Autistisk bror

[Palermo]

Jag gick i skolan 83-92, alltså i princip hela åttiotalet, och har aldrig upplevt det du beskriver. Samma schema varje dag, alla lektioner lika långa? Aldrig hänt. Det var alltid lite olika tider och olika längd på lektionerna.

Inte heller speciallärare med eget litet grupprum som hjälper alla som behöver - aldrig upplevt.

Det låter som att du beskriver en, väldigt specifik skola, på åttiotalet. Jag tänker att det var väl på åttiotalet som det är nu - olika i olika skolor.

Den enda reflektionen jag har är att jag läspade när jag gick i lågstadiet, och då fick jag gå hos talpedagog för att träna bort det. Och ett av mina barn läspar också, men har inte gått hos talpedagog. Men jag har ingen aning om det generellt är så att det finns färre talpedagoger i skolorna nu, eller om det är slump.

I övrigt har mina barn, som går i skolan nu, helt andra möjligheter till stöd än vad jag hade på åttiotalet. Men samma schema varje dag och alla lektioner lika lång har inte de heller.

Jag gick i grundskolan under 70-talet. Mina kusiner, som bodde på olika håll i landet, och jag hade i princip identiska scheman. Vi började kl 8. Två lektioner om 40 minuter, sedan 20 minuters rast. Sen lite variation eftersom bamba (skolmatsalen) inte rymde alla barn samtidigt. Men lektioner på 40 minuter och bambarast i 40 minuter. Jag vill minnas att även en rast på 20 minuter på em låg samtidigt för alla. Hjälpfröken kom några gånger i veckan och de som behövde hjälp med läsningen och sånt fick gå med henne en stund. Utan diagnoser, det styrdes av pedagogiska behov.

Inom ovanstående fasta schema förekom vad jag minns i princip inga variationer de första sex åren, något mer sen i högstadiet. (Där man ju också valde lite mer, och det komplicerade såklart schemaläggningen.)

Mina egna barn har haft kaotiska scheman och udda tider för allting, på väldigt stressande vis. Tex börjat 8.10 någon dag och slutat 13.25. Helt annorlunda dagen därpå. Lektioner som legat tex 9.05 till 9.35. Ingen stödundervisning utan diagnostiserat, behov, trots att man ju lätt kan halka efter lite ibland oavsett, och behöva lite extra stöd. Osv. Logistik från helvetet för samtliga inblandade, skulle jag säga. Ideliga kollar av schemat för att komma i rätt tid till allting. Oändligt mycket värre än något jobb jag har haft (är inte grundskolelärare, för dem måste det ju ha varit lika illa).

 

[Red_Chili]

Innan jag visste att jag har autism hade jag en kompis som tog upp att jag aldrig frågade nåt om hennes liv, att jag inte verkade intresserad.
Själv tänkte jag att jag inte vill vara påträngande och hon (och andra) berättar väl det de vill att man ska veta. (Tydligen funkar inte neurotypiska så. Väldigt konstigt).
Men jag började ställa frågor när vi pratade, det kändes helknäppt.
Jag kände mig hemskt konstig och falsk men hon blev nöjd över att jag frågade saker om henne.

Så fungerar jag med. Jag har fått träna på att fråga folk saker. Rätt saker på "lagom" vis. Jag brukar också vara noga med att berätta det för de i min bekantskapskrets, så jag förklarar helt enkelt att jag kanske inte alltid frågar dem om vad de tycker, tänker osv men älskar när de berättar sådant för mig ändå. Jag vill veta, men jag vill inte vara jobbig och "för mycket" (vilket jag som liten skitunge fick höra att jag var större delen av tiden).

 

[skiesabove]

Varfor falsk?

Det kommer inte naturligt. Man får träna dig till det.

 

[Sel]

Det kommer inte naturligt. Man får träna dig till det.

Fast om det är något man egentligen vill veta är ju frågan inte falsk.

Sedan förekommer det givetvis i socialt samspel att man ofta fejkar intresse också och det får vi lära oss allihop, men det var det ju inte frågan om i exemplen.

 

[hastflicka]

Det kommer inte naturligt. Man får träna dig till det.

Fast de flesta som inte ar autistiska far ocksa trana oss till en hel massa ... det ar en del av att vaxa upp, bli en vuxen, och leva i "society" utan att det ar "falskt". Jag har ocksa saker som jag gor fast det inte kanns sa naturligt eller ens enkelt, men det ar inte falskt, det ar bara sa att just jag tycker att det kanns obehagligt eller fel.

 

[skiesabove]

Fast de flesta som inte ar autistiska far ocksa trana oss till en hel massa ... det ar en del av att vaxa upp, bli en vuxen, och leva i "society" utan att det ar "falskt". Jag har ocksa saker som jag gor fast det inte kanns sa naturligt eller ens enkelt, men det ar inte falskt, det ar bara sa att just jag tycker att det kanns obehagligt eller fel.

För många av oss som är autistiska så känns det falskt att följa de sociala ritualerna. Dom känns artificiella, inte autentiska. Man ska säga saker man inte egentligen menar. Rent av ljuga!

Tillexempel svaret till "Hiii, how are you?". Man får inte svara att man mår skit .

 

[LenaH]

För många av oss som är autistiska så känns det falskt att följa de sociala ritualerna. Dom känns artificiella, inte autentiska. Man ska säga saker man inte egentligen menar. Rent av ljuga!

Tillexempel svaret till "Hiii, how are you?". Man får inte svara att man mår skit .

Fast jag kan lova dig att vi normalstörda ofta känner likadant.

 

[animalasia]

Fast de flesta som inte ar autistiska far ocksa trana oss till en hel massa ... det ar en del av att vaxa upp, bli en vuxen, och leva i "society" utan att det ar "falskt". Jag har ocksa saker som jag gor fast det inte kanns sa naturligt eller ens enkelt, men det ar inte falskt, det ar bara sa att just jag tycker att det kanns obehagligt eller fel.

Skillnaden är att du ganska snabbt gör det på automatik men för andra blir det aldrig automatiskt vilket gör att det kräver väldigt mycket energi. Mitt barn satt alltid helt tyst i sådana sammanhang ( även med bara närmaste släkten bjudna) . Hen tittade mycket i telefonen och tillslut gick upp på sitt rum.

Nu är hen med i samtal och inleder även med olika ämnen. Jag har frågat hur det känns olika och hen förklarar att innan hade hen så svårt att följa tråden i konversationen så hen fick inte möjlighet att delta. Jag säger återigen att medicin inte är lösningen men det är väldigt intressant att kunna diskutera skillnaden. Det är som att medicinen gör automatisering möjlig.

 

[hastflicka]

For manga av oss blir det aldrig automatiskt, Jag ar formodligen mycket aldre an dig ... och det ar fortarande saker som jag gor och sager som inte ar automatiskt, men som jag gor for att i den society Jag lever i ar det normen.

 

[Enya]

Precis så hur tycker du att vi anpassar samhället idag till personer med npf eller andra psykosociala problem?

Det har jag inte tänkt så mycket på just nu, jag reagerade bara på just att jag upplevde att man inte skulle anpassa sig själv utan samhället skulle.

 

[monster1]

Skillnaden är att du ganska snabbt gör det på automatik men för andra blir det aldrig automatiskt vilket gör att det kräver väldigt mycket energi. Mitt barn satt alltid helt tyst i sådana sammanhang ( även med bara närmaste släkten bjudna) . Hen tittade mycket i telefonen och tillslut gick upp på sitt rum.

Nu är hen med i samtal och inleder även med olika ämnen. Jag har frågat hur det känns olika och hen förklarar att innan hade hen så svårt att följa tråden i konversationen så hen fick inte möjlighet att delta. Jag säger återigen att medicin inte är lösningen men det är väldigt intressant att kunna diskutera skillnaden. Det är som att medicinen gör automatisering möjlig.

Det är dock adhd och add som går att medicinera för fokus. Autism är inte ett tillstånd man kan medicinera.

 

[Enya]

Jag gick i grundskolan under 70-talet. Mina kusiner, som bodde på olika håll i landet, och jag hade i princip identiska scheman. Vi började kl 8. Två lektioner om 40 minuter, sedan 20 minuters rast. Sen lite variation eftersom bamba (skolmatsalen) inte rymde alla barn samtidigt. Men lektioner på 40 minuter och bambarast i 40 minuter. Jag vill minnas att även en rast på 20 minuter på em låg samtidigt för alla. Hjälpfröken kom några gånger i veckan och de som behövde hjälp med läsningen och sånt fick gå med henne en stund. Utan diagnoser, det styrdes av pedagogiska behov.

Inom ovanstående fasta schema förekom vad jag minns i princip inga variationer de första sex åren, något mer sen i högstadiet. (Där man ju också valde lite mer, och det komplicerade såklart schemaläggningen.)

Mina egna barn har haft kaotiska scheman och udda tider för allting, på väldigt stressande vis. Tex börjat 8.10 någon dag och slutat 13.25. Helt annorlunda dagen därpå. Lektioner som legat tex 9.05 till 9.35. Ingen stödundervisning utan diagnostiserat, behov, trots att man ju lätt kan halka efter lite ibland oavsett, och behöva lite extra stöd. Osv. Logistik från helvetet för samtliga inblandade, skulle jag säga. Ideliga kollar av schemat för att komma i rätt tid till allting. Oändligt mycket värre än något jobb jag har haft (är inte grundskolelärare, för dem måste det ju ha varit lika illa).

Jag började skolan 86 och låg- och mellanstadiet var som din upplevelse. Mina barns var som dina barns.

 

[skiesabove]

Fast jag kan lova dig att vi normalstörda ofta känner likadant.

Varför måste vi hålla på med det då? Kan vi inte bara vara mer enkla och ärliga?

 

[monster1]

Det har jag inte tänkt så mycket på just nu, jag reagerade bara på just att jag upplevde att man inte skulle anpassa sig själv utan samhället skulle.

I stort sett så spelar det ju ingen roll men jag skrev aldrig att man inte ska anpassa sig, de flesta gör nog så gott de kan. Men lika lite som att lama ben kan börja röra sig autism eller adhd bort. Man kan till viss del träna in färdigheter eller skaffa sig verktyg för att hantera en del saker. Men det tar ganska mycket energi.

Medicin för adhd är lite som en rullstol till en person som inte kan gå, det är en hjälp, men samhället måste som du exemplifierade, möta upp med ramper och andra anpassningar. Lite som jag antar att det är för dig, det räcker inte att bara ge dig en hörapparat och en vit käpp. Du behöver mer anpassningar för att kunna tex ta dig till jobbet och göra ditt jobb samt ha en fungerande vardag.

 

[monster1]

Varför måste vi hålla på med det då? Kan vi inte bara vara mer enkla och ärliga?

Det kan vi, det är ju alla människor tillsammans som skapar och förändrar koderna genom att göra. Så om tillräckligt många gör på ett visst sätt så förändras koden över tid. Det är inte så att det finns ett nedskrivet regelverk någonstans utan det är bara så det blivit. Därför ändras det bara om alla successivt börjar ändra sina beteenden. Men det kommer antagligen uppstå en ny social kod som för någon verkar lite obegriplig som den nuvarande är och så är vi på samma ställe igen.

 

[animalasia]

Det är dock adhd och add som går att medicinera för fokus. Autism är inte ett tillstånd man kan medicinera.

Det är inte så enkelt och jag tror att det är så hög siffra som 40 % som har diagnos både inom spektrat och ADHD/ADD. Och det är inte fokus som medicineras utan alla exekutiva funktioner brukar bli bättre. De inom spektrat har inte svårt att fokusera, de brukar ha lätt för det. Det är förmågan att zooma ut för att avsluta en aktivitet och sedan zooma in för att påbörja en ny aktivitet. Övergångar generellt kan vara väldigt energislukande.

 

[Sel]

Det kan vi, det är ju alla människor tillsammans som skapar och förändrar koderna genom att göra. Så om tillräckligt många gör på ett visst sätt så förändras koden över tid. Det är inte så att det finns ett nedskrivet regelverk någonstans utan det är bara så det blivit. Därför ändras det bara om alla successivt börjar ändra sina beteenden. Men det kommer antagligen uppstå en ny social kod som för någon verkar lite obegriplig som den nuvarande är och så är vi på samma ställe igen.

Sedan skapar ju vi människor ofta smånormer inom våra egna grupper, och det är det som gör att det tar mindre energi att umgås med dem.

 

[Mint]

Tja, det är inte lätt. En del tycker att begreppet ”funktionsnedsättning” är otroligt nedlåtande och ska undvikas. Och andra tycker tvärtom och blir upprörda om man inte gör det.

En del med diagnos tycker att man absolut måste använda ”funktionsvariation” och aldrig ”funktionsnedsättning”, för annars är man nedlåtande och påstår att de som har diagnos är sämre när de bara är annorlunda.

Andra med diagnos tycker tvärtom att man absolut måste använda ”funktionsnedsättning” och aldrig ”funktionsvariation” för annars bagatelliserar man att det faktiskt handlar om en nedsatt förmåga, och de svårigheter det innebär.

Förslag på vilket begrepp man kan använda så att man inte riskerar att förolämpa nån?

Apropå nyanser i språket.

Jag tycker nog att det känns en viss skillnad på:

”Jag vill inte behöva anpassa mig till Marias önskan att alltid ha samma plats i fikarummet på grund av sin funktionsvariation.”

Eller

”Jag vill inte behöva anpassa mig till Marias önskan att alltid ha samma plats i fikarummet på grund av sin funktionsnedsättning.”

För mig låter det första exemplet i något högre grad som att personen ifrågasätter att Marias behov är ökat i förhållande till andra ”varianter” och därmed kanske inte heller borde ge henne en ökad tillgänglighet till anpassningar.

I något annat sammanhang typ ”Det finns ett anpassat omklädningsrum tillgängligt för alla med funktionsvariation” känns det mer neutralt för mig.

 

[grodan21]

För många av oss som är autistiska så känns det falskt att följa de sociala ritualerna. Dom känns artificiella, inte autentiska. Man ska säga saker man inte egentligen menar. Rent av ljuga!

Tillexempel svaret till "Hiii, how are you?". Man får inte svara att man mår skit .

Varför ställer folk ens den frågan?!

 

[Sel]

Varför ställer folk ens den frågan?!

Åtminstone här i UK är det helt enkelt ett "hej". Oftast ställs inte ens frågan utan det man säger "Alright?" och svarar "Alright." Det är mer språkbruk än något annat.

Å andra sidan får folk gärna svara att de har en skitdag om de har det när jag hälsar på dem.