Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

[Thera]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Kl

För att svara på frågan så gör man i dylika fall oftast en provrörsbefruktning där endast friska embryon kan bli aktuella för insättning. Sen finns ju sjukdomar som endast drabbar ena könet och då löser man ju det genom att sätta in ett av det andra könet.

Annars finns möjlighet till tidigt fostervattensprov. Några bekanta till mig gjorde det på deras tvåa, då den första har en kromosomavvikelse. Sedan klart det kan bli jobbigt om fostervattensprovet inte ger det utfall man vill...

 

[Kattennizze]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag är nyfiken därför att frågan rent etiskt är jäkligt intressant. Vem får skaffa barn, vem får inte? Det är ju därför som PGD är så strängt reglerat, det är ju bara vissa mycket allvarliga sjukdomar som man får göra PGD för. Utomlands kan man ju t ex välja kön, men det är ju inte tillåtet i Sverige. Frågan snuddar ju vid vilka som inte är lämpliga att ha barn, och hur det ska regleras. Och man hamnar ju lätt i både rasbiologiska - och tvångssterliseringfunderingar. Idag känns det som att jakten på de perfekta generna blir viktigare och viktigare, eftersom samhällsklimatet är så hårt. Ibland känns det nästan som att arbetslösa och sjuka inte ska tillåtas att skaffa barn....

 

[MiniLi]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Utan att säga vad som är etiskt och moraliskt rätt så skulle man kunna se det som ett försök till att sortera nu när vi inte längre låter naturen gå sin gång sas.

 

[No1]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag är nyfiken därför att frågan rent etiskt är jäkligt intressant. Vem får skaffa barn, vem får inte? Det är ju därför som PGD är så strängt reglerat, det är ju bara vissa mycket allvarliga sjukdomar som man får göra PGD för. Utomlands kan man ju t ex välja kön, men det är ju inte tillåtet i Sverige. Frågan snuddar ju vid vilka som inte är lämpliga att ha barn, och hur det ska regleras. Och man hamnar ju lätt i både rasbiologiska - och tvångssterliseringfunderingar. Idag känns det som att jakten på de perfekta generna blir viktigare och viktigare, eftersom samhällsklimatet är så hårt. Ibland känns det nästan som att arbetslösa och sjuka inte ska tillåtas att skaffa barn....

Iom att man upphört med steriliseringen vid könsbyte så får väl alla skaffa barn?
Helt ärligt så lägger jag mig inte i andras val utan står för mitt eget och svarar på frågan om jag nu får den ex vad jag anser om att skaffa barn utan hänsyn till nedärvningsbara defekter, psykosociala problem i familjen etc

För min del hade det handlat om att jag inte skulle vilja min avkomma något annat än de bästa möjligheterna OCH av rent egoistiska skäl skulle jag så långt det är möjligt försöka undvika att få ett barn mer krävande än "normalt".

 

[Thaliaste]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag är nyfiken därför att frågan rent etiskt är jäkligt intressant. Vem får skaffa barn, vem får inte?

Men vem har pratat om förbud? Tråden handlar ju om JAG som person tycker att det är schysst eller inte mot en individ att "göra" den trots att jag vet att hen har stor risk få lida under sitt liv. De flesta (alla?) här har väl pratat utifrån sjukdomar som faktiskt orsakar lidande, inte vilken hårfärg eller perfekt näsform man vill ha. Och ingen har pratat om att förbjuda någon annan att skaffa barn.

Om man vänder på det, det är väl lika märkligt att hävda att man är elak mot barnet som man inte vill göra, när det det inte är fött. Att låta ett barn slippa lidande genom att slippa bli till är inte detsamma som att inte vilja ha ett barn med samma sjukdom, men som redan är fött. Ett ofött barn lider inte, menar jag. Och jag förstår inte poängen med att göra ett barn som med stor sannolikhet kommer att få lida, när man kan låta bli? Den enda som gynnas av det är ju den som själv prompt måste ha ett biologiskt barn.

 

[Kattennizze]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Men vem har pratat om förbud? Tråden handlar ju om JAG som person tycker att det är schysst eller inte mot en individ att "göra" den trots att jag vet att hen har stor risk få lida under sitt liv. De flesta (alla?) här har väl pratat utifrån sjukdomar som faktiskt orsakar lidande, inte vilken hårfärg eller perfekt näsform man vill ha. Och ingen har pratat om att förbjuda någon annan att skaffa barn.

Om man vänder på det, det är väl lika märkligt att hävda att man är elak mot barnet som man inte vill göra, när det det inte är fött. Att låta ett barn slippa lidande genom att slippa bli till är inte detsamma som att inte vilja ha ett barn med samma sjukdom, men som redan är fött. Ett ofött barn lider inte, menar jag. Och jag förstår inte poängen med att göra ett barn som med stor sannolikhet kommer att få lida, när man kan låta bli? Den enda som gynnas av det är ju den som själv prompt måste ha ett biologiskt barn.

Nä men man kan ju lyfta blicken utanför sin egen horisont, och titta på det som ett samhällsfenomen. Alla får ju givetvis göra som de själva vill, det är ju liksom självklart och rätt ointressant att diskutera. Ska de som sitter i fängelse få föda barn? Ska en person med en bipolär förälder få skaffa barn? Tycker ni det är lämpligt? Det är ju det som är intressant, vad folk tycker eftersom det speglar normen i samhället.

 

[Thaliaste]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Ska de som sitter i fängelse få föda barn? Ska en person med en bipolär förälder få skaffa barn? Tycker ni det är lämpligt? Det är ju det som är intressant, vad folk tycker eftersom det speglar normen i samhället.

Ja, jag tycker att det är lämpligt att de som sitter i fängelse eller är bipolära ska få skaffa barn. Sedan är det ju upp till dem som är i det läget att avgöra om deras fängelsevistelse och/eller ärftliga sjukdomar riskerar att deras barn ska behöva lida eller inte.

Ponera att du med stor sannolikhet vet att ditt biologiska barn kommer att få en sjukdom som innebär stort lidande, är då din vilja att ha en biologisk avkomma alltid mer värt än lidandet som den nya människan kommer att behöva utstå? Finns det någon gräns när du tycker att det inte vore schysst att låta en annan människa behöva utstå det?

 

[Kattennizze]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Ja, jag tycker att det är lämpligt att de som sitter i fängelse eller är bipolära ska få skaffa barn. Sedan är det ju upp till dem som är i det läget att avgöra om deras fängelsevistelse och/eller ärftliga sjukdomar riskerar att deras barn ska behöva lida eller inte.

Ponera att du med stor sannolikhet vet att ditt biologiska barn kommer att få en sjukdom som innebär stort lidande, är då din vilja att ha en biologisk avkomma alltid mer värt än lidandet som den nya människan kommer att behöva utstå? Finns det någon gräns när du tycker att det inte vore schysst att låta en annan människa behöva utstå det?

Jag tycker att de sjukdomar som man får göra PGD för, t ex Huntingtons, är lämpliga att inte skaffa barn med. De orsakar ju ett stort lidande i onödan. Men frågan är inte enkel alls utan välidgt komplex eftersom tekniken ger oss sådana nya möjligheter.

 

[Madde_padde]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

KL

Tidigare har jag alltid sagt att jag aldrig skulle skaffa barn om jag fått en ärftlig sjukdom. Att det inte är rätt osv....

Sen drabbades jag av MS..... första året gnagde ångesten, ska jag eller ska jag inte? är de rätt mot barnen? Nu har MS ca 4 % chans att ärvas vidare, MEN hur kommer mitt ev barn hantera att jag ev riskerar att få stora funktionshinder? Är det verkligen okej att utsätta ett barn för detta.... har diskuterat det många varv med både sambo och läkare..... men jo vi är beredda att satsa! Sambon kommer ställa upp till 110 % det vet jag, jag har en drös av underbara människor som ställer upp om det blir något, sen är de som någon skrev tidigare ett stort minus att jag inte kommer kunna amma fullt ut. Om jag lyckas få barn kommer jag att amma ett par månader för att sedan avbryta för att kunna ta medicinerna igen.

Sen går forskningen frammåt! Förhoppningsvis ärver mitt eventuella barn inte min sjukdom och jag blir inte sjukare! MEN vi kommer älska vårat barn, ge det en trygg uppväxt osv.

Vad säger att en "frisk" person inte kan drabbas av något farligt? Krocka? ramla av hästen och bli förlamad ect. Min underbara läkare säger att man inte ska fundera så mycket, är jag rädd för att bli sjuk ska jag heller inte åka tåg tänk om jag ramlar och tåget kör över mig, och faktiskt har han helt rätt!

 

[YaHilweh]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Är du säker på att det är det de sagt? Och inte något i stil med att man inte behöver ha någon nära släkting med diabetes för att själv få typ 1? Till mig har alla läkare sagt, och det har bekräftats av allt jag läst, att båda typerna har en genetisk ärftlighet men typ 2 har starkare sådan (sen finns det ju andra typer också, osäker vad som gäller för dem).

Dock så är det väl som Line skrev förut inte helt klarlagt hur ärftligheten går, och som med så många andra sjukdomar handlar det om att man ärver en genetisk sårbarhet, inte själva sjukdomen, och att det krävs någon slags utlösande faktor, som stress, för att den ska utvecklas.

Jag har blivit tillsagt att typ 1 inte är ärftlig, dock kan man inte veta till 100% då man idag inte har en aning om vart ifrån ursprunget ligger. Jag har ingen i min släkt med diabetes, verken typ 1 eller typ 2. Men jag har det. Dock har jag lättare att få diabetes då jag sedan barnsben fick diagnosen glutenintolerans.

 

[YaHilweh]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag kan mycket väl ha missuppfattat, absolut. jag är inte mer än människa.
Men då jag fått samma svar flertalet gånger är det vad jag följer.

I vilket fall skulle jag absolut inte låta bli att skaffa barn pga diabetes. Diabetes är absolut en otroligt individuell sjukdom, det vet jag. Men sköter man den, motion och kost så är den inte så jätte bökig att leva med. Man vänjer sig. De första åren är jobbiga, absolut. Men så fort det faller in i vardagen så är det ganska enkelt. Men man måste acceptera sin sjukdom, bli kompis med sin åkomma. Just diabetes är ganska enkelt att leva med, man tar sitt insulin, man äter, sover och rör på sig som man ska. Kroppskännedomen blir sinnes. Men som jag sa innan, det är en individuell åkomma och samtidigt så vet jag att det finns de som har det otroligt jobbigt.
Men idag kan jag inte se mitt liv utan diabetes, jag är inte helt säker på att jag skulle önska mig mitt liv på ett annat sätt. Ett liv utan diabetes skulle ha format mig till en helt annan individ än den jag idag är. Med 1 år som ordförande i vår lokala diabetesförening, totalt 4 år i styrelsen och aktiv i det mesta som rör diabetes i vårt län.

 

[MiniLi]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Bara för att sjukdomen inte brutit ut hos någon i släkten innan betyder ju inte det att det inte finns en genetisk komponent?

Ang konsekvenser..

Nu är ju du ung fortfarande. Kanske kommer du tycka att sjukdomen känns värre om du senare i livet får en av alla obehagliga biverkningar och kanske blir blind, måste gå i dialys eller tvingas amputera bort fötterna?

Jag kan inte se att det är en "enkel" sjukdom hur väl man än lär sig att leva med den..

 

[Hoppelhase]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag tycker att det verkar jättemärkligt om flertalet läkare sagt att typ 1 inte är ärftligt, eftersom det helt enkelt är felaktigt! Jag blir lite provocerad faktiskt och skulle nästan vilja ha namnet på dessa läkare. Det känns även trist om du som ordförande i din lokala diabetesförening sprider felaktig information, även om det är i god tro så tycker jag att ska man engagera sig på det viset (vilket såklart är jättebra! ) bör man vara bättre påläst.

Man behöver inte, som i ditt (och mitt) fall, ha någon i familjen som har diabetes för att själv få det, men det är inte detsamma som att den inte är ärftlig. Det handlar ju inte om att man ärver själva sjukdomen utan om att det finns en genetisk sårbarhet. Det innebär att en person utan den genetiska sårbarheten aldrig kan få diabetes hur än många stressorer hen utsätts för, medan för oss med den genetiska risken kan sjukdomen bryta ut om vi stöter på "rätt" triggers, t.ex. stress eller depression.

Jag upplever det inte heller som särskilt jobbigt att leva med diabetes i vardagen, men jag skulle inte säga att det är en enkel sjukdom. Många av de negativa följderna (påverkan på ögon, njurar, hjärtproblem osv) kan man minimera risken för genom att vara noga med hur man sköter sjukdomen, andra som att insulin ökar risken för t.ex. övervikt och cancer får man på köpet oavsett. Med det sagt, och för att knyta till ursprungsfrågan i tråden, tror jag för egen del inte att diabetesen kommer vara avgörande för om jag skaffar barn eller inte, men jag har inte riktigt funderat klart i den frågan.

 

[MiniLi]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag läste på någon sida att ärftligheten var högre från faderns sida, vet du om det stämmer?

Det stod typ (nu minns jag inte siffrorna men ungefär) att det var 3 % risk för att barnet får diabetes om mamman har diabetes men att det är 6 % om det är pappan som har diabetes.
Då tror jag man räknat bort eventuella negativa följder av obalans/påverkan under fosterstadiet.

 

[Hoppelhase]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Ja, det har jag också läst, t.ex. här står det:

Typ 1 diabetes har tydliga ärftliga anlag. Ett svenskt barn har 1,5 procents att insjukna. Har mamman sjukdomen fördubblas risken till tre procent och än en gång, till sex procent, om pappan har typ 1 diabetes. Den som har ett syskon med typ 1 diabetes har åtta procents risk att insjukna någon gång i livet.

 

[No1]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

KL

Vad säger att en "frisk" person inte kan drabbas av något farligt? Krocka? ramla av hästen och bli förlamad ect. Min underbara läkare säger att man inte ska fundera så mycket, är jag rädd för att bli sjuk ska jag heller inte åka tåg tänk om jag ramlar och tåget kör över mig, och faktiskt har han helt rätt!

Visst, men hur stor är sannolikheten?
Din läkare verkar vara synnerligen naiv.

Hela din text är ett försvarstal i glättig anda och reaktionen när jag läst den är ett kort "vem försöker du lura eller övertala"?
Jag kan skriva om ditt utlägg till en kort sammanfattning: Jag och min sambo vill ha barn, vi skiter i konsekvenserna och tar dem som de kommer.

 

[SweetPanther]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Det där tycker jag lät onödigt hårt, även om jag förstår vad du menar. Jag är inte av åsikten att endast vissa (friska) individer får skaffa barn, men man ska verkligen fundera både en, två och tre ggr innan man tar steget, särskilt om man själv har en allvarlig ärftlig sjukdom. Både pga ärftligheten, men även pga riskerna för föräldern.

Trots att det är sagt, har även Madde_padde en poäng. Man bör inte avstå från att leva (skaffa barn, göra karriär, gifta sig, skaffa bostad eller för den sakens skull skaffa häst) bara för att man kan bli sjuk eller få följdproblem av en kronisk sjukdom i framtiden (OBS! Jag jämför inte barn med bostad, jag syftar på allt som kräver ett engagemang under en längre tidsperiod). Forskningen går framåt, och även behandlingen för MS. Både diagnostik och behandling har förändrats de senaste 10 åren, och även om den gamla statistiken ser väldigt tråkig ut (följdproblem, sjukskrivning, funktionshinder) så har jag själv åtminstone inte hittat något ännu som är baserat på de nya behandlingarna, då dessa än så länge ligger för nära i tiden. Jag vill inte förringa sjukdomen MS, absolut inte, men den okunskap åtminstone jag har mött gällande sambons sjukdom gör att det kändes värt att poängtera.

I mitt fall har vi autoimmuna sjukdomar i halva släkten, bl.a. hypertyreos, diabetes typ 1, (endometrios) samt nu även hypotyreos (vilket jag fått). Sambons släkt har diabetes typ 1, och sambon själv har relativt nyligen fått diagnosen MS. Jag var tveksam till barn innan, men är inte särskilt positiv nu. Även om risken för att MS ärvs är relativt liten (2-4%), så är kombinationen autoimmunt + autoimmunt ingen höjdare, och jag har ingen lust att ha det på mitt samvete om barnet drabbas, då det är stor risk för att ett eventuellt barn ärver den genetiska sårbarheten.

I övrigt tycker jag att det är endast det enskilda paret/den enskilde individen som kan avgöra och bedöma sina förutsättningar, vilket gör att det är upp till en själv om man ska/borde skaffa barn (eventuellt i samråd med läkare).

 

[MiniLi]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag håller med dig. Det är upp till var och en men precis som du själv verkar ha gjort så behöver man fundera lite nyanserat kring vad som eventuellt kan hända

Jag tycker också att man ska tänka på att läkare möjligen kan komma med rena fakta (tex hur stor procentuell risk det är) men jag kan omöjligt se en läkare framföra någon slags värderad åsikt i en sån här fråga. Ni kan väl tänka er mediadrevet? "Läkaren sa att jag inte borde skaffa barn, vem är hen att döma?"

Man får använda läkarna som en faktaresurs, men själva valet måste man stå för själv.

 

[YaHilweh]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Fast jag som individ väljer själv hur jag vill sköta min diabetes. Det är lite upp till mig själv om jag väljer att missköta mig då jag vet att det kan ge konsekvenser senare i livet.

 

[SweetPanther]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag tänkte väl mer samråda med läkare kring risker, ärftlighet, mediciner (möjligheter/avbrott) vid exempelvis kroniska sjukdomar. I likhet med de diskussioner Madde_padde beskrivit, att man diskuterar de möjligheter man har och vilka risker det innebär, särskilt kanske för fostret/barnet. Jag menade absolut inte att en läkare ska avgöra, för det händer inte. De kan komma med råd, och om man nu har en sjukdom som kan påverka, både ärftlighet, behandlingsval (andra mediciner under graviditet tex), möjlighet att skaffa barn på naturlig/konstgjord väg samt ens framtida förmåga att ta hand om barnet, då kan en läkares synpunkter vara värdefulla.

Tillägg: Jag ser att mitt tidigare inlägg var lite otydligt. Jag menade snarare "eventuellt efter samråd med läkare".