovary]

Det var ett givande samtal med MS-sjuksköterskan. För det första var hon väldigt trevlig och tillmötesgående utan att bli käck (jag avskyr när någon är käck i sådana sammanhang) så det känns tryggt med henne som kontakt, för vad jag förstått är det sköterskan man kommer ha mest kontakt med. Något som inne känns tryggt är att de bara har stafettläkare numera, hade känts bättre med en fast. Men det kan ju bli ok ändå. Iaf så har jag en tid inbokad med en neurolog för planering den 26:e, sköterskan ville dock försöka se om det finns möjlighet till att jag får göra ryggmärgsprovet innan dess, för att snabba på lite. Sköterskan sa, utan att ha träffat mig, så betong på att det låter som att jag haft ett stort skov, baserat på mina symtom och att det fanns såpass många "fynd" på MR. Hon trodde även att det nog blir linje 2 jag kommer få medicin ur, och sa Tysabri och Gilenya som exempel på troliga mediciner. Jag frågade då hur de ställde sig till Mabthera på det sjukhuset, och det berodde tydligen på vilken läkare jag får. Men de hade positiva erfarenheter av läkemedlet. Jag vill betona att jag är medveten om att det är en sjuksköterska jag pratat med, och att det mer är spekulationer om behandlingar.

Den mest handfasta informationen var att jag inte ska oroa mig om jag känner av mina gamla symtom, det är förmodligen rester av skovet som inte läkt. Känner jag dock nya måste jag söka akut. Sedan var det bra för mig att höra att jag måste ta det lugnt nu, inte som i att inte motionera eller så, men försöka att inte stressa. Vilket är lättare sagt än gjort.

 

[EmmaBovary]

å jag minns inte tror de är 2a linjens broms?! Jag minns inte tabletterna och mabthera sa de till mig att de är samma linje, dock har tabletterna väldigt mycket biverkningar och jag vågade inte ta dem därav mabthera

Jag har haft betaferon som räknas som en av de mildaste bromsarna som finns och mådde skit! 3,5 år av huvudvärk, ont i kroppen och väldigt dålig sömn pga msen visade sig när jag slutade med medicinen i samband med ivf bero på betaferonet! Sen jag slutade ta sprutorna så mår jag som vem som hellst!

Mabtheran har jag än så länge bara fått en gång i juni och känner ingeting, hade allergisymptom när jag fick droppet men fick bara mer allergimedicin. Däremot så påpekade sambon här i sommras att jag ofta tömmer sten i skorna nuförtiden, under våra fem år tillsammans har jag inte kännt att jag har sten i skorna sen 2,5 månad ungefär kan knappt heller gå barfota på sen längre för de gör ont under fötterna! Man ska inte bli bättre av mabtheran utan den ska bara bromsa men nått har uppenbarligen hänt och jag har fått tillbaka min känsel i fötterna :-)

Glömde bort att fråga vilken medicin du inte vågade ta pga. biverkningar, var det Gilenya? För det är väl enda i tablettform i linje 2? Och vilka biverkningar har du isf fått höra om/läst dig till?

 

[Madde_padde]

Glömde bort att fråga vilken medicin du inte vågade ta pga. biverkningar, var det Gilenya? För det är väl enda i tablettform i linje 2? Och vilka biverkningar har du isf fått höra om/läst dig till?

de kan de nog ha varit ja! Biverkningar som andnöd kan uppstå de är min största skräck här i livet, har lite problem med panik ångest och de är då ofta svårigheter att andas. Så jag vågade inte ta dem hemma själv. Å ja jag är medveten om att jag är knäpp men...
sen känner jag mig så mycket mindre sjuk när jag inte medicinerar

 

[Madde_padde]

Det var ett givande samtal med MS-sjuksköterskan. För det första var hon väldigt trevlig och tillmötesgående utan att bli käck (jag avskyr när någon är käck i sådana sammanhang) så det känns tryggt med henne som kontakt, för vad jag förstått är det sköterskan man kommer ha mest kontakt med. Något som inne känns tryggt är att de bara har stafettläkare numera, hade känts bättre med en fast. Men det kan ju bli ok ändå. Iaf så har jag en tid inbokad med en neurolog för planering den 26:e, sköterskan ville dock försöka se om det finns möjlighet till att jag får göra ryggmärgsprovet innan dess, för att snabba på lite. Sköterskan sa, utan att ha träffat mig, så betong på att det låter som att jag haft ett stort skov, baserat på mina symtom och att det fanns såpass många "fynd" på MR. Hon trodde även att det nog blir linje 2 jag kommer få medicin ur, och sa Tysabri och Gilenya som exempel på troliga mediciner. Jag frågade då hur de ställde sig till Mabthera på det sjukhuset, och det berodde tydligen på vilken läkare jag får. Men de hade positiva erfarenheter av läkemedlet. Jag vill betona att jag är medveten om att det är en sjuksköterska jag pratat med, och att det mer är spekulationer om behandlingar.

Den mest handfasta informationen var att jag inte ska oroa mig om jag känner av mina gamla symtom, det är förmodligen rester av skovet som inte läkt. Känner jag dock nya måste jag söka akut. Sedan var det bra för mig att höra att jag måste ta det lugnt nu, inte som i att inte motionera eller så, men försöka att inte stressa. Vilket är lättare sagt än gjort.

Skönt att hon verkar bra! Jag har absolut mest kontakt med sköterskan ses 1-2 ggr per år och varje gång känner hon igen mig helt fantastiskt!! De ger stor trygghet!

 

[EmmaBovary]

Skönt att hon verkar bra! Jag har absolut mest kontakt med sköterskan ses 1-2 ggr per år och varje gång känner hon igen mig helt fantastiskt!! De ger stor trygghet!

Det låter lovande. Ska iväg och göra ryggmärgsprov nu på måndag, då är hon inte där. Men när jag ska träffa en neurolog den 27:e för planering så kommer hon att närvara. Känns extra viktigt när det bra är staffetläkare (de sa förvisso att en del kommit tillbaka för uppföljning med patienter).

 

[cirkus]

Detta är en av de bästa trådarna på buke. Så otroligt konstruktiv och bra. Stöttande men inte smetig

Nu har jag inte MS själv, men jag lär mig en massa saker jag tror jag kan bära med mig i livet

 

[EmmaBovary]

Detta är en av de bästa trådarna på buke. Så otroligt konstruktiv och bra. Stöttande men inte smetig

Nu har jag inte MS själv, men jag lär mig en massa saker jag tror jag kan bära med mig i livet

Jag är så oerhört tacksam över alla kunniga råd och all stöttning, det har varit och är guld värt. Så en eloge till alla som svarat!

 

[Madde_padde]

Det låter lovande. Ska iväg och göra ryggmärgsprov nu på måndag, då är hon inte där. Men när jag ska träffa en neurolog den 27:e för planering så kommer hon att närvara. Känns extra viktigt när det bra är staffetläkare (de sa förvisso att en del kommit tillbaka för uppföljning med patienter).

Har du med dig någon mer? Tänker att ibland kan de vara skönt att vara 4 öron som har hört när man sen kommer hem och får fler funderingar!

 

[EmmaBovary]

Har du med dig någon mer? Tänker att ibland kan de vara skönt att vara 4 öron som har hört när man sen kommer hem och får fler funderingar!

Hade jag haft en sambo hade jag nog velat ha med denne, men nu är min närmast anhörige min pappa och då känns det helt enkelt bäst att samtala ensam. Föreställer mig att det kanske kommer ställas frågor från hans sida, som jag själv redan är på det klara med och mindre fokus på det jag själv undrar. Lite rörigare helt enkelt. Kommer försöka se det lite som när jag är iväg på uppsatshandledningar och vara utrustad med ett anteckningsblock och en penna. Sen kanske jag hinner ändra mig innan den 27:e, vi får se

 

[vallhund]

Hade jag haft en sambo hade jag nog velat ha med denne, men nu är min närmast anhörige min pappa och då känns det helt enkelt bäst att samtala ensam. Föreställer mig att det kanske kommer ställas frågor från hans sida, som jag själv redan är på det klara med och mindre fokus på det jag själv undrar. Lite rörigare helt enkelt. Kommer försöka se det lite som när jag är iväg på uppsatshandledningar och vara utrustad med ett anteckningsblock och en penna. Sen kanske jag hinner ändra mig innan den 27:e, vi får se

Det kanske finns någon bukefalist i närheten som kan följa med?

 

[Madde_padde]

Det kanske finns någon bukefalist i närheten som kan följa med?

Tänkte jag också på!

 

[EmmaBovary]

@vallhund och @Madde_padde Det ska inte bli nödvändigt, jag kommer ha pappa eller någon annan släkting med till sjukhuset, frågan är om jag vill ha med någon annan till neurologen bara. Jag har en nära relation till min pappa, och han är väldigt mån om mig som är hans enda barn (mamma dog för några år sedan) osv. men han är kanske inte riktigt rätt person. Han är väldigt rastlös och jag får en känsla av att han omedvetet kommer skynda på det hela, han har inte heller "läst på" på egen hand, så han skulle nog inte kunna snappa upp eventuella frågetecken. Tänker även att det verkar vara smidigt att nå MS-sjuksköterskan på telefontider om det uppstår frågor i efterhand osv. Men jag ska omvärdera hur jag resonerat, eftersom att ni andra tycker det låter vettigt att ha med någon mer, så vi får se

 

[EmmaBovary]

I måndags förra veckan fick jag göra lumbalpunktionen, men som en del kanske redan läst i en annan tråd, så fick jag ohållbart ont i huvudet. Som för alla andra, antar jag, så fick jag ont när jag gjorde annat än att ligga ned. Kruxet var bara det att jag fick så ont så jag kräktes av att tex. gå på toaletten. Fick Citodon utskrivit som jag bara spydde mer av. Så under torsdagen fick jag åka ambulans till akuten för ett blood patch (som var det smärtsammaste jag varit med om). Är mör, men ok. Tyvärr förkyld, vilket jag antar kan försena medicineringen om det sitter i

Möte med neurologen imorgon och jag är väldigt nervös! För det första har andra fått pappa att ha dåligt samvete, så nu vill han med in på samtalet. Jag vill inte det, blir mer nervös av det. Jag vill prata om saker som skrämmer mig, och en av dessa är sexuell dysfunktion, och att jag haft problem med att jag var avdomnad underlivet när jag hade ett skov. Det vill jag inte prata om med pappa där! Isf kommer jag nog inte ta upp det... sedan är jag jätterädd att jag inte ska komma överens med läkaren, och att de ska tvinga på mig Tysabri trots att det är vad jag inte vill. Sen vill jag ju så gärna ha Mabthera, ju mer jag läst desto bättre verkar det. I någon studie jämförde de Mabthera med Gilenya hos patienter som tidigare tagit Tysabri. Det var en ganska liten studie, och kanske inte så gångbar. Men de testade runt 140 på respektive medicin under 1,5 år (så ganska kort tid) och gällande Gilenya hade 25 haft aktivitet, medans bara 3 hade haft det med Mabthera. Hur ska man kunna vila i att ha fått Gilenya med den vetskapen... Jag vet ju att det är individuellt och sådär men jag har inte hittat värsta solskenshistorierna med Gilenya. Hoppas isf att läkaren kan berätta om väldigt goda erfarenheter. Sen är ja nervös över att kanske få höra att det ser värre ut än vad de trott osv, sen har jag en inlämning som jag måste få klart samtidigt som jag måste anteckna inför mötet. Känns övermäktigt och jag gråter mest. Lär säkert börja stortjuta när vi talar mediciner imorgon.

Sedan är mötet redan vid åtta, vilket innebär att vi måste åka halv sju och gå upp halv sex. Jag har ganska feta insomningsproblem, så jag kommer nog inte ha sovit en blund och kanske är seg i skallen

 

[EmmaBovary]

Nu mal jag på mer. Mina släktingar ger mig dåligt samvete för att jag inte tänker på pappa i det här, och precis i början sa min moster spontant "MEN JAAAAG DÅ, HUR SKA JAG KLARA ATT DU ÄR SJUK?!" Givetvis har alla rätt till sin reaktion, de är oroliga och vill veta och det kan ju vara svårt att vara en anhörig. Men... är det inte viktigast att jag själv mår så bra som möjligt i ett tidigt skede, och kan informera de andra längre fram? Eller resonerar jag hemskt? Jag ser ingen nytta alls med att ha med pappa in nu första gången, han har inte läst på något, kommer inte snappa upp om jag missar saker och vi har en hyfsat stel relation (fast nära och bra, men... ändå stel så sett) så det kommer kännas konstigt om han försöker trösta offentligt. Känner inte det som en trygghet att ha med någon annan på en läkartid, så länge jag mår okej nog. När min kära moster var med mig till sjukhuset i torsdags var det världens bästa stöd när det inte var samtal med sköterskor eller läkare, men var de väl där och hon var med så kände jag mig hämmad. Och det får mig också att få dåligt samvete över att jag ens känner så, för jag hade inte klarat mig utan deras stöd

 

[Fraggel_Tess]

Kan du inte bara säga att du vill ha en egen stund i slutet hos doktorn så kan din pappa ändå vara med. Och lumbalpunktion är inte kul när man får den där huvudvärken så fort man reser på sig. I know it!

 

[EmmaBovary]

Kan du inte bara säga att du vill ha en egen stund i slutet hos doktorn så kan din pappa ändå vara med. Och lumbalpunktion är inte kul när man får den där huvudvärken så fort man reser på sig. I know it!

Jag vet inte riktigt hu det fungerar, om man kan be om sånt. Jag skulle isf hellre vilja vara själv först och om de har tid kanske de kan informera pappa om läget på slutet. Men det fungerar säkert inte så.