cfs / me

[kakan89]

Jag funderar mest på vilka undersökningar man gör för att utreda om det är ME/CFS man har?
Min läkare på vårdcentralen, som faktiskt på egen hand tog upp diagnosen, är välvilligt inställd och tar nog alla prover jag ber om. Alla prover som hittills är tagna är helt normala (utom B12, som är högt...)
I mitt fall finns en del andra diagnoser, som jag haft i 15-20 år innan tröttheten slog till -> psoriasisartrit (en psoriasisvariant kombinerad med ledvärk, klassas som reumatiskt), pollenallergi, hormonrelaterad migrän och så har jag stomi, som jag fick akut efter att det gått hål på tarmen pga inflammerade tarmfickor.
Lite tröttare än vanligt har jag nog kanske varit i många år. Men, den riktiga förlamande tröttheten dök upp ganska tydligt efter en penicillinbehandling, mot vad som eventuellt kan ha varit borrelia (finns vissa tveksamheter där, som vi kan ta en annan gång - hudutslaget försvann i alla fall...) på sommaren för 1½ år sedan.
Sen vete katten om jag kan samla ihop tillräckligt många poäng på Canadakriterierna, men det får väl någon annan göra.

Vill inte trådkapa för mycket men är du utredd för EDS?

 

[skogaliten]

Jag har funderat en stund, på den här tråden, och hur jag ska uttrycka mig, för att undvika att göra någon ledsen, besviken eller upprörd.

För det första, jag är bergsäker, på att ni som funderar på vilken diagnos ni har, och vars symtom bl.a. innefattar "en förlamande trötthet som inte går att vila bort", mår precis så dåligt som ni känner, och att alla era symtom och besvär, måste tas på allvar av vården, att seriösa utredningar måste genomföras, och att ni förtjänar vårdinsatser/rehabilitering efter behov, samt att få den sjukskrivning som ni behöver godkänd av FK.

Med den kunskap, som jag tvingats förvärva, i.o.m. med egen sjukdom, utredningshistoria, och de likheter "restsymtom efter TBE" har med ME/CFS (som är en rad med symtom, som kommer efter en svår infektionssjukdom, där extraordinär trötthet är mycket framträdande), så blir jag konfunderad, och t.o.m. skeptisk, när jag uppfattar det som att "specialister i allmänmedicin" på vårdcentraler, verkar sätta, eller vilja sätta, diagnosen "ME/CFS".
Detta utan att ha magnetröntgat på längden och tvären, utan att skickat runt den sjuka till neurologer, endokrinologer, magspecialister, smärtspecialister, psykolog/psykiatriker m.fl. specialister för undersökning, utvärdering och bedömning.

För att det "ska vara" ME/CFS, så räcker det liksom inte att tröttheten (kardinalssymtomet) inte går över, det gäller också att ha sökt högt och lågt, efter om det kanske finns något annat, kanske t.o.m. botbart, som ligger i botten, och som sedan genererar tröttheten eller allvarligt fördröjer att trötthet efter en t.ex. en influensa ger med sig.
Har man dessutom andra sjukdomar eller funktionshinder i bagaget, så är det än viktigare, att säkerställa att man får bästa möjliga behandling för det där andra, så att en eventuell ME/CFS och det där andra, inte blandas ihop, med konsekvensen att man mår sämre än vad man skulle behöva.

Det finns, även i regioner som inte har särskilda ME/CFS mottagningar, inte sällan några stycken specialistläkare på något av regionens sjukhus/mottagningar, som har ett intresse för den här diagnosen och som kan säkerställa att man får en korrekt diagnos, snarare än att en vårdcentralsläkare, egentligen ger upp, och ger en slaskdiagnos.

Några av dem som själva tror att de har ME/CFS har det, andra har något annat. Det där något annat kan vara botbaqrt, eller behöva annan slags rehabilitering än vad ME/CFS kräver.

För i slutändan handlar det inte om att tillskansa sig en diagnos, utan det handlar om att få rätt vård och tillgång till rehabilitering, så att man givet förutsättningarna, kan leva ett så gott liv som möjligt.

Jag kommer att avhålla mig från att skriva mer i den här tråden av två skäl:
1. jag vill undvika att göra någon ledsen.
2. jag vill inte outa mig mer än jag redan gjort.

 

[mandalaki]

@Killaloe Jag har ingen erfarenhet men: förra året läste jag att regeringen gett socialstyrelsen i uppdrag att utreda diagnosen, som stöd för vården och FK. Det visar väl att den varit svår att hantera för båda instanserna, den är ju en kontroversiell diagnos.

Nu ser jag att utredningen är klar.

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/21182/2018-12-48.pdf

 

[ameo]

Vill inte trådkapa för mycket men är du utredd för EDS?

Inte specifikt. Jag har en viss överrörlighet i några leder, men EDS känns väldigt långt borta i mitt fall. Möjligen kan man sträcka sig till HMS, vilket en läkare skrev i ett intyg nån gång. Men jag tror inte på EDS.

 

[Hazel]

Jag diskuterade diagnosen lite med en vän för nån månad sedan. Vi pratade om det här att vissa läkare (och folk allmänt) anser att ME bara sitter i huvet, att det skulle va en "hittepå" sjukdom. Min personliga åsikt är att ME sätter sig på huvet tids nog oavsett om det som utlöser sjukdomen är fysiskt och jag tror ju själv att det verkar rimligt att det skulle handla om att kroppen på något sätt kämpar mot en infektion som inte finns.

Men, att må såhär år efter år, att inte bli trodd och gång på gång möta människor som bara anser en lat det kommer att slå psykiskt, det är jag helt övertygad om. Och jag tror att väldigt många av dom som har ME skulle ha väldigt svårt att komma tillbaka även om dom kom fram till en 100 procentig behandling imorgon, för man sitter fast i detta även psykiskt och det är lite därför jag vägrar läsa på forum tex. Jag tror helt och fast att man kan göra sig själv sämre. MEN jag tror fortfarande inte att det är en psykiskt sjukdom, jag tror det är fysiskt sjukdom som med tiden sätter sig ÄVEN psykiskt och därför får man nog ta tag i den biten med.

 

[Killaloe]

För i slutändan handlar det inte om att tillskansa sig en diagnos, utan det handlar om att få rätt vård och tillgång till rehabilitering, så att man givet förutsättningarna, kan leva ett så gott liv som möjligt.

Ofta tänker jag att problemet är att om en inte har något namn på vad ens problem är, så får en inte heller den hjälpen en behöver eftersom det tex ”går över med lite vila”. Vilket är hemskt och det borde ju inte behöva vara så (vet att du känner dig klar med att svara i tråden så det är meat en reflektion från mig)

@Killaloe Jag har ingen erfarenhet men: förra året läste jag att regeringen gett socialstyrelsen i uppdrag att utreda diagnosen, som stöd för vården och FK. Det visar väl att den varit svår att hantera för båda instanserna, den är ju en kontroversiell diagnos.

Nu ser jag att utredningen är klar.

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/21182/2018-12-48.pdf

Tack! Ska defintivt läsa den någon dag när huvudet är med och jag kan förstå något av det

 

[Killaloe]

Jag fick dock inte diagnosen fören jag va runt 20, då hade jag valsats runt överallt, tagit massor av prover och dessutom fått diagnosen Aspergers, då var det ju lätt att skylla tröttheten på det istället.

Så himla tråkigt att det behövde ta så lång tid och att tröttheten skylldes på aspbergers! Var det du själv som fortsatte kämpa för att få hjälp eller insåg läkare/sjukvården själva att det inte räckte med Aspbergers som förklaring?

För mig så gäller det att inte stressa, tål inte stress alls nuförtiden (även om det bara är så att jag stressar upp mig i huvet) Jag behöver vila mellan varje aktivitet och jag behöver hålla en ganska jämn nivå på rörelse, men om jag tex blir sjuk så måste jag sedan ta det jätteförsiktigt för att kunna komma upp i normalnivå av rörelse igen (jag skriver rörelse istället för träning, för mig är rörelse promenader) oftast tar det mig ett par månader att komma upp i 1 timmes promenad

Vad fint ändå att du har hittat strategier som fungerar och att du har koll på hur du behöver tänka för att det ska bli en hållbar situation för dig. Jag har jättesvårt att hitta någon balans öht i mina aktiviteter och glömmer bort att jag inte klarar av allt jag tror att jag klarar av.

Läkaren sa till mig att börja träna, specifikt "träna så du verkligen svettas" det går inte alls för mig i detta läget. Jag rör mig för att jag tror det är viktigt men träning på det sättet kan absolut göra en sämre, speciellt om man fortsätter att pusha sig själv längre. Just nu får jag centralstimulerande vilket funkar lite för mig, men även där så tror jag att det är just pga min AS diagnos som gör att jag fått möjligheten att prova.
Känner att det blir virrigt nu, kan skriva mer imorgon

Blir du piggare/orkar mer/behöver vila mindre? Eller hur känner du av effekten av centralstimulerande? Och vad dumt med sådana förslag från läkare - är det väldigt ovanligt att läkare har koll på vad set innebär med ME?

Och tack för att du har sånt tålamod och svarar!

 

[Hazel]

Så himla tråkigt att det behövde ta så lång tid och att tröttheten skylldes på aspbergers! Var det du själv som fortsatte kämpa för att få hjälp eller insåg läkare/sjukvården själva att det inte räckte med Aspbergers som förklaring?

Vad fint ändå att du har hittat strategier som fungerar och att du har koll på hur du behöver tänka för att det ska bli en hållbar situation för dig. Jag har jättesvårt att hitta någon balans öht i mina aktiviteter och glömmer bort att jag inte klarar av allt jag tror att jag klarar av.


Blir du piggare/orkar mer/behöver vila mindre? Eller hur känner du av effekten av centralstimulerande? Och vad dumt med sådana förslag från läkare - är det väldigt ovanligt att läkare har koll på vad set innebär med ME?

Och tack för att du har sånt tålamod och svarar!

Min mamma har kämpat väldigt mycket för mig, jag trodde nog ganska tidigt att jag hade ME men det var väldigt svårt att få lov att åka till Göteborg för att få diagnosen eftersom man va tvungen att gå igenom landstinget då.

Balans är jättesvårt, och det är ännu svårare att acceptera att livet är såhär, tröttheten är en sak, det är en helt annan att aktivt välja bort sånt man vill göra hela tiden. Jag tror det är där folk i allmänhet inte riktigt förstår, det är ju inte så att jag inte VILL göra saker, det är inte så att jag VILL vila, jag hatar att bara ligga ner. Man får hela tiden säga nej till vad man vill för att man vet att det inte funkar och det gör en väldigt deppig med tiden. Dåliga dagar kan jag få välja mellan att ta en promenad eller att handla, jag vet att om jag åker till affären så är resten av dagen borta.

på centralstimulerande får jag några timmar (3-4 kanske) med lite mer ork, jag har tex haft lättare att gå liite längre rundor med hunden. Skillnaden är liten, och när medicinen går ur kroppen får jag en dipp precis som man får när man överansträngt sig men eftersom jag inte fått för mig att jag skulle orka massor pga medicinen så har det funkat.

Jag skulle säga att det nästan inte är någon läkare som har koll. Den läkaren som haft bäst info för mig va en psykolog, han kunde inte göra nånting, men han gav mig iaf lite insikt i sjukdomen och också den bästa förklaringen jag fått. Han sa "med ME är det som med ett dåligt batteri, varje gång man sover så laddas batteriet, hoss friska människor laddas batteriet upp till 100% men hos dig så är batteriet dåligt, du kommer aldrig dit oavsett hur mycket du vilar och batteriet kommer kanske tappa styrkan fortare än hos nån som är frisk" Det är här balansen kommer in. Du måste själv räkna ut hur många % du har och sedan måste du avgöra hur snabbt batteriet laddas ur av olika saker.

Jag ska till en ny läkare i slutet på Januari som tydligen ska va rätt duktig på ME, men även där säger dom ju att det finns inte jättemycket att göra, men får behandla symptomen

 

[ameo]

Jag har funderat en stund, på den här tråden, och hur jag ska uttrycka mig, för att undvika att göra någon ledsen, besviken eller upprörd.

För det första, jag är bergsäker, på att ni som funderar på vilken diagnos ni har, och vars symtom bl.a. innefattar "en förlamande trötthet som inte går att vila bort", mår precis så dåligt som ni känner, och att alla era symtom och besvär, måste tas på allvar av vården, att seriösa utredningar måste genomföras, och att ni förtjänar vårdinsatser/rehabilitering efter behov, samt att få den sjukskrivning som ni behöver godkänd av FK.

Med den kunskap, som jag tvingats förvärva, i.o.m. med egen sjukdom, utredningshistoria, och de likheter "restsymtom efter TBE" har med ME/CFS (som är en rad med symtom, som kommer efter en svår infektionssjukdom, där extraordinär trötthet är mycket framträdande), så blir jag konfunderad, och t.o.m. skeptisk, när jag uppfattar det som att "specialister i allmänmedicin" på vårdcentraler, verkar sätta, eller vilja sätta, diagnosen "ME/CFS".
Detta utan att ha magnetröntgat på längden och tvären, utan att skickat runt den sjuka till neurologer, endokrinologer, magspecialister, smärtspecialister, psykolog/psykiatriker m.fl. specialister för undersökning, utvärdering och bedömning.

För att det "ska vara" ME/CFS, så räcker det liksom inte att tröttheten (kardinalssymtomet) inte går över, det gäller också att ha sökt högt och lågt, efter om det kanske finns något annat, kanske t.o.m. botbart, som ligger i botten, och som sedan genererar tröttheten eller allvarligt fördröjer att trötthet efter en t.ex. en influensa ger med sig.
Har man dessutom andra sjukdomar eller funktionshinder i bagaget, så är det än viktigare, att säkerställa att man får bästa möjliga behandling för det där andra, så att en eventuell ME/CFS och det där andra, inte blandas ihop, med konsekvensen att man mår sämre än vad man skulle behöva.

Det finns, även i regioner som inte har särskilda ME/CFS mottagningar, inte sällan några stycken specialistläkare på något av regionens sjukhus/mottagningar, som har ett intresse för den här diagnosen och som kan säkerställa att man får en korrekt diagnos, snarare än att en vårdcentralsläkare, egentligen ger upp, och ger en slaskdiagnos.

Några av dem som själva tror att de har ME/CFS har det, andra har något annat. Det där något annat kan vara botbaqrt, eller behöva annan slags rehabilitering än vad ME/CFS kräver.

För i slutändan handlar det inte om att tillskansa sig en diagnos, utan det handlar om att få rätt vård och tillgång till rehabilitering, så att man givet förutsättningarna, kan leva ett så gott liv som möjligt.

Jag kommer att avhålla mig från att skriva mer i den här tråden av två skäl:
1. jag vill undvika att göra någon ledsen.
2. jag vill inte outa mig mer än jag redan gjort.

Jag förstår din synvinkel.
Och jag håller till viss del med om att det bör utredas noggrant. Problemet är väl bara att det är begränsat med utredningstillfällen hos de specialister som finns på området.
Jag önskar att det fanns en förteckning över vilka utredningar man bör gå igenom innan diagnosen ställs, för då hade det varit möjligt att göra det mesta direkt från vårdcentralen. Min läkare är, som sagt, öppen för alla prover och utredningar jag vill göra, men hon har inga fler förslag själv vad man ska söka efter.
Frågan är väl om det är rimligt att göra alla de undersökningar du föreslår, bara för att utesluta problem?
Tro mig, jag önskar inget hellre än att det är en botbar sjukdom jag har, så att jag kan få just rätt vård, medicin och rehab.

 

[skogaliten]

Jag förstår din synvinkel.
Och jag håller till viss del med om att det bör utredas noggrant. Problemet är väl bara att det är begränsat med utredningstillfällen hos de specialister som finns på området.
Jag önskar att det fanns en förteckning över vilka utredningar man bör gå igenom innan diagnosen ställs, för då hade det varit möjligt att göra det mesta direkt från vårdcentralen. Min läkare är, som sagt, öppen för alla prover och utredningar jag vill göra, men hon har inga fler förslag själv vad man ska söka efter.
Frågan är väl om det är rimligt att göra alla de undersökningar du föreslår, bara för att utesluta problem?
Tro mig, jag önskar inget hellre än att det är en botbar sjukdom jag har, så att jag kan få just rätt vård, medicin och rehab.

Jag skulle ju inte svara mer här, men gör ett kort undantag.

Läkaren bör säkerställa utredning av alla differentialdiagnoser som innehåller "extrem trötthet", innan man bestämmer sig för att me/cfs är det enda som återstår.

Titta t.ex. här: https://emedicine.medscape.com/article/235980-differential

https://www.massmecfs.org/differential-diagnosis-of-me-cfs

Eller det svenska beslutsstödet för sjukvården i Stockholms läns landsting:
http://viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

Utredning för uteslutning av alla differentaldiagnoserna, görs inte primärt av en "me/cfs specialist", utan en magspecialist letar t.ex. efter celiaki, en njurspecialist efter njurproblem, den som kan om leverproblem, säker efter leverpåverkan, neurologerna letar efter neuroborrelia, man söker efter fibromyalgi, psykolog/psykiatriker efter depression, ptsd m.m., i blodproven söker man efter CNS-påverkan, B12 brist o.s.v....
Primärvården får skicka remisser till de olika specialisterna, så att de kan söka efter de olika andra orsakerna till "trötthetssyndromet" (ja, det handlar om så mycket mer än trötthet...). Vissa specialister, skickar sedan vidare i sin tur, om resultaten är lite "skumma"/svårtydbara.

När man till slut inte hittat något, då, bör läkaren remittera till någon av de få mottagningarna som finns i landet, (den här finns t.ex: http://www.storaskondal.se/vara-verksamheter/neurologisk_rehabilitering/mecfs-mottagning/) för att den sjuke ska få en vettig vårdplan, och kunna få hjälp med att hitta rehabilitering nära hemmet, och för att slutgiltigt fastställa att det är en korrekt diagnos.

Eventuellt finns det någon enstaka läkare på t.ex. "regionsjukhuset" i regionen som intresserar sig för den här typen av åkommor. Det råkade det finnas i min region. Jag skrev en "självremiss", efter en räcka med utredningar, för att få rehabilitering och där blev det dessutom ytterligare några utredningar och utvärderingar, innan jag "blev föremål för" rehabilitering (som var jättebra). Vårdcentralens läkare hade ingen djupare information om vad regionsjukhuset egentligen kunde/visste/förmådde...

Man gör sig själv en tjänst, genom att söka genom mottagningarna på regionens sjukhus, och kolla om någon av dem i sin text råkar ha med "me/cfs", och därför ett extra intresse för detta.

 

[MiniLi]

Frågan är väl om det är rimligt att göra alla de undersökningar du föreslår, bara för att utesluta problem?

Självklart är det rimligt att söka efter alla tänkbara alternativ innan man ställer den här typen av diagnos. Något annat vore ju fruktansvärt eftersom man då riskerar att missa saker som faktiskt kan åtgärdas.
Alla uteslutningsdiagnoser måste hanteras så.

 

[ameo]

tack för ditt svar!
jag kommenterar med lite funderingar runt ditt svar, du behöver inte svara vidare om du inte hemskt gärna vill.

Jag skulle ju inte svara mer här, men gör ett kort undantag.

Läkaren bör säkerställa utredning av alla differentialdiagnoser som innehåller "extrem trötthet", innan man bestämmer sig för att me/cfs är det enda som återstår.

Titta t.ex. här: https://emedicine.medscape.com/article/235980-differential

https://www.massmecfs.org/differential-diagnosis-of-me-cfs

Eller det svenska beslutsstödet för sjukvården i Stockholms läns landsting:
http://viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

Utredning för uteslutning av alla differentaldiagnoserna, görs inte primärt av en "me/cfs specialist", utan en magspecialist letar t.ex. efter celiaki, en njurspecialist efter njurproblem, den som kan om leverproblem, säker efter leverpåverkan, neurologerna letar efter neuroborrelia, man söker efter fibromyalgi, psykolog/psykiatriker efter depression, ptsd m.m., i blodproven söker man efter CNS-påverkan, B12 brist o.s.v....
Primärvården får skicka remisser till de olika specialisterna, så att de kan söka efter de olika andra orsakerna till "trötthetssyndromet" (ja, det handlar om så mycket mer än trötthet...). Vissa specialister, skickar sedan vidare i sin tur, om resultaten är lite "skumma"/svårtydbara.

När man till slut inte hittat något, då, bör läkaren remittera till någon av de få mottagningarna som finns i landet, (den här finns t.ex: http://www.storaskondal.se/vara-verksamheter/neurologisk_rehabilitering/mecfs-mottagning/) för att den sjuke ska få en vettig vårdplan, och kunna få hjälp med att hitta rehabilitering nära hemmet, och för att slutgiltigt fastställa att det är en korrekt diagnos.

Eventuellt finns det någon enstaka läkare på t.ex. "regionsjukhuset" i regionen som intresserar sig för den här typen av åkommor. Det råkade det finnas i min region. Jag skrev en "självremiss", efter en räcka med utredningar, för att få rehabilitering och där blev det dessutom ytterligare några utredningar och utvärderingar, innan jag "blev föremål för" rehabilitering (som var jättebra). Vårdcentralens läkare hade ingen djupare information om vad regionsjukhuset egentligen kunde/visste/förmådde...

Man gör sig själv en tjänst, genom att söka genom mottagningarna på regionens sjukhus, och kolla om någon av dem i sin text råkar ha med "me/cfs", och därför ett extra intresse för detta.

Jag läste igenom listan med diffdiagnoser i första länken och kikade lite i andra. Merparten av dem är kollade via blodprov (de som går att påvisa den vägen) och så länge värdena där ligger klart inom referensvärdena har jag svårt att se varför man ska utreda det vidare. (det är kollat 2 ggr med ett års mellanrum dessutom)
Jag vet inte om jag tänker fel, men om det inte finns några som helst andra symptom på t.ex celiaki (har bra koll på tarmfunktionen eftersom jag har stomi...), depression, fibromyalgi (gått hos reumatoligen i snart 15 år, inget tyder på det) eller MS, så känns det konstigt att ändå försöka utreda det. Eller?

Jag ska trycka på min läkare igen om eventuell neuroborrelios, eftersom det var efter en (förvisso tveksam) behandling av borrelia som tröttheten började. Eller kanske skicka en egenremiss till specialisten.

Och sen blir jag nyfiken på vad det är man söker för markörer från CNS via blodprov? Det enda google hjälpte mig med var "möjligt att upptäcka allvarlig påverkan på centrala nervsystemet vid HIV-associerad demens". Finns det något mer?

 

[MiniLi]

tack för ditt svar!
jag kommenterar med lite funderingar runt ditt svar, du behöver inte svara vidare om du inte hemskt gärna vill.
Jag läste igenom listan med diffdiagnoser i första länken och kikade lite i andra. Merparten av dem är kollade via blodprov (de som går att påvisa den vägen) och så länge värdena där ligger klart inom referensvärdena har jag svårt att se varför man ska utreda det vidare. (det är kollat 2 ggr med ett års mellanrum dessutom)
Jag vet inte om jag tänker fel, men om det inte finns några som helst andra symptom på t.ex celiaki (har bra koll på tarmfunktionen eftersom jag har stomi...), depression, fibromyalgi (gått hos reumatoligen i snart 15 år, inget tyder på det) eller MS, så känns det konstigt att ändå försöka utreda det. Eller?

Jag ska trycka på min läkare igen om eventuell neuroborrelios, eftersom det var efter en (förvisso tveksam) behandling av borrelia som tröttheten började. Eller kanske skicka en egenremiss till specialisten.

Och sen blir jag nyfiken på vad det är man söker för markörer från CNS via blodprov? Det enda google hjälpte mig med var "möjligt att upptäcka allvarlig påverkan på centrala nervsystemet vid HIV-associerad demens". Finns det något mer?

Men det är ju specialister inom varje område som gör den bedömningen. Eftersom de är specialister.

 

[ameo]

Men det är ju specialister inom varje område som gör den bedömningen. Eftersom de är specialister.

Jamen självklart!
Men specialister går man väl till om initiala prover visar på att något kan vara fel. Eller?
Jag har oerhört svårt att tänka mig att man ska försöka utreda sånt som inte verkar vara trasigt? Liksom "dina värden är skitbra, men vi måste utreda det ändå" - känns helt galet i min värld.

 

[MiniLi]

Jamen självklart!
Men specialister går man väl till om initiala prover visar på att något kan vara fel. Eller?
Jag har oerhört svårt att tänka mig att man ska försöka utreda sånt som inte verkar vara trasigt? Liksom "dina värden är skitbra, men vi måste utreda det ändå" - känns helt galet i min värld.

Nej, det kan också vara när symptom motiverar djupare undersökning trots normala prover.

 

[skogaliten]

tack för ditt svar!
jag kommenterar med lite funderingar runt ditt svar, du behöver inte svara vidare om du inte hemskt gärna vill.
Jag läste igenom listan med diffdiagnoser i första länken och kikade lite i andra. Merparten av dem är kollade via blodprov (de som går att påvisa den vägen) och så länge värdena där ligger klart inom referensvärdena har jag svårt att se varför man ska utreda det vidare. (det är kollat 2 ggr med ett års mellanrum dessutom)
Jag vet inte om jag tänker fel, men om det inte finns några som helst andra symptom på t.ex celiaki (har bra koll på tarmfunktionen eftersom jag har stomi...), depression, fibromyalgi (gått hos reumatoligen i snart 15 år, inget tyder på det) eller MS, så känns det konstigt att ändå försöka utreda det. Eller?

Jag ska trycka på min läkare igen om eventuell neuroborrelios, eftersom det var efter en (förvisso tveksam) behandling av borrelia som tröttheten började. Eller kanske skicka en egenremiss till specialisten.

Och sen blir jag nyfiken på vad det är man söker för markörer från CNS via blodprov? Det enda google hjälpte mig med var "möjligt att upptäcka allvarlig påverkan på centrala nervsystemet vid HIV-associerad demens". Finns det något mer?

Väljer att bara svara på en delfråga, där jag tror att jag fattat någorlunda p.g.a. min egen sjukdom:

CNS-markörer i blodprov finns när det finns "något" t.ex. inflammatorisk, eller infektionsrelaterad påverkan på centrala nervsystemet. Det säger inte ett skvatt om varför markörerna finns, utan det måste utredas.
TBE, Neuroborrelia, reumatisk sjukdomar, MS är några exempel som jag kommer på på rak arm, där sådana markörer/indikatoriska värden kan förekomma.

Hittar man värden som avviker, så måste läkaren remittera vidare, för ytterligare undersökningar.

Men allt finns inte att hitta via blodprov enbart. Man måste göra DT och magnetkameraundersökningar, samt oftast dessutom göra ryggmärgsprov.

 

[EmmaBovary]

tack för ditt svar!
jag kommenterar med lite funderingar runt ditt svar, du behöver inte svara vidare om du inte hemskt gärna vill.
Jag läste igenom listan med diffdiagnoser i första länken och kikade lite i andra. Merparten av dem är kollade via blodprov (de som går att påvisa den vägen) och så länge värdena där ligger klart inom referensvärdena har jag svårt att se varför man ska utreda det vidare. (det är kollat 2 ggr med ett års mellanrum dessutom)
Jag vet inte om jag tänker fel, men om det inte finns några som helst andra symptom på t.ex celiaki (har bra koll på tarmfunktionen eftersom jag har stomi...), depression, fibromyalgi (gått hos reumatoligen i snart 15 år, inget tyder på det) eller MS, så känns det konstigt att ändå försöka utreda det. Eller?

Jag ska trycka på min läkare igen om eventuell neuroborrelios, eftersom det var efter en (förvisso tveksam) behandling av borrelia som tröttheten började. Eller kanske skicka en egenremiss till specialisten.

Och sen blir jag nyfiken på vad det är man söker för markörer från CNS via blodprov? Det enda google hjälpte mig med var "möjligt att upptäcka allvarlig påverkan på centrala nervsystemet vid HIV-associerad demens". Finns det något mer?

Jag minns inte exakt gällande blodprovet, men vad gäller MS så finns det markörer man kan se via blodprov även om man inte ställer diagnosen utan MR och lumbalpunktion idag. Och när du säger inga symtom på tex. MS så skulle den här typen av trötthet kunna vara det enda symtomet man märker av. Nu menar jag inte att du ska tänka i MS-banor, utan snarare på vikten av att utesluta differensdiagnoser för att det ska bli rätt. Det är nog inte för inte rapporten som det länkades till lite kort tog upp en studie som jämförde funktionsnedsättningarna mellan MS-patienter och de som har ME/CFS. Förstår hopplösheten dock, jag tyckte att det var en lång väg att få min MS-diagnos, mycket eftersom sjukdomen kan se så olika ut från person till person, men det är inte riktigt jämförbart med kampen som följer med en diagnos där det inte råder konsensus hos vården eller forskningen.

 

[ameo]

Eftersom min läkare nu tänker remittera mig vidare till specialist för vidare utredning, så...
Först - specialistklinikerna kräver att ett antal prover är tagna för att utesluta diffdiagnoser. Till skillnad mot några svar här i tråden anser de att det räcker med blodprov.
Det var endast ett av proverna de önskar ska vara gjorda i förväg som inte vsr gjort, så drt togs idag.
Så får vi se vad specialistläkarna säger när jsg träffat dem, om jag får göra det.

Jag minns inte exakt gällande blodprovet, men vad gäller MS så finns det markörer man kan se via blodprov även om man inte ställer diagnosen utan MR och lumbalpunktion idag.

Har du koll på vilka markörer det är som påvisar MS? Som säger "utred vidare!!"...

 

[kryddelydd]

Väljer att bara svara på en delfråga, där jag tror att jag fattat någorlunda p.g.a. min egen sjukdom:

CNS-markörer i blodprov finns när det finns "något" t.ex. inflammatorisk, eller infektionsrelaterad påverkan på centrala nervsystemet. Det säger inte ett skvatt om varför markörerna finns, utan det måste utredas.
TBE, Neuroborrelia, reumatisk sjukdomar, MS är några exempel som jag kommer på på rak arm, där sådana markörer/indikatoriska värden kan förekomma.

Hittar man värden som avviker, så måste läkaren remittera vidare, för ytterligare undersökningar.

Men allt finns inte att hitta via blodprov enbart. Man måste göra DT och magnetkameraundersökningar, samt oftast dessutom göra ryggmärgsprov.

Frågan är om du menar blodprov (inte neurolog men har inte hört talas om MS-markörer eller neuroborrelios eller TBE via blodprov) eller ryggmärgsvätskeprov?

För övrigt: du har skrivit trevliga inlägg i en kontroversiell fråga.

 

[skogaliten]

Frågan är om du menar blodprov (inte neurolog men har inte hört talas om MS-markörer eller neuroborrelios eller TBE via blodprov) eller ryggmärgsvätskeprov?

För övrigt: du har skrivit trevliga inlägg i en kontroversiell fråga.

Jag är inte läkare, så jag begriper inte alltihop, men så här har jag uppfattat det:

I viss mån verkar det som man kan hitta antikroppar mot TBE ur "vanligt" blodprov, men det krävs något slags specialmetod/specialanalys. Den infektionsöverläkaren som hittade min TBE, lät göra en sådan analys, och bekräftade det sedan via det säkrare ryggmärgsprovet.

För övrigt uppfattar jag det som att när man ser en oidentifierad CNS-påverkan, så behöver/bör man göra ryggmärgsprov, för att söka efter sådant som TBE, neuroborrelia eller MS-markörer.