Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

[Görel]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Nu har jag inte koll på just din sjukdom, men många sjukdomar utgör ett hinder för att få adoptera så för många är inte detta ett alternativ.

 

[Kiwifrukt]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Om jag vore som du skulle jag ta kontakt med sjukvården när det blir aktuellt med eventuellt barnavlande och fråga dem vad de tycker. Har du någon speciell läkare som du går till för just dina problem? Det känns som att han/hon i så fall är expert på området och borde kunna ge ett vettigt svar.

En ganska nära släkting till mig fick ett barn med en mycket ovanlig kromosomavvikelse. Det finns runt 200 personer i hela Sverige som lider av sjukdomen, den går inte att se innan barnet är fött. Barnet har utöver det hjärtfel och lätt autism. Detta var deras första barn, det finns ingen i varken mammans eller pappans släkt som har sjukdomen dokumenterad sen innan, men det är bara de senaste tjugo åren som diagnosen har "funnits" och det är tydligen vanligt att föräldrarna till dessa barn själva har diagnosen fast i en mycket lindrigare version. Det är ärftligt från förälder till barn, friska syskon har inte större risk än andra friska att få ett sjukt barn. Barnet har ett yngre syskon, friskt. Föräldrarna frågade sjukvården hur stor risk det var att även barn nummer två skulle få samma sjukdom, den var i det närmaste obefintlig eftersom de själva var friska.

Så, mitt råd till dig är att fråga sjukvården, och gärna en expert på just ditt problemområde. De borde väl kunna ge ett vettigt svar. Men du kan ju också rannsaka dig själv. Du skriver att du har genomgått en operation, blev du bättre av det? Hade ditt liv påverkats till det bättre om möjligheten till att göra operationen tidigare hade funnits? Det verkar ju som att utvecklingen har gått framåt, och ditt eventuella barn kanske skulle kunna genomgå operationen mycket tidigare än du? Hur snabbt går det att se att en person lider av sjukdomen? Hur gammal var du?

 

[Isituss]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Just adoption är inte den biten som jag har bra koll på så jag undrar; Hur menar du då? Menar du att fysiska funktionshinder orsakar det eller att vissa länder inte vill adoptera till personer med sjukdomar?

 

[Görel]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag menar att du inte får de tillstånd av socialnämnden i din kommun som du behöver för att få ta emot ett barn för adoption. För att kunna få tillstånd att adoptera måste du ha genomgått en omfattande läkarundersökning.

Främst handlar det om sjukdomar som kan tänkas förkorta ens liv. Ett adopterat barn har redan utsatts för en separation när det skiljts från sina biologiska föräldrar, men vill inte att de ska utsättas för ytterligare en separation genom att utsättas för att en ny förälder dör innan barnet är vuxet.

 

[Isituss]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jaha, där ser man! Det hade jag inte en aning om, men det är ju så klart bra att de undersökningarna finns för barnets skull I mitt fall så påverkar det inte mina alternativ, då mitt syndrom inte förkortar mitt liv. Men det finns ju så klart andra som då inte har det alternativet.

 

[FlipTheFrog]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

KL

Förutom PGD (som ngn nämnde ovan; att man gör en IVF och väljer ut embryon som inte bär på den sjuka genen och jodå, detta kan göras i Sverige och nejdå man behöver inte vara gifta!) så kan man ju använda sig av en donators könceller istället för sina egna!

Jag hade aldrig chansat om jag visste om att jag bar på en ärftlig sjukdom.

 

[No1]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag tycker det är hemskt och hade mitt barn ärvt defekten, inkl ev lidande, hade det gnagt i mig som om jag hade svalt en utsvulten råtta.

 

[Modig_Korn]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Beror på hur sjukdomen nedärvs. Hade det varit en dominant gen hade jag nog avstått - alt. gjort det via provrörsbefruktning för att välja ut de embryon som inte har genen. Hade det varit en recessiv gen hade jag nog kört på, i alla fall efter att ha kollat upp generna hos mannen i fråga så det inte blir homozygot uppsättning av genen. Fast sen beror det väl på sjukdomen också. Känns lättare/bättre att adoptera om det är någon riktigt ruggig historia. Sen kan det ju inte skada att försöka få ett barn med samma / likn åkomma via adoption. Ungen är ju redan skapad, andra föräldrar kanske inte vill ha defekta barn och man har redan kunskap och erfarenhet om vad som komma skall.

 

[ako]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag tycker det är hemskt och hade mitt barn ärvt defekten, inkl ev lidande, hade det gnagt i mig som om jag hade svalt en utsvulten råtta.

Så himla taskigt skrivet tycker jag !!

Dessutom verkar ku TS trivas med sitt liv och inte verkar hon önska att ha sluppit bli född, o dessutom verkar behsndlingsmetoderna, som t ex operation, utvecklas.

 

[ameo]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Nu är det ju inte aktuellt på bra länge att bli förälder, men det stoppar en ju inte att fundera.

Skulle ni anse det som elakt eller oansvarigt att skaffa barn om man har ärftliga, smärtsamma sjukdomar i släkten som har hög ärftlighet?

Jag lider av en ögonsjukdom som visar sig i hornhinneavlossning. Från att jag var liten har mina ögon strulat, jag har drabbats av skadade hornhinnor flera gånger om året. Nu är jag opererad och hade operationen inte hjälpt hade sjukdomen till slut påverkat synen, då ärrbildningen bildar en grumlig hinna på ögat.

Sjukdomen är ovanlig, men verkar ha en hög ärftlighet i alla fall hos kvinnor. Gammelmormor, mormor, mamma och jag har den. Min bror också, men hos honom är den inte så allvarlig och han har bara drabbats av hornhinneavlossning ett par gånger.

Man kan ju aldrig veta, det kan ju alltid bli fel och vem som helst kan drabbas av ett sjukt/skadat barn. Men om man vet att sannolikheten är väldigt stor att ens framtida barn drabbas - är det då elakt att medvetet skaffa barn ändå?

Det verkar ju uppenbart vara ärftligt, men vet du om generna som ger sjukdomen är idetifierade?
OM genen är identifierad, så är det ju förhållandevis enkelt att göra fostervattenprov/moderkaksprov och kolla om fostret har anlaget. Gör man IVF kan man väl till och med kolla embryot innan det planteras in i livmodern.

I övrigt så håller jag med många andra här, det beror ju på hur plågsam sjukdomen är. Jag är ju så hemsk att jag har fått fyra barn trots att jag har en reumatisk sjukdom, en psoriasisvariant och en massa allergi + regelbunden migrän. Dessutom har både jag och maken haft väldigt trånga käkar och har rejäla synfel, så vi trodde nästan att barnen skulle födas med tandställning och glasögon.. (hittills bara en som har glasögon och en som verkar behöva tandställning)

 

[YaHilweh]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag kan själv fundera utifrån att min sambo har diabetes. Nu är väl inte den arvsgången helt klarlagd men ändå.

Typ 1 är inte ärftlig.

 

[MiniLi]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Inte?
Det trodde jag..

Edit. 1177.se säger delvis ärftlig men det kanske inte är uppdaterad info?

 

[YaHilweh]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Typ 2 är ärftlig, men typ 1 finns det inget samband till. Visst, undantag kan finnas.
Men alla jag träffat har sagt att typ 1 ej är ärftlig medan typ 2 är. Alla, då menar jag läkarna jag frågat.

Är själv typ 1:a och har ingen i släkten med diabetes, dock är jag även glutenintolerant och diabetes och gluten har någon korstolerans. Lättare att få det ena om man har det andra. Tydligen är huvudorsaken till att jag fick det, stress..

 

[MiniLi]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Okej

101010

 

[LindgrenV]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag tror inte att generna är identifierade. Eller, jag har faktiskt ingen aning! Vet inte särskilt mycket om min sjukdom, faktiskt. Det jag vet är att den är uppenbart ärftlig eftersom den i rakt nedstigande led ärvts! Det är bara två/tre släkter i Sverige som bär på den, vad man vet. Ärligt talat vet jag inte det korrekta namnet på sjukdomen, bara att den drabbar hornhinnorna (Ett symptom är bl.a. hornhinneavlossning)

 

[Ninnurur]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Det är inte det där då hornhinnan blir som konformig?

 

[LindgrenV]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Alltså. Enligt min åsikt skulle jag väl säga att det är hemskare att i så fall skaffa barn om man har hög ärftlighet på typ alzheimers, parkinson, olika cancersorter o.s.v. än min sjukdom. Vilket jag insett särskilt efter denna tråd! Jag menar, inget sådant finns i vår släkt. Vi har hög medelålder (eller vad man kallar det?) i vår släkt, och det enda som finns i vår släkt rent ärftligt är ögonsjukdomen.

 

[LindgrenV]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag vet inte riktigt, det jag vet är att hornhinnan är för porös och känslig. Dras lätt med av ögonlocket om man tittar upp för snabbt och går lätt sönder om man får in damm eller liknande. Dålig kvalité helt enkelt

 

[Hallonsoda]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag läste nyligen en kurs i genetik, och om man vet vilka gener som är skadade i din sjukdom och hur ärftlighetsgången är, så finns flera diagnostikmetoder där man kan selektera embryon utan skadade gener. Autoimmuna sjukdomar brukar visserligen ha en komplex genetik med stor inblandning av miljöfaktorer, vilket kanske gör den metodiken svårare, men å andra sidan verkar sjukdomen du har ha en mycket stor genetisk komponent, eftersom så många i din släkt har den. Har din familj eller du gjort någon utredning för att se vad i genomet som ger upphov till sjukdomen?

Annars tycker jag att ja, klart man får skaffa barn, även om risken är stor att det blir sjukt. Människor med ögonproblem är inte hindrade från ett gott liv .

 

[Hallonsoda]

Sv: Taskigt att skaffa barn med ärftlig sjukdom?

Jag tycker du ska ta kontakt med närmaste klinisk genetik-avdelning. Jag TROR de kan sätta igång en utredning för att identifiera vad i din familjs genom som drar igång sjukdomen. Det kan kanske tom vara intressant för forskning. Allt handlar ju dock om resurser, och jag kan inte svära på att alla landsting kan göra en utredning för en sjukdom som inte är livshotande. Och ännu mindre incitament får de ju om barnskaffande inte är i nära anstående.

Kolla här exempelvis http://www.karolinska.se/Karolinska-Universitetslaboratoriet/Kliniker/Klinisk-genetik/