Autistisk bror

[Badger]

Jag håller helt med dig, det var därför barnet började med medicin som vuxen och kunde bestämma själv. Vi föräldrar var motståndare till medicin. Men jag kan så här i efterhand erkänna att jag hade fel.

Jag tycker dock hemskolning är en dålig lösning, men det kan vara ett alternativ en kortare tid med målet att vara mer och mer i skolan. Dagens förskolor och skolor är väldigt dåligt anpassade miljöer med stora salar, glasväggar och mycket intryck. Jag hade velat ha många smårum, krypin där man kan slippa ljud och ljus en stund men då kan det finnas risk att miljön kan möjliggöra att mobbning och övergrepp kan ske utan att upptäckas, så det är många aspekter att ta hänsyn till.

Tänker att bara en backning till 80-talet, med skolklocka som ringer in från rast och alla lektioner lika långa och rasterna likadana varje dag och en speciallärare på tre klasser som hjälper alla elever som har ett problem med en skoluppgift, och har ett eget ganska litet grupprum, oavsett om hen har en diagnos, skulle hjälpa oerhört mycket. Faktiskt för alla elever egenltligen, men speciellt för npf. Och såklart klassrum utan glasväggar, med tjocka dörrar och egen vestibul i anslutning till varje klassrum i yngre åldrar.

Jag gick på en skola (1-6) byggd på tidigt 1900-tal som hade en extremt bra layout med egen vestibul framför varje klassrum, två klassrum på varje våning, var tre våningar hög så att den inte tog upp yta för skolgården. Hade en ingång till med två klassrum för nästa stadium på varje våning innanför den andra dörren. En specialpedagog för 2-4 klasser, som hade ett eget litet krypin och tog hand om varje elev med ett problem, direkt. Och en skolmormor och en skolmorfar på skolgården.

Dock var våra klasser 24-36 elever stora. Men det gjorde ingenting med de förutsättningarna.

 

[Badger]

Tänker att bara en backning till 80-talet, med skolklocka som ringer in från rast och alla lektioner lika långa och rasterna likadana varje dag och en speciallärare på tre klasser som hjälper alla elever som har ett problem med en skoluppgift, och har ett eget ganska litet grupprum, oavsett om hen har en diagnos, skulle hjälpa oerhört mycket. Faktiskt för alla elever egenltligen, men speciellt för npf. Och såklart klassrum utan glasväggar, med tjocka dörrar och egen vestibul i anslutning till varje klassrum i yngre åldrar.

Jag gick på en skola (1-6) byggd på tidigt 1900-tal som hade en extremt bra layout med egen vestibul framför varje klassrum, två klassrum på varje våning, var tre våningar hög så att den inte tog upp yta för skolgården. Hade en ingång till med två klassrum för nästa stadium på varje våning innanför den andra dörren. En specialpedagog för 2-4 klasser, som hade ett eget litet krypin och tog hand om varje elev med ett problem, direkt. Och en skolmormor och en skolmorfar på skolgården.

Dock var våra klasser 24-36 elever stora. Men det gjorde ingenting med de förutsättningarna.

Dock var våra klasser 24 till senare-36 elever stora. Men det gjorde ingenting med de förutsättningarna och det faktum att man på den tiden hade halvklass i första klass några eftermiddagar.

 

[Badger]

Jag har en ganska stor mängd personer som medicinerar mot adhd i min omgivning som ändå är utbrända och där det ställs krav på dom att de ska forma sig efter samhällets normer vilket kör slut på dom. Medicin kan absolut vara en hjälp för individen, men den ska hjälpa individen inte göra det lättare för samhället att slippa gör de anpassningar som behövs.

Jag är inte på något sätt emot medicinering, men det är inte en anpassning.

Vilken anpassning tänker du att samhället borde gjort i deras fall?

Nu finns visserligen många förskolor som inte går i taket om man lämnar en halvtimma hit eller dit. Men jag kan föreställa mig att det kunde vara svårt för förskolor att anpassa mer än så. De måste ju anpassa för barnen, svårt att även ha väldigt extra anpassningar för föräldrarna. Samma med skolan och barnen och tider.

Det kan ju också vara jättesvårt för patienterna till en läkare att anpassa sig mycket efter flytande tider om läkaren inte är privatläkare.

 

[monster1]

Vilken anpassning tänker du att samhället borde gjort i deras fall?

Nu finns visserligen många förskolor som inte går i taket om man lämnar en halvtimma hit eller dit. Men jag kan föreställa mig att det kunde vara svårt för förskolor att anpassa mer än så. De måste ju anpassa för barnen, svårt att även ha väldigt extra anpassningar för föräldrarna. Samma med skolan och barnen och tider.

Det kan ju också vara jättesvårt för patienterna till en läkare att anpassa sig mycket efter flytande tider om läkaren inte är privatläkare.

I vuxen ålder har man ju för det mesta boendestödjaren till den typen av problem, men det kan lika gärna handlar om att boka in tiderna på en tid av dygnet när personen fungerar bäst eller att en sköterska ringer patienten på överenskommen tid så patienten får en påminnelse.

Men i mångt om mycket skulle det räcka med att alla bara håller sig till de planer som tas fram för personer med behöv av anpassning. Vilket absolut inte görs och att de här personerna får gehör när de uttrycker sina behov eller problem, vilket heller inte sker. Att man lyssnar på individen och är beredd att möte den i dess behov skulle göra att man kom ganska långt. Om man tar tag i det redan när personen börjar signalera att det finns ett problem så personen i de allra flesta fall utrycka sina behov konstruktivt och man kan tillsammans hitta anpassningar som fungerar genom trial and error. Men något sådant utrymme finns inte idag. Istället väntar man tills folk är utbrända (ofta flera gånger) tills de helt enkelt inte kan komma tillbaka till arbete igen och DÅ frågar man om vad de behöver och då är anpassningsbehovet oftast så stort att en vanlig arbetsgivare inte klarar av att möta det.

 

[sardellen]

Jag har en tonåring som är autistisk/lever med autism - vad man nu vill säga - i min närhet. Så pass nära att jag ofta avlastar föräldrarna och har tonåringen hos mig så att de hinner se småsyskonen i familjen också.

…

Vad fint du beskriver alltihopa! Det låter väldigt frustrerande och tålamodskrävande men det är väldigt fint att du trots allt försöker så himla mycket.

Detta får du verkligen ta med en nypa salt och strunta helt i det om du inte vill ha något oombett råd:
Precis som du vet och skriver så bär ju T antagligen på otroligt stora känslor av misslyckande och frustration! Och det är möjligt att det kan hjälpa att ta ett steg tillbaka och inte resonera så mycket med T ett tag. Istället att bekräfta Ts känslor, liksom ”Usch vad jobbigt, det är så hemskt när man inte får som man vill”, ”Gud vad frustrerande det låter!!”, ”Men vad tråkigt att alla har ändrats så mycket, ni hade det så roligt förut och nu har ni så olika intressen, vad tråkigt!”, ”Jaa visst ser det så härligt ut med att ha så där många vänner som på film, så tråkigt att det är så svårt!”, allt sånt om och om igen. På så sätt kan du hjälpa T med den känslomässiga regleringen. Hen är ju säkert väldigt less på att alltid misslyckas, tänka ”fel”, inte ha förmågan och vara annorlunda och du kanske kan på detta vis hjälpa att dämpa den känslan. Dessutom kan det stärka er relation, särskilt om ni ska vara mer vänner än ”förälder”-relation. SEN, om det så är lite senare samma dag, eller tre veckor senare, när allt motstånd/alla känslor kanske fått ta lite plats, DÅ skulle du kanske kunna komma med tex ”Usch vad svårt, men du, jag vill verkligen att du ska kunna få det du vill, men ibland kan man behöva lära sig nya saker för att kunna få det man vill, jag veeet det är så frustrerande, men om du vill kan jag komma med lite tips” och sen ta nåt litet, och sen långsamt försöka hitta sätt som kan funka bättre för T. Kanske behöver hen hitta ett autistiskt sammanhang där Ts intressen kan få ta massa massa plats? Och jag tror verkligen det kan hjälpa T om du (i mån av ork) bekräftar hens känslor gång på gång. När känslorna ”lägger sig” kan andra delar av hjärnan, och en annan öppenhet, få komma fram

 

[Bison]

Och tänk vad skönt det vore om det vore ok att säga "jag vet inte om jag orkar, jag kan höra av mig" eller att ta sista kakan utan att någon kollar snett?

Att vi liksom slappnar av lite mer och har tolerans för olika sätt att kommunicera? Så folk inte behöver bränna ut sig.

De sociala reglerna gäller på en arbetsplats med, och det är där det blir tufft för mig. Jag får inte vara ifred, inte ens om jag pratar med chefen om det (möts av noll förståelse). Inte ens om jag har bok och hörlurar på mig i lunchrummet (då blir det samtal angående "du kan väl försöka vara lite mer social, trivs du inte här?"). Folk ser det som sin rättighet att få prata och vara social med mig - och jag får inte lov att säga nej och jag får inte lov att vara mig själv under samtalen. Det ska småpratas, ritualerna ska följas, samtidigt som jag ömsöm vill somna och ömsöm klösa bort mina öron för att jag blir så uttråkad av att diskutera Robinsson eller försöka undvika ärliga svar på frågor om politik eller klimat.

Att jag inte klarar av att jobba heltid och blir utbränd har flera gånger varit relaterat till att det varit höga sociala krav på arbetsplatsen.

Jag har alltid varit tydlig med hur jag fungerar och att det inte är personligt. Beskriver mig själv som introvert med en släng av asperger.
Samma sak när det är någon förändring eller något som inte ser ut som det brukar osv. Då säger jag att jag är lite autistisk så det här blir svårt för mig, kan du visa och förklara?
Kanske har tur med min arbetsplats och jag är inte ensam om att vara "annorlunda".
Men just att vara ärlig och tydlig känns viktigt.

 

[skiesabove]

Jag har alltid varit tydlig med hur jag fungerar och att det inte är personligt. Beskriver mig själv som introvert med en släng av asperger.
Samma sak när det är någon förändring eller något som inte ser ut som det brukar osv. Då säger jag att jag är lite autistisk så det här blir svårt för mig, kan du visa och förklara?
Kanske har tur med min arbetsplats och jag är inte ensam om att vara "annorlunda".
Men just att vara ärlig och tydlig känns viktigt.

Jag brukar också vara ärlig och tydlig med mina behov, men förstår inte varför folk aldrig tar det på allvar/ignorerar det?

Mina nära vänner är bra på det. Men min mamma och de flesta chefer (alltid kvinnor) verkar liksom inte ta in att det är möjligt?

Ibland undrar jag om det skulle vara lättare för dom att ta in om jag inte följde normen med kläder och smink, dvs om jag "såg fulare ut", eller mer annorlunda. Att det kanske har något att göra med att jag ser ut som "en av dom"? Jag vet inte riktigt, men det har hänt så många gånger att jag numera undviker situationerna istället om jag inte kan styra över tiden jag blir exponerad själv. Jobba hemifrån/gig/deltid funkar bäst för mig av den anledningen.

I nuläget har jag 3 deltids/gigjobb istället för 1 heltidsjobb och mår mycket bättre, men skulle inte kunna göra så utan att sambons jobb "grundsäkrar" ekonomin.

 

[Badger]

I vuxen ålder har man ju för det mesta boendestödjaren till den typen av problem, men det kan lika gärna handlar om att boka in tiderna på en tid av dygnet när personen fungerar bäst eller att en sköterska ringer patienten på överenskommen tid så patienten får en påminnelse.

Men i mångt om mycket skulle det räcka med att alla bara håller sig till de planer som tas fram för personer med behöv av anpassning. Vilket absolut inte görs och att de här personerna får gehör när de uttrycker sina behov eller problem, vilket heller inte sker. Att man lyssnar på individen och är beredd att möte den i dess behov skulle göra att man kom ganska långt. Om man tar tag i det redan när personen börjar signalera att det finns ett problem så personen i de allra flesta fall utrycka sina behov konstruktivt och man kan tillsammans hitta anpassningar som fungerar genom trial and error. Men något sådant utrymme finns inte idag. Istället väntar man tills folk är utbrända (ofta flera gånger) tills de helt enkelt inte kan komma tillbaka till arbete igen och DÅ frågar man om vad de behöver och då är anpassningsbehovet oftast så stort att en vanlig arbetsgivare inte klarar av att möta det.

Jo mycket är ju bättre såklart om arbetsgivare är beredda på att anpassa efter sin förmåga såklart. Men med boendestödjare osv låter det ju som att du tänkte dig att personen inte har ett jobb och ett familjeliv så som jag uppfattat att de flesta med tex adhd, och ev medicinering, har. Med det sagt så tycker jag det verkar som att vissa arbetsplatser är oerhört stela och inflexibla på ett sätt som rent av är ineffekiva för dem själva. (har inte mött det själv, eller genom bekanta, men det låter så på Bukefalos).

Men som svar på hur förskolan ska anpassa sig efter föräldrarna tycker jag inte du gick in helt på det.

Samhället består ju i stort sett av människor i olika åldrar och det är inte alltid alla kan anpassa sig optimalt. Tex om personen som behöver anpassningar är förskolepedagog är ju vissa delar av samhället som ska anpassa sig runt 1-5 år gamla. Om det är en lärare är det eleverna och är det en läkare är det patienterna. Så om medicin gör livet enklare och till en mer positiv upplevelse för en person tycker jag inte det är ett fel att använda det trots att det inte är en anpassning av samhället då.

 

[Bison]

Jag brukar också vara ärlig och tydlig med mina behov, men förstår inte varför folk aldrig tar det på allvar/ignorerar det?

Mina nära vänner är bra på det. Men min mamma och de flesta chefer (alltid kvinnor) verkar liksom inte ta in att det är möjligt?

Ibland undrar jag om det skulle vara lättare för dom att ta in om jag inte följde normen med kläder och smink, dvs om jag "såg fulare ut", eller mer annorlunda. Att det kanske har något att göra med att jag ser ut som "en av dom"? Jag vet inte riktigt, men det har hänt så många gånger att jag numera undviker situationerna istället om jag inte kan styra över tiden jag blir exponerad själv. Jobba hemifrån/gig/deltid funkar bäst för mig av den anledningen.

I nuläget har jag 3 deltids/gigjobb istället för 1 heltidsjobb och mår mycket bättre, men skulle inte kunna göra så utan att sambons jobb "grundsäkrar" ekonomin.

Förstår att det blir väldigt frustrerande.
Min chef är man, dock min totala motsats men han respekterar mig som jag är även om han kan bli lite nervös när jag är tyst hela tiden

Mina få kvinnliga kollegor har adhd så där är det inga konstigheter och resten är vana vid att jag är lite konstig och låter mig vara det.
Vi är klädda likadant, jag brukar dock gå ifrån klädkoden med utstickande tröjor, sminkar mig, fixar mitt hår så jag både syns och hörs en hel del.

 

[Red_Chili]

I vuxen ålder har man ju för det mesta boendestödjaren till den typen av problem, men det kan lika gärna handlar om att boka in tiderna på en tid av dygnet när personen fungerar bäst eller att en sköterska ringer patienten på överenskommen tid så patienten får en påminnelse.

Man får inte boendestödjare för att man är kass på att passa tider.

 

[monster1]

Man får inte boendestödjare för att man är kass på att passa tider.

Jo mycket är ju bättre såklart om arbetsgivare är beredda på att anpassa efter sin förmåga såklart. Men med boendestödjare osv låter det ju som att du tänkte dig att personen inte har ett jobb och ett familjeliv så som jag uppfattat att de flesta med tex adhd, och ev medicinering, har. Med det sagt så tycker jag det verkar som att vissa arbetsplatser är oerhört stela och inflexibla på ett sätt som rent av är ineffekiva för dem själva. (har inte mött det själv, eller genom bekanta, men det låter så på Bukefalos).

Men som svar på hur förskolan ska anpassa sig efter föräldrarna tycker jag inte du gick in helt på det.

Samhället består ju i stort sett av människor i olika åldrar och det är inte alltid alla kan anpassa sig optimalt. Tex om personen som behöver anpassningar är förskolepedagog är ju vissa delar av samhället som ska anpassa sig runt 1-5 år gamla. Om det är en lärare är det eleverna och är det en läkare är det patienterna. Så om medicin gör livet enklare och till en mer positiv upplevelse för en person tycker jag inte det är ett fel att använda det trots att det inte är en anpassning av samhället då.

Man kan absolut få boendstöd för att få hjälp med att passa tider. Det finns många människor som har både jobb och familj som har boendestödjare som hjälper till med olika saker just för att inte anhöriga ska bli överbelastade. Man behöver dock oftast ha fått en diagnos på papper för att få tillgång till bistånd från kommunen. Jag vet av erfarenhet eftersom jag haft en anhörig fått hjälp med just detta.

Sen är det såklart viktigt att man väljer ett arbete som passar en med de utmaningar man har. På samma vis som det är en dålig ide att ha grava synfel och vara pilot är det kanske inte lämpligt att ha ett arbete där det är väldigt viktigt med exakta tider om man själv har väldigt svårt för det.

Min poäng är fortfarande: medicinering är inte en anpassning, medicinering kan vara en hjälp för individen och den ska absolut ta medicin om den känner att den är hjälpt av det. Men det ska inte vara ett medel för samhället att slippa anpassa sig. På samma sätt som att samhället inte ska kunna säga åt personer med rörelsehinder att de ska gå mer på gymmet så de orkar ta sig upp för trottoarkanterna istället för att vi ska ersätta dom så våra miljöer blir tillgängliga för alla. Individen kanske blir hjälpt av att gå på gymmet då ska den absolut göra det, men det kan aldrig vara en lösning för samhället att lägga över ansvaret för en funktionsnedsättning på individen på det sättet.

 

[monster1]

Jag brukar också vara ärlig och tydlig med mina behov, men förstår inte varför folk aldrig tar det på allvar/ignorerar det?

Mina nära vänner är bra på det. Men min mamma och de flesta chefer (alltid kvinnor) verkar liksom inte ta in att det är möjligt?

Ibland undrar jag om det skulle vara lättare för dom att ta in om jag inte följde normen med kläder och smink, dvs om jag "såg fulare ut", eller mer annorlunda. Att det kanske har något att göra med att jag ser ut som "en av dom"? Jag vet inte riktigt, men det har hänt så många gånger att jag numera undviker situationerna istället om jag inte kan styra över tiden jag blir exponerad själv. Jobba hemifrån/gig/deltid funkar bäst för mig av den anledningen.

I nuläget har jag 3 deltids/gigjobb istället för 1 heltidsjobb och mår mycket bättre, men skulle inte kunna göra så utan att sambons jobb "grundsäkrar" ekonomin.

Just nära anhöriga tror jag är svårast när det gäller att ta in. Nya människor brukar ha lättare att ta in, för de har inga förutfattade meningar. Extra svårt verkar det vara om man är nästan som normen, för då verkar man "normal" och det blir på något sätt då helt obegripligt för omgivningen att ta in att det faktiskt är en funktionsnedsättning och inte bara ovilja eller lättja.

 

[Red_Chili]

Man kan absolut få boendstöd för att få hjälp med att passa tider. Det finns många människor som har både jobb och familj som har boendestödjare som hjälper till med olika saker just för att inte anhöriga ska bli överbelastade. Man behöver dock oftast ha fått en diagnos på papper för att få tillgång till bistånd från kommunen. Jag vet av erfarenhet eftersom jag haft en anhörig fått hjälp med just detta.

Sen är det såklart viktigt att man väljer ett arbete som passar en med de utmaningar man har. På samma vis som det är en dålig ide att ha grava synfel och vara pilot är det kanske inte lämpligt att ha ett arbete där det är väldigt viktigt med exakta tider om man själv har väldigt svårt för det.

Min poäng är fortfarande: medicinering är inte en anpassning, medicinering kan vara en hjälp för individen och den ska absolut ta medicin om den känner att den är hjälpt av det. Men det ska inte vara ett medel för samhället att slippa anpassa sig. På samma sätt som att samhället inte ska kunna säga åt personer med rörelsehinder att de ska gå mer på gymmet så de orkar ta sig upp för trottoarkanterna istället för att vi ska ersätta dom så våra miljöer blir tillgängliga för alla. Individen kanske blir hjälpt av att gå på gymmet då ska den absolut göra det, men det kan aldrig vara en lösning för samhället att lägga över ansvaret för en funktionsnedsättning på individen på det sättet.

Då beror det på vilken kommun man bor i, för i min kommun finns det ingen chans att få boendestöd "bara" för att passa tider, diagnos eller ej. Även med diagnos så gäller det att ha en konkret syssla som boendestödet ska hjälpa till med. Möjligt att då "komma i tid till jobbet på måndagar" om jobbet börjar samma tid varje dag och under de timmar boendestödjarna jobbar, men att ha lite olika tider olika veckor, ibland gå till läkare, ibland till jobb, ibland göra något helt annat... Det fungerar inte. Och behövs det inte tillräckligt ofta så får man inte beviljat boendestöd alls.

 

[monster1]

Då beror det på vilken kommun man bor i, för i min kommun finns det ingen chans att få boendestöd "bara" för att passa tider, diagnos eller ej. Även med diagnos så gäller det att ha en konkret syssla som boendestödet ska hjälpa till med. Möjligt att då "komma i tid till jobbet på måndagar" om jobbet börjar samma tid varje dag och under de timmar boendestödjarna jobbar, men att ha lite olika tider olika veckor, ibland gå till läkare, ibland till jobb, ibland göra något helt annat... Det fungerar inte. Och behövs det inte tillräckligt ofta så får man inte beviljat boendestöd alls.

Det beror säkert på hur boendestödet arbetar i just din kommun. Men är ju också ett exempel på hur samhället inte tillmötesgår och anpassar sig efter de som behöver stöd.

 

[Enya]

Man kan absolut få boendstöd för att få hjälp med att passa tider. Det finns många människor som har både jobb och familj som har boendestödjare som hjälper till med olika saker just för att inte anhöriga ska bli överbelastade. Man behöver dock oftast ha fått en diagnos på papper för att få tillgång till bistånd från kommunen. Jag vet av erfarenhet eftersom jag haft en anhörig fått hjälp med just detta.

Sen är det såklart viktigt att man väljer ett arbete som passar en med de utmaningar man har. På samma vis som det är en dålig ide att ha grava synfel och vara pilot är det kanske inte lämpligt att ha ett arbete där det är väldigt viktigt med exakta tider om man själv har väldigt svårt för det.

Min poäng är fortfarande: medicinering är inte en anpassning, medicinering kan vara en hjälp för individen och den ska absolut ta medicin om den känner att den är hjälpt av det. Men det ska inte vara ett medel för samhället att slippa anpassa sig. På samma sätt som att samhället inte ska kunna säga åt personer med rörelsehinder att de ska gå mer på gymmet så de orkar ta sig upp för trottoarkanterna istället för att vi ska ersätta dom så våra miljöer blir tillgängliga för alla. Individen kanske blir hjälpt av att gå på gymmet då ska den absolut göra det, men det kan aldrig vara en lösning för samhället att lägga över ansvaret för en funktionsnedsättning på individen på det sättet.

Jag är för att samhället ska anpassa sig, men lik rörelsehindrade personen så bygger samhället rampar samt ger personen en rullstol, det är upp till personen att lära sig använda den själv med hjälp av habiliteringen. Samma sätt kan jag faktiskt se på medicinering. Samhället kan inte anpassa sig till varje individ, men det kan ju göra så gott det går, men medicin för individer så att det blir lättare att passa in i samhället. Samhället är trots allt inte bara för de neurotypiska personerna utan samhället är alla olika, med alla olika förutsättningar och funktionsnedsättningar. Så jag tänker att Man har ett eget ansvar för att kunna fungera i samhället, men också att samhället ska underlätta för att man ska kunna fungera så bra som möjligt på de villkor man har som individ.