Demens

[Sofie.S]

Demens är tufft att hantera!
Min dementa släkting börjar alltid gråta när jag kommer vilket känns super jobbigt men antagligen är det jobbigare för min släkting, brukar jag tänka.. Min teori är att jag påminner henne om något som gör henne ledsen men vet inte riktigt vad, hon kanske kopplar mitt ansikte med någons från förr.

Försök att inte ta åt dig om det sägs tokigheter eller om personen inte känner igen dig. Man får försöka prata om väder och vind och försöka skapa en positiv stämning.

 

[BornAgain]

Onödigt inläfg

 

[SpanskaLoppan]

Jag jobbar på ett demensboende och vill först av allt tipsa om att TA HAND OM DIG SJÄLV. Glöm inte att DU har en tuff situation också, inte bara din anhöriga. Sen om du gör det på egen hand, via anhörigstöd eller annan del av vården spelar ingen roll.
Demenssjukdom innebär att den älskade anhöriga sakta(eller ibland fort)försvinner fast hen finns kvar. Det är en svår sorg att hantera.

Angående att umgås med sin sjuka anhöriga, det måste vara du som går in i deras värld. Upplever sig din anhöriga vara 10 år gammal och väntar på mamma och pappa så är det så och det är okej att spela med. Man får ju inte överdriva såklart men att humma "jahaaa" och byta ämne är långt bättre än att försöka övertyga personen att hen är 80+ och föräldrarna är döda t ex.
Oro och ledsenhet hanteras bäst genom att finnas där, bekräfta att det är okej att vara ledsen och att personen är värdefull trots att det blir fel ibland.
Misstag får man låtsas att man inte ser och försöka rätta till lite snyggt när den sjuke inte ser. Ibland får man vackert låtsas att det är fullt normalt att ha duken på huvudet eller knalla runt utan byxor t ex.
Och som andra sagt, kolla med personal om det är bra att säga hejdå när du går eller bättre att bara "hämta mer kaffe/gå på toa".
Jag ser varje vecka uppslitande scener vid ytterdörren för att besökande anhöriga bestämt vill hejdå till sin sjuka anhöriga som förvirrad, ledsen, rädd och får ångest eftersom hen inte förstår varför hen blir lämnad här, varför får hen inte följa med hem?

Finns det någon personal du känner förtroende för? Isåfall kan det vara bra att prata med denne om hur hen uppfattar din anhöriga och hur du bör hantera hen. När de bott på boende ett par månader är det tråkigt nog ofta så att vi i personalen känner personerna bättre än deras familj eftersom de i sin sjukdom blivit någon helt annan.

Skickar en stor kram och påminner igen om att du inte ska glömma dig själv.

 

[nightcrawler]

Min mormor var dement och jag tror min mamma åxå var på väg att bli. Jag reagerade väldigt på att hon helt plötsligt inte visste vissa saker som hon alltid hade vetat och hon betedde sig väldigt märkligt ibland. Bl a så när hon låg inne för diskbråck så blev hon totalt koko. Men så fort hon kom därifrån så blev hon som vanligt. Hon blev en exakt kopia av mormor när mormor hade blivit påkörd och låg inne. Det var då hennes demens verkligen bröt ut. Ett och ett halvt år innan mamma gick bort hade vi fått ta bort lille pudel. Mamma var deppig innan men det blev värre sen. Jag tror hon visste att hon höll på att bli dement plus då att hon var dålig i övrigt, men hon talade aldrig om vad det var. Innan hon blev pensionär så hade hon jobbat inom äldreomsorgen i många. När hon låg inne sista gången innan dom sövde ner henne, så blev hon åxå konstig. Emellanåt gick det att prata med henne.

 

[NagelacksBeroende]

Hoppas det är okej, men jag svarar alla lite på samma gång här.

Personen har inte bott på ett boende, trots att det verkligen egentligen har behövts. Åtskilliga möten osv har hafts, men på grund av att personen själv inte velat gå med på varken det ena eller det andra så har ingenting hänt. Jag vill inte gå in på detaljer kring det hela, men det är först nu så har saker och ting börjat hända, så att den ständiga dagliga oron över hur allting är osv, nu kommer att kunna (typ...) släppas. Personen kommer att få den hjälp som behövs (och har behövts egentligen ett bra tag nu). Att veta om detta känns väldigt ... befriande, men fortfarande som en dröm någonstans där långt framme.

Jag har skött mycket omkring personen, och skulle säga mig att därmed kanske känna hen bäst av nästan alla. Vilket gör att situationen känns väldigt knepig, då jag känner att jag "borde veta" och att inte riktigt är sams med mitt egna huvud. Men det har gått så fort nu, så jag känner att jag inte riktigt hunnit med.

 

[Görel]

Hoppas det är okej, men jag svarar alla lite på samma gång här.

Personen har inte bott på ett boende, trots att det verkligen egentligen har behövts. Åtskilliga möten osv har hafts, men på grund av att personen själv inte velat gå med på varken det ena eller det andra så har ingenting hänt. Jag vill inte gå in på detaljer kring det hela, men det är först nu så har saker och ting börjat hända, så att den ständiga dagliga oron över hur allting är osv, nu kommer att kunna (typ...) släppas. Personen kommer att få den hjälp som behövs (och har behövts egentligen ett bra tag nu). Att veta om detta känns väldigt ... befriande, men fortfarande som en dröm någonstans där långt framme.

Jag har skött mycket omkring personen, och skulle säga mig att därmed kanske känna hen bäst av nästan alla. Vilket gör att situationen känns väldigt knepig, då jag känner att jag "borde veta" och att inte riktigt är sams med mitt egna huvud. Men det har gått så fort nu, så jag känner att jag inte riktigt hunnit med.

Det du beskriver är baksidan av det valfrihetssystem som numera råder i Sverige. Är man myndig förväntas man själv ansöka om stöd och det finns inget utrymme för andra att fatta sådana beslut åt en trots att det bedöms att det skulle vara till den enskildes bästa.

Det var jag som körde pappa till demensboendet och som genom att lirka med honom lite fick honom att skriva under nödvändiga handlingar.

Men jag hör från andra att deras sjuka anhörig inte får rätt hjälp för att denne säger nej eftersom denne på grund av demensen inte förstår vad den tar ställning till.

 

[NagelacksBeroende]

@Görel Ja, jag har verkligen sett baksidan utav detta med att helt fritt få välja själv med nu... Det har känts (milt sagt) helt överjävligt vissa stunder. Tur att det löste sig med din pappa!

 

[macbeth]

@NagelacksBeroende: Min mamma är svårt dement och har nog inte alltför lång tid kvar (ironiskt nog är hon fysiskt den friskaste av tre systrar... en av dem gick bort för många år sedan).

Jag hälsar inte på henne längre. Hon har inte känt igen mig på många år och senaste gångerna jag hälsat på blev hon väldigt orolig. Jag vet att hon har det bra (det är ett suveränt hem) men dels klarar jag inte av att åka dit och dels vill jag inte oroa henne. Till viss del har jag redan förlorat henne, allt som var min mamma är borta.

Det är många som har problem med att jag inte åker dit, det de har gemensamt är att de inte har någon dement släkting. Har någon här något problem med det är det bara att hålla det för sig själv.

Jag blev tårögd av lättnad av att läsa ditt inlägg.
Min mormor var dement de sista åren av sitt liv, och det eskalerade ganska snabbt efter att morfar dog. Min mamma var hela tiden på mig att hälsa på mormor (fast hon själv aldrig gjorde det), jag gick dit minst en gång i veckan, men det var aldrig nog, hon tjatade hela tiden att jag skulle gå dit oftare. Jag mådde otroligt dåligt av att se mormor försvinna från mig så, ibland även rädd då mormor var så förändrad, kunde prata på sitt språk och bli arg när jag inte förstod. Min mormor arg, hon som alltid varit den enda väliga, mjuka personen i mitt liv. Det var jättesvårt för mig att hantera, jag var väldigt ung, knappt vuxen, hade nyss flyttat hemifrån, hade ingen kunskap om demens, ingen aning om att det fanns anhörigstöd att få, jag var helt själv i detta. Jag, min bror och min mamma var mormors enda släktingar i Sverige, så det fanns ingen annan. Dessutom var jag tvungen att agera stöd åt min mamma som hela tiden beklagade sig för mig hur jobbigt detta var för henne, utan att någonsin erkänna att det nog kunde vara jobbigt för mig med. Sedan när mormor kom in på ett boende slutade mamma tjata på mig, och jag slutade besöka henne. Såg henne bara 2-3 gånger på boendet.
I alla dessa år har jag kännt sådan skuld och skam över att jag inte ville besöka min mormor, över att jag tyckte det var jobbigt att träffa henne och över att jag inte besökte henne ofta nog. Ditt inlägg var det första på 15 år som sa till mig att det är okej att inte vilja besöka sin dementa släkting.
Det betydde jättemycket för mig att få höra! Till dig och alla andra i tråden.

 

[macbeth]

Hoppas det är okej, men jag svarar alla lite på samma gång här.

Personen har inte bott på ett boende, trots att det verkligen egentligen har behövts. Åtskilliga möten osv har hafts, men på grund av att personen själv inte velat gå med på varken det ena eller det andra så har ingenting hänt. Jag vill inte gå in på detaljer kring det hela, men det är först nu så har saker och ting börjat hända, så att den ständiga dagliga oron över hur allting är osv, nu kommer att kunna (typ...) släppas. Personen kommer att få den hjälp som behövs (och har behövts egentligen ett bra tag nu). Att veta om detta känns väldigt ... befriande, men fortfarande som en dröm någonstans där långt framme.

Jag har skött mycket omkring personen, och skulle säga mig att därmed kanske känna hen bäst av nästan alla. Vilket gör att situationen känns väldigt knepig, då jag känner att jag "borde veta" och att inte riktigt är sams med mitt egna huvud. Men det har gått så fort nu, så jag känner att jag inte riktigt hunnit med.

Jag förstår din frustration, det tog jättelång tid innan min mormor fick plats på demensboende också, och hon hade det verkligen inte bra hemma med bara hemtjänsten som kom ett par gånger om dagen. Det märktes att hon blev lugnare och tryggare när hon kom in på ett boende. Hoppas det blir bättre för din släkting nu

 

[athena_arabians]

Jag blev tårögd av lättnad av att läsa ditt inlägg.
Min mormor var dement de sista åren av sitt liv, och det eskalerade ganska snabbt efter att morfar dog. Min mamma var hela tiden på mig att hälsa på mormor (fast hon själv aldrig gjorde det), jag gick dit minst en gång i veckan, men det var aldrig nog, hon tjatade hela tiden att jag skulle gå dit oftare. Jag mådde otroligt dåligt av att se mormor försvinna från mig så, ibland även rädd då mormor var så förändrad, kunde prata på sitt språk och bli arg när jag inte förstod. Min mormor arg, hon som alltid varit den enda väliga, mjuka personen i mitt liv. Det var jättesvårt för mig att hantera, jag var väldigt ung, knappt vuxen, hade nyss flyttat hemifrån, hade ingen kunskap om demens, ingen aning om att det fanns anhörigstöd att få, jag var helt själv i detta. Jag, min bror och min mamma var mormors enda släktingar i Sverige, så det fanns ingen annan. Dessutom var jag tvungen att agera stöd åt min mamma som hela tiden beklagade sig för mig hur jobbigt detta var för henne, utan att någonsin erkänna att det nog kunde vara jobbigt för mig med. Sedan när mormor kom in på ett boende slutade mamma tjata på mig, och jag slutade besöka henne. Såg henne bara 2-3 gånger på boendet.
I alla dessa år har jag kännt sådan skuld och skam över att jag inte ville besöka min mormor, över att jag tyckte det var jobbigt att träffa henne och över att jag inte besökte henne ofta nog. Ditt inlägg var det första på 15 år som sa till mig att det är okej att inte vilja besöka sin dementa släkting.
Det betydde jättemycket för mig att få höra! Till dig och alla andra i tråden.

*stor kram* Du ska absolut inte känna någon skuld och skam

Det som är viktigt för mig är att mamma har det bra... och det har hon. Jag pratar med personalen och jag har ju varit dit och träffat många av dem och det är verkligen ett bra boende.

Min mamma som var rätt blyg, snäll och konflikträdd hela sitt liv blev aggressiv på slutet när hon bodde hemma (jag flyttade först hem för att ta hand om henne och blev sedan kvar och tog hand om pappa). Hon kastade fjärrkontrollen mot katterna (som hon älskade över allt annat ). Vid ett flertal gånger vevade hon knytnävar mot mitt ansikte, det är ren tur att jag aldrig fick någon smäll. Jag vet inte vad som var värst, händelserna som sådana eller att ingen (inkl min egen släkt) trodde på mig ("I-B som är så snäll").

 

[athena_arabians]

Hoppas det är okej, men jag svarar alla lite på samma gång här.

Personen har inte bott på ett boende, trots att det verkligen egentligen har behövts. Åtskilliga möten osv har hafts, men på grund av att personen själv inte velat gå med på varken det ena eller det andra så har ingenting hänt. Jag vill inte gå in på detaljer kring det hela, men det är först nu så har saker och ting börjat hända, så att den ständiga dagliga oron över hur allting är osv, nu kommer att kunna (typ...) släppas. Personen kommer att få den hjälp som behövs (och har behövts egentligen ett bra tag nu). Att veta om detta känns väldigt ... befriande, men fortfarande som en dröm någonstans där långt framme.

Jag har skött mycket omkring personen, och skulle säga mig att därmed kanske känna hen bäst av nästan alla. Vilket gör att situationen känns väldigt knepig, då jag känner att jag "borde veta" och att inte riktigt är sams med mitt egna huvud. Men det har gått så fort nu, så jag känner att jag inte riktigt hunnit med.

Kom ihåg att det finns risk för att du kraschlandar när det lugnar ner sig så var beredd på det. Jag var inte det utan försökte jobba ihjäl mig för att tränga bort känslorna.

Min mamma fick ett psykotiskt bryt när jag varit borta på jobb i två veckor (att jag åkte hemifrån kan säkert varit en bidragande orsak till det). Hon hamnade på ett korttidsboende först för utredning men det var aldrig någon fråga om att hon skulle kunna komma hem, hon hade varit aggressiv mot pappa veckan innan så han hade bett grannen om hjälp.

 

[Hoarfrost]

Jag har en närstående som är dement. Det är verkligen superjobbigt och jag tror att våra närstående är i ganska lika stadie. Det låter så när jag läser det du skrivit i alla fall.
Det är superjobbigt, jag själv är ledsen och sörjer att den person jag en gång kände inte riktigt finns kvar men ändå är samma. Sedan har man de runtkring som även de stått personen nära och är ledsna/frustrerade/arga/tycker det är obehagligt. Sedan har vi även barn med i bilden som sett allt och uttryckt rädsla för att själva bli dementa och tycker det är obehagligt att träffa personen men ändå gör det eftersom de växt upp med personen och älskat/blivit älskade av personen.
Det blir en så himla stor soppa. Det är svårt att säga vad som är rätt eller fel eftersom allt beror på personen med demens, hur demensen ser ut och dig själv.

Det jag gör när jag är och hälsar på personen är att jag bara är där. Någon enstaka gång vet personen vem jag är, oftast inte. Men personen gillar att sitta nära. Jag försöker liksom luska ut vad de gillar på något sätt. Min person älskar att jag sitter brevid och håller handen. Personen driver in och ut från någon slags trans där personen bara sjunger och halvsover där det inte går att få kontakt, och vakenhet. När jag märker att hen är vaken tittar jag på hen och ler och säger Hej! Vad fint du sjöng nu - eller något liknande. Jag har märkt att störst effekt på min person är närhet och leenden. Då blir hen på gott humör och jag tycker det är viktigt att hen är glad! Det är något jag kan göra i nuet som kanske gör det lite bättre känns det som.
Ibland vill hen prata, och det kan ju bli hursomhelst med pratet - men jag pratar glatt med och så fort hen säger något som hänt som jag minns suger jag tag i det och pratar om det. Det kan komma ljusglimtar som "Du och jag var väl på skansen den där gången borta däri den rosa gobelängen?" och då kan jag börja prata om vad jag minns av den gången vi var på skansen. Ibland vill hen inte prata alls, då kan vi bara sitta och skratta och titta på varandra. Vi kan sitta och kramas lite. Hen kan sitta och klappa mig på huvudet.
Jag försöker att liksom leva i nuet för det är ju där personen finns och går att få någon form av kontakt med.

För mig ger det flera veckors glädje om jag lyckats göra hen glad när jag är på besök, en kram, en plötslig blick som visar att hen kanske fick en glimt av igenkänning av mig, skratt från personen - Jag suger i mig allt det bra som en svamp och resten försöker jag i möjligaste mån bortse lite ifrån. Till exempel blir personen ofta rosenrasande när man ska gå, byta blöja eller byxor, borsta hår, eller liknande. Men det är svårt!

Stor kram

 

[BornAgain]

En sak ska man veta att man rår inte på demens själv! Man ska inte gå in och göra samhällets jobb - att ta hand om dementa kräver kunskap och det är något som måste göras 24/7. Det går inte att kombinera med lönearbete eller en familj. Målet som anhörig måste vara att få vara guldkanten.

Jag har tagit hand om Släkting sedan 2008 - då dog hens sambo fruktansvärt och långdraget. När sambon slutligen kraschade och hamnade på sjukhus, ringde Släkting mig och bara skrek. Jag åkte dit för att hjälpa till under tiden som sambon dog och kom aldrig hem igen. Släkting var nog redan då på väg mot demens, väldigt sliten och djupt deprimerad. Det fanns ingen hjälp att få. Av sin läkare fick Släkting några telefonnummer som skulle vara till en psykjour, något slags jourhavande medmänniska och något kyrkligt - när jag kontrollringde hade alla tre nummer upphört.

Släkting var för dålig att kräva sin rätt och jag hade inte rätt att rådda för mycket. Och där satt jag med en människa som fick ångest och ringde mig trettio gånger om dagen på jobbet - var jag hemma hos hen fungerade Släktingen. Under de första åren hade jag hjälp i form av världens bästa Schäferprinsessa, hunden som Släkting och Sambo skaffat när de inte längre skulle jaga. Hon var sällskap och pysselsättning, någon som hittade hem och en kontaktyta.

2010 hittade vi Släktings son död.

2014 lyckades jag och Släktings nya läkare få iväg hen på minnesutredning.

Jag försökte få hjälp till Släkting. Jag provade med olika strategier - jag höll mig borta när biståndsbedömaren kom, varpå det inte gick att fatta beslut eftersom det inte hade gått att prata med Släkting, jag var där när biståndsbedömaren kom, varpå Släkting inte behövde hjälp.

Släkting började vandra, om jag inte svarade när hen ringde mig på jobbet. Jag var hatad på jobbet eftersom min telefon alltid ringde. Jag var hatad av grannarna som ansåg att Släkting störde när hen sprang ut och in ur lägenheten. Och Att Jag Borde Göra Något - För De Kunde Bli Så Stressade att De Skulle Hamna på Sjukhus På Natten.

2015 miste vi Schäferprinsessan. Släkting började lämna hemmet och komma vilse. Ungefär en gång i veckan försvann hen hemifrån. Varpå jag fick kasta mig hem från jobbet och leta efter hen (den första gången det hände fick jag underbar hjälp från Buke!). På jobbet ansåg de att jag skulle säga upp mig.

Vi bytte biståndsbedömare ofta - ibland varje vecka. En del påstod att de beslutat att Släkting skulle få boende andra att hen inte skulle det...Jag har varit med om att Biståndsbedömaren suttit tvärsöver bordet och säga "Visst vill du inte flytta" och sedan, utan att ens invänta svar, bestämma att eftersom Släkting inte ville flytta så gick det ju inte. Deras chef kunde naturligtvis inte göra något, eftersom vi inte hade något skriftligt så hade vi ju inget beslut som gick att ompröva eller överklaga. Jag försökte få Polisen att skriva någon form av intyg på alla gånger de hjälpt mig att leta för att stärka mina argument.

Sommaren 2016 fick Släkting hemtjänst de skulle komma tre och sedan fem gånger om dagen och gå hundpromenader. Hade Släkting då försvunnit gick de. Ofta lät de bli att komma - när jag klagade påstod de att hundpromenader inte ingick i deras uppdrag (trots att vi hade skriftligt beslut på det och att deras företag godtagit biståndsbedömarens uppdrag). Hemtjänsten kunde sitta bredvid medan Släkting satt och ringde mig på mitt jobb om och om igen. Boende var ju omöjligt, istället fick Släkting beviljat fler och fler och längre och längre hemtjänstbesök - vilket i praktiken inte gjorde någon skillnad eftersom de ofta inte kom. Några i hemtjänsten är dock verkliga hjältar.

Förra årsskiftet fick Släkting boende (Detta efter att jag börjat ringa ALLA inom Äldreomsorgen varje gång hen vandrade iväg. Jag låtsades vara så dum så att jag trodde att chefen personligen skulle åka ut och leta, och blev gång på gång jättechockad och så orolig när det inte var på det sättet. Vem? (vilket jag ju visste) Och hur gör de som inte har någon anhörig?).

Under den här resan har jag lärt mig:
*Man rår inte på demens ensam - varken som drabbad eller anhörig
*Man måste ställa krav för att få hjälp - det finns ofta anhöriggrupper och -konsulter som kan hjälpa en med hur man söker
*Man får inte vänta tills man är för sliten med att försöka få hjälp - då orkar man inte lirka och lyssna
*Omgivningen har ofta en konstig inställning och ställer orimliga krav - samma chef som tyckte att det var oacceptabelt att jag drog iväg för att hitta Släkting, kunde berätta vitt vilken förskräcklig människa jag var om jag inte gjorde det. "Det var ju min Släkting!" SKIT I FOLK SOM TYCKER!
*Demens drabbar alla olika. Det handlar om väldigt många olika sjukdomar som drabbar individer. Det enda man vet alltid gäller är tålamod, överseende, lugn
*Och måste vara snäll mot sig själv och mot andra. En av grannarna är nu drabbad av sorg - och jag känner djupt med henom, inte förtjänar hen något ont som något slags karma. Man vet ju aldrig vad folk har i bagaget som får dem att reagera som de gör.

PS Allt har ju inte heller varit tok. 2011 var jag och Släkting i Aten, 2012 på Island, 2013 i Norge, 2014 i Las Vegas (och i öknarna), 2015 på Azorerna och i Grekland, 2016 och 2017 i Frankrike.

 

[lytesout95]

Min mamma blev väldigt hastigt dement när hon var drygt 60. Hon fick hemtjänst men det fungerade dåligt, så jag fick gå vägen att via rätten bli hennes förvaltare så hon kunde komma in på ett boende.

När hon fick plats så var hon såpass dålig att hon inte kunde skilja på kniv och gaffel. Hon kände inte igen mig heller och hade inte "tid" att sitta med mig när jag hälsade på henne.
Jag var där ett fåtal gånger, jag orkade inte se henne så personlighetsförändad.

Boendet var mycket bra och jag kände mig äntligen trygg i att hon hade det bra när hon kom dit och under den korta tid hon hade kvar i livet.

 

[Korven]

Skönt att läsa alla kloka inlägg, borde jag gjort för 10 år sen. Mina föräldrar flyttade till servicehus men som särboende för pappa var mycket sämre än mamma. Hans demens hade börjat troligen för han blev elak mot mamma men snäll som en teddybjörn mot personalen (de trevliga flickorna). De bodde långt bort så en gång om året hälsade vi på och pappa hade inte en susning om vem jag var tror jag, han sa envist att jag var hans fru och hette Kåldolmar. Han kom aldrig ihåg att minst fem personer varit hos honom om dagen, enligt honom var det ALDRIG nån som kom in till honom. Man förstod ju att han var helt borta vad gällde tid och rum. Mamma blev ledsen och vi försökte förklara att hon inte skulle ta åt sig när han talade om vad han ville göra med "de söta tjejerna som jobbade där".
Sen har vi en kusin som vi aldrig träffat som ringde och skällde ut oss för att vi aldrig hälsade på mamma . Var hon fått det ifrån vet vi inte , min bror som bodde ganska nära var ofta där men vi hade 90 mil . Hon led nog mest av att se sin man bli helt förändrad fast vi förklarade att han inte kan lastas , det är sjukdomen. Boendet var jättebra så nåt dåligt samvete hade/har jag inte för pappas skull. Mamma led nog av att vi inte kunde komma så ofta , hon blev inte dement men hade lite psykiska problem och såg och hörde saker som inte fanns. Inte kul att bli gammal känns det som.

 

[Hoarfrost]

En sak ska man veta att man rår inte på demens själv! Man ska inte gå in och göra samhällets jobb - att ta hand om dementa kräver kunskap och det är något som måste göras 24/7. Det går inte att kombinera med lönearbete eller en familj. Målet som anhörig måste vara att få vara guldkanten.

Jag har tagit hand om Släkting sedan 2008 - då dog hens sambo fruktansvärt och långdraget. När sambon slutligen kraschade och hamnade på sjukhus, ringde Släkting mig och bara skrek. Jag åkte dit för att hjälpa till under tiden som sambon dog och kom aldrig hem igen. Släkting var nog redan då på väg mot demens, väldigt sliten och djupt deprimerad. Det fanns ingen hjälp att få. Av sin läkare fick Släkting några telefonnummer som skulle vara till en psykjour, något slags jourhavande medmänniska och något kyrkligt - när jag kontrollringde hade alla tre nummer upphört.

Släkting var för dålig att kräva sin rätt och jag hade inte rätt att rådda för mycket. Och där satt jag med en människa som fick ångest och ringde mig trettio gånger om dagen på jobbet - var jag hemma hos hen fungerade Släktingen. Under de första åren hade jag hjälp i form av världens bästa Schäferprinsessa, hunden som Släkting och Sambo skaffat när de inte längre skulle jaga. Hon var sällskap och pysselsättning, någon som hittade hem och en kontaktyta.

2010 hittade vi Släktings son död.

2014 lyckades jag och Släktings nya läkare få iväg hen på minnesutredning.

Jag försökte få hjälp till Släkting. Jag provade med olika strategier - jag höll mig borta när biståndsbedömaren kom, varpå det inte gick att fatta beslut eftersom det inte hade gått att prata med Släkting, jag var där när biståndsbedömaren kom, varpå Släkting inte behövde hjälp.

Släkting började vandra, om jag inte svarade när hen ringde mig på jobbet. Jag var hatad på jobbet eftersom min telefon alltid ringde. Jag var hatad av grannarna som ansåg att Släkting störde när hen sprang ut och in ur lägenheten. Och Att Jag Borde Göra Något - För De Kunde Bli Så Stressade att De Skulle Hamna på Sjukhus På Natten.

2015 miste vi Schäferprinsessan. Släkting började lämna hemmet och komma vilse. Ungefär en gång i veckan försvann hen hemifrån. Varpå jag fick kasta mig hem från jobbet och leta efter hen (den första gången det hände fick jag underbar hjälp från Buke!). På jobbet ansåg de att jag skulle säga upp mig.

Vi bytte biståndsbedömare ofta - ibland varje vecka. En del påstod att de beslutat att Släkting skulle få boende andra att hen inte skulle det...Jag har varit med om att Biståndsbedömaren suttit tvärsöver bordet och säga "Visst vill du inte flytta" och sedan, utan att ens invänta svar, bestämma att eftersom Släkting inte ville flytta så gick det ju inte. Deras chef kunde naturligtvis inte göra något, eftersom vi inte hade något skriftligt så hade vi ju inget beslut som gick att ompröva eller överklaga. Jag försökte få Polisen att skriva någon form av intyg på alla gånger de hjälpt mig att leta för att stärka mina argument.

Sommaren 2016 fick Släkting hemtjänst de skulle komma tre och sedan fem gånger om dagen och gå hundpromenader. Hade Släkting då försvunnit gick de. Ofta lät de bli att komma - när jag klagade påstod de att hundpromenader inte ingick i deras uppdrag (trots att vi hade skriftligt beslut på det och att deras företag godtagit biståndsbedömarens uppdrag). Hemtjänsten kunde sitta bredvid medan Släkting satt och ringde mig på mitt jobb om och om igen. Boende var ju omöjligt, istället fick Släkting beviljat fler och fler och längre och längre hemtjänstbesök - vilket i praktiken inte gjorde någon skillnad eftersom de ofta inte kom. Några i hemtjänsten är dock verkliga hjältar.

Förra årsskiftet fick Släkting boende (Detta efter att jag börjat ringa ALLA inom Äldreomsorgen varje gång hen vandrade iväg. Jag låtsades vara så dum så att jag trodde att chefen personligen skulle åka ut och leta, och blev gång på gång jättechockad och så orolig när det inte var på det sättet. Vem? (vilket jag ju visste) Och hur gör de som inte har någon anhörig?).

Under den här resan har jag lärt mig:
*Man rår inte på demens ensam - varken som drabbad eller anhörig
*Man måste ställa krav för att få hjälp - det finns ofta anhöriggrupper och -konsulter som kan hjälpa en med hur man söker
*Man får inte vänta tills man är för sliten med att försöka få hjälp - då orkar man inte lirka och lyssna
*Omgivningen har ofta en konstig inställning och ställer orimliga krav - samma chef som tyckte att det var oacceptabelt att jag drog iväg för att hitta Släkting, kunde berätta vitt vilken förskräcklig människa jag var om jag inte gjorde det. "Det var ju min Släkting!" SKIT I FOLK SOM TYCKER!
*Demens drabbar alla olika. Det handlar om väldigt många olika sjukdomar som drabbar individer. Det enda man vet alltid gäller är tålamod, överseende, lugn
*Och måste vara snäll mot sig själv och mot andra. En av grannarna är nu drabbad av sorg - och jag känner djupt med henom, inte förtjänar hen något ont som något slags karma. Man vet ju aldrig vad folk har i bagaget som får dem att reagera som de gör.

PS Allt har ju inte heller varit tok. 2011 var jag och Släkting i Aten, 2012 på Island, 2013 i Norge, 2014 i Las Vegas (och i öknarna), 2015 på Azorerna och i Grekland, 2016 och 2017 i Frankrike.

När jag läser det här är jag så vansinnigt tacksam över att vår situation skedde så smidigt som den gjorde. Vi lyckades efter två tre gånger få en biståndsbedömare som hade haft min släkting som chef i flera år. Min släkting hade lärt upp biståndsbedömaren i början av dennes karriär inom vården och blev så himla glad av att träffa min släkting igen. Hon hade fullkomligt avgudat min släkting. Hon fattade snabbt att släktingens sambo inte kunde ha släktingen hemma längre och fixade in släktingen på det bästa demenshemmet i den lilla staden de bor.

Men innan var det tufft och jag fick springa iväg och leta efter släktingen massvis med gånger när släktingen blivit arg på sambon över något, och gått vilse. Värst var första gången när det var flera minusgrader och snöstorm ute. Min släkting "rymde" så ofta att vi faktiskt köpte en gps tracker till hen som larmade, den gav sån enorm trygghet och det var så otroligt skönt att titta på telefonen och veta exakt var hen var någonstans. Sambon drog trots massvis egna krämpor enorma lass och det märktes verkligen att hen var förtvivlad och trött men samtidigt älskade släktingen och hade svårt att släppa taget helt.

 

[mandalaki]

@BornAgain heart

 

[MJLee]

En liten, inte solskenshistoria för det finns det nog inte egentligen, men min farmor blev dement och som många andra här var det svårt att få in henne på ett boende utan min mamma fick vårda henne i hemmet - hur hon fixade det med ett krävande heltidsjobb och två små barn har jag ibland undrat över.

Farmor kunde ibland bli aggressiv (inte fysiskt) men att hon inte fått mat osv. Hon hade ingen medvetenhet om tid och rum kvar. Jag var inne i min Emil i Lönneberga period och satt och lyssnade på den oavbrutet om och om och om igen. Farmor satt lugnt bredvid och nickade lite och sa, ja, det där tror jag, jag känner igen. Resten av familjen fick mindre nervsammanbrott av Emiiiiiill förgrömade onge, men jag och farmor var nöjda.

 

[Skjøldur]

Skulle kunna skriva några ord om min mamma också. Hon fick Parkinsons sjukdom då hon var 73 och levde tills hon blev 82 år. Hon fick minnesluckor och närminnet blev sakta sämre och sämre och till sist var det obefintligt. Typiskt var att hon kom ihåg vad som skulle göras men inte om hon gjort det så bland det första tecknen på att något var på tok var dubbel eller tredubbelt så mycket salt o peppar i middagsmaten... men aldrig osaltad. Hon blev aldrig riktigt förvirrad så att hon till ex inte visste vad en gaffel eller en sop var till för och hon gick på toa. Jag hade 75 mil hem och kom inte ofta men hon kom ihåg mig i alla fall, till och med sista gången då jag kom för att hon blivit dålig och snart skulle sluta sina dagar. Pga Parkinson sjukdomen så kunde hon inte längre dricka. Det hade hänt tidigare men då hade hon fått dropp en tid och sen hade hon blivit bättre igen men denna sista gången så fick inte avdelningssjuksköterskan sätta det. Mamma sa ifrån och hon klarade av att säga att hon fattade vad som skulle ske om hon inte fick vätska och att hon var redo. Hon blev respekterad och det var bra eftersom hon var hemskt stel och inte kunde räta ut kroppen och hade värk mer eller mindre hela tiden. Hon dessutom hemskt trött och svag. Hon dog en alldeles naturlig och fin död med mig o syrran sittande på var sin sida.

 

[Asko]

Jag skulle vilja inflika med något avlastande också, min mormor dog för några år sedan och hade varit dement en lång tid innan. Min morbror drabbades under den här tiden av cancer och dog ganska hastigt av det medan hon fortfarande levde, men då hade hon blivit så dement att hon inte kom ihåg sina barn. Min mamma bestämde sig då för att inte berätta för henne att hennes son hade dött. Det var helt enkelt inte värt sorgen när hon inte ens mindes sin son, så mormor fick inte veta det och levde helt okej fram till sin död.
Man får nog anpassa sig efter individen och göra saker som i normalfallen inte är så accepterade.